1. INTRODUCTION
1.2 RESEARCH DESIGN AND STRUCTURE OF THE DISSERTATION
RESUmO
A Escala de Estigma e a Escala de Satisfação com a Vida foram ad- ministradas a 92 indivíduos com epilepsia, para analisar o bem-estar subjectivo (BES), o estigma e seus correlatos. Os scores de BES os- cilaram entre 32,5 e 100 (M=66,11, DP=16,06), os de estigma entre 5 e 35 (M=26,93, DP=8,20). O estigma correlacionou-se com: BES e percepção de doença, não variando em função do meio habitacional. O estigma percebido, indicador de relações pouco pacíficas, pode reduzir o BES e ter um impacto negativo na percepção de doença.
ABSTRACT
The Stigma Scale and the Satisfaction with Life Scale were adminis- tered to 92 individuals with epilepsy, in order to analyze their subjec- tive well-being (SWB), stigma, and its correlates. SWB scores varied between 32,5 and 100 (M=66,11, SD=16,06), stigma scores varied be- tween 5 and 35 (M=26,93, SD=8,20). Stigma correlated with: SWB and disease perception, and did not vary with residence context. Per- ceived stigma may reduce SWB and have a negative impact on disease perception.
RUTE F. mENESES
FACULDADE DE CIêNCIAS HUmANAS E SOCIAIS
DA UNIVERSIDADE FERNANDO PESSOA, PORTO · PORTUGAL
JOSÉ PAIS-RIBEIRO
FCPE, FACULDADE DE PSICOLOGIA E DE CIêNCIAS DA EDUCAÇÃO DA UNIVERSIDADE DO PORTO · PORTUGAL
ISABEL SILVA
FACULDADE DE CIêNCIAS HUmANAS E SOCIAIS
DA UNIVERSIDADE FERNANDO PESSOA, PORTO · PORTUGAL
LUÍSA PEDRO
ESTESL, ESCOLA SUPERIOR DE TECNO- LOGIA DA SAúDE DE LISBOA
DO INSTITUTO POLITÉCNICO DE LISBOA · PORTUGAL
HELENA CARDOSO
ICBAS, INSTITUTO DE CIêNCIAS BIOmÉDICAS ABEL SALAzAR DA UNIVERSIDADE DO PORTO
E HAS-CENTRO HOSPITALAR DO PORTO
DENISA mENDONÇA
ICBAS, INSTITUTO DE CIêNCIAS BIOmÉDICAS ABEL SALAzAR DA UNIVERSIDADE DO PORTO
ESTELA VILHENA
ICBAS, INSTITUTO DE CIêNCIAS BIOmÉDICAS ABEL SALAzAR DA UNIVERSIDADE DO PORTO
mADALENA ABREU
FCPE, FACULDADE DE PSICOLOGIA E DE CIêNCIAS DA EDUCAÇÃO DA UNIVERSIDADE DO PORTO · PORTUGAL
VERA mELO
FCPE, FACULDADE DE PSICOLOGIA E DE CIêNCIAS DA EDUCAÇÃO DA UNIVERSIDADE DO PORTO · PORTUGAL
ANA mARTINS DA SILVA
HAS-CENTRO HOSPITALAR DO PORTO
ANTÓNIO mARTINS DA SILVA
ICBAS, INSTITUTO DE CIêNCIAS BIOmÉDICAS ABEL SALAzAR DA UNIVERSIDADE DO PORTO E HAS-CENTRO HOSPITALAR DO PORTO
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INTRODUÇÃO
Desde tempos remotos que as crises epilépticas/a epilepsia são explicadas através de um conjunto de crenças e supers- tições que muitas vezes contribuem para o estigma relatado pelos doentes (Cf. Fernandes et al., 2006).
O estigma é um conceito que tem vindo a suscitar diversas definições científicas, sendo alvo de variados modelos expli- cativos (Cf. Ahmad, 2011; Jacoby et al., 2007; Fernandes et
al., 2006). Deste modo, o estigma relativo à epilepsia é con- siderado multideterminado, estando já identificados diversos factores a ter em conta (Cf. Fernandes et al., 2006; Shibre, et
al., 2006).
Um dos problemas do estigma relativo à epilepsia prende- se com a sua presença em variados contextos (Ahmad, 2011). Todavia, em diferentes locais os níveis de estigma relativo à epilepsia podem ser consideravelmente diferentes, podendo variar em função de aspectos culturais e regionais (Fernandes,
et al., 2008). É de sublinhar que os níveis de estigma são mais elevados nos indivíduos que percepcionam a existência de es- tigma na sociedade (Fernandes et al., 2008).
Fernandes, et al. (2004), p.e., procuraram identificar a per- cepção dos professores do ensino fundamental (Brasil) sobre o estigma relativo à epilepsia, tendo constatado, neste grupo com uma instrução considerável, a existência de diversas cren- ças incorrectas e preconceitos.
Noutro estudo, um grupo de estudantes do ensino médio (Brasil) foi dividido em três grupos: um que observou os proce- dimentos correctos a seguir durante uma crise (tónico-clónica generalizada), outro que observou procedimentos incorrectos face a uma pessoa que estava a ter uma crise (do mesmo tipo) e o grupo de controlo (sem observação); seguiu-se a avaliação de conhecimentos/crenças e do estigma na epilepsia, a parti- cipação numa palestra sobre epilepsia (que incluía observa- ção do modo correcto de agir na presença de uma crise) e a re-avaliação (com o mesmo questionário) passados 6 meses (Reno, et al., 2007). Verificou-se que a percepção de estigma era mais elevada no grupo que fora exposto a procedimentos incorrectos e que a percepção de estigma diminuía com o tem- po. Consequentemente, os autores referiram que a informação e a demonstração de procedimentos correctos parecem ser as- pectos centrais na intervenção contra o estigma.
154
CONSTRUIR A PAZ: VISõES INTERDISCIPLINARES EINTERNACIONAIS SOBRE CONHECImENTOS E PRáTICAS
Analogamente, num estudo com adultos com epilepsia, a maior parte relatou perceber estigma relativo à epilepsia e defendeu que o mesmo poderia ser diminuído através de in- tervenções educativas, dirigidas ao público em geral e aos doentes (Paschal et al., 2007).
Por sua vez, Boer, et al. (2008) referiram dois modos de re- duzir o estigma relativo à epilepsia: apoiar as pessoas com epilepsia como grupo (Cf. papel das associações) e indivi- dualmente (destacando o papel dos programas educativos e do aconselhamento para doentes e familiares), sublinhando a necessidade de desenvolver esforços para alterar as atitudes públicas negativas.
Fernandes et al. (2006) defenderam que há três formas prin- cipais de trabalhar para diminuir o estigma relativo à epilep- sia: campanhas nos media, trabalho biopsicossocial com os doentes e seus familiares (que inclui o atendimento médico, psicoterapia e grupos de apoio ou grupos educativos) e progra- mas de educação contínua dirigidos a profissionais de saúde e da educação.
Jacoby et al. (2007) e Ahmad (2011) também apresentaram um conjunto de estratégias para ajudar os indivíduos no que toca o estigma relativo à epilepsia, muitas das quais vão de encontro às ideias supracitadas. A intervenção torna-se par- ticularmente importante quando se considera o impacto do estigma nos indivíduos com epilepsia (Cf. Ahmad, 2011).
Todavia, o estigma é só parte das dificuldades com que os indivíduos com epilepsia se confrontam (Boer et al., 2008). De facto, as características biopsicossociais da epilepsia e sua terapêutica estão frequentemente relacionadas com reduzido bem-estar (Cf. Meneses, 2005), um conceito operacionalizado de diversos modos (Cf. Galinha et al., 2005).
Já em 1993, Vickrey verificou que os indivíduos com crises com alteração da consciência após a cirurgia da Epilepsia apresentavam valores piores do que os indivíduos com hi- pertensão, diabetes e doença cardíaca ao nível do bem-estar emocional.
Em 1997, Baker, et al., no maior estudo até à data sobre qua- lidade de vida de pessoas com epilepsia na Europa, confir- maram os resultados de estudos prévios sobre o impacto da epilepsia no bem-estar social e psicológico.
Neste sentido, Fernandes, et al. (2004, p. 173), ao defender a utilidade do trabalho com grupos (de indivíduos com epilepsia e seus familiares, profissionais de saúde e educação, pessoas interessadas na epilepsia, participantes de projectos sociais, etc.) na epilepsia, referiram que
Nossa experiência mostra que o trabalho em grupos possui um forte potencial para proporcionar bem-estar, reduzindo a ansiedade das pessoas e proporcionando melhora na qua- lidade de vida e redução do estigma associado.
Neste contexto, é de referir o estudo de Whatley, et al. (2010), em que o estigma se revelou capaz de predizer a qualidade de vida 3 meses depois em adultos com epilepsia, e o estudo de Reisinger et al. (2009), em que o estigma predisse sintomas depressivos de indivíduos com epilepsia na linha de base, aos 3 e 6 meses.
Assim, o objectivo do presente estudo é analisar o bem-estar subjectivo (BES), o estigma e seus correlatos num grupo de indivíduos com epilepsia.
1. MéTODO
A amostra é constituída por 92 indivíduos com diagnóstico de epilepsia, maioritariamente do sexo feminino e habitantes da cidade (Cf. Quadro 1), com idade, escolaridade, duração do diagnóstico e percepção da doença muito heterogéneas (Cf. Quadro 2).
QUADRO 1. CARACTERIzAÇÃO DA AmOSTRA QUANTO AO SEXO E AO mEIO HABITACIONAL. Frequência Percentagem Sexo masculino 38 41,3 Feminino 54 58,7 Meio habitacional Cidade 54 58,7 Vila 17 18,5 Aldeia 18 19,6 Dados omissos 3 3,3
QUADRO 2. CARACTERIzAÇÃO DA AmOSTRA QUANTO À IDADE, ESCO- LARIDADE, DURAÇÃO DO DIAGNÓSTICO E PERCEPÇÃO DE DOENÇA.
N mínimo Máximo média Desvio-padrão
Idade 91 17 65 36,52 10,72
Escolaridade 91 4 17 9,89 3,80
Duração do
diagnóstico (anos) 83 1 49 20,24 11,22 Percepção da doença 92 1 11 4,86 2,56
No âmbito de um estudo mais amplo, os participantes respon- deram a um protocolo de avaliação que incluía um Questioná- rio Sócio-demográfico e Clínico, a Escala de Estigma e a Escala de Satisfação com a Vida.
Do Questionário Sócio-demográfico e Clínico, destaca-se o indicador de percepção da doença. Este era constituído por uma única questão (“Em geral, como classificaria a sua doen- ça?”), a que o indivíduo devia responder através de uma escala visual analógica, numerada de 1 (“Nada grave”) a 11 (“Muito grave”), sem denominação das categorias intermédias e com 6 faces indicadoras da gradação (por cima dos números 1, 3, 5, 7, 9, 11).
A Escala de Estigma utilizada é constituída por 5 itens, que devem ser respondidos através de uma escala tipo Likert com 7 opções de resposta (Concordo totalmente (1); Concordo em grande parte (2); Concordo um pouco (3); Não concordo nem discordo (4); Discordo um pouco (5); Discordo em grande par- te (6); Discordo totalmente (7)). O score global varia entre 5 e 35, representando o 5 maior percepção de estigma (Pais-Ri- beiro et al., 2009).
Para avaliar o BES, recorreu-se à versão Portuguesa do Índice de Bem-estar Pessoal (IBP) (Pais-Ribeiro & Cummins, 2008), que inclui oito itens/domínios (satisfação com: nível de vida, saúde, realização pessoal, relações pessoais, sentimento de se- gurança, ligação à comunidade, segurança com o futuro e espi- ritualidade) que pretendem representar um primeiro nível da “satisfação com a vida em geral”. Em cada questão, as pessoas indicam quão satisfeitas estão com cada item/domínio, numa escala de “0” (extremamente insatisfeito) a “10” (extremamen-
VOL 2. TRABALHO, SAÚDE
E MEDIAÇÃO AMBIENTAL
155
te satisfeito), com uma posição intermédia neutra. O score do IBP varia entre 0 e 100, em que 100 corresponde a maior BES.
2. RESULTADOS
A análise do Quadro 3, onde se encontram os indicadores de BES e estigma da amostra, mostra que os participantes dife- riam consideravelmente entre si no que se refere a estas duas variáveis.
QUADRO 3. INDICADORES DE BEm-ESTAR SUBJECTIVO E ESTIGmA DA AmOSTRA.
N mínimo Máximo média Desvio-padrão
Estigma 91 5,00 35,00 26,93 8,20
Bem-estar Subjectivo 90 32,50 100,00 66,11 16,06
Nos Quadros 4 a 8 estão patentes as respostas dadas a cada um dos itens da Escala de Estigma, mostrando, uma vez mais, mas com maior pormenor, a heterogeneidade da amostra a este nível. De facto, todas as opções de resposta aos itens de estigma foram seleccionadas pelo menos por 1 participante, ainda que a maior parte das respostas não indicasse estigma.
QUADRO 4. RESPOSTAS AO ITEm 1 DA ESCALA DE ESTIGmA. Sinto-me diferente das
outras pessoas por causa da
minha condição/doença Frequência Percentagem
Concordo totalmente 6 6,5
Concordo em grande parte 7 7,6
Concordo um pouco 24 26,1
Nem concordo nem discordo 4 4,3
Discordo um pouco 3 3,3
Discordo em grande parte 12 13,0
Discordo totalmente 35 38,0
Dados omissos 1 1,1
QUADRO 5. RESPOSTAS AO ITEm 2 DA ESCALA DE ESTIGmA. Por causa da minha
condição/doença algumas pessoas sentem-se desconfortáveis comigo
Frequência Percentagem
Concordo totalmente 2 2,2
Concordo em grande parte 7 7,6
Concordo um pouco 13 14,1
Nem concordo nem discordo 7 7,6
Discordo um pouco 2 2,2
Discordo em grande parte 16 17,4
Discordo totalmente 43 46,7
Dados omissos 2 2,2
QUADRO 6. RESPOSTAS AO ITEm 3 DA ESCALA DE ESTIGmA. Por causa da minha
condição/doença sinto que
algumas pessoas me evitam Frequência
Percentagem
Concordo totalmente 6 6,5
Concordo em grande parte 2 2,2
Concordo um pouco 9 9,8
Nem concordo nem discordo 9 9,8
Discordo um pouco 3 3,3
Discordo em grande parte 10 10,9
Discordo totalmente 52 56,5
Dados omissos 1 1,1
QUADRO 7. RESPOSTAS AO ITEm 4 DA ESCALA DE ESTIGmA. A minha condição/doença
prejudica a minha relação
com os amigos Frequência
Percentagem
Concordo totalmente 5 5,4
Concordo em grande parte 1 1,1
Concordo um pouco 6 6,5
Nem concordo nem discordo 11 12,0
Discordo um pouco 3 3,3
Discordo em grande parte 9 9,8
Discordo totalmente 56 60,9
Dados omissos 1 1,1
QUADRO 8. RESPOSTAS AO ITEm 5 DA ESCALA DE ESTIGmA. As pessoas receiam os
indivíduos com a minha
condição/doença Frequência
Percentagem
Concordo totalmente 4 4,3
Concordo em grande parte 5 5,4
Concordo um pouco 12 13,0
Nem concordo nem discordo 11 12,0
Discordo um pouco 3 3,3
Discordo em grande parte 17 18,5
Discordo totalmente 37 40,2
Dados omissos 3 3,3
No que se refere à relação entre estigma e BES, verificaram-se correlações lineares estatisticamente significativas entre todos os itens da Escala de Estigma e o score de BES, bem como en- tre o score global de estigma e o score de BES (Cf. Quadro 9).
156
CONSTRUIR A PAZ: VISõES INTERDISCIPLINARES EINTERNACIONAIS SOBRE CONHECImENTOS E PRáTICAS
QUADRO 9. CORRELAÇõES ENTRE ESTIGmA E BEm-ESTAR SUBJECTIVO. Bem-estar Subjectivo
Estigma r p N
Q1_Estigma. Sinto-me diferente das outras
pessoas por causa da minha condição/doença 0,48 0,000 90 Q2_Estigma. Por causa da minha
condição/doença algumas pessoas
sentem-se desconfortáveis comigo 0,23 0,029 89 Q3_Estigma. Por causa da minha condição/
doença sinto que algumas pessoas me evitam 0,38 0,000 90 Q4_Estigma. A minha condição/doença
prejudica a minha relação com os amigos 0,34 0,001 90 Q5_Estigma. As pessoas receiam os
indivíduos com a minha condição/doença 0,34 0,001 88
Estigma_Total 0,43 0,000 90
Não se verificaram diferenças ao nível do estigma em função do meio habitacional.
A percepção de doença correlacionou-se com o score global de estigma e com todos os itens de estigma, com excepção de um (Cf. Quadro 10).
QUADRO 10. CORRELAÇõES ENTRE ESTIGmA E PERCEPÇÃO DE DOENÇA. Percepção de doença
Estigma r p N
Q1_Estigma. Sinto-me diferente das outras
pessoas por causa da minha condição/doença -0,338 0,001 91 Q2_Estigma. Por causa da minha
condição/doença algumas pessoas
sentem-se desconfortáveis comigo -0,196 0,064 90 Q3_Estigma. Por causa da minha condição/
doença sinto que algumas pessoas me evitam -0,266 0,011 91 Q4_Estigma. A minha condição/doença
prejudica a minha relação com os amigos -0,279 0,007 91 Q5_Estigma. As pessoas receiam os
indivíduos com a minha condição/doença -0,221 0,037 89
Estigma_Total -0,318 0,002 91
CONCLUSÃO
Os indivíduos com epilepsia estudados revelaram uma hete- rogeneidade considerável em termos de BES e de estigma. No entanto, pode considerar-se que, em geral, os resultados obti- dos são positivos: tanto ao nível do BES como a nível do estig- ma, a média da amostra foi sempre superior ao ponto médio dos instrumentos usados. Adicionalmente, no que toca o estig- ma, o número de indivíduos que discordou das afirmações foi sempre superior ao número de indivíduos que concordou com elas, destacando-se, em termos de escolhas, a resposta que re- flectia maior discordância.
No que se refere aos correlatos do estigma, os resultados su- gerem que o estigma percebido, indicador de relações pouco pacíficas, não varia em função do meio habitacional, o que não vai completamente de encontro ao estudo de Fernandes et al. (2008). Tal pode dever-se a especificidades nacionais, bem como à ausência de diferenças significativas entre as cidades, vilas e aldeias em que os participantes do presente estudo ha- bitavam em indicadores importantes ao nível do estigma (p.e., informação sobre a doença). Estes resultados podem ainda es- pelhar a discrepância de efectivo dos três grupos constituídos com base no meio habitacional.
No que toca a relação entre estigma e BES, os resultados do presente estudo sugerem que o estigma percebido pelos doen- tes pode reduzir o seu BES. Estes dados vão de encontro aos de Whatley et al. (2010) e de Reisinger et al. (2009).
Relativamente à relação entre estigma e percepção de doen- ça, os resultados da amostra indicam que o estigma pode ter um impacto negativo na percepção de doença, fazendo com que os doentes percepcionem a sua doença como muito mais grave do que a percepcionariam se não associassem à mesma o estigma de que são alvo. Pode ainda supor-se que a sintoma- tologia depressiva possa também desempenhar aqui um papel importante (Cf. Reisinger et al., 2009)
Em resumo, actualmente, muito há ainda a fazer para di- minuir o estigma relativo à epilepsia e, com isso, melhorar o BES/qualidade de vida e percepção de saúde dos doentes e seus familiares. Não se deve, porém, esquecer que muitos dos participantes do presente estudo relataram elevado BES e baixo estigma, o que sugere que os esforços que têm vindo a ser desenvolvidos estão a dar fruto. I.e., muitas vezes as relações entre pessoas com epilepsia e sem epilepsia são, de facto, pacíficas.
AGRADECIMENTOS
O presente estudo foi desenvolvido com apoio da bol- sa da Fundação para a Ciência e a Tecnologia PTDC/ PSI/71635/2006.
BIBLIOGRAFIA
• Ahmad, M. (2011). Epilepsy: Stigma and management. In: Current Research in Neuroscience, vol. 1, no. 1, pp. 1-14. • Baker, G. A., et al. (1997). Quality of life of people with epi-
lepsy: A European study. In: Epilepsia, vol. 38, no. 3, pp. 353-362.
• Boer, H. m., et al. (2008). The global burden and stigma of epilepsy. In: Epilepsy & Behavior, vol. 12, pp. 540–546. • Fernandes, P. T., et al. (2004). Formação de grupos como
suporte psicológico e social na epilepsia. In: Journal of Epilepsy and Clinical Neurophysiology, vol. 10, no. 3, pp. 171-174.
• Fernandes, P. T., et al. (2008). Stigma scale of epilepsy: The perception of epilepsy stigma in different cities in Brazil. In: Arquivos de Neuro-Psiquiatria, vol. 66, no. 3, pp. 471-476. • Fernandes, P. T., et al. (2006). Percepção de estigma na epi-
lepsia. In: Journal of Epilepsy and Clinical Neurophysiolo- gy, vol. 12, no. 4, pp. 207-218.
• Fernandes, P. T., et al. (2004). Percepção do estigma da epi- lepsia em professores do ensino fundamental. In: Estudos de Psicologia (Natal), vol. 9, no. 1, pp. 189-195.
• Galinha, I., et al. (2005). História e evolução do conceito de bem-estar subjectivo. In: Psicologia, Saúde & Doenças, vol. 6, no. 2, pp. 203-214.
• Jacoby, A., et al. (2007). Social stigma for adults and chil- dren with epilepsy. In: Epilepsia, vol. 48, Suppl. 9, pp. 6–9. • Meneses, R. F. (2005). Promoção da qualidade de vida de
doentes crónicos: Contributos no contexto das Epilepsias Focais. Porto, Universidade Fernando Pessoa & Fundação para a Ciência e a Tecnologia.
• Pais-Ribeiro, J., et al. (2009). Desenvolvimento de uma es- cala de avaliação do estigma. Comunicação apresentada no I Congresso Luso Brasileiro de Psicologia da Saúde, Faro. • Pais-Ribeiro, J., et al. (2008). O bem-estar pessoal: Estudo
de validação da versão Portuguesa da escala. In: Leal, I., et
al. (Eds.). Actas do 7º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde. Lisboa, Instituto Superior de Psicologia Aplicada, pp. 505-508.
• Paschal, A. M., et al. (2007). Epilepsy patients’ perceptions about stigma, education, and awareness: Preliminary res- ponses based on a community participatory approach. In: Epilepsy & Behavior, vol. 11, no. 3, pp. 329–337.
• Reisinger, E. L., et al. (2009). Individual, seizure-related, and psychosocial predictors of depressive symptoms among people with epilepsy over six months. In: Epilepsy & Beha- vior, vol. 15, no. 2, pp. 196-201.
• Reno, B. A., et al. (2007). Stigma and attitudes on epilepsy a study: with secondary school students. In: Arquivos de Neuro-Psiquiatria, vol. 65, suppl. 1, pp. 49-54.
• Shibre, T., et al. (2006). Perception of stigma in people with epilepsy and their relatives in Butajira, Ethiopia. In: The Ethiopian Journal of Health Development, vol. 20, no. 3, pp. 1-7.
• Vickrey, B. G. (1993). A procedure for developing a quality- -of-life measure for epilepsy surgery patients. In: Epilepsia, vol. 34, Suppl. 4, pp. S22-S27.
• Whatley, A. D., et al. (2010). Examining the relationships of depressive symptoms, stigma, social support and regi- men-specific support on quality of life in adult patients with epilepsy. In: Health Education Research, vol. 25, no. 4, pp. 575-584.