Nas entrevistas com os cuidadores o objetivo foi conhecer e analisar os elementos que influenciam a constituição da possibilidade assistencial das famílias dos pacientes em Cuidados Paliativos. Dentre as várias funções executadas por esses sujeitos, uma delas é promover a interlocução entre paciente-família-equipe de saúde, por essa razão, neste estudo, a visão do cuidador é tão rica em significados. Ao fazer parte do processo de organização familiar, ele o analisa à luz das suas vivências, mas sempre se reportando aos contextos micro e macro social nos quais a sua própria família está inserida.
Os cuidadores aceitaram participar da pesquisa com muito entusiasmo, considerando esse convite uma forma de reconhecimento do trabalho por eles desempenhado e de retribuição à equipe pelo atendimento concedido. Profundamente emocionados, mas ainda assim imbuídos de autêntica racionalidade,
todos compartilharam minuciosamente os dramas e as tramas de suas famílias. São relatos que singularizam suas histórias. Nelas, o passado e o presente se entrelaçam, na tentativa de explicar o sentido atribuído a um dos momentos mais difíceis da vida: a possibilidade iminente da morte.
Ao se expressarem, os cuidadores desvendam, conjuntamente, a sua e a realidade de tantos outros, por essa razão, encontramos alguns pontos em comum nas falas. Elas revelam que a possibilidade assistencial das famílias dos pacientes em Cuidados Paliativos é composta por alguns elementos que, nem sempre, dependem diretamente da sua capacidade individual de organização.
Na sequência, os cuidadores entrevistados serão brevemente apresentados, bem como as histórias que compõem as teias de suas famílias. Elas servirão de referência para o entendimento da realidade vivenciada por esses sujeitos.
Asdrubal
Cuidar é retribuir o que minha mãe fez por nós e, ainda assim, não paga (choro). Não tem pagamento. O que a gente faz é pouco. Eu só digo isso, se eu pudesse eu faria melhor.
Sra. A. está se aproximando do grande dia no qual completará um centenário de vida. Mãe de seis filhos, ao longo desses anos já passou por muitas dificuldades, mas nenhuma delas se assemelha, segundo o relato de Asdrubal, à perda de dois deles. Há aproximadamente 20 anos, seu pai, antes de morrer, lhe fez um pedido: “Cuide de sua mãe para mim”. Muito apegado a ela, aceitou a confiança que lhe foi atribuída sem nunca considerar a possibilidade de recusa.
Sra. A. é a notável matriarca da família. Extremamente emocionado, Asdrubal a considera uma mãe espetacular. Generosa, a vida toda se dedicou aos filhos e netos, até o momento em que os papéis se inverteram e, aquela que sempre esteve à disposição de todos, passou a demandar cuidados.
Asdrubal: masculino, filho, 65 anos, solteiro, ensino fundamental incompleto, católico, aposentado, pai de um filho
Paciente: Sra. A. B., 99 anos. Diagnóstico: Fibrose Pulmonar Renda familiar: 1 salário mínimo per capita
Sem preparo anterior algum, Asdrubal assumiu sua responsabilidade, a qual é questionada por ele próprio, até os dias de hoje, se está de fato sendo executada da melhor maneira possível. Ele tem consciência da condição de fragilidade vivenciada pela mãe, mas tem dificuldade em aceitar. Na verdade, em momento algum menciona a possibilidade de morte iminente. A sua gratidão é eterna e esse sentimento é a principal motivação que o faz viver em função da sua mãe.
Alice
Muitas vezes, eu falo para ele mesmo: eu queria saber se eu estivesse no seu lugar se você estaria cuidando de mim, aí ele manda eu parar.
Alice tem muitas dúvidas, e a principal delas é se toda essa dedicação desempenhada seria recíproca, caso ela estivesse no lugar do Sr. R. Com consideráveis razões para apresentar esse tipo de desconfiança, infelizmente, a história de vida dela é marcada por muito sofrimento, que hoje se transformou em aceitação.
No fundo, Alice tem a resposta para aquela pergunta, mas provavelmente se exime de reconhecer tamanha injustiça. Talvez porque esse seja um sentimento que, hoje, não mais permeie a relação com o seu esposo com o qual está casada há 34 anos.
Há 10 anos, o Sr. R. começou a apresentar os sinais de manifestação da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), mas, nesse caso, o surgimento da doença, por si só, não representou o início das dificuldades enfrentadas por Alice. Na verdade, esse evento veio acompanhado por um histórico de agressões, nas suas mais variadas formas de manifestação, motivadas pelo abuso de álcool.
O plano de separação não pôde sequer ser adiado, pois foi definitivamente interrompido pelo advento de uma doença grave, progressiva e incurável. Considerado um esposo agressivo e um pai ausente, Alice se viu obrigada a assumir
Alice: feminino, esposa, 65 anos, ensino fundamental incompleto, evangélica, do lar, mãe de três filhos
Paciente: Sr. R. B., 54 anos. Diagnóstico: Esclerose Lateral Amiotrófica Renda: 1 salário mínimo per capita
os cuidados do Sr. R. sozinha, muito embora tivesse três filhos adultos. Esses não demonstravam preocupação com a condição do pai já que, ao longo dos anos, não houve a construção de vínculos afetivos.
Alice encontrou na religião uma fonte de apoio emocional a qual lhe ofereceu recursos para aceitar sua nova condição. E, mesmo assim, num momento de extrema dificuldade, revela que buscou alternativas concretas para consumar uma ideação suicida. Hoje, Alice considera que a doença ressignificou o relacionamento familiar e acredita que o Sr. R., devido ao sofrimento por ele vivenciado, já tenha pago por todos os erros cometidos.
Iane
Então sempre foi aquele instinto protetor, embora sempre com muito ciúme.
Sempre teve aquele cuidado, aquele alerta ali. Cresci nesse ritmo, mesmo com o passar dos anos.
Iane foi criada num ambiente cercado por sentimentos e manifestações concretas de superproteção. Devido a um grave acidente de carro sofrido na infância, que deixou sequelas permanentes, tanto seus pais quanto os irmãos sempre demonstraram extrema preocupação, mesmo já na vida adulta.
Muito embora não tenha sido revelado diretamente, observa-se que, por sua condição física, os familiares não depositavam grandes expectativas em Iane. Mesmo assim, assumiu, voluntariamente, a função de cuidadora de sua mãe, motivada por vários sentimentos, mas, sobretudo por uma necessidade de superação.
O relacionamento familiar precedente à doença da Sra. L. sempre esteve mediado pelo cuidar, sendo assim, exercer as inúmeras atividades de um cuidador não é tarefa considerada difícil para Iane. Embora vivencie uma rotina, como ela mesmo diz, agitada, ainda encontra tempo para se dedicar ao trabalho voluntário. Antes mesmo de se tornar cuidadora, Iane já se dedicava a uma instituição que distribui sopas à população carente de retaguarda de políticas públicas.
Iane: feminino, filha, 40 anos, ensino médio, evangélica, do lar, sem filhos. Paciente: Sra. L. G. R., 77 anos. Diagnóstico: Doença de Alzheimer
Considera-se preparada para enfrentar o processo de finitude vivenciado pela mãe. Dona de uma sabedoria peculiar, Iane é a genuína representação do cuidado ao próximo.
João
É uma coisa que você tem que fazer, é família. Não é retribuição porque retribuição, no meu entender, é uma coisa que você tem obrigação e não é! Isso que a gente pensa.
João compartilha a rotina de cuidados com sua irmã. Ambos são solteiros, não possuem filhos e deixaram de trabalhar para se dedicar à mãe, Sra. G. A empresa em que João trabalhava faliu e, mediante a dificuldade em encontrar nova colocação no mercado de trabalho, passou a exercer integralmente a função de cuidador.
Além da mãe, os dois irmãos dividem a atenção com o pai, que embora seja três anos mais novo do que a esposa, já apresenta certa fragilidade em decorrência do avanço da idade. Ou seja, João e sua irmã já são cuidadores em potencial de outro membro da família.
Emociona-se ao recordar da Sra. G. como mãe e se orgulha da forte união do grupo familiar, por essa razão, não considera o cuidar como uma obrigação. E essa parece ser a vocação de João, que aprendeu como executar as atividades de cuidado e constantemente busca aprimorar o seu conhecimento, principalmente por meio da Internet.
Demonstra ressentimento quanto à postura de alguns profissionais, sobretudo no momento em que as abordagens de tratamento curativo foram esgotadas. Muito embora não fale sobre a morte, tem lucidez absoluta com relação à gravidade do quadro clínico da mãe. Apesar disso, insiste para que não lhe
J.B.: masculino, filho, 59 anos, ensino superior, católico, desempregado, sem filhos
Paciente: Sra. G. M. B., 84 anos. Diagnóstico: Doença de Alzheimer Renda familiar: meio salário mínimo per capita
roubem a esperança, e reconhece que os Cuidados Paliativos têm a capacidade de tornar leve um momento tão adverso.
Paula
Eu falei para meu pai: você não quer ver o J. Então, está bom, quando o J. partir, você vai perder três, não é só ele não!
Paula é irmã de J. e há 2 anos é diretamente responsável pelos cuidados dele. Cuida com todo amor e carinho e, de certa forma, tenta suprir a ausência do pai, que, após o fim do casamento com sua mãe, não estabelece nenhum contato com o filho.
Acha maravilhoso poder cuidar do irmão, no entanto, o que torna essa atividade difícil são os conflitos familiares decorrentes do comportamento do pai. Viciado em álcool e, apesar de morar no mesmo quintal, o pai de J. não participa de modo algum das atividades de cuidado e Paula acredita que ele tenha dificuldade em lidar com situações difíceis. Talvez o afastamento seja uma estratégia de proteção, mas independentemente disso, é fato que toda a unidade familiar é comprometida pela ausência da figura paterna.
Paula não teve a possibilidade de experenciar outra relação com o irmão senão aquela permeada pelo cuidado, tendo em vista o fato de J. já ter nascido com Paralisia Cerebral. Desde criança Paula, indiretamente, vivencia a rotina de cuidados. Tentou, por um período, trabalhar fora de casa, mas como a mãe conseguiu uma oportunidade melhor, passou a desempenhar integralmente o papel de cuidadora. Nesse caso, a diferença salarial é imprescindível, já que a família tenta perfazer a ausência do pai, não apenas no âmbito afetivo, mas também no aspecto financeiro.
Paula, seu outro irmão e sua mãe estão totalmente adaptadas à rotina de cuidados. A condição de dependência de J. faz parte do cotidiano dessa família há
Paula: feminino, irmã, 24 anos, ensino médio, católica, desempregada, sem filhos
Paciente: J. V. F. S., 15 anos. Diagnóstico: Paralisia Cerebral Renda familiar: 2 salários mínimos per capita
anos, e o que na verdade a fez reconhecer a gravidade da doença foi a opção pelos Cuidados Paliativos.
Karina
Ele falava nunca, jamais você vai cuidar de mim! Deus me livre, eu vou morrer dormindo, você não vai cuidar!
Há 5 anos, o Sr. I. foi acometido por um Acidente Vascular Cerebral (AVC) e está totalmente dependente dessa pessoa para a qual ele expressou a frase acima citada. Karina é a sua atual esposa e, apesar de todos os conflitos vivenciados no decorrer dos 21 anos de casamento, assumiu a função de cuidadora.
A história das duas famílias constituídas pelo Sr. I. é marcada pelo abuso de álcool e drogas. Essa foi a razão que motivou o término do primeiro casamento do Sr. I e o consequente abandono dos sete filhos ainda crianças, frutos dessa primeira união.
Até hoje Karina carrega muita mágoa, pois diz que se casou sem conhecê-lo verdadeiramente. A relação era conturbada e, contraditoriamente, permeada por autoritarismo, medo e amor. A religião foi um recurso encontrado por ambos na tentativa de apaziguar os conflitos.
Sr. I. frequentava fervorosamente a igreja como forma de amenizar o sofrimento causado pelo distanciamento dos filhos. Karina legitima essa ausência já que eles não tiveram a presença afetiva do pai e acompanharam todas as agressões suportadas pela mãe.
Por ironia do destino, o Sr. I. está totalmente dependente dos cuidados de Karina, a qual executa essa atividade sozinha. Embora esteja física e emocionalmente destruída, ela admite que é responsável pela única representação de afeto existente no fim da vida do Sr. I.
Karina: feminino, esposa, 70 anos, ensino médio, evangélica, do lar, mãe de um filho
Paciente: Sr. I. M. C., 71 anos. Diagnóstico: Insuficiência Cardíaca/Acidente Vascular Cerebral
Rose
Então, assim, sozinha mesmo eu fiquei cuidando dela por 5 anos, sem a ajuda prática de ninguém. E isso não foi um acordo, foi uma imposição da minha família!
Rose não escolheu ser cuidadora, muito pelo contrário, foi indiretamente designada pelos irmãos a assumir tal função por residir na mesma casa que M. Há 8 anos ela é responsável pela paciente, e, antes disso, cuidava da mãe, que morreu após sofrer um Acidente Vascular Cerebral (AVC).
Esse evento influenciou diretamente a condição de sobrecarga e solidão vivenciada por Rose. De acordo com seu relato, sua família se desestabilizou totalmente após a separação repentina dos pais; a mãe era o único elemento agregador. Com o falecimento da matriarca, os filhos se distanciaram uns dos outros. Logo em seguida, M. foi diagnosticada com Insuficiência Cardíaca e Rose se viu obrigada a assumir os cuidados.
Desde então, trava uma batalha com os irmãos, na busca por apoio. Ficou tão desgastada que desistiu de ser ajudada. Somente há um ano um deles, comovido com uma piora importante do quadro clínico de M., propôs que a paciente passasse os dias da semana na sua casa, e desde então, dividem os cuidados dessa forma.
Esse apoio, apesar de muito importante, chegou tarde demais. Rose está devastada, pois o relacionamento com os outros irmãos está totalmente destruído e com a paciente está desgastado. Rose não se reconhece mais, sua alegria de viver cedeu espaço ao ressentimento.
Rose: feminino, irmã, 53 anos, solteira, ensino superior, espírita, corretora de imóveis, sem filhos
Paciente: Sra. M. S. P., 56 anos. Diagnóstico: Insuficiência Cardíaca Renda familiar: 2 salários mínimos per capita
José
O relacionamento com os filhos dela é muito conturbado. Ela precisa de mais amor e carinho. Eles precisam saber da realidade. O estado dela é grave.
José desespera-se ao relatar sobre a atual condição clínica da Sra. A. Diagnosticada com Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC), a patologia encontra-se tão avançada que a possibilidade de realizar transplante foi descartada pela equipe médica. Há três anos José casou-se com A. e assumiu, concomitantemente, o papel de esposo e cuidador. Tamanha é a devoção dedicada à esposa que José se revolta com o fato dos filhos não demonstrarem preocupação com ela, mesmo sabendo da inexistência de vínculos afetivos.
Em busca de uma vida melhor, A. veio para São Paulo e deixou as crianças com o pai; tentou trazê-las, mas não conseguiu. José e A. não possuem filhos em comum, por esse motivo ele exerce as atividades de cuidado sozinho.
Enfrenta essa situação com resignação, baseado na filosofia do Budismo, sua religião há mais de 30 anos. Valoriza a lei de causa e efeito e reconhece que cuidar da esposa é, sem dúvida, a sua missão mais importante.
Apesar da sua presença afetiva tão intensa, esta não substitui a ausência dos filhos. Para José, o maior sofrimento da paciente, e que interfere diretamente no seu modo de viver e morrer, está na necessidade de presenciar uma demonstração de amor por parte de seus filhos.