O trabalho de campo, cujo início se deu no mês de outubro de 2013, foi realizado no ambulatório do Núcleo Técnico Científico em Cuidados Paliativos do HCFMUSP, onde a pesquisadora exerce sua atividade profissional. Nessa ocasião, a modalidade de atendimento acima descrita proporcionava assistência a 77 pacientes e seus respectivos cuidadores.
Desse universo, a composição intencional do grupo foi formada por oito sujeitos, entre homens e mulheres, que atendiam aos seguintes critérios:
Ser familiar do paciente e responsável direto pelas atividades de cuidado;
Pertencer ao núcleo familiar primário do paciente;
Ser cuidador de paciente que apresente aderência ao tratamento proposto.
Não tínhamos como objetivo realizar generalizações, ao contrário, buscávamos conhecer profundamente as histórias daqueles que vivenciavam em seu cotidiano as problemáticas que foram estudadas. A delimitação do número de sujeitos justificou-se, segundo Martinelli (1999, p. 25), pela natureza da opção metodológica adotada.
Não se trata, portanto, de uma pesquisa com um grande número de sujeitos, pois é preciso aprofundar o conhecimento em relação àquele sujeito com o qual estamos dialogando. Podemos conceber instrumentos que nos aproximem de grupos maiores, mas essa não é a nossa busca nessa metodologia de pesquisa. Como não estamos procurando medidas estatísticas, mas sim tratando de nos aproximar de significados, de vivências, não trabalhamos com amostras aleatórias, ao contrário, temos a possibilidade de compor intencionalmente o grupo de sujeitos com os quais vamos realizar nossa pesquisa.
Para a constituição do grupo de sujeitos, foi realizada, primeiramente, uma análise dos prontuários, com o propósito de conhecer, por meio dos estudos socioeconômicos, a dinâmica familiar dos pacientes atendidos. Ademais, essa técnica possibilitou identificar os cuidadores que se adequavam aos critérios de inclusão previamente estabelecidos.
Uma vez definido o grupo de sujeitos, durante as consultas ambulatoriais dos pacientes, os cuidadores selecionados receberam informações e esclarecimentos e foram convidados a participar voluntariamente do estudo. Nessa ocasião, agendamos encontros, durante os quais aconteceram as entrevistas.
Sobre a técnica da entrevista, Minayo (2012, p. 64), descreve
Entrevista, tomada no sentido amplo de comunicação verbal, e no sentido restrito de coleta de informações sobre determinado tema científico, é a estratégia mais usada no processo de trabalho de campo. Entrevista é acima de tudo uma conversa a dois, ou entre vários interlocutores, realizada por iniciativa do entrevistador. Ela tem o objetivo de construir informações pertinentes para objeto de pesquisa, e abordagem pelo entrevistador, de temas igualmente pertinentes com vistas a este objetivo.
Em dia e horário marcados, os cuidadores compareceram à sala do Serviço Social onde receberam todas as orientações sobre a finalidade do estudo e tiveram a oportunidade de esclarecer dúvidas. Após um pré-teste realizado com um cuidador, constatamos a necessidade de reformular alguns itens do roteiro para melhor adequá-lo aos objetivos propostos.
O universo da pesquisa foi composto por oito cuidadores, sendo três homens e cinco mulheres. Eles estão inseridos em diferentes faixas etárias, e também é diversificado o tipo de vínculo de parentesco estabelecido com o paciente. São cônjuges, filhos, irmãos, que têm em comum a necessidade de assumir os cuidados de um familiar gravemente enfermo em virtude da impossibilidade de contratação de um cuidador formal.
Com base no roteiro especialmente por nós elaborado, a partir dos objetivos da pesquisa, foram realizadas entrevistas semiestruturadas com os cuidadores selecionados. Consideramos oportuna essa modalidade pois, na concepção de Minayo, “combina perguntas fechadas e abertas, em que o entrevistado tem a possibilidade de discorrer sobre o tema em questão sem se prender à indagação formulada” (2012, p. 64).
Os itens que constituíram o roteiro estimularam os cuidadores a narrarem livremente suas vivências, as dinâmicas familiares e a busca por apoio nos serviços da rede pública. Martinelli (2005, p. 121), descreve a importância do uso da fonte oral, pois “[...] ao narrar, o sujeito se revela, organiza a sua memória e relata a sua história”.
Durante o processo de entrevistas, contamos com o uso do gravador para o registro das narrativas e do diário de campo para a sistematização das ocorrências imperceptíveis pela técnica escolhida. Com o intuito de garantir a autenticidade das falas, as entrevistas foram gravadas com a prévia autorização dos sujeitos, e transcritas para posterior análise.
De acordo com Minayo (2012, p. 69)
O registro fidedigno, e se possível “ao pé da letra”, de entrevistas e outras modalidades de coleta de dados cuja matéria-prima é a fala, torna-se crucial para uma boa compreensão da lógica interna do grupo ou da coletividade estudada. Dentre os instrumentos de garantia da fidedignidade o mais usual é a gravação da conversa. Quando existe possibilidade técnica e se observa abertura do grupo pesquisado, podem ser usados outros recursos, como filmagens.
Martinelli (2012, p. 6), descreve o cuidado necessário do pesquisador nessa etapa do estudo. “Transformar o discurso narrado em discurso escrito exige que se mantenha presente a performance oral, não reificando nem a informação nem o sujeito.”
Como mencionado, utilizamos referenciais bibliográficos e documentais para a elaboração da parte teórica, entretanto, as narrativas dos cuidadores entrevistados complementaram, de modo singular, a construção deste estudo. Somente por meio dos relatos sobre suas histórias de vida e suas experiências, foi possível conhecer os meandros do processo de constituição da possibilidade assistencial dessas famílias.
Nessa direção, a metodologia da História Oral serviu de embasamento para a coleta e análise das narrativas. Na concepção de Lang (2000, p. 123)
A História Oral é uma metodologia qualitativa de pesquisa, adequada ao conhecimento do tempo presente; permite conhecer a realidade passada e presente, pela experiência e pela voz daqueles que a viveram. Não se resume a uma simples técnica, incluindo também uma postura, na medida em que seu objetivo não se limita à ampliação do conhecimento e informações, mas visa conhecer a versão dos agentes.
Foi possível recuperar, por meio da fala e da memória dos sujeitos, parte das histórias de suas famílias, que também representa a realidade de tantas outras. Para tanto, de acordo com Freitas (2006, p. 21), a História Oral Temática é o gênero que mais se adéqua aos objetivos do nosso estudo.
Com a História Oral Temática, a entrevista tem caráter temático e é realizada com um grupo de pessoas, sobre um assunto específico. Essa entrevista – que tem características de depoimento – não abrange necessariamente a totalidade da existência do informante. Dessa maneira, os depoimentos podem ser mais numerosos, resultando em maiores quantidades de informações, o que permite uma comparação entre eles, apontando divergências, convergências e evidências de uma memória coletiva, por exemplo (FREITAS, 2006, p. 21).
Os cuidadores entrevistados tiveram a oportunidade de narrar os fatos vivenciados por eles mesmos. É o testemunho vivo e pujante da história presente. Por meio dele, foi possível realizar uma análise aprofundada sobre a constituição da possibilidade assistencial, coerente com as condições concretas de vida dessas famílias. De acordo com Martinelli (2012, p. 5),
As narrativas dos sujeitos e a interlocução com os mesmos permitem ao pesquisador apreender a dinâmica social como processo histórico em constante transformação, assim como conhecer as microtramas da vida cotidiana, as histórias da casa, do espaço doméstico, da vida das mulheres, dos velhos, das crianças.
Durante o processo de tratamento das informações obtidas, o levantamento e a organização do repertório de prevalências foram realizados por meio da técnica de categorização. Segundo Minayo (1994, p. 70)
A palavra categoria, em geral, se refere a um conceito que abrange elementos ou aspectos com características comuns ou que se relacionam entre si. [...] As categorias são empregadas para se estabelecer classificações. Nesse sentido trabalhar com elas significa agrupar elementos, ideias ou expressões em torno de um conceito capaz de abranger tudo isso. Esse tipo de procedimento, de um modo geral, pode ser utilizado em qualquer tipo de análise qualitativa.
O resultado da transcrição transformou-se em um material que foi lido, analisado e separado em categorias. O processo de construção das mesmas foi influenciado pelo diálogo contínuo com o referencial teórico adotado, mas também pelo conhecimento adquirido ao longo dos anos em nosso cotidiano profissional.
Na relação com o texto de referência, emergem novas articulações conceituais. Leituras e releituras do texto completo das entrevistas, com anotações às margens, permitem ao longo do tempo a elaboração de sínteses provisórias, de pequenos insights, e a visualização das falas dos participantes, referindo-se aos mesmos assuntos. Estes, nomeados pelo aspecto do fenômeno a que se referem, constituem uma categoria.
A categorização concretiza a imersão do pesquisador nos dados e a sua forma particular de agrupá-los segundo a sua compreensão. Podemos chamar este momento de “explicitação de significados”.
Diferentes pesquisadores podem construir diferentes categorias a partir do mesmo conjunto de dados, pois essa construção depende da experiência pessoal, das teorias do seu conhecimento e das suas crenças e valores. (SZYMANSKI (Org.), 2011, p. 78).
Essa etapa resultou na organização dos depoimentos dos sujeitos em cinco categorias ou unidades de análise, diretamente referidas aos objetivos do estudo.
Dinâmicas, vivências e particularidades do ato de cuidar; Relacionamento familiar;
Espiritualidade e/ou religiosidade; Apoio da equipe de saúde;
Rede de suporte: família, comunidade e serviços da rede pública.
Procuramos constituir uma teia com os depoimentos dos sujeitos entrevistados. Devido ao conteúdo de muita riqueza e densidade, as narrativas foram agrupadas a partir de elementos semelhantes. Por essa razão, em alguns momentos, subcategorias foram instituídas durante o percurso da análise qualitativa.