A oferta de assistência domiciliar pelo Núcleo tornou-se possível mediante parceria estabelecida com o NADI do HCFMUSP. Esse serviço foi criado em abril de 1996, e, de acordo com Andrade (2011, p. 89), tem como principal objetivo
[...] atender pacientes do HC que, por conta do tipo de doença, da piora do quadro clínico ou da impossibilidade de comparecer ao hospital (dificuldade de deambulação e locomoção), necessitam, em domicílio, dar continuidade aos seus tratamentos. Esta proposta abarcava, como ainda se mantém nos dias atuais, os pacientes oriundos de todos os institutos que compõem o Complexo HC como uma alternativa inovadora na instituição: o oferecimento, na própria residência do paciente, de um atendimento interdisciplinar.
Assim como nas outras modalidades de assistência, o atendimento domiciliar também conta com equipe multiprofissional composta por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, odontólogos e nutricionistas. Vale ressaltar que mesmo antes da parceria com o Núcleo, o NADI sempre esteve empenhado na prática dos Cuidados Paliativos fora do ambiente hospitalar, já que os pacientes admitidos são acompanhados até o momento da morte.
Yamaguchi e Oliveira (2010, p. 492) descrevem a atuação do NADI no processo de finitude.
Não há como preparar a família sobre o falecimento iminente de um paciente sem mencionar em que circunstâncias ele ocorrerá. Evidentemente essa orientação é parte complementar de um atendimento que já vinha sendo realizado a pacientes crônicos, que tiveram um agravamento em seu quadro clínico sem perspectiva de inclusão no Nadi, já estavam em fase avançada da doença, ou seja, em cuidados paliativos. [...] A experiência com esses pacientes e suas famílias em domicílio traz grandes questionamentos quanto à melhor maneira de se conduzir esse processo. O que fica de concreto é que não há modelos seguros a serem seguidos, contudo, é necessário apurar a sensibilidade para perceber como aquele acontecimento inevitável é visto e sentido pelo paciente e sua família. A interlocução entre o Núcleo Técnico Científico em Cuidados Paliativos e o NADI foi estabelecida com o forte propósito de promover assistência, em domicílio, ao paciente com doença grave e avançada que, inevitavelmente, o levará a morte. Os casos encaminhados ao Núcleo são avaliados e, quando atendem aos critérios previamente estabelecidos, seguem em acompanhamento pelo NADI35.
Uma vez admitido, o paciente passa a receber em seu próprio domicílio a assistência e o tratamento que lhe seriam ofertados no atendimento ambulatorial. A periodicidade das visitas e os profissionais escalados são determinados de acordo com a condição clínica e a necessidade apresentada. Andrade (2011, p. 91), descreve as ações realizadas pela equipe do NADI durante as visitas.
[...] após a inclusão do paciente no atendimento domiciliar, cabe à equipe visitadora todo o atendimento propriamente dito, que não se resume somente às prescrições médicas ou procedimentos terapêuticos, mas se estende a toda explicação e orientação que se fizer necessária, objetivando a melhoria da qualidade de vida do paciente; cabe a toda a equipe esclarecer sobre a função do Nadi no domicílio, sobre as possibilidades e limites de tal atendimento, sobre os serviços prestados, a respeito da
35 Andrade (2011, p. 90) apresenta o plano piloto do NADI e a descrição dos critérios para
atendimento: “estar o paciente matriculado no HC, morar em bairros que estejam dentro do perímetro de atendimento – raio máximo de 12 quilômetros, possuir cuidador e residir em habitação com recursos mínimos que atendam às suas necessidades. Com relação à condição clínica, os pacientes a serem encaminhados deverão apresentar dificuldade para deambulação, estabilidade clínica, diagnóstico comprovado e “retaguarda” da especialidade encaminhadora”. O Núcleo Técnico Científico em Cuidados Paliativos recebe das outras especialidades do complexo HCFMUSP uma solicitação de acompanhamento do paciente. Se o mesmo atender aos critérios acima mencionados, o caso é encaminhado e apresentado ao NADI. É marcada uma visita de avaliação na residência do paciente. Nela, médico, enfermeiro e assistente social, cada um com sua expertise, avaliam se o paciente atende ou não aos critérios de inclusão. A equipe apresenta as informações colhidas e, após a admissão no NADI, agenda uma visita de inclusão. Toda a equipe multiprofissional retorna à casa do paciente e orienta sobre a estrutura e rotina de atendimento do programa. Esse é o início do processo de cuidado do paciente no domicílio.
terapêutica indicada e adotada, bem como sobre o que é esperado da família e/ou grupo de apoio no atendimento que se inicia; orientar o grupo familiar ou de apoio sempre que se fizer necessário, propiciando o efetivo tratamento do paciente – orientação esta realizada tanto pessoalmente nas visitas periódicas quanto por telefone, em caso de necessidade.
Atualmente, o NADI presta assistência a 96 pacientes36 com doenças
crônicas avançadas, sendo que 33 deles recebem abordagem especializada em Cuidados Paliativos. Devido à gravidade do quadro clínico, a morte em domicílio é uma possibilidade real, porém analisada com muita prudência. Essa é uma opção que deve sempre partir do paciente (quando estiver em condições clínicas favoráveis para a tomada de decisão). A opinião da família também é importante, já que seus membros serão responsáveis pela operacionalização desse processo.
Segundo Andrade (2010, p. 307)
Morrer no próprio domicílio, acompanhado de seus entes queridos e no ambiente em que tudo é familiar não é indicado para todos os casos, conforme demonstra a experiência da equipe do Nadi. É necessário perceber não só o desejo do paciente e da família, mas todas as circunstâncias que cercam a possibilidade de falecimento no domicílio. Só então, mediante concordância do paciente, família e equipe, é possível proporcionar tal desenlace.
A retaguarda da equipe nesse momento é indispensável e deve oferecer elementos concretos que auxiliem o paciente e a família. A chamada visita pré-óbito é realizada pelos profissionais do NADI no momento em que a doença está evoluindo para o desfecho final. Yamaguchi e Oliveira (2010, p. 494) descrevem essa intervenção.
A visita de reunião pré-óbito é um momento em que se abre um parêntese para acordar tacitamente os rumos das ações, tanto da família, quanto da equipe, mediante o quadro clínico com prognóstico definido. Evidentemente, tais ações devem ser pautadas no conhecimento técnico indispensável, nos preceitos éticos e legais. Assim, se a opção for o falecimento no domicílio, o médico detalhará, guardada as devidas proporções, na medida do entendimento dos cuidadores, sobre os sinais a serem observados durante o processo de morrer e os momentos finais. Os outros profissionais, dentro de suas respectivas competências, também o farão naquilo que se fizer necessário e pertinente nesse momento.
Quando o paciente falece no domicílio, o NADI é responsável por emitir a Declaração de Óbito. Com ela, a família terá condições de dar prosseguimento aos
trâmites burocráticos do funeral. Isso demonstra quanto essa equipe está comprometida com a humanização do processo de morrer, já que sem a emissão desse documento, se instaura, de fato, um dos maiores sofrimentos enfrentados pela família.37
Passados alguns dias da morte do paciente, se a família assim permitir, a equipe do NADI realiza a visita de pós-óbito. Essa intervenção tem como objetivos acompanhar a família no processo de luto e encerrar a atividade desenvolvida. A família pode avaliar o trabalho realizado, tecer críticas, elogios ou dar sugestões.
Sobre a visita pós-óbito, Lahan; Higa-Taniguchi e Andrade (2010, p. 46) pontuam,
Os profissionais que compõem a equipe que vai à visita de luto naturalmente são os que atenderam ao falecido, que conheceram a realidade daquele indivíduo e de seu cuidador. Isso é importante, porque, muitas vezes, os cuidadores acabam tendo vínculo maior com alguém da equipe e sua presença os deixam mais à vontade para desabafarem. Esse é um momento em que o profissional deve estar ainda mais preparado para escutar, ter empatia e saber lidar com a dor da morte.
São raras as recusas; é o momento que os familiares encontram para relatarem em detalhes o ocorrido, invariavelmente buscando, junto à equipe, a confirmação de que fizeram tudo o que podiam e deviam ter feito. Esclarecem suas dúvidas sobre o que viram e fizeram nos últimos momentos do paciente e sempre questionam se o falecimento ocorreu na residência, se aquela foi a escolha mais adequada.
Nas situações em que há recusa de morte no domicílio, a equipe aciona a rede de atendimento do Núcleo Técnico Científico em Cuidados Paliativos. A qualquer sinal de proximidade de falecimento, o paciente é transferido de sua residência para algum leito de internação, seja na enfermaria ou no Hospice. A escolha entre um ou outro depende também da disponibilidade de vaga naquele momento.
37 Descreveremos os procedimentos burocráticos referentes às situações de morte no domicílio, de
acordo com nossa experiência profissional. Vale destacar que o processo que será apresentado faz referência aos chamados óbitos bem definidos. Ou seja, quando a morte é motivada por uma doença e não por um evento externo. Quando uma pessoa morre em casa e a família não tem retaguarda de equipe de saúde ou não conhece algum médico que tenha condições de atestar e fornecer a Declaração de Óbito, é necessário notificar o ocorrido à delegacia, a qual será responsável pela elaboração de Boletim de Ocorrência. O delegado vai até a residência e constata o óbito. Ele é responsável por acionar o Serviço de Verificação de Óbitos. O transporte desse serviço se dirige à residência, retira o corpo e o encaminha para a autópsia. Somente após a execução desse procedimento a família recebe a Declaração de Óbito para iniciar o processo de contratação do funeral. A partir daí o corpo é liberado para o ritual de sepultamento ou cremação. Ressaltamos que essas são normas estabelecidas pelo Serviço Funerário do Município de São Paulo. É possível que em outras cidades essa realidade esteja sistematizada de modo diferente.
A assistência domiciliar em Cuidados Paliativos é importante, pois confere humanização e dignidade aos últimos momentos de vida dos pacientes. A retaguarda e a sensibilidade da equipe são indispensáveis para analisar a situação vivenciada pela família e assim, alocar adequadamente os recursos institucionais disponíveis.