Chapter 2 Main elements in the Norwegian pensions system
2.2 Private pensions in Norway
Para Tosetto et al. (2004) a hemofilia apesar de sua cronicidade, existe tratamento, para o qual todas as atenções devem ser dirigidas, especialmente as da enfermagem que possui importante papel de esclarecimento e de educação para os hemofílicos e suas famílias.
Beltrame (2007) conta a história de M. A. S, 56 anos de idade, acometido de hemofilia A, esse paciente diz que “a satisfação de estar sendo bem tratado é sem dúvida um dos principais pontos de inspiração para o desenvolvimento do hemofílico”.
A Federação Brasileira de Hemofilia (2006) certifica que viver com hemofilia pode não ser fácil. Porém segundo Smeltzer et al. (2009) cabe ao enfermeiro enfatizar a segurança em casa e orientar sobre as restrições e as medidas de autocuidado para diminuir a possibilidade de hemorragias e complicações. Collet e Oliveira (2002) complementa que a enfermagem tem papel importante no suporte emocional e principalmente na adaptação da família, minimizando o sentimento de insegurança dos familiares.
Foi perguntado para a enfermeira da Unitan se existe suporte à família após descoberta da hemofilia e se são feitas orientações à mesma:
“Aqui em Tangará não é feito esse trabalho [...] lá no hemocentro que onde tem o acompanhamento desses hemofílicos, eu não sei se [...] é a família toda que participa desse treinamento, dessas orientações, mas sempre o acompanhante, aquela pessoa que vai sempre com o paciente pra lá, recebe orientações de sobre como identificar algum sinal e sintoma, como fazer a aplicação da medicação, então lá em Cuiabá, lá no hemocentro que é feito todo esse tipo de orientação.” (Enfermeira)
Collet e Oliveira (2002) expõem a necessidade das orientações à família, para que eles estejam cientes sobre os sinais e sintomas que podem acontecer no decorrer da vida desse hemofílico, para buscar uma unidade de saúde evitando complicações.
Os pacientes que fazem uso profilático podem receber fator algumas vezes na semana, a aplicação realizada por um familiar traz benefícios quando a agilidade ao se reverter um quadro hemorrágico e quanto a facilidade ao acesso, então se perguntou a enfermeira se aplicação das doses domiciliares pode ser feita por uma pessoa da família e se a família recebe algum treinamento para isso, a mesma nos esclareceu que:
“Então, essa aplicação pode ser feita sim por uma pessoa da família, o treinamento é feito lá no hemocentro pelo pessoal da enfermagem, é todo orientado como se faz a diluição, certinho, onde deve ser aplicado, a via correta, a maneira de se aplicar, a dose certa, a quantidade que precisa se aplicado, a regularidade, então esse treinamento é feito todo lá no hemocentro também.” (Enfermeira)
Como foi observado pelos autores supracitados, é de grande importância uma assistência de enfermagem adequada, logo perguntamos a enfermeira como ela enquanto profissional Enfermeiro, avaliava essa assistência a esses pacientes:
“Bom, eu acho que por esse acompanhamento ser só lá no hemocentro em Cuiabá é bem difícil pra família que tem o paciente hemofílico, né? Porque ele toda vez que precisa de algum acompanhamento, tanto ele seja um acompanhamento só pra retorno ou quando o paciente tá com algum problema, ele tem que se deslocar até Cuiabá pra isso, né? Então já é uma distância e desgastante, nem sempre a família pode ir na época que consegue agendar consulta, então eu acho que esse
acompanhamento todo, é prejudicado por esse motivo, eu acho que aqui em Tangará já podia ter um hematologista, né? Que pudesse acompanhar esses paciente aqui, apesar do numero de pacientes hemofílicos aqui em Tangará ser muito pequeno, né?, então as vezes tem um profissional só pra atender esses pacientes, as vezes o custo beneficio, né? Agora se a gente se colocar no lugar da família e do paciente, né? De todo esse transtorno do paciente pra fazer os tratamentos, acompanhamentos que eles tem tratamento com fisioterapeuta, com odontologista, né? Lá em Cuiabá já tem tudo isso, mas então ele precisa ter essa viagem pra ir pra lá, então eu acho que a assistência aqui em Tangará ainda tá deficiente.” (Enfermeira)
Diante os achados na pesquisa, visto a dificuldade de deslocamento e a distância do município até a capital onde se localiza um centro especializado, foi perguntado se o município se responsabiliza em levar esses pacientes, a enfermeira nos respondeu que:
“Sim, o município é agendado, é até eu que agendo as consultas, eu agendo a consulta, o dia que tem agendado, eu passo pra família do hemofílico dai eles vão lá na central de regulação, agendam a van e o município que leva e traz.” (Enfermeira)
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A hemofilia é uma doença genética recessiva ligada ao cromosso X, caracterizada pela deficiência na coagulação sanguínea devido ao defeito ou ausência de um dos fatores de coagulação. A mesma encontra várias barreiras, no diagnóstico, no tratamento e na adaptação da família quanto às atividades realizadas pelos hemofílicos assim também como lidar com o desconhecido.
A entrevista realizada com as mães de hemofílicos permitiu alcançar os objetivos da pesquisa em complemento com a entrevista realizada com a enfermeira do banco de sangue de Tangará da Serra – Unitan.
O estudo realizado, mostrou que em Tangará da Serra tem 3 casos de hemofilia, todos do sexo masculino e hemofilia A grave. Desses 3 casos, 2 tinham grau de parentesco, também obteve-se a informação que em 2 dos casos não se sabia a origem da doença, sendo relatado que não existia nenhum caso de hemofilia anteriormente ao nascimento do filho hemofílico.
Foi de grande relevância nesse estudo, a compreensão de como foram os primeiros anos de vida do hemofílico, assim como foi o diagnóstico e o que passou a família frente a esse caso.
Ficou nítido que a hemofilia é pouco conhecida pela maioria da população, o que dificulta o diagnóstico, e que pode acarretar complicações futuras, mas notou-se uma ignorância sobre o assunto pelos profissionais de saúde principalmente quando os hematomas, que são característicos pelo extravasamento de sangue nos tecidos, foram confundidos com agressão física a criança. E mesmo nos casos que se desconfiou de algum tipo de patologia, os mesmos não souberam dizer do que se tratava.
Ao entrevistar a enfermeira, se confirmou que a formação acadêmica é deficiente para a atuação com esses pacientes. A mesma também falou do seu falso conhecimento sobre a hemofilia, antes de ter qualquer conhecimento especifico.
Em Tangará da Serra não tem nenhum especialista, logo não é possível a realização de diagnóstico, os casos com suspeita são encaminhados ao Hemocentro do Estado de Mato Grosso onde é o único centro especializado em Hemofilia no estado e conta com uma equipe multidisciplinar, que é ponto de referência para outros estados além de realizar o atendimento a todo o estado de Mato de Grosso, possuindo uma assistência que foi considerada adequada pelas mães de hemofílicos.
O tratamento que é importante para a manutenção da saúde e bem estar ao hemofílico, também não é oferecido na Unitan, ocorrendo apenas um intercâmbio com Hemocentro de Cuiabá, visto que os pacientes realizam as consultas, tratamentos, suporte psicológico, fisioterapia, tratamento odontológico entre outros no hemocentro, a Unitan apenas armazena adequadamente os fatores em suas dependências, e a enfermeira é responsável pelo agendamento de consultas para esse paciente no hemocentro. O município também se responsabiliza pelo transporte até ao centro especializado.
Porém Cuiabá se localiza à 240 Km de Tangará Serra, uma distância considerável, que dificulta no tratamento adequado. Pois os pacientes realizam consultas em média a cada 3 meses, e nesse tempo trazem apenas alguns fatores para utilizarem até retornarem a uma nova consulta, imprevistos podem acontecer, e quando esse fator acaba é preciso se deslocar até a capital para adquirir o mesmo, que após a consulta e uma nova receita, pode-se pegar mais fator, percebe-se um incômodo ao familiar, que muitas vezes trabalha e precisa se ausentar para adquirir um tratamento profilático a seu filho. E algumas vezes utilizam de outros meios para minimizar o quadro, como medicamentos para dor, medicamentos a base de estrógeno e progesterona ou compressa gelada.
A partir das idades obtidas, 20 anos, 9 anos e 2 anos percebeu-se que a assistência a esses pacientes melhorou. Só deixando a desejar na distância.
Facilitaria se alguns atendimentos fossem realizados no município, como orientações ao familiar e garantia da aplicação do fator. O que precisaria de uma capacitação a equipe de enfermagem, e também a outros profissionais da saúde, que frente ao caso, ajudaria em um diagnóstico precoce. A maioria desses profissionais é capacitada para lidar com situações complicadas e frente à hemofilia, não sabe como atuar.
O familiar tem um papel essencial no desenvolvimento físico e psicológico do hemofílico, visto que muitos dos hemofílicos não são afetados psicologicamente pelas complicações da hemofilia e sim por como seus familiares enfrentam essa doença.
A família também é a base, a primeira assistência ao hemofílico e que vai dar suporte nos primeiro anos de vida, cuidado que previne complicações severas no futuro, o preparo desse familiar também é fundamental para que o mesmo saiba reconhecer os sinais e sintomas e como agir em primeira instância.
Cada hemofílico é único, podendo reagir de maneira diferentes frente às mesmas atividades, aconselha-se que o profissional enfermeiro oriente a família que a superproteção não ajuda no seu desenvolvimento, que cuidado é diferente de privação, o hemofílico é um indivíduo como outro qualquer, que apenas possui uma deficiência no sangue.
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ANEXO A - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE ESCLARECIDO Você está sendo convidado(a) para participar, como voluntário, em uma pesquisa.
Após ser esclarecido(a) sobre as informações a seguir, no caso de aceitar fazer parte do estudo, assine ao final deste documento, em que está em duas vias. Uma delas é sua e a outra do pesquisador responsável.
Em caso de recusa você não será penalizado(a) de forma alguma. Em caso de dúvida você pode procurar o Comitê de Ética em Pesquisa da Unemat pelo telefone: (65) 3221 0000 ou pelo e-mail: [email protected].
INFORMAÇÕES SOBRE A PESQUISA
Título do projeto: Amigos do Sangue: O Papel da Família e a Assistência de Enfermagem Prestada no Tratamento da Hemofilia.
Responsável pela pesquisa: Cristiane Ferreira Lopes de Araujo
Endereço e telefone para contato: Rodovia MT 358, km 07. Bairro Aeroporto. Telefone: (65) 3326-8495
Equipe de pesquisa: Cristiane Ferreira Lopes de Araujo, Francielle de Paula Valeriano e Silvanya Pereira Cruz.
A pesquisa referida tem a finalidade de descrever os procedimentos adotados após a descoberta da hemofilia, identificar como foi realizado o diagnóstico e qual tratamento é feito, objetiva-se também em conhecer como é realizada a assistência de enfermagem frente à hemofilia, o conhecimento do profissional enfermeiro sobre hemofilia e quais as orientações fornecidas ao familiar do hemofílico. Os familiares de hemofílicos e a enfermeira que aceitarem participar da entrevista e assinarem este termo não sofrerão prejuízos nem lesões, sendo que a pesquisa é unicamente realizada e analisada a partir das respostas dadas no decorrer da entrevista, sendo perguntas simples e de respostas direcionadas para sua vivência. A partir desta pesquisa, espera-se entender o que ocorre na vida de uma pessoa com hemofilia e as dificuldades por elas encontradas, através dos relatos de um familiar e como é a atuação do enfermeiro neste contexto. A pesquisa proposta tem apenas valor de conhecimento para os pesquisadores, enfermeiros e pessoas interessadas no assunto. As entrevistas serão gravadas e realizadas nos mês de Novembro de 2011. A partir do momento que se sentir prejudicado ou incomodado, o familiar do paciente poderá retirar o termo de consentimento livre e esclarecido proposto pelo comitê de ética da UNEMAT, não lhe causando nenhum prejuízo.
Local e data: ________________________________________________
Nome e assinatura do sujeito ou responsável: ________________________________________
Nome e assinatura do responsável pela pesquisa: _____________________________________ Cristiane Ferreira Lopes de Araujo
APÊNDICE A – Entrevista com Enfermeiro da UNITAN 1- Antes da enfermagem, o que sabia sobre hemofilia? Já conhecia algum hemofílico?
2- Ao começar trabalhar no Banco de Sangue de Tangará da Serra-MT já existia alguma experiência com pacientes hemofílicos? Qual era o seu conhecimento teórico sobre o assunto? 3- Já participou de algum treinamento para atuação com pacientes/clientes hemofílicos?
4- Como é realizado o diagnóstico de Hemofilia? 5- Quais os tratamentos realizados na Unitan?
6- Já ocorreu alguma intercorrência ao aplicar o fator? Como foi?
7- Como são distribuídas as doses domiciliares em Tangará da Serra-MT?
8- Existe suporte à família ao se descobrir a doença? Quais as orientações à família?
9- Aplicação domiciliar pode ser feita por uma pessoa da família? Como é ensinado ao familiar? Tem algum treinamento?
APÊNDICE B - Entrevista ao familiar de uma pessoa com Hemofilia Nome (iniciais):
Grau de Parentesco:
Sexo: Masculino ( ) Feminino ( ) Idade:
Raça/cor: Branca ( ) Preta ( ) Parda ( ) Amarela ( ) Indígena ( ) Tipo Sanguíneo: A ( ) B ( ) AB( ) O( )
Fator Rh: + ( ) - ( )
Diagnóstico: Hemofilia A ( ) Hemofilia B ( ) Não diagnosticado ( ) Gravidade: Grave ( ) Moderada ( ) Branda ( )
Doenças virais: HIV ( ) Hepatite ( ) Outras ( ) Não se aplica ( ) 1- Já existia algum caso na família de hemofilia? Qual o grau de parentesco? 2- Como foi descoberta da doença?
3- Procurou qual unidade de saúde? Como foi realizado o encaminhamento para um centro especializado?
4- Como foi o teste de pezinho e as primeiras vacinas?
5- Sendo a hemofilia uma doença genética, ao saber que seu filho (a) possuía esta doença, como