As pessoas com DC e suas famílias, se detiverem informação que as esclareça sobre a doença e seu tratamento, lidam melhor com a incerteza, pois, ao apropriarem-se dos conhecimentos e das aptidões gestuais necessárias ao controlo das flutuações da doença e dos sintomas, têm mais perceção de controlo sobre a situação. Acresce que, ao tornarem- se soberanas na gestão da doença, conseguem espaçar os momentos de controlo e interferência dos profissionais de saúde, o que minimiza a perturbação biográfica e os gastos inerentes ao seguimento da DC. Os casos apresentados nas vinhetas 15 e 16 mostram como pessoas doentes e famílias informadas limitam as mudanças causadas pela doença na sua direção de vida e preservam o máximo de autonomia e independência possíveis, mesmo aquando de intercorrências da doença.
Vinheta 15 – Caso do Jaime
Jaime, 18 anos, era atleta federado e ambicionava ter uma carreira desportiva internacional. Sofrendo de asma desde a infância, apresentava crises desencadeadas pelo esforço físico, aspeto que controlava fazendo inalações de broncodilatador antes e, por vezes, durante os treinos, bem como antes das provas de competição.
A aprendizagem conducente à autonomia no manejo da terapêutica permitiu-lhe persistir na atividade central dos seus projetos de vida.
Vinheta 16 – Caso da Flor
Flor, 64 anos, era a cuidadora principal do seu pai, dependente em todas as atividades da vida diária após AVC, ocorrido há cerca de 2 anos. Este tinha, ainda, hipertensão arterial, diabetes mellitus, osteoartrose e insuficiência venosa dos membros inferiores. Durante uma consulta domiciliária por tromboflebite num membro inferior, foi-lhe prescrita heparina, preparando-se a médica para passar uma guia de tratamento para administração subcutânea do fármaco no seu domicílio, pela enfermeira. Apercebendo- se disso, Flor interrompeu o procedimento, afirmando saber dar injeções subcutâneas. Sorridente, enumerava o que tinha aprendido desde que começou a cuidar do pai: “- Sei dar injeções, mobilizar o meu pai, medir a tensão arterial, fazer a picada no dedo para ver o açucar no sangue, dar injeções de insulina e alterar a dose de comprimidos para as dores, conforme a sua intensidade. Tudo coisas que não sabia antes, aprendi com a doutora e com as enfermeiras. Estou quase uma profissional de saúde também!” (sic) Transmitiu-se reconhecimento à cuidadora e reforçou-se positivamente a sua atitude, observando-se como situações difíceis poderão constituir oportunidades de aprendizagem e, assim, de evolução pessoal.
No entanto, a procura de informação sobre a doença nem sempre é eficaz, havendo quem se perca nos dados que descobre, ficando ainda com mais dúvidas (vinheta 17), ou então os interprete erroneamente (vinheta 18).
Vinheta 17 – Caso do Carlos
Carlos, 61 anos, professor, tinha cataratas que prejudicavam o seu desempenho profissional e o seu lazer (gostava de caça e de ler). Consultou um oftalmologista, que lhe propôs tratamento cirúrgico. Carlos questionou-o longa e detalhadamente sobre a técnica cirúrgica.
Não obstante os esclarecimentos do oftalmologista, chegou a casa e procurou informação através da internet. Ficou a saber que existiam várias técnicas cirúrgicas e diversos tipos de lentes intraoculares. Então, marcou nova consulta para, agora com mais pré- adquiridos, questionar de novo o médico. Desagradou-lhe saber que este tencionava implantar nos olhos lentes intraoculares multifocais rígidas – tinha lido que as lentes dobráveis requeriam um menor incisão para a sua colocação.
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saíu desta última consulta, considerava que não tinha sido cabalmente esclarecido acerca das vantagens da facoemulsificação relativamente a outras técnicas cirúrgicas, nomeadamente a extracapsular – Carlos receava que, a ser utilizada a primeira técnica, em que o cristalino opacificado é pulverizado através de ultrassons, não houvesse a remoção total das partículas resultantes através da aspiração do interior do olho e que tal lhe viesse a causar problemas.
No último ano, Carlos consultou várias vezes seis oftalmologistas. Ainda não tinha sido submetido a cirurgia porque não tinha decidido que tipo de lente intraocular e técnica cirúrgica preferia, pelo que veio à consulta da MF pedir declaração para ser dispensado da correção das provas escritas da avaliação a nível nacional dos alunos.
Foi-lhe então dito que não podia adiar indefinidamente a decisão, vivendo a incapacidade inerente à manutenção da situação; que deveria optar por um dos oftalmologistas consultados, que lhe tivesse inspirado confiança, e estabelecer um prazo limite para uma opção definitiva.
Após uma negociação “musculada” - Carlos andava ainda à procura de quem fosse polivalente e dominasse as várias técnicas, uma vez que cada oftalmologista utilizava apenas uma delas, “desfazendo” (sic) nas restantes – comprometeu-se a tomar uma decisão dentro de uma semana.
Vinheta 18 – Caso do Fernando
Fernando, 81 anos, jornalista reformado, apresentava múltiplos PS com impacte no seu quotidiano, incluindo desequilíbrio e instabilidade postural de etiologia multifatorial – enfartes isquémicos lacunares subcorticais, parkinsonismo, polineuropatia periférica sensitiva, doença arterial periférica e atrofia cerebelosa. Era seguido em consulta de Neurologia e fazia regularmente fisioterapia para treino da marcha e postura. Utilizava frequentemente as consultas de MGF, incluindo não programadas, por motivos não prementes (exemplo: valores tensionais ligeiramente desviados dos objetivos terapêuticos).
Após morte súbita do sobrinho com quem coabitava, exacerbou sentimento de vulnerabilidade, aumentando a procura médica e enfatizando queixas. Apesar das intervenções visando a compreensão partilhada dos PS e a reformulação de expectativas, Fernando, imperioso, repetia: “- A doutora tem de me curar, pois agora vivo sozinho, não tenho quem me apoie, e cada vez tenho mais doenças.”
Recentemente, marcou consulta para o próprio dia, pois, após pesquisa na internet, autodiagnosticou esclerose múltipla, considerando urgente o estabelecimento de terapêutica para controlo da doença.
A gestão deste incidente passou por explicar as discrepâncias entre o quadro clínico da esclerose múltipla e a sua situação; valorizar as suas necessidades emocionais, sociais e cognitivas, embora com atenção à credibilidade das fontes e às dificuldades, para leigos, na sua aplicação clínica; demonstrar a validade do plano terapêutico em curso; modificar crenças sobre as suas doenças, de caráter crónico e, portanto, não suscetíveis de cura; promover a autoeficácia; aconselhar o uso de bengala; e incentivar os contactos sociais. A necessidade de, mesmo perante a doença, manter o controlo da sua própria vida, decidindo de acordo com os seus valores, crenças, estilo de coping e opções de vida, leva a que algumas pessoas resistam, reajam e não adiram às recomendações médicas, relativizando-as, dado considerarem ser as maiores especialistas em si próprias e na sua vida.
De modo contrastante, outras pessoas procuram poucos dados ou não querem mesmo informação, não desejando ser parceiros dos seus médicos na tomada de decisões, pelo que se entregam nas suas mãos (vinheta 19). A este propóstito, Beauchamp e Childress39 defendem o princípio do respeito pela autonomia como um direito correlativo de escolher, e não um dever mandatório de escolher.
O respeito pela autonomia e independência da pessoa doente leva, também, a que esta seja chamada a dar consentimento informado sobre diversos procedimentos técnicos considerados indicados para a sua situação. Para o efeito, é preciso proporcionar à pessoa a aquisição de competência crítica para que possa decidir livremente ou, segundo Jenning,40 ser ativa e sensível aos resultados da sua própria deliberação, guiando-se por propósitos sobre os quais refletiu e encontrou razões para os alcançar. Assim, o médico deverá transmitir a informação adequada, certificar-se que a pessoa a compreendeu e inteirar-se do seu juízo pessoal fundamentado acerca da informação recebida.
Respeitar a competência decisional da pessoa doente/família implica uma relação médico/doente horizontal (não paternalista), assente na troca de informações e no diálogo sobre o melhor curso da ação, num processo de partilha de decisões. No entanto, na nossa cultura, uma parte da população ainda não está habituada a que lhe seja solicitado consentimento escrito para determinados procedimentos e o pedido, só por si, origina grande apreensão, como mostra o caso de Felisbela (vinheta 19).
Vinheta 19 – Caso de Felisbela
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consentimento informado para colonoscopia que, na clínica onde ía realizar o exame, lhe tinham pedido para assinar. Não percebia muito bem todo o seu conteúdo, mas parecia-lhe assustador, pelo que se mostrava reticente quanto à realização do exame. Fez-se, então, uma leitura do formulário em conjunto com Felisbela, tentando adaptar a linguagem do texto à sua escolaridade. Foi-lhe assegurado que a colonoscopia é um procedimento seguro e que, embora possam ocorrer complicações, estas são raras e quase sempre resolúveis durante o exame ou, em determinados casos, com internamento e cirurgia. Sublinhou-se que, dada a queixa que apresentava, os riscos de não fazer o exame eram superiores aos que incorria com a sua realização.
Apesar das explicações repetidas, com esforços de as tornar simples para Felisbela, esta assinou o consentimento à frente da MF, comentanto antes: “- A doutora é que sabe” (sic).
No Quadro VI mencionam-se outras vinhetas, dispersas no “corpo” do estudo, onde é manifesta a necessidade de adquirir novos conhecimentos e aptidões relacionados com o adoecer.
Quadro VI – Outras vinhetas clínicas onde se descreve a necessidade de adquirir conhecimentos e aptidões relacionados com o adoecer
Descrição Vinhetas
A pessoa doente ou os seus familiares negociavam os planos terapêuticos, assimilavam a informação e aprendiam aptidões necessárias à gestão da doença, prosseguindo a vida com a maior autonomia de terceiros possível
2, 15, 16, 92, 112, 118, 143
A pessoa doente procurava ativamente informação sobre a doença em fase de
diagnóstico 17, 153
A pessoa doente resistia à assimilação de informação sobre o tratamento da doença de acordo com a evidência científica disponível, por contradizer recomendações de profissional de saúde feitas anos atrás
100
A pessoa doente ou os seus familiares tinham uma agenda própria rígida relativa à identificação de necessidades de saúde e planos terapêuticos, levando a uma incompatibilidade ou até dificuldade em integrar mensagens recebidas de outras fontes, incluindo médicas
11, 85, 104, 106
A pessoa doente e ou os seus familiares acreditavam que a sua saúde estava principalmente dependente dos profissionais de saúde ou, então, não desejavam ou tinham dificuldades na apreensão da informação ou na aquisição de aptidões gestuais necessárias à gestão da doença, entregando-se aos cuidados de terceiros
7, 8, 19, 90
A necessidade de obter informação da pessoa doente era interpretada negativamente
pelo profissional de saúde 42
A dificuldade em processar informação levava a erros ou insuficiências na gestão da doença/tratamento
18, 96, 101, 107, 110, 150, 152,
154
Emoções negativas desencadeadas pela doença bloqueavam a capacidade de
aprendizagem de aptidões necessárias à sua gestão 7 Queda de expectativas e desabamento de tudo à volta da pessoa doente levava-a a
considerar que ouvir e seguir o preconizado pelos médicos era a única “tábua que
restava da jangada” 23
No Quadro VII apresentam-se as tipologias de intervenção médica identificadas nos casos apresentados neste item.
Quadro VII – Intervenções médicas – Aquisição de novos conhecimentos e aptidões relacionados com a doença
TIPOLOGIAS DE INTERVENÇÃO Vinhetas
Controlo dos sintomas 15, 16
Referenciação/integração de informação e decisões com outros
prestadores/provedoria do doente (carta a entidade laboral) 17
Suporte à gestão do autocuidado (gestão da medicação para controlo sintomático,
promoção da coincidência de necessidades de saúde sentidas com necessidades reais) 15, 18
Suporte psicossocial (integração no quotidiano das exigências da doença, promoção da
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Mudança de crenças 18
Incentivo aos contatos sociais 18
Indicação de ajuda técnica 18
Informação sobre a doença (informação e treino de aptidões necessárias à gestão autónoma da
doença; informação sobre procedimento técnico; promoção da competência decisional do doente)
15, 16, 17, 18, 19
3.4. Necessidade de conhecer e adaptar-se às normas do(s) serviço(s) de saúde e