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A doença gera sensações internas inabituais, sofrimento físico, consciência repentina de processos corporais até aí desconhecidos, perda de controlo de partes ou funções do corpo, com que a pessoa doente e sua família precisam de aprender a lidar.
Os sintomas poderão obrigar a pessoa doente a ajustar as atividades, de acordo com as suas flutuações – vinheta 1. O controlo dos sintomas [bem como o da doença, mesmo na ausência de manifestações tangíveis] leva à perda de flexibilidade e fluidez no modo de estar na vida, uma vez que impõe regras quotidianas que terão de ser obedecidas, sob pena da evidência dos limites do corpo, gerados pela doença, se impôr – vinheta 2. Estes aspetos remetem para as reflexões de Canguilhem,20-2 que distingue saúde e doença através da capacidade normativa inerente a cada situação: o que caraterizaria a saúde seria a possibilidade de instituir novas normas, de desobedecer, de produzir ou acompanhar uma modificação; por sua vez, o estado patológico seria a perda da capacidade normativa, a impossibilidade de mudança, a fixação, a obediência irrestrita a uma norma. Daqui decorre que, no caso de DC, a restrição da margem de segurança orgânica, com limitação do poder de tolerância e de compensação de agressões do ambiente, levam a um modo de vida diferente do anterior, quando a pessoa era sadia.
Vinheta 1 – Caso da Maximina Maximina, 62 anos, sofria de artrite reumatóide.
Uma sua irmã, Lídia, que vivia num país estrangeiro, veio passar férias a Portugal, depois de 5 anos de ausência.
No dia de regresso ao seu país de residência, Lídia propôs à irmã tomarem o pequeno almoço juntas, antes de ir para o aeroporto, pois não sabiam quando voltariam a ver-se. Maximina recusou a proposta da irmã – não desejando que os outros a vissem como “a doente, a coitada” (sic), procurava tornar menos visíveis as alterações originadas pela doença, evitando as horas matinais para os seus encontros sociais, quando a rigidez articular era mais intensa. No entanto, sentiu pena, bem como preocupação sobre o modo como a irmã teria interpretado a recusa, dado não a ter justificado.
Tendo referido o episódio numa consulta, sinal da incomodidade sentida pelo ocorrido, foi aconselhada a partilhar as suas razões com a irmã, pois a sua atitude perante a vida, fora desses períodos mais difíceis, seriam bem mais determinantes para a visão dos outros sobre si. Sinalizou-se, ainda, como a partilha das dificuldades com a irmã, em quem confiava, seria salutar.
Vinheta 2 – Caso da Dora
Dora, 56 anos, era empregada doméstica e sofria de lombalgias, derivadas de espondilartrose lombar. As tarefas inerentes à sua atividade profissional estavam na origem de frequentes exacerbações sintomáticas.
Foram-lhe ensinadas regras de proteção do aparelho locomotor, que passou a cumprir escrupulosamente, na medida que lhe era permitido – por exemplo, quanto a passar roupa a ferro, em algumas casas em que trabalhava não lhe era dada a liberdade de fragmentar a tarefa por diferentes dias da semana, sendo que os seus patrões estranhavam (e criticavam) que o quisesse fazer com um dos pés em cima de uma lata para aumentar a base de sustentação do corpo, como lhe fora recomendado. Assim, após esta tarefa, apresentava agudização dos sintomas, tendo aprendido a tomar um analgésico antes da sua realização.
Para a sua própria casa, antes fazia compras para o mês, tendo passado a fracionar as compras para evitar carregar pesos excessivos, transportando as compras em dois sacos, um em cada mão. Foi-lhe sugerido que pedisse ao marido que a acompanhasse às compras, para a ajudar a transportá-las.
Também os procedimentos diagnósticos e terapêuticos terão de ser integrados na reorganização da vida da pessoa doente, formatando-lhe os dias. Alguns deles implicam mesmo a interrupção das atividades habituais, como acontece com as idas a consultas, realização de exames complementares de diagnóstico, internamentos ou tratamentos em ambulatório, que se constituem como fatores de perturbação biográfica, da pessoa doente e de quem a acompanha - vinhetas 3 e 4.
Vinheta 3 – Caso do Albino – a vida marcada pelos tratamentos de hemodiálise Albino, 72 anos, 6 anos de escolaridade, reformado, antigo empregado de balcão, casado com Fernanda, apresentava insuficiência renal crónica, diabetes mellitus, hipertensão arterial, dislipidémia e obesidade. Afirmava sentir-se ”preso” (sic) pelas sessões de hemodiálise, onde se entediava, dado não ter paciência para ler, a televisão disponível estar sempre sintonizada num canal com programas que não lhe interessavam e os doentes que coincidiam com ele nas sessões serem “pouco faladores” (sic). Para mais,
incomodava-o ter de permanecer na mesma posição durante toda a sessão, que lhe parecia interminável, e sentia-se injustiçado por não poder ir onde queria, quando tivesse vontade. A contrariedade permanecia nos dias “livres”, antecipando e fixando-se na
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próxima sessão de hemodiálise. Sentia que, não só o seu corpo, mas também o seu tempo e toda a sua vida passaram a ser-lhe estranhos desde que passou a “depender de uma máquina” (sic).
Fernanda, considerando que o marido poderia atingir a “normalidade” pelo menos nos dias sem hemodiálise e verificando a sua incapacidade para o conseguir, minimizava o que este sentia, dizendo-lhe: “- Até há 3 anos trabalhavas e estavas muito mais preso, pois tinhas mais horas de trabalho do que as que passas nas sessões e, para mais, trabalhavas todos os dias” (sic).
Questionados os elementos do casal, quando vieram juntos à consulta, ficou evidente que Albino não tinha atividades de lazer, mesmo em casa não conseguia ver um filme ou um programa de televisão até ao seu final, tinha dificuldade em permanecer em qualquer fila, esperando a sua vez, sem que a inquietação e a ansiedade se intensificassem e se traduzissem em protestos. Passava o dia a sair e a entrar em casa sem propósito definido, referia esquecimentos frequentes, andava irritável e impaciente, tinha um sono insatisfatório e inquieto, preocupava-se de modo desproporcionado com questões de vida, mesmo aquelas em relação às quais não havia indicadores que pudessem vir a acontecer.
O nervosismo, a sobrepreocupação com questões menores e a impulsividade eram atributos antigos de Albino, como o próprio reconhecia. Contudo, Fernanda considerava terem-se acentuado desde há 2 anos, quando, quase em simultâneo, o marido iniciou hemodiálise e reformou-se.
Albino recusou tratamento farmacológico para a ansiedade generalizada, referenciação a Psicologia Clínica e a sugestão de exercício físico, dado o seu efeito ansiolítico. Ensinaram-se-lhe exercícios de relaxamento e procurou-se que associasse a intensificação da ansiedade à ocorrência de dois acontecimentos de vida concomitantes, a reforma e o início da hemodiálise, ambos exigentes na adaptação que requeriam. Validou-se a sua inconformidade com a doença, sublinhando, no entanto, a inevitabilidade das mudanças no seu quotidiano, pelo que as deveria aceitar, para depois poder voltar-se para a própria vida, tendo tempo e espaço para um bom usufruto dela. Aconselhou-se a que procurasse viver plenamente cada momento, em vez de adiantar-se aos problemas, para mais de ocorrência incerta ou mesmo improvável. Incentivou-se o convívio, incluindo a recomendação que fosse dele a iniciativa de encetar conversa com os “colegas” de hemodiálise, de modo a que o tempo das sessões se tornasse mais fluído e prazenteiro e se distraísse da incomodidade do relativo imobilismo em que permanecia.
Em consultas subsequentes, quando indagado sobre a evolução dos seus sintomas, rindo-se, contava que quando se sentia quase “a explodir” (sic), realizava os exercícios respiratórios para relaxar que a MF lhe ensinara. No entanto, persistia em considerar que as sessões de hemodiálise lhe “estragavam a vida” (sic).
Vinheta 4 – Caso do Vítor
Vítor, 82 anos, era seguido em consultas de Cardiologia, após enfarte agudo do miocárdio, e de Gastrenterologia, por polipose intestinal.
Recorreu à consulta de MGF, pedindo transcrição dos exames complementares de diagnóstico solicitados em ambas as consultas. Pretendia realizá-los em centros de diagnóstico convencionados com o Serviço Nacional de Saúde, próximos da sua residência. Justificava o pedido por os exames estarem marcados para dias diferentes, no mesmo hospital, e ter consultas das duas especialidades nesse mês, em datas não coincidentes, o que multiplicava as deslocações ao hospital e comportava custos financeiros que afetavam o seu orçamento. Para mais, tinha dificuldade em entrar e sair dos autocarros urbanos, dada a altura dos degraus, tendo já caído uma vez ao fazê-lo. Alternativamente, poderia pedir ao filho que o transportasse de carro, mas causar-lhe-ia problemas laborais pela frequência das falhas na pontualidade. Adicionalmente, considerava incómodas as horas de comparência no hospital, obrigando-o a antecipar o acordar, e os horários eram comuns a todos os doentes, sendo atendidos por ordem de chegada, o que implicava esperas prolongadas, em jejum, como exigiam alguns dos exames requisitados, vivendo com penosidade esses tempos de espera.
A leitura das requisições de exames das duas especialidades permitia identificar a repetição de testes analíticos.
Recusou-se a pretensão de Vítor, explicando-lhe as regras de serviço. Recomendou-se que levasse as duas requisições na primeira data marcada para colheitas e escreveu-se carta a solicitar a realização da súmula dos testes analíticos. Sugeriram-se distratores da passagem do tempo a usar durante as esperas por atendimento, no hospital.
Leriche23 dizia que há em nós, a cada instante, muito mais possibilidades fisiológicas do que a fisiologia nos faz crer, mas que é necessário haver doença para que elas nos sejam reveladas. Assim, nos casos de incapacidade, a pessoa doente poderá não interromper atividades, desde que aprenda novos procedimentos e ou se habitue a utilizar ajudas técnicas que, a par da adaptação da habitação e de um ambiente exterior estruturado a pensar na incapacidade, permitir-lhe-ão que continue válida para elas, possibilitando-lhe a continuidade da vida - vinhetas 5 e 6.
Vinheta 5 – Caso da Filomena
Filomena, 74 anos, família unitária, vivia no terceiro andar de um edifício sem elevador. Tinha por hábito lanchar numa pastelaria próxima da sua residência, onde conversava com outros clientes habituais.
Com hipertensão arterial e dislipidémia, teve um acidente vascular cerebral (AVC), de que resultou hemiparésia esquerda. Após alta hospitalar, veio à consulta solicitar referenciação para fisioterapia. Contou que se recusava a abandonar os momentos de convívio na pastelaria. Para transpor a escada do edifício onde morava, descia-a de lado, virada de frente para o corrimão, ao qual se agarrava, avançando para cada novo degrau com o membro inferior são, após o que arrastava o membro contralateral para o mesmo nível.
Procedeu-se à referenciação indicada e elogiou-se o empenho de Filomena em viver a sua vida habitual e o domínio sobre o seu próprio funcionamento.
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Silvana, 69 anos, família unitária, reformada desde os 50 anos por incapacidade para o trabalho, orgulhava-se de ter superado as limitações originadas pelas sequelas de poliomielite contraída na infância, conseguindo uma vida “normal”.
Após um longo período de estabilidade neurológica, iniciou queixas compatíveis com síndrome pós-poliomielite (SPP), incluindo dor, fadiga e fraqueza musculares e poliartralgias. A progressão do quadro implicou dificuldades crescentes em diversas atividades, restringindo algumas delas (utilização de transportes públicos, frequência de locais com acesso através de escadas) e descobrindo novos modos de realizar outras (exemplos: lavagem de louça com apoio do antebraço do membro que segura cada peça na bancada da cozinha; uso de canadianas para auxílio da deambulação e prevenção de quedas, ultimamente mais frequentes). O uso de canadianas acompanhou-se de fortes sentimentos negativos, por atingir a autoimagem e por constituir um sinal tangível da deterioração das suas condições físicas. Temia o futuro, sobretudo ficar confinada “a uma cadeira de rodas” (sic), tanto mais que contava apenas com ela própria “para tocar com a vida para a frente” (sic), sempre valorizou a sua autonomia e esta representou “a luta de uma vida” (sic). Apresentava perturbações ansiosas e depressivas, estando medicada com sertralina.
Foram-lhe ensinadas medidas para retardar a progressão da SPP e controlar os sintomas – farmacológicas (anti-inflamatório não esteróide), prescritas por reumatologista, e não farmacológicas (hidroginástica, exercícios aeróbicos leves, evitamento de atividades que implicassem movimentos repetitivos ou gerassem dor ou fadiga, alternância de períodos de repouso e de atividade durante o dia, uso de canadianas, ensino da prevenção das quedas). Transmitiu-se informação sobre a SPP e fez-se educação alimentar de modo a evitar o aumento de peso e assegurar uma ingesta adequada de cálcio, agravante da osteoporose que apresentava, derivada da idade, da restrição da atividade e do desuso de algumas articulações, sobretudo no membro inferior afetado pela paralisia. Ao longo do tempo, tem-se acolhido e sustentado o sofrimento psíquico de Silvana, embora estimulando-a a recordar tudo o que alcançou e não apenas as novas fraquezas, ao mesmo tempo que se tem mantido a terapêutica antidepressiva e a vigilância da evolução da depressão, tendo em mente, se se justificar, uma eventual referenciação a Psicologia Clínica. Tem- se estimulado a que ative os vínculos sociais e a que peça ajuda, quando necessário. Procedeu-se ao ensino da prevenção das quedas, incluindo a recomendação da adaptação da casa e prescrição de apoios (substituição da banheira por cabine de duche, cadeira de banho, barras de apoio, tapete de borracha antiderrapante, entre outros), que implicaram a articulação com os serviços sociais para respetivo financiamento (visita domiciliária conjunta com a assistente social, elaboração de informação clínica), dada a sua incapacidade financeira para os adquirir. Deu-se à doente o contacto de uma associação de doentes com SPP, tendo Silvana posteriormente contado que foi informada, telefonicamente, que esta tinha sido desativada.
Os familiares também têm de rever rotinas, assumindo novos papéis, inerentes ao cuidar da pessoa doente e à susbstituição desta naqueles papéis que ela deixou de ter condições para continuar a desempenhar, o que obriga-os, eventualmente, a abandonar papéis que lhes eram próprios – vinhetas 7 e 8.
Vinheta 7 - Caso da Maria da Glória
Maria da Glória, 45 anos, licenciada, a mais novas de uma fratria de duas irmãs, casada, com uma filha de 4 anos, residia, embora longe, na mesma cidade dos seus pais, Alcides e Luísa, de 68 e 63 anos de idade, respetivamente, ambos reformados e com 4 anos de escolaridade.
Alcides, após diagnóstico de cancro do cólon, foi submetido a cirurgia de resseção tumoral e, por por complicações pós-operatórias, a ileostomia com colocação de bolsa coletora de fezes, para a qual se recusava a olhar, por intensos sentimentos aversivos. Luísa considerava que era a Maria da Glória que cabia assegurar a higiene do pai - “- A minha mãe acha que é obrigação dos filhos cuidarem dos pais. Há anos atrás ela também deixou tudo para trás para cuidar do meu avô” (sic) -, tanto mais que ela também era doente (tinha diabetes mellitus, hipertensão arterial, dislipidémia, espondilartrose, obesidade e depressão) e a outra filha, Alice, residia noutra cidade. Assim, Maria da Glória deslocava-se várias vezes por dia para assegurar cuidados ao pai, ao mesmo tempo que continuava a trabalhar, a cuidar da filha e a realizar tarefas domésticas. Sobreocupada, abandonou o livre vaguear, à descoberta do desconhecido e do diferente, que costumava fazer na companhia da filha. Referia sensação de falta de tempo e que este era inteiramente dedicado a cuidar dos outros, embora admitisse que a filha e o marido estavam a ser “deixados para trás” (sic). Destacava o papel do marido, que garantia, mais do que antes, o acompanhamento da filha de ambos, o que considerava ter reforçado os laços intrafamiliares. Relativamente à irmã, mostrava deceção por esta ter mantido a rotina anterior ao adoecer do pai - considerava que, embora residindo noutra cidade, Alice poderia deslocar-se, mesmo que apenas por uns dias, para a ajudar a cuidar do pai e permitir-lhe algum descanso.
Com o passar do tempo, o pai foi aceitando melhor o estoma e começou a autonomizar-se na troca de bolsas e higiene. A mãe também foi consciencializando a sobrecarga da filha e começou a auxiliar o marido, quando este considerava necessário. Embora continuasse a visitar diariamente os pais, pois “não quero que se sintam abandonados” (sic), Maria da Glória sentia algum alívio “nas minhas obrigações” (sic).
Estando todos os elementos da família inscritos na lista de utentes da médica, o plano instituído passou, numa primeira fase, por: acolher e caraterizar sentimentos e emoções, bem como apoiar emocionalmente todos os envolvidos; transmitir informações e incentivar o treino de aptidões, de modo a que Alcides se autonomizasse mais na gestão da doença; encorajar Luísa a auxiliar o marido; promover a autoeficácia de Alcides e de Luísa; chamar a atenção dos pais para a sobrecarga da filha; incentivar Maria da Glória a falar com a irmã e a pedir ajuda, pois possivelmente não imaginava a sua sobrecarga, por inexperiência. Numa segunda fase, à medida que Alcides foi aceitando o estoma e autonomizando-se nos autocuidados, a intervenção passou por reforçar positivamente Alcides pela adaptabilidade às novas circuntâncias; avisar Maria da Glória relativamente aos riscos da sua sobreproteção dos pais e sinalizar-lhe que chegara o momento de reinvestir nas suas relações conjugal e maternal.
Vinheta 8 – Caso da Amália
Amália, 68 anos, com doença do nódulo sinusal e bradiarritmia, era portadora de pacemaker desde há 6 meses.
Contava que, quando veio à consulta queixar-se “que cansava-me por tudo e por nada e que tinha tonturas” (sic), estava com medo quanto ao diagnóstico e ao seu futuro. Contudo, pensava que o mais provável seria os sintomas deverem-se “à cabeça ou a uma
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anemia, como tem a minha vizinha” (sic). Só quando a médica a auscultou e lhe pediu um holter é que percebeu que poderia ser “do coração” (sic). Relatava, ainda, que “- Quando a doutora me mandou para o hospital, dizendo que eu deveria precisar de uma pilha, fiquei nervosa, a pensar que seria perigoso, mas, se não a pusesse, se calhar o perigo era maior. Então fui! Percebi que o meu marido e o meu filho também ficaram nervosos, quando lhes contei” (sic).
Amália descrevia, ainda, a sua vida quotidiana desde que era portadora de pacemaker: “- Eu não pego em pesos, não levanto o braço, não passo roupa a ferro, não cozinho e abro a porta com a mão do lado contrário ao que tenho a pilha, com medo que ela saia do lugar. Agora é o meu marido que faz as coisas lá em casa e arranjámos uma mulher a dias para tratar da roupa, uma despesa que nos faz diferença. É o meu filho que ajuda a pagar à empregada. Noutro dia, o meu marido queria que eu fosse com ele à praia e e eu perguntei-lhe se ele estava maluco, se não sabia que eu tinha uma doença do coração! O meu filho também já sabe que, se quiser sair à noite com a minha nora, tem de pedir à sogra para ficar com o meu neto, pois ainda é muito pequeno e eu não posso tratar dele. Agora passo os dias sentada no sofá, a ver televisão. Se em vez de uma doença do coração tivesse anemia, como primeiro pensei, cansava-me, mas podia fazer alguma coisa, como acontece com a minha vizinha” (sic).
Apesar de se validar o medo de Amália, dizendo-lhe ser compreensível, tem-se tentado trabalhar as suas cognições acerca das limitações decorrentes da sua condição de portadora de pacemaker e moderar a sua perceção de incapacidade através de informação sobre a doença, realçando que está mais protegida do que antes, quando não sabia o que tinha e fazia tudo, sem que algum mal irreparável lhe acontecesse. No mesmo sentido, quando uma consulta sua coincidiu no mesmo dia com a de outro utente igualmente portador de pacemaker, mas que não se autolimitava no mesmo grau, promoveu-se o seu contacto e a troca de experiências. Pese embora estas intervenções, Amália não voltou a retomar o nível anterior de atividade, apesar de pequenos progressos na realização de algumas tarefas por si consideradas como menos pesadas.
Como demonstram os casos apresentados neste item e noutros mais adiante (Quadro I), a perceção dos sintomas e das limitações não constitui um processo linear, existindo diferenças individuais no nível de atenção que as pessoas dispensam aos seus estados internos e no modo como percebem o condicionamento da sua autonomia. Estas singularidades são influenciadas por múltiplos fatores, tratados no ponto 4, “Fatores condicionantes da adaptação à doença crónica”, deste capítulo.
Quadro I – Outras vinhetas clínicas em que é manifesto o modo de integração das