Planleggingen av dialogen

8.1) Principais implicações deste estudo

Os resultados obtidos apontam algumas informações relevantes à prática clínica dos profissionais de saúde que atuam na área da psico-oncologia pediátrica. O esforço para compreender a vivência pessoal de cada cuidador ao longo do tratamento é fundamental para o planejamento de intervenções que possam, efetivamente, alterar as contingências estressantes do tratamento, de modo a minimizar custos comportamentais e cognitivos tanto para o paciente quanto para seus familiares. Compreender que a vivência do tratamento é um processo individual, dinâmico e multideterminado sinaliza aos profissionais de saúde que a atuação contínua e voltada às necessidades psicossociais dos acompanhantes pode facilitar o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento mais eficientes entre usuários expostos a contextos de tratamento em hospitais e centros de saúde.

De modo especial, a mudança nas estratégias de enfrentamento adotadas ao longo dos meses iniciais de tratamento, bem como modificações na freqüência e qualidade de manifestações de ansiedade, enfatiza que o acompanhante de uma criança, ou adolescente, em tratamento é, também, um indivíduo em processo de desenvolvimento humano. Sendo assim, deve ser considerado um elemento fundamental e ativo na dinâmica paciente-familiar- profissional de saúde, não apenas um informante das condições clínicas do paciente e responsável por alguns cuidados intrínsecos ao tratamento. A atuação preventiva com os cuidadores pediátricos tem influência direta sobre a sua vivência e percepção do tratamento e ainda condiciona as relações que se estabelecem entre os familiares, o paciente e o ambiente de cuidados médico-hospitalar, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida de pacientes, familiares e, inclusive, dos profissionais de saúde.

Além disso, destaca-se a necessidade de ações políticas, econômicas e sociais que garantam aos acompanhantes pediátricos condições mínimas para a adaptação às exigências do tratamento. O cumprimento eficiente de benefícios e direitos garantidos em lei, por exemplo, é imprescindível para a garantia de uma qualidade de vida satisfatória ao longo do tratamento onco-hematológico e pode também ser considerada uma ação importante de prevenção primária e promoção de comportamentos de saúde geral à população. Outras pesquisas subseqüentes tornam-se também necessárias a fim de esclarecer aspectos funcionais

importantes da vivência e enfrentamento de condições adversas em contexto de tratamento pediátrico, especialmente durante diferentes fases da doença.

8.2) Sugestões para pesquisas futuras

De modo especial, a investigação de quais fatores são preponderantes em cada fase do tratamento e as diferenças de enfrentamento em etapas distintas de quimioterapia, por exemplo, possibilita a investigação sobre como ocorre o processo de adaptação às contingências de tratamento, contribuindo para o desenvolvimento de protocolos de intervenção psicossocial voltados às necessidades dos cuidadores, tornando-os mais ativos e envolvidos com os cuidados de saúde do paciente pediátrico (Brandão, 1997; Olden, 1999). Para proporcionar um melhor atendimento, suporte e intervenção a familiares de pacientes pediátricos em tratamento, destaca-se, ainda, a necessidade de mais estudos com análises complementares, em âmbito nacional e multicêntrico, que focalizem as estratégias de enfrentamento, o ajustamento psicológico e a adaptação de cuidadores de crianças e adolescentes frente ao diagnóstico e ao tratamento de patologias neoplásicas.

Pesquisas futuras sobre estratégias de enfrentamento em contexto onco-hematológico pediátrico devem incluir o paciente e também seus familiares, em uma abordagem global e sistêmica. Pesquisas focalizadas nas equipes de atendimento também são essenciais, a fim de compreender como os médicos, psicólogos, nutricionistas, enfermeiros e demais profissionais lidam com desafios e demandas em seus atendimentos. O acompanhamento de todo o processo de diagnóstico, tratamento e encerramento do protocolo, em delineamento longitudinal, também se torna relevante. Além disso, os diversos tipos de câncer possuem terapêuticas diferenciadas com duração e agressividade bastante distintas entre si, indicando a importância de investigar as estratégias de enfrentamento frente a diferentes diagnósticos.

Considerando a amplitude etária dos pacientes (zero a 18 anos), é relevante também realizar pesquisas específicas sobre o enfrentamento em crianças e sobre o enfrentamento em pacientes adolescentes. As demandas do tratamento são bastante diferentes entre esses dois grupos, tendo em vista que pacientes diferentes lidam com perdas e alterações referentes à autoimagem e autoconceito (a partir, inclusive, dos efeitos colaterais da quimioterapia e das conseqüências de cirurgias mutilantes) de modos diferenciados. Os adolescentes, por exemplo, encontram-se em uma fase importante de consolidação da identidade e de papéis sociais

(Allen, 1997). Parece relevante, ainda, investigar o processo de enfrentamento em grupos étnicos e culturais diferentes, a fim de ressaltar diferenças e semelhanças em vivências distintas do tratamento.

Pesquisas com amostras caracterizadas por renda familiar mensal elevada e/ou níveis de escolaridade mais altos são também necessárias. O estudo comparativo entre participantes com características sociodemográficas bastante diferentes pode proporcionar a avaliação do processo de enfrentamento como sendo influenciado pelo estressor enquanto problema de saúde ou pelo estressor enquanto questão social, bem como possíveis combinações entre esses dois contextos.

A comparação de resultados obtidos neste estudo e dados fornecidos por outras pesquisas em contexto pediátrico, apesar de realizada em caráter apenas exploratório, indica a importância e necessidade de elaborar estudos com populações pediátricas submetidas a condições experimentais similares, mas com diagnósticos crônicos distintos. Tais trabalhos podem indicar semelhanças e diferenças importantes na vivência dos acompanhantes de crianças em contextos que possuem características de cronicidade comuns, mas exigências específicas de cada tratamento. Tais pesquisas abrangentes podem ainda investigar e esclarecer quais elementos são mais preponderantes na vivência e adoção de estratégias de enfrentamento pelos cuidadores (alterações de rotina e dinâmica familiar, resposta clínica ao tratamento, crenças e expectativas associadas à patologia, dificuldades de adesão ao tratamento, gravidade e/ou fatalidade da enfermidade, entre outros), auxiliando na formulação de intervenções psicossociais eficazes.

Também são necessárias pesquisas para construção de outros instrumentos de medida mais adequados ao contexto onco-hematológico pediátrico, voltados para crianças, adolescentes e adultos, que incluam itens referentes a procedimentos médicos invasivos, efeitos colaterais, expectativas de recaída e cura e outros elementos próprios do contexto.

A classificação dos itens do BAI entre manifestações somáticas e cognitivas referentes à ansiedade foi utilizada em caráter exploratório, a fim de levantar questões para pesquisas futuras. Mesmo não constituindo uma generalização válida a outros contextos, os resultados obtidos indicam a necessidade de mais pesquisas sobre as manifestações de ansiedade ao longo do tratamento, a fim de explorar quais indicadores são mais preponderantes, como cada

categoria de manifestações responde a intervenções específicas e se existem inter-relações entre os tipos de ansiedade em função do contexto de tratamento onco-hematológico.

Concluindo, Coyne e Racioppo (2000), em revisão de literatura sobre trabalhos focalizados no estudo do enfrentamento, discutem a prevalência de dois tipos de pesquisa: investigações descritivas e trabalhos de intervenção sistemática. Os autores enfatizam a importância do diálogo entre esses dois tipos de estudo e complementação mútua de resultados. Destaca-se também que a construção cultural sobre o papel da criança em nossa sociedade estrutura e molda a função do cuidador, atribuindo expectativas e status de eficácia e adequação a um papel que, na verdade, não é um estado dicotômico entre bom-ruim ou adequado-inadequado, mas uma relação dinâmica e contextual interligada ao desenvolvimento tanto da criança ou adolescente quanto de seu acompanhante e ainda dos profissionais da equipe de atendimento (Young, Dixon-Woods & Heney, 2002).

Na realidade, atualmente ainda é negada à criança a atribuição de um papel ativo em seu tratamento, mas também ao cuidador é delegada, freqüentemente, a função de mero informante do estado da criança, responsável por cuidados básicos e mediador entre médico e paciente. Desta forma, tornam-se imprescindíveis tanto pesquisas descritivas sobre a vivência do tratamento pediátrico quanto estudos de intervenção que possam alterar as contingências associadas ao tratamento e que permitam ao cuidador explorar estratégias de enfrentamento e investir em sua participação ativa no contexto, com conseqüente modificação da dinâmica entre acompanhante-paciente-profissional de saúde e diminuição de custos comportamentais associados ao tratamento.

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