Measure H: Retrofitting scheme

A família é a instituição social em que a criança está presente desde que nasce. Pode ser composta por pai e mãe, entretanto existem diversas composições familiares que devem ser respeitadas,

os diferentes tipos de arranjos existem e precisam ser respeitados. O papel da família continua sendo o mesmo: o de fornecer apoio, segurança, base e estrutura independentemente dos possíveis cento e noventa e seis arranjos familiares (MELCHIORI; RODRIGUES; PEREZ, 2012, p. 177).

A família é um tema candente que necessita de reflexões e cuidados. Melchiori, Rodrigues e Perez (2012, p. 178) conceituam que “a família é o primeiro espaço de aprendizagem de comportamentos, valores e conhecimentos acerca do mundo que o ser humano tem a oportunidade e o direito de usufruir”.

Na SD a criança nasce com características específicas e algumas que requerem cuidados. As pesquisas sobre família de crianças com SD são escassas (GRISANTE; AIELLO, 2012).

O acompanhamento e apoio às famílias de crianças com SD é necessário (LUIZ; NASCIMENTO, 2012) mesmo antes, durante e após os processos educacionais que resultam no ingresso e permanência no ensino regular. Melchiori, Rodrigues e Perez (2012, p. 174) relatam que “sempre há dificuldade em aceitar a criança com deficiência, pois essa aceitação implica em revisão de valores e objetivos. O diagnóstico de qualquer deficiência leva a família a crises. Travassos – Rodrigues (2007) apontam a necessidade de estimulação precoce e acolhimento precoce da família de crianças com SD. Já Roocke e Pereira-Silva (2016, p. 117) relatam que

famílias foram visitadas em três momentos. Os resultados indicam que diante de eventos ruins, principalmente, dos problemas de saúde relacionados à síndrome de Down, as famílias apresentam capacidade de extrair sentido da adversidade, bem como de se organizar de forma cooperativa, com diálogo e estreitamento dos vínculos. Em todas as famílias foram identificados indicativos de resiliência familiar. A estratégia de coping mais utilizada é a reavaliação positiva, enquanto a menos utilizada é fuga-esquiva.

O acolhimento precoce, a cooperação, o diálogo e estreitamento dos vínculos da família é um ponto que merece destaque frente ao caso descrito por Tunes e Piantino (2013), nesse sentido acolher significa tornar possível as relações familiares de uma forma que valorize suas emoções e sentimentos ao encarar a crise que se estabelece ao receber a notícia do diagnóstico da SD. Esse acolhimento da família é o primeiro passo para progressos no

desenvolvimento da crianças com SD e projeções de desenvolvimento que valorize suas necessidades e potencialidades. Nesse sentido, o estudo de Roocke e Pereira-Silva (2016) encaminham para reflexões sobre a necessidade de diálogo e cooperação que leva a reavaliação positiva frente às crises em vez de fuga e esquiva. Silva e Dessen (2002, p. 170) mencionam que “o equilíbrio da família após o nascimento de uma criança com deficiência é restabelecido de maneira variada, dependendo dos recursos psicológicos utilizados para tal fim”.

Esse dado é de suma importância para se estabelecer elo entre escola e família. Ao passo que a família se fragiliza pelas condições de saúde da criança com SD, de acordo com o estudo, ela não se ausenta de suas obrigações e se fortalece para mudanças.

Serès et al (2011) apontam que a presença da síndrome pode trazer dúvidas à família sobre como educar. No primeiro momento, os autores pontuam que a família volta suas atenções para as necessidades ocasionando assim insegurança, podendo descartar as capacidades e os comportamentos normais. Um ponto importante destacado pelos autores é “a mobilização afetiva no seio familiar quando nasce e nos primeiros anos de uma criança com necessidades especiais” (p. 43). Nesse aspecto corrobora-se com o estudo de Travassos-Rodrigues (2007) sobre a necessidade de estimulação precoce no âmbito familiar. Sobre o acolhimento precoce que também é encontrado no estudo de Travassos-Rodrigues (2007), Serès et al (2011, p. 43) indicam que

Compreender esses sentimentos e entender a situação é a base do trabalho de apoio aos pais. Não devemos nos restringir a oferecer ajuda ao filho, mas ajudar também os pais a encontrar, conhecer e aceitar a pessoa por trás da necessidade especial, para criar a base de uma relação adequada e favorecer o correto desenvolvimento da criança.

O momento de ingressar a criança com SD na EI também requer cuidados não somente com a criança como também com a família. Estimular, acolher, desenvolver, trabalhar, informar, dentre outros verbos, são ações que estão presentes no ambiente escolar e o estreitamento da relação com a família favorece condições qualitativas de aprendizagem e permanência no ambiente educacional. Um ambiente escolar que acolha a família traz benefícios para o desenvolvimento da criança com SD ao proporcionar um ambiente acolhedor com elo que deve ser amplamente fortificado com a família. Voivodic e Storer (2002, p. 31) apontam esse aspecto e “enfatiza a necessidade de um trabalho de apoio e intervenção na família, o que poderá refletir na melhora do desenvolvimento cognitivo da criança portadora de síndrome de Down”

A escola, ao estabelecer em diálogo com a família tem papel importante para suprir as carências e os anseios apresentados pela literatura. Estudos como de Pereira-Silva e Dessen (2007) relatam crenças distintas entre pais de crianças com SD e crianças sem deficiência. Logicamente, os anseios e angústias dos pais de crianças com SD são diferentes devido ao acometimento da síndrome e as perspectivas de desenvolvimento e progresso que suas dificuldades podem promover.

A escola como espaço igualitário de condições que acolhe as diferenças tem como atributo principal organizar os procedimentos educacionais para o desenvolvimento e socialização de toda e qualquer criança independentemente de suas crenças, cultura, etnia, condição socioeconômica e condição física bem como intelectual. O elo que se estabelece com a família é a chave para um trabalho que valoriza todas essas condições e que tem na nessa instituição social o apoio necessário para se garantir os direitos educacionais estabelecidos. No caso da criança com SD não é diferente. O olhar diferenciado para as necessidades potencializa suas capacidades e promove situações satisfatórias de aprendizagem.

Portanto, o apoio, acolhimento e respeito à família é o ponto principal para se organizar um ensino de qualidade para crianças com SD na EI. A família com suas características próprias imprime na história da criança com SD suas crenças, anseios, angústias e projeções. Diante disso, a família quando ouvida e valorizada é um dos braços da labuta educacional para o desenvolvimento e superação das dificuldades da SD.