La figura de l’antòleg com a crític literari

Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC/SP), São Paulo, SP, Brasil

Há pouco mais de três décadas o mundo tomou conhecimento de mais uma doença sexualmente transmissível, o HIV/AIDS. A pessoa que vive com HIV primeiramente vivencia a devastação do diagnóstico e como em qualquer outra doença crônica ocorrem mudanças em suas relações sociais, profissionais, pessoais, bem como familiares.

Porém, no HIV estas mudanças podem estar relacionadas tanto a maiores cuidados, afeto, como principalmente, que é o que mais ocorre, de preconceito, discriminação e afastamentos de pessoas que até então eram confiáveis e com laços muito próximos. No caso da família este diagnóstico pode vir com a carga da traição de um dos membros do casal, em geral o homem, por isso que Gorinchteyn (2010) afirma que o HIV ocasiona mágoas a serem revividas, ausências a serem cobradas e raiva a ser expressada.

E é por conta de tudo isto que a pessoa que vive com HIV ao ter conhecimento de seu diagnóstico opta por mecanismos de enfrentamento desta vivência e estes, em geral, são de negação do diagnóstico, silêncio e consequentemente a manutenção deste em segredo ou para si mesmo ou apenas para algumas pessoas. Nesta última notamos que a escolha é de contar para alguns e para outros não.

Maksud (2012) nos diz que esta decisão sobre o “contar ou não” é construído entre os sentimentos de escolha e obrigação, pois o tema é considerado digno de ser revelado a alguém em quem se confia e seu ocultamento pode provocar a ruptura da lealdade.

Outros fatores que são levados em consideração nesta revelação ou não, principalmente, entre os familiares é o fato de se levar em consideração tanto o tipo de relação estabelecida e vivenciada entre os mesmos quanto o contexto cultural em que esta família está inserida e suas crenças ao longo de seu desenvolvimento familiar (Vieira & Padilha, 2007). Podemos pensar que isto tudo é levado em consideração como uma tentativa de proteção ou possível tentativa de controle para as modificações que irão ocorrer no seio familiar. Isto porque toda doença acarreta em mudanças nestas relações e uma doença como o HIV que carrega consigo um grande estigma e preconceito não será diferente.

Os familiares ao terem conhecimento da vivencia com HIV por parte de um familiar apresentam os mesmos sentimentos e comportamentos de quem fica sabendo da soropositividade para o HIV, que são de tristeza, angústia, sentimento de desamparo, por vezes comportamentos e pensamentos desorganizados, em que não sabem como agir, apresentam depressão e isolamento. E o mesmo também é observado no que diz respeito aos mecanismos de enfrentamento, como silêncio, negação e segredo (Bor, Miller, & Goldman, 1993; Silveira & Carvalho, 2002; Wacharasin, 2010).

Maria Irene Ferreira Lima Neta, Morada: Rua Cardoso de Almeida, 840 – São Paulo/SP – Brasil, Email: [email protected]

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Debruçando-se especificamente a respeito do segredo, Simmel (1986, citado por Maksud, 2012, p. 1198) nos diz que:

... tudo o que se comunica a outros, inclusive aquilo que pode parecer mais subjetivo, espontâneo e confidencial, é uma seleção do real. O que é revelado, sobretudo aos mais íntimos, são fragmentos da vida real interior. Neste sentido, toda mentira – entendida pelo autor como “a limitação do conhecimento que um tem do outro” (p. 365) – seja qual for sua natureza, produz um erro acerca do sujeito que mente: o mentiroso esconde de seu interlocutor a sua verdadeira representação. Para o autor, as resoluções são construídas sobre um complexo sistema de representações, a maioria das quais supõe a confiança. Por essa razão, a mentira é muito nociva na vida moderna. Paradoxalmente, é um elemento central na estrutura das relações.

Com este estudo podemos ver que o segredo não funciona apenas como uma proteção para o sujeito que mente, mas também uma tentativa deste de burlar as suas relações não se mostrando verdadeiramente, já que, como vimos anteriormente, o sujeito que mente mostra-se de forma fragmentada para o outro e acima de tudo não há a confiança necessária para o estabelecimento de uma boa relação ou pelo menos de uma relação digna de se revelar tudo a respeito de si mesmo.

Não havendo a confiança os soropositivos optam pelo segredo e silêncio tanto como uma tentativa de proteção como tentativa de implantação de uma pseudo-tranquilidade e segurança familiar, que pode ser até representado pela brincadeira do “faz de conta” (Sousa, Kantorski, & Bielmann, 2004). Neste tipo de relação se tem o conhecimento, mas não se fala sobre o assunto, em geral isto ocorre quando apenas alguns adquirem o conhecimento do diagnóstico.

Assim percebemos o quanto as relações familiares ficam fragilizadas tanto com o diagnóstico quanto com a manutenção deste segredo e por isso este estudo objetivou apreender os critérios para quem revelar e para quem manter segredo sobre o diagnóstico de HIV+ e os significados deste segredo no seio familiar.

MÉTODO Participantes

O trabalho foi realizado num Ambulatório de Infectologia da cidade de São Paulo/SP, Brasil. Participaram 37 pessoas que vivem com HIV/AIDS, sendo 24 homens e 13 mulheres, na faixa etária de 60 a 82 anos de idade, as quais eram convidadas na sala de espera do ambulatório. Observamos que 81,1% declaram seguir uma religião cristã; a casa em que vivem é própria para a maioria e todos relatam ter saneamento básico adequado em suas casas; 75,7% relatam ter filhos; na escolaridade, 45,8% dos homens tem 8 anos de ensino, diferentemente das mulheres, em que para 38,5% tem 4 anos. Com relação ao trabalho, 58,5% dizem ser aposentados; a renda da família está entre 1 e 3 salários mínimos para a maior porcentagem; na quantidade de pessoas responsáveis pela renda da família há uma diferença entre homens e mulheres em que para a maior porcentagem dos homens (41,7%) apenas uma pessoa contribui e no caso das mulheres a maior porcentagem destas (38,5%) de uma a duas pessoas fazem este papel. No estado civil, metade dos homens são casados e 53,9% das mulheres são viúvas, este dado apresenta-se correlacionado ao de ter ou não uma parceria afetiva- sexual, em que 54,2% dos homens afirmam que sim e para 84,6% isto não ocorre. Material

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Os dados foram coletados por meio de: entrevista com dados sóciodemográficos e questões relacionadas a funcionamento e relação familiar, história do adoecimento e adesão ao tratamento; e formação do genograma a partir da família de origem até a atual. Procedimento

Estudo autorizado pelo comitê de ética em pesquisa da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo – PUC/SP, Brasil, com sede no campus Monte Alegre, sob o protocolo de pesquisa nº 351/2010. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

O procedimento de análise de dados foi feito levando-se em consideração todos os instrumentos utilizados. Foi realizada análise quantitativa e qualitativa utilizando o software SPHINX Brasil. Este programa nos proporcionou a percepção qualitativa das semelhanças entre os comportamentos dos idosos que vivem com HIV no que está relacionado aos objetivos da pesquisa.

RESULTADOS

Relativamente às questões familiares, no conceito de família os participantes deste estudo colocam como companheirismo, amor, união, base e totalidade.Na descrição do que é sua família notamos que entre os homens prevaleceu a descrição de serem pessoas ótimas e unidas, enquanto que para as mulheres foi o de ser unida, suporte e apoio.

Continuando na dinâmica da família dos participantes no quesito relacionado a resolução dos problemas familiares, os homens relataram ser na conversa ou sozinhos, cada um por si, já entre as mulheres foi de conversa e união. Diante dos dados de conceito, descrição familiar e resolução de problemas pode nos parecer que os participantes têm famílias unidas, em que podem ter suporte, apoio e servir de base para qualquer momento de suas vidas, mas ao falarmos especificamente a respeito da relação HIV e família notamos que isto não ocorre.

Isto pode nos mostrar ou um mascaramento de suas relações familiares ou uma visão desta segundo o que é esperado socialmente ou uma falta de percepção destas relações como um todo, mas sim em partes, como por exemplo, na relação família e HIV notamos que esta vivência harmoniosa não é verdadeira e por isso que o recurso do segredo é tão utilizado, como veremos mais adiante.

Com relação ao que pode ou não ser conversado no seio familiar ficou dividido entre poder se falar sobre tudo e ser proibido falar sobre HIV. Em nosso estudo encontramos três tipos de relações familiares, no que está relacionado ao conhecimento do diagnóstico de HIV+ por parte dos familiares, que são: 1. Família em que todos sabem (21,6%); 2. Alguns sabem e outros não (70,2%); e 3. Em que ninguém sabe (8,1%). Com estes dados notamos que há uma prevalência entre contar para uns e para outros não e nestas famílias notamos que é formado um grupo intrafamiliar. O segredo para parte da família significa lealdade entre os que sabem do diagnóstico e este núcleo intrafamiliar formado passa a ter suas próprias regras de comportamento diferenciado do restante da família.

Notamos que o estilo e formas de agir de cada familiar são responsáveis pelo contar ou não sobre o diagnóstico. Com isso concordamos com Vieira e Padilha (2007) e Maksud (2012) quando nos falam a respeito da importância da relação estabelecida entre os familiares ser um diferencial, como a questão da lealdade entre os membros ser crucial para contar ou não.

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na razão para o contar prevaleceu o de buscar apoio e o fato de não terem sido eles que contaram. Neste caso, em geral, o participantes estava internado e a equipe médica informou a família ou alguém de seu conhecimento contou para os mesmos.

Já nas razões para não contar prevaleceu o fato de poupar a família e o medo de sofrer preconceito. No primeiro quesito podemos relacionar ao que Bor, et al. (1993), Silveira e Carvalho (2002) e Wacharasin (2010) nos dizem de que os familiares ao terem conhecimento do diagnóstico de um familiar HIV+ apresentam os mesmos sentimentos e comportamentos da pessoa que vive com HIV. Porém, este poupar também pode estar relacionado a si mesmo como uma tentativa de proteção para o inesperado das reações e estabelecimentos das relações familiares pós-diagnóstico.

Com relação a existência de segredos nos seio familiar, 78,4% afirmam que suas famílias têm segredos e a maioria está relacionado ao HIV, com este dado podemos perceber que, seguindo o que Simmel (1986, citado por Maksud, 2012) nos diz de que o mentiroso não se mostra por inteiro nas suas relações e correlacionando isto ao fato da maioria fazerem parte de famílias em que alguns sabem ou que ninguém sabe, vemos que estas relações familiares são mascaradas e portanto não se apresentam como no início de terem uma família unida, com suporte, apoio e servindo de base.

Na questão relacionada a mudança nas relações familiares após o diagnóstico de HIV, para 54,2% dos homens não houve mudanças, enquanto que para 57,1% das mulheres houve. Neste dado levando em consideração ao falado anteriormente de que toda doença acarreta em mudanças nas relações pessoais, familiares, sociais, ainda mais em se falando de HIV que é uma doença carregada de estigma e preconceito sabemos que alguma mudança ocorrerá. Portanto podemos pensar que as mulheres percebem com maior clareza estas enquanto que os homens ou negam ou há uma falta de percepção de suas relações e como são homens pode estar relacionado a uma identidade de gênero. Estes dados podem indicar que os homens conseguem seguir suas vidas afetiva-sexuais após o diagnóstico de HIV; enquanto que as mulheres, diagnosticadas HIV+ a partir do companheiro, em geral, e, portanto de uma traição conjugal, optam por não ter mais vida sexual ativa e, assim, se isolam ou se recusam a construir novas parcerias afetivas-sexuais. No que eles pensar ser o papel da família ao ficarem sabendo do diagnóstico, 79,3% relatam que deveria ser de apoio. E mais uma vez notamos que esta vivência não é verdadeira para a maioria.

DISCUSSÃO

Concluindo, este estudo nos proporcionou confirmar o que a literatura nos diz de que o HIV é causador de mudanças nas relações familiares sejam estas de maior afeto e união familiar como também de discriminações e afastamentos. E estes comportamentos estão relacionados tanto a forma como a família já vivenciava as suas relações bem como de suas crenças e cultura vivenciada pela mesma.

Com isso notamos que o tipo de relação estabelecida entre os familiares foi o diferencial para a decisão de contar ou não sobre o seu diagnóstico de HIV+. Sendo, para a maioria a vivência do segredo familiar vivido de forma real e concreta, principalmente com relação ao HIV.

Neste estudo identificamos um grupo intrafamiliar em meio a família extensa nas pessoas em que alguns da família sabem de seu diagnóstico e outros não. E este grupo intrafamiliar apresenta dinâmica diferenciada do restante da família, uma vez que apenas o que fazem parte deste grupo detêm o segredo do HIV em meio ao restante e

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portanto as relações entre estes membros são mascaradas ou se revelam de forma parcial, uma vez que diante das crenças e tipos de relações com os demais não é possível estabelecer a confiança necessária para se revelar por inteiro.

Com isso notamos que o segredo do HIV não vem apenas como uma proteção para si mesmo contra possíveis comportamentos de afastamentos e discriminações, mas também para os familiares que tomam conhecimento deste diagnóstico.

Agradecimentos

Este estudo é parte da dissertação de mestrado da primeira autora orientado pela segunda autora, intitulado “A família no processo de saúde-doença no envelhecer com HIV/Aids” e é um sub-projeto de um amplo trabalho intitulado “Relações de gênero e itinerário terapêutico: A transversalidade com a adesão ao autocuidado em saúde”.

REFERÊNCIAS

Bor, R., Miller, R., & Goldman, E. (1993) HIV/AIDS and the family: A review of research in the first decade. Journal of Family Therapy, 15, 187-204. doi: 10.1111/j.1467-6427.1993.00753.x

Gorinchteyn, J. (2010) Sexo e aids depois dos 50. São Paulo, SP: Ícone.

Maksud, I. (2012). Silêncios e segredos: Aspectos (não falados) da conjugalidade face à sorodiscordância para o HIV/AIDS. Cadernos de Saúde Pública, 28, 1196-1204. doi:org/10.1590/S0102-311X2012000600018

Silveira, E. A. A. d., & Carvalho, A. M. P. (2002). Familiares de clientes acometidos pelo HIV/AIDS e o atendimento prestado em uma unidade ambulatorial. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 10, 813-818. doi:org/10.1590/S0104- 11692002000600010.

Sousa, A. S. S., Kantorski, L. P., & Bielemann, V. L. M. (2004) A Aids no interior da família – Percepção, silêncio e segredo na convivência social. Acta Scientiarum, Health Sciences, Maringá, 26, 1-9. doi: 10.4025/actascihealthsci.v26i1.1603

Vieira, M., & Padilha, M. I. (2007). O cotidiano das famílias que convivem com o HIV: Um relato de experiência. Escola Anna Nery Revista de Enfermagem, 11, 351-357. doi:org/10.1590/S1414-81452007000200026

Wacharasin, C. (2010). Families suffering with HIV/AIDS: What family nursing interventions are useful to promote healing? Journal of Family Nursing. 16, 302. doi:10.1177/1074840710376774

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RELAÇÃO ENTRE ORIENTAÇÃO RELIGIOSA, DEPRESSÃO E