Kravet om direkte konsekvenser for klager

ou mais carateres, alusivos à periodicidade da intervenção. Excluindo o termo “muito”, as palavras “escola” (n=9), “tempo” (n=7), “diferente” (n=5), “filho” (n=5) e “férias” (n=5) corresponderam aos termos mais narrados neste assunto.

Figura 2 - Nuvem de termos constituída por palavras com cinco ou mais letras para a periodicidade da intervenção

Relativamente à periodicidade da intervenção, os seis participantes no grupo foram unânimes a referir que esta é muito reduzida, independentemente do motivo, e de que a mesma deveria ocorrer com maior frequência. A Mãe n.º 1, quando abordada sobre a questão referiu perceber “a justificação que não é possível (…), mas é pouco sim (…)”, da mesma forma que o Pai n.º 2 também considerou que o tempo de intervenção com a sua filha era diminuto: “Eu acho que é pouco tempo para a terapia da fala.”. Mãe n.º 3 considera que “(…) não era a frequência que eu queria (…), é pouco, não vai ao encontro (…), sei que neste

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momento o meu filho tem o que é possível, o máximo que ele tem é o máximo que há para todos (…). Mas não vai de encontro às suas necessidades, ele devia ser intervencionado todos os dias.”. A Irmã n.º 4 afirma também “que sim que é pouco”.

Quanto ao Pai n.º 5, o mesmo refere que “(…) acho que de facto é pouco. Se fosse possível mais ajudava-a. Também uma vez por semana na terapia da fala e na psicomotricidade, mas se fosse possível mais seria melhor como é óbvio.” Ainda assim, este pai considera que, e numa comparação estabelecida à realidade de Portugal Continental, “Apesar de tudo nós temos aqui este apoio.”.

Suscita alguma curiosidade que na aplicação das escalas, mais precisamente na análise dos dados, não nos tenha sido possível corroborar a hipótese H2 que previa que o tempo de IP prestado às crianças influenciava a satisfação dos mesmos, enquanto que nos dados do GF todas as famílias se manifestaram insatisfeitas, apesar de algumas compreenderem as limitações a que os serviços estão sujeitos, perante a periodicidade da intervenção.

Um outro aspeto referido por alguns elementos do GF e ainda perante a questão da periodicidade, está relacionado com as interrupções letivas e férias no final do ano. De acordo com duas das mães, a extensão desses períodos de tempo sem apoio em nada beneficiam as aquisições da criança ou o trabalho contínuo que se faz com a mesma. A Mãe n.º 1, e numa referência a um futuro próximo revela preocupação nesse sentido “O meu filho numa primária, no primeiro ano vai ter férias em julho e não tem fisioterapia do CAP (…) em julho, (…) em agosto e em setembro (…). Tem de haver uma alternativa. (…) julho, agosto e setembro são muitos meses, (…) a interrupção de verão é mesmo o pior”. Para a mãe Mãe n.º 6, e tendo em conta que o diagnóstico da criança incide em problemas comportamentais e emocionais, a mãe preocupa-se com a estabilidade da criança uma vez que “Eles vão de férias muito tempo, ele fica muito tempo sem ir. Ele quando vai está muito rebelde(…)”.

A 3.º categoria diz respeito às estratégias implementadas pelos serviços no apoio prestado às famílias. Na figura 3 exibe-se a frequência das palavras e palavras similares referidas, com cinco ou mais carateres, respeitantes à opinião dos pais relativamente às estratégias ou sugestões que lhe foram feitas. Excluindo as palavras “parte”, “coisas” e “muito”, os vocábulos “escola” (n=6), “criança” (n=4), “diferente” (n=3), “educadora”

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(n=3), “equipa” (n=3), “reunião” (n=3) e “trabalhar” (n=3) foram os termos mais expostos nesta questão.

Figura 3 - Nuvem de termos constituída por palavras com cinco ou mais letras para a opinião dos participantes relativamente às estratégias ou sugestões que lhe foram feitas

Relativamente às estratégias implementadas pelos serviços no apoio prestado às famílias, mais especificamente às crianças, existe alguma diversidade de opiniões. Alguns participantes referiram que as mesmas são inadequadas para o desenvolvimento das crianças. A Mãe n.º 1 critica a primeira educadora que trabalhava com o seu filho, considerando que a mesma “não valorizava qual a caraterística principal do meu filho, atraso motor, essa pessoa passava os dias de terapia a ver revistas com o meu filho e para isso faria eu em casa (…)”. O Pai n.º 5 manifesta também o seu desagrado referindo que “tivemos uma vez uma educadora, que foi no primeiro ano que ela foi para a creche, tratava-a muito como uma “bebezona”, muito com ela ao colo e aí nós (…), alertámos a direção da escola (…), ela tem que aprender que a vida não é só colo, portanto se fase dela naquele momento era criar autonomia para que ela pudesse andar (…), não era para vir para a escola para andar ao colo, porque assim não estava a pagar para ela andar ao colo (…)”. O desagrado foi também manifestado pela Mãe n.º 6: “O mesmo disse eu à psicóloga, (…) chego aqui você senta-se e não fala com a criança, vocês brincam mas não comunicam um com o outro, eu venho para aqui para vocês os dois brincarem, sem você perguntar, ver isto e aquilo, a intervenção não estava direcionada para o que o filho apresentava.”.

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Ainda relativamente às estratégias e sugestões, nomeadamente sobre as reuniões existentes para o planeamento e estabelecimento de metas a atingir por parte das crianças, as opiniões incidem também em alguns aspetos positivos. O Pai n.º 5 destaca satisfatoriamente que “No arranque do ano e na mudança de períodos letivos e no final reunir com a equipa que trabalhava e com a educadora da escola, no sentido de definirmos metas no arranque do ano para que toda ação que a criança tivesse na escola, nós em casa mantínhamos uma coerência para ajudar que a criança pudesse de facto (…). Pelo menos no arranque de cada ano e no final fazermos sempre uma reunião para definir (…) quais são as metas. (…) Por exemplo, este ano nós tínhamos uma perspetiva (…). Achávamos que inicialmente devia ter os manuais iguais aos dos outros, (…) uma solução que permite ela não se sentisse que é diferente dos outros (…). Para este pai estas reuniões são importantes pois permitem que (…) o discurso que a criança obtém dos vários contextos, da escola, da família, e de outras áreas seja o mais próximo possível (…). Por isso é que nós tentamos saber o que ela está a dar na escola para que no quadro das brincadeiras que faça em casa, que aquilo que ela está a aprender e eu sei que vai ter dificuldades, quanto mais eu insistir, quanto mais nós reforçarmos maior será a probabilidade de lhe entrar alguma coisa na cabeça.”). A realidade vivida pela Mãe n.º 1 é no entanto contrária. Esta mãe refere que “Há sempre uma reunião, se não duas ou três, em que o encarregado de educação tem conhecimento das metas da escola, em que se chama uma educadora da sala, que não teve parte na elaboração - que eu acho mal (…).A Mãe n.º 6 refere ainda que “Não há reunião com pais”.

Um dos participantes no GF referiu ainda a desadequação de estratégias utilizadas (Mãe n.º 3) “(…) as estratégias estão muito aquém do adequado”).

Não é possível no entanto deixar no entanto de salientar que no domínio relativo ao apoio prestado à criança presente na escala atrás apresentada, os níveis de satisfação dos pais foi relativamente elevado, inclusive no item relacionado com a adequação do apoio prestado à criança.

Foi também abordado no GF o tema das melhorias verificadas na criança após o início da intervenção.

A figura 4 expõe a frequência das palavras e palavras similares referenciadas, com cinco ou mais carateres, respeitantes às principais melhorias verificadas por parte do seu educando após o início da intervenção. As palavras “melhorias” (n=5), “estou” (n=4), “muito” (n=4), “cavalos” (n=3) e “satisfeita” (n=3) foram as mais relatadas neste tema.

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Figura 4 - Nuvem de termos constituída por palavras com cinco ou mais letras para as principais melhorias verificadas por parte do seu educando após o início da intervenção

Sobre este assunto, e de uma forma geral, os participantes inquiridos estão satisfeitos com as melhorias apresentadas, embora possam apontar algumas considerações. A Mãe n.º 1 assume que “No global estou satisfeita na forma como trabalham com o meu filho, mas poderia ser mais e melhor. (…) Estou extremamente satisfeita com os resultados, porque se calhar pintaram o quadro mais negro do que veio a ser. Portanto tenho a dizer que estou muito satisfeita com as melhorias. Tenho mais expetativas? Tenho, mas ele apresentou melhorias fantásticas fruto das intervenções. Agora estou satisfeita com o que ele já atingiu, houve melhoria significativas.”. A Mãe n.º 3 optou por uma classificação quantitativa afirmando “Eu opto por classificar de

um a dez como sete”. Nessa linha de avaliação, oPai n.º 5 também refere que “Sim, (…) há satisfação e os apoios que foram recebidos foram importantes para que se conseguisse atingir estas metas que ela conseguiu já evidenciar. Mas a satisfação é elevada, não digo dez, mas elevada.”, sendo que a Mãe n.º 6 também refere “Senti melhorias.”. Contudo, e para a Irmã n.º 4, a realidade difere das opiniões anteriores: “Eu classifico num três. Deveria ser muito, muito melhor, visto ele ter uma terapia da fala de cinco minutos, se ele tivesse os quarenta e cinco minutos a que tem direito... (…) A pediatra já disse, se não aprendeu até agora a falar não vai aprender mais”.) Um outro participante, o Pai n.º 2 tem uma opinião indefinida: “Ela tem dificuldades que tem de ultrapassar, mas está mais ou menos”.

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Para estes pais, e relativamente ao apoio prestado ter facilitado e ajudado na relação com os filhos, bem como permitido lidar com eles, somente um dos participantes referiu que esse apoio não tem incrementado essa relação. A Irmã n.º 4 assume que “A minha opinião é diferente, porque é negativa. Na IP e no CAP …é negativa (…)”.

Um outro aspeto abordado neste GF foi a questão da localização dos serviços. A figura 5 exibe a frequência das palavras e palavras similares expostas, com cinco ou mais carateres, respeitantes à localização e características do(s) sítio(s) onde decorre o apoio. As palavras “escola” (n=15), “filho” (n=5), “localização” (n=5), “apoio” (n=4) e “espaço” (n=4) corresponderam às palavras mais indicadas neste tópico.

Figura 5 - Nuvem de termos constituída por palavras com cinco ou mais letras para a localização e características do(s) sítio(s) onde decorre o apoio

Tendo em conta que a IP na região se efetua maioritariamente nos estabelecimentos educativos que a criança frequenta e no CDC localizado no Funchal, considerou-se pertinente colocar a questão da localização e características do(s) sítio(s) onde decorre o apoio.

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Considerando a localização dos apoios, alguns dos participantes referiram que a mesma é excelente uma vez que é realizada na escola frequentada. Para a Mãe n.º 1:

“Deparei-me com uma barreira no ano passado quando mudei o meu filho de escola, pois parece que não é política na nova escola, o CAP, na pessoa da fisioterapeuta, vir à escola (…). Mas agora sim, a localização é boa, dentro do horário escolar. O EE está inserido na escola (…)” opinião coincidente com a da Mãe n.º 3 que refere que “A localização é excelente, na escola, e acho que podiam aproveitar o facto de a localização ser a melhor, na escola na sala dele, e dar mais frequência ao apoio”; Para aIrmã n.º 4, sucede também o mesmo: “Tendo em conta que ele tem educação especial que é dentro do local escolar, acho que a localização é boa.”.

Num paralelismo com os dados da escala, não se pode deixar de constatar que, e no que diz respeito ao item da localização e ligações do serviço, o mesmo figura entre os 3 domínios com menor peso na satisfação global das famílias, contrariamente aos resultados obtidos do GF que apontam para resultados satisfatórios por parte de todos os intervenientes.

Nos casos em que são necessárias deslocações para que se obtenha o apoio, os pais revelaram ser compreensivos com a situação. O Pai n.º 5 afirma “Nós preferíamos que fosse na escola pois temos de ir ao CAP, mas compreendemos que as terapeutas também perdem muito tempo nas deslocações e há outras crianças, conseguimos (…) fazer tudo de seguida, para não obrigar a ter tanta ausência da escola e faz tudo de seguida o que para nós é bom, pois vamos levá-la e depois vamos buscá-la e só vamos uma vez por semana o que facilita imenso”.

Tendo sido um dos aspetos que atingiu menores níveis de satisfação por parte dos pais aquando da análise dos dados da escala aplicada, foi também abordada a questão da possibilidade de atividades de grupo entre os pais.

A figura 6 apresenta a frequência das palavras e palavras similares narradas, com cinco ou mais carateres, respeitantes à categoria 7 - interação entre pais, grupos de pais e/ou grupos de trocas de informação. As palavras “associações”, “entre”, “existe”, “falta”, “grupos” e “iguais” (n=2) foram as mais referidas neste ponto.

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Figura 6 - Nuvem de termos constituída por palavras com cinco ou mais letras para a possibilidade de disponibilização pela IP aos pais interessados a existência interação entre pais, grupos de pais e grupos de trocas de informação

Relativamente à interação entre pais, grupos de pais e/ou grupos de trocas de informação, não existe uma opinião fundamentada na maioria dos casos. Um dos participantes no entanto refere que a criação desses grupos não deveria estar a cargo da Direção Regional de Educação, sendo necessária a criação de associações, apesar de já existirem algumas. Este Pai (n.º 5) questiona “Não sei se isso é uma competência que a Direção Regional deva fazer… Devia partir dos pais. Nós temos dificuldade em arranjar mais tempo para isso. Tínhamos de nos organizar de forma diferente em termos de associações, que já existem algumas o associações.”. Um outro participante alude ao facto de ser necessária alguma orientação dos serviços para que haja também uma identificação das famílias com casos similares (Mãe n.º 3: “Se calhar carecemos de algum tipo de orientação. Encontrar pais com esta capacidade de iniciativa não é muito frequente. A verdade é que não existe uma ACAPO como existe no continente, no Funchal uma há associação de pais de meninos com autismo. Agora que precisemos de uma orientação vinda de alguém dentro da área e que faz falta faz. Faz falta que as pessoas se possam identificar com pais iguais.”). Para a Mãe n.º 1, é importante a partilha de experiências “Acho que é positivo a partilha entre iguais, e até para a procura de uma segunda opinião, há um pai que desconhece e um outro que conhece”.

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McWilliam (2010) em referência a Cattel (2001) e Ray & Street (2005) refere que uma parte importante do apoio emocional para muitas famílias é o apoio entre pais e recomenda que os serviços de IP possam dar informações relativamente a grupos de apoio ou inclusive o contacto de outros pais em situações semelhantes. Para o autor, as fontes de apoio emocional são fundamentais para o desenvolvimento da autoestima e de sentimentos de confiança e controle por parte das famílias.

As questões associadas à vertente burocrática e administrativas foram também abordadas neste grupo de debate uma vez que foram itens com níveis mais baixos de satisfação obtidos pela ESFIP. No que concerne às questões administrativas e burocráticas, 8.ª categoria deste GF, a figura 7 apresenta o nível de frequência das palavras e palavras similares mencionadas, com cinco ou mais carateres, alusivos às questões administrativas e burocráticas. Excluindo as palavras “tinha”, “temos” e “porque” as palavras “direito” (n=12), “escola” (n=4) e “informado” (n=4) foram as mais referidas neste assunto.

Figura 7 - Nuvem de termos constituída por palavras com cinco ou mais letras para as questões administrativas e burocráticas

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No que concerne às questões burocráticas e administrativas dos serviços, tanto do CDC como do CAP/Escola, os participantes em geral referem saber o que fazer e a quem recorrer no caso de ser necessário, ressalvando contudo, que essa informação é obtida por iniciativa própria. A Mãe n.º 1 relata: “O que eu soube fui procurando saber. Em sítio nenhum me informaram de direitos, ou então por empatia pessoal com alguma técnica (…). Mas isto numa coisa muito particular ou porque se procura, não há um sítio onde se possa dirigir e saber (…). Isso não.”. A Mãe n.º 3 por sua vez diz saber“exatamente o que devo fazer, a quem me devo dirigir, mas muitas vezes intencionalmente não se informa, até se desinforma os pais menos informados desses direitos. Mas sei por iniciativa própria, não me foram informados. (…) Eu tenho os meus filhos com problemas de visão desde os dezoito meses os dois, e mesmo como eu sou chata, somente em setembro passado descobri que tinha direito a 56,00€ porque eles tinham uma deficiência sensorial.”; opinião partilhada pela Irmã n.º 4 (“Partilho da mesma opinião.”). O Pai n.º 5 afirma “Nunca fui informado sobre os direitos que tinha, como eu sei que temos obrigações mas também temos direitos (…), tento saber quem possa-me informar e pressionar no sentido de conseguir.”).

A categoria 9 refere-se às críticas ao apoio. A figura 8 apresenta o nível de frequência das palavras e palavras similares relatadas, com cinco ou mais carateres, alusivos às críticas ao apoio. Excluindo o advérbio “porque”, as palavras “filho” (n=34), “criança” (n=33) e “escola” (n=23) foram as mais referidas neste tópico

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Quando confrontados perante o tópico sobre as críticas ao apoio, salienta-se o facto de que as mesmas são maioritariamente negativas, destacando-se largamente a interligação, colaboração e comunicação entre serviços e inclusive dentro do próprio serviço, bem como a coordenação dos mesmos.

 Mãe n.º 1: “(…) quando o meu filho veio para esta escola onde está hoje em dia, no primeiro dia de aulas, sendo ele da EE já há dois anos, as duas educadoras ficaram a olhar para mim quando eu disse: “sabem que têm um aluno com NEE na vossa sala?” (…). Portanto no primeiro dia de aula eu trouxe o meu filho e eu é que tive de explicar o que é que ele fazia, o que ele podia fazer, o que é que ele não fazia, o que é que é correto para ele, o que é que é incorreto.”; “(…) esta ligação não se fez e as educadoras da EE eram outras (…)”; “Eu como professora (…) recebo alunos, e isto que aconteceu com o meu filho, aconteceu-me. “Olha agora vais ter um aluno surdo na tua sala” e “Hummm, agora é que eu vou ver o que tenho que fazer?”;

 Mãe n.º 3: “Tem que haver esta reunião de equipas multidisciplinares, com partilha de conhecimentos, com partilha de ideias e estratégias. (…) Não existe esta equipa multidisciplinar, esta ligação não existe (…)”; “(…) a pediatra que dirigia o CD a responder que os elementos do menino eram confidenciais (…)”; “(…) falta que a médica da vista do meu filho se reúna com a professora da EE sem que seja preciso que andemos dois anos a pedir um relatório, que é o tempo que demora às vezes a vir de um profissional para o outro, falta esta reunião que não existe.”; “A educadora do meu filho deu-se ao trabalho de se deslocar ao meu local de trabalho (…) para insistir com o tal relatório, que não existe a tal ligação, pois a senhora Dr.ª não se deu trabalho de escrever um papel (...). Mas quando as senhoras Drs. se dispõem a fazer tais relatórios, nós temos relatórios que nos chegaram à mão dois anos depois, que já não são reais sequer, nem atuais.”; “É uma falha muito grande na EE (…) a ligação com a DRE”; “Mas isso vai ao nível do profissional porque o CAP Funchal e CAP da Ribeira Brava, os dois onde já trabalhei, expressam todos os anos no mês de julho a recomendação, a alta recomendação de fazer passagens de caso. (…). As passagens de caso existem, se falham, falham no profissional.”; “a falta de abertura dos médicos, a falta de ligação da equipa, que não é uma equipa, só seria uma equipa se fossem capazes de trabalhar juntos”;

 Irmã n.º 4:“Acho que cada serviço trabalha para si, individualmente, nunca há conjunto, muitas vezes nem pensam na criança.”;

 Pai n.º 5: “Acho que sobretudo há um problema de coordenação de tudo que é IP e EE.”; “Acho que devia haver aqui uma interligação, uma interligação não, era mesmo um serviço único que pegava na criança desde o momento inicial, obviamente com ligação ao hospital para garantir uma intervenção logo na nascença.”; “Acho que falta aqui esta coordenação global e haver a estratégia de não perder tanto tempo com os papeis e focar no problemas da avaliação.”; “De facto acho que não existe uma interligação, é possível criar mecanismos mais eficazes do que são hoje para os pais e escolas.”; “(…) quando a nossa filha saiu do infantário

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e passou para a escola atual, (…) estamos a falar de escolas privadas o que pode facilitar um bocadinho o processo (…), nós fizemos logo questão que queríamos que houvesse uma reunião de transferência quando mudasse na escola, para que quem a acompanhou no pré-escolar a sinalizasse, para não sermos só nós”; “não faz sentido (…) que haja um serviço de desenvolvimento da criança no hospital e ao mesmo tempo exista uma direção geral de ensino especial que depois não comunica (…)”;

 Mãe n.º 6: “(…) a psicóloga chegou a pedir um relatório que nunca foi entregue e a professora chegou a pedir um relatório da psicóloga que nunca foi entregue, nenhuma das duas queria partilhar (…)”; “(…) não comunicam com a escola, eu é que tenho de andar a trazer recados daqui para lá e de lá para cá, pareço um pombo-correio (…). Quer dizer, faz tudo