2. TEORI OG TIDLIGERE FORSKNING
2.1. H JERNESLAG OG AFASI
eminentes das pacientes com câncer da mama, atendidas pelos participantes do curso.
Participaram deste encontro: E1, F1, P1 e coordenadoras C1 e C2 (grupo da manhã) e A1, A2, E2 e coordenadoras C1 e C2 (grupo da noite). M1 justificou sua ausência por motivo de doença na família. A3, E3, F1 e M2 foram novamente contatados e disseram que viriam ao segundo encontro. Apenas F1 compareceu.
No segundo encontro, antes do início das atividades do grupo da manhã, F1 apresentou-se e E1 e P1 também se apresentaram a ela9.
No segundo encontro, com o objetivo de proporcionar condições para que pudessem relatar suas idéias, concepções, opiniões a respeito das mulheres que são acometidas pelo câncer da mama, os participantes criam um estudo de caso.
Caso M - Elaborado por E2, F1, P1, C1 e C2
“M tem 40 anos de idade, é casada. M tem dois filhos do sexo masculino (15 e 18 anos). É branca, a menarca foi aos 12 anos, seus ciclos são irregulares e o fluxo menstrual intenso. Nunca usou método contraceptivo. Seu marido tem 49 anos, trabalha como viajante, tem amantes e é alcoólatra.
M trabalha em uma loja de artigos domésticos e contribui com a renda familiar. M faz exames ginecológicos preventivos todos os anos na rede pública de saúde.
Neste momento, M compareceu ao posto de saúde para realizar esses exames. Durante o banho, percebeu um nódulo pequeno na mama direita, o qual relatou para o seu ginecologista. A mesma refere-se a incômodos.
Após os exames, foi informada pelo seu médico que estava com um tumor, que necessitaria extirpação. Porém, necessitava de exames mais específicos, os quais seriam feitos através do SUS.
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F1 (fisioterapeuta) desenhou duas muletas - símbolo de sua profissão. As muletas representam o apoio e o suporte dados pelo profissional ao paciente. Cabe mencionar, que no início do segundo encontro (momento de síntese do primeiro encontro), F1 declarou que as observações feitas pelo grupo também correspondiam as suas expectativas sobre os temas indicados para cada encontro.
que estava inconformada com a notícia: - “Isso não poderia ter acontecido comigo!”
O médico ressaltou a importância dos exames mais específicos, mas M parecia que não estava ouvindo. Começou então, sua peregrinação atrás de vagas para esses exames.
M estava triste, não se alimentava como normalmente, estava nervosa, agressiva com a família. Isto causou algumas brigas com os filhos. As exigências do lar continuavam e M só se preocupava em realizar seus exames e chorar.
Após 1 mês, M retornou ao médico com os exames feitos e agendaram sua cirurgia.
A expectativa aumentou ... era grande o medo da morte e das deformidades. M não tinha com quem conversar, seu marido estava viajando e conversar com os filhos ela não queria.
M contou aos seus pais sobre o diagnóstico de câncer e a data da cirurgia e recebeu apoio neste momento.
Deu-se então a cirurgia (mastectomia de Halsted - total) com 5 dias de internação. Recebeu alta hospitalar com encaminhamento para radioterapia imediata e posteriormente quimioterapia (aproximadamente 6 sessões).
Com o início do tratamento, percebeu que seu marido estava distante: não conversava sobre o seu tratamento e evitava vê-la nua. Seus cabelos caíram, sua pele ficou manchada, emagreceu e seu braço homolateral a lesão ficou edemaciado com limitação de movimentos que resultava em muita dor.
M estava se sentindo sozinha e bastante debilitada. Queria conversar sobre seu problema, sua condição de saúde. Mas, com quem? Seu marido distante evitava falar sobre o problema e M achava que conversando com os filhos eles sofreriam ainda mais. Quem poderia ajudar M?
M foi encaminhada ao serviço de reabilitação. A não aceitação de seu corpo debilitado a excluía dos demais pacientes deste setor. M recebeu apoio psicológico e todos os apoios necessários de outros profissionais para a sua reabilitação.
Realizou tratamento durante um ano. Foi melhorando gradativamente, voltou a trabalhar, iniciou um processo de separação do marido, “buscando” retomar sua integridade biopsicossocial.
Hoje M continua em acompanhamento médico anual, está se organizando para fazer a cirurgia de reconstrução mamária”.
Caso M – Elaborado por A1, A2, E2, C1 e C2
“M tem 40 anos de idade, é casada. M tem três filhos (18, 14 e 9 anos de idade). Não trabalha fora, cuida do marido e dos filhos. Supostamente vive bem - acha que é feliz na situação dela. Ela percebeu um caroço na mama, mas não se preocupou a princípio.
Passado algum tempo, procurou o médico por sugestão de uma amiga. Foram feitos os exames de RX de mama, ultrassom e punção, e foi diagnosticado câncer da mama.
O médico chamou a paciente e a família para apresentar o diagnóstico, disse que era câncer da mama e que ele tinha tratamento. M começou a chorar e disse que ia procurar um outro médico e que isso não estava acontecendo com ela. A família concordou. E assim foi feito.
Em outro serviço, o diagnóstico foi o mesmo. Assim, não podendo fugir da realidade, M começou o tratamento.
Passou pela equipe (Assistente Social, Enfermeira, Médico) e iniciou o tratamento. Foi informada pelo médico que seria necessário uma cirurgia para
com medo, mesmo recebendo todo apoio e orientação da equipe.
Foi agendada a cirurgia. No dia, ela estava acompanhada de sua irmã. Após a cirurgia, ela recebeu a visita do pessoal de apoio do serviço de oncologia (Assistente Social, Enfermeira, Psicóloga).
Após 8 dias, ela compareceu à unidade para avaliação e retirada do dreno e pontos. Estava um pouco queixosa, mas otimista com a recuperação. Quando M entrou no consultório, foi chamada pelo médico que iria acompanhá-la ao longo do tratamento. Na sala, o médico chamou a equipe para recebê-la. M foi recebida pela equipe com entusiasmo e alegria. Após essa recepção, foi retirado o dreno e os pontos da paciente
Antes que o médico mostrasse a cirurgia para M, ele perguntou para M se ela já havia se olhado no espelho. Ela ficou meio assustada e respondeu que não. O médico preparou-a dizendo algumas palavras para que ela não se chocasse e já lhe deu algumas esperanças de reconstrução da mama. Ela ficou mais animada e aceitou, olhando firmemente. Achou razoável. Pediu que o médico conversasse com o seu marido a respeito da mutilação. Como este não pôde acompanhá-la na consulta, pois estava trabalhando, combinaram de retornar num outro dia, com a esposa, para conversar com a equipe.
Por solicitação médica, não deveria realizar grandes esforços devido a cirurgia recente. Deixou a unidade acompanhada pela irmã e pelo filho de 18 anos que a conduziu até o serviço, recebendo carinho e atenção deles. Foi para casa.
O marido decidiu ir sozinho ao consultório para falar com o médico. Nesta conversa, o doutor lhe explicou sobre a cirurgia de sua esposa e a necessidade de sua colaboração e compreensão para com a mesma. Foi solicitado também que ele demonstrasse para com ela carinho, procurando não evidenciar a sua cirurgia, tentando mostrar, sem exagero, suas qualidades, suas potencialidades para que ela pudesse enxergar outros valores.
O marido de M agradeceu as orientações, mas disse que naquele momento não tinha condições de ajudar a sua esposa. Era uma situação nova pra ele e ele não sabia como lidar, mesmo porque, após a cirurgia, M ficou mais calada, pediu para ficar mais sozinha, e não queria conversar sobre o assunto.
O marido de M na verdade veio sozinho para pedir a ajuda da equipe de profissionais. Foi agendado então um encontro com a As. Social, Psicóloga e a Enfermeira.
Enquanto isso, conversando sobre a paciente M, o médico comentou com a equipe que o tratamento de M não tinha terminado e que ela passaria por sessões de quimioterapia e pediu a ajuda da equipe em como comunicar este fato à paciente.
No primeiro momento, a psicóloga conversou separadamente com o marido e com M, já preparando para o início do tratamento. A seguir, o resto da equipe fez a mesma coisa. Foi então apresentado à paciente, o tratamento que deveria fazer. Ela se desesperou, enfocando a perda do cabelo. Suas dúvidas foram esclarecidas. Falou-se sobre os efeitos colaterais do tratamento, que além da queda do cabelo poderia apresentar problemas de alimentação e outros, mas recebeu também orientações da nutricionista que a irá acompanhá-la durante o tratamento, bem como orientações de que o seu cabelo iria crescer novamente. Foi um momento muito difícil porque M acreditava que ficaria boa somente com a realização da cirurgia e que retornaria à sua vida normal brevemente.
Foi agendada a quimioterapia no Serviço de Oncologia. Chegando em casa, após o jantar, o casal reuniu os filhos. Eles reuniram os filhos para expor o problema de saúde da mãe e a necessidade de colaboração de todos para ajudá-la a vencer as dificuldades surgidas e a recuperá-la.
Após 6 meses, terminada a quimioterapia, M retornou ao serviço de atendimento para uma consulta de acompanhamento. Aparentemente, estava abatida, porém, percebeu-se que ela estava consciente, forte, lutando para a sua liberdade até o final do tratamento. Ela estava bem consigo mesma e feliz com o apoio e dedicação da família”.
Após a elaboração e leitura dos casos foi solicitado que os participantes identificassem os aspectos ou características das histórias que mais lhes chamaram à atenção.
E1 comentou sobre a falta de apoio familiar (marido e filhos), visto que a paciente queria conversar sobre sua doença e não tinha com quem falar. F1 atentou para o fato dos profissionais da rede pública de saúde não cuidarem da prevenção, no caso de M, por exemplo, não realizava exames periódicos e não usava métodos contraceptivos.
E1, F1 e P1 ressaltaram a deficiência do sistema público de saúde, com relação ao tempo de espera do paciente entre a suspeita do câncer e o diagnóstico definitivo. E1 acrescentou que os pacientes vivem uma verdadeira “peregrinação”, realizando exames e fazendo o tratamento. E1, F1 e P1 ressaltam que essa espera, por sua vez, produz uma condição de extrema ansiedade, comprometendo os resultados positivos do tratamento.
Outro ponto destacado por F1 foi sobre a desconsideração dos médicos: “Talvez
porque a maioria seja de homens” (F1), em relação à importância que a mama tem para a
mulher no aspecto sexual e afetivo, principalmente pelo elo de ligação entre mãe e filho. Segundo F1 os médicos não consideram a “complexidade emocional” da mama para a mulher, que envolve o medo e a ansiedade de perdê-la.
E1 enfatizou que apesar de todas as falhas dos profissionais e do sistema público de saúde, não se pode falar ao paciente sobre isso, afinal, estariam contribuindo com o desprestígio do seu próprio local de trabalho e de sua atividade profissional.
As coordenadoras questionaram o papel do profissional diante disso.
E1 retomou dizendo que o lhe “resta fazer é ajudar e orientar os pacientes para
que sejam atendidos em outros locais da região”. F1 acrescentou que a boa interação entre
os profissionais da área, de diferentes serviços, resulta em benefício para o paciente. P1 enfatzou que faz-se necessário encaminhar muitos projetos à Secretaria da Saúde, informando sobre as reais condições do serviço de atendimento e das necessidades emergentes diante da demanda existente. Por exemplo, segundo E1, exigir a permanência integral dos diversos profissionais no mesmo serviço, pois a maioria divide sua carga
Todos os participantes reconheceram e salientaram a importância da permanência do profissional em tempo integral, num mesmo local, permitindo a realização de reuniões para melhor planejamento, execução e avaliação do serviço, reuniões em equipe, estudos de casos, visitas domiciliares/hospitalares e formação de grupos de apoio aos pacientes.
A2 também relatou que o que mais lhe chamou atenção foi a falta de apoio da equipe para o marido da paciente e a sua família: “A equipe deveria ter preparado melhor
o marido e família antes da cirurgia” (A2). Acrescentou que isso também ocorre onde
trabalha e que esse dado deveria ser considerado no planejamento do serviço. A2 falou da possibilidade de elaboração de um projeto em que os profissionais pudessem agendar um atendimento em equipe, em especial para a maior parte dos pacientes, que é de mulheres com diagnóstico de câncer da mama. E2 considerou a proposta ideal, porém difícil, visto que cada profissional interage com o paciente de acordo com sua área de atuação, por exemplo, sendo enfermeira, teria como responsabilidade maior orientar e conversar com a paciente sobre a cirurgia e os cuidados pós-cirúrgicos.
A1, A2 e E2 comentaram a respeito do distanciamento do paciente após prescrição de quimioterapia. Explicaram que a quimioterapia é realizada em um outro serviço (local) da cidade e por sua vez, perdem o contato com o paciente. A2 e E2 acrescentaram que se fossem montar um projeto teriam como proposta buscar e manter um vínculo mais próximo com o paciente, por meio de grupos de atendimento em equipe multidisciplinar (enfermagem, serviço social, psicologia e nutrição), visitas domiciliares e hospitalares.
E2 comentou que, por iniciativa própria, vem anotando os nomes dos pacientes que passam pelo serviço e que são encaminhados para cirurgia. Com este registro pretende realizar algumas visitas hospitalares.
Após esta discussão, como E2 e A2 trabalham no mesmo local e A1 já trabalhou lá, propuseram a ampliação do arquivo, com o objetivo de realizarem um acompanhamento efetivo dos pacientes em cirurgia e em tratamento. Pensaram então em anotar por ordem alfabética os nomes dos pacientes em cirurgia e os que estão em tratamento fora da unidade.
A1 comentou que os pacientes somente voltam ao serviço de saúde para reclamar quando aconteceu alguma coisa errada: “para saber se deu certo, é preciso ir atrás, ligar”. Interferiu A2 dizendo: “Ah, mas eles reconhecem sim”.
direcionado ao trabalho do médico. No entanto ressaltaram que este reconhecimento tem tomado outras direções: “A coisa evoluiu, mudou. Até os pacientes sabem muito bem
enxergar o médico, enxergar a enfermeira (...) o médico não é o patrão, nem sabe mais do que os outros profissionais, se ele estudou, você também”(A1).
A1 e E2 retrataram a dificuldade dessa interação de conhecimentos e práticas entre os profissionais: “Cada macaco no seu galho – ele sabe da Medicina e eu sei do Serviço
Social. Não vem querer se meter no Serviço Social, porque aqui quem manda sou eu”.
Enfatizou E2 que “Tem horas que você precisa encarar (...) ou eu estou aqui para
trabalhar para o doente ou estou para trabalhar para os donzelos (os médicos); e por eles eu não estou, porque eles estão saudáveis”.
De modo geral, os comentários das participantes foram relacionados:
• À demora no atendimento e tratamento realizado pelo SUS, de uma doença que exige rapidez de diagnóstico e de tratamento;
• Ao medo, à ansiedade do paciente diante da situação "estou com câncer”; • Ao enriquecimento teórico e prático, em relação à diversidade dos pontos de
vista da equipe. Segundo os profissionais a expressão diversificada de pontos de vista se deve à participação no grupo de pessoas com diferentes formações; • À importância e à necessidade do trabalho em equipe;
• À necessidade de orientação ao paciente em diferentes momentos do tratamento;
• Aos aspectos emocionais do paciente e da família frente à doença;
• À contribuição dos diferentes profissionais/participantes do curso, informando sobre os recursos disponíveis na cidade e na região;
• À prática dos diferentes profissionais do curso, às possibilidades de aprendizado e respeito constante pelo trabalho de outros profissionais e pela condição do paciente.
Na segunda parte deste encontro, duas letras de músicas foram apresentadas aos participantes: “Mulheres de Atenas” e “Maria a Maria” (em anexo). As letras foram apresentadas juntamente com a projeção de uma série de imagens de mulheres de todo mundo (slides), retratando a atual condição social deste gênero. O objetivo desta atividade
sexualidade e doença”.
Em seguida foi realizada uma exposição dialogada sobre os aspectos históricos, biológicos e sociais que caracterizavam “o ser mulher e o ser mulher com câncer da mama” (Texto 01 - em anexo).
Durante a exposição foram inseridos, de acordo com cada tópico, relatos de mulheres com câncer da mama, a respeito do impacto do diagnóstico, da retirada da mama, das conseqüências da quimioterapia e sobre o medo da morte. Finalizada a exposição, foi solicitado aos participantes que respondessem por escrito e fizessem comentário sobre duas questões.
Com relação a primeira pergunta, "Na sua opinião, quais foram os principais
pontos de discussão desse encontro?", os seguintes pontos foram destacados:
• Importância do autoconhecimento do profissional, contribuindo para sua compreensão sobre o significado da mama para o paciente e para ele mesmo; importância e necessidade do trabalho em equipe (P1);
• A demora no atendimento e no tratamento realizado pelo SUS, tratamento de uma doença que exige pressa e diagnóstico precoce; as reações de medo do paciente sobre o câncer (E1);
• Enriquecimento teórico e prático em relação à história da mulher com câncer e em relação à diversidade dos pontos de vista dos profissionais/participantes do curso (F1);
• A importância da equipe em interação com o paciente e os cuidados para não reforçar estigmas (A2);
• O enfrentamento da mulher com câncer da mama e de sua família: as dificuldades, os anseios, a força e a fraqueza (E2);
• A importância da equipe multiprofissional no atendimento do paciente; os emocionais do paciente e de sua família após diagnóstico de câncer (A1).
Com relação a segunda pergunta, "De que modo o que foi discutido neste encontro
pode contribuir para sua prática profissional?", os participantes responderam:
• "Contribuiu para eu continuar a ter esperança de um órgão público melhor, com
qualidade de trabalho, com valorização do ser humano. Contribuiu para reforçar minha fé, ampliar meus conhecimentos teóricos e trocar de experiências com outros profissionais" (P1);
tratamento na cidade e na região. Contribuiu para enxergar que precisamos integrar nossa equipe de trabalho" (E1);
• "A contribuição para minha prática profissional é no sentido de entender e respeitar a
visão e a prática dos diversos profissionais, do sistema que estamos inseridos, da realidade de nosso paciente e, sem dúvida, o aprendizado constante da complexidade do ‘ser humano’, no nosso caso, da mulher com câncer da mama" (F1).
• "Contribuiu para reforçar a necessidade do trabalho em equipe e repensar sobre nosso
serviço em todos os aspectos. Isso possibilitará uma ação mais efetiva com as pacientes - ver a situação como uma totalidade". (A2);
• "Me fez enxergar de fora para dentro a nossa Unidade de Serviço e perceber aquilo que
devemos modificar para atender melhor essas mulheres. E dessa forma prestar uma assistência planejada. Mostrou também as ansiedades individuais de cada uma na sua realidade, levando-nos a uma visão mais ampla diferenciando cada paciente no seu mundo. Mostrou também como investigar o mundo dos pacientes para chegar as suas necessidades" (E2);
• "Contribuiu para entender os pacientes, as suas expectativas, seus medos, suas reações diante do tratamento e para maior entrosamento com o grupo" (A1).
CENTRO DE PSICOLOGIA A P L I C A D A