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Et møte med en verden av nye rusmidler

4 Et virtuelt fellesskap

4.3 Et møte med en verden av nye rusmidler

Interação entre Sra. Ana e sua filha: Chego para o atendimento e encontro ambas na varanda. Ao dar “Bom dia”, Dona Ana me responde com uma vocalização: hum, hum, hum e sorri. Sorrindo por um tempo, mexe com a perna esquerda, inspira e deglute. A filha brinca dizendo que vai sair para dar um passeio na cidade. Dona Ana fecha os olhos, faz uma contração com o rosto que me lembra dor e vocaliza hum, hum, hum. Pergunto a ela se a filha pode ir embora. Ela abre os olhos e repete hum, hum. Com o rosto contraído fecha os olhos e continua vocalizando. A filha diz que é brincadeira. Dona Ana então sorri faz “hum, A, A, A, A,” sorri, sorri.

O que está de acordo com Penteado (2002), que mos mostra a importância da linguagem para a saúde e a qualidade de vida, ao abordar a Promoção da saúde na clínica fonoaudiológica e como uma atividade constitutiva do sujeito.

Quanto aos efeitos da comunicação com a Sra. Ana, vale também mencionar o ocorrido com a fisioterapeuta. Quando ela tentava colocar o aparelho de respiração a fim de trabalhar com a expansão da capacidade pulmonar, Sra. Ana reagia arranhando seu pescoço o que parecia expressar seu profundo desagrado. Orientei a fisioterapeuta a tomar dez minutos da sessão, sentada ao lado da Sra. Ana para explicar a necessidade do exercício. Depois disso, Dona Ana vem aceitando o aparelho com tranqüilidade.

CAPÍTULO V

CONCLUSÃO

Este estudo que teve como objetivo delinear o trabalho de intervenção fonoaudiológica com adultos idosos, portadores de Paralisia Supranuclear, mostrou que, inicialmente, o fonaudiólogo foi chamado para atuar junto à dificuldade de engolir apresentada por dois pacientes Sr. Jorge e Sra. Ana. Entretanto, dadas as condições dos dois casos, para tornar o trabalho efetivo, foi imprescindível tornar-se o mediador da comunicação entre o doente e o mundo, visto que o trabalho exigido para que a pessoa possa reconstruir a sua deglutição envolve todas as pessoas que lidam com o sujeito com Paralisia Supranuclear, que, em nossos casos, compreendeu sua família e cuidadores.

Tal dificuldade é bastante preocupante, visto que, durante a vida deglutimos milhões de vezes sem nos darmos conta da complexidade deste ato natural que funciona de modo automático, a não ser quando passamos a ter dificuldade de deglutir. Como essa é uma função que também pode vir a ser exercida de modo voluntário, torna-se parte integrante do trabalho fonoaudiológico.

Isso é importante, porque como relatou Neumann (1995), Leopold e Kagel (1999), os sintomas da Paralisia Supranuclear não diminuem em resposta ao tratamento medicamentoso e a disfagia apresentada é severa, com ausência do movimento do palato mole durante a deglutição e com risco de aspiração. Além desses aspectos, a Paralisia Supranuclear também envolve distúrbios de fala como disartria nos estados mais graves, como o do de Sr. Jorge, podendo desenvolver anartria como no caso da Sra. Ana.

Assim, o trabalho com o Sr. Jorge e a Sra. Ana, que apresentavam grande dificuldade de deglutição e de comunicação, exigiu que entre paciente, pessoas que com eles convivem e fonoaudiólogo se estabelecesse primeiro uma possibilidade de comunicação. Assim, foi preciso explicar para os pacientes porque eles não conseguiam engolir, nomear as estruturas envolvidas, tocá-las, para a apreensão e compreensão dos movimentos de deglutição, de forma a poder construir com os pacientes a capacidade de voltar a exercitar as estruturas prejudicadas pela doença. Permitir-se entrar em contato com o sofrimento dos pacientes, ajudou a criar um suporte para que, gradualmente, os pacientes desenvolvessem condições de suportar sua nova condição de vida, ocasionado pelos acometimentos da doença.

Falta literatura em Fonoaudiologia sobre como atuar com doentes com doenças crônico-degenerativas. A literatura médica mostra que os portadores dessa alteração costumam chegar à gastrostomia. A Sra. Ana com o trabalho fonoaudiológico desenvolvido vem se alimentando por via oral durante os seis últimos anos da doença, apesar da indicação médica de gastrostomia feita há dois anos atrás, quando aumentaram os engasgos. O Sr. Jorge viveu durante três anos e oito meses com a doença, sendo que, aos dois anos desta, foi feita a indicação de gastrostomia, o que, entretanto, só veio a acontecer 36 dias antes de ele falecer. Estes dados sinalizam um efeito positivo da atuação clínica fonoaudiológica numa clínica ampliada, nos casos de Paralisia Supranuclear.

Os relatos permitiram concluir que a Sra. Ana e o Sr. Jorge melhoraram sua qualidade de vida, apesar de portarem uma doença tão incapacitante, à medida que puderam melhorar os aspectos sociais, biológicos e psicológicos.

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Termo de consentimento

CONSENTIMENTO INFORMADO (AOS FAMILIARES)

Nome do participante: Data: Pesquisador: Sra. Maria Aparecida Gomes

Instituição: PUC – SP (Pontifícia Universidade Católica de São Paulo)

Programa de Estudos de Pós-Graduação em Fonoaudiologia Rua Monte alegre 984 – Perdizes – SP

Nós_____________________________________________________e________________ ____________________________, na condição de familiares do(a) Senhor(a)_____________________________________, consentimos que os dados registrados por sua terapeuta possam ser utilizados para fins de pesquisa, objetivando investigar a clínica fonoaudiológica com portadores de Paralisia Supranuclear e o trabalho com a deglutição.

Os dados dos pacientes serão recolhidos a partir do processo terapêutico ao qual o paciente está sendo submetido, não havendo nenhuma alteração no processo em curso.

Compreendemos não haver riscos ou desconfortos associados a este projeto. Da mesma forma, os resultados podem beneficiar tanto o pesquisador e o melhor entendimento sobre o evento estudado, como o estudo, em questão, pode reverter-se em benefício para o nosso doente no que diz respeito à evolução do processo terapêutico.

Sabemos que não há qualquer ressarcimento de despesas pela participação no referido projeto.

Autorizamos a utilização de expressões verbais, orais e descritivas feitas por nosso paciente durante a execução do projeto.

Os resultados deste estudo poderão ser publicados em periódicos, livros, anais ou outros meios editoriais pertinentes. Os resultados também poderão ser apresentados em congressos, reuniões científicas e profissionais.

Nós, familiares (esposa e filho) ___________________________________________, compreendemos os direitos do nosso paciente como um sujeito de pesquisa e voluntariamente consentimos que ele participe deste estudo. Compreendemos sobre o que, como e porque este estudo está sendo realizado.

Receberemos uma cópia assinada deste formulário de consentimento.

(Esposa)

(Filhos(as))

Data: __/__/_____