O conceito de vulnerabilidade tem sido desenvolvido por várias áreas do conhecimento e o termo pode ser aplicado em diferentes áreas do saber. Porém, para esse estudo, foram revisados os conceitos e aplicações do termo vulnerabilidade, concernentes ao âmbito da bioética e da saúde. Mesmo dentro destas duas áreas, os autores desenvolvem e aprofundam definições e aplicações diferentes e/ou complementares.
Uma das ideias de vulnerabilidade é apresentada como princípio, em que a vulnerabilidade é parte da vida de todo e qualquer ser humano, ou seja, no
sentido ontológico. É universal e inerente à condição humana estar exposta a sofrer danos(60).
De acordo com ideias de Kemp e Rendotrff(60), Patrão Neves(61) apresentou os sentidos que a vulnerabilidade tem protagonizado no discurso bioético. Em primeiro lugar, a autora indicou o sentido de vulnerabilidade como característica/adjetivo. Considerando o contexto de pesquisas biomédicas com seres humanos, vulneráveis são aquelas pessoas ou populações que se encontram numa situação de exposição agravada a serem feridas, prejudicadas nos seus interesses pelos interesses de outros. Portanto, “a qualificação de pessoas e populações como vulneráveis impõe a obrigatoriedade ética da sua defesa e proteção, para que não sejam feridas, maltratadas, abusadas...”(61:31). Em segundo lugar, a autora apresentou a vulnerabilidade como condição humana. Aqui a vulnerabilidade é tomada como substantivo. Esse conceito de vulnerabilidade tem sua origem no pensamento filosófico europeu. A
vulnerabilidade entra na linguagem filosófica como realidade constitutiva do
homem, como condição humana universal da humanidade. A vulnerabilidade, entendida como condição universal da pessoa, consolida-se no vocabulário da filosofia europeia continental como bem inalienável do agir do homem, impondo a responsabilidade como norma da ação moral. A vulnerabilidade demonstra o modo de ser do homem, a sua humanidade, e exige um modo específico de agir na resposta não violenta de cada um ao outro, uma ação responsável e solidária. Dessa forma, se instaura uma ética de fundamentação antropológica: o modo como se deve agir procede do modo como se é e como se quer ser, sendo a comum vulnerabilidade que instaura um sentido universal do dever na ação humana.
Patrão Neves(61) considerou que as concepções de vulnerabilidade anglo- americana e as concepções europeias são significativamente diferentes, porém, se complementam e se articulam:
[...] de função adjetivante, qualificadora de alguns grupos e pessoas, a vulnerabilidade passa a ser assumida como substantivo, descrevendo a realidade comum do homem; de característica contingente e provisória passa a condição universal e indelével; de fator de diferenciação entre populações e indivíduos, passa a fator de igualdade entre todos; da consideração privilegiada do âmbito da experimentação humana passa- se para uma atenção constante também no plano da assistência clinica e das políticas de saúde; de uma exigência de autonomia e da prática do
consentimento informado passa-se à solicitação da responsabilidade e da solidariedade(61:39).
Por último, a autora desenvolveu o entendimento de vulnerabilidade como princípio ético. Aqui, é considerada a possível junção das duas ideias anteriores, discutindo o artigo 8º da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (UNESCO), que exprime a obrigatoriedade de respeito pela vulnerabilidade
humana e pela integridade pessoal. Nesse artigo afirmou que a vulnerabilidade
humana deve ser tomada em consideração, o que corresponde ao seu reconhecimento como traço permanente da condição humana, considerando sua irredutível finitude e fragilidade como exposição permanente a ser ferida, não podendo jamais ser eliminada; e acrescentou que indivíduos e grupos especialmente vulneráveis devem ser protegidos “sempre que a inerente vulnerabilidade humana se encontra agravada por circunstâncias várias, devendo aqueles ser adequadamente protegidos”(61:40). Da articulação dessas duas concepções resulta a vulnerabilidade como princípio, um dos 15 princípios apresentados pela Declaração. O estatuto de princípio atribuído à vulnerabilidade acrescentou a autora, traz-lhe algo de novo: um princípio obriga. Todo princípio exprime uma obrigação, que, como tal, se impõe à consciência moral sob a expressão de um dever a ser cumprido. Portanto, o aspecto fundamental da declaração da vulnerabilidade como princípio ético é o de formular uma obrigação da ação moral.
Apesar dos questionamentos de alguns autores sobre a possibilidade da vulnerabilidade ser concebida como princípio, Patrão Neves(61) entendeu que a vulnerabilidade, adotada como princípio, tem implicações importantes tanto num plano teórico e reflexivo, quanto no plano prático, da ação concreta. E para ilustrar a autora citou como este princípio pode ser útil de modo imperioso em temas da bioética como: experimentação humana, prática clínica e políticas de saúde e de investigação biomédica. No primeiro caso,
o princípio da vulnerabilidade obriga ao reconhecimento de que o exercício da autonomia e o prestar consentimento não eliminam a vulnerabilidade que sutil e disfarçadamente, continua e pode ser explorada por meio [...] da apresentação otimista de ensaios clínicos para os quais se procura voluntários, ou das contrapartidas oferecidas a esses voluntários, como sejam exames médicos e assistência clínica gratuita, ou, ainda, da hiperbolização dos sucessos biomédicos pela
comunicação social. [...] criam-se expectativas irrealistas nos doentes e na sociedade em geral, na qual se vai agravando o processo de medicalização da sociedade. Este coloca na biomedicina a esperança de resolução de todos os problemas humanos, numa pressão insustentável para a biomedicina e desmotivadora da procura de vias alternativas de resolução(61:43).
No segundo caso, a prática clínica, o princípio da vulnerabilidade intima o profissional da saúde na sua responsabilidade de estabelecer relações simétricas com a pessoa doente e impõe às instituições zelarem igualmente por todos os cidadãos. Ou seja, o cuidado deve se estender, inclusive, àqueles que não possuem poder reivindicativo ou capacidade organizativa, pois existem associações de doentes bem influentes, mas, isto não impede que a maioria fique a descoberta. Por último, na esfera das políticas de saúde e de investigação biomédica, o princípio da vulnerabilidade determina que as políticas nacionais e internacionais atentem para que a melhoria do bem-estar de alguns não seja alcançada pela exploração da fraqueza de outros, tornando estes ainda mais marginalizados e vulneráveis.
A autora(61) concluiu que, a articulação das três concepções da
vulnerabilidade mencionadas em seu texto e, presentes no discurso bioético,
contribuem para a sua plena compreensão. E, defendeu que a vulnerabilidade como princípio, excede a ética das liberdades individuais e de direitos que a todos competem, e apregoou o cuidado dos deveres que competem a todos, visando à complementaridade entre a ética consolidada dos direitos e a urgente ética dos deveres, constante na responsabilidade do outro e desenvolvida pelo reforço da solidariedade.
O texto Vulnerabilidade: um princípio fútil ou útil na ética da assistência
sanitária?, de Solbakk(62), trouxe, igualmente, uma discussão relevante sobre o tema, ao considerar quea bibliografia que aborda o princípio da vulnerabilidade reflete uma visão contraditória e de transformações. Contém críticas ao princípio da vulnerabilidade como demasiadamente vago e geral e que desta forma o conceito perde a força. Em seu artigo, Solbakk(62) apresentou, no mínimo, duas diferentes concepções de vulnerabilidade no campo da investigação médica e na assistência à saúde. Se utilizando, principalmente, de dois artigos, 8º e 24º da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (DUBDH), o autor, assim como Patrão Neves(61), destacou uma noção de vulnerabilidade que enfatiza a
vulnerabilidade universal, intrínseca ao ser humano, condição humana por excelência (corrente desenvolvida pelo grupo europeu de acadêmicos) e outra mais restrita, relativa às pessoas e populações em necessidade de proteção adicional (prevalente nas diretrizes e documentos normativos aplicáveis à investigação médica, à assistência sanitária ou à bioética e promovida pelos acadêmicos anglo-americanos especialistas em bioética). O autor desmembrou o artigo 8o da DUBDH e argumentou que a primeira oração do artigo tratava do estado vulnerável a que está sujeito todo e qualquer ser humano (por sua natureza vulnerável), e a segunda oração concebia a vulnerabilidade circunscrita a determinados indivíduos e populações em particular em condições ainda mais adversas que a população em geral, “vulnerabilidade perdida”. Solbakk(62) chamou
a atenção, ainda, para o artigo 24o da DUBDH que aborda a ideia de que não só
as pessoas podem tornar-se vulneráveis, mas também as famílias, os grupos e as comunidades. Igualmente o preâmbulo da DUBDH faz referência à possibilidade das populações, em determinadas circunstancias tornarem-se vulneráveis.
Essas noções que distinguem formas permanentes de formas variáveis de vulnerabilidade requerem dois regimes morais de proteção bem diferenciados(62). A concepção de vulnerabilidade permanente requer um regime baseado nos direitos humanos que aponta para a proteção da vulnerabilidade permanente ou universal (esta requer medidas de proteção de ação negativa do Estado). Este tipo de vulnerabilidade está referido na primeira oração do artigo A vulnerabilidade
humana deve ser levada em consideração na aplicação e no avanço do conhecimento científico, das práticas médicas e de tecnologias associadas(10). O segundo tipo aponta para o manejo de estados e situações acidentais de vulnerabilidade, formas de vulnerabilidade que exigem medidas adicionais de proteção, assim como a identificação de pessoas e populações específicas que necessitam proteção contra as formas de danos e males não contemplados nos regimes de proteção baseados nos direitos humanos (esta requer medidas de proteção afirmativas do Estado). Esta concepção de vulnerabilidade é aludida na segunda oração do artigo 8o: “Indivíduos e grupos de vulnerabilidade específica devem ser protegidos e a integridade individual de cada um deve ser respeitada”(10).
Para que o princípio não perca força prescritiva, o autor questionou, então, quais as repercussões práticas às concepções de vulnerabilidade. A resposta em
curto prazo, disse ele, é que todas essas concepções podem ser úteis quando se trata de identificar em situações concretas:
Quem pode estar potencialmente exposto a outras formas de dano e de mal; que formas de suscetibilidade e estratos de vulnerabilidade devem tomar-se particularmente em consideração; que variáveis contextuais requerem atenção especial; que outras formas de dano e de mal podem estar potencialmente em jogo; que outras medidas de proteção, de ação afirmativa devem adotar-se; quem tem a obrigação de tomar ditas medidas em situações de vulnerabilidade “perdida”(62:97).
Ao final da análise sobre o artigo 8º da DUBDH, destacando as concepções diferentes de vulnerabilidade, o autor concluiu que é possível conceber “a vulnerabilidade como um princípio universal, reconhecendo ao mesmo tempo a necessidade de desenvolver uma linguagem de vulnerabilidade capaz de prescrever medidas de proteção segundo o contexto”(62:98).
Kottow(63) fez uma distinção entre vulnerabilidade universal e vulnerabilidade contextual (vulneração). Primeiramente o autor destacou que a vulnerabilidade própria ao ser humano tem sido enfatizada pela antropologia biológica, e que o ser humano está obrigado a realizar o caminho fatal para sobreviver, através do desenvolvimento da língua, cultura e ação. A realização da existência humana é incerta e, marcada por uma vulnerabilidade antropológica imersa na secularidade, racionalidade e, progressivamente, na razão instrumental que prove os meios tecnológicos e científicos para fortalecer a sobrevivência e adaptação; por outro lado, sufoca a razão comunicativa cujo norte é a emancipação do ser humano.
Perigo, audácia, ruína, indicam como a existência humana é aleatória, frágil, vulnerável. Não é de admirar que o Iluminismo levasse a processos revolucionários – Inglaterra, E.E.U.U., França, que enfatizam linguagem dos direitos humanos, fornecendo salvaguardar alguns processos através socialização que ensinam as pessoas a viver sob a proteção dos direitos humanos, e protegê-los de ameaças e ataques(63:92).
Porém, para marcar a diferença entre a vulnerabilidade ontológica e vulnerabilidade situacional, o autor(63) analisou o termo vulnerável, em sua língua,
vulnerable: o sufixo able constitui a forma adjetiva de um verbo para significar a
vontade de agir do verbo em questão. Portanto, vulneráveis envolve a capacidade ou potencial de serem afetados por uma ação que viola. Uma vez produzida a violação, a vítima não está mais vulnerável e torna-se comprometida, danificada,
ferida ou "mulcado" (danificado). Neste sentido, Kottow(63) preferiu o termo vulnerado, em oposição ao termo vulnerável, para se referir aos sujeitos, grupos que já foram atingidos pela ação que os vulnerou, o dano está concretamente instalado.
Kottow(63) chamou a atenção para as implicações na adoção do termo vulnerabilidade como, por exemplo, a união conceitual entre vulnerabilidade e deficiência de autonomia. Pois, a ideia de vulnerabilidade como um estado deficitário reduz ou anula a autonomia dos afetados, ideia esta que abre as portas para o paternalismo autoritário e a exploração. Em contrapartida, vulnerados (já não potencialmente vulneráveis, e sim de fato feridos) são pessoas autônomas, porém, sem condições de exercer a capacidade de tomar decisões autônomas. A vulnerabilidade perdida arrebata o indivíduo a uma condição de vulnerado, despossuído de empoderamento para contar com os elementos essenciais para viver, seja por pobreza, subjugação, doença, ou pela falta de capacidades.
Citando Gert, Culver e Clouser(64), Kottow(63) destacou que, sendo uma atribuição antropológica, a vulnerabilidade não é um guia de ação, tal como é requerido para ser considerado um princípio ético em si. O autor entendeu que:
As implicações éticas que tem o abuso da categoria "vulnerabilidade" indicam que a campanha para apurar a utilização deste termo não é mero exercício semântico, mas uma necessidade para ordenamento conceitual na linguagem da bioética que visa proteger os pacientes e sujeitos de pesquisa(63:95).
Arán e Peixoto Júnior(65) trouxeram uma visão mais do ponto de vista filosófico do que prático, igualmente interessante. Trata-se de reflexão sobre vulnerabilidade, articulando-a com bioética e biopolítica. Apesar de o estudo dos autores enfatizar tal discussão da vulneração de pessoas ou populações no âmbito das pesquisas com seres humanos, entende-se que a reflexão pode ser estendia para as situações de vulneração diversa a que o ser humano possa estar exposta. Principalmente no que concerne à qualidade de vida, bem-estar, integridade física e/ou psíquica.
Os autores partiram da ideia de Schramm e Kottow(66) sobre a distinção entre vulnerabilidade e suscetibilidade ou vulneração, considerando este um ponto crucial da reflexão bioética contemporânea. Arán e Peixoto Júnior(65) defenderam a necessidade de elucidar tais temas através de uma
contextualização biopolítica; e se utilizaram, para isto, principalmente, dos conceitos de biopolítica e vida nua, desenvolvidos por Foucault e Agambem, respectivamente.
Os autores citaram os modelos de poder de Foucault(15), o poder soberano e o biopoder, e os mecanismos de passagem de um para o outro. No primeiro, representado na frase “fazer morrer e deixar viver”, o soberano tem o poder de retirar ou se apropriar da vida do súdito. No segundo, prevalece uma incitação e vigilância da vida, “fazer viver e deixar morrer”. Um teria dado lugar para o outro na medida em que agora se passa a zelar pela vida. O biopoder se baseia em duas tecnologias específicas. A primeira delas consiste em técnicas essencialmente centradas no corpo individual, criada nos séculos XVII e XVIII; e é caracterizada por procedimentos que asseguram a sua distribuição espacial e a organização de sua visibilidade (técnicas de racionalização e de economia destinadas a aumentar sua força útil). O conjunto dessas técnicas demandava uma determinada disciplina. No decorrer do século XVIII, surgiu outra tecnologia de poder que não excluiu a primeira, mas que, além de integrar o corpo, se dirigia, essencialmente, à gestão da vida (nascimentos, mortalidade, saúde e longevidade). Assim, de uma anátomo-política do corpo passou-se a uma biopolítica da vida.
Mas, em que consistiria essa apreensão da vida pela política? Os autores destacaram que, ao trabalhar a questão do poder, Foucault(15) não privilegiou a abordagem jurídica institucional, mas buscou analisar a forma com que o poder penetra nos corpos e produz subjetividades (os micropoderes). Por esse motivo, suas investigações voltaram-se, fundamentalmente, para as técnicas políticas e as tecnologias do “eu”. Porém, mesmo privilegiando o que se convencionou chamar de micropolítica, Foucault afirmou que o estado ocidental moderno integrou, numa proporção sem precedentes, técnicas de individuação subjetivas e procedimentos de totalização objetivos. Ele referiu-se a um “duplo vínculo constituído pela individuação e pela simultânea totalização das estruturas do poder”. No entanto, Agambem falou que Foucault não esclareceu o ponto de convergência dos dois aspectos do poder (modelo da soberania e modelo da biopolítca), continuando “uma zona de indeterminação”(65).
Arán e Peixoto Júnior(65) trouxeram, ainda, os dois sentidos da vida para os gregos: zoé e bios. O primeiro, o simples fato de viver, comum a todos os seres
vivos e o segundo, a forma ou maneira de viver própria de um indivíduo ou de um grupo, um modo particular de viver, a vida qualificada. E era esta que tinha valor para a polis, aquela não passava de uma mera vida reprodutiva no domínio da casa. Destacaram que Agambem afirmou que a entrada da zoé na esfera da
polis, isto é, a politização da vida nua constitui o evento decisivo da modernidade,
que assinala uma transformação radical das categorias político-filosóficas do pensamento clássico. Apenas uma reflexão que examine a relação entre vida nua e política permitiria compreender a produção dessas zonas de indeterminação que integram a modernidade. Esse raciocínio fez com que Agambem se ativesse aos estados totalitários no século XX, onde um corpo biopolítico se constituía como a contribuição original do poder soberano.
Então os autores trouxeram a ideia do estado de exceção, desenvolvido por Agambem em que este era o dispositivo pelo qual o direito integra a vida. E citaram vários exemplos de estado de exceção desenvolvidos por Agambem, como os campos de concentração (nazismo e Guantanamo). Essa discussão serve para ponderar que talvez soberania e bioplítica não sejam regimes excludentes. A proclamação do estado de exceção, cada vez mais, passou a estar prevista como medida de segurança, e, sobretudo, como defesa da democracia. “A tradição dos oprimidos nos ensina que o ‘estado de exceção’ no qual vivemos tornou-se doravante a regra”(65:852-853).
Para Arán e Peixoto Júnior(65), atualmente, a degradação da morte só pode ser compreendida por meio da sobreposição dos dois modelos de poder descritos por Foucault. E complementaram que Agambem propôs uma terceira fórmula que apreenderia a especificidade da biopolítica do século XX: “não mais fazer morrer, nem fazer viver, mas fazer sobreviver”(65:854). Nem vida, nem morte, mas apenas produção de sobrevida.
Neste contexto, os autores(65) destacaram a emergência da bioética. E, embasados nas ideias de Volnei Garrafa e Miguel Kottow, referiram-se às teorias bioéticas desenvolvidas a partir dos anos 1990, que passaram a problematizar a hegemonia da teoria principialista. Em decorrência da globalização econômica, os problemas de exclusão social vividos nos países periféricos, a inacessibilidade de grupos vulneráveis ao desenvolvimento científico-tecnológico e a desigualdade de acesso das pessoas pobres aos bens de consumo indispensáveis à sobrevivência passaram a fazer parte da reflexão dos pesquisadores empenhados em uma
bioética transformadora. Portanto, uma ética baseada em princípios universais não pode ser aplicada, ou simplesmente incorporada num contexto de desigualdade. É importante desenvolver, também, uma reflexão que possibilite abranger a complexidade das sociedades de Terceiro Mundo.
No capítulo intitulado por uma política da vida, Arán e Peixoto Júnior(65) consideraram que se os dispositivos de poder, nas democracias modernas, conjugam estratégias biopolíticas com a emergência da força do poder soberano que transforma a vida em vida nua, é fato que a bioética deve ser um instrumento de proteção das pessoas vulneradas. E, para fundamentarem essa ideia, trouxeram os estudos de Schramm e Kottow(66) em que a bioética deve ser um instrumento de proteção das pessoas vulneradas, e, que além de ferramenta para mediar conflitos de interesses e valores, a bioética de proteção deve construir um amparo contra as ameaças à vida nua.
Considera-se importante acentuar esse deslocamento, ou dobramento que, para além do território do estado do direito, faça com que a bioética também possa penetrar nessa lacuna, nessa terra-de-ninguém, nessa zona de indiferenciação, onde soberania e técnica se misturam, profanando essas fronteiras e problematizando a própria definição de vulnerabilidade/vulneração, a partir de uma biopolítica menor(65:856).
Conforme Arán e Peixoto Júnior(65) a precariedade e certa insuficiência da vida precisam ser consideradas condições de extrema importância num modo de subjetivação singular, em vez de serem instrumentalizadas por um processo de produção de subjetividades que só visa a manutenção do status quo do poder