Construction of the Signature of Knowledge

“Eu prefiro ser esta metamorfose ambulante, do que ter aquela velha, velha,velha... opinião formada sobre tudo’’ Raul Seixas. Este capítulo compreende dois tópicos: no primeiro procuraremos (re)construir historicamente o surgimento do termo autismo, identificando as classificações nosológicas em que esta patologia esteve inserida, e, portanto os significados socioculturais que lhe foram sendo vinculados com o passar dos anos.

No segundo tópico descreveremos, por meio de uma revisão bibliográfica, como os estudos científicos têm referendado a construção psicossocial dos indivíduos com autismo. São postas inúmeras tentativas de compreender e delimitar a síndrome, diferenciando-a da psicose, alterando sua classificação nosológica, até ser inserida nos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento, ou em uma outra forma mais abrangente de classificação não formalizada nos manuais psiquiátricos, o Espectro do Autismo.

Fundamentamos o primeiro tópico na abordagem sociológica de Foucault (1972) e na descrição histórica de Pessotti (1994), que descrevem a loucura e sua configuração socio- histórica, e a partir dessas vertentes colocamo-na como predecessora de diversas patologias da cátedra psiquiátrica, e particularmente do autismo. Procuraremos demonstrar como esta construção sociocultural do significado do autismo foi se configurando e se cristalizando, formatando uma concepção de ser humano deficiente, que se refletiu no tipo de atendimento oferecido aos indivíduos com autismo nas áreas de saúde e educação. Tentaremos mostrar, também, que as incertezas em torno dos conceitos de autismo e a necessidade de lidar com indivíduos (filhos, parentes, vizinhos e alunos) inseridos nesse quadro engendraram a representação de um indivíduo extremamente mutante, passível de assumir muitas formas e significados, e referendar diferentes crenças e mitos.

Ao elaborar um significado, para o qual nem sempre existem as condições de explicitar sua procedência, as pessoas da sociedade teorizam a respeito desse objeto, constróem representações sociais, que seriam um tipo de conhecimento validado socialmente, servindo aos propósitos sociais dos grupos que o elaboraram. Nesse sentido, buscamos as representações que se constituíram em torno do indivíduo com autismo procurando por pistas que nós orientem nas direções tomadas por estas formações conceituais do senso comum e nos determinantes das abordagens teórico-metodológicas que fundamentaram e ainda fundamentam os estudos para compreender os processos de desenvolvimento do autismo.

Enfatizamos, neste trabalho, como se constituiu no senso comum a condição de dependência e incapacidade da pessoa deficiente, em particular do indivíduo com autismo. Como às neurociências, principalmente a neurofisiologia e a neuropsicologia, forneceram as provas, por meio do mapeamento cerebral de áreas com bastante possibilidade de serem responsáveis pelos déficits descritos nos critérios diagnósticos do autismo, para referendar determinadas construções socioculturais. Finalmente, tentaremos explicitar como tem sido o atendimento educacional proposto a esta clientela.

3.1 – O autismo e sua construção sociocultural.

Desde o nascimento, ou mesmo antes, os seres humanos são identificados pelos seus atributos biopsicossociais: sexo, peso, altura, raça, classe social, filiação e, etc. As nomenclaturas atribuídas a determinado ser, não só o representam e distinguem como também, o vinculam a uma série de significados relacionados a um determinado momento histórico. A identidade é uma construção social que expressa e imprime diferentes versões conceituais a respeito de quem a denominação torna-se parte. É possível mesmo que esta denominação assuma significado tamanho, que passe a constituir a própria identidade deste ser, dentro do meio cultural ao qual pertence.

O termo identidade vem do latim identitate e significa a qualidade de idêntico ou o conjunto de caracteres próprios e exclusivos de uma pessoa. Este permite incluir ou excluir o indivíduo, em um grupo, a partir de um parâmetro, e conseqüentemente, este parâmetro comparativo estabelece uma norma. Sendo assim, uma pessoa poderia ser normal ou anormal para determinado padrão estabelecido em sua cultura e o peso deste rótulo torna-se mais ou menos denso, dependendo de quem, onde e quando foi patenteada a idéia original da nomenclatura. Por isso, nascer com uma ou outra característica, em determinado momento histórico, poderia ser tão arriscado quanto pertencer a uma raça, classe social, tendência política ou religiosa em determinada sociedade.

Uma denominação possui uma história, podendo exprimir e imprimir determinada representação ao ser ao qual se associa. Por isso, buscamos conhecer de onde surgiu o substantivo autismo e qual a sua história: o termo autismo nasceu na década de 1940 e foi alimentado no seio da palavra Esquizofrenia. Vinculado à loucura, o autismo recebeu inúmeros atributos tornando-se, na década de 1980, independente de sua progenitora etimológica, porém carregando uma herança cultural, como veremos mais adiante.

Segundo Pessotti (1994) pode-se afirmar que a loucura nasceu junto com a humanidade. Na literatura clássica há obras como a Ilíada de Homero, que fazem referência a perturbações mentais, que os heróis são tornados loucos por decisões divinas, e não são responsáveis pelos seus atos. Hipócrates foi o primeiro a instituir uma visão classificadora da loucura relacionada a distúrbios de humor de origem orgânica. Segundo ele, havia indivíduos com temperamentos ditos: sanguíneo, colérico, melancólico, fleumático, e o desequilíbrio entre estes humores foi caracterizado como uma doença (Pessotti, 1994).

A loucura foi atribuída a muitos conceitos e esteve atrelada a diferentes momentos históricos e concepções de homem, servindo como base de manipulação para demonstração de poder no decorrer dos tempos. Foucault (1972) apresentou epistemologicamente o

fenômeno da loucura no livro História da Loucura na Idade Clássica, relatando as mudanças ocorridas na forma de tratá-la através dos séculos. Baseando-nos na análise feita por Camargo (2003) da obra de Foucault (1972), começaremos a traçar o que chamamos de filiação do conceito de autismo à loucura e a sua representação.

Segundo Foucault (1972) na Idade Média as pessoas acometidas de loucura, juntamente àquelas com lepra e doenças venéreas representavam os excluídos da sociedade e necessitavam com urgência desaparecer da visibilidade das pessoas. Neste interregno, nasceu o estigma da discriminação e exclusão. Os ritos de magia, palavras de blasfêmia e atos de libertinagem foram sendo associados às pessoas que se distanciavam de determinados padrões sociais estabelecidos, e estas pessoas se desligavam de um domínio onde tinha sentido e significado para um domínio sem sentido, repleto de ausências: a insanidade. Classificada como produto do demônio, a loucura deu poder ao clero, na Idade Média por meio da Santa Inquisição, para perseguir aqueles que se opunham ou discordavam dos ditames impostos pela Igreja.

Durante o século XV, prosseguindo com a análise de Foucault (1972), a idéia que associava a loucura à possessão demoníaca, bruxaria e feitiçaria perdem força, pois as pessoas mais cultas passam a achar estas associações absurdas. A loucura deixa o paralelismo ao maligno e passa a ser concebida como um processo mental, podendo ser vista por meio de comportamentos ou modos de pensamento.

No século XVII, a loucura associa-se ao ócio e a vadiagem, fortificando o movimento da ética burguesa e oferecendo mão-de-obra barata, pois os loucos eram internados para tratamento. Para Foucault (1972), o internato aparece não como intenção de cura, mas com o sentido de disciplinar a mendicância e a vagabundagem. Assim, o louco por ficar em ociosidade era internado par que exercesse atividades de manufatura e produção.

Com o Renascimento, entra em vigor o pensamento científico, e Foucault (1972) afirma que surge também uma luta paralela pela conquista dos direitos humanos guiada pelo aumento do grau de instrução das pessoas. O sentido da loucura passa, neste momento, a ser uma doença mental que surgia por causa de um mal funcionamento do cérebro e da circulação do sangue.

No século XIX o fenômeno atrelou-se ao positivismo científico, colocando a loucura de volta ao cenário orgânico, afastando-a um pouco das associações religiosa e moral. A partir deste momento histórico, Foucault (1972) relata o fato da primeira Revolução Psiquiátrica, em decorrência da enorme quantidade de hospitais que foram construídos e destinados aos doentes mentais. E concomitantemente, para justificar a quantidade de internações, surgiu uma variedade de diagnósticos diferenciados para a loucura. Nessa época, por meio dos psicopatólogos, a loucura atrelou-se, definitivamente, à ausência de razão ou insanidade às formações anatomo-cerebrais. A loucura passou a ser deduzida a partir da análise da doença através de fenômenos observáveis e manifestos. A linguagem e o discurso eram e continuam sendo muito importante para a compreensão da loucura, tornando-se a principal fonte para detectar suas perturbações e alterações (Foucault, 1972).

Reportando-nos à obra A Loucura e as Épocas, de Pessotti (1994), prosseguimos nossa historicidade do termo autismo nos aproximando de sua associação com a loucura que aconteceu em um período adiante, mas o contexto geral encontrava-se configurado: existia um olhar científico voltado para a loucura.

Pessotti (1994) nos relata que com o positivismo científico o médico Wilhelm Griesinger retoma a idéia organicista de Hipócrates para a loucura, defendendo uma causa fisiológica para as enfermidades mentais. Esta idéia foi reeditada por Emil Kraepelin em 1883 ao criar um critério de classificação, composto por um grupo de sintomas baseado na natureza orgânica das doenças mentais. Dessa forma, a loucura desdobra-se em outras patologias. O

termo criou ilustra bem as condições de critério metodológico da época, pois estas classificações foram fundamentadas em observações clínicas feitas por Kraepelin. E esta categorização, de dois séculos atrás, ainda hoje serve de base para denominações psiquiátricas contemporâneas (Pessotti, 1994).

A loucura, nesta época denominada doença mental, tornou-se assunto do interesse científico, médico, sociológico e psicológico. Os tratamentos sofreram mudanças sutis, como descrito por Pessotti (1994), e diversos personagens são citados nesta história: Charcot, médico neurologista, estudou os sintomas da histeria num enfoque psicológico e introduziu a hipnose como método de tratamento. Breuer utilizou o tratamento de sugestão hipnótica como forma de catarse, para liberar emoções bloqueadas. Freud, apoiando-se nas idéias de Charcot e Breuer, começou a utilizar a hipnose e a catarse como tratamento da histeria e posteriormente criou o método da associação livre. Bleuler utilizou em psiquiatria o termo esquizofrenia. Proveniente do grego, a palavra significava mente dividida, e denominava pacientes que apresentavam uma dissociação entre pensamento e afetos. Bleuler também é descrito como o criador do termo autismo, que qualificava um dos sintomas da esquizofrenia no adulto. Foi a partir deste movimento da ciência positivista, de classificar doenças e descrever quadros nosológicos, que começou a ser gerada a patologia do autismo.

A loucura diversificava-se e recebia novas qualificações. E assim, doenças mentais diversas foram agrupadas em neuroses e psicoses. Posteriormente, cada uma das categorias desdobrou-se nosograficamente, gerando descendentes. Com os nomes deveriam vir os conceitos, ou melhor dizendo: com base nos atributos e características demonstradas pelo indivíduo, sintomas, a sua patologia recebia uma denominação, um rótulo, e a partir daí seria viabilizado um tratamento adequado ao quadro estabelecido.

Rutter e Schopler (1979) relatam que o neologismo autismo3 criado por Bleuler (1911) referia-se a um sintoma do paciente esquizofrênico, a barreira autística, que descrevia um interesse acentuado do paciente no mundo interior em detrimento do mundo exterior, um retraimento ativo no imaginário. O ponto de vista de Bleuler (1911), por meio deste conceito, indicava que seria possível vislumbrar uma possibilidade de comunicação do paciente esquizofrênico, ou seja, um tratamento, trazendo seu mundo interno para o real. Desse modo, verifica-se que nos primórdios, autismo foi utilizado para descrever um sintoma da esquizofrenia no adulto (Roudinesco, 1986, citado por Cavalcanti & Rocha, 2001).

A metamorfose na criação de Bleuler (1911), do autismo como sintoma para o autismo síndrome, deu-se por intermédio de Kanner (1943)4_{, quando realizou a primeira descrição}

psicopatológica do autismo, inicialmente nomeado Distúrbio autístico do contato afetivo. Ao descrever a síndrome original, Kanner propunha uma semelhança com a esquizofrenia, ao considerar que a criança com autismo realizava um fechamento em si mesma e estabelecia um contato bastante peculiar e específico com o mundo. Ao estabelecer um paralelo entre a esquizofrenia e o autismo, este autor postulava que seriam quadros distintos, ainda que ele considerasse o distúrbio autístico do contato afetivo como uma psicose infantil (Cavalcanti & Rocha, 2001).

Segundo Tafuri (2003) foi a “partir da definição de Kanner da natureza inata e

orgânica do autismo, é que a comunidade médica passou a discutir, de forma aberta, a

loucura na primeira infância”, grifo nosso (Tafuri, 2003,12). Então se criou uma identidade autística, descrita como um déficit cerebral inato, biologicamente determinado e incapacitante.

3 _{O termo original seria o auto-erotismo. Devido a uma discordância fundamental na gênese da doença mental,}

entre Freud e Jung, este último subtraiu “eros” do conceito de auto-erotismo (aut-ero-tismo), criando o termo autismo utilizado por Bleuler. (ver Tafuri, 2003, 11. Cavalcanti & Rocha, 2001, 42).

4 _{Leo Kanner nasceu na Austro-Hungria em 1894, formou-se em medicina e psiquiatria em Berlim, Alemanha,}

em 1919 e imigrou para Dacota do Sul, Estados Unidos, na década de 1920, onde também exerceu a medicina. Sua abordagem era, portanto, médica (Tafuri, 2003).

O autismo tornou-se foco de interesse científico desde sua a descrição, pois Kanner foi um renomado cientista da sua época, com um saber incontestável, saber este que colocou o indivíduo com autismo na categoria dos alienados infantis. O interesse de Kanner ao comparar o autismo infantil precoce à esquizofrenia, foi discriminar sintomas e definir uma nova loucura, afinal ele era médico-psiquiatra. E assim, logo ao nascer, no primeiro instante social, o autismo foi atrelado a sua progenitora a loucura e a todo tipo de tratamento que a acompanhou.

Ao longo de décadas, os atendimentos psiquiátricos vêm se modificando e aos poucos se abandonou a idéia de colocar o foco na doença para focalizar o indivíduo, deixando-se de perseguir a cura, para investir-se mais em qualidade de vida.

O movimento da Reforma Psiquiátrica tem demonstrado a busca de uma outra forma de olhar, escutar e tratar a loucura, decorrente de um processo histórico de questionamentos e reelaborações das concepções e práticas psiquiátricas clássicas, defendendo o atendimento à Saúde Mental, à pessoa, e não ao “louco”. Esta é uma face da psiquiatria que não aprofundaremos nesta tese, mas que reflete numa mudança no modo de atendimento oferecido ao sujeito com sofrimento mental (Pacheco, 2005).

Visto por este aspecto, que não se pode desprezar uma construção sociocultural, a loucura foi tida como: organicamente determinada, insana, evolutiva e degenerativa, sendo necessária a exclusão e o isolamento social. Foi considerada incapacitante e improdutiva, sem possibilidade de cura, e seus sintomas visíveis, comportamento e linguagem, eram tidos como vazios e destituídos de significado (exceto por Bleuler, 1911, citado por Rutter & Schopler, 1979). Essas foram as características que em maior ou menor grau foram atribuídas também ao autismo, no decorrer dos anos.

Atualmente, a palavra autismo figura nos manuais psiquiátricos, porém deixou de pertencer à categoria Psicose para tornar-se um transtorno desenvolvimental, na categoria

Transtornos Globais do Desenvolvimento – segundo o Diagnostic and statistical manual of

mental disorders – DSM-IV (APA, 1994), este manual diferencia entre o Transtorno Autista, que equivale à Síndrome de Kanner, e o Transtorno de Asperger, a Síndrome de Asperger. O primeiro associa-se, em 75% dos casos, ao atraso mental. O segundo, diferencia-se principalmente porque não implica limitações ou alterações formais da linguagem (mas outras alterações pragmáticas e prosódicas), sendo acompanhado de quocientes intelectuais na média.

O termo Autismo ou Síndrome de Arperger reporta-se às categorias específicas, mas ao utilizar a locução Espectro do Autismo ou Espectro Autístico, referimo-nos a um contínuo, ou a um modo de ser. Esta singularidade sutil na utilização dos termos pode ajudar-nos a compreender que se tem empregado terminologias comuns para pessoas com diferenças significativas, ou visto de outra forma, existem semelhanças nessas pessoas diferentes. Elas apresentam alterações, em maior ou menor grau, em uma série de aspectos ou “dimensões” cuja afecção se produz sempre nos casos de transtorno profundo do desenvolvimento (Rivière, 2004).

De todo modo, esse quadro continua sendo terrível: uma síndrome incapacitante para o convívio social, com um fundamento orgânico, embora ainda não comprovado através de exames clínicos5 é impossível de cura. Esta identidade pode até ter sido criada no século XX, 1940, mas atingiu todas as produções científicas que definiram seu foco no autismo, até hoje, 60 anos depois. Entretanto, para começarmos a contar esta parte da história iremos revisitar alguns estudos teóricos no intuito de fundamentarmos melhor nosso ponto de vista acerca da influência que a representação social do autismo, construída ao longo dos anos, tem sobre os atendimentos médicos, psicológicos e educacionais especializados direcionados a esta clientela, ainda hoje.

5 _{Pesquisas atuais têm apresentado alterações genéticas que possibilitariam o desenvolvimento do espectro}

3.2 – O autismo na revisão bibliográfica: as quatro grandes categorias de

estudos

Como já demonstramos, o autismo iniciou sua história a partir do conceito de doença mental, tornando-se com o passar das décadas, bastante complexo e controverso, desde a sua nomenclatura oficial até sua conceituação. Encontram-se referências ao autismo de Kanner, ao autismo infantil, à síndrome do autismo, ao transtorno autístico, ao transtorno do espectro autista, ao autismo de alta-funcionalidade, à síndrome de Asperger, aos transtornos invasivos ou globais do desenvolvimento (TID ou TGD) e ao espectro autístico.

Por isso mesmo, na segunda parte deste capítulo propusemo-nos a recuperar a história da construção do conceito de autismo, suas características e possibilidades educacionais por meio de uma revisão bibliográfica, na tentativa de uma análise na qual se resgate o sujeito que é considerado com autismo e, ao mesmo tempo, se obtenham pistas, para uma discussão crítica. Visamos assim compreender que considerações têm sido relevantes para que se estruture um atendimento educacional específico para este sujeito. Uma vez traçado este perfil educacional, propomo-nos mais adiante a integrar este perfil ao tipo de atendimento educacional que vem sendo construído para esta clientela no Brasil e como o professor tem sido formado para atender ao aluno com necessidades educacionais especiais.

A presente revisão bibliográfica foi desenvolvida em duas fases. Na primeira, considerou-se o período de 1985 a 2006 e centrou-se no portal da CAPES: Medline, LILACS, SciELLO e PsycInfo. Os artigos obtidos foram refinados através dos boleadores: pesquisa por idiomas (inglês, espanhol e português), pesquisa por assunto e palavra (autism and education

and cognitive, autism and development and cognition, autism and development and concept, autism and development and perception, autismo6, autismo e educação, autismo e conceito, autismo e percepção). Deste período, foram selecionados 52 artigoscompletos, publicados em

6 _{Optamos pela palavra autismo como boleadora devido ser esta a nomenclatura clássica comum à patologia,}

dezenove periódicos, em português, na língua inglesa, oriundos de países europeus, norte e sul americanos e orientais intitulados: Autism, Journal of Autism and Developmental Disorders,

Research in Developmental Disabilities, Brain Research, European Chid & Adolescent Psychiatry, Emotion, Emotinal and Behavioural Difficulties, Cognition, Intelligence, Journal of Abnormal Child Psychology, Journal of Child Psychology and Psychiatry, Nature Neuroscience Reviews, Social Science & Medicine, The Royal Society London, Psicologia Reflexão e Crítica, Jornal de Pediatria, Revista Brasileira de Psiquiatria, Psicologia em Estudo, Arquivos em Neuropsiquiatria.

Na segunda fase, buscaram-se os 32 textos cuja referência nos textos referidos no parágrafo anterior os colocavam como marco teórico e conceituali_{. Após a leitura de cada um}

dos 84 trabalhos, procedeu-se à sua categorização considerando-se seus objetivos e sua natureza teórico-metodológica. Os 32 textos foram analisados de forma e categorizados atendo-se especificamente aos objetivos e resultados das pesquisas onde foram referenciados. Por isso, nem todos estão presentes nas tabelas apresentadas no capítulo um deste estudo, como por exemplo, Bleuler (1911-1964), Rutter (1978), Shearer e Shearer (1972), Schopler e Reichler (1972). E , por exemplo, os WHO - CID (1967, 1974, 1977, 1978), e APA - DSM (1980, 1987, 1994, 2000) que referimo-nos somente a parte específica referente ao autismo.

Os 52 textos obtidos, no período de 1985 a 2006, foram categorizados elaborando-se tabelas, apresentadas neste capítulo, numeradas em seqüência, com a referência completa do estudo e três subdivisões, como proposto e desenvolvido por Fávero e Sousa (2001): na