Annex 2: REDD Finance Options
2.2 Conditions for public and private sector engagement in REDD
Num recente trabalho de meta-síntese sobre investigação qualitativa em pessoas com lesão medular, Hammell (2007) coloca em evidência os contributos da literatura publicada para a compreensão dos factores que determinam a “qualidade de vida” após lesão medular. No contexto deste trabalho, “qualidade de vida” é uma noção abrangente, que reflecte os conteúdos dos significados pessoais e os factores que os participantes dos estudos identificaram como concorrendo para uma experiência de vida
com qualidade
5O autor seleccionou trabalhos publicados desde 1990 (59 artigos e 4 livros) onde aquele conceito de qualidade de vida estivesse reflectido. Excluiu todos os trabalhos onde o material bruto do discurso dos participantes não fosse apresentado, uma vez que, desse modo, as interpretações dos autores não poderiam ser verificadas. Os paradigmas epistemológicos e metodológicos nesta amostra de trabalhos são díspares (
e.g.,
fenomenologia,grounded
theory
, análise de discurso, entrevista etnográfica), no entanto este aspecto não constituiu critério de selecção. Da meta-síntese efectuada foram extraídos 9 temas, não mutuamente exclusivos, associados à vida com qualidade: ambiente, corpo, responsabilidade, ocupação, desenvolvimento de novos valores e perspectivas, auto-estima, relações interpessoais, dano e perda e continuidade biográfica.
A experiência de vida com lesão medular é inseparável do contexto em que a pessoa vive. Os estudos analisados apontaram para dimensões do ambiente físico, social e político, como a acessibilidade e mobilidade, as preocupações económicas com os tratamentos e cuidados de saúde, as politicas de segurança social e aspectos sociais de estigma e discriminação, que podem facilitar ou constranger a vida das pessoas com lesão medular (Bach & McDaniel, 1993, Carpenter, 1994, Boswell
et al.
, 1998, Duggan & Dijkers, 1999, Manns & Chad, 2001, Hammell, 2004, Smith & Sparkes, 2004).Os problemas relativos ao corpo, como a dor e fadiga e as complicações médicas secundárias como as infecções do tracto urinário e a susceptibilidade às escaras de pressão, são aspectos avaliados como muito inconvenientes e geradores de frustração (Carpenter, 1994, Manns & Chad, 2001 Hammell, 2004), impedindo a possibilidade de participação espontânea em actividades (Duggan & Dijkers, 1999, Manns & Chad, 2001) e diminuindo a percepção pessoal de qualidade de vida. A este tema aparece associada a necessidade de assumir a responsabilidade pelo planeamento e organização do dia-a-dia, de modo a assegurar e prevenir impedimentos à espontaneidade desejada.
Estreitamente relacionado com os problemas colocados pelo corpo está o desenvolvimento de um sentido pessoal de controlo e responsabilização pela sua própria vida. Os problemas do corpo demandam esforço de antecipação e planeamento quotidianos, de forma a tornar possível a realização com independência e espontaneidade as actividades em que a pessoa está envolvida. Assumir a responsabilidade por estes aspectos confere um sentimento de liberdade, de controlo, de capacidade de tomada de decisão e de auto-determinação (Bach & McDaniel, 1993, Carpenter, 1994, Hammell, 2004), o que, segundo o autor, indica que o sentimento de independência e controle não dependem exclusivamente da independência físico-funcional (Carpenter, 1994, Hammell, 2004).
As pessoas com lesão medular concedem grande importância às actividades ocupacionais e profissionais, às oportunidades de explorarem e se envolverem em actividades que para elas sejam significativas, ao desenvolvimento de papéis sociais valorizados e ao sentido de terem objectivos pessoais, aspectos que imprimem um sentimento de ser útil para os outros (Carpenter, 1994, Boswell
et al.
, 1998, Duggan & Dijkers, 1999, Manns & Chad, 2001, Hammell, 2004). Hammell (2007) refere a ocorrência de uma decisão deliberada para o envolvimento em actividades, decisão que se sucede a uma reformulação da perspectiva pessoal sobre as incapacidades resultantes da lesão, para uma recentração nas capacidades e potencialidades pessoais (Carpenter, 1994, Hammell, 2004).A lesão medular introduz uma ruptura biográfica e a quebra da ilusão de um futuro previsível. Esta mudança conduziu muitas pessoas a reformularem quer o valor que concediam às suas vidas, quer as suas prioridades (Duggan & Dijkers, 1999, Hammell, 2004, Smith & Sparkes, 2004), incluindo a utilização que faziam do tempo (Hammell, 2004).
Embora muitas pessoas refiram sentimentos de desespero, de inutilidade e de auto- desvalorização (Duggan & Dijkers, 1999, Hammell, 2004), os quais persistem nalgumas pessoas (Smith & Sparkes, 2004), outras identificam formas através das quais um senso positivo de auto-estima, de se sentir capaz, válido e útil foi restabelecido, através da participação em ocupações significativas (Carpenter, 1994, Boswell
et al.
, 1998, Hammell, 2004). Para a reedificação da auto-estima contribui o reconhecimento do valor, em termos do apoio emocional e material, das relações interpessoais com parceiros, familiares, amigos e pessoas que prestam ajuda nas actividades de vida diária. À valorização das relações alia-se um sentimento de reciprocidade, de confirmação de que se pode contribuir e ser útil para os outros (Boswellet al.,
1998, Hammell, 2004). Outro aspecto importante diz respeito ao facto de as pessoas significativas confirmarem, através do modo de relacionamento, que a pessoa não está modificada na sua identidade devido à lesão medular (Bach & McDaniel, 1993, Carpenter, 1994).Para um número significativo de pessoas, um longo período de tempo decorrido após a lesão foi descrito como um tempo de preocupação com as perdas e com as expectativas defraudadas, de depressão grave e persistente e de uma incapacidade para reformular ideais de masculinidade (Smith & Sparkes, 2004). Para algumas pessoas esta situação conduziu à obstinação na preocupação com a remissão total das sequelas, suspendendo o curso das suas vidas, mantendo-se à espera de um retorno daquilo que perderam (Smith & Sparkes, 2004). Outros estudos revelaram narrativas que demonstram o restabelecimento de um senso de continuidade e de competência pessoal (Carpenter, 1994), o qual passa pelo foco nas capacidades e competências pessoais, ao invés da fixação na percepção das limitações. Os estudos que exploram os processos da identidade em pessoas com lesão medular são escassos. Merece referência, neste âmbito, o estudo de Yoshida (1993). Utilizando o método
da
grounded theory,
a autora levou a cabo uma investigação sobre o processo de mudança ereconstrução da identidade em pessoas que sofreram lesão medular traumática. Apresenta um modelo descritivo do processo de transformação da identidade que designou por “pêndulo do
self
” (Yoshida, 1993, p. 222). O modelo propõe que a reconstrução da identidade descreve um movimento pendular cujos extremos são oself
anterior à lesãomedular e o
self
totalmente identificado com a deficiência. No ponto de equilíbrio do movimento pendular situa-se oself
intermédio, que se refere a um ponto integrativo da identidade: dos aspectos da identidade associados à deficiência e dos aspectos da identidade que não abrangem deficiência. É oself
intermédio que permite à pessoa compreender que, inevitavelmente, se encontra numa cadeira de rodas, que as suas limitações decorrem de uma lesão medular e que é forçoso um certo grau de dependência, pelo menos de ajudas técnicas como a cadeira de rodas, e a conduz também a desenvolver uma identidade de grupo (“collective disabled consciousness
”, Yoshida, 1993, p. 230).O
self
anterior à lesão, oself
intermédio e oself
total identificado com a deficiência constituem, no dizer da autora, “perspectivas predominantes doself
” (Yoshida, 1993, p. 222), pretendendo com esta ideia reforçar a visão de que a pessoa pode oscilar entre estas perspectivas, dependendo das situações de vida que vão ocorrendo. A autora descreve ainda outras duas “perspectivas predominantes doself
”, ocorrendo na trajectória do pêndulo: orientado para o lado doself
anterior à lesão – a “identidade super-normal”, observável em atitudes que conduzem a pessoa a envolver-se em actividades exigentes, além das possibilidades da sua funcionalidade, ou de recusa de qualquer tipo de ajuda de terceiros; orientado para o lado oposto, uma perspectiva de identificação parcial com a deficiência 6.O movimento pendular é influenciado por experiências de perda, de suporte relacional e de oportunidades de integração, de continuidade e de desenvolvimento do
self
. Estas experiências constituem forças de influência ao movimento pendular, fazendo emergir aspectos da deficiência ou de ausência de deficiência integrados noself
, produzindo, assim, as oscilações entre perspectivas predominantes doself
.O que o modelo pendular de Yoshida (1993) propõe é que a reconstrução e transformação do
self
é um processo em movimento, não segue um movimento linear, é de natureza dinâmica, sendo influenciado pelas situações de vida e de evolução contínua, pelo que não se pode falar de um estádio estacionário de ajustamento à condição.
6 “The former self, the super-normal identity, the middle self, the disabled identity as part of the total self e the disabled identity as the total self”são os termos utilizados pela autora para descrever as “perspectivas predominantes do self” (Yoshida, 1993)