Roteiro de um trabalho de campo
O trabalho de campo se desenvolveu num período de treze meses. Os contatos com a família e com o CRIART, para apresentação da pesquisa e do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, foram feitos no primeiro mês. Nos sete meses seguintes, o trabalho de campo foi mais intenso, com dois a quatro dias de observação por mês. Os dias de registro de campo eram relativamente próximos um do outro para produzir um efeito de continuidade e eram agendados previamente. As observações foram intercaladas entre a casa do Dionísio e o CRIART, tendo havido ainda duas visitas à casa dos avós. Foram um total de dezesseis dias de observação, feitas por um período de no mínimo quatro e no máximo doze horas seguidas. As atividades longas aglutinavam, num mesmo dia, uma manhã de observação no CRIART e uma tarde de observação na casa do Dionísio. Os meses iniciais foram mais intensos e os finais mais espaçados, estratégia que favoreceu a o estreitamento do vínculo, no início, e o
afrouxamento do mesmo ao final. Nos últimos cinco meses foram marcados quatro encontros para finalização das entrevistas, tanto com o casal, quanto com os profissionais do CRIART.
O início da pesquisa foi favorecido por um vínculo, já existente no passado, que fora adaptado a novas circunstâncias. A pesquisa se desenrolou numa seqüência de etapas que aparecem, em outro formato, nos demais estudos de caso: uma fase de adaptação inicial, quando me coloco como “ajudante de pequenas tarefas”, estratégia para poder me integrar inicialmente na rotina familiar; uma fase de estranhamento e degelo, representada na fala da família como “é a visita do Dionísio”; uma fase de familiaridade entendida como “é a visita
da Raquel e do Dionísio”; a consolidação de um novo vínculo construído numa relativa
correspondência social - duas mulheres conversando, duas profissionais de nível superior, duas mães; uma com a história de sua vida, a outra com a história de uma pesquisa; ambas com muita coisa a contar e a ouvir; tudo num clima de reciprocidade, predominando, obviamente um papel de falante da Raquel e de ouvinte da pesquisadora, tendo em vista, inclusive, que Raquel é uma mulher “cheia de conversas”.
Curiosamente, o trabalho de campo chega numa espécie de clímax afetivo-social, quando todos estão à vontade com minha presença e eu já me permito ter gestos espontâneos de colaboração, como lavar uma louça, ou fazer uma farofa, o máximo de atitude prestativa opor mim demonstrada, tendo em vista que tinha eu clareza do motivo de minha presença ali. Neste clímax, surgem fantasias como: “eu acho que a Fátima vai acabar dormindo hoje aqui
no quarto do Dionísio. Ela vai gostar”. Neste momento, eu pude sentir um prazer naquele
convívio, como se estivesse havendo uma abertura, uma troca, um encontro. Em face dessa reciprocidade e de uma cumplicidade construída, se pode explicar a qualidade dos dados obtidos, o modo como Raquel e Pedro puderam falar de sua vida, com tanta franqueza. Paralelamente, Raquel parecia caprichar ainda mais no almoço, na sobremesa, sem muita sofisticação, seguindo o seu estilo de espontaneidade, que a faz realizar algo quando sente vontade. O clímax vem no momento em que o trabalho de campo vai chegando próximo do “fim”, viabilizando uma maior abertura de todos nas últimas entrevistas e nas últimas observações. O processo da pesquisa só se encerra, efetivamente, quando o produto final é apresentado e entregue aos sujeitos da pesquisa.
Os contatos com a equipe do CRIART foram feitos com imensa facilidade. Tendo trabalhado lá nos dois anos que coincidem com a criação deste segundo modelo institucional, ainda me recordo dos momentos de troca e do exercício de criatividade que pude fazer quando fiz parte dessa animada equipe. Retornar, cinco anos depois, me deu a satisfação de encontrar uma instituição ainda mais amadurecida, ampliada e com desafios muito maiores. Freqüentá-
la na qualidade de pesquisadora foi algo “natural”, acolhido com o respeito de antigos colegas.
Conclusão
As perguntas formuladas ao longo do trabalho foram sendo respondidas, a medida em que novos ângulos iam sendo focalizados, outras facetas, outros matizes, apontando a imensa complexidade do desafio trazido por Dionísio à vida de Raquel e Pedro. Não se pode dizer literalmente que “nada abala esta família”. A anormalidade do filho abalou profundamente a vida da família, atingindo a Raquel no eixo de sua vida cotidiana, na organização de seu espaço e de seu tempo, na margem de atenção e cuidado que dispensa ao marido, aos filhos, à casa e a si mesma. Mas todo este impacto não se tornou algo paralisante, desestruturante, a ponto da família “perder por completo o rumo das coisas”. Atingida em seu “eixo” afetivo, cognitivo e social, Raquel não perdeu o foco no problema do filho. Exibiu uma capacidade de discernimento refinada, inabalável. Nos momentos mais difíceis mantinha alguma perspectiva da situação e conseguia fazer pequenas decisões cruciais. As decisões, por outro lado, pareciam ser sentidas como um grande peso face à complexidade do problema de seu filho, à fragmentação da saúde que o picotava, conforme as diferentes especialidades, e à “voracidade” das práticas terapêuticas que se impunham como algo “necessário”, de um modo extremamente desarticulado e desintegrado. Um ser percebido aos pedaços, tratado aos pedaços, que acabava ficando ainda mais “despedaçado”, deixando a família mais sobrecarregada e desorganizada.
Foi preciso “começar a construir um ser daquele monte de defeitos”, disse sabiamente a Moacira. Era necessário “esquecer” os exames e a fatalidade de um quadro gravíssimo; organizar a desordem terapêutica que paradoxalmente havia “traumatizado”; construir um olhar diferenciado para enxergar a pessoa que estava ali, por traz daquela doença. Recorreu-se a um apoio global, complexo, uma espécie de multiplicação de “mães” substitutas para ajudar aquele ser a ter acesso ao mundo em minúsculas doses. Contrariamente a um bebê comum, Dionísio não pôde receber os cuidados maternos de um modo “normal”. Seria preciso um complexo aparato que pudesse ajudá-lo a minimizar cada uma de suas deficiências; retirá-lo de um isolamento autista e trazê-lo para a dança da vida; entrar em seu mundo simbiotizado e ajudá-lo a se diferenciar; inventar as maiores artimanhas para fazê-lo usar a voz, cantar, usar as mãos, descobrir o corpo, o espaço, despir-se, vertir-se e uma infinidade de práticas humanizadoras e socializadoras. As abordagens psicológicas eram insuficientes, por isso se buscou uma articulação com os valores e os instrumentos da educação. O desafio era a
construção social de um ser que, apesar de sua toda a sua anormalidade, tinha direito à vida, ao convívio social, ao prazer, à troca com a família. Ele, como qualquer pessoa, deveria poder construir sua história.
Sem um apoio altamente especializado, que acolhesse e estimulasse o filho especial por um lado, e amparasse a família por outro, não teria sido possível ajudar ao Dionísio de um modo tão bem sucedido. Pelo diagnóstico previsto para o seu quadro, ele podia estar hoje num estado vegetativo. Seus progressos contrariaram, até certo ponto, o prognóstico esperado. Como foi suficientemente estimulado, dentro de suas possibilidades, é provável que seu cérebro tenha correspondido, dando substrato neurológico para os avanços que se seguiram na compreensão verbal, na tomada de iniciativa, no padrão de interação que passou a estabelecer consigo e com as pessoas a sua volta. Os seus “saltos” não se deram certamente de uma forma linear, tendo sido atravessados por aparentes “retrocessos” e pela devastação das crises convulsivas, que retornavam e retornavam, com uma variedade e extensão compatível ao quadro neurológico. Perdas aconteceram já que o quadro é degenerativo. No entanto, paradoxalmente, sãos os ganhos que chamam a atenção da equipe e dos pais.
O apoio do CRIART funcionou como um complexo mecanismo amortecedor, minimizando a sobrecarga da família. A acolhida da Moacira, a atenção às necessidades do Dionísio e de sua família, permitiu em certa medida “decifrar” uma circunstância literalmente “indecifrável”. Mais do que isso, ela permitiu ir construindo os “pontos de partidas”, ou seja, os parâmetros de cada etapa do trabalho, explicando, orientando, consultando a família, mostrando o que poderia ser feito, o que se poderia esperar, assinalando os possíveis “pontos
de chegada”, o que Dionísio alcançaria. Afetivamente, o Dionísio também foi sendo ajudado
a sair de uma fase de simbiose que o atava à sua mãe. Perdida, numa mistura indiferenciada, a mãe não sabia como transformar tudo aquilo. O progresso do filho surtiu o efeito de liberar a mãe dessa fusão, ao menos parcialmente, já que ele dependerá de cuidados permanentes até o fim de sua vida. Mesmo assim, um progresso afetivo e social se estabeleceu sofisticando a relação do filho com um universo de atividades, espaços e rotinas próprias, enquanto a mãe, paralelamente, tem sua própria rotina, suas tarefas domésticas, seu trabalho técnico, e a possibilidade de “deslizar” desse lugar de “super mãe”, quando o paizão ou quando a vovó entra em cena.
A mãe fica no centro como a pessoa mais exigida. Depois vem o pai e os apoios sociais que se consegue mobilizar. Ficou evidente que a melhora do filho e a continência de apoio, conseguida, surtiu um efeito profundamente restaurador e reestruturador da família. Como disse o Pedro: “A Moacira é uma reconstrutora de lares”. Reconstruído o filho, se
pode reconstruir o pai, a mãe, os irmãos, e os demais laços familiares. Achei interessante o fato de Moacira ter dito aos pais: “vocês também são filhos”, dando-lhes, de um modo delicado, a autorização para que pudessem cuidar de suas vulnerabilidades. Filho é aquele que muitas vezes depende de ajuda, pede consolo, aguarda uma orientação, precisa de carinho e apoio. Os pais, num desafio hercúleo como esse, de certo modo se tornam “filhos”, condição na qual todos nós, seres humanos, nos situamos. Somos todos sempre filhos, em primeiro lugar, mesmo que assumindo muitos outros papéis na vida. Assim, Moacira pôde fazer uma espécie de maternagem dos próprios pais e o espaço do CRIART se tornou um lugar onde eles poderiam deixar fluir sua própria infância “perdida”.
Mas nessa reconstrução da família foi necessário recorrer a crenças, valores, atitudes arraigadas e enraizadas na história dos elos geracionais. Raquel havia sido muito “moleque”, havia descoberto o prazer que a vida podia oferecer. Com uma família que usufruía conforto e
status social, Raquel aprendeu que o melhor era aproveitar a vida, extrair o prazer da cada
momento, viver o presente, o aqui e o agora. Pedro, ao contrário de Raquel, aprendeu desde cedo que era preciso estudar e trabalhar duro para se conseguir crescer na vida. Cada centavo de sua família era contado e ele conhecia a história de seus avós que passaram todo o tipo de necessidade para se estabelecer no Brasil. A marca do sofrimento, a dureza da luta social e a vontade de progredir por seus próprios meios, levou Pedro a se tornar um “lutador”. Esse
background afetivo e familiar foi a base interna que Raquel e Pedro recorreram para enfrentar
e o problema do filho.
Quando o Dr. Sollon esclareceu a gravidade da síndrome, dizendo que era preciso “curtir” ao máximo o filho, Raquel se fixou neste enunciado: “curtir o filho”, transformando- o numa inspiração para a sua luta e uma das explicações para o seu sucesso. Uma imaginação positiva viabilizou seu controle emocional e permitiu adiar as gratificações, por um lado, e persegui-las, por outro. Ora, se o filho era “cheio de defeitos”, ainda assim, ele era uma pessoa, uma criança, que precisava ser ajudada. Raquel buscou o “ser” que havia “naquele
monte de defeitos”, e para conseguir escolher um apoio eficaz, precisou usar todo os “seu discernimento”. Num mar de opções entre àquelas mais díspares, Raquel escolheu aquela que
poderia trazer “prazer” ao seu filho. Nesse ponto, ela foi altamente disciplinada e disciplinadora. Sabia que queria resgatar a pessoa que estava afetada pela doença. Sabia que não apenas ela, mas todos deveriam aprender a conviver e a respeitar aquela pessoa diferente. Sabia também que para que isso acontecesse, era preciso que seu filho se tornasse socialmente suportável.
Pedro, por sua vez, queria poder conviver socialmente com seu filho, freqüentar restaurantes, fazer viagens, dar continuidade à sua vida e desfrutar as novas conquistas sociais que estava fazendo. A família estava melhorando de vida, ele estava progredindo, chegando a conseguir um emprego estável. Era preciso poder usufruir tudo isso. Os ganhos sociais do Dionísio lhe gratificaram muito e ele se interessou por participar mais do CRIART e conhecer de perto o drama de muitos outros pais. Soube usar sua razão e sua emoção para se gratificar com a melhora do filho, com o afeto retribuído em tantos beijos, podendo descobrir a ternura daquele ser com mente de menino. Com suas conquistas de pai e provedor do lar e com as conquistas sociais de seu filho e a chegada de mais dois meninos saudáveis, Pedro pode se sentiu um “vencedor”
Raquel nasceu num berço familiar com figuras identificatórias fortes, com intensos laços de ternura, de contato e carinho físico. Ela soube como recorrer a esse território familiar, levando o seu filho diferente nos braços para dividir o peso dessa maternagem tão atípica. Era um ir e vir que lhe deixava restaurada, revitalizada, um suporte social que explica outra faceta do sucesso dessa história. Raquel soube explorar o que havia de melhor em si e em sua família de origem para favorecer o Dionísio, os demais filhos e poupar o casal. Com o apoio da vovó, o apoio do papai, o carinho dos irmãos e a disponibilidade de Raquel para ser beijada por seu filho, o Dionísio pôde reconstruir o mito das beijocácias numa nova versão: a do beijo “babado” e a do beijo “maluco”.
O mais interessante é que esses personagens até certo ponto “heróicos” nada mais são do que pessoas humanas frágeis, vulneráveis, ora inseguras, ora determinadas, às vezes exageradas. Pessoas que se empenharam em utilizar todo o seu discernimento para extrair o máximo de prazer, ao minimizar uma doença grave, transformando o doente incapacitado numa pessoa que “é capaz” e que pode ser aceita “do jeito que é”. O modo global e integrado com que se reduziu os efeitos da múltipla deficiência, pela aliança entre família e equipe técnica, desenha um nova pauta de ações e reflexões que devem ser agregadas a uma
Genograma da família de Dionísio
Filho de italiano Rio de Janeiro
General
Vó Ticha
Líbano Portugal Brasil +Zilda +(1975) RJ Marcos Márcia +(1962 +(1924) +(1969) +(1956) Arnaldo Zenáide RJ RJ General +(1999) +(1981) + 4 homens + 5 mulheres + 2 mulheres
Minas Gerais Rio de Janeiro Rio de Janeiro
Luíz Naír João Rosa + (1995) +(1983) Almirante + (2002) Vanessa +(1993) Rio de Janeiro Pedro Raquel Nasceu (1953) Nasceu (1956) RJ RJ RJ
Dionísio Daniel Dario (1982) (1985) (1989)