O dia-a-dia em família e um passeio pela casa da vovó
Esta pesquisa, como venho relatando, me levou a participar de momentos da vida diária de Raquel. Por essa razão, ao construir minha inserção junto à família, como observadora-participante, considerei apropriado passar a colaborar em pequenas tarefas domésticas. A preparação do almoço e do lanche da tarde eram rotinas permanentes. Eu ajudava a por a mesa e depois recolhia a louça e os talheres, enquanto Raquel preparava as refeições e permanecia atenta a Dionísio, que aguardava na sala ou no quarto. Dario e Danilo algumas vezes solicitavam a mãe. Nossa conversa ia ficando comprida e as fronteiras do tempo se afrouxavam. Eram assuntos de mulher, de mãe, de profissional, do CRIART, sobre Dionísio, sobre a família. Raquel é fonoaudióloga e conseguiu retomar essa atividade há algum tempo. Ela dispõe de um consultório, em espaço amplo, mantido com duas colegas. O
dinheiro entra, às vezes, para arcar com as despesas do próprio consultório. Mas o prazer em manter essa atividade compensa qualquer sacrifício. Quanto às tarefas do lar, Raquel parece preferir assumi-las, ainda que sejam intermináveis e tragam grande sobrecarga. As empregadas não permanecem muito tempo. A que ficou por mais tempo, chegou a ficar um ano, e saiu para ter o seu bebê. “Quem não souber dar comida a Dionísio, não serve”, diz Raquel. Daniel e Dario preferem a comida feita pela mãe. Nada de empregada! A cumplicidade é generalizada. Esse aspecto me intrigou. Com toda a sobrecarga do cuidado do Dionísio, uma ajuda não seria oportuna?
As pautas do dia de uma rotina doméstica com três filhos envolvem temas diferentes: (1) o presente a ser comprado para a namorada do filho adolescente; (2) o passeio organizado pela escola do filho caçula; (3) o auxílio aos filhos para o dever de casa; (4) o manejo das situações de implicâncias entre irmãos; (5) a alimentação - o que agrada ou desagrada a cada um. Pedro, quando pode, colabora com a rotina doméstica, depois que chega do trabalho. Se a louça se avoluma na pia, ele ajuda a colocá-la na máquina de lavar louças. As panelas ficam ao encargo de Raquel. Um dia-a-dia comum que se associa à sobrecarga dos cuidados permanentes de um filho com uma doença grave e em total condição de dependência.
Numa das vezes, fui com a família à casa da vovó Rosa. Daniel já com quase um metro e noventa, ajuda a conduzir seu irmão especial, dando-lhe continência física, dizendo: “você não vai cair”. Dionísio é o primeiro a entrar e sentar no carro. Com seu alto porte físico, nem sempre consegue se segurar, nas curvas do caminho. Quando tomba para cima do irmão caçula, ele pede a ajuda de Daniel, capaz de fazer um verdadeiro “paredão” de apoio. Ao chegar, fui apresentada à vovó Rosa. Raquel me mostra rapidamente alguns cômodos. A casa é grande e espaçosa, uma sala de jantar, outra sala de estar feita em dois ambientes, um escritório e uma biblioteca, vários quartos e um segundo andar com outros cômodos. A casa é bem elegante, com quadros e decoração de estilo clássico. Nada parece estar fora do lugar e o ambiente forma um todo harmônico e requintado. Na área externa há uma piscina, uma área ampla com cadeiras e mesas, além de uma cadeira de balanço feita de ferro, uma das favoritas de Dionísio. Contornando a casa, há um jardim, com uma vista muito bonita e, descendo a escada, ainda há outra área espaçosa.
Nessa casa que pertence à família de Raquel há quarenta anos, foram criados os cinco filhos de Dona Rosa e Seu João. No entanto, só o último nasceu aqui, porque o marido, como oficial da marinha, viveu também em Fortaleza, onde Raquel nasceu. Em conversa com a vovó Rosa, comento como fiquei intrigada com o detalhamento do álbum de bebê de sua filha Raquel. Ela conta que anotava os cuidados com cada filho e isso ia ajudando a lidar com os
novos bebês. Todos os filhos tiveram álbuns de bebê, embora os dos meninos fossem mais simplificados. O álbum da Raquel foi o mais detalhado porque, afinal, ela era a única menina.
Rosa é uma mulher elegante de porte ainda jovem, dona de uma simpatia e uma qualidade empática que se estabelecem de modo instantâneo. Espontaneamente, foi me mostrar fotos de todos os seus netos espalhadas por seu quarto, exibindo-as com orgulho. Comenta que sua mãe Márcia e seu pai Marcos tinham fama de beijoqueiros e eram muito carinhosos. Eles diziam que formava uma família pertencente “ao ramo das beijocácias”, um tipo especial de gênero amoroso. Raquel nos acompanhava e dizia que toda a sua família é realmente muito carinhosa. Até os filhos homens saúdam os tios, primos e irmãos com beijos. Todos são muito afetivos, disponíveis para as crianças, sensíveis, emotivos e chorões. Sobretudo são características da raiz familiar materna.
Dionísio estava no balanço de fora da casa e depois veio se sentar na poltrona da sala, onde conversávamos. Para minha surpresa, ele me puxou pela mão e me conduziu, mostrando-me seus lugares favoritos: a porta do armário de um dos quartos que ele gosta de ficar abrindo e fechando; uma outra porta, de um armário embutido que fica no corredor, onde há uma luz que acende toda vez que a porta é aberta – esse jogo de luzes e sombras o atrai. Ele percorre os espaços da casa da vovó, tão à vontade, que parece ser ali o dono do mundo. Chegou a me conduzir pela escada, sozinho, até o andar de cima onde seu irmão Dario estava estudando. Por fim, desceu com o auxílio de Raquel e ficou escutando as músicas que sua avó dedilhava no órgão elétrico. Durante o lanche, Raquel lhe preparou dois apetitosos sanduíches. Nesse momento, ele aproveitava para se deliciar em beijos e mais beijos a sua mãe. Era um dar e receber permanente, ressonância de elos geracionais marcados pelo afeto.
As oficinas no CRIART e a festa de aniversário de Dionísio.
Ao longo da investigação, eu fiz uma extensa observação sobre Dionísio em sua rotina de atividades diárias no CRIART, no turno da manhã. Eu agendava e comunicava, com antecedência, as datas em que iria observá-lo. Descreverei a seguir algumas de suas atividades. Começo pela “Oficina de Estética”. Luciana faz um atendimento individualizado. A mesa, como sempre, está forrada com um fino colchonete. Dionísio é estimulado a ter iniciativa com as mãos. Ele terá que tirar o saco com roupas limpas de sua mochila. Tudo é feito com insistência e repetição, o que o leva a colaborar. Luciana descreve a roupa de frio que ele irá vestir, mostrando-a de modo verbal e tátil. Ela despe o Dudi e pede sua ajuda. O cesto com a roupa limpa e os demais objetos do banho são postos para serem manuseados por ele. O trabalho tátil é uma estratégia para minimizar o déficit visual. O banho é feito com
Dudi sentado numa cadeira, face ao perigo dos espasmos. Ele levanta o dedão, fazendo sinal de que está gostando do que vem por ai. Divertiu-se com o chuveirinho. Na hora de ensaboá- lo, a esponja foi mostrada por Luciana: “veja como ela é áspera, Dionísio”. Foi pondo em palavras cada um de seus movimentos, trabalhando ao mesmo tempo o estímulo tátil e a integração psicomotora. Fim do banho, ele é ajudado a se vestir e vai fazer a barba com Cláudio. Hoje Dionísio coloca bem menos resistência tanto ao banho quanto ao momento de se barbear. Um grito aqui, outro ali, o jeito carinhoso do Cláudio vai tranqüilizando-o. Por fim, lá está ele de barba feita, cheiroso e arrumado. “Você está com a vida que pediu a Deus,
heim ! Está em estado de graça”, comenta Luciana.
Hora do lanche e intervalo para descanso. Cláudio explica que quando o tempo está bom costumam fazer caminhadas nessa hora do dia. Dionísio descansa num colchonete por 30 minutos até a hora de iniciar a Oficina de Lazer. Uma caixa com chocalhos de formas e tamanhos diferentes exibe materiais de sucata feitos com diferentes grãos: milho, feijão, arroz. Uma bola é colocada dentro da camisa de Dudi, para mantê-lo de cabeça erguida por algum tempo. Ele é estimulado a explorar os sons, a apertar objetos variados, a manusear mais amplamente os objetos que estão à mesa. Os bichos de borracha não lhe interessam tanto. Nesse momento, dá um grito e morde a mão, mostrando o seu desagrado. Ao final, uma sessão com a fisioterapeuta e um trabalho de relaxamento muscular. Massagem nos pés, nas costas, no peito. “Serra, serra, serrador, quantas serras já serrou ... 1, 2, 3, 4 , 5 ... 10”, uma canção que sincroniza carinho e movimento. Dudi sorri e indica que quer mais. Ela repete. Na hora de encerrar, ela comenta que, quando ele não quer ir embora, não ajuda a se levantar.
Chega o dia de aniversário de Dionísio. Ele retorna ao CRIART mais sorridente do que o normal. No dia anterior, havia cortado o cabelo e, naquele momento, parecia “pronto” para um dia festivo. Havia algo altivo, pomposo que o fazia sustentar a cabeça por quase todo o tempo. Uma mesa comprida foi preparada na área externa do CRIART. Lá foram colocados pratos, copos, guardanapos, salgadinhos, refrigerantes e o bolo. Clientes e técnicos sentaram- se em volta da mesa. Pedro, Raquel e a vovó Rosa lá estavam prestigiando Dionísio. Os irmãos tinham compromisso no colégio, mas costumam vir a muitas festas do CRIART. Dionísio sentou-se à cabeceira da mesa. Tudo começou com os comes e bebes. Técnicos e clientes ajudavam a servir. Houve um pouco de tudo: dança, delícias para comer e beber, bate-papo, fotografias. Na hora de cantar os parabéns, o momento de soprar a vela acabou exigindo grande esforço que foi alcançado, por Dionísio, com a ajuda de todos a sua volta. Quando podia, ele se deliciava em beijos com sua mãe, relação que, ora ou outra, exibia mãos entrelaçadas e rostos colados. Em seguida, Raquel e Pedro conversavam, enquanto a vovó
dava assistência ao neto. Dionísio também teria outra festa, para toda a família, na casa da vovó.
Ao final, seguimos para a casa da família. Enquanto sua mãe concluía o almoço, eu permanecia na sala com Dionísio. Num dado momento ele pareceu querer sentar no meu colo, mas não houve meio de nos ajeitarmos. Raquel diz que ele costumava sentar no colo de seu avô João. No entanto, segurou forte minhas duas mãos, deixando-me entrelaçada com ele. Falei-lhe sobre a alegria em ter ido à sua festa de aniversário e ele me devolveu um sorriso. Ora ou outra, cantarolava uns sons: “hum, hum, hum ... hum, hum, hum”, imitando a melodia do rema, rema, remador. Apertava minha mão e, sem palavras, me dizia para ficar com ele, para entrar na sua dança. Dei-lhe meu presente: um pássaro que cantarolava a cada batida de palmas. O presente interessou mais a Dario, que explorou o som de muitas formas, de longe e de perto. Daniel e Dario se aproximaram, abraçaram e beijaram o irmão especial que retribuiu com vários tipos de beijo, às vezes babado, às vezes estalado e às vezes soprado. Este último costuma ser chamado carinhosamente de “beijo maluco”. A essa altura, toda a família já estava mais à vontade com minha presença.
Neste dia, talvez por estar tão saciado de carinho, Dionísio deu uma brecha para sua mãe e foi descansar em seu quarto. Dario aproveitou para saltar no colo dela e se deliciar em carinhos. De um jeito ou de outro, ele acabava conseguindo seu espaço: é insistente e sedutor. Pude conversar também um pouco, a sós, com o Daniel. Ele comentou sobre a “vitrola
mágica” que muitas vezes acalmou o seu irmão, em horas difíceis, revelando a importância da
música e seu papel apaziguador e organizador na vida de Dionísio.
O estresse na vida cotidiana: faz-se o que pode, na hora que dá
Um elenco de questões atravessa o cotidiano da vida do casal e da família em função da permanente ameaça que o quadro neurológico de Dionísio impõe. Por um lado, há o risco derivado da extensão e intensidade das crises propriamente ditas; por outro lado, há o risco dos efeitos que as quedas súbitas podem provocar. As crises convulsivas de Dionísio ameaçam duplamente, tanto ao interior do organismo, pela agressividade das descargas elétricas no próprio cérebro, quanto ao exterior do corpo que se vê à mercê de ser lesado, machucado ou ferido a qualquer momento. Tudo isso leva a uma circunstância de duplo estresse. O primeiro grau desse estresse é experimentado por Dionísio em seu corpo físico, emocional e mental, que se vê submetido a permanentes “agressões” de natureza física com perda de consciência, alteração de seu estado mental e prejuízo de seu equilíbrio. O segundo, é vivido pelo casal, face ao sofrimento e à fadiga que experimenta, de modo permanente, por
uma exigência de cuidado e vigilância constante e cheia de sobressaltos. Assim, enquanto o filho especial está submetido a um processo de desgaste gradual e cumulativo, os pais são afetados por situações imprevisíveis de ameaça que perturbam o bem-estar, segundo descrição do estresse feita por Beck (1976) e desenvolvida por Castiel (1994).
O fenômeno do estresse pode ser definido como um conjunto de reações do organismo a agressões de ordem física, emocional, mental, infecciosa, entre outras, que irritam, excitam e perturbam sua homeostase. (Castiel, 1994). Costuma acionar dois tipos de respostas: (1) “fatores alarmantes” que decorrem de circunstâncias fatigantes e produzem uma modificação no córtex supra-renal com efeito semelhante ao advindo de substâncias impuras ou tóxicas, conforme descrição feita por Selye (1956) e apresentada por Canguilhem (1990); (2) “respostas adaptativas”, que permitem enfrentar ameaças, reais ou imaginárias, de modo mais satisfatório, segundo Castiel (1994). Este autor, pautando-se em Cassel (1974, 472) esclarece que os estressores atuam conforme a capacidade do sujeito de intervir no campo simbólico. Os fatores que protegem os indivíduos dos estímulos excessivos são os chamados “mecanismos amortecedores”. Em circunstâncias extremas, de um lado, pode-se chegar ao esgotamento, quando mecanismos adaptativos a estímulos recorrentes e excessivos falham; de outro, pode-se chegar ao chamado “coping” (Folkman & Lazarus, 1988), quando o organismo consegue produzir, de modo consciente, uma resposta apropriada. São exemplos de estratégias adaptativas: (1) controle pessoal, quando se consegue ter aptidão para enfrentar as ameaças; (2) grau de envolvimento com as atividades, quando se faz, adequadamente, a seleção de tarefas absorventes e significativas, minimizando o incômodo das situações; (3) boas escolhas quanto à dieta, exercícios físicos e lazer; (4) utilização de suportes sociais, dispondo de relações pessoais que proporcionem companhia, ajuda, informação e escuta solidária, conforme detalhamento feito por Castiel (1994). O autor descreve o coping de um modo esclarecedor:
“Os comportamentos de coping têm sido incluídos tanto na esfera das necessidades
fisiológicas básicas como, também, em nível dos afetos, crenças, valores pessoais e auto- estima (...) Algumas das alterações em tal relação seriam resultantes, em parte, dos processos de coping dirigidos à mudança da situação incômoda (coping enfocado no problema) e/ou regulando incômodos baseados nas mudanças (afetivas) na pessoa, resultantes de feedback em função de eventos sucedidos (coping enfocado na emoção) e de mudanças no ambiente, independentes da pessoa” (Castiel, 1994, 136).
Uma queda relativamente recente de Dionísio produziu uma circunstância de alarme que ilustra o efeito estressor na família. Dionísio machucou o cóccix. Seria preciso levá-lo
para fazer uma radiografia. Raquel diz que Pedro ficou muito aflito e nervoso, com receio de que o filho não fosse estar cooperativo, que a assistência fosse difícil de ser conseguida, em fim, que tudo acabasse sendo estressante. Raquel conseguiu manter a calma, demonstrando maior controle pessoal, aptidão que Pedro reconhece ser melhor desenvolvida na esposa. Ao final, acabou tudo correndo bem, graças à contribuição deles e à sofisticação da tecnologia médica. Só foi preciso deitar o Dionísio numa cama, que se movia, para que sua radiografia fosse feita. Além do mais, nessa situação, o pai acabou mostrando todo o seu lado maternal e afetivo, conforme descreveu Raquel: “o papai pegou o Dionísio no colo e o levou no colo até
o hospital. Ele ficou com muita pena do filho, porque estava doendo muito”. Se por um lado,
a queda produziu a ameaça imaginada pelo pai em relação aos difíceis obstáculos a serem ultrapassados: a reação do filho, dificuldades na assistência a ser prestada, tensão emocional vivida pelo pai e pela mãe, por outro lado, as providências para sanar o problema acabaram produzindo efeitos amortecedores: o controle emocional da mãe, a continência física e afetiva dada pelo pai, os recursos da medicina que favoreceram o esclarecimento do dano físico e os cuidados necessários à sua recuperação.
Que fatores estressores atuam na rotina familiar? Raquel esclarece que certas tarefas domésticas só podem ser feitas, quando Dionísio está dormindo, a altas horas da madrugada. Por exemplo, passar a roupa, fazer faxina na cozinha, usar uma escada, arrumar armários, atividades que podem expor o filho a algum risco ou que exigem concentração, dedicação e não podem ser interrompidas a todo instante. Por essa razão, Raquel, algumas vezes, termina sua lida doméstica às três horas da manhã, ou começa a aspirar a casa às 23:00 horas, apesar do barulho e do incômodo que isso produz. Eu comento com ela minha impressão de que suas tarefas domésticas somadas à sobrecarga de cuidado do filho especial, até certo ponto, parecem estar acima de sua capacidade para gerenciá-las. A solução que encontra, responde Raquel, é ir priorizando algumas coisas, em detrimento de outras. Por isso, as coisas ficam sempre inacabadas. “Faz-se o que pode, na hora em que dá”, conclui. Há momentos em que o serviço se avoluma enormemente. Eu lhe pergunto como consegue manter a calma com tudo isso. Raquel, fazendo um desnudamento de si, diz que não existe calma nessa hora. A medida em que as coisas se acumulam, sente grande irritação e, quanto mais irritada, mais acaba deixando tudo por fazer. Averiguo se isso não seria uma espécie de rebeldia de sua parte. Até que ponto, deixar as coisas por fazer, não é um ato de protesto, um gesto por meio do qual se rebela contra exigências muito acima daquilo que seria esperado de uma mãe, esposa e mulher. Raquel acha que esta questão faz algum sentido. No entanto, em certos momentos, quando vê tudo por fazer, ela sente um desespero imenso e acaba tomando providências para
reverter tal situação. Deixa os filhos na casa de sua mãe, vai até sua casa e arruma tudo. Depois volta e fica horas passando a roupa, até colocar todas as tarefas em dia. Na verdade, Raquel acha bastante problemática a forma com que ela lida com o tempo. Diz que não sabe definir direito “o que pode” e “o que não pode fazer”. Essa dificuldade em medir a margem de suas possibilidades afeta diretamente sua noção de tempo. Ela acaba ficando atemporal.
A maternagem de Dionísio parece não ter fim; os riscos de sua doença não acabam, ao contrário, podem se agravar; e o serviço de casa é interminável, como diz Raquel: “você
acaba de limpar, suja tudo de novo, e então, você tem que começar tudo outra vez”. Cuidados
sem fim, problemas sem fim, tarefas domésticas sem fim. O conjunto de desafios parece não caber num espaço e num tempo definido e, por isso, transborda. Não pode ser contido no psiquismo da mãe, não pode ser adequadamente administrado nas atividades cotidianas, não pode ser minimizado nos cuidados ao filho especial, pois ele, de fato, lhe toma muito tempo. Isso tudo sem falar de todas as outras demandas de mãe, esposa e mulher, junto aos outros filhos, ao marido, e a si mesma. O manejo das inúmeras facetas da anormalidade de seu filho produz um impacto que atinge Raquel exatamente em seu espaço e tempo da vida cotidiana. Tantos desafios juntos levam a circunstâncias fatigantes que parecem “intoxicar” a vida.
Há qualquer coisa entre o “cuidado do filho especial” e o “cuidado de si e dos
outros”, difícil de ser medido. Como Raquel comentara no grupo de pais do CRIART, ela
perdeu a noção do “ponto de partida” e, portanto, não sabe qual é o “ponto de chegada”, ou seja, não sabe quando e como começar e terminar. Ela está “presa” aos cuidados maternos