Considero esta história como uma experiência em que o elemento central do sucesso está centrado não na medicina psiquiátrica, nem na ajuda da psicologia do desenvolvimento, e sim, no mundo da cultura, que reatualiza, no cotidiano, a existência e o respeito à diferença, permitindo que ela aflorasse de forma positiva. O espaço de sua expressão foi o sistema familiar e comunitário. Isso não quer dizer que em alguns momentos pontuais, o apoio da ciência e das intervenções especializadas não tenham sido cruciais para o sucesso do caso, assim como poderiam ter sido também catastróficos, não fosse o “sexto sentido” da intuição familiar.
Uma pergunta destacada no primeiro número da revista Cultural & Psychology é aqui recolocada como inspiração para o presente capítulo: Como a cultura pode ser integrada nas invenções conceituais e práticas da pesquisa psicológica ? (Valsiner, 1995). Costa (1989) procurou realizar um estudo nessa linha ao relacionar sujeito e cultura sem tirar os pés da psicanálise, investigando uma clientela de ambulatório público com “doença dos nervos” um tipo de mal estar que driblava a nosografia psiquiátrica. Nesse caso, Costa concluiu pela inexistência de fundamentos consistentes na área de Saúde Mental para falar de cultura ou de sociedade. Ele problematiza três crenças compartilhadas no meio Psi: “(a) na existência de
uma essência da doença; (b) na abstração formal do par terapeuta-paciente; (c) na existência de um modelo único de comunicação humana, desde que se use a mesma língua materna.”(Costa, 1989,18). O autor comenta que os estudos de Psiquiatria Transcultural
iniciados na década de 70 não eram levados a sério, uma vez que “durante um longo tempo,
diferença cultural ecoou nos ouvidos psiquiátricos como coisa de índio” (Costa, 1989, 19).
Por outro lado, assinala a dificuldade dos terapeutas em perceber a flutuação das palavras, tendo em vista as diferenças socioculturais existentes nas classes trabalhadoras e a indisposição dos mesmos para traduzir os conteúdos numa linguagem psicologicamente reconhecível. Assim, conclui: “a subjetividade que muitos terapeutas têm em mente está
longe de representar a totalidade dos indivíduos brasileiros. A representação de subjetividade que prevalece nas teorias psicológico-psiquiátricas espelha uma realidade sócio-historicamente datada e culturalmente circunscrita. Esta realidade deu origem a uma idéia de indivíduo que muitos insistem em considerar o retrato fidedigno da essência do homem” (Costa, 1989, 27).
À luz destas considerações, o presente capítulo irá ilustrar o papel da cultura na constituição do psiquismo humano, particularmente na construção social de uma pessoa portadora de deficiência mental, que se beneficiou do contexto familiar e social a sua volta.
Razões para a escolha da história de Santa
Eu ouvi falar pela primeira vez sobre a história da Santa durante a defesa de minha dissertação de mestrado. Tendo tido o imenso prazer de contar com a presença de Maria Cecília de Souza Minayo na banca examinadora, fui incentivada por ela a continuar a pesquisa sobre o desafio que constitui para uma família, criar e educar um filho excepcional, num enfoque de superação. Maria Cecília contou, emocionada, alguns momentos da vida de sua irmã especial e resumiu: “Tenho a hipótese de que minha família não é um caso único e
raro, e creio que você contribuiria mais se desse elementos, tanto aos psicólogos quanto aos pais, para pensarem formas que pudessem fazer das perturbações razões de vida”. Naquela
ocasião, eu ainda acumulava muitas questões a serem mais bem investigadas, e o viés positivo, em contraste com a tendência patologizante de minha prática em Saúde Mental, me pareceu um caminho fértil para investir. Eu havia tido oportunidade de conversar, a esse respeito, com um famoso psicólogo social norte-americano chamado Kenneth Gergen (1985, 1988, 1991, 1994), e ele também havia sugerido que eu enfatizasse os ganhos e as conquistas nesta área. A primeira etapa da pesquisa me levou a suspeitar de que era preciso conhecer o desafio que uma deficiência impõe à família em todas as dimensões que me fosse possível explorar.
A história de Santa, irmã de Maria Cecília, é claramente uma história de sucesso. Sua inclusão na família, o modo criativo com que sua existência foi acolhida, o padrão de integração com a comunidade local são sinais da positividade que eu procurava. Minha orientadora intercedeu apenas no primeiro contato, esclarecendo sobre a pesquisa e conseguindo a adesão inicial de sua família que foi incluída na modalidade “estudo de caso”, tendo sido escolhida por várias razões. Além de ser uma família inclusiva, que valoriza a vida e aberta aos apoios sociais, ela me pareceu trazer as seguintes vantagens para a pesquisa: (1) trata-se de um grande família da classe média alta, oriunda do meio rural; (2) a filha excepcional se encontra atualmente sob os cuidados das irmãs; (3) há um forte apoio social, consolidado numa cidade do interior de Minas Gerais; (4) a idade avançada (Santa recém completou 50 anos) permite um acompanhamento retrospectivo da infância à idade adulta, além de retratar a pessoa portadora de deficiência mental numa etapa mais madura da vida.
Recorte de Estudo: os contornos de uma grande família
A entrada no campo foi previamente combinada com a família e fui convidada a me hospedar na casa de Santa, em Itabira. Ao chegar, expus a proposta da pesquisa e detalhei os cuidados éticos assegurados no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Foi dada à família, a oportunidade de optar pela manutenção dos nomes ou pelo uso de pseudônimos para proteção da imagem. Suas irmãs repassaram a Santa a tarefa de pensar a esse respeito. Ela pensou, a princípio, em nomes alternativos para si: “Lilica”, o nome de uma antiga amiga excepcional, “S” ou “G” duas abreviaturas possíveis. Ao final, acabou optando por ser chamada “Santa” seu apelido habitual, e todos preferiram manter os nomes usados no dia-a- dia para sua citação na pesquisa à qual aderiram desde o primeiro momento.
Quando uso o termo “família” em relação ao caso de Santa estou me referindo a um universo bem grande de pessoas que inclui não apenas as que convivem com ela na mesma casa, mas muitas outras como os irmãos e irmãs, cunhados e cunhadas, sobrinhos e sobrinhas, descendentes de primeira e segunda geração, tios e tias, padrinhos e madrinhas. Cercando essa família encontro ainda uma legião de amigos e pessoas queridas.
A família de origem de Santa pode ser definida como uma organização com vínculos cristalizados e regulados por normas de conduta. No entanto, em torno dela parece haver também, me apropriando de um termo de Berenstein (1988), uma família imaginária muito mais ampla, sustentada por fortes laços de afeto no plano da consciência, incluindo formas não cristalizadas de vínculo, assumindo importância em momentos de crise ou de solidariedade social, como o farmacêutico, o dentista, o médico, o vizinho próximo, ou o padre, e muitas outras pessoas da cidade ou de outras cidades, com as quais ela mantém relações afetivas.
Berenstein apresenta uma sistematização feita por Parsons (1970) sobre as famílias e seus integrantes, que resumo aqui: “1) a família de orientação do sujeito, composta pelo pai,
a mãe, os irmãos e as irmãs; 2) a família de procriação, composta pelo sujeito, seu cônjuge, mulher ou marido, filhos e/ou filha; 3) a família de ascendentes em primeiro grau: avô e avó com seus filhos, ou seja, tios, tias e o pai ou a mãe do sujeito; 4) famílias colaterais em primeiro grau: as formadas pelo irmão ou irmã, com o cunhado ou cunhada e as sobrinhas ou sobrinhos; 5) famílias descendentes em primeiro grau: filha casada com genro e netas e netos, ou filho casado com nora e netas e netos; 6) família política: a da família da mulher ou do marido, ou seja, os sogros e cunhados, irmãos da mulher ou do marido; 7) famílias ascendentes ou descendentes em segundo grau: formada, num dos casos, pelo bisavô e a bisavó cujos filhos são tios-avôs e tias-avós, irmãos do avô, e , num outro caso, formada pelo
casamento dos netos e bisnetos; 8) famílias colaterais em segundo grau: formadas pelo casamento dos tios com tias políticos e que compreendem primos em primeiro grau, casamentos de sobrinhas com sobrinhos políticos e os primos, chamados neste caso de cruzados, o casal e a família dos tios-avôs” (Berenstein, 1988, 29).
Tendo em vista que tive inúmeras oportunidades de convívio com a família ampliada de Santa, será esclarecedor definir o necessário foco do estudo. Num recorte diacrônico, focalizei : (1) a biografia da família de origem; (2) a genealogia dos pais de Santa; (3) a história do tratamento de Santa; 4) a história da inserção progressiva de Santa em inúmeras atividades de estudo, manuais, artísticas, físicas, sociais e religiosas; (5) a história da família
de ascendentes em primeiro grau, fazendo uma contextualização de época do estilo de vida
em Caxambu. Num recorte sincrônico, observei: (6) o momento atual da família e as festas de Santa; (7) a história da pesquisa e a interação com a pesquisadora.
Uma vez que os pais de Santa já haviam falecido anos atrás, a pesquisa produziu um recorte no momento em que essa portadora de necessidades especiais estava sendo acolhida numa segunda organização familiar, feita a partir das irmãs mais novas, na mesma casa que pertenceu aos pais. Como o convívio maior da pesquisadora foi com esse pequeno núcleo de irmãs que a acolhem atualmente, de um modo maternal, construí todo o arcabouço histórico e psicossociológico, a partir deste pequeno universo de apoio e fui estendendo a observação aos demais universos que incluem muitas outras pessoas, em recortes sincrônicos e diacrônicos. Simultaneamente, como em todos os demais estudos de caso, a figura da mãe tem um papel central na vida do filho especial. Nesta história irei destacar dois personagens que foram as figuras maternas mais significativas na vida de Santa: sua mãe, Dona Loca e sua irmã Baginha que herdou o lugar da mãe, do ponto de vista afetivo, social e jurídico. A seguir, definirei as partes deste estudo: (1) um núcleo familiar com sua história intra-grupal e transgeracional; (2) duas irmãs que cuidam de outra irmã especial, com sua representação da vida familiar e da irmã portadora de necessidades especiais; (3) uma irmã que assumiu o lugar da mãe e adotou a irmã especial como “filha”; (4) uma mulher portadora de deficiência mental apoiada por uma rede de irmãs e irmãos e um sistema de apoio social construído por laços de amizade; (5) um grupo ampliado de outros irmãos e irmãs, cada qual tendo estabelecido sua própria família de procriação; (6) uma rede de apoio social construída pela
família de origem – as professoras de pintura e de bordado, de um lado, e os saberes sociais
especializados em ensino escolar, natação, informática e apoio religioso, consolidado por um
grupo de amigos, de outro lado; (7) uma pesquisadora em interação com todo esse amplo
escutado as mais diferentes versões da mesma história, ora contraditórias ou conflitantes, ora consensuais e convergentes. Por certo, será difícil colocar um único ponto de vista como se fosse a verdade. Tentei ouvir o maior número possível de atores participantes no caso, mas esta história será sempre uma das versões possíveis sobre o real.
Compreendendo o portador de deficiência mental
A deficiência mental tem sido extensamente estudada sob vários ângulos. Do ponto de vista histórico, na Antiguidade, os deficientes chegaram a ser divinizados no Egito ou eliminados nas cidades gregas, sendo abandonados à inanição. Na era cristã e na Idade Média ganharam o status de “ser humano” ao serem reconhecidos como possuidores de “alma”. Ora eram vistos como “Les Enfants du Bom Dieu”, tidos como a representação da pureza e da inocência, por meio de quem Deus falava, ora como os “Bobos da Corte” quando serviam para divertir a realeza. Também os sinais de malformações físicas e mentais eram concebidos como indícios de ligação com o demônio, numa perspectiva tão extremada que eles passaram a ser considerados como “besta demoníaca”, submetidos aos açoites, às algemas e condenados à fogueira na época da Inquisição. A atitude medieval cristã ficou marcada pela ambivalência caridade-castigo. A redenção humanista do deficiente só se efetivou quando a causa da debilidade foi reconhecida como um problema médico, resultante de alterações encefálicas. Posteriormente, a descoberta dos meninos-selvagens, como no caso de Victor de Aveyron, levou Jean Itard a desenvolver, em 1800, o primeiro programa sistemático de educação especial para deficientes mentais. A noção de deficiência mental, portanto, ultrapassou idéias supersticiosas e mistificadoras para adquirir um status de doença, numa perspectiva médica, que a define e classifica de modo complexo, passando a requerer procedimentos educativos especiais (Pessotti, 1984; Cavalcante, 1996).
Como já assinalei no capítulo 1, a deficiência mental recebe diferentes designações, como o termo retardo mental ou oligofrenia, para citar os mais utilizados. Tomando como base os critérios diagnóstico do DSM IV, o retardo mental é assim definido: “funcionamento
intelectual significativamente inferior à média: um QI de aproximadamente 70 ou abaixo (...) com déficits ou prejuízos concomitantes no funcionamento adaptativo atual (isto é, a efetividade da pessoa em atender aos padrões esperados para sua idade por seu grupo cultural) em pelo menos duas das seguintes áreas: comunicação, cuidados pessoais, vida doméstica, habilidades sociais/interpessoais, uso de recursos comunitários, independência, habilidades acadêmicas, trabalho, lazer e segurança, com início anterior aos 18 anos” (DSM
inteligência, espírito. Possuir, portanto, pouca inteligência é algo altamente complexo que afeta o indivíduo em sua totalidade, a tal ponto que ele terá uma atraso global no desenvolvimento, podendo comprometer toda a sua adaptação à vida, a depender do quanto ele poderá compensar cada uma das áreas debilitadas. O atraso desigual em cada área específica do desenvolvimento (na área psicomotora, no treino do cuidado pessoal – vestuário, hábitos à mesa, hábitos higiênicos, locomoção, saúde; na comunicação – linguagem não verbal como gestos, expressões faciais, verbal como a fala; na ocupação – habilidades manuais, atividades de lazer e outras; na escolaridade – leitura e escrita) produz uma desarmonia de estrutura (Misès, 1977).
De acordo com Krynski (1969), Conceição (1984) e Assumpção Jr. & Sprovieri (2000) inúmeros aspectos devem ser considerados no estudo da deficiência mental:
1) Quanto à causa, ela pode resultar de fatores biológicos (fatores pré-natais - genéticos e congênitos, fatores perinatais e fatores pós-natais); fatores psicológicos (carência afetiva precoce, distúrbios perceptivos e emocionais com limites adaptativos) e fatores sociológicos (privação social e cultural, circunstância de miséria econômica, estigmatização racial).
2) Quanto à severidade, graças à escala métrica de inteligência de Binet-Simon (1905) se passou a classificá-la em: profunda (QI 0-20, idade mental abaixo de 2 anos, muitas vezes com déficits motores acentuados); severa (QI 20-35, idade mental abaixo de 3 anos, necessitando cuidados constantes dos adultos); moderada (QI 36-50, idade mental de 4 a 6 anos, podendo desenvolver alguma independência no cotidiano desde que a pessoa seja submetida a treinamento adequado. Pode assim se tornar semi-independente e aprender atividades que lhe ampliem a vida social); leve (QI 50-70, idade mental de 7 a 12 anos, podendo o portador de deficiência desenvolver maior troca afetiva e social, maior cooperação e autonomia a depender também de treinamento adequado, podendo alcançar maior independência.
3) Quanto ao critério picopedagógico: dependentes - são os deficientes profundos e
severos que se encontram na fase de recreação, dependentes de cuidados básicos – alimentação, higiene, proteção – ainda centrados na relação mãe-bebê, voltados para uma comunicação afetiva e o brincar; treináveis - são os deficientes moderados que se encontram na fase de socialização, com um padrão de pensamento correspondente ao egocentrismo infantil, sensíveis a trocas sociais, com capacidade para auto-avaliar seus sucessos e fracassos, ávidos por obter
explicações de tudo o que vêem e sentem; educáveis - são os deficientes leves que se encontram na fase de alfabetização, ávidos por novas ligações afetivas e trocas sociais. Todo o grupo social é valorizado. Desenvolvem maior cooperação e autonomia, já tendo condições de fazer escolhas e lidar com perdas e ganhos. Aceitam melhor as regras e querem explorar e investigar o mundo.
Chegando a Itabira : conhecendo Santa, suas irmãs e sua casa.
Cheguei a Itabira numa sexta feira, bem cedo, quando a escuridão da noite dava lugar ao clarear de um novo dia. A cidade, com suas ladeiras e curvas sinuosas parecia adormecida. Percorri alguns metros da Avenida João Pinheiro e já estava na casa de Santa. Fui recebida pela empregada Carmem, uma pessoa mansa, silenciosa e amistosa que me convidou a entrar. Fiquei extasiada com a beleza de plantas e flores que compunham o ambiente externo e interno da casa. A harmonia e ordenação dos móveis, quadros e ornamentos sublinhava um gosto estético, apreciador do belo e da arte. A saleta de piano, continha cadeiras alinhadas, uma ao lado da outra, como que a espera de um delicioso sarau, com cortinas brancas rendadas e esvoaçantes. Nesta saleta, cuja musicalidade se insinuava e se escondia, estão dispostos quadros com imagens sagradas. Chamou minha atenção um lindo quadro com uma imagem de Jesus acalmando a tempestade, dentro de um pequeno barco, prestes a virar com seus discípulos.
A sala de estar, que surgia logo adiante, continha dois ambientes. O primeiro com dois confortáveis sofás e uma televisão e o segundo com uma ampla mesa de vidro e diversas cadeiras. Ao fundo avistava-se um móvel com prateleiras envidraçadas, que guardavam duas grandes imagens: de um lado, Nossa Senhora da Glória, e do outro, Santo Antônio. Nas paredes, havia grandes quadros com flores desenhadas e nos móveis viam-se ornamentos em prata, toalhas bordadas e rendadas. A graciosidade e a diversidade das flores, o gigantismo das plantas que se entrelaçavam nos espaços da casa, pareciam entoar um coro de vozes, como se a natureza se declarasse extraordinariamente bela. Como pano de fundo, via imagens religiosas, cuja presença parecia ser suficientemente eloqüente. A casa estava pronta para uma ocasião especial, um dia festivo. O clima antecipava a alegria que viria da Festa de aniversário da Santa, uma pessoa especial que estava completando seus 48 anos de vida, quase meio século de existência. Haveria também homenagens que seriam feitas às irmãs de Santa, respeitadíssimas professoras da comunidade acadêmica itabirana.
Como cheguei nas primeiras horas da manhã, encontrei as pessoas recolhidas em seus aposentos. Santa é a penúltima de uma prole de quatorze filhos. Seus pais já faleceram e ela
reside atualmente com as duas irmãs mais novas, da última geração de filhos: Baginha e Zara. Eu estava ávida por conhecê-la, bem como a sua família, já que hoje, em que pese suas necessidades especiais, ela possui uma vida social rica, transita em sua cidade, é muito querida entre parentes e amigos, e sua festa de aniversário é um acontecimento social. É intrigante tentar desvendar o processo social pelo qual esta família mineira tomou a experiência de convívio com uma pessoa portadora de deficiência em sua positividade, optando por ver a vida, onde majoritariamente só se vê a perturbação. Estou aqui para conviver com Santa e sua família, durante algum tempo, para conhecer sua vida cotidiana, as angústias e preocupações, as ações e os afetos que produziram e ainda produzem formas inovadoras de viver a diferença.
Baginha foi a primeira que apareceu, ainda com o rosto de sono. Recebeu-me carinhosamente, me deixando a vontade. Foi logo me levando até o quarto de Santa, o terceiro quarto, da parte principal da casa. Ainda embaixo do lençol, Santa me olhava. Seus olhos vívidos, procuravam Baginha. Alguns lembretes foram feitos carinhosamente: escovação dos dentes, cuidados ao se vestir e pentear os cabelos. A roupa estava separada. Santa, a princípio, ficou com aquela preguiça matinal de quem custa a se levantar. Seus primeiros movimentos foram de abraçar e beijar Baginha. O quarto de Santa é bem grande. Uma cama de solteiro, armários embutidos, uma penteadeira e um banheiro só para ela, formando uma suite. Havia um quadro com dois anjos, com semblante de criança e sobre a penteadeira, outros enfeites, pequenos anjos, uma bailarina, um ursinho como porta-jóia. Já de pé, Santa dirigiu-se comigo