Foi em setembro de 1985 que Portugal, através da Secretaria-Geral do Ministério da Saúde, faz o primeiro comunicado relativo à SIDA (Circular normativa n.º 35/8515), constituindo no mês seguinte um Grupo de Trabalho para o estudo da SIDA com a tarefa, entre outras, de estabelecer um Programa de Vigilância Epidemiológica da situação de Portugal relativamente ao VIH/SIDA (Aviso, Secretaria-geral do Ministério da Saúde, DR n.º 241, II Série, 19 de Outubro de1985).
O primeiro relatório deste grupo de trabalho foi publicado em abril de 1986 e para além de descrever os objetivos do programa de vigilância epidemiológica, dava conta de uma série de limitações sentidas para a sua execução, nomeadamente a falta de um protocolo de notificação que possibilitasse a deteção e referenciação de casos em fases mais precoces da doença. Nesta altura, a vigilância epidemiológica era efetuada com base nas notificações voluntárias, ou melhor, com base na voluntariedade dos médicos que faziam o diagnóstico e que muitas vezes só notificavam ao Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge [INSA] alguns anos depois. Possivelmente, foi
15 Todos os despachos, circulares e disposições normativas contidas neste ponto sobre o enquadramento político/jurídico do VIH/SIDA em Portugal, encontram-se sumarizadas na timeline que consta do anexo I.
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esta discrepância entre diagnóstico e notificação que motivou os comentários positivistas do segundo relatório do grupo de trabalho sobre a SIDA relativo à situação da infeção em Portugal em 31 de Dezembro de 1986, que relativamente aos dados apresentados, mais especificamente em resposta à questão sobre se os resultados espelhavam a realidade portuguesa (os casos notificados em 1986 foram apenas 26) referem o seguinte:
“A reduzida dimensão do Pais e da sua rede hospitalar, o bom relacionamento existente entre o Centro de Vigilância Epidemiológica das Doenças Transmissíveis e os Diretores dos Serviços hospitalares em que os doentes são internados, e o nosso sentimento, fruto de contactos frequentes, do interesse que todos põem no conhecimento global da situação real existente em Portugal, permitem-nos supor, que os elementos apresentados são uma imagem objectiva da SIDA em Portugal.” (Centro de Vigilância Epidemiológica das Doenças Transmissíveis , 1988, p.5).
Para além de afirmarem que as notificações em 1986 correspondiam à realidade da epidemia em Portugal, também asseguraram que tendo em conta a baixa taxa de incidência, a situação relativa ao VIH/SIDA não era preocupante no nosso pais, ressaltando a extinção e o controle rigoroso de alguns fatores de risco que garantiam a eliminação da transmissão a hemofílicos e transplantados ou por transfusão sanguínea.
Curiosamente, foi entre 1985 e 1987 que ocorreu o caso do “Lote 810536” do fator VIII, um derivado do plasma humano usado no tratamento dos hemofílicos. Este lote viria a ser apresentado como responsável pela contaminação de 136 hemofílicos com o VIH/SIDA e que precipitou um processo crime dirigido à, na época, ministra da saúde Dra. Leonor Beleza.
Apesar de, até aos anos 90, as disposições normativas relativas ao VIH/SIDA estarem essencialmente direcionadas para a prevenção da transmissão nosocomial, ou derivada de atos médicos, patentes nos despachos Despacho 11/86, Ministério da Saúde, in DR n.º 102, II Série, de 5 de Maio de 1986, Despacho 12/86, Ministério da Saúde, in DR n.º 102, II Série, de 5 de Maio de 1986 e Decreto-Lei n.º 319/86, de 25 de Setembro, que determinavam medidas de profilaxia da SIDA nos centros de hemodiálise, de histocompatibilidade e de transplantação, medidas estas em ordem a proteger os doentes a quem deveria ser administrado o sangue humano, seus componentes ou frações, da possibilidade da transmissão da SIDA e estabelecia normas relativas à disciplina e atividade dos "bancos de esperma" respetivamente, o caso do “lote 810536” foi a prova
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da posição despreocupada e da convicção irrealista de que a transmissão por sangue ou seus derivados, como estava legislada, estaria controlada.
Para além disso, este caso tão mediático espelhou algumas das dificuldades que a vigilância epidemiológica viria a encontrar nos anos seguintes com o número de casos diagnosticados a subir drasticamente, promovendo o alargamento do foco das preocupações com a transmissão para as vias de propagação que mais pessoas infetaram e infetam em Portugal.
Foi apenas a partir da década de 90 que os relatórios emitidos pelo grupo de trabalho para o estudo da SIDA começaram a enfatizar a transmissão sexual e pela via endovenosa, mencionando a importância de programas de promoção do uso do preservativo e medidas que possibilitassem o acesso dos toxicodependentes a seringas esterilizadas, como estratégias de prevenção da infeção pelo VIH/SIDA em Portugal (Ayres, 1991, como citado em Centro de Vigilância Epidemiológica das Doenças Transmissíveis, 1991).
A evolução da epidemia em Portugal determinou que, em 3 de Abril de 1990, o Ministério da Saúde reformulasse o Grupo de Trabalho para o estudo da SIDA e criasse uma nova estrutura, a Comissão Nacional de Luta contra a SIDA [CNLCS] (Despacho 5/90, in DR n.º 78, II Série, 3 de Abril de 1990) atribuindo-lhe competências para a implementação de ações de luta contra a SIDA nas suas múltiplas vertentes (preventiva, educativa, assistencial, de investigação, de aconselhamento e de acompanhamento). A constituição da CNLCS parece ter sido um ponto de viragem no empenho de Portugal na luta contra o VIH/SIDA e na sua consciencialização da necessidade de intervenção em vários domínios (vigilância, prevenção, tratamento, apoio social, etc.).
Nos anos que se seguiram à criação da CNLS, foram publicados uma série de despachos normativos que contemplavam as várias vertentes da luta contra a SIDA, desde os apoios sociais e comunitários (Decreto-Lei n.º 54/92, de 11 de Abril; Despacho Conjunto, Secretários de Estado da Saúde e da Segurança Social, 5 de Maio de 1995, DR n.º 104, II Série; Portaria n.º 21/95, de 14 de Janeiro, DR n.º 12, II Série) à investigação (Edital, Ministério da Saúde, DR n.º 17, II Série, 20 de Janeiro de 1995), ao tratamento (Despacho 8/93, Ministro da Saúde, DR n.º 70, II Série, 24 de Março de 1993; Despacho 280/96, Ministra da Saúde, In DR n.º 237, II Série, 12 de Outubro de 1996), aos aspetos jurídicos, dos quais se destaca a aprovação do artigo 283º do código penal (Decreto-Lei no 48/95, de 15 de Março) que tipifica como crime, punido com
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pena de prisão (1 a 8 anos), a propagação de doença contagiosa. Contudo, as dificuldades no combate à epidemia ainda eram manifestas, as diretrizes governamentais cingiam-se a despachos e decretos-lei e à criação de comissões de especialistas (Comissão Nacional de Vigilância Epidemiológica, Comissão de Peritos de Luta contra as Doenças Transmissíveis e Comissão de Nacional de Controlo da Infeção) que tentavam, cada uma delas, dar resposta aos problemas por si detetados ou da sua área de competência, mas que refletiam a falta de linhas orientadoras de uma estratégia nacional de combate ao VIH/SIDA.
Foi só no inicio do novo milénio e tendo em vista a redefinição da missão da CNLCS (Resolução n.º 173/2000), que esta concebeu o Plano Estratégico de Luta contra a Infeção pelo VIH/SIDA, para o triénio 2001 – 2003. O Plano incluía como prioridades de atuação a caracterização da vigilância epidemiológica e de comportamentos no país, a dinamização do apoio extra-hospitalar aos indivíduos seropositivos e enfatizava a prevenção e a educação para uma sexualidade saudável. Como estratégia para aumentar o conhecimento sobre o número de pessoas infetadas, a CNLCS assumindo que as três únicas estruturas de rastreio do VIH/SIDA existentes em Portugal (centro de rastreio anónimo da Lapa, criado em janeiro 1998, o centro de testes da Fundação Nossa Senhora do Bom Sucesso, criado em setembro de 1998 e o centro de rastreio anónimo de Faro, criado em 2000) não eram suficientes para fazer a cobertura nacional, propôs a criação de uma rede dos Centros de Aconselhamento e Deteção precoce do VIH [CAD]. Em 2001, o Ministério da Saúde emite um Despacho que aprova o protocolo entre a CNLCS e as sub-regiões de saúde, dando-se início à implementação da rede de CAD (um por distrito). Os Centros de Aconselhamento e deteção precoce do VIH tinham como objetivo proporcionar a realização dos testes de forma voluntária, anónima, confidencial e gratuita, com aconselhamento pré e pós teste (Bettencourt, 2011). É de ressaltar que número de CAD aumentou para 20 até 2006. A partir de 2008 para além da diminuição de número de CAD abertos o número de testes realizados também foi diminuindo, contudo a proporção de testes reativos (positivos) manteve-se relativamente constante ao longo dos anos (média entre 2000 e 2012 de 1.5%), assim como a proporção de novos casos identificados pelos CAD, com uma média de 13% do total de casos diagnosticados entre 2007 e 2010 (Direção-Geral da Saúde [DGS], 2013).
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O Plano Estratégico de Luta contra a Infeção pelo VIH/SIDA, orientou a ação da CNLCS até 2003, ano em que as comissões mencionadas anteriormente foram extintas e a CNLCS foi reestruturada em unidade de Missão (Resolução do Conselho de Ministros n.º 121/2003) de forma a melhor conduzir a coordenação e acompanhamento da luta contra a SIDA em Portugal.
No ano que se seguiu, o Ministério da Saúde publica o Plano Nacional de Saúde [PNS] (2004-2010) que estabelecia três objetivos estratégicos: obter ganhos em saúde, centrar a mudança no cidadão e garantir os mecanismos adequados à sua execução. Este, que foi o primeiro Plano Nacional de Saúde alguma vez publicado em Portugal, englobava a infeção pelo VIH/SIDA na sua estratégia “Mais Saúde para Todos”, apontando alguns défices que se faziam sentir na luta contra esta epidemia, como a rápida mudança no padrão epidemiológico e um inconsistente sistema de vigilância, a pouca integração da abordagem da época (sob a égide da CNLCS) com outros programas e atividades do Ministério da Saúde, bem como com outros ministérios, sector privado, ONG e pessoas infectadas com VIH e a atenção inadequada às necessidades de saúde de grupos específicos. Nesse sentido, o PNS 2004-2010 estabelecia como orientações estratégicas e de intervenção necessária: a promoção da definição de princípios orientadores da ação (tendo sempre em conta o respeito pela privacidade e confidencialidade dos cidadãos); o reconhecimento da importância estratégica de um envolvimento alargado de todos os sectores da sociedade; o fortalecimento de um modelo mais integrado de intervenção (principalmente para o trinómio infeção por VIH/uso de drogas injetadas/Tuberculose) e a promoção de intervenções prioritárias em grupos populacionais específicos (os jovens, os toxicodependentes, os sem-abrigo, os homossexuais, as minorias étnicas, os imigrantes legais e ilegais, as pessoas que se prostituem e as populações móveis).
Em 2005, no âmbito da melhor execução do Plano Nacional de Saúde 2004- 2010, e com os objetivos de uma melhor coordenação e articulação com as instituições, agentes e sectores envolvidos cujas ações são determinantes para o alcançar de melhores resultados em saúde, a CNLCS foi extinta e as suas competências integradas no Alto Comissariado da Saúde (Decreto Regulamentar n.º 7/2005 de 10 de Agosto), que criou a Coordenação Nacional para a Infeção VIH/SIDA.
Neste plano, foi reconhecido em termos governamentais que, apesar de todos os esforços e devido a variadas razões, o número de casos reais de infeções sexualmente
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transmissíveis era desconhecido. Este facto reacendeu a discussão sobre a necessidade do VIH/SIDA ser uma doença de notificação obrigatória, considerando-se que a não notificação constituía um obstáculo à prevenção (Nogueira & Remoaldo, 2010)
Possivelmente, esta discussão proporcionou que o ano de 2005 fosse relativamente importante para o combate à epidemia do VIH/SIDA em Portugal, pois foi o ano em que a vigilância epidemiológica conseguiu dar mais um passo rumo ao aumento da sua eficácia, devido ao fato do VIH/SIDA ter sido integrado na lista das doenças de notificação obrigatória (Portaria n.º 103/2005 revogada pela Portaria 258/2005, de 16 de Março, DR n.º 53, Série I-B).
À Coordenação Nacional para a Infeção VIH/SIDA, que tinha sido recentemente criada, foi atribuída a responsabilidade de coordenação das atividades de prevenção da infeção no País. Deste modo, elaborou o Programa Nacional de Prevenção e Controlo da Infeção VIH/SIDA 2007-2010 (PNPCIVIH). Globalmente, o Programa procurava dar corpo às propostas do Plano Nacional de Saúde, integrando-se numa estratégia nacional mais geral de prevenção das doenças transmissíveis, e tendo como quadro de referência as orientações da Declaração do Milénio, da Declaração de Compromisso sobre VIH/sida (UNGASS, 2001), da Declaração de Dublin e da Declaração de Vilnius.
Como metas para atingir até 2010 o PNPCIVIH propunha:
a. Reduzir em Portugal o número de novas infeções por VIH, e diminuir pelo menos em 25% o número de novos casos e de mortes por SIDA;
b. Contribuir internacionalmente para a redução da transmissão do VIH e melhorar os cuidados e o apoio aos doentes com infeção por VIH ou com SIDA, através da ajuda pública ao desenvolvimento.
De forma a assegurar as metas propostas para 2010, o programa estabelece 11 objetivos, que passamos sucintamente a descrever:
Objetivo geral 1 - Assegurar indicadores epidemiológicos válidos, de primeira e segunda geração, que proporcionem aos diferentes níveis do sistema de saúde dados pertinentes ao planeamento institucional e comunitário.
Objetivo geral 2 - Aumentar a proporção de indivíduos que adotam comportamentos preventivos face à infeção por VIH.
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Enquadrado no objetivo dois, ressaltamos o objetivo especifico 2.3 relativo aos toxicodependentes que refere a necessidade de acesso generalizado dos utilizadores de drogas a programas de tratamento da dependência, a programas de redução de riscos e minimização de danos.
Objetivo geral 3 - Assegurar o acesso universal ao conhecimento do estado serológico, reduzindo as barreiras à realização do teste voluntário e à efetivação de uma referenciação adequada.
Para a concretização deste objetivo, o programa define um objetivo mais específico que pretendia tornar disponível a realização do teste voluntário na rotina dos serviços públicos e privados de saúde. Para isso, estabelece algumas estratégias para a sua concretização, como a promoção da realização do teste VIH com opção de recusa pelo utente (opt-out screening), expansão da utilização do teste rápido nos serviços de saúde e a promoção da implementação de projetos-piloto de deteção precoce da doença junto de instituições. A operacionalização desta última estratégia, estava sustentada, em parte, pelo projeto piloto intitulado de “Programa Klotho”.
Seguindo as orientações da OMS e da UNAIDS (2007), que pretendiam resolver o problema da infeção não diagnosticada, e que sugeriam que os prestadores de cuidados de saúde adotassem uma atitude mais pró-ativa no que respeitava à recomendação de análises e ao aconselhamento em matéria de VIH (World Health Organization, 2007), sobretudo nos centros direcionados para as populações em maior risco, como os consumidores de droga injetada, em 2006, a Coordenação Nacional para a infeção VIH/SIDA e o IDT, I.P., assinam um protocolo de cooperação a que chamaram de Programa Klotho. Este programa pretendia assegurar a identificação precoce da infeção VIH/SIDA e a prevenção entre utilizadores de drogas. Neste protocolo o IDT, I.P. assumia a mobilização de todas as suas unidades especializadas (as equipas de tratamento) e das Unidades Privadas de tratamento com protocolo com o IDT, I.P., para implementarem, no âmbito da redução de riscos e minimização de danos, o programa Klotho (Instituto da Droga e da Toxicodependência, I. P. , 2008). O processo de implementação do Programa, foi gradual e progressivo, tendo em conta a especificidade da intervenção (equipas de tratamento ou equipas de rua) para que o modelo subjacente à prática de ADR- Aconselhamento, Diagnóstico e Referenciação - fosse integrado como rotina em todas as estruturas envolvidas. O programa Klotho teve a duração de dois anos e os resultados da sua implementação foram bastante animadores
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no que diz respeito à deteção da infeção VIH/SIDA nos consumidores de drogas ilícitas. No entanto, em 2009 o programa no seu formato original terminou, dando lugar ao método ADR que seria mantido como uma boa prática na intervenção com a população consumidora de substâncias ilícitas. É de ressaltar que apesar de, em 2008, os Centros Regionais de Alcoologia terem sido integrados no IDT,I.P., nem o programa Klotho, nem o método ADR foram instituídos como boas práticas nestas novas estruturas.
Prosseguindo com os objetivos do PNPCIVIH 2007-2010, descrevemos sucintamente os restantes:
Objetivo geral 4 - Assegurar o acesso ao melhor tratamento disponível, de acordo com o estado da arte, a todas as pessoas infetadas por VIH.
Objetivo geral 5 - Garantir a continuidade e qualidade dos cuidados de saúde e apoio social às pessoas com infeção por VIH.
Objetivo geral 6 - Combater as situações de discriminação em relação às pessoas infetadas ou afetadas pela infeção por VIH.
Objetivo geral 7 - Assegurar o efetivo compromisso intra e inter ministerial, sector privado e sociedade civil conducente à criação de sinergias e multiplicação das ações de prevenção e controlo da epidemia.
Objetivo geral 8 - Assegurar competências aos profissionais intervenientes no processo de prevenção, diagnóstico, tratamento, cuidados e suporte às pessoas que vivem com a infeção VIH/SIDA.
Objetivo geral 9 - Incentivar investigação de qualidade em infeção por VIH/SIDA, em Portugal.
Objetivo geral 10 - Contribuir para o esforço global de redução da transmissão do VIH/SIDA e garantir o acesso à prevenção, tratamento, cuidados e apoio das pessoas infetadas e afetadas.
Objetivo geral 11 - Assegurar a monitorização e avaliação do Programa. Este último, por sua vez, constitui mais um passo no aumento da qualidade das estratégias de combate ao VIH/SIDA em Portugal, pois desde o inicio da pandemia no nosso país, que se desenvolveram ações programáticas que se tentavam adaptar à realidade regional. Contudo, durante os quase 25 anos de luta contra o VIH/SIDA em Portugal, nunca tinha
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havido qualquer avaliação formal da experiência portuguesa, no sentido de averiguar a adequabilidade e sustentabilidade de tais medidas.
O final deste programa nacional de controlo da infeção VIH/SIDA foi em 2010, altura em que se vivia (e vive) em Portugal uma enorme crise económica, financeira, política e social que precipitou muitos cortes e profundas mudanças em todos os sectores do estado e o sistema de saúde não fugiu à regra. Apesar disso, a luta contra o VIH/SIDA continuou a ser uma prioridade do Governo, impondo à Comissão de Saúde a apresentação do Projeto de Resolução n.º 133/XII/ à Assembleia da República que recomendava ao Governo a adoção de medidas tendentes ao combate à infeção por VIH/SIDA em Portugal, com vista à sua erradicação. Uma das medidas propostas por esta Resolução era a urgente aprovação do novo Plano Nacional para a Infeção VIH/SIDA.
O novo plano só viria a ser aprovado em 2012 alargando, deste modo, o quinquénio de intervenção de 2011-2015 para 2012-2016. As verdadeiras razões deste atraso não estão expressas em nenhum documento oficial, mas tendo em conta o que foi dito numa das discussões públicas do plano inicial (2011-2015) a que assistimos, o consenso relativamente, por exemplo, à realização do teste de rastreio como uma prática de rotina, a par de outras análises já realizadas no sistema nacional de saúde como a dislipidemia, não era evidente por parte dos técnicos de saúde presentes, que se debatiam com questões como o consentimento informado necessário para a realização do teste e com todos os constrangimento advindos dessa condição.
O Programa Nacional de Prevenção e Controlo da Infeção por VIH/SIDA 2012- 2016, que está atualmente em vigor, assume uma visão coincidente com a da ONUSIDA que prevê zero novas infeções, zero mortes relacionadas com a SIDA e zero casos de discriminação e propõe, até ao final de 2016, seis metas a atingir:
a. Reduzir o número de novas infeções por VIH em 25%;
b. Diminuir de 65% para 35% os diagnósticos tardios de infeção pelo VIH; c. Diminuir em 50% o número de novos casos de SIDA;
d. Diminuir em 50% o número de mortes por SIDA;
e. Aumentar para 95% a proporção dos indivíduos que dizem usar preservativo em relações sexuais ocasionais;
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Para a concretização das metas, identifica como áreas prioritárias a prevenção da