55 Hvordan tror du at din søster eller bror oppfatter seg selv?
Aurora opplever det vanskelig å si noe om hvordan hennes søsken oppfatter seg selv fordi søskenet er såpass ung. Hun ønsker heller å si noe om hvordan hun selv oppfatter søskenet:
H*n er veldig, veldig flink til å lære, h*n vil alltid at vi skal vise h*n nye ting, hvordan man gjør ting, og tegn og hvordan man sier et ord- h*n er veldig, veldig opptatt av det. H*n blir også ganske irritert på seg selv hvis h*n ikke klarer det[..] blir litt sånn sur. Jeg tror h*n blir litt frustrert og det er jo sånn som det er generelt sett for de med Down syndrom. At de blir veldig frustrerte om de ikke får uttrykt det de vil.
Hun forteller videre at hennes søsken med Down syndrom er utrolig glad hele tiden og gjerne ønsker og få til ting.
Alexander finner i likhet med Aurora spørsmålet om hvordan han tror at hans søsken med Down syndrom oppfatter seg selv som vanskelig å besvare. Dette fordi hans søsken også er relativt ung. Han viser heller også til hvordan han oppfatter sitt eget søsken – til at hans søsken kommuniserer mye med tegn til tale og er svært flink til dette:
Vanskelig å svare på når h*n er så liten og ikke greier å uttrykke seg ordentlig og sånn[..] Jeg har brukt mye sånn tegn til tale. H*n er helt fenomenal – h*n kan 400 tegn eller noe.
Sander svarer at han er usikker på hvor høyt nivå søskenet med Down syndrom har av selvoppfatning på grunn av søskenets unge alder. Han viser i sitt svar heller til hvordan søskenet kan oppfatte seg i fremtiden, om man behandler søskenet som andre:
Altså, jeg tror at hvis vi i familien behandler *søskenet* som vi ville behandlet hverandre og ikke gir h*n goder eller noe sånt noe, så vil h*n utvikle seg til å bli et relativt selvstendig menneske som har Down syndrom da [..] Så jeg tror at h*n kommer til å oppfatte seg velig bra hvis vi bare behandler *søskenet* som andre.
56
Opplever du at du har en hjelpe – og ansvarsrolle i familien, eventuelt forventede krav?
I så tilfelle fra hvem – og opplever du at dette har noen betydning for deg?
Aurora forteller at hun opplever at hun har en slags hjelpe – og ansvarsrolle i familien. Hun svarer at hun opplever at hun har en slik rolle, men at mor og far har stor mulighet til å hjelpe søskenet med Down syndrom. Hun passer søskenet av og til, men svarer at hun ikke opplever dette som så mye. Aurora forteller videre at hun selv føler for å lære søskenet ulike ting. Hun forteller at hun ønsker å passe på så h*n ikke skal komme inn i noe som hun ikke vil at h*n skal komme inn i eller bli behandlet på en måte som Aurora ikke synes er bra. Hun svarer at hun opplever at det meste i forhold til krav kommer fra henne selv. Hun forteller meg at hun opplever at ansvarsrollen nok har påvirket henne noe:
Det har hatt betydning for meg, jeg føler at det påvirker meg litt. Jeg blir mer tålmodig, får et bedre forhold til *søskenet* ved å vise at jeg faktisk er der for
*søskenets navn*. Jeg tenker at det er viktig at man starter på en måte tidlig da.
Alexanders uttaler at han ikke opplever så mange krav hjemmefra:
Det er vel ikke så veldig mange krav, men det er vel lettvint at jeg bor hjemme hvis de trenger barnevakt og[..] Det er foreldrene mine som spør. Det er bare koselig [..].
Sander svarer på sin side at han definitivt opplever at han har forventede krav og at om han ikke oppfyller disse vil det vente sanksjoner hjemme. Han svarer at han dog ikke opplever at han får disse kravene fordi hans foreldre ikke gidder å ta oppgavene selv, heller fordi de naturlig ikke greier å ta alle selv - de må få alt til å fungere. Han omtaler det som en situasjon der man ikke kan være egoistisk. Han forteller at ting da ikke kommer til å gå rundt og at han da egentlig bare ødelegger for seg selv. Han forteller videre at han har ganske mye ansvar, men at han i grei grad får den friheten han selv vil ha. På om det har hatt noen betydning for han, svarer han:
Det som er litt fint med å ha en sånn ansvarsrolle er at man kommer inn i en sånn skikkelig rutine da [..] Det er vel egentlig det eneste jeg har å si utenom at det går litt ut over fritiden min, men jeg får gjort alt skolearbeid og sånt[..] så det går helt fint, men jeg får bare et par timer til å gjøre det som jeg har lyst til på kvelden da[..].
57 Hvilke tanker har du om egen alderdom og fremtid når hun har et søsken med Down syndrom som kanskje vil ha et større hjelpebehov gjennom livet?
Aurora svarer at hun ønsker å være tilstede i søskenets liv også fremover:
Ja, Jeg vil jo være der og hjelpe til så mye som jeg kan. Og kanskje at hun bor hos meg, et eller annet, litt senere da, littegrann - av og til.
Og så tenker jeg senere at, for det er jo ikke alltid at de kan bo alene, det er veldig sjelden, at jeg tenker at jeg må hjelpe til.
Aurora forteller videre at hun etter endt utdannelse ønsker å starte et prosjekt for de som har nedsatt funksjonsevne, da hun nevner at det nesten ikke er tilbud fra før av for de som trenger litt ekstra hjelp og tålmodighet. Hun viser til at dette er en mulighet for at barn med
utviklingshemning skal kunne være ytterligere samlet. Dette forteller hun at hun opplever som viktig og som noe hun har lyst til å være med og hjelpe til med, ikke kun for søskenet med Down syndrom sin del, men også for andre i samme situasjon:
Jeg tenker faktisk at det er en mulighet for at barn skal kunne komme sammen og istedenfor at de for eksempel har det tøft på skolen eller i barnehagen og sånn, der jeg tenker er de mer samlet, det tror jeg at er viktig og jeg har litt lyst til å være med og hjelpe til med det da, ikke bare for *søskenets navn* sin del, men for andre i samme situasjon.
Alexander uttaler på sin side at han ikke har tenkt så mye på dette fremtidige aspektet:
Nei, det går vel som det går det[..]Det er bare å løse det på best mulig måte[..] Jeg har ikke tenkt så mye på det akkurat.
Sander svarer følgende på spørsmålet om egen alderdom og fremtid:
Mm[..] Når det gjelder det[..] Jeg har ikke noen planer om å la det definere min fremtid da[..] Jeg kommer til å fortsette med mine planer selv om jeg har fått *et søsken* med Down syndrom siden det i bunn og grunn var moren min sin beslutning å få barn og da burde hun kunne ta ansvar for det selv og jeg har ikke tenkt til[..] Jeg kommer til å være villig til å hjelpe *søskenet* av og til, men jeg har ikke tenkt til å ofre mine planer og mine drømmer for å hjelpe h*n og passe på h*n hele tiden.
58