De acordo com os informantes, o câncer é representado não apenas como uma doença orgânica, mas como uma condição que também produz efeitos sobre a família do doente, sendo, portanto, em sua natureza, uma experiência social. Como o diagnóstico tem
67 A descrição de família referida no presente trabalho está relacionada às pessoas com as quais o doente mantém
algum tipo de parentesco, e que participam de sua trajetória de adoecimento, muitas vezes como “acompanhantes”.
repercussões nas mais variadas esferas da vida social, as quais vão além do enunciado verbal, é preciso considerar que seus efeitos não se limitam ao doente, estendem-se também ao seu entorno social, cuja estrutura e organização também influenciarão a forma de assimilação ou não do diagnóstico e, por conseguinte, da doença.
Grande parte dos informantes afirmou que o tratamento do câncer está intrinsecamente relacionado à maneira como a família se estrutura para enfrentar a doença, incluindo o suporte prestado ao doente que, segundo eles, é fundamental para o trabalho desenvolvido pelo médico. Segundo o relato de um médico da CCPO:
[...] acontece normalmente, é que quando o paciente vai pro especialista em câncer, ele esquece que o paciente tem coração, que tem rim, que ele pode ter uma doença cardíaca, ele pode ter uma doença, ele pode ter um diabetes, né?! E que tem toda uma estrutura familiar por trás dele porque, na regra geral, a formação médica, ela foi realizada pra tratar o paciente, né?! A doença no paciente. Só que essa doença ela não é só do paciente, hoje se considera uma doença da família, até da sociedade, não é verdade?!.
Os informantes, relataram que a presença da família ajuda o médico a prover atendimento as demandas, tendo em vista que seus membros contribuem com o afeto no mento de fragilidade e de desamparo vivenciados pelo doente, sendo uma importante fonte de suporte social a este68. Na opinião de um médico-cirurgião:
A família é de fundamental importância no suporte ao tratramento do paciente com câncer. E mesmo aqueles que são internados para tratamento cirúrgico, precisam ser acompanhados pelos famíiliares porque são eles que vão dar o carinho, o afago ao paciente. Não é o profissional da área de saúde, que procura dar o melhor de si, mas ele vai estar ali como profissional, né?! Ele não pode ultrapassar certos limites porque ali ele está deixando de ser profissional, também para se tornar um outro membro, de alguma forma. Então, é complicado.
Para muitas famílias, o diagnóstico pode se tornar um “tempo de catástrofe” (VALLE, 2002), suscitando sentimentos, como culpa, raiva e inconformismo, além de depressão e isolamento. Conforme mencionei, essas representações familiares refletem o universo sociocultural no qual estão inseridas (IDE; SCHNECKPAZ, 2000), mas, para entendê-lo, é necessário compreender a circularidade das representações entre o plano macroestrutural (sociedade) e microestrutural (família).
Embora considerado um direito do doente, o enunciado do diagnóstico pode ser omitido a pedido da família, dependendo das razões apresentadas e da percepção do médico
68
A ausência do apoio familiar foi avaliada como prejudicial ao tratamento, especialmente quando o doente encontra-se muito debilitado, revelando-se como um potencial campo de tensão na relação com o médico.
em relação ao desejo do doente para obter informações sobre seu estado de saúde. Pelo que foi exposto, essa atitude não pode ser resumida a uma única interpretação ética pautada nos valores morais que cercam a relação do médico com o doente e que se limitam a dizer ou não o diagnóstico.
Ao que tudo indica, parece haver uma preocupação não somente com o momento da revelação do diagnóstico, mas também com as implicações dele decorrentes, seja em relação ao doente, seja em relação à família, com vários argumentos e justificativas éticas nem sempre compatíveis, visto que o desejo da família pode não ser o mesmo desejo do doente.
Pelos depoimentos de grande parte dos informantes, a família é reconhecidamente uma instituição social responsável pela saúde de seus membros e cabe a ela o papel de compartilhar direcionamentos e dúvidas que a medicina oficial isoladamente não é capaz de responder. Como conseqüência, há situações em que o médico abre mão de seu poder e delega à família a autoridade para decidir como será conduzido o diagnóstico:
[...] se a família pede para eu não dizer, é regra geral, eu não falo. Porque aí, eu vou estar me indispondo com a família. E se a família diz que não é para dizer pro paciente, ela geralmente tem, ela sabe a estrutura emocional que o paciente tem. Se eu falar, eu vou estar me indispondo com a família e com o paciente. Aí fica um transtorno, né?! (médica da Radioterapia).
Tendo como base essa discussão, considero que o médico, ao responsabilizar-se pelo diagnóstico, tem diante de si não só as preocupações que permeiam sua relação com o doente, mas também com a família deste. Mas, em alguns momentos, essa relação pode desencadear dúvidas e desconforto. Segundo um médico-cirurgião:
Olha, quando eu acho que o paciente pode não saber, eu concordo com a família. Mas se o não saber vai prejudicar o tratamento, aí não, entendeu? E isso pode fazer. Por exemplo, como é que ele pode fazer uma quimioterapia, uma radioterapia, sem que ele saiba o que ele tem. É difícil, aí eu digo pra eles que ele vai ter que saber. Aí eu digo pra família que ele tem que saber. Como é que ele vai fazer uma radioterapia puxada sem saber o que ele tem?
De acordo com um informante, a ânsia de muitas famílias em prolongar a vida do doente pode estar associada ao desejo de reparação de faltas cometidas por seus próprios membros, os quais, empenham-se em amparar o doente naquele momento difícil. Segundo o relato de um médico da CCPO:
Eu vejo quem tenta correr atrás desse tempo, entendeu?! E em geral, são as pessoas que mais causam problemas, porque elas querem que você faça uma série de coisas, no momento em que você, muitas vezes, não pode mais fazer. Que a ampulheta já tá virada, e o tempo tá correndo, entendeu? Mas pra ela, aquele tempo é a única coisa que ela vai dispor, pra tentar se aproximar, se redimir, se desculpar, enfim...
O fato de ter que resguardar para si informações sobre a doença, ainda que a pedido da família, geralmente é percebido pelo médico como uma experiência desconfortável, mas por outro lado, o não atendimento a essa solicitação pode resultar na quebra de vínculo com a família, importante aliado no apoio ao doente Na opinião de uma informante da Clínica Médica.
Eu acho que o papel da família é tão importante quanto o nosso, multidisciplinar. Porque a família é que está com o paciente o tempo todo. Conhece como é o temperamento da pessoa, conhece as fraquezas, conhece tudo daquela pessoa. Eu acho que você ter a família, não só no diagnóstico do câncer, mas em todos os diagnósticos, isto éfundamental na relação médico/paciente. Eu tenho que ter o paciente comigo e
tenho que ter a família comigo também. Ter comigo significa dizer que eles estejam entendendo o que eu estou falando.
Embora a atitude da família em relação ao médico possa ser interpretada como uma invasão à sua liberdade profissional, a maioria dos informantes compreende, e na medida do possível, tenta respeitar suas decisões, especialmente se o doente não verbalizar seu desejo. Segundo um informante, às vezes, a dificuldade na aceitação da doença é muito maior por parte da família do que do doente, mas é necessário administar os conflitos de forma a compreender que a família também tem as suas dificuldades.
Um dos motivos para a formação do “acordo de silêncio” do médico com a família é o receio deste perante as reações que podem seguir-se ao enunciado do diagnóstico e que independente de sua competência técnica, fogem ao seu controle, especialmente pela sua imprevisibilidade. Pelo fato da família conviver há mais tempo com o doente, existe a suposição de que a transgressão a esse limite fará recair no médico a responsabilização por tudo o que de mal vier a ocorrer, podendo, em alguns casos, repercurtir legalmente, haja vista que, no Brasil, crescem os processos judiciais contra médicos. De acordo com uma informante da Clínica Médica: “Eu não me sinto tão próxima dele quanto a família. E se a família decidiu isso, eu acato. Eu te confesso que eu acato”.
A crença de que a família conhece melhor o doente e que, por isso, deve ser consultada durante o processo de enunciação do diagnóstico pode ser observada no seguinte relato:
A família conhece o paciente muito melhor que o médico. Naquela hora. Naquela hora, não, sempre. Porque sempre viveu com o paciente. O médico nunca vive com o paciente, com aquele paciente. Ele convive com a patologia, com a doença, com o estadiamento, com o tratamento. Mas com a pessoa, não (médico-cirurgião).
Os depoimentos dos informantes, permitiram-me concluir que costuma haver uma progressiva restrição no fornecimento de informações à medida que ocorre o agravamento da doença. Portanto, quanto mais grave for a condição do doente, maior será o empenho do médico para atender ao pedido da família. É necessário entender, no entanto, que o silêncio do doente não implica, necessariamente, que ele não saiba de sua condição de saúde; seu silêncio pode significar que ele não queira falar sobre a doença, uma atitude que pode ser estimulada pelo comportamento da família.