Embora de formas diferentes (V. Silva, 2005), de um modo geral, os pacientes querem sim, saber seus diagnósticos (Guinelli et al., 2004 ; V. Silva, 2005) , por isso, os estudos acerca desses pacientes se fazem tão importantes. De acordo com Pereira (2005), o processo comunicativo costuma ser afetado em situações de más notícias. De acordo com a autora, por diferentes tipos de medo ou sentimentos de fracasso, os profissionais acabariam muitas vezes usando mecanismos de fuga e, desse modo, comunicando-se, freqüentemente, de maneira descuidada e indelicada.
Hagerty et al. (2004) relataram que muitos médicos quando defrontados com prognósticos ruins optariam por não falar sobre os mesmos, ocasionando uma alta taxa de incompreensão dos pacientes. Alguns estudos brasileiros, como o de Souza (2004) e Ricci et al. (2007) podem ilustrar como a prática da não-informação comporta um importante espaço no cenário do país.
A primeira autora estudou as percepções de pacientes com câncer quanto ao conhecimento e revelação do diagnóstico. Dos 23 pacientes entrevistados, 52%, foram informados sobre seu diagnóstico, a maioria pelos médicos e de maneira satisfatória. Dos que não sabiam a maioria demonstrou que desconfiava da malignidade de sua doença. 65,2% dos participantes relataram que desejariam saber seu diagnóstico e acreditavam que o médico deveria informá-lo. Os pacientes descreveram como importante nesse processo: serem informados antes de seus familiares, o médico realizar a comunicação do diagnóstico com muito diálogo, sinceridade e fornecimento de esperança.
Já os outros autores avaliaram o conhecimento e a forma de revelação do diagnóstico de câncer de mama de pacientes atendidas no serviço de mastologia de um
hospital universitário. No dia anterior as cirurgias de remoção do tumor da mama, as mulheres recebiam questionários nos quais deveriam responder se sobre a ciência de seus diagnósticos, como haviam sabido e o grau de satisfação das mesmas com as informações recebidas. 19,6% das participantes não sabiam seus diagnósticos. Os autores encontraram uma associação significativa entre o baixo nível de escolaridade, idade avançada e a desinformação. Sobre as pacientes que sabiam seu diagnóstico, 14,6%, relataram insatisfação ao modo pelo qual ficaram sabendo, nesse caso, os autores também encontraram associação significativa à baixa escolaridade.
De acordo com Dias, Chabner, Lynch e Penson (2003) uma comunicação aberta entre médico e paciente seria importante para o desenvolvimento de uma relação terapêutica, que requer confiança mútua, respeito e saber ouvir. De acordo ainda com os autores, uma boa comunicação melhoraria a precisão do diagnóstico, possibilitaria melhores decisões e diminuiria investigações desnecessárias e tratamentos inapropriados. Outras evidências indicaram que uma boa comunicação médico-paciente estava associada à adesão de tratamento e melhor ajustamento emocional (Ptacek & Ptacek, 2001). Segundo Leal (2003), a ausência de comunicação conduziria o paciente a um sentimento de insegurança em relação à doença, prognóstico e relação com o médico.
No que diz respeito ao relacionamento médico-paciente em situações de comunicação de más notícias, os resultados do estudo com mulheres com câncer de mama, de Rossi e Santos (2002,) revelaram que o acolhimento e a empatia por parte dos profissionais médicos parecem constituir requisitos fundamentais para que as pacientes se sintam seguras e satisfeitas com a comunicação do diagnóstico. Parece existir uma relação importante entre a qualidade do relacionamento médico-paciente e a aderência ao tratamento, tendo em vista à reabilitação. Os resultados indicaram, ainda, que a fase
de comunicação do diagnóstico foi um momento de fundamental importância para que fosse estabelecida uma relação de confiança entre o profissional médico e a paciente. Os achados do presente estudo evidenciaram que houve uma forte associação entre a postura de acolhimento por parte do profissional médico e o grau de satisfação do paciente com relação à forma como o diagnóstico foi comunicado.
De acordo com C. Silva (2000), quando o médico comunica um diagnóstico grave, o paciente absorve o mesmo em função do conhecimento que ele possui acerca do assunto e da informação que o médico lhe forneça. Assim para um leigo o significado da doença estaria determinado antes de tudo por casos que ele conheça da mesma doença (Sontag, 1984). C. Silva (2000) sugeriu que o significado da doença fosse investigado e se necessário desmistificado. De acordo com a autora mesmo no final do segundo milênio, as imagens e concepções empregadas pelos leigos são de que o câncer seria uma doença mortal, deformante que pode levar ao sofrimento e até vista como transmissível.
Além das diferentes concepções sobre o câncer, V. Silva (2005) em sua pesquisa sobre o impacto dos pacientes ao receberem o diagnóstico de câncer relatou o restrito número de pesquisas que avaliaram o ponto de vista dos pacientes frente à revelação do diagnóstico de câncer. Algumas evidências encontradas indicaram que a maioria dos pacientes desejava ser informada sobre os vários aspectos da doença e do seu tratamento, porém os pacientes diferiam em relação ao tipo e quantidade de informações que desejariam receber. De acordo com a autora, as atitudes manifestadas pelos pacientes estariam vinculadas ao tipo de educação que receberam, experiências vividas e contexto sociocultural onde estariam inseridos. Assim sendo, as diferentes percepções e desejos do paciente tornariam ainda mais difícil a tarefa do profissional na escolha da
forma de se comunicar.
Parker et al. (2001) também alegaram em sua pesquisa a ausência de estudos sobre a percepção dos pacientes em relação à comunicação de diagnóstico de câncer. De acordo com os mesmos, os estudos centravam-se na percepção dos médicos, o que não deveria ocorrer, uma vez que a comunicação é uma via de mão dupla. Com o objetivo de acessar as preferências dos pacientes sobre como eles gostariam de receber informações sobre o câncer, os autores desenvolveram um questionário: Measure of Pacientes Preferences. Trata-se de uma escala tipo Likert, na qual os cinco pontos variaram de: não muito importante, um pouco importante, importante, muito importante e essencial na comunicação do diagnóstico e recidiva de câncer. Para responder ao questionário, 391 participantes foram convidados a relembrarem o momento em que receberam o diagnóstico de câncer ou recidiva. Os elementos eleitos como mais importantes foram: habilidade técnica, experiência do profissional e quantidade de informação fornecida. Aspectos sobre suporte emocional e comunicação foram considerados importantes. Mulheres e pessoas com mais estudo desejam receber mais informações sobre a doença. Pessoas mais velhas declararam se importar menos com o contexto em que a notícia foi dada. O desejo de suporte emocional foi declarado, em maioria, pelas mulheres.
Hagert et al. (2004) investigaram as preferências de comunicação sobre prognóstico em pacientes com metástase incurável. Os 126 pacientes receberam um questionário relacionado à quantidade, tipo e modo das informações a serem recebidas, informações sobre a doença e presença de depressão e ansiedade nos participantes. Cerca de 95% dos pacientes tinham interesse de serem informados sobre os efeitos, sintomas e opções do tratamento e 85%, gostariam de saber sobre sua longevidade. Os pacientes mais depressivos eram os que mais tinham interesse sobre o tempo de
sobrevida. Os autores citaram uma pesquisa realizada com mulheres com câncer de mama, na qual, 90% das participantes tinham interesse nos detalhes do diagnóstico e alegaram o modo como o diagnóstico foi dado, foi tão importante quanto o conteúdo.
Schoefield et al. (2003) estudaram as respostas psicológicas de pacientes ao receberem o diagnóstico de câncer. Os autores questionaram as participantes sobre como foi o momento e também fizeram uso da Hospital Ansiety and Depression Scala (HADS) aplicada em três momentos diferentes. A satisfação com a comunicação e morbidades psicológicas estiveram associadas a práticas da comunicação. As práticas que diminuíram a ansiedade estavam associadas ao preparo do paciente à possibilidade de tratar-se de um câncer, ter um acompanhante na hora da comunicação do diagnóstico, fornecer a quantidade de informações que o paciente deseja, dar informações por escrito, apresentar as informações de forma clara, conversar com o paciente a respeito de seus sentimentos e reassegurá-los. As práticas associadas ao baixo nível de depressão estiveram associadas às discussões sobre a doença, expectativa de vida, como o câncer pode afetar outros aspectos da vida, encorajamento dos pacientes para se envolver nos tratamentos e decisões dele.
Em relação às pesquisas brasileiras Guinelli et al. (2004) encontraram que cerca de 90% dos pacientes estudados gostariam de receber notícias sobre seu diagnóstico e tratamento. Nesse sentido, os autores alegaram que o relato da verdade tem mostrado ser um importante instrumento terapêutico, uma vez que a informação diminuiria o sentimento de isolamento do paciente e colaboraria para uma cooperação mútua na relação médico-paciente. Hall et al.(citado por, Guinelli et al., 2004) realizaram meta- análise de 41 estudos e concluíram que a satisfação do paciente estaria relacionada à quantidade de informação recebida e à participação no tratamento.
V. Silva (2005) entrevistou e observou dez portadores de câncer atendidos em um ambulatório de oncologia. Em seus resultados, a autora pode concluir que: a trajetória antes da descoberta de câncer foi uma etapa estressante e desgastante, permeada por medos e incertezas. A revelação do diagnóstico foi descrita como um procedimento com duração de 10 a 15 minutos de forma objetiva e direta ou contraditória, omissa e invasiva. As reações sentidas foram de choque e medo da morte e os significados do câncer foram relacionados a metáforas, estigmas e explicações da origem da doença. Após a revelação surgiram questões relacionadas à imagem corporal, mudança de vida, e forma de enfrentá-la. Ainda de acordo com a pesquisadora, foram poucos seus sujeitos do estudo que elogiaram a habilidade dos profissionais em comunicar-se.
Ainda de acordo com a mesma autora, pesquisas sugeriram que o paciente ao receber o diagnóstico de câncer não tem recordações detalhadas das informações fornecidas, provavelmente em virtude do choque do diagnóstico. Sendo que, a capacidade de compreensão e retenção do diagnóstico pode estar vinculada à inteligência, experiência prévia com a doença, variáveis pessoais e situacionais. Desse modo, a presença da família forneceria apoio e asseguraria também que todos tivessem a mesma informação.
Em relação aos familiares, foram encontradas poucas pesquisas que investigassem o momento da comunicação de um diagnóstico de uma doença crônica, em especial o câncer, boa parte das pesquisas encontradas centraram-se em familiares de crianças e adolescentes. Talvez porque o adoecimento de pessoas mais jovens seja visto como um fenômeno mais complexo e que requeira maior atenção.
Na pesquisa de Oliveira et al. (2004) com pais, médicos e adolescentes sobre comunicação de diagnóstico, as apreensões dos pais foram atenuadas nas situações nas quais ocorreram informações detalhadas da doença e orientação para o tratamento. Nem
sempre os familiares compreendiam o que estava sendo dito pelos médicos e as mães relataram uma assimilação lenta da realidade, na qual, no início tentaram negar o que o médico havia dito, procurando livros de medicina e a opinião de médicos da família. O período da busca diagnóstica foi permeado por dúvidas, incertezas, além do medo diante do desconhecido.
Andreossen, Ronders, Naslund, Stockeld, Mattiasson (2005) descreveram a experiência, necessidade de informação e busca pela mesma em familiares de pacientes com câncer de esôfago. Através da análise das entrevistas os autores, concluíram que os membros da família não sabiam a gravidade do diagnóstico do paciente e que a doença causou intrusão nos mesmos. A busca por informação foi baixa e quando se deu foi através de relações interpessoais e pela mídia. O médico foi a fonte primária por busca de informações. Os familiares utilizaram diferentes estratégias para lidar com a incerteza advinda da doença, sendo uma delas a busca de informações. Os autores ressaltaram a importância da inclusão das crianças nos atendimentos e adequação dos serviços de saúde para atender os familiares, que não estariam preparados para receber tal diagnóstico.
Em relação à comunicação de más notícias por parte de pacientes e seus familiares, não foram encontrados estudos na literatura, mesmo esse tema tendo sido abordado como importante pelas mulheres com câncer de mama, no estudo de Girgis et al. (1999). Se para pacientes esse momento constitui-se um momento relevante no enfrentamento da doença, o mesmo poderia acontecer com familiares e amigos íntimos, uma vez que esse também vivenciam intensamente a doença. Assim conhecer essa comunicação poderia ser relevante, uma vez que pacientes e familiares poderiam também ser orientados sobre como proceder em tal situação, uma vez que de acordo com Bilemannn (2003) familiares poderiam ter ainda mais dificuldade que os médicos
na comunicação de más notícias. Dificuldade essa ressaltada também por Messias (2005).
Os estudos até aqui trazidos contextualizaram a vivência do câncer para pacientes e familiares, dando a idéia das diversas facetas que um diagnóstico como esse pode carregar. Observou-se que a comunicação familiar é uma importante ferramenta do enfrentamento da doença e que a comunicação do diagnóstico ocupa um importante lugar no cenário médico e na vida de pacientes e familiares. A comunicação do diagnóstico de câncer de mama é a situação que pontua de fato o início de uma difícil jornada para os pacientes e seus familiares. Na maioria das vezes será o médico quem decretará esse início para o paciente e familiar, carregando consigo a tarefa de apresentar uma situação tão indesejada, a de viver com o câncer. No entanto a comunicação dessa nova situação não se esgota no consultório médico, caberá ainda a pacientes e familiares, muitas vezes despreparados e desestruturados mediante a notícia, disseminarem em suas redes sociais o início dessa jornada.
2. OBJETIVOS