Lysbildene er utarbeidet og kvalitetssikret tverrfaglig avfagpersoner ved Spesialsykehuset for epilepsi, SSE, Oslouniversitetssykehus. Kvalitetssikring

(1)

Kvalitetssikring

Lysbildene er utarbeidet og kvalitetssikret tverrfaglig av fagpersoner ved Spesialsykehuset for epilepsi, SSE, Oslo universitetssykehus.

(2)

Å leve med epilepsi

Revidert nov 2021. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE

(3)

Å få epilepsi

Epilepsi rammer mennesker i alle aldre

Noen har mange anfall på

tross av medisiner, andre er

anfallsfrie på medisiner

(4)

”

Det er synd at jeg har fått denne sykdommen, men jeg vil ikke synes synd på.

Når noen synes synd på en, da føler man seg virkelig annerledes.

Man kan synes synd på noen som skader seg, det kan man gjøre noe med.

Det går over.

Sykdommen kan man ikke gjøre noe med.

Og man kan ikke synes synd på en person hele livet.”

Richard L, 17 år

Christina Renlund; ”Doktoren kunne ikke reparere meg”, side 21

(5)

Redselen for å få anfall kan ofte være

vanskeligere å håndtere enn selve anfallet

Redselen for anfall

(6)

Skriftlig pasientinformasjon om behandlinger

Du finner oversikt over behandlingstilbudet ved Spesialsykehuset for epilepsi på: https://oslo-universitetssykehus.no/sse

Klikk deg inn på behandlingen du vil vite mer om og velg behandlingssted.

Du får vite hva som skjer før, under og etter behandling og praktisk informasjon for innleggelsen.

Du kan også google, for eksempel: diagnoseavklaring ous, utredning epilepsioperasjon ous, eeg ous, førerkortvurdering ous, og så videre.

Du kan også lese mer på www.epilepsibehandling.no

Brosjyrer fra Epilepsiforbundet finner du her: www.epilepsi.no/nettbutikk

(7)

E-læring om Epilepsi og mestring

(8)

Anfallsutløsende faktorer

Vi oppfordrer alle personer med epilepsi og deres pårørende til å identifisere faktorer som kan forsterke anfallstendensen for derved å minimalisere eller helst unngå slike faktorer gjennom justeringer i levesettet

(9)

Anfallsprovoserende faktorer

• Majoriteten av personer med epilepsi (> 50 %) angir at de kan identifisere en eller flere anfallsprovoserende faktorer

• Hyppigst er emosjonelt stress (22 %) og søvnmangel (14

%).

• Andre angir at menstruasjon, medisinforglemmelse, tretthet, feber eller alkohol virker anfallsfremkallende.

Rundt 5 % er særlig følsomme for flimrende lys

(10)

• Stress

• Uregelmessig medikamentinntak

• Uregelmessig livsførsel

• Mangel på søvn

• Feber

• Hormoner

• Obstipasjon

• Alkohol

• Spesifikke sansestimuli

Anfallsutløsende faktorer

(11)

Hva kan du selv gjøre?

• Kunnskap om faktorer som senker

anfallsterskelen er viktig fordi mange pasienter selv kan bidra til å bedre anfallskontrollen

• For noen er det bare snakk om små justeringer i levesettet, slik som å huske å ta medisinene

regelmessig, få nok søvn og unngå stresstopper

(www.epilepsibehandling.no)

(12)

Stress

Både positivt og negativt stress kan utløse anfall

Noen reagerer på endringer i miljøet rundt seg. De kan føle seg utrygge, noe som igjen kan føre til flere anfall

(13)

Et regelmessig liv

Å utføre daglige

aktiviteter til omtrent samme tid hver dag, kan forebygge anfall

(14)

Søvn og hvile

Mangel på søvn kan fremprovosere anfall Epileptisk aktivitet kan forstyrre søvnen

(15)

Alkohol

Legemidler mot epilepsi kan forsterke

virkningen av alkohol og omvendt, med økt tretthet og redusert reaksjonsevne som følge. Alkohol bør derfor brukes med forsiktighet.

(16)

Fysisk aktivitet

En god balanse mellom aktivitet og hvile kan forebygge anfall

Epilepsi og fysisk aktivitet

(17)

Skadeforebygging og trygghetstiltak

Noen anfall medfører økt skaderisiko.

Skade kan forebygges ved hjelp av:

- Beskyttelsesutstyr

- Tilrettelegging av fysiske omgivelser - Etablere nye rutiner

Anfallsvarsling kan gi økt trygghet og

(18)

Epilepsi og vannaktiviteter

Det må tas spesielle hensyn når det gjelder personer med epilepsi og aktivitet i vann

(19)

Å føle seg utilstrekkelig

Når kreftene ikke strekker til

Å ha dårlig samvittighet

(20)

Vanskelige følelser

Det kan føles vanskelig å skille seg ut

Har du forsøkt å snakke med noen om epilepsien?

(21)

Depresjon

For noen er det ikke nok å snakke med familie og venner

(22)

Hverdagsliv

Selv om du ikke blir helt anfallsfri, er det få ting du

må ta hensyn til i hverdagen.

(23)

Om å trenge hjelp

Når man får anfall kan man trenge hjelp av andre

Det kan føles vanskelig å motta hjelp

Hva er viktig for deg?

(24)

Å ha noen å snakke med

Det kan kjennes godt å snakke med andre i liknende situasjon

(25)

Epilepsi og familien

I en familie henger alle sammen, og det som skjer med den ene, påvirker på godt og vondt alltid også de andre (Jesper Juul)

Å dele alt med en man er glad i er noe av det fineste som finnes Å være foreldre:

• Å snakke med barnet om epilepsi

• Å føle frykt og trang til å beskytte

(26)

Seksualitet

De fleste med epilepsi har et normalt seksualliv

Samleie gir ikke økt risiko for anfall

(27)

Epilepsi og barndom

Økt sårbarhet Pedagogisk tilrettelegging

(28)

Balanse mellom aktivitet og hvile

- å få være med å bestemme

Man kan bli uopplagt og trett av anfall og medisiner Noen ganger må man få lov å bruke litt lengre tid

(29)

Trygghet og trivsel

Føler du deg trygg på at noen kan ta vare på

deg under anfall?

Har du fortalt noen av vennene dine at du har epilepsi?

(30)

Hva bør lærere vite om epilepsi?

En sjekkliste kan være et godt hjelpemiddel

(31)

Pedagogisk tilrettelegging

Noen ganger kan det å ha epilepsi gjøre det

vanskelig å følge med og huske hva læreren sa

Opplæringsloven sier at alle barn har krav på tilpasset opplæring

(32)

Epilepsi og familien

- å snakke med barnet

Fortell barnet om

epilepsien på en enkel måte som det kan forstå E-læringskurset EpiSnakk:

SmartLearn kursrom (helse-sorost.no)

(33)

Beskyttelse - overbeskyttelse

Det er naturlig å føle frykt – men ikke sett

unødvendige begrensninger for barnet ditt

(34)

Barn som pårørende

(35)

Når bror eller søster har epilepsi

”En sommer skulle vi dra til Legoland.

Jeg gledet meg et helt år,

men så ble søsteren min enda dårligere, så vi måtte avlyse turen.

Jeg blir rasende enda, når jeg tenker på det, men så får jeg dårlig samvittighet”

(36)

Epilepsi og familien

Når mor eller far har epilepsi:

” En gang fikk pappa anfall rett foran vennene mine. De ble redde og løp hjem. Det var flaut, men de visste jo ikke at krampene går over.

Etterpå fortalte jeg dem at det ikke er farlig, det går over. Og at han er den snilleste pappaen i hele verden”

Lise, 8 år

Epilepsi og familien - å ta vare på parforholdet

• Husk å sette av tid til å være kjærester

(37)

Barns reaksjoner

Vanlige reaksjoner hos barn som pårørende kan være:

• Angst, uro, bekymring og skyldfølelse

• Sinne, irritasjon og utagering

• Skoleproblemer og konsentrasjonsvansker

• Tristhet, ensomhet og tretthet

• Klengete og uselvstendige

• For store omsorgsoppgaver i familien

• Søvnproblemer, hodepine og magesmerter

(38)

Epilepsi og ungdom

Pubertet Medisiner

Utdannelse

Venner Kjæreste

Prevensjon

Menstruasjon Alkohol

(39)

Pubertet

Hormonforandringene i kroppen under

puberteten kan gjøre at du får sjeldnere eller oftere anfall

(40)

Medisiner mot epilepsi

Medisinene bør tas til samme tidspunkt hver dag for å oppnå jevn konsentrasjon i blodet

(41)

Hvordan virker epilepsimedisiner?

Øker de hemmende stoffene i hjernen (f.eks. GABA) Demper de aktiverende stoffene i hjernen

(f.eks. glutamat)

(42)

Hva skjer med medisinen i kroppen?

Absorpsjon (opptak)

Distribusjon (transport i blod) Eliminasjon (utskillelse)

(43)

Bivirkninger

Doseavhengige

Ikke – doseavhengige Langtids-

Fosterskadelige

(44)

Hvordan ta medisiner?

Det er viktig å ta legemidler mot epilepsi regelmessig som avtalt med legen. Legemidlet bør tas til omtrent samme tid hver dag for å få best mulig effekt.

Dosett kan gjøre det enklere

å huske å ta medisinene regelmessig Gode rutiner

Oppreist stilling

Med minst et halvt glass vann Medisindosett

Alarm som minner deg på å ta medisiner

(45)

Det finnes hjelpemidler

(46)

Uteglemt dose hos voksne

• Hos voksne som har glemt å ta medisiner

anbefales det å ta dosen så raskt som mulig, også om det betyr å ta den sammen med neste dose.

• Dette er generelle råd, og det er rom for

individuelle vurderinger. Hensikten er å sørge for et så jevnt inntak av medisiner som mulig.

(47)

Uteglemt dose hos barn

• Hos barn som har glemt morgendosen og oppdager dette før lunsj, foreslår vi at de tar dosen straks

• Dersom de oppdager det først etter lunsj, foreslår vi at de tar ordinær kveldsdose

• Ved glemt kveldsdose og oppdager dette neste dag: Ta kun vanlig morgendose

• Dette er generelle råd, og det er rom for individuelle

vurderinger. Hensikten er å sørge for et så jevnt inntak av

(48)

Oppkast eller diaré

Oppkast (gjelder barn og voksne) etter gitt dose:

Oppkast innen 30 min: Gi ny dose.

• Oppkast etter 30 min til 2 timer:

• Vanlige tabletter: Gi halve dosen

• Mikstur: Ikke gjenta dosen.

• Depot*- eller enterotabletter: Dosen gjentas.

(*Depottabletter kan også ha betegnelsen «retard» eller «long»)

Diaré (gjelder barn og voksne)

• Medisiner tas likevel opp i kroppen via blodbanen: Ingen ekstra dose skal tas.

(49)

Hvordan avslutte bruk av antiepileptika?

• Hvis bruken av epilepsimedisinene skal

avsluttes, er det viktig at dette gjøres i tett samarbeid med legen

• For å unngå tilbakefall av anfall bør dosen

reduseres gradvis over tid (uker/måneder)

(50)

Mat og drikke

Epilepsimedisin bør tas i forbindelse med måltid - nivået av medisin i blodet blir jevnere

- risiko for bivirkninger blir mindre

- kan være lettere å huske å ta medisinen hvis tas til måltider

(51)

Forsiktighetsregler

Reaksjonsevnen kan påvirkes, og bilkjøring og

betjening av maskiner bør unngås inntil man vet

hvordan man reagerer på legemidler mot epilepsi.

(52)

Kombinasjon med andre medisiner

Noen legemidler mot epilepsi kan redusere eller øke effekten av andre legemidler.

(53)

Oppfølging av behandlingen

• jevnlig blodprøver ved bruk av

antiepileptika/epilepsimedisiner for å måle mengden medisin i blodet

• målingene brukes for å tilpasse doseringen til den enkelte pasient

• nivået av medisin i blodet sammenlignes med et

referanseområde

(54)

Medisiner på utenlandsreise

Se informasjon på Legemiddelverket sine

sider for informasjon om regler for å ta med legemidler på reise utenlands

Hvis du er i tvil om hva som gjelder for dine medisiner kan du spørre på apoteket.

(55)

Epilepsi og kvinner

Menstruasjon Prevensjon

Svangerskap

Overgangsalder Omsorg for barn

(56)

Menstruasjon og hormoner

Enkelte kvinner med epilepsi kan få anfalls- økning i forbindelse med menstruasjon, eggløsning, graviditet, eller ved

overgangsalder

(57)

Prevensjon

Enkelte epilepsimedisiner kan påvirke p-piller og

motsatt

Snakk med legen din eller helsesøster om det

(58)

Hvis du planlegger å bli gravid

Rådfør deg med legen din hvis du planlegger å bli gravid

(59)

Graviditet og amming

Planer om graviditet skal alltid diskuteres med

legen, slik at videre behandling og oppfølging kan

planlegges i forhold til dette

(60)

Overgangsalder

Hormonendringer vil

kunne medføre endringer i anfallshyppigheten

(61)

Beinskjørhet

Epilepsimedisiner kan øke faren for beinskjørhet Du kan forebygge dette med å holde deg aktiv, ta D- vitamintilskudd, ikke røyke og unngå for mye alkohol

(62)

Menn og epilepsi

Dersom du har redusert seksuallyst eller potens, ta kontakt med legen din

Noen ganger kan det være nok å snakke med partneren din om problemene

(63)

Compliance

Compliance er evnen en person har til å etterleve anbefalt behandling og tiltak

Avhenger av:

- Tilstrekkelig tilpasset informasjon - Kognitive forutsetninger

- Motivasjon

(64)

E-læring om epilepsimedisiner

Foto: iStockAhus

SmartLearn kursrom (helse- sorost.no)

Generelle e-læringer info

(65)

Hvem bør vite om din epilepsi?

Har du tenkt på hvem som bør vite at du har

epilepsi?

Hva tror du er viktig å fortelle?

(66)

” Før var jeg redd for å få anfall når jeg var ute med venner. Jeg var redd de ikke ville være venn med meg hvis de visste at jeg hadde epilepsi. Men etter at jeg fortalte om

epilepsien, vet jeg at de liker meg like godt uansett. Flere har sagt at de er glad for at de vet det, for nå kan de hjelpe meg, hvis jeg får et anfall.”

Gutt, 14 år

(67)

Epilepsi og eldre

Ca. 30 % av alle med epilepsi er eldre enn 60 år

Eldre har som regel god effekt av epilepsimedisiner

(68)

”I begynnelsen syns jeg det var tungt å få epilepsidiagnosen,

selv om anfallene ikke plaget meg veldig, når jeg husket å ta medisiner.

Vi hadde så mange planer, kona og jeg.

Jeg trodde vi ikke skulle få gjort det vi drømte om.

Jeg tok feil, heldigvis.

Nå lever vi omtrent som før.

Vi er ofte på turer og koser oss, men jeg må ta det mer med ro.

Det har jeg vel egentlig bare godt av.”

Gunnar,75 år

(69)

Førerkort

For førerkort for personbil kreves

anfallsfrihet over en periode Visste du at du selv har

plikt å melde fra

dersom du får et anfall?

(70)

Sosiale konsekvenser, tjenester og ytelser

For noen kan epilepsi medføre sosiale konsekvenser på ulike områder. For eksempel det å mestre hverdagen, utdanning, arbeid og økonomi. Er du blant dem som kan ha behov for tjenester og ytelser fra hjelpeapparatet?

E-læringskurset som gir deg oversikt over tilbudene SmartLearn kursrom (helse-sorost.no)

(71)

Utdannelse

Utdannelse er viktig for å komme seg ut på

arbeidsmarkedet

Forholdene på studiestedene kan tilrettelegges

Snakk med rådgiver på skolen

(72)

Arbeid

De aller fleste jobber er egnet for personer

med epilepsi

(73)

Trygghet og trivsel

Det kan føles godt at noen på jobben vet hva de skal gjøre, hvis du får et anfall Når bør man informere andre på arbeidsplassen om epilepsien?

(74)

En helhetlig, tverrfaglig behandling

Godt samarbeid mellom ulike faggrupper og kontinuitet i behandlingen har stor

betydning

(75)

Individuell plan

Den som har behov for langvarige og

koordinerte helse- og omsorgstjenester

har krav på å få

utarbeidet en

(76)

Alle e-læringer for pasienter og pårørende : www.oslo-universitetssykehus.no/elæringepilepsi Epilepsi og mestring:

Kurset kan bidra til bedre livskvalitet gjennom økt forståelse, egenmestring og sikkerhet. Du får også informasjon om hva epilepsi er og om behandling.

English version: Living with epilepsy

Epilepsimedisiner:

Et kurs med informasjon og praktiske råd om epilepsimedisiner for deg som bruker eller kjenner noen som bruker epilepsimedisiner.

English version: Antiepileptic drugs

Anfall og trygghetstiltak

Kurset handler om hvordan du med enkle grep kan gjøre noen endringer for en tryggere hverdag med anfall.

Epilepsi og fysisk aktivitet

Noen må leve med tilbakevendende anfall og kan trenge råd, veiledning og støtte for å lære å leve best mulig med anfall. Dette kurset handler om hvordan du som har epilepsi kan være i fysisk aktivitet.

Epilepsi- sosiale konsekvenser, tjenester og ytelser

For noen kan epilepsi medføre sosiale konsekvenser på ulike områder. For eksempel det å mestre hverdagen, utdanning, arbeid og økonomi. Er du blant dem som kan ha behov for tjenester og ytelser fra hjelpeapparatet?

E-læringskurset gir deg oversikt over tilbudene.

Hva har SSE av kurs og undervisning om epilepsi?

Hva er epilepsi? Se filmserien som svarer på de vanligste spørsmål om epilepsi

https://oslo-universitetssykehus.no/hvaerepilepsifilm

Følg SSE på Facebook

• https://www.facebook.com/spesialsykehusetforepilepsi/

(77)

Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi

Les om utredning, behandling, oppfølging og rehabilitering ved epilepsi:

• https://www.epilepsibehandling.no Du kan også laste ned retningslinjen som App via App store/Play Store:

1. Last ned appen «Metodebok»

2. Fyll ut opplysningene og velg «Legg til bøker»

3. Finn og marker boken «Epilepsi SSE/OUS)»

4. Trykk «Last ned bøker»

Kurs og undervisning om epilepsi

På undervisningssiden vår finner du alle tilbud fra undervisningsenheten ved SSE. Blant annet kurs- og undervisning, film om ulike typer anfall – spilt inn med skuespillere, videokonferanser og undervisningsmateriell

• Besøk oss på: www.oslo-universitetssykehus.no/sseundervisning

Vil du vite mer om SSE?

Besøk vår informasjonsside:

• www.oslo-universitetssykehus.no/sse