Det helsevitenskapelige fakultet Institutt for Helse- og omsorgsfag
“Å sette staven igjen” – tilhørighet til familie, sted, personer og natur
Å fremme et meningsfylt liv for personer med demenssykdom i sykehjem i Nord-Norge
Ingrid Drageset
Avhandling levert for graden Philosophiae Doctor – September 2014
i
ii
Innholdsfortegnelse
TAKK ... IV SAMMENDRAG ... VI ABSTRACT ... VIII ARTIKKELLISTE ... X
1.INNLEDNING ... 1
1.1. Bakgrunn og hovedformål med studien ... 1
1.2. Studien som en del av et større prosjekt ... 3
1.3. Studiens overordnede problemstilling og forskningsspørsmål ... 4
1.4 Studiens delmål ... 4
1.5. Demensomsorg i Norge ... 5
1.6. Avhandlingens oppbygging ... 6
2.TIDLIGERE FORSKNING ... 8
2.1. Pårørende og livsløpet til pasienten ... 8
2.2. Om livsløpet til personen med demenssykdom, og betydningen av å vektlegge hans eller hennes livsløp i sykehjemmet ... 9
2.3. Ledere og pleiere om betydningen av pasientens livsløp i sykehjemmet ... 11
3.TEORETISKE BETRAKTNINGER ... 13
3.1. Organisering og faglig ledelse av sykepleietjenesten ... 13
3.2. Omsorgsdimensjoner i sykepleie... 14
3.3. Livsløpsperspektiv ... 14
3.4. Kontinuitet ... 15
3.5. Identitet ... 15
3.6. Nære relasjoner ... 16
3.7. Meningsfylt tilværelse i alderdommen ... 17
3.8. Personsentrert sykepleie til personer med demenssykdom ... 18
3.9. Personens identitet utfordres av demenssykdommen ... 20
3.10. Sykepleie til personer med demenssykdom ... 22
4.METODOLOGI OG METODER ... 24
4.1 Metodologi ... 24
4.2. Metode ... 26
4.2.1. Deltakere ... 26
4.2.2. Feltarbeid ... 29
4.2.3. Intervju ... 32
4.2.4. Fokusgruppeintervju ... 35
4.2.5. Analyse ... 37
4.2.6. Livsløpsanalyse ... 37
4.2.7. Innholdsanalyse ... 39
5.ETISKE BETRAKTNINGER... 43
6.FUNN I HVER AV ARTIKLENE ... 46
Artikkel I ... 46
Artikkel II ... 47
Artikkel III ... 48
7.Å FORSKE I EGET FELT OG METODEKRITIKK ... 49
7.1. Å forske i eget felt ... 49
7.2. Metodekritikk ... 51
8.DISKUSJON ... 55
8.1. Betydningen av tilhørighet. ... 55
8.2. Demenssykdom ... 58
8.3. Identitet og kontinuitet ... 61
8.4. Personsentrert sykepleie til personer med demenssykdom ... 63
9.KONKLUSJON ... 69
10.REFERANSER ... 73
iii
iv
Takk
Det er mange som har bidratt til at dette PhD-arbeidet har latt seg gjennomføre.
Hjertelig takk til personene som deltok i studien. Personene med demenssykdom som bodde i sykehjemmene har sjenerøst delt gode stunder, livshistorier, klokskap og sårbarhet med meg.
Dere er mennesker som har gjort stort inntrykk på meg gjennom møter i sykehjemmet, kjennetegnet av alvor og humor. De pårørende delte deler av pasientens livshistorie med meg.
Den tillit de pårørende viste ved at jeg fikk bli kjent med deres ektefeller eller foreldre gjennom fortellinger om dem, er jeg svært takknemlig for.
Takk til lederne på overordnet kommunalt nivå som ga sin tilslutning til at studien kunne gjennomføres. En stor takk til lederne i sykehjemmene som rekrutterte pasienter og pårørende til studien. Studien hadde ikke kunnet blitt gjennomført uten deres hjelp og støtte.
Takk til lederne og pleierne som tok godt i mot meg og støttet meg da jeg oppholdt meg i sykehjemmene, og en stor takk til de pleierne og lederne som deltok i intervju.
Uten min hovedveileder professor Ingunn Elstad og biveileder professor Ketil Normann ved Det Helsevitenskapelige fakultetet, Universitetet i Tromsø, kunne aldri denne studien vært gjennomført. For det første er hovedprosjektet som denne studien er en del av, designet av dem. For det andre har mine veiledere hele tiden hatt tro på at jeg skulle klare å gjennomføre PhD-prosjektet som sådan. Uten deres sterke tiltro og støtte hadde gjennomføringen vært vanskelig. For det tredje har jeg kunnet dra nytte av deres omfattende kompetanse innenfor mange fagfelt. Hjertelig takk til dere begge og en særlig takk til min hovedveileder Ingunn Elstad.
Takk til UiT, Norges arktiske universitetet, og Norges Forskningsråd som har finansiert hovedprosjektet, og derved også denne studien. Takk til Anne-Marit Wilhelmsen, rådgiver ved forskerutdanningen og Monica Karlsen, førstesekretær ved Seksjon for forskningstjenester ved Det Helseviteskapelige fakultetet, UiT for god informasjon og velvillige svar på utallige spørsmål vedrørende formelle krav og prosedyrer knyttet til doktorgradsarbeidet.
Takk til Jane O´Dwyer for oversettelse av artikkel III.
v
Mange kollegaer ved Institutt for Helse og omsorgsfag ved Universitetet i Tromsø har vist meg støtte gjennom denne perioden. Jeg vil spesielt takke: Universitetslektor Maj Liss Lindgård stiller i en særstilling med sin fagkunnskap, klokskap, omsorg og humor – du har vært en uvurderlig støtte! Universitetslektor Sylvie Sollied har lest gjennom artikkelutkast og kommentert. Universitetslektor Anne-Margrethe Støback har delt sjenerøst av sin omfattende kompetanse innenfor fagfeltet; omsorg til personer med demenssykdom. Universitetslektorene Solveig Vorren og Pia Åhgren Sørum har vært gode sykepleiefaglige samtalepartnere.
Forskningsgruppeleder, førsteamanuensis Sissel Lisa Storli har vært til stor støtte underveis.
Professor Nils Henriksen er alltid positiv og ivaretakende med spørsmål om hvordan det går og klar til å finne relevante artikler. Hjertelig takk til alle!
En stor takk går til min familie! Med deres hjelp og støtte er mye mulig! Lars-Henrik har alltid støttet mitt sykepleiefaglige engasjement, lest gjennom og kommentert mine manus, og har bidradd med praktisk hjelp og støtte. Lars-Henrik, Martin, Caroline, Sigrid og Marius, Berit og Henrik, mitt livs støtte og glede! Sigrid og Martin har lest og gitt viktige kommentarer, og diskusjoner alle i mellom i heimen er viktige for å forstå små deler av det som foregår i verden. Øvrig familie og venner gjennom et langt liv har vært til stor støtte ved deres tiltro til meg.
Ingrid Drageset,
Tromsø, september 2014
vi
Sammendrag
Eldre mennesker med demenssykdom: Hva betyr tilhørighet i eget liv for en meningsfylt tilværelse i sykehjemmet?
I studien er dette spørsmålet undersøkt fra flere vinkler: Deltakerne var pasienter med demenssykdom, deres nære pårørende, pleiere og sykepleieledere. Det ble utført intervju og feltarbeid i to sykehjem i Nord-Norge. Et livsløpsperspektiv ble lagt til grunn. Dataene fra intervjuene ble analysert ved narrativ- og innholdsanalyse.
Å få demenssykdom, og måtte flytte til sykehjem, utgjorde store og krevende hendelser i livet til de eldre. Sykdommen fører til hukommelsessvekkelse og konsentrasjons- og språkproblemer, og en risiko for å føle seg fremmed i verden. Studien konkluderer med at en meningsfull tilværelse i sykehjem er knyttet til opplevelse av tilhørighet i eget liv.
Med støtte og tilrettelegging var personene med demenssykdom i stand til å fortelle fra livet sitt. Fortellingene uttrykte sterk tilhørighet til familie, hjemsted, natur, dyr og arbeid gjennom livet. Disse verdiene ble utdypet av de pårørende, som la ned mye engasjement for at interesser, aktiviteter, vaner og verdier kunne opprettholdes og videreføres også i sykehjemmet. Fordi pasientens og de pårørendes liv var sammenflettet, var demenssykdommen og flyttingen til sykehjemmet dramatiske hendelser også i de pårørendes liv. De prøvde å opprettholde sammenhengen mellom den sykes tidligere og nåværende liv.
Studien viser hvordan tilhørighet forutsatte kjennskap til den enkelte. De pårørende ønsket å få fortelle pleierne om livet til sin nærstående i sammenheng. Pleiere og ledere la vekt på å bli kjent med pasienter som selv hadde vansker med å uttrykke sin identitet. Lokal kultur og tradisjoner ble vektlagt. I et mindre sykehjem ble kjennskap og relasjoner i bygda bevisst brukt i pleien av den enkelte. Hjemmebesøk før flytting til sykehjemmet kunne også bidra til kjennskap. Hverdagsaktiviteter som måltider og stell var ikke bare fysiske gjøremål, men ga rom for samhandling og samtale om tidligere liv og interesser.
Tilstrekkelig bemanning og fagkunnskap i pleien var en forutsetning i arbeidet med å fremme kjennskap til pasienten og tilhørighet. Det kan være aktuelt å tilsette og utdanne pleiere med
vii
lokal kjennskap. Kontinuerlig oppfølging og utdanning av ufaglærte pleiere vil være avgjørende, så vel som teamarbeid med felles refleksjon over best mulig pleie til pasienten.
viii
Abstract
Older people having dementia disease: The significance of belonging in one’s own life to a meaningful existence in the nursing home.
This question has been examined from several angles: The participants were older people with dementia disease, their close family members, nursing personnel and leaders. Interviews and fieldwork were conducted in two nursing homes in Northern Norway. The study employs a life-course perspective. Narrative and content analysis were conducted.
Experiencing dementia disease, and having to move to a nursing home, constituted profound and demanding changes in the life of the older people. Because of limitations of memory, concentration, and communication in consequence of the disease, the individual is at risk of feeling a stranger in his or her world. The conclusion of the study is that a meaningful life in the nursing home is connected with a feeling of belonging in one’s own life.
Through support and arrangement, the patients were able to talk about their lives. Their narratives expressed a strong belonging to family, home place, nature, animals and work through life. These values were elaborated by their family members, who in general were actively engaged in continuing the patient’s interests, activities, habits and values in the nursing home. Because the lives of the patient and of their close relatives were intertwined, the dementia disease and moving to the nursing home were great transitions also in the family’s life. They all made a serious effort to continue the individual life of the person with dementia disease.
It was found that belonging required knowing each patient individually. Family members wanted to tell the nursing personnel comprehensively about the life of their relative. Nursing personnel and leaders prioritized to get to know patients who were not themselves able to express their identity. Local culture and traditions were given space. In the smaller nursing home in a rural area, acquaintances and relations in the community were used consciously in individual care. Home visits before the older moved into the nursing home could also make the transition easier. Daily activities such as meals and personal hygiene represented not only
ix
physical caring, but also provided opportunities for interaction and conversation about earlier life and interests.
Nursing personnel in sufficient numbers and with sufficient competence were necessary preconditions for the work of getting to know the patient and promoting belonging. Personnel with local knowledge may be educated and employed. Continuous training and follow- up of untrained personnel is crucial, as is reflection within the nursing team about the best care of the individual patient.
x
Artikkelliste
Denne avhandlingen er basert på følgende artikler som det vil refereres til i teksten med henvisning til deres romertall:
I Ingrid Drageset, Ketil Normann og Ingunn Elstad (2012): Familie og kontinuitet:
Pårørende forteller om livsløpet til personer med demenssykdom. Nordisk Tidsskrift for Helseforskning, nr. 1-2012, 8. årgang, 3-19
II Ingrid Drageset, Ketil Normann og Ingunn Elstad (2013): Personer med demenssykdom i sykehjem: Refleksjon over livet. Nordisk Tidsskrift for Helseforskning nr. 1-2013, 9. årgang, 50-66
III Ingrid Drageset, Ketil Normann and Ingunn Elstad (201?): Identity-supportive care of patients with dementia in nursing homes. Nordisk Sygeplejeforskning. Innsendt manus (27.2.2014)
xi
1
1. Innledning
I innledningen presenteres bakgrunnen for og hovedformålet med studien, samt at hovedprosjektet som studien er en del av introduseres. Videre presenteres studiens overordnede problemstilling, forskningsspørsmål og delmål. I underkapittelet
“Demensomsorgen i Norge” gis det noen overordnede avklaringer som er relevante for sykepleien til personene med demenssykdom og deres pårørende. Avhandlingens oppbygging følger til sist i innledningen.
1.1. Bakgrunn og hovedformål med studien
En vel åttiårig pasient med demenssykdom som bodde i et av sykehjemmene som inngår i studien, lette stadig etter staven sin. Vi hadde snakket om det han hadde opplevd tidligere i livet, og om det som var viktig for ham i sykehjemmet. Han sa til meg: ”Jeg har vel satt staven igjen på de stedene jeg har vært gjennom mitt lange liv”. Han utdypet at han hadde etterlatt noe av seg selv på de stedene han hadde vært, og ved det han hadde vært med på gjennom livsløpet1. Gjennom livsløpet hadde han satt spor som viste hvem han var. Han hadde fortalt om forskjellige faser, overganger og hendelser i livet sitt, om oppvekst, tilknytning til familien, dyr, natur, andre verdenskrig, gjenoppbygging etter krigen, utdanning, familie- og arbeidsliv, interesser og verdier gjennom livsløpet. Alt det som til sammen hadde gjort ham til den personen han var. Det var viktig for ham å formidle hvem han var, og bli respektert som den han var. Samtidig satte han stadig igjen staven sin, både konkret og i overført betydning. Både han selv, hans pårørende og pleierne forstod at dette hadde med demenssykdommen å gjøre. Denne mannen hadde også sagt til meg: ”(…) det ligger et sånt spøkeri der oppe som hele tiden gjør at det blir tatt bort en del av det som var meg” (Artikkel II:59). Han opplevde at identitet i forhold til ulike livsområder kom og gikk. Både han selv og hans pårørende lette etter staven når den kom bort, og også de pårørende prøvde å fylle hullene for at mannen skulle kunne bevare og videreføre sin identitet. Opplevelsen av tilhørighet var viktig for ham å opprettholde i sykehjemmet. Liksom de pårørende til denne mannen, var det viktig at også pleierne i sykehjemmet bidro til å videreføre mannens opplevelse av tilhørighet i livet.
1Fagerli og Figenschau (udatert) definerer uttrykket ”Å sette staven igjen” som ”Å avslutte en handling/et forhold for godt, også livet. Man kommer aldri igjen”.
2
De fleste unge og voksne i Norge kjenner til en eller flere personer med demenssykdom, eller noen som er pårørende til en person med sykdommen. Svært mange av oss har også vært på besøk i sykehjem. Selv vokste jeg for førti år siden opp på et lite sted hvor demenssykdom ble sett på som en form for galskap, mest fordi vi ikke visste bedre. Det er lenge siden. Mye er forandret, eller er det? Har vi tilstrekkelig innsikt, innlevelse og forståelse for hvilken omveltning det er i livsløpet til den personen som rammes av demenssykdom, hvordan det er å leve med denne sykdommen, og hvordan personene best kan få hjelp til å leve et best mulig liv? Og hvordan forstår vi situasjonen, opplevelsen og ressursene de pårørende besitter, og hvilken støtte de trenger? Disse spørsmålene har jeg tenkt mye på gjennom arbeidet med denne avhandlingen.
I følge World Health Organization, WHO (2012) er det fortsatt manglende forståelse og oppmerksomhet vedrørende demenssykdom i de fleste land i verden. Dette fører til stigmatisering og etablering av barrierer som hindrer diagnose og adekvat pleie. De som yter omsorg til personen med demenssykdom og deres familier, og samfunnet som helhet blir berørt på forskjellige måter. WHO fremhever at demenssykdom ikke lenger kan bli neglisjert, men må inkluderes som et ansvar for det offentlige helsetjenestetilbudet i alle land.
Norsk lovverk tilsier at det er et offentlig ansvar å sørge for tilbud om nødvendige helse- og omsorgstjenester. Ansvaret omfatter blant annet nødvendig hjelp til somatisk syke og personer med nedsatt funksjonsevne (Helse- og omsorgsdepartementet 2011a). Det vil etter dette være et offentlig ansvar å ivareta personer som har nedsatt funksjonsevne på grunn av demenssykdom. Det er imidlertid store utfordringer knyttet til hvordan ansvaret for personene med demenssykdom ivaretas i Norge. Forskjeller i ansvar og ordninger gjør at det kan være vanskelig å sammenlikne pleie og omsorg som ytes til personer med demenssykdom i forskjellige land i verden. Det kan også være utfordrende å forstå og overføre noe av den internasjonale forskningen på dette området til norske forhold på grunn av disse forskjellene.
Norge er et langstrakt land med forskjeller relatert til historie, tradisjoner, natur og levesett.
Det gjør at forståelsen av hva som er meningsfylt for en person med demenssykdom og hans eller hennes pårørende i Nord-Norge, kan være forskjellig fra andre steder i landet. Det er viktig å være oppmerksom på eventuelle ulikheter. Det kan også være forskjell på å bo i sykehjem i distrikt og i by.
3
Denne studien innbefattet personer i 80 og 90 årene som hadde demenssykdom og bodde i sykehjem i Nord-Norge. Det opprinnelige formålet var å undersøke hvordan tidligere interesser, aktiviteter, vaner og verdier hos eldre mennesker med demenssykdom kunne bidra til en meningsfylt tilværelse gjennom at de ble ført videre i sykehjemmet. Det ble derfor viktig å få pasienters formidling av hva de har vært opptatt av, og hva som var viktig for dem i sykehjemmet. Dernest var det viktig å få kjennskap til om kunnskap om tidligere liv var integrert eller kunne integreres i den daglige sykepleien, og dermed bidra til å styrke personlig tilhørighet, identitet og et meningsfullt liv. Foruten personer med demenssykdom, har pårørende, pleiere og ledere i sykehjem deltatt i studien.
Det er en sykepleiefaglig utfordring i sykehjem å motvirke en tilnærming til eldre personer med demenssykdom som en ensartet gruppe. Det er rimelig å anta at personalet i varierende grad kjenner pasientens tidligere liv. De eldre har flyttet til nye omgivelser som de selv ikke har utformet og i liten grad satt sitt preg på. De må også forholde seg til vaner og rutiner som andre har etablert i sykehjemmet. Fordi mange av dem har vansker med å huske og formidle sin livshistorie, sine erfaringer, interesser og verdier, er det en fare for at livet på sykehjemmet blir et liv som fremmed, i en verden der de færreste egentlig kjenner dem. Det gjelder særlig for personer med demenssykdom som ikke har nær familie. Risikoen er størst dersom personen med demenssykdom blir oppfattet ensidig som gammel og svekket, og sykepleien til pasienten blir preget av gjøremål og rutiner som i liten grad inkluderer pasientens vaner og preferanser. Det er derfor viktig å undersøke hvordan sykepleien i sykehjem kan tilrettelegges, slik at personene i størst mulig grad får bevart sin opplevelse av identitet gjennom hele livet.
1.2. Studien som en del av et større prosjekt
Avhandlingen er en del av et større prosjekt: ”Life-stories, engagement and health problems of elderly persons in northern areas, with consequences for care services” (Elstad og Normann 2007). Prosjektet består av tre delprosjekt2, og målet for hovedprosjektet var å undersøke interesser og aktiviteter hos eldre med helseproblemer i et livshistorieperspektiv, og mulige konsekvenser for omsorgstilbudet.
2Bodil Hansen Blix (2014) har disputert med avhandlingen “The construction of Sami identity, health, and old age in policy documents and life stories. A discourse analysis and a narrative study”. Kirsti Inkeri Kuosa arbeider med PhD-avhandlingen “Engagement in Life of Elderly Persons with Health Problems, in a Life-course Context”.
4
1.3. Studiens overordnede problemstilling og forskningsspørsmål
Avhandlingen er knyttet til delstudie 2 i hovedprosjektet: ”A study of nursing homes with focus on knowledge about the earlier life of residents with dementia disease, and the potential impact of this knowledge on individual care and institutional management”. Gjennom arbeidet med delstudien har overordnet målsetting blitt presisert og tittelen blitt endret til:
“Leaving the walking stick behind – belonging to family, place, people and nature. Promoting a meaningful life for people with dementia disease in nursing home in Northern Norway”.
Forskningsfokuset har vært rettet mot hva kjennskap til pasientenes tidligere liv betyr for opplevelse av tilhørighet og en meningsfylt tilværelse i sykehjemmet. På norsk er studien kalt
“Å sette staven igjen” – tilhørighet til familie, sted, personer og natur. Å fremme et meningsfylt liv for personer med demenssykdom i sykehjem i Nord-Norge.
Heretter kalles delstudie 2 for studien da den som helhet er grunnlaget for denne avhandlingen. Studien har i stor utstrekning fulgt opp metodene og deltakerbeskrivelsen som skissert i hovedprosjektet (Elstad & Normann 2007). En overordnet problemstilling i studien er: Eldre mennesker med demenssykdom: Hva betyr tilhørighet i eget liv for en meningsfylt tilværelse i sykehjemmet?
I prosjektbeskrivelsen for studien var forskningsspørsmålene i studien som følger:
1. Hvilken betydning har pasientenes tidligere liv for aktiviteter, vaner, refleksjoner og interesser i sykehjemmet? Hvordan kan deres tidligere aktiviteter, vaner, refleksjoner og interesser integreres i sykepleien i sykehjem?
2. Hvordan er relevant kunnskap fra pasientenes tidligere liv utviklet, dokumentert og integrert i den daglige pleien i sykehjemmet? Hvordan reflekterer pleiegruppen over pasientens tidligere liv, og hvilken betydning har dette for pasientens hverdagsliv i sykehjemmet?
3. Hva er potensialet og utfordringene i forhold til sykehjemmets organisering og utforming når det gjelder det å integrere kunnskap fra pasientens tidligere liv til personer med demenssykdom i sykepleie i sykehjem?
1.4 Studiens delmål
Etter å ha snakket med pårørende til de ti personene med demenssykdom som deltok i studien, ble det gjort noen justeringer. Det ble tydelig at de pårørendes innsikt i pasientens tidligere liv hadde stor betydning som ressurs for sykepleien i sykehjemmet. Videre kom det frem at
5
familieforholdet i sykehjemmet var svært verdifullt for alle parter. Den første problemstillingen ble derfor knyttet til intervju med pårørende og pasientene, og ble utgangspunkt for artikkel I og II. Andre og tredje problemstilling ble slått sammen, og var utgangspunkt for artikkel III.
Problemstillingene ble formulert gjennom hensikten med artiklene:
Artikkel I Hensikten med artikkelen er å belyse de nærmeste pårørendes forståelse av livet til personer med demenssykdom, som er flyttet til sykehjem. Fokus er på sammenhengen mellom den sykes tidligere og nåværende liv.
Artikkel II Hensikten med artikkelen er å utvikle innsikt i hvordan en bedre kan bli kjent med identiteten til den enkelte person med demenssykdom, gjennom deres egen livshistorie.
Artikkel III Hensikten med artikkelen er å belyse pleiernes og sykepleieledernes forståelse av identiteten til pasientene med demenssykdom, og hvilken betydning deres forståelse av pasientenes identitet vil ha for pasientenes opphold i sykehjemmet.
1.5. Demensomsorg i Norge
I forordet til ”Demensplan 2015”, revidert handlingsprogram for perioden 2012-2015, står det: ”En god demensomsorg handler om å se og lære enkeltmenneskers historie, slik at vi kan legge til rette for gode opplevelser og meningsfulle øyeblikk på tross av sykdom og funksjonssvikt” (Helse- og omsorgsdepartementet 2011b). Dette uttrykker verdier så vel som retning og målsetting. Det er et nasjonalt anliggende å møte pleie- og omsorgsbehov hos en stadig større gruppe eldre med et perspektiv fra den eldres eget ståsted, og å stimulere til forskning på området. Dagens forskning rettet mot eldre har blant annet sin bakgrunn i den globale økningen av den eldre befolkningen (Helse- og omsorgsdepartementet 2005-2006). I dag har om lag 70 000 personer i Norge sykdommen demens, og frem til 2040 regner man med en fordobling (Helse- og omsorgsdepartementet 2011b, 2007). Det bor mer enn 40 000 mennesker på sykehjem i Norge, og demenssykdom er den viktigste årsaken til pleiebehov hos omlag 40 % av disse (Helse- og omsorgsdepartementet 2005-2006). Cirka 80 % av personene som bor i sykehjem, har sykdommen som hoved- eller tilleggsdiagnose (Helse- og omsorgsdepartementet 2011b).
Man regner med at cirka 250 000 personer, inklusiv syke og pårørende er berørt av sykdommen. Norge er et av landene i Europa hvor størst andel av de eldre over 75 år bor i
6
sykehjem. Likevel står familiemedlemmers private omsorg til eldre og syke fortsatt sterkt (Helse- og omsorgsdepartementet 2005-2006). Forskning viser at engasjementet i familiemedlemmets velferd ikke nødvendigvis opphører etter at den eldre har flyttet til sykehjem (Sandberg, Lundh & Nolan 2002; Tornatore & Grant 2002). Det antas at det i fremtiden vil bli knapphet på både frivillige omsorgsytere og lønnet arbeidskraft til å ivareta de eldre som blir hjelpetrengende. Gjennom en ny nasjonal politikk ønskes det derfor i større grad enn tidligere å synliggjøre og verdsette de pårørendes innsats, og bedre deres mulighet til å bidra i omsorgen. Det skal ikke være slik at de pårørende føler seg forpliktet til å påta seg omfattende omsorgsoppgaver. De skal ses på som en ressurs i omsorgen for den hjelpetrengende personen (Helse- og omsorgsdepartementet 2011c).
I følge Helse- og omsorgsdepartementet (2005-2006) er det i Norge sysselsatt en høy andel av personell uten formell helse- eller sosialfaglig utdanning i omsorgstjenesten. Det er behov for å øke veiledningsressursene og styrke ledelses- og veiledningskompetansen i sektoren (Helse- og omsorgsdepartementet 2005-2006). Fra 2005 til 2011 økte antallet årsverk for sykepleiere i de kommunale omsorgstjenestene fra 18,1 til 19,7 prosent av det totale antallet årsverk i sektoren (Helse- og omsorgsdepartementet 2013). Brukergrupper under 67 år med langvarige og kroniske sykdommer, funksjonsnedsettelse, psykiske og sosiale problemer bidrar til utfordringer for den kommunale omsorgstjenesten (Helse- og omsorgsdepartementet 2013).
Om det har vært en økning i antallet sykepleierstillinger i pleie- og omsorgstjenesten, er det derfor rimelig å anta at det ikke er eldre personer med demenssykdom som har nytt godt av disse. Å ivareta deler av livshistorien til personen med demenssykdom for å bidra til opplevelse av tilhørighet og en meningsfylt tilværelse i sykehjemmet, er en krevende målsetting, gitt den omfattende kompetansen som kreves.
1.6. Avhandlingens oppbygging
Videre i denne avhandlingen vil tidligere forskning bli presentert. Deretter følger en presentasjon av begrep og teorier som har vært sentrale i avhandlingen som helhet.
Innsamlings- og analysemetodene blir inngående beskrevet, før viktige etiske refleksjoner presenteres. De tre artiklene oppsummeres hver for seg, før presentasjonen av en overordnet refleksjon over resultater og diskusjoner i artiklene. Denne diskusjonen vil, utover en overordnet metodekritikk, fokusere på det å forske i eget fagfelt, betydningen av tilhørighet, opplevelse av demenssykdom, opplevelse av identitet og kontinuitet og personsentrert
7
sykepleie. Til slutt gis et oppsummerende svar på hovedproblemstillingen og anbefalinger til videre forskning.
8
2. Tidligere forskning
Når det gjelder presentasjon av tidligere forskning i studien, var det utfordrende å få frem relevant forskning relatert til de områdene jeg ønsket å belyse. I engelskspråklige tekster betegnes demenssykdom ofte som ”dementia” eller “dementia disease”. Mange studier konsentrerer seg om personen med Alzheimers sykdom, betegnet som Alzheimers disease, bare som AD (Alzheimers disease) eller DAT (Dementia Alzheimers Type). Jeg har benyttet norske og engelske, samt svenske (for eksempel ”anhörig”, ”vård”) og danske (for eksempel
”sygepleje”) søkeord for å få frem skandinavisk og engelskspråklig forskningsproduksjon. Jeg har søkt på PubMed, SveMed+, Norart og CINAHL (EBSCO), og Psych Inc, og har funnet litteratur ved hjelp av andres henvisninger (søkeord, titler og forfattere), søk på forfattere, og anbefalinger som er fremkommet ved treff på artikler. I forbindelse med skrivingen av denne sammenbindingen, er det utført ytterligere søk utover arbeidet med artiklene, for å se om nyere forskning kan belyse målsettingene med studien ytterligere. Jeg har avgrenset dette tilleggssøket til å gjelde forskning som er publisert etter 2009.
Søkeord som har vært benyttet er; ”person with dementia disease”, ”patient”, ”elderly person(s)”, ”older person(s)”, ”nursing home”, ”dementia disease”, ”dementia”, ”Alzheimer’s disease”, ”self”, ”identity”, ”lifespan”, ”person-centred nursing”, “person-centred care”,
”person-centred dementia care”, “nursing”, ”care”, ”next of kin”, ”family”, ”relative(s)”,
“spouse” og kombinasjoner av disse. Studien berører mange temaer, og det er derfor gjort valg vedrørende presentasjon av tidligere forskning. Presentasjonen retter seg mot pårørende som ressurspersoner med kjennskap til pasienten med demenssykdom sitt livsløp. Videre er forskning hvor pasienter med demenssykdom formidler betydningen av sitt livsløp, og hvilken betydning det har for deres opplevelse av identitet i sykehjemmet presentert. Det er også vist til forskning hvor pleiere og ledere som arbeider i sykehjem, formidler kunnskap om og innsikt i betydningen av kjennskap til pasientens livsløp og identitet.
2.1. Pårørende og livsløpet til pasienten
Mye av forskningen nasjonalt og internasjonalt om pårørende som omsorgsytere til personer med demenssykdom, har vært konsentrert om den belastningen omsorgen utgjør på de pårørendes helse, og belastningen på deres felles livssituasjon (Suehs, Shah, Davies, Alvir, Faison, Patel, van Amerongen & Bobula 2014; Kjällman-Alm, Norbergh & Hellzen 2013;
Ricardson, Lee & Berg-Weger 2013; Beard, Fetterman, Wu & Bryant 2009a; Gaugler, Roth,
9
Haley & Mittelman 2008; Schulz & Martire 2004; Mittelman, Roth, Coon & Haley 2004;
Hart, Craig, Compton, Critchlow, Kerrigan & McIlroy 2003; Aggarwal, Vass, Minardi, Ward, Garfield & Cybyk 2003; Hughes, Hope, Reader & Rice 2002; Baumgarten, Battista, Infante- Rivard, Hanley, Becker & Gauthier 1992).
Det er åpenbart viktig å få innsikt i hvordan de pårørende opplever å ha ansvar for personer som har fått demenssykdom, og hvilke konsekvenser sykdommen får for deres felles livssituasjon. I denne studien har det vært viktig å undersøke opplevelser utover belastningsperspektivet. Pårørende som ressurs for personen med demenssykdom sitt liv i sykehjemmet er et hovedfokus.
Hertzberg, Ekman og Axelsson (2001) fant at pårørende til pasienter i sykehjem opplevde at personalet hadde lite tid til å høre på deres erfaringer, og dermed gikk glipp av viktig kunnskap som kunne forbedre pleien til pasientene. De pårørende var opptatte av pasientens psykososiale velvære. Jo mer involvert de pårørende hadde vært før pasienten ble innlagt i sykehjem, desto mer oppmerksomme var de på hvordan personalet utførte oppgavene.
Pårørende i den nevnte studien verdsatte sjelden personalets kompetanse, og forfatterne stiller spørsmålet om det kan ha sammenheng med at de pårørende opplevde at deres egen kompetanse ikke ble anerkjent.
Trettenteig og Thorsen (2011) har vist at pårørende er en kilde til innsikt for personalet i sykehjemmet, ved det kjennskapet de har til personen med demenssykdom og deres felles livshistorie. Holst og Edberg (2011) konkluderer med at erfaringene både til pasienten og omsorgsyterne må tas i betraktning når støttende tiltak skal vurderes. De hevder at det må settes søkelys på det indre forholdet mellom de pårørendes og pasientenes erfaringer, for å utvikle tilpasset støtte, slik at forholdet mellom dem forblir så positivt som mulig. Luyendyk (2007) viser at pårørende både kan bidra og har utbytte av å delta i prosjekt hvor man i sykehjem fremstilte en positiv tilnærming til pasientenes livsløp.
2.2. Om livsløpet til personen med demenssykdom, og betydningen av å vektlegge hans eller hennes livsløp i sykehjemmet
Det er foretatt en del forskning på ulike aspekter av hvordan det erfares for personer med demenssykdom å leve med sykdommen, og å motta pleie (Bárrios, Verdelho, Narciso, Goncalves-Pereia, Logsdon & de Mendonca 2013; Wogn-Henriksen 2012; Edvardsson,
10
Fetherstonhaugh & Nay 2010; Westius, Kallenberg & Norberg 2010; Beard, Knauss & Moyer 2009b; Cohen-Mansfield, Marx, Regier & Dakheel-Ali 2009; Sorell 2006; Cotrell & Hooker 2005; Zingmark, Sandman & Norberg 2002).
Bárrios et al. (2013) fant at personer med demenssykdom og deres pårørende opplevde dårligere livskvalitet enn kontrollgruppen som ikke hadde kognitiv svikt. Beard et al. (2009b) viste at personene med demenssykdom ikke opplevde å miste sitt selv, men prøvde å tilpasse sykdomssymptomene i sin eksisterende identitet. I følge Cotrell og Hooker (2005) brukte personene egne strategier for å klare seg i dagliglivet og møte utfordringene som fulgte med sykdommen. Sorell (2006) pekte på at personene forbandt livskvalitet med å ha støtte og føle omsorg fra andre mennesker. Wogn-Henriksen (2012) fant at anerkjennelse av personens formidlede livsverden kan styrke omsorgsgiveres engasjement og hengivenhet. Det personen med demenssykdom fortsatt har, må vektlegges mer enn det som mangler. Westius et al.
(2010) har undersøkt hvordan synet på livet former opplevelse av identitet hos personer med demenssykdom. Forskerne fant at verdier og holdninger ble etablert tidlig i livet, og at deres livsløp og syn på livet var vevd sammen med familie som hadde omsorg for dem. Det vil være verdifullt for pleierne å kjenne til personens syn på livet, og å lytte til de sammenvevde fortellingene når de skal bekrefte deres identitet. På den måten kan sammenvevde fortellinger ivaretas som en del av relasjonssentrert omsorg (jfr. Nolan, Grant, Keady & Lundh 2003).
Edvardsson et al. (2010) har undersøkt hvordan personer med demenssykdom, deres pårørende og pleiere opplevde personsentrert sykepleie (jfr. Brooker 2007). Deltakerne i denne studien formidlet at personsentrert sykepleie fremmet kontinuitet av selvet og normalitet. Dette skjedde ved at pleierne forstod betydningen av å kjenne personens historie, preferanser, behov, interesser og særegenheter. Videre ble personenes selv og normalitet fremmet ved at nære familiemedlemmer ble inkludert i pleien, og ved deltakelse i meningsfylte aktiviteter og sosiale sammenhenger. Opplevelse av tilhørighet til naturen ble også nevnt som utbytte av personsentrert sykepleie. Organisatoriske perspektiver ble omtalt i denne sammenhengen. Rutinene i sykehjemmet må være tilpasset behovene til personene med demenssykdom, heller enn til pleiernes. Pleierne måtte være stabile, tilgjengelige og nærværende, og det var fint om de kunne inkludere pasientene i utførelsen av nødvendige oppgaver.
11
Zingmark et al. (2002) og Cohen-Mansfield et al. (2009) fant også at deltakelse i aktiviteter kan fremme et meningsfylt liv for personer med demenssykdom. Cohen-Mansfield et al.
(2009) viste at pasientens engasjement i meningsfylte aktiviteter kan være positivt for omsorgsgiverne. I følge Cohen-Mansfield et al. (2009) tilbrakte pasientene i sykehjem mestedelen av tiden uten å delta i aktivitet, noe som kan bidra til problemadferd. Moos og Björn (2006) har undersøkt hvordan opplevelsen av identitet kan styrkes ved anvendelse av livshistorien til personer med demenssykdom i sykehjem. Personene med demenssykdom uttrykte behag, glede og engasjement når de ble inkludert i reminisens-, musikk- og kunstaktiviteter hvor det ble satt fokus på deres livshistorie. Deres studie oppsummerer med at det er viktig å avklare teoretisk rammeverk, for eksempel hva livskvalitet er, og vurdere hvordan tiltak påvirker den daglige omsorgen.
Cohen-Mansfield, Parpura-Gill og Golander (2006) og Cohen-Mansfield, Golander og Arnheim (2000) har undersøkt hvordan personens identitet kan forandre seg når demenssykdommen forverres. Tilknytning til familien var det mest fremtredende trekk ved identiteten etter hvert som demenssykdommen utviklet seg. Forfatterne fremholdt at identitet kan fremmes hos personen med demenssykdom, ved individuell omsorg med fokus på tidligere foretrukne aktiviteter, og at dette vil være fordelaktig for hans eller hennes velvære.
Forskningen kan oppsummeres med at pasienten med demenssykdom må oppfattes som den personen vedkommende har vært og fortsatt er, som en forutsetning for at personen skal oppleve kontinuitet og mening i livet, til tross for sykdommen.
2.3. Ledere og pleiere om betydningen av pasientens livsløp i sykehjemmet
Wadensten, Engholm, Fahlström og Hägglund (2009) har intervjuet pleiere i sykehjem for å undersøke hva som bidrar til gode møter mellom omsorgsytere og pasienter. Pleierne fortalte at det var viktig å ivareta pasientens livshistorie, men de hadde problemer med å sette ord på hvordan dette kunne gjøres i praksis. Det bodde ikke pasienter med demenssykdom i sykehjemmet hvor undersøkelsen ble gjennomført. Deres funn kan også ha relevans for personer med demenssykdom fordi de på grunn av sin sykdom i særdeleshet vil ha behov for støtte til å ivareta sin integritet.
12
Toumi (2010) har intervjuet omsorgspersonell i sykehjem om livskvalitet, og hva de mente var en meningsfylt hverdag for personer med demenssykdom i sykehjem. Intervjupersonene definerte livskvalitet som det å ha et verdig liv, å kunne leve i nuet, oppleve fellesskap, ha selvbestemmelse, og å kjenne seg harmonisk, respektert og akseptert. Sykdommen i seg selv kunne oppleves som et hinder for et godt liv, fordi det kunne oppleves som krenkende for pasienten å være avhengig av hjelp. Det krevdes tid og engasjement for å skape en meningsfylt hverdag. Pleiere med utdannelse, engasjement, kompetanse, kjennskap til pasientenes behov, samt tilstrekkelig tid, var en best mulig forutsetning for at pasienten skulle oppleve et meningsfylt liv.
Brodatry, Draper og Low (2003) har forsket på holdningene pleierne i sykehjem har til pasienter med demenssykdom. Pleierne la vekt på å forstå pasientene, men det ble ikke utdypet hva det innebar. Det vil være naturlig å tenke seg at det å forstå en person forutsetter kjennskap til personens livsløp og identitet i større eller mindre grad.
Zingmark et al. (2002) har i sin forskning undersøkt betydningen av omsorgsfull sykepleie for personer med demenssykdom i sykehjem. I denne studien ga pleierne uttrykk for at det var betydningsfullt å bli kjent med pasientens livshistorie, slik at pasienten fikk opprettholdt sin identitet.
13
3. Teoretiske betraktninger
Personene med demenssykdom har måttet flytte til sykehjemmet fordi de har stort behov for sykepleie. Først i dette kapittelet presenteres overordnede forhold som kan gjelde for enhver person som har behov for sykepleie på institusjon, og som er relevant for problemstillingene i studien. Deretter vil de teoretiske betraktningene rette seg mer spesifikt mot alderdom, sykdom og svekkelse på grunn av demenssykdom.
3.1. Organisering og faglig ledelse av sykepleietjenesten
I følge Martinsen (1989) og McCormack og McCance (2010) er kunnskaper, ferdigheter og hensiktsmessig organisasjon forutsetninger for å møte den syke på en god måte gjennom omsorgsarbeidet. Martinsen (1989) taler for minst mulig spesialisering og oppdeling av arbeidsoppgavene, slik at arbeidssituasjonen blir mest mulig helhetlig. En kan tenke seg at denne forutsetningen ligger godt til rette dersom pasienten mottar sykepleie fra pleiere som er godt kjent med pasientens livsløp og det særegne sykdomsbildet. Martinsen (2005, 1989) nevner også lærlingesystemet, hvor den uerfarne lærer av den erfarne pleieren i den praktiske arbeidssituasjonen. Gjennom lærlingesystemet vil stilltiende kunnskap formidles i praksis.
Dette vil være svært aktuelt i norske sykehjem, hvor mange av pleierne er ufaglærte og har varierende erfaring med ivaretakelse av syke mennesker (jfr. Helse- og omsorgsdepartementet (2005-2006).
Organisasjon i denne sammenhengen, må også forstås som sykepleiefaglig ledelse. Det fremheves i Stortingsmelding nr. 25 (Helse- og omsorgsdepartementet 2005-2006) at arbeidsmiljøet, fagutvikling og god ressursutnyttelse har de beste forutsetninger når nærværende ledere i den kommunale omsorgstjenesten følger opp hver ansatt personlig. Det vises også til at det har vært satset på lederopplæring i det offentlige. Dialog med pasientene, myndiggjorte pleiere (jfr. Caspar & O´Rouke 2008 om empowerment; tilgang til uformell og formell makt, informasjon, støtte, ressurser og muligheter) og tilretteleggende lederskap har dannet verdigrunnlag for opplæringen. Det er et ledelsesansvar at personalet skal verdsettes og respekteres, og at pasientomsorgen skal gjennomføres i henhold til humanistiske verdier (jfr. Henriksen & Vetlesen 2006). Myndiggjøringen av pleierne skal komme pasientene og deres pårørende til gode ved at pleierne får best mulig handlingskompetanse, og også vet hvor de skal henvende seg når de ikke har tilstrekkelig kunnskap (jfr. Helse- og omsorgsdepartementet 1999b). Dette forutsetter tilstrekkelig sykepleiefaglig ledelse i pleie-
14
og omsorgstjenesten. Helse- og omsorgsdepartementet (2005-2006) viser til at det er få ledere i omsorgstjenesten sammenliknet med annen virksomhet.
3.2. Omsorgsdimensjoner i sykepleie
Martinsen (2005, 1989) knytter relasjonelle, moralske og praktiske omsorgsdimensjoner til sykepleie. I et relasjonelt perspektiv er menneskene grunnleggende avhengige av hverandre.
Relasjonell tilhørighet er sentralt i foreliggende studie. Pleieren må ha respekt for personene, deres rettigheter, identitet, familie og andre nære relasjoner. Dette er forhold som skal videreføres og ligge til grunn for sykepleien til pasienten. Identiteten formes og utvikles gjennom livsløpet. Studien legger til grunn et livsløpsperspektiv, slik det er utviklet av psykologen Kirsten Thorsen og sosiologen Trine Fossland (2010). Også Hydén (2011) og Luyendyk (2007) legger til grunn et livsløpsperspektiv når de beskriver praktiske metoder som viderefører identitet hos personer med demenssykdom. Identitet og kontinuitet er sentrale begrep i studien. Den moralske dimensjonen inkluderer det å gjøre det riktige overfor pasienten og hans/hennes pårørende i den situasjonen de måtte være i. For å gjøre dette må pleieren ha evne til innlevelse i den andre personens situasjon og relasjoner, og utøve skjønn i vurderingen av hva som vil være riktig å gjøre eller la være å gjøre i en gitt situasjon. Praktisk sykepleie forutsetter at sykepleieren har kunnskaper om sykdommene pasientene lider av, og forståelse og ferdigheter til å kunne gjennomføre relevante tiltak. I denne studien har alle pasientene demenssykdom.
3.3. Livsløpsperspektiv
Et livsløpsperspektiv retter fokus mot det betydningsfulle i tilværelsen, relasjoner, faser, hendelser og overganger personen har opplevd gjennom livsløpet (Thorsen 2002). Det er ikke utført fullstendige livsløpsstudier av de eldre i denne studien, men ønsket har vært å belyse sammenhengen mellom deler av tidligere liv og en meningsfylt tilværelse i sykehjemmet i dag. Dette har forutsatt en tilnærming der livsløpet til den enkelte er et overordnet perspektiv.
Det vil være viktig for pleierne i sykehjemmet å få en viss innsikt i pasientenes livsløp, spesielt til de som har utviklet demenssykdom, da de skal kunne yte sykepleie som bidrar til en mest mulig meningsfylt tilværelse for den enkelte person.
Aktiviteter, interesser, vaner og verdier gjennom livsløpet, overgangen til å bli demenssyk, flytting til sykehjem og livet i sykehjemmet har vært vektlagt. Livsløpsperspektivet er et relasjonelt perspektiv, der en går ut fra at individenes liv henger sammen (Thorsen 2002). Det innebærer at sosial avhengighet blir forstått som en selvfølgelighet, og ikke bare noe som
15
hjelpetrengende og skrøpelige mennesker opplever (Thorsen 2004). Det relasjonelle perspektivet slik det fremkommer hos Thorsen (2002, 2004), er i tråd med Martinsen (2005, 1989), McCormack (2004), Brooker (2007, 2003) og Kitwoods (1997a & b, 1995) relasjonelle perspektiver. I en familie er store deler av medlemmenes livshistorier sammenflettet, og relasjonene føres ofte videre i dagens og framtidas utfordringer, enten distansen øker eller man kommer hverandre nærmere. Gode relasjoner kan hjelpe personen med demenssykdom til å vedlikeholde identitet og selvtillit (jfr. Hydén 2011).
3.4. Kontinuitet
Menneskers aldring kan forstås som kontinuerlige forløp gjennom endringer (Thorsen 2004).
Endringene kan være forutsette overganger, faser i livet, eller livshendelser i personens liv, det vil si ”(…) de tilfeldige og sosialt uregulerte hendelsene som inntreffer i livsløpet”
(Fossland & Thorsen 2010:47). For å forstå betydningen av en livshendelse som det å få en demenssykdom, må en kjenne til noe av det livet som blir endret. Selv om overganger og livshendelser mer eller mindre innebærer brudd, er det også en kontinuitet. Personen fortsetter tross alt å leve gjennom det som skjer. Fossland og Thorsen (2010) skiller mellom indre og ytre kontinuitet. Indre kontinuitet dreier seg om følelser, verdier og preferanser, og opplevelsen av forbindelse til fortiden. Ytre kontinuitet oppleves når det er sammenheng i fysiske og sosiale omgivelser, roller og aktiviteter (Fossland & Thorsen 2010). Kontinuitet gjennom tid er også et sentralt trekk i sykepleie, forstått som hjelp med å leve gjennom krevende livsfaser (Elstad & Torjuul 2009). Dette er spesielt tydelig på sykehjemmet som gir døgnkontinuerlig omsorg livet ut. Det at pasienten skal oppleve kontinuitet og at det skal være kontinuitet i sykepleien av ham eller henne, forutsetter samarbeid mellom pleierne og ledelsen i sykehjemmet, og med pasienten og hans eller hennes nære pårørende.
3.5. Identitet
Thorsen (2004) hevder at en ikke vil kunne forstå personen hvis en ikke forstår hva han/hun har vært tidligere i livet. Utviklingen av identitet gjennom livet må ses i sammenheng med det som er meningsfullt for den enkelte (Schermer 2003). En meningsfylt tilværelse i sykehjemmet har sammenheng med personens opplevelse av identitet. Mening bør kunne fremmes gjennom fokus på personens tidligere virksomheter og gjøremål, og hva de har vært engasjert i og opptatt av. Relasjonene til andre, spesielt nære familiemedlemmer, men også til naturen og dyrene, er med på å forme og utvikle vår identitet. Erikson og Erikson (1997) og Erikson (1968) beskriver identitetsutvikling gjennom livsløpet. Erikson (1968) knytter identitetsutviklingen både til en indre følelsesmessig prosess, og til samfunnet vi lever i (jfr.
16
også Sokol 2009). Det å bli bekreftet av andre personer er med på å forme identiteten (Kroger 2002). Identitet omfatter altså indre og ytre forhold. De ytre identifiserer og karakteriserer personen, mens de indre har med verdier å gjøre: Hvor vi er i livet, hva vi er og hva vi står for (Erikson & Erikson 1997; Erikson 1968). Sokol (2009) og Kroger (2002) peker på at identitet er fleksibel, og personen beholder evne til omdannelse gjennom forskjellige livserfaringer.
Hjemmet, i en konkret og opplevd forstand er i følge Lantz (1996), en viktig del av personens identitet. Personen står i en kontinuerlig vekselvirkning med omverdenen. Det å føle seg hjemme, er forbundet med opplevelse av mening.
3.6. Nære relasjoner
I denne studien blir relasjoner mellom barn og foreldre forstått i langsgående perspektiv, som generasjonsforhold. Foreldre og barn definerer hverandre. Gamle foreldres tidligere liv utgjør forhistorien til barnas livshistorier. Familien utvikler seg i komplekse prosesser (Kirkevold 2001), og et livsløpsperspektiv tar sikte på å gi tilgang til noen av disse prosessene.
Familiemedlemmene har tilhørighet til hverandre, uansett hvordan forholdet dem i mellom er.
Helse- og omsorgsdepartementet (2007) fremhever at pårørende til personer med demenssykdom ofte står i en svært krevende omsorgssituasjon. Det store ansvaret pårørende påtar seg tilsier at de har behov for faglig støtte (jfr. artikkel I).
I følge Kirkevold (2010) blir sykepleierens overordnede mål å etablere et samarbeid med familien, der den eldre, de pårørende og sykepleieren er likeverdige samarbeidspartnere. Da de ansatte i stor grad styrer virksomheten i sykehjemmet, kan mulighetene for et likeverdig samarbeid mellom pårørende og ansatte i sykehjemmet være utfordrende. Det er også mange gode grunner til at de ansatte har et overordnet ansvar for sykepleien i sykehjemmet. Personen som er flyttet dit, har ofte et komplekst sykdomsbilde og et omfattende pleiebehov som skal ivaretas på en ansvarlig måte, og de pårørende skal avlastes for noe av dette. Det gjelder å finne velfungerende samarbeids- og samhandlingsformer.
I en amerikansk studie av sykepleie til kritisk syke slår Benner, Kyriakidis og Stannard (2011) fast at familien er grunnenheten for omsorgen. Forfatterne peker på at familiens opplevelse av alvorlig sykdom kan innebære dødsangst, redsel og sorg. Sykepleien til familien må anerkjenne familiens opplevelse av situasjonen (Benner et al., 2011). Også ved demenssykdom som utvikler seg gradvis, blir den nærmeste familien dypt rammet (jfr. Suehs et al. 2014; Kjällman-Alm et al. 2013). Det vil være viktig med forståelse og anerkjennelse av
17
deres situasjon. Lederne og pleierne i sykehjemmet må legge til rette for at de nære pårørende skal oppleve støtte. Det er en utfordring å føre familieforholdet videre innenfor institusjonens rammer. Pårørende kan være en viktig kilde til innsikt i pasientens liv, noe som vil ha relevans for sykepleien i sykehjemmet.
3.7. Meningsfylt tilværelse i alderdommen
Alderdommen kan ses på som en positiv utviklingsmulighet (Eriksson & Eriksson 1997, Tornstam 2005). Ut fra Tornstams (2005, 1997) teori om gerotranscendens, foretar personen i alderdommen en positiv tilbaketrekking fra omgivelsene. Oppmerksomheten kan bli mer selektiv og rettet mot refleksjon over livet som har vært, tidligere generasjoner, døden og det åndelige. Sosiale relasjoner velges etter hva som gir mest mening. Dersom man lykkes i dette, kan alderdommen bli en positiv og utviklende fase. Dalby (2006) hevder at disse forandringene i alderdommen ikke er knyttet til alderdommen i seg selv, men til noen av utfordringene man kan møte i alderdommen, som sykdom, forestående død, tap og betraktninger over livet man har levd. I følge Dalby (2006) vil kultur, livserfaring, tro gjennom livet og andre individuelle forskjeller påvirke hvordan forskjellige mennesker responderer på utfordringene de møter i alderdommen. I denne studien har det vært vesentlig å betrakte alderdommen for personer med demenssykdom i sykehjemmet som en positiv utviklingsmulighet, samtidig som forståelsen retter seg mot den komplekse sykdomssituasjonen. En meningsfylt tilværelse i sykehjemmet kan rette seg mot pasientens mulighet til og opplevelse av å få fortsette å utvikle seg.
Kontinuitet i alderdommen innebærer at dagens opplevde selv har forbindelseslinjer bakover i tid (Fossland & Thorsen 2010). Schermer (2003) hevder at en forståelse der livet oppfattes som en sammenhengende helhet, kan bidra til at eldre med demenssykdom fortsatt kan oppleve en meningsfylt tilværelse. Antonovsky (2000, 1987) har belyst hvordan mennesker klarer seg gjennom stressende situasjoner man møter kontinuerlig gjennom livet. Han lanserte begrepet ”salutogenese” som omfatter det som skaper helse og tilfriskning. Eldre mennesker opplever mange forandringer som for eksempel svekkelse, sykdom, flyttinger og eventuelt innleggelse i sykehjem. Dette retter fokus mot det Antonovsky (2000) kaller ”opplevelse av sammenheng” (”sense of coherence”) hvor forståelse, håndterbarhet og meningsfullhet er forutsetninger for å kunne oppleve sammenheng i livet. Antonovsky (1987) påpeker videre at sykdom og helse må forstås i en sammenhengende helhet, inn i det øvrige livet og livssituasjonen til personen. Når eldre personer opplever flere krevende forandringer i livet, er
18
det viktig å vise forståelse for opplevelsene, tapene og ubehaget, og å ivareta personen som syk og hjelpetrengende. Dersom sykepleien skal bidra til en meningsfylt tilværelse i sykehjemmet, er det imidlertid også viktig å rette fokus mot det som skaper helse. I denne sammenhengen vil det si et fokus på personens verdier, interesser, vaner og tidligere foretrukne aktiviteter for å fremme en meningsfylt hverdag i sykehjemmet (jfr. Kitwood 1997a; Brooker 2007).
3.8. Personsentrert sykepleie til personer med demenssykdom
Kitwood (1997a, b), Brooker (2007, 2003) og McCormack (2004) argumenterer for en personsentrert tilnærming til personer med demenssykdom hvor livshistorien med biografi, aktiviteter, interesser, vaner og verdier er i fokus. Personsentrert omsorg blir derfor et ytterligere teoretisk perspektiv i studien, og vil være et sentralt utgangspunkt for den sykepleiefaglige tilnærming til personen med demenssykdom. Begrepet pasientsentrert sykepleie til personer med demenssykdom benyttes også, for å fremme at det er en sykepleiefaglig kontekst.
Brownie & Nancarrow (2013); Brooker (2007, 2003), McCormack (2004) og Kitwood (1997a, b, 1995) belyser personsentrert demensomsorg ut fra en humanistisk filosofisk tradisjon (jfr. Henriksen & Vetlesen 2006) hvor verdsetting av personene og ivaretakelse av deres rettigheter (jfr. Helse – og omsorgsdepartementet 2010, 2003, 1988) er sentralt. Man bør forholde seg til personen som enkeltindivid med en unik historie, med innlevelse i personens perspektiv og forståelse av behovet for berikende sosiale omgivelser (Kitwood 1995).
Innlevelse i personens perspektiv og forståelse av den subjektive erfaringen er vesentlig for personsentrert omsorg.
Personsentrert demensomsorg finner sted i relasjonen mellom pasient og pleiere (Brooker 2003, Kitwood 1997a, b), eller mellom pasient og pårørende. Det å fremme velfungerende relasjoner vil derfor være en vesentlig del av det å fremme personsentrert omsorg (Brooker 2003). McCormack (2004), Kitwood (1995) og Baldwin og Capstick (2007) hevder at personsentrert omsorg innebærer at både pasienten og pleieren må verdsettes og respekteres.
Jeg vil tilføye at det samme må gjelde for pasienter og pårørende. International Council of Nurses´ (ICNs) etiske regler for sykepleiere samsvarer med sentrale deler av tanken bak personsentrert sykepleie: ”Sykepleiefagets begrunnelse er mennesket selv og respekten for det enkelte menneskets liv og iboende verdighet skal prege praksis” (Norsk Sykepleierforbund
19
2011:5). Martinsen (1989, 2005) argumenterer også for en verdioppfatning hvor relasjoner og avhengighet er fundamentalt. Vi er henvist til å ta vare på hverandre. Omsorgen utøves uten at pleieren eller pårørende forventer noe tilbake.
Personsentrert sykepleie bidrar etter min mening til en konkret og meningsfull tilnærming til ivaretakelsen av syke og hjelpetrengende mennesker. Det gis konkrete instruksjoner og anbefalinger, samtidig som personsentrering innebærer individuelle hensyn og utøvelse av godt skjønn. Det handler om å forsøke å se og innse hva som er det beste for personen og hans eller hennes pårørende i situasjonen (jfr. Martinsen & Eriksson 2009, Martinsen 2005). Når det gjelder skrøpelige, eldre personer, og særlig personer med demenssykdom, er det viktig sykepleie å bidra til at tidligere interesser, aktiviteter, vaner og verdier videreføres på forskjellige måter i sykehjemmet. Et passivt opphold i sykehjemmet kan oppleves ensomt og trist både av pasienter og pårørende. Det er imidlertid viktig å se og innse at personen kan være for sliten til å gjennomføre noen særlig aktivitet. Det vil være viktig med balanse i aktivitet og hvile. Hvis personsentrert sykepleie blir tolket som at alle pasienter må aktiviseres og være sosiale, kan sykepleien bli det motsatte av personsentrert, nemlig upersonlig og generalisert.
Brownie og Nancarrow (2013) har gjennom en litteraturstudie undersøkt effekten av personsentrert omsorg i institusjoner for eldre. Forfatterne påpeker at det er vanskelig å trekke entydige konklusjoner vedrørende virkningen av personsentrert omsorg. Funnene i artikkelen tyder på at personsentrert omsorg fremtrer på flere områder; relevante tiltak i omgivelsene, stimulerende sosialt fellesskap, individualisert pasientomsorg, kjente pleiere som følger pasientene opp, og endringer i ledelsestenkning hvor det har vært viktig å myndiggjøre pleierne, slik at de kan ivareta pasienten og de pårørende på best mulig måte. Forfatterne foreslår at de få negative konsekvensene de fant i sin forskning, kunne ha sammenheng med at personsentrert omsorg ble innført uten at pasientenes grunnleggende fysiske og trygghetsmessige behov ble tilfredsstillende dekket. Det kan tenkes at pleierne kan ha forstått personsentrert omsorg som at alle pasienter skal aktiviseres og delta i sosiale arrangementer, uten hensyn til fysiske eller mentale begrensninger og at pasienten kan ha følt seg utrygg. Da er det ikke personsentrert omsorg som utøves. De negative konsekvensene var knyttet til økt fallrisiko, uten at det kunne påvises noe direkte årsaksforhold mellom personsentrert omsorg og økt fallrisiko. Det er avgjørende viktig å være oppmerksom på at skrøpelige eldre personer i sykehjem trenger betryggende sykepleiefaglig ivaretakelse avhengig av sine sykdommer og
20
funksjonshemminger. Mahon og Sorell (2008) hevder at personer med demenssykdom har kortere forventet levetid på grunn av økt frekvens av falluhell. Personsentrert omsorg krever omfattende sykepleiefaglig kompetanse for å se, innse, utøve skjønn og gjøre relevante vurderinger og handlinger.
3.9. Personens identitet utfordres av demenssykdommen
I alderdommen utfordres personens identitet og opplevelse av kontinuitet av overganger og hendelser i livet (Fossland & Thorsen 2010, Kroger 2007). Evne til resonnement, tilbakeblikk og hukommelse er regnet som et viktig og grunnleggende aspekt ved en persons identitet og opplevelse av kontinuitet (Fossland & Thorsen 2010). En kan tenke seg at demenssykdom rammer personens identitet på grunn av hukommelsessvikt, manglende orienteringsevne, og etter hvert manglende evne til å ta vare på seg selv (jfr. Normann, Norberg & Asplund 2002).
Sorrell (2006) hevder at personer med demenssykdom kan oppleve et fragmentert og oppstykket selv. Etter hvert som demenssykdommen utvikler seg, kan det bli vanskeligere for personen å huske deler av livshistorien som har vært med på skape deres identitet (Brooker 2007). Ifølge Brooker (2007) må den som gir personen med demenssykdom omsorg da tilegne seg og holde frem de viktige historiene fra livsløpet. En sykepleietilnærming som legger vekt på pasientens tidligere liv og interesser, kan være hensiktsmessig. Clarke, Hanson og Ross (2003) konkluderer med at dette kan føre til et tettere samarbeid med omsorgsarbeidere og den eldres familie, og ”personen bak pasienten” kommer bedre frem.
Tilhørigheten i nære relasjoner kan styrke tilhørigheten til eget livsløp, og derved styrkes opplevelsen av identitet.
Identitetsfølelsen hos personer med demenssykdom kan svekkes av at personen får redusert hukommelse, og at andre mennesker ser negativt på ham eller henne på grunn av de forandringer som sykdommen fører med seg (Norberg 2011; Naue & Kroll 2008; Brooker 2007; Kitwood 1997a, b). I følge Cohen-Mansfield et al. (2000) kan personer som har fått demenssykdom føle seg frustrert, forvirret og fanget. Det oppleves som en skremmende erfaring. Norberg (2011) viser til at personer med demenssykdom i tidlig så vel som i langtkommet fase av sykdommen (jfr. Engedal 2003) kan vise følelser, og reagere på andre personers følelser, noe som kommer til uttrykk i ansiktet deres. I følge Norberg (2001) følger det mye lidelse med sykdommen. Brooker (2007:97) viser til at: ”Identity can be undermined particularly by infantilisation, labelling and disparagement. Identity is supported by respect,
21
acceptance and celebration”. Negative reaksjoner og stigmatisering kan med andre ord oppleves som trussel mot identiteten.
Opplevelsen av identitet synes å være komplisert og individuell for personen som rammes av demenssykdom. Norberg (2011), Cohen-Mansfield et al. (2000) og Harré (1998) viser til at begrepet ”selv”, det vil si hvordan jeg-et opplever seg selv, er inkludert i begrepet ”person”.
Norberg (2011) hevder at ”selv” handler om hvordan vi ser på oss selv, både som ”jeg” og
”meg”. Jeg kan oppleve meg selv som et subjekt som tenker, vil og handler, eller som et objekt hvor jeg tar inn hvordan andre tenker om meg: ”Subjektet jag betraktar, tänker och talar om mig som objekt” (Norberg 2011:59). Videre inkluderes begrepet ”narrativ identitet”, den identiteten jeg forteller frem i mitt ”selv”. Et ”selv” forutsetter at jeg-et kjenner, tenker og handler som et ”subjekt”. Det å være et ”subjekt” innebærer å ha opplevelser som tolkes og formidles til andre, noe som svært ofte er utfordrende for personer med demenssykdom.
Luyendyk (2007) knytter også det å forholde seg til personen med demenssykdom til det å se deres liv som narrativer. Når de som skal hjelpe og støtte personen med demenssykdom, lærer hans eller hennes livshistorie å kjenne, kan de bedre forstå og forholde seg til personen. Det å gjenkjenne og ivareta personens fortellinger fra livsløpet, hans eller hennes verdier og identitet, er i følge Luyendyk (2007) like viktig som ivaretakelse av deres fysiske behov. En tilnærming som vektlegger pasientens fortellinger fra livsløpet, vil ha betydning både for hva hjelperen sanser og gjør for personen med demenssykdom. En slik tilnærming vil motvirke stigmatiseringen som følger av at personen oppfattes ensidig ut fra sin demenssykdom.
Uansett hvor mye eller lite pleieren vet om pasientens tidligere liv, vil det være en etisk forpliktelse å forsøke å forholde seg til pasienten som en unik person som har levd et unikt livsløp.
Som vist tidligere er identitet i et narrativt perspektiv vokst frem gjennom livsløpet, og gjennom tilhørigheten til nære personer og tidligere generasjoner. Personen vil etter som demenssykdommen utvikler seg, trenge støtte til å hente frem denne identiteten. Vi forholder oss ulikt alt etter hvem vi er sammen med, og vi kan forhandle om posisjoner med andre personer. Dette er imidlertid vanskelig for personer med demenssykdom som vil være for sårbare til å fremme seg selv i sosiale sammenhenger (Norberg 2011; Sabat 2001). I følge Norberg (2011) er det risiko for at samtalepartneren til personen med demenssykdom først og
22
fremst retter fokus mot den skade som sykdommen har bidradd til, på en slik måte at personen mister sin selvfølelse. Denne problemstillingen er også bakgrunn for at Kitwood (1997a) poengterer at det er en PERSON med demenssykdom, ikke en DEMENSSYK person.
Norberg (2011) fremhever at innsiktsfull hjelp (jfr. Alvsvåg 2013), hvor personen opplever seg respektert og ivaretatt av personene rundt ham eller henne, kan bidra til at personen fremtrer best mulig overfor andre personer. Det kan være et godt bidrag til å videreføre identitet etter at personen har fått demenssykdom. Det er altså en sammenheng mellom videreføring av identitet og tilhørighet.
3.10. Sykepleie til personer med demenssykdom
Fagkunnskapen bidrar til at sykepleieren kan hjelpe pasienten med det han eller hun ikke klarer selv, på en slik måte at personen anerkjennes (Martinsen 1989). Sykepleieren må, i tillegg til å ha kjennskap til livsløpet til personen, ha kunnskaper om demenssykdom og hvordan sykdommen arter seg for den aktuelle personen. Pleierne og lederne i sykehjemmet må ha kunnskaper om demenssykdom da det utgjør en del av forståelsesgrunnlaget for hvilke utfordringer som kan ramme pasienten (jfr. McCormack & McCance 2010). Kunnskapen om demenssykdom bidrar til at sykepleieren får nødvendig forståelse for person, situasjon og involverte relasjoner, for å kunne bidra til en mest mulig meningsfylt tilværelse. De må også ha kunnskap om eventuelle andre sykdommer som pasientene måtte ha.
Det er ikke skilt mellom hvilken (eller hvilke) type(r) demenssykdom(mer) personene som har deltatt i studien har hatt. Betegnelsen ”personer med demenssykdom” er blitt anvendt for å avspeile demenssykdommen generelt. Demenssykdom kjennetegnes først og fremst ved nedsatt hukommelse, især for nyere opplevelser og erfaringer. Videre har personen med demenssykdom svekket tanke-, kommunikasjons- og orienteringsevne, vansker med å opprettholde innlærte ferdigheter, og problemer med å mestre hverdagssysler (Wergeland, Sælbæk, Høgset, Söderhamn & Kirkevold 2014; Galvin & Sadowsky 2012; Wogn-Henriksen 2012; World Health Organization 2013 (International Classification of Diseases 2010) (ICD 10); Hoe & Thompson 2010; Sosial- og helsedirektoratet 2007; Schermer 2003; Engedal 2003; Normann 2001; Kitwood 1997a). Svekkelser ved demenssykdommer er altså relatert til sviktende oppmerksomhet og hukommelse, og til endringer i personlighet og mestringsevne, språk, tolkning og oppfatning av sanseinntrykk, noe som fører til problemer med verbal og nonverbal kommunikasjon. Symptomene varierer fra person til person. Det er imidlertid rimelig å anta at de personene med demenssykdom som har deltatt i studien, har vært i det
