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Análisis del perfil de los cuidadores informales, la perspectiva de género en el cuidado y los recursos de los que disponen

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TRABAJO DE FIN DE GRADO

ANÁLISIS DEL PERFIL DE LOS CUIDADORES INFORMALES, LA PERSPECTIVA DE GÉNERO EN EL CUIDADO Y LOS RECURSOS DE LOS QUE

DISPONEN.

Lucía Santiago Campillo

Grado de Enfermería

Facultad de Enfermería y Fisioterapia

Año académico 2020-2021

(2)

ANÁLISIS DEL PERFIL DE LOS CUIDADORES INFORMALES, LA PERSPECTIVA DE GÉNERO EN EL CUIDADO Y LOS RECURSOS DE LOS QUE DISPONEN.

Lucía Santiago Campillo

Trabajo de Fin de Grado

Facultad de Enfermería y Fisioterapia.

Universidad de las Islas Baleares

Año académico 2020-2021

Palabras clave: Cuidador informal, Recursos en salud, Sobrecarga del cuidador, Factores de riesgo, Desigualdades de género.

Paraules clau: Cuidador informal, Recursos en salut, Sobrecarrega del cuidador, Factors de risc, Desigualtats de gènere.

Key words: Informal caregiver, Health resources, Caregiver burden, Risk Factors, Gender inequalities.

Nombre del tutor / la tutora del trabajo: Dra Sonia Martínez Andreu

Autorizo a la Universidad a incluir este trabajo en el repositorio

institucional para consultarlo en acceso abierto i difundirlo en línea, con finalidades exclusivamente académicas y de investigación.

Autor/a Tutor/a Sí No Sí No

☒ ☐ ☐ ☐

(3)

Resumen

Actualmente se está produciendo una tendencia demográfica dirigida hacia el envejecimiento progresivo de la población y el aumento de las patologías crónicas. Como consecuencia, ha crecido el número de cuidadores informales. Debido a las circunstancias en las que los cuidados que desarrollan se llevan a cabo, estos cuidadores sufren un elevado riesgo de padecer sobrecarga. Por este motivo, el objetivo de la presente revisión se centra en evaluar la existencia de recursos destinados a prevenir o mejorar la sobrecarga física o mental de los cuidadores informales de personas dependientes. Por otra parte, se han determinado los factores de riesgo que intervienen en la sobrecarga del cuidador, se ha definido el perfil de los cuidadores informales que hacen uso de los recursos disponibles y se han analizado las desigualdades de género que implica la actividad de cuidar. Se ha llevado a cabo una revisión bibliográfica de las intervenciones destinadas a los cuidadores informales publicadas en los últimos 10 años. Las bases de datos incluidas utilizadas en la búsqueda han sido PubMed, CINAHL, Cuiden, IBECS, BVS, SciELO y la Uniteca del Grupo Paradigma. Los resultados obtenidos muestran que la mayoría de las intervenciones aplicadas eran psicoeducativas o estaban centradas en los cuidados de enfermería. Además, cuatro de estas intervenciones fueron adaptaciones de un programa elaborado con anterioridad (programa REACH). Gran parte de las intervenciones estudiadas obtuvieron resultados significativos. Pese a que en diversos estudios se destaca la importancia de tener en cuenta la perspectiva de género a la hora de elaborar las intervenciones, ninguno de los programas incluidos tiene en cuenta estas desigualdades. Como conclusión, es necesario seguir elaborando programas basados en la prevención y reducción de la sobrecarga de los cuidadores y centrar su enfoque en la perspectiva de género.

Palabras clave: Cuidador informal, Recursos en salud, Sobrecarga del cuidador, Factores

de riesgo, Desigualdades de género.

(4)

Resum

Actualment s'està produint una tendència demogràfica dirigida cap a l'envelliment progressiu de la població i l'augment de les patologies cròniques. Com a conseqüència, ha crescut el nombre de cuidadors informals. A causa de les circumstàncies en què les cures que desenvolupen es duen a terme, aquests cuidadors pateixen un elevat risc de sofrir sobrecàrrega. Per aquest motiu, l'objectiu de la present revisió es centra en avaluar l'existència de recursos destinats a prevenir o millorar la sobrecàrrega física o mental dels cuidadors informals de persones dependents. D'altra banda, s'han determinat els factors de risc que intervenen en la sobrecàrrega del cuidador, s'ha definit el perfil dels cuidadors informals que fan ús dels recursos disponibles i s'han analitzat les desigualtats de gènere que implica l'activitat de cuidar. S'ha dut a terme una revisió bibliogràfica de les intervencions destinades als cuidadors informals publicades en els últims 10 anys. Les bases de dades incloses utilitzades en la recerca han estat PubMed, CINAHL, Cuiden, IBECS, BVS, SciELO i la Uniteca de el Grup Paradigma. Els resultats obtinguts mostren que la majoria de les intervencions aplicades eren psicoeducatives o estaven centrades en les cures d'infermeria. A més, quatre d'aquestes intervencions van ser adaptacions d'un programa elaborat amb anterioritat (programa REACH). Gran part de les intervencions estudiades van obtenir resultats significatius. Malgrat que en diversos estudis es destaca la importància de tenir en compte la perspectiva de gènere a l'hora d'elaborar les intervencions, cap dels programes inclosos té en compte aquestes desigualtats. Com a conclusió, cal seguir elaborant programes basats en la prevenció i reducció de la sobrecàrrega dels cuidadors i centrar el seu enfocament en la perspectiva de gènere.

Paraules clau: Cuidador informal, Recursos en salut, Sobrecarrega del cuidador, Factors de risc,

Desigualtats de gènere

(5)

Abstract

Currently there is a demographic tendency towards the progressive aging of the population and the increase in chronic diseases. Therefore, the number of informal caregivers has grown. Due to the circumstances in which the care they develop is carried out, these caregivers suffer a high risk of suffering from overload. For this reason, the objective of this review is focused on evaluating the existence of resources aimed at preventing or improving physical or mental overload of informal caregivers of dependent people. On the other hand, the risk factors involved in caregiver overload, the profile of informal caregivers who make use of available resources, and the gender inequalities involved in caring, have been defined. A bibliographic review of interventions aimed at informal caregivers published in the last 10 years has been carried out. The databases included used in the search were PubMed, CINAHL, Cuiden, IBECS, BVS, SciELO and the Uniteca del Grupo Paradigma. The results obtained show that most of the interventions applied were psychoeducational or focused on nursing care. In addition, four of these interventions were adaptations of a previously developed program (REACH program). Most of the interventions studied obtained significant results. Despite the fact that various studies highlight the importance of taking the gender perspective into account when designing interventions, none of the included programs takes these inequalities into account. As a conclusion, it is necessary to continue developing programs based on the prevention and reduction of caregiver burden and to focus their approach on the gender perspective.

Key words: Informal caregiver, Health resources, Caregiver burden, Risk Factors, Gender

inequalities

(6)

Índice

Introducción ... 1

Objetivos ... 4

Objetivo general ... 4

Objetivos específicos ... 4

Estrategia de búsqueda bibliográfica ... 4

Resultados de la búsqueda bibliográfica ... 7

Diagrama de flujo ... 9

Discusión ... 14

Conclusiones ... 20

Bibliografía ... 23

Anexos ... 26

(7)

1 Introducción

Actualmente, debido a una mayor esperanza de vida sumada a unas tasas de fecundidad que se encuentran en decrecimiento, se está produciendo un rápido envejecimiento de las poblaciones a nivel mundial (1).

Si nos remontamos al pasado, ya en la Edad Media, conocida como “etapa doméstica de las mujeres”, estas eran las encargadas del acto de cuidar, tanto a sus descendientes, asegurando así su supervivencia, como a las personas dependientes. Con el avance de los años se estableció un sistema formal para la prestación de cuidados que, a día de hoy, se relaciona con un sistema informal que trabaja con los mismos objetivos, pero con unas características laborales muy diferentes, aumentando el riesgo de que este sector sufra estrés o sobrecarga del cuidador (2).

Según los datos proporcionados por el Instituto Nacional de Estadística (INE), en base al padrón municipal de habitantes de 2020, el porcentaje de personas mayores de 65 años era mayor al 19,58% y la tasa de dependencia de este colectivo se situaba en el 30,19%.

Ambos valores representan un incremento de respecto a los porcentajes del 2015, que eran de un 18,7% y un 28,29% respectivamente. Estos valores representan el progresivo aumento que ha sufrido la población española desde mediados del siglo XX y que quedan reflejados en las siguientes pirámides de población (3).

Previsión de las pirámides de población por edades según el Instituto Nacional de Estadística.

(8)

2

Pirámide de la población empadronada en España el 1 de Enero de 2020 según el Instituto Nacional de Estadística.

En las Proyecciones de Población 2016–2066 del INE se establece que si se mantiene la tendencia demográfica actual, la proporción de la población de 65 años o más, que actualmente se sitúa en el 18,7%, llegará al 25,6% en 2031 y al 34,6% en 2066 (4).

Al mismo tiempo al que se desarrolla este fenómeno se está produciendo un envejecimiento del envejecimiento, es decir, dentro de las poblaciones mayores está aumentando el número de personas de edad más avanzada, especialmente aquellos que son mayores de 80 años (3).

Es por todos conocido que a medida que aumenta la edad de una persona aumenta a su vez el riesgo de padecer patologías que influyan en su desarrollo de las actividades básicas de la vida diaria, de esta forma, al estar produciéndose un incremento de la edad poblacional, también está aumentando el número de las patologías crónicas y degenerativas y, por lo tanto, de la dependencia de la población.

Al hablar de personas dependientes se hace referencia a aquellas personas que necesitan apoyo para llevar a cabo tareas como vestirse, alimentarse o realizar su higiene, entre otras, ya sea por una causa física, psíquica o emocional.

De forma más específica, el Consejo de Europa define la dependencia como “un estado

en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de

autonomía física, psíquica o intelectual tienen necesidad de asistencia y/o ayudas

(9)

3 importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria”. Entendemos como cuidador a la persona encargada de brindar dicha asistencia (5).

Cuando la persona que proporciona los cuidados no es un profesional sanitario, sino que se trata del cuidador principal de la persona dependiente, que desarrolla el cuidado de forma no remunerada y habitualmente en el ámbito domiciliario, se le denomina cuidador informal.

El cuidador informal es aquella persona que desempeña el rol de cuidador de forma altruista, muy frecuentemente sin formación previa. En la mayoría de los casos el cuidador informal se corresponde con un miembro de la familia de la persona dependiente, principalmente las hijas, las esposas o las madres. En otros casos simplemente se trata de un amigo o un conocido.

Eva Pilar López García, graduada en enfermería, propone como características de un cuidador informal, que dedican la mayoría de su tiempo a satisfacer las necesidades de otras personas, que el cuidado no se realiza en un horario determinado poniendo al cuidador a disposición de la persona dependiente, que no existe un beneficio económico y que no necesariamente disponen de una formación especializada (6).

Debido a las características del cuidado que desarrollan, la incertidumbre, los posibles vínculos emocionales entre el cuidador y el que es cuidado, el déficit de información y la falta de apoyo, los cuidadores informales se exponen a un elevado riesgo de sufrir lo que se denomina sobrecarga del cuidador o burnout. Esta sobrecarga afecta tanto a nivel psicológico como físico, convirtiéndose así en objeto de cuidado la salud de los propios cuidadores.

El burnout puede manifestarse a través de diversos signos y síntomas, por ello es de gran importancia saber reconocer cuales son los factores de riesgo que influyen en la aparición de la sobrecarga, para, de esta forma, poder destinar los recursos necesarios a este sector.

A largo plazo, la sobrecarga puede afectar de forma grave a la salud del cuidador,

favoreciendo la aparición de diversas patologías. Debido a esto, es necesario realizar una

detección precoz e iniciar los procedimientos necesarios para disminuir dicha sobrecarga

(7).

(10)

4 Objetivos

Objetivo general: Evaluar la existencia de recursos destinados a prevenir o mejorar la sobrecarga física o mental de los cuidadores informales de personas dependientes.

Objetivos específicos:

• Determinar los factores de riesgo que intervienen en la sobrecarga del cuidador.

• Definir el perfil de los cuidadores informales que hacen uso de los recursos disponibles.

• Analizar las desigualdades de género que implica la actividad de cuidar.

Estrategia de búsqueda bibliográfica

Palabras Clave: Cuidador informal, Recursos en salud, Sobrecarga del cuidador, Factores de riesgo, Desigualdades de género.

Key words: Informal caregiver, Health resources, Caregiver burden, Risk Factors, Gender inequalities.

Una vez definida la pregunta de investigación y los objetivos, generales y específicos, se establecieron las palabras clave del presente trabajo. A partir de estas palabras clave y el uso del DeCS y el MeSH se definieron los descriptores que han sido utilizados para llevar a cabo la búsqueda bibliográfica. Esta búsqueda se inició el 12 de febrero de 2021 y finalizó el 30 de marzo de 2021.

Palabras clave y descriptores utilizados:

Palabras clave Key words Descriptor en español

Descriptor en inglés Cuidador informal Informal caregiver

Recursos en salud Health resources Recursos en salud

Health resources

Sobrecarga del cuidador

Caregiver burden

Factores de riesgo Risk Factors Factores de Riesgo

Risk Factors

Desigualdades de género

Gender inequalities Inequidad de Género

Gender

Inequality

(11)

5 A parte de los descriptores indicados anteriormente, se hizo uso de palabras clave a las que no les corresponde un descriptor pero que son de gran relevancia a la hora de llevar a cabo la búsqueda bibliográfica. Esto se manifiesta en el caso de la palabra clave

“cuidadores informales”. Pese a que el descriptor oficial es “cuidadores”, las búsquedas se han llevado a cabo mediante la palabra clave “cuidadores informales” o “informal caregivers”, ya que especifica que se trata de aquellos cuidadores que no son profesionales sanitarios, centrando así la búsqueda en los criterios de inclusión de la revisión. Lo mismo ocurre con la palabra “sobrecarga” o “caregiver burden”, la cual también ha sido incluida en la búsqueda y tampoco tiene un descriptor asignado.

Los operadores booleanos utilizados para realizar la búsqueda fueron “AND” y “AND NOT”. Mediante el segundo se intentaron excluir de algunas búsquedas aquellos artículos que tuvieran relación con el Covid-19, pero no se obtuvieron cambios significantes en la búsqueda resultante.

Los criterios de inclusión para llevar a cabo las búsquedas fueron:

Criterios de inclusión Criterios de exclusión Cuidadores informales. Profesionales sanitarios.

Año de la publicación: 2011-2021. Año de publicación anterior al 2011.

Sexo femenino y masculino. Cuidadores menores de 18 años.

Cuidadores mayores de 18 años. Que el artículo no se encuentre redactado en inglés/español/portugués.

Idioma del artículo en inglés /español /portugués.

Cuidadores que formen parte del voluntariado.

Es importante destacar que en todas las búsquedas realizadas se aplicaron los filtros de búsqueda que cumplen con los criterios de inclusión mencionados anteriormente, por lo tanto, se realizó la búsqueda en la literatura científica publicada desde 2011 hasta 2021, de adultos mayores de 18 años, en inglés, español y portugués a nivel nacional e internacional a través de las siguientes bases de datos:

• PubMed: Se ha utilizado esta base de datos ya que recoge las principales publicaciones científicas a nivel internacional.

• CINAHL: Se trata de una base de datos a nivel internacional que recoge las

principales publicaciones en el campo de la enfermería.

(12)

6

• Cuiden: Es una base de datos que se centra en el campo de la enfermería española y latinoamericana.

• IBECS: Se realizaron búsquedas en esta base de datos ya que recoge las publicaciones nacionales en los diferentes campos de las ciencias de la salud.

• BVS: Se ha utilizado este buscador ya que reúne diversas bases de datos, nacionales e internacionales, entre las cuales encontramos IBECS, SCIELO Y LILACS entre otras.

• SciELO: Se trata de una base de datos que proporciona acceso a revistas científicas principalmente de América Latina y el Caribe.

• Uniteca del grupo Paradigma: Se trata de un recurso que da acceso a una Biblioteca General de Enfermería de habla hispana.

Los niveles de búsqueda que se han establecido para llevar a cabo la búsqueda son los siguientes:

Nivel de búsqueda Descriptores utilizados

Principal • (Cuidadores informales) AND

(Sobrecarga)

• (Informal caregivers) AND (Caregiver burden)

Secundario • (Cuidadores informales) AND

(Sobrecarga) AND (Recursos en salud)

• (Cuidadores informales) AND (Sobrecarga) AND (Health resources)

Marginal • (Cuidadores informales) AND

(Sobrecarga) AND (Factores de

riesgo)

(13)

7

• (Cuidadores informales) AND (Sobrecarga) AND (Inequidad de género)

• (Informal caregivers) AND (caregiver burden) AND (Risk factors)

• (Informal caregivers) AND (caregiver burden) AND (Gender inequality)

Resultados de la búsqueda bibliográfica :

Según la base de datos consultada se realizaron varias combinaciones de descriptores y de operadores booleanos, a partir de las cuales se obtuvieron diversos resultados. A continuación, se expone el número de artículos obtenidos, la cantidad de artículos sobre los que se realizó la lectura crítica y cuantos fueron finalmente incluidos de cada una de las bases de datos consultadas.

PubMed:

• 1er nivel: 914 resultados, se decide realizar segundo nivel de búsqueda debido al elevado número de resultados.

• 2do nivel: 75 resultados, de los cuales, mediante la lectura del título, se seleccionaron 18 y de estos, después de leer el resumen, se escogieron 11. Tras la lectura crítica se incluyeron 4 artículos.

• 3er nivel: 96 resultados, de los cuales, mediante la lectura del título, se seleccionaron 9 y de estos, después de leer el resumen, se escogieron 4. Tras la lectura crítica se incluyeron 2 artículos.

CINAHL:

• 1er nivel: 685 resultados, se decide realizar segundo nivel de búsqueda debido al elevado número de resultados.

• 2do nivel: 26 resultados, de los cuales, mediante la lectura del título, se seleccionaron 8 y de estos, después de leer el resumen, se escogieron 5. Tras la lectura crítica se incluyeron 2 artículos.

CUIDEN:

(14)

8

• 1er nivel: 35 resultados, de los cuales, mediante la lectura del título, se seleccionaron 4 y de estos, después de leer el resumen, se escogió 1. Tras la lectura crítica se incluyó 1 artículo.

IBECS:

• 1er nivel: 0 resultados.

• 2do nivel: 0 resultados.

BVS:

• 1er nivel: 1.296 resultados, se decide realizar segundo nivel de búsqueda debido al elevado número de resultados.

• 2do nivel: 95 resultados, de los cuales, mediante la lectura del título, se seleccionaron 13 documentos y de estos, después de leer el resumen, se escogieron 8. Tras la lectura crítica se incluyeron 7 artículos.

• 3er nivel: 14 resultados, de los cuales, mediante la lectura del título, se seleccionaron 6 y de estos, después de leer el resumen, se escogieron 4. Tras la lectura crítica se incluyeron 4 artículos.

Scielo:

• 1er nivel: 28 resultados, de los cuales, mediante la lectura del título, se seleccionaron 7 y de estos, después de leer el resumen, se escogieron 5. Tras la lectura crítica se incluyeron 3 artículos.

UNITECA grupo paradigma:

• 1er nivel: 32 resultados, de los cuales, mediante la lectura del título, se seleccionaron 10 y de estos, después de leer el resumen, se escogieron 5. Tras la lectura crítica se incluyeron 4 artículos.

Por otra parte, además de realizar una búsqueda a través de bases de datos bibliográficos, también se llevó a cabo una búsqueda adicional mediante el análisis de las bibliografías de algunos de los documentos seleccionados, lo que se denomina “Bola de nieve”, siguiendo los criterios de inclusión ya definidos. De esta forma se realizó la lectura crítica de otros 7 documentos y finalmente se incluyeron 3 de estos 7 artículos en la revisión.

Finalmente fueron incluidos 23 estudios desde el año 2011 al 2021 de Colombia, EEUU,

España, Países Bajos, Alemania, Cuba y Lituania. De estos 23 estudios, 7 de ellos se

corresponden con ensayos clínicos, 6 con estudios observacionales transversales, 4 con

(15)

9 estudios cuasiexperimentales, 2 con estudios de casos y controles y el resto con otros tipos de estudios de presencia minoritaria dentro de la presente revisión.

Con la finalidad de organizar la información bibliográfica se hizo uso del gestor bibliográfico Mendeley, mediante el cual se fueron almacenando los documentos obtenidos a medida que se consultaban las diferentes bases de datos.

Diagrama de flujo:

A continuación, se representan las diferentes fases a través de las cuales se ha realizado el cribado de los estudios hasta finalmente obtener los artículos de interés.

Figura 1. Diagrama de Flujo

(16)

10 Tabla 1: Artículos seleccionados para la revisión.

Año publicacion

Autor principal

Lugar Inclusión de casos Fecha

recolección de datos

Sujetos de estudio Fuente de datos Tamaño

muestral

Rango de edades

Nivel de evidencia

2011 Bohórquez Bueno VC

Colombia Cuidadores del Hospital Universitario de Santander

NC1 Cuidadores principales de personas con enfermedades crónicas

Escala de Zarit (EZ) y Escala de Goldgerg (EG). 30 personas 40-52 años 1+

2011 Kristine Lykens

Texas, Estados Unidos.

Cuidadores del Asociación de Alzheimer del condado de

Tarrant

De enero de 2011 al 30 de junio de 2012.

Cuidadores principales de personas con

enfermedad de Alzheimer

Instrumento de evaluación de riesgo de dieciséis elementos desarrollado para el programa

REACH II.

177 familias Edad Media (EM): 62

años

1+

2014 Juan Carlos Arango- Lasprilla

Cali, Colombia

Cuidadores de la Fundación Alzheimer de Cali, Colombia.

NC Cuidadores informales de personas con

Alzheimer

EZ, escala de satisfacción con la vida y escala de estrés percibido.

Cuestionario de salud del paciente 9 (PHQ-9).

69 personas EM:

57.5 años

2++

2019 Yolanda

Navarro- Abal

Huelva, España

Se contactó con asociaciones de personas con discapacidad física y psíquica, solicitando

la participación voluntaria.

NC Cuidadoras de personas dependientes

EZ, Escala de resiliencia de Wagnild y Young, Índice de reactividad interpersonal.

Protocolo de recogida de información sociodemográfica, diseñado para este estudio.

155 personas 45-60 años EM: 51,90

2++

2020 Víctor Ortiz- Mallasén

Valencia, España

Departament de Salut de Castelló

Enero de 2018 a enero

de 2019

Cuidadores no profesionales de personas dependientes.

Dosier de elaboración propia para la recogida de datos sociodemográficos y medida de las

variables estudiadas.

71 personas EM: 59,75

± 10,20 años

2+

2011 Ramón

Orueta- Sánchez

Toledo, España

Centro de Salud Sillería NC Cuidadores principales de pacientes dependientes

Cuestionario de calidad de vida de Nottingham, EG, cuestionario de apoyo social de Duke-UNC,

EZ, cuestionario con escala Likert.

156 personas

NC 2+

2021 Lourdes

Díaz- Rodríguez

Granada, España

Facultad de Ciencias de la Salud Universidad de

Granada

NC Cuidadores principales de pacientes dependientes

Escala de felicidad de Lima, EZ y Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)

37 personas

EM: 44.03 años

1+

2017 Belén García Cueto

Asturias, España

NC Noviembre

de 2015- febrero de

2016

Cuidador familiar de personas dependientes

EZ 50-151

personas

NC 2+

(17)

11

2019 Isabel

Mosquera Metcalfe

Gipuzkoa, España

Registro de los Servicios Sociales de la Diputación

Foral de Gipuzkoa

De 2013 a 2015

Personas cuidadoras Cuestionario estructurado con una serie de instrumentos para la medida de variables de

salud y calidad de vida.

226 personas, 123 mujeres

y 103 hombres

EM:

mujeres (61,5años),

hombres (63,5 años)

2+

2011 Mar García Calvente

España Personas residentes en españa que asumían, de forma no

remunerada, el cuidado principal de

y que respondieron al cuestionario de la EDAD

2008 Personas cuidadoras principales

Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD)

7.512 personas

(5.588 mujeres y

1.924 hombres)

El 52% de la muestra tenía entre 45 y 64

años

2+

2017 Enrique

Ramón Arbués

Aragón, España

9 centros de Salud pertenecientes a los Sectores

I, II y III de la Comunidad Autónoma de Aragón

(España)

De junio a diciembre del 2014

cuidadores principales de personas con algún grado de dependencia

Escala de Barthel (EB), EZ. 392 (336 mujeres y 56

hombres) participantes

EM: 56’39 años

3

2016 Rosa Tulia Sánchez Martínez

Bogotá, Colombia

Proyecto 742 de la Subdirección de Integración Social de la localidad Barrios

Unidos de Bogotá

De enero a mayo de

2014

Cuidadores familiares EB, EZ, APGAR familiar. 8 diadas de cuidadores y

sus receptores de

cuidado.

EM: 52 ± 16 años

2+

2015 Marco M.

Blom

Países bajos

Los cuidadores familiares fueron reclutados a través del

sitio web "Mastery over Dementia", folletos en las reuniones del Café Alzheimer

y cartas de información a las clínicas de la memoria y otros

institutos de atención relevantes

Entre 2010 y 2012

Cuidadores familiares de pacientes con

Demencia

Escala de depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos, subescala de ansiedad de la

Escala de ansiedad y depresión hospitalaria, IQCODE,

Escala de presión autopercibida, Lista revisada de problemas de memoria y

comportamiento,

Cuestionario breve de sentido de la competencia

251 cuidadores informales

EM: 61.2 años

1++

2017 Martin

Berwig

Alemania Cuidadores informales que acudieron a la clínica para la

demencia del Hospital

NC Cuidadores informales de pacientes con

demencia

EZ, Cuestionario de salud del paciente, Instrumento de apoyo social enriquecido y Lista

92 cuidadores

EM: 72.3 años

1+

(18)

12

Universitario de Leipzig fueron invitados.

de verificación revisada de problemas de memoria y comportamiento

2018 Sara J. Czaja Florida, Estados Unidos

Organización comunitaria, United Homecare Services,

(UHCS)

NC Cuidadores de

pacientes con Alzheimer

EZ, escala de depresión CESD-R10, Questionario de soporte Social, escala de aspectos positivos de cuidar, cuestionario de uso

de atención y servicios formales, escala de Calidad de Vida, MMSE, ADLs, IADLs.

146 personas EM: 65 años

2++

2018 José A.

Luchsinger

Nueva york, Estados Unidos

NC Marzo de

2014-febrero de 2016

Cuidadores informales hispanos de personas

con demencia

Escala de depresión geriátrica y la EZ 221 personas EM:

58.2 ± 11.2

1+

2020 L. de la Revilla- Ahumada

Granada, España

Tres consultas de un Centro de Salud del Programa de

Atención Domiciliaria y Familiar en Personas

Mayores

NC Cuidadores principales de pacientes crónicos

dependientes

Índice de Katz, EZ. 167 personas El 35,3%

tenían entre 50-

65 años.

3

2018 Vanessa

Blanco

Galicia, España

Muestreo aleatorio simple entre 18.410 cuidadores de

personas dependientes recogidos en el registro oficial de la Xunta de Galicia

Entre enero y marzo de

2015

Cuidadores Familiares Cuestionario de las Características del Cuidador, Entrevista de Sobrecarga

del Cuidador, Cuestionario de Apoyo Social Funcional, Cuestionario de Personalidad

de Eysenck Revisado-Abreviado, Escala de Autoestima de Rosenberg

294 personas

Edad media:

55’3 años

2+

2018 Eduardo

González- Fraile

Gipuzkoa, España

5 centros de salud mental ambulatorios pertenecientes a

la Red de Salud Mental de Gipuzkoa

De diciembre de 2014 a mayo de 2016

Cuidadores informales de pacientes con

Esquizofrenia

EZ, Cuestionario de Evaluación de Repercusión Familiar (IEQ), Cuestionario de Salud General, Escala de depresión (CES-D) y el Cuestionario

de Ansiedad Estado-rasgo STAI.

39 personas Edad media de

38.39

2+

2020 Cindy E.

Frias

Barcelona España

Tres centros especializados en la atención de personas con deterioro cognitivo en

Barcelona.

De Enero de 2018 a septiembre

de 2019.

Cuidadores informales de pacientes con

Demencia

Cuestionario diseñado para cuidadores y personas con demencia, calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer (QoL-AD), Índice de comorbilidad de Charlson, MMSE19, escala de

deterioro global, EZ, cuestionario de salud

160 personas

Edad media:

63.7 años

2+

(19)

13

general, aspectos de reacción del cuidador (CRA), Cuestionario de apoyo social percibido,

utilización de recursos en la demencia, Inventario neuropsiquiátrico (NPI) 2018 Mª Luisa

Bustillo

Madrid, España

Psicodoc, Psyke, PsycArticles, PsycInfo y

Medline

NC Cuidadores informales de pacientes dependientes

NC Entre 31 y

260 personas

Entre los 53 y los 72

años

1+

2021 Ieva

Biliunaite

Lituania El estudio fue publicado en la prensa y en redes sociales y anunciado en programas de radio y televisión nacionales

para que la población se inscribiese.

NC Cuidadores informales “Caregiver Burden Inventory” (CBI), Cuestionario de salud del paciente, Escala de estrés percibido, Escala de calidad de vida de Brunnsviken, Índice de Bienestar de la OMS,

Lista de verificación de eventos de la vida, Prueba de identificación de trastornos por

consumo de alcohol

63 personas Edad media: 52

años

2+

2013 José Carlos Rodríguez

Ruiz

Almería, España

Servicio de Atención Primaria del municipio de

Roquetas de Mar

De enero a junio de

2011

Cuidadores informales EB, EZ. 50 personas Edad

media:

60,5 años

2+

1. NC: No consta.

(20)

14 Discusión

En España, al igual que el resto de los países del entorno, está aumentando la esperanza de vida y disminuyendo la natalidad, envejeciendo progresivamente la población. Durante estos años se ha observado como la tendencia del perfil epidemiológico ha ido variando, pudiendo detectarse un aumento de las enfermedades crónicas como la diabetes, la hipertensión arterial o la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, aumentando a su vez la discapacidad y dependencia de estas personas (8).

Vinculado con el crecimiento de esta población, encontramos también un incremento de las personas encargadas de brindar los cuidados necesarios a las personas dependientes, los cuidadores informales (CI). Los cuidados que estos cuidadores prestan pueden resultar gratificantes o, por el contrario, pueden implicar un estrés o carga añadida que, a largo plazo, es posible que desemboque en un síndrome o sobrecarga del cuidador. La aparición de este estrés está relacionada con la interacción de factores predisponentes, del propio ambiente y de factores estresantes (9).

El perfil habitual del CI es el de una mujer, de mediana edad, hija o esposa de la persona cuidada, casada, con estudios primarios y sin trabajo fuera del hogar. Este perfil coincide en casi la totalidad de estudios revisados (10–16)

En este contexto, cobra una gran importancia la salud de los propios cuidadores, los cuales dedican una gran parte de su tiempo libre a satisfacer las necesidades de otros, poniendo en riesgo tanto su salud física como psicológica, así como su calidad de vida y satisfacción vital. Además, la calidad de los cuidados que prestan se ve perjudicada, ya que, al tratarse de una persona que se encuentra en una situación de gran estrés, no puede realizar sus labores de forma adecuada (13,14).

La sobrecarga del cuidador se puede dividir según si es objetiva o subjetiva. La sobrecarga objetiva se relaciona con aquellos acontecimientos que se asocian con una mala experiencia de cuidado. La sobrecarga subjetiva, por su parte, depende de la respuesta emocional del cuidador ante este contexto. El instrumento utilizado mayoritariamente para medir esta sobrecarga es la Entrevista de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (14).

Es destacable la variación de los niveles de sobrecarga entre los diversos estudios

analizados. (55,4%

(14)

, 40%

(13)

, 29,8%

(10)

, 39’2%

(16)

, 58%

(15)

). En su estudio, Blanco

(21)

15 et al., proponen como causas de esta variabilidad las diferencias culturales, las modificaciones en la escala utilizada para medir los resultados y el uso de muestras de población no representativas (14).

Para poder detectar y prevenir la sobrecarga es necesario ser conocedores de los factores que aumentan el riesgo de padecerla.

Algunos de los factores de riesgo (FR) destacables son: no tener un empleo fuera del hogar, ser mujer, el tiempo que se le dedica al cuidado, convivir en el mismo hogar que el paciente dependiente, ser hija de la persona cuidada y tener menor edad (12–15).

Respecto a los FR relacionados con el propio paciente encontramos, entre otros, el nivel de dependencia y de inmovilidad, siendo directamente proporcionales a la sobrecarga (13). También son destacables como FR aquellas enfermedades incapacitantes, de curso progresivo y mal pronóstico (13). En un estudio realizado por Arbués et al., se identifica como FR la incontinencia urinaria y si se disfruta o no de una ayuda oficial compensatoria. Además, se ha encontrado una relación significativa entre ser cuidador de pacientes con demencia y tener mayor sobrecarga (15,17).

Por otra parte, los factores de protección encontrados en la literatura revisada son: tener mayor edad, tener mayor apoyo social, unos adecuados ingresos mensuales, un mayor nivel educativo y salir del espacio doméstico para realizar tareas del cuidado (11,14).

En el estudio llevado a cabo por Navarro-Abal et al., se hallaron resultados estadísticamente significativos entre ser un cuidador informal integrado en alguna asociación y presentar un menor nivel de sobrecarga, ayudándoles, mediante la formación, el asesoramiento y el apoyo necesario a desarrollar estrategias de afrontamiento y a disminuir su estrés (16). Por lo tanto, pertenecer a una asociación de cuidadores puede considerarse como un factor protector.

En base a lo mencionado anteriormente se puede afirmar que el cuidado informal es una actividad de bajo reconocimiento, altamente feminizada y ligada al entorno doméstico (11).

Cabe destacar que, en cuanto a las variables sociodemográficas, aquella que predispone

de mayor manera a padecer sobrecarga es el sexo, teniendo un mayor riesgo las mujeres

respecto a los hombres (13).

(22)

16 Al ser conocedores de que cuidar puede implicar consecuencias negativas para la salud y sabiendo la mayor participación que tienen las mujeres en este cuidado, se hace evidente el impacto de los roles de género en las desigualdades en salud. A parte, se debe tener en cuenta el riesgo adicional que tienen aquellas mujeres de clases más desfavorecidas y con menores niveles educativos, ya que presentan una mayor predisposición a padecer sobrecarga y cuentan con menos recursos para afrontarla (11).

En el estudio realizado por García Calvente et al., se observó como las mujeres cuidadoras dedicaban una mayor cantidad de horas a realizar este trabajo que los hombres cuidadores (alrededor del 60% de las mujeres, frente al 40% de los hombres cuidaban 40 horas o más). Además, las tareas relacionadas con la asistencia en las actividades de la vida diaria como comer, vestirse o asearse, las cuales se relacionan con una mayor percepción de deterioro de la salud, son llevadas a cabo en su mayoría por mujeres, mientras que aquellas tareas que se realizan en espacios públicos, las cuales actúan como factor protector, son llevadas a cabo por hombres. Como consecuencia, se observa que el número de mujeres que perciben un deterioro de su salud es mayor al de hombres (11).

En otro estudio que analiza la perspectiva de género en el cuidado, realizado por Mosquera Metcalfe et al., se obtuvo una puntuación significativamente mayor en la sobrecarga entre las cuidadoras que entre los cuidadores. Como consecuencia de esto se determinaron un mayor cansancio, consumo de medicamentos, sobrecarga y el deterioro de la salud de las mujeres (10).

Cabe mencionar que, en un estudio realizado por Ramón Arbués et al., se pone de manifiesto que no se había podido demostrar una relación independiente entre el género y el nivel de sobrecarga, sin embargo, si se determina que los roles de género presentes en la sociedad actual propician una mayor sobrecarga en las mujeres que en los hombres (12).

Sabiendo esto, parece evidente la necesidad de incluir la perspectiva de género a la hora de prevenir, diagnosticar y tratar la sobrecarga del cuidador (12).

Para poder tratar y evitar la sobrecarga del cuidador es necesario conocer los recursos de

los que disponen, así como tener en cuenta cual es el perfil y las características de las

personas responsables de desarrollar dicha labor y hacia los cuales irán enfocados los

recursos (15). En uno de los estudios analizados se señala que la sobrecarga está

(23)

17 relacionada con factores como el estrés, la falta de apoyo social, la economía y las estrategias de afrontamiento. A parte de estos factores, se hace énfasis en la falta de programas de intervención específicos como un importante factor de riesgo (18).

Cabe mencionar la existencia de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y la Atención de las Personas en Situación de Dependencia (Ley 39/2006), o Ley de dependencia, la cual se lleva a cabo mediante la creación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) (17).

Mediante esta ley se permite el reparto de prestaciones a los CI según el grado de dependencia de la persona cuidada, las características que cumplan y su capacidad económica. Además, se fomenta la creación de actividades de apoyo a los cuidadores como programas de formación e información, asegurando la atención a la formación básica de los cuidadores de personas dependientes (17).

Pese a los beneficios que esta ley conlleva, el tiempo que sucede desde que se realiza la solicitud, hasta que se recibe la resolución puede ser muy variable. Esto implica que, en ocasiones, el apoyo llegue cuando la persona dependiente ya ha fallecido o que se produzcan agravamientos de los problemas psicológicos y económicos del cuidador debidos a la espera (17).

Entre las diversas intervenciones para la reducción de la sobrecarga y el aumento del bienestar del cuidador llevadas a cabo en España, en la presente revisión han sido evaluadas 5. Estas se dividen en tres intervenciones psicoeducativas (18–20) un programa de atención domiciliaria del paciente dependiente (21) y una intervención menos frecuente, centrada en la realización de un programa de meditación (9).

En cuanto a las intervenciones psicoeducativas evaluadas, podemos observar que una de

ellas obtuvo resultados estadísticamente significativos respecto a la reducción de la

sobrecarga del cuidador (18), mientras que en otra se advirtió una disminución de la

sobrecarga en el grupo de intervención, pese a que no se pudieron determinar los

resultados como significativos (19). Ambas se basaron en una estrategia grupal de

formación de los cuidadores, en las que los temas se trabajaron de forma activa mediante

recursos que fomentaban su participación. Los resultados del estudio realizado por

González-Fraile et al., aumentaron significativamente tras 16 meses desde la intervención

y se mantuvieron hasta un año después (18).

(24)

18 Por otra parte, encontramos una tercera intervención psicoeducativa analizada en un estudio realizado por Ortiz-Mallasén et al. En esta, se realizaron sesiones de carácter grupal, las cuales no fueron eficaces para disminuir el nivel de sobrecarga de los participantes. Los autores asocian este hecho a que se trataba de una intervención grupal y defendían que las intervenciones individuales han demostrado tener una mayor eficacia (20). Esta afirmación contrasta con los resultados obtenidos en las dos intervenciones psicoeducativas analizadas anteriormente, las cuales se realizaron de forma grupal y obtuvieron resultados positivos (18,19).

En relación al programa de atención domiciliaria de personas mayores dependientes, se obtuvieron resultados significativos respecto a las variables de sobrecarga y de falta de apoyo social. Este se llevó a cabo mediante la realización de una serie de visitas domiciliarias y el ofrecimiento de un teléfono para realizar consultas a demanda con los profesionales (21).

Por último, dentro de las intervenciones realizadas en España, podemos encontrar un programa de meditación para cuidadores con alto nivel de sobrecarga, en el cual se impartieron sesiones de meditación por parte de un entrenador cualificado. En los resultados obtenidos tras la intervención se puede observar una mejoría significativa del sentido de vida positivo, de la satisfacción con la vida y de la realización personal. Pese a la mejoría en la salud mental de los pacientes y la estrecha relación de esta con la sobrecarga, no se obtienen resultados del nivel final de sobrecarga del grupo a estudio (9).

A nivel internacional, encontramos una intervención llevada a cabo en Colombia basada en la realización de 2 visitas domiciliarias para apoyar al cuidador principal, en la cual se identificó un efecto estadísticamente significativo en cuanto a la reducción de la sobrecarga. Además, se demostró que únicamente se obtenían resultados positivos cuando la intervención se aplicaba en un individuo, coincidiendo con los resultados obtenidos en el estudio llevado a cabo por Ortiz-Mallasén et al (22).

Dos de las investigaciones realizadas fueron llevadas a cabo en base al uso de internet

(23,24). Ambas intervenciones se elaboraron mediante un método educativo basado en el

aporte de información a través de una plataforma, seguido de una serie de ejercicios y sus

respectivas evaluaciones. Ambos estudios resultaron estadísticamente significativos, uno

(25)

19 de ellos para las variables de ansiedad y depresión (23) y el otro para la de sobrecarga (24). Cabe destacar que, en el estudio realizado por Blom et al., también se incluyeron a participantes mayores de 65 años, demostrando que este tipo de intervenciones resultan beneficiosas para las personas de generaciones que no han crecido con internet (23).

En una investigación llevada a cabo por Luchsinger et al., se compararon dos intervenciones similares de eficacia ya comprobada, NYUCI y REACH-OUT. No se obtuvieron diferencias en cuanto a los resultados mostrados en la reducción de la carga.

Por otra parte, los resultados fueron significativos solo para cónyuges y cuidadores mayores, lo que muestra que la eficacia de algunas intervenciones puede ser eficaz únicamente para una muestra concreta (25).

Tras la revisión realizada, se puede afirmar que, de la totalidad de estudios analizados, encontramos una gran variedad en comparación con otras revisiones elaboradas con anterioridad(26). Las principales modalidades encontradas fueron: estudios psicoeducativos (18–20); intervenciones centradas en los cuidados de enfermería:

(8,17,22); intervenciones comunitarias (27,28), intervenciones basadas en el uso de internet (22,24); investigaciones cognitivo-conductuales (29) y una intervención centrada en la meditación (9).

De los 23 estudios incluidos en la presente revisión, en 4 de ellos se realizaron adaptaciones del programa REACH, el cual estaba centrado en destinar recursos para los cuidadores de personas con Alzheimer (25,27,28,30). En consonancia con los resultados obtenidos en la investigación original, los cuatro estudios obtuvieron resultados estadísticamente significativos para la reducción de la sobrecarga.

Si analizamos las variables evaluadas, aquellas que se repiten en la mayoría de los estudios son la depresión, ansiedad, entrés, carga del cuidador, autocuidado, apoyo social percibido y la satisfacción con la vida, (10,12,13,18–21,26–30).

Gran parte de las intervenciones revisadas se centran en pacientes con una patología concreta y, principalmente, estaban dirigidas hacia los CI de personas con demencia, en su mayoría Alzheimer (19,23,25,27–30)

Si evaluamos el porcentaje que les corresponde, sobre el total de intervenciones

evaluadas, a las intervenciones generales, es decir, aquellas a las que pueden tener acceso

(26)

20 todos los CI sin tener en cuenta el diagnóstico del paciente al que cuidan, representan un 50%. Por lo tanto, el otro 50% se corresponde con intervenciones específicas enfocadas al diagnóstico de la persona dependiente. Realizando esta comparación se hace visible la falta de intervenciones generales que no restrinjan el acceso de los cuidadores por el diagnóstico de la persona cuidada.

Respecto a cómo se llevó a cabo el proceso de la intervención se puede determinar que la mayor parte de estas se elaboraron de forma presencial, coincidiendo con los resultados obtenidos en revisiones anteriores (26). Pese a la concordancia de resultados, se observa un ligero aumento en el número de intervenciones llevadas a cabo a distancia, mediante el uso de internet.

Conclusiones

Tras la revisión de los artículos seleccionados se puede afirmar que debido al progresivo envejecimiento de la población se está produciendo un incremento de la dependencia y un crecimiento del colectivo de CI. El perfil habitual del CI es el de una mujer, de mediana edad, hija o esposa de la persona cuidada, casada, con estudios primarios y sin trabajo fuera del hogar.

El principal instrumento utilizado para la medición de la sobrecarga que perciben los cuidadores es la escala de Zarit. Esta sobrecarga puede ser objetiva o subjetiva.

Los principales FR existentes para padecer sobrecarga son:

- no tener un empleo fuera del hogar - ser mujer

- el tiempo que se le dedica al cuidado

- convivir en el mismo hogar que el paciente dependiente - ser hija de la persona cuidada

- tener menor edad

En cuanto al paciente, los FR que causan una mayor sobrecarga en su cuidador son - el nivel de dependencia

- el nivel de inmovilidad

- las enfermedades incapacitantes, de curso progresivo y mal pronóstico

(27)

21 - la incontinencia urinaria

- el disfrute de una ayuda oficial compensatoria - ser cuidador de un paciente con demencia

Por otra parte, se identifican como factores protectores tener mayor edad, buen apoyo social, unos adecuados ingresos mensuales, un mayor nivel educativo y salir del espacio doméstico para realizar tareas del cuidado (12–14). Además, en uno de los estudios analizados se asocia pertenecer a una asociación de cuidadores como un factor protector (16).

Atendiendo a las diferencias de género, se hace evidente la presencia de los roles de género en la sociedad y su negativa influencia sobre la salud de las cuidadoras, sobre todo en aquellas de clases más desfavorecidas (11). Para poder realizar intervenciones dirigidas hacia los CI es necesario conocer las características de la persona que desarrolla dicha labor, la cual se asigna mayoritariamente a las mujeres (10).

Cabe destacar que pese a la conciencia que se parece tener sobre la influencia que ejerce la perspectiva de género en las cuidadoras informales, así como de la necesidad de realizar intervenciones específicas centradas en estas desigualdades, ninguno de los programas de intervención evaluados ha incorporado la perspectiva de género en su elaboración.

En relación a la actual Ley de dependencia, para una aplicación de esta de forma más cercana a la realidad, sería conveniente investigar más profundamente sobre las características del cuidado informal y sobre la influencia de la perspectiva de género en este, respondiendo así más específicamente a las necesidades reales de este colectivo.

En base a las intervenciones estudiadas se ha observado que la principal modalidad utilizada han sido los programas psicoeducativos y las intervenciones basadas en los cuidados de enfermería. Cuatro de estas intervenciones fueron adaptaciones del programa REACH, el cual estaba destinado a otorgar recursos a los cuidadores de pacientes con Alzheimer (25,27,28,30). Además, casi en la totalidad de intervenciones desarrolladas los resultados obtenidos demuestran la eficacia de estas para reducir la sobrecarga del cuidador o aumentar su bienestar.

Si se observan aquellas intervenciones de aplicación menos común, se puede afirmar que

el uso de terapias alternativas como el yoga o la meditación es efectivo y que, por otra

(28)

22 parte, los programas relacionados con el uso de internet han demostrado su potencial de mejora del bienestar de cuidadores de todas las edades.

La gran mayoría de intervenciones analizadas fueron llevadas a cabo de forma presencial y, en relación al número de participantes, mientras algunos estudios relacionan las terapias en grupo con peores resultados en la intervención, otros llevan a cabo programas grupales con efectos estadísticamente significativos respecto a las variables estudiadas, Por otra parte, es importante adaptar las intervenciones que se vayan a llevar a cabo al grupo de población al que vaya a ir destinada, ya que se ha observado como en ocasiones únicamente se obtienen resultados significativos en un grupo poblacional concreto, con unas características determinadas.

En definitiva, es necesario seguir desarrollando intervenciones de prevención e intervención centradas en la reducción de la sobrecarga experimentada por los CI.

Además, estas deben centrar su visión en cómo afecta la perspectiva de género a las

cuidadoras informales, así como incluir acciones para intentar mitigar sus consecuencias.

(29)

23 Bibliografía

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22. Bohórquez Bueno VC, Castañeda Pérez BA, Trigos Serrano LJ, Orozco Vargas LC, Camargo Figuera FA. Effectiveness of nurse intervention in the case of carers wearing of its role. Rev Cubana Enferm. 2011;27(3):210–9.

23. Blom MM, Zarit SH, Groot Zwaaftink RBM, Cuijpers P, Pot AM. Effectiveness of an internet intervention for family caregivers of people with dementia: Results of a randomized controlled trial. PLoS One. 2015;10(2):1–11.

24. Biliunaite I, Kazlauskas E, Sanderman R, Truskauskaite-Kuneviciene I,

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25 25. Luchsinger JA, Burgio L, Mittelman M, Dunner I, Levine JA, Hoyos C, et al.

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26. Bustillo ML, Gómez-Gutiérrez M, Guillén AI. Los Cuidadores Informales de Personas Mayores Dependientes: una Revisión de las Intervenciones Psicológicas de los Últimos Diez Años. Clínica y Salud. 2018;29(2):89–100.

27. Lykens K, Moayad N, Biswas S, Reyes-Ortiz C, Singh KP. Impact of a community based implementation of REACH II program for caregivers of Alzheimer’s patients. PLoS One. 2014;9(2):1–7.

28. Czaja SJ, Lee CC, Perdomo D, Loewenstein D, Bravo M, Moxley JH, et al.

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29. Arango-Lasprilla JC, Panyavin I, Merchán EJH, Perrin PB, Arroyo-Anlló EM, Snipes DJ, et al. Evaluation of a group cognitive-behavioral dementia caregiver intervention in Latin America. Am J Alzheimers Dis Other Demen.

2014;29(6):548–55.

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Individualized support for informal caregivers of people with dementia- effectiveness of the German adaptation of REACH II. BMC Geriatr.

2017;17(1):1–13.

(32)

26 Anexos

Anexo 1. Ficha técnica para revisiones bibliográficas

Nº Ficha (por orden) Código de Referencia interna

1 22

Cita Bibliográfica (Según Vancouver)

Bohórquez Bueno VC, Castañeda Pérez BA, Trigos Serrano LJ, Orozco Vargas LC, Camargo Figuera FA. Effectiveness of nurse intervention in the case of carers wearing of its role. Rev Cubana Enferm. 2011;27(3):210–9.

Introducción Resumen de la introducción (max 100 pal)

Cuidar a personas con enfermedades crónicas es actualmente un problema social. El cuidador principal encargado de apoyar constantemente a los demás es un potencial paciente secundario debido a la carga física y psicológica que experimenta. La enfermería juega un gran papel en el apoyo a estos cuidadores.

Para ello, las enfermeras disponen de herramientas como lenguajes estandarizados y procedimientos de enfermería.

Mediante el apoyo de la enfermería a estos cuidadores, se puede minimizar el impacto en su calidad de vida.

Objetivo del estudio

Determinar la eficacia de la intervención de enfermería apoyo al cuidador principal en cuidadores de enfermos crónicos con diagnóstico de enfermería cansancio del rol del cuidador Metodología Tipo de estudio Ensayo Clínicocontrolado, aleatorio, doblemente

enmascarado.

Año de

realización 2011

Técnica recogida

de datos Escala (Validada)

Escala de Zarit y escala de Goldgerg.

Población y muestra

Población (P) = 48 personas Muestra (M) = 30 personas.

Resultados relevantes

Efecto de 0.5, estadísticamente significativo, en la etiqueta de resultado bienestar del cuidador al comparar el grupo control con el grupo intervenido y a favor de este último Discusión planteada El estudio demostró que la intervención de enfermería para apoyar al cuidador principal

propuesta por la CIE fue eficaz. Se obtuvieron resultados positivos cuando las intervenciones de enfermería fueron aplicadas a una sola persona. Las características principales de los cuidadores son mujeres de bajo nivel socioeconómico y educación primaria. Las enfermeras son los profesionales que han realizado más investigaciones sobre las intervenciones de enfermería en el entorno español. Para futuras investigaciones se recomienda aumentar el número de visitas y sesiones y así poder ver un efecto a más largo plazo en los cuidadores.

Conclusiones del estudio

La intervención de enfermería realizada es eficaz para el diagnóstico de enfermería cansancio del rol del cuidador y tienen un importante impacto, demostrando que se obtienen resultados positivos cuando se aplican en un solo individuo.

Valoración (Escala Liker) Valorar el artículo

según su relevancia para responder a la

pregunta de

investigación propuesta en vuestro estudio

Likert 1 Poco relevante para el objetivo de nuestro estudio (valorar su exclusión)

Likert 2 Relevante para el marco teórico de justificación del estudio pero de poca calidad metodológica Likert 3 Relevante por la metodología de investigación pero con

resultados poco interesantes para nuestro estudio

Likert 4 X Relevante por la metodología, resultados, conclusiones y marco teórico

Nº Ficha (por orden) Código de Referencia interna

2 27

(33)

27

Cita Bibliográfica (Según Vancouver)

Lykens K, Moayad N, Biswas S, Reyes-Ortiz C, Singh KP. Impact of a community based implementation of REACH II program for caregivers of Alzheimer’s patients. PLoS One.

2014;9(2):1–7.

Introducción Resumen de la introducción (max 100 pal)

Más del 80% de cuidadores de pacientes con Alzheimer refieren altos niveles de estrés y casi el 50 % sufren depresión.

Para disminuir la carga de estos cuidadores se han elaborado varias estrategias, como el estudio Resources for Enhancing Alzheimer's Caregiver Health (REACH II). En este estudio se determina si los beneficios encontrados en la implementación original de la intervención REACH II, realizada en un entorno clínico controlado, se podrían reproducir en un entorno comunitario.

Objetivo del estudio

Examinar el impacto del programa REACH II en la vida y la salud de los cuidadores en una ciudad del norte de Texas.

Metodología Tipo de estudio Ensayo Clínico Aleatorizado Año de

realización 2011

Técnica recogida de datos

Escala (No validada)

Instrumento de evaluación de riesgo de dieciséis elementos desarrollado para el programa

REACH II.

Población y muestra

Población (P) = 494 familias.

Muestra (M) = 177 familias.

Resultados relevantes

494 familias fueron inscritas en el programa del 1 de enero de 2011 al 30 de junio de 2012. De estas familias, 177 completaron el programa de 6 meses y tienen puntajes de dominio antes y después del servicio. La edad media de los cuidadores fue de 62 años.

Las puntuaciones finales para Depresión y Carga del cuidador demostraron mejoras estadísticamente significativas al finalizar el programa.

Discusión planteada Según los estudios ya realizados, atender a personas con Alzheimer conlleva un impacto significativo en los cuidadores. Si a esto le es sumado el elevado número de pacientes que con Alzheimer u otras demencias, se hace necesario ayudar a estos cuidadores. Debido al aumento progresivo de la edad de la población general y de los cuidadores, se prevé un incremento también de las consecuencias negativas de cuidar. De las cuatro áreas medidas en el estudio, la depresión y la carga del cuidador mejoraron significativamente.

Conclusiones del estudio

La intervención REACH II fue implementada con éxito por una agencia comunitaria con impactos comparables a los del ensayo clínico, lo que justifica una implementación a mayor escala.

Valoración (Escala Liker) Valorar el artículo

según su relevancia para responder a la

pregunta de

investigación propuesta en vuestro estudio

Likert 1 Poco relevante para el objetivo de nuestro estudio (valorar su exclusión)

Likert 2 Relevante para el marco teórico de justificación del estudio pero de poca calidad metodológica Likert 3 Relevante por la metodología de investigación pero con

resultados poco interesantes para nuestro estudio

Likert 4 X Relevante por la metodología, resultados, conclusiones y marco teórico

Nº Ficha (por orden) Código de Referencia interna

3 29

Cita Bibliográfica (Según Vancouver)

Arango-Lasprilla JC, Panyavin I, Merchán EJH, Perrin PB, Arroyo-Anlló EM, Snipes DJ, et al. Evaluation of a group cognitive-behavioral dementia caregiver intervention in Latin America. Am J Alzheimers Dis Other Demen. 2014;29(6):548–55.

Introducción Resumen de la introducción (max 100 pal)

Las personas con demencia necesitan cada vez más ayuda en las actividades de la vida diaria. Estos cuidados suelen ser prestados por miembros de la familia, lo que puede implicar un impacto negativo en la salud del cuidador. Los últimos años se han realizado intervenciones muy diversas para reducir la carga

Referanser

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Likert 3 Relevante por la metodología de investigación, pero con resultados poco interesantes para nuestro estudio Likert 4 X Relevante por la metodología,

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