Revmakirurgi. Vil det fortsatt være behov for ortopedisk kirurgisk behandlingstilbud til pasienter med leddgikt?

Revmakirurgi

Vil det fortsatt være behov for ortopedisk kirurgisk behandlingstilbud til pasienter med leddgikt?

Kari Helene Eikvar

Masteroppgave

Avdeling for helseledelse og helseøkonomi

Institutt for helse og samfunn, Det medisinske fakultet,

Universitetet i Oslo

November 2016

II

Revmakirurgi

Vil det fortsatt være behov for ortopedisk kirurgisk behandlingstilbud til pasienter med leddgikt?

Kari Helene Eikvar

Masteroppgave

Avdeling for helseledelse og helseøkonomi

Institutt for helse og samfunn, Det medisinske fakultet,

Universitetet i Oslo

November 2016

IV

Copyright Kari Helene Eikvar

År 2016

Tittel Revmakirurgi. Vil det fortsatt være behov for ortopedisk kirurgisk behandlingstilbud til pasienter med leddgikt?

Forfatter Kari Helene Eikvar

http://www.duo.uio.no

Trykk: Reprosentralen, Universitetet i Oslo

Sammendrag

Revmakirurgi er ortopedisk kirurgisk behandling av forandringer i bevegelsesapparatet som er forårsaket av inflammatorisk leddsykdom. De vanligste inflammatoriske leddsykdommene er revmatoid artritt (RA), psoriasisartritt (PsA), Mb Bechterew og bindevevssykdommen SLE (systemisk lupus erytematosus). Det er systemiske autoimmune sykdommer som også

påvirker indre organer som hjerte, lunger og nyrer, men hvor betennelsen særlig affiserer leddene. Leddgiktspasienter har vist seg å ha 10 års kortere levetid enn normalbefolkningen.

Ubehandlet vil leddpåvirkningen føre til smertefulle instabile ledd med betydelig funksjonstap. Den vanligste av leddgikts sykdommene er RA. I denne oppgaven har jeg derfor valgt å fokusere på utviklingen av behandlingstilbudet for RA.

Hovedbehandlingen av RA er fortsatt medikamentell. Det utvikles stadig nye og mer effektive midler som demper betennelsesreaksjonen. God behandling gir mindre

sykdomsaktivitet og dermed mindre påvirkning av leddene. Parallelt med fagutviklingen av den medisinske terapien er det publisert nasjonale og internasjonale studier som viser stadig reduksjon i volumet av revmakirurgi. Vil behovet for ortopedisk kirurgisk behandling av leddgikt forsvinne helt i fremtiden ?

Fortsatt er medisinsk behandling, så vel som den kirurgiske, symptomatisk idet man ikke har funnet årsaken til at sykdommen starter og utvikles. I oppgaven ser jeg på hvordan medisinsk og kirurgisk behandlingstilbud har utviklet seg historisk og diskuterer hvilke forhold i

samfunnet som er med å former behandlingstilbudet fremover. Litteraturstudien etter

publiserte artikler og dokumenter om emnet, aktuelle NOUer og tall fra Statistisk sentralbyrå over befolkningsutviklingen, har gitt meg grunnlaget for å finne svar på spørsmålet om hvordan fremtiden kan bli.

Utviklingsdynamikken kan forstås med ulike logikker. I perspektivanalysen benytter jeg ulike logikkforståelser når jeg ser på hvilken rolle revmakirurgien får fremover. På tross av at behovet for spesifikk revmakirurgi avtar, vil en hovedtrend bli at den økte spesialiseringen innen fagområder, som gir tap av generell kompetanse, stimulerer til en ny type samarbeid på tvers av spesialiteter om felles pasienter. Slik vil revmatologer og revmakirurger, eller nå subspesialiserte ortopediske kirurger, få behov for å samarbeide i nye ”combined units” eller

VI

bevegelsessentre. Den endrete pasientrollen der pasienten både har større påvirkning, kunnskap og medvirkning, vil utfordre både forskningsmiljøet og fagutviklingen.

Så lenge man ikke har tilstrekkelig effektiv kausalbehandling, vil det være pasienter som av ulike grunner fortsatt vil utvikle funksjonstap, og derfor vil ha glede av ortopedisk kirurgisk behandling.

Forord

Min interesse for revmakirurgi har økt gradvis siden jeg startet min kirurgiske utdanning ved Diakonhjemmets sykehus i 1991. Der ble jeg introdusert til fagområdet av overlege Tore Ottesen. Både på Martina Hansens Hospital og senere ved Senter for revmatiske sykdommer på Rikshospitalet har jeg hatt gleden av mester-svenn læring fra erfarne revmakirurger. Jeg har hatt flere møter med Jan August Pahle etter at han pensjonerte seg der han delte av sin kunnskap og viste interesse for hvordan revmakirurgien fortsatt var i utvikling. I de siste 25- årene mens jeg selv har jobbet i faget, har jeg erfart at de klassiske revmakirurgiske

inngrepene er på tilbakegang. På begynnelsen av 90-tallet utførte vi flere synovektomier om dagen. I dag er slike inngrep blitt meget sjeldne.

En spesiell takk til Albert C. Paus som hadde tro på meg og gav meg overlegestilling på RH.

Han lærte meg systematikk i artroskopisk utførelse av synovektomi, og ikke minst håndtering av skjørt vev hos revmatikere, og betydningen av preoperativ planlegging av protesekirurgi hos voksne barneleddgiktpasienter hvor man kunne forvente at ordinære protesedeler var for store. Hans måte å lede på har også vært til inspirasjon.

Revmakirurgien er et lite fagfellesskap hvor alle kjenner alle. Det var naturlig å engasjere seg i Norsk forening for Revmakirurgi; først på de årlige symposiene og senere som

styremedlem, og i en periode som leder, hvor jeg selv var med å arrangere fagmøtene. Det er slik sett vemodig at foreningen i år ble nedlagt under Norsk ortopedisk forenings

generalforsamling 27.oktober grunnet manglende aktivitet.

Høsten 2014 fikk jeg anledning til å bruke overlegepermisjonen min som student ved

avdeling for helseledelse og helseøkonomi. Erfaringer som seksjonsoverlege for revmakirurgi ansporet meg til å søke mer kunnskap om det å lede innen helsetjenesten, og ønsket om å ta vare på eget fagområde gav også motivasjon til å ta fatt på studiet. Temaet for

Masteroppgaven var derfor klart fra starten av. Jeg vil takke min avdelingssjef Arne Refsum som oppmuntret meg til å søke studiet.

Det å få være heltidsstudent igjen gav en fantastisk inspirasjon. En stor takk til alle mine medstudenter på kull 28 og til foreleserne for en lærerik og morsom tid med interessante diskusjoner. Jeg sender spesiell takk til kollokviegruppa og særlig til Wenche Stueflotten og Sonja Brugman.

VIII

Diakonhjemmets sykehus har en stor og aktiv revmatologisk avdeling. En takk til alle kolleger der for godt samarbeid og for at vi fortsatt kan utveksle kunnskap og erfaringer direkte og til pasientenes beste. Jeg vil takke arbeidskollegene mine på kirurgisk avdeling for morsomme og givende arbeidsdager. En ekstra takk til kollega Marianne Lund Eriksen som har vært en tålmodig daglig støttespiller.

Denne oppgaven er skrevet etter at jeg var tilbake i full klinisk stilling og hadde ikke blitt sluttført hvis det ikke var for min veileder Ole Trond Berg. Jeg takker ham for kloke råd, innspill, kommentarer og oppmuntringer underveis.

Jeg vil dedikere dette arbeidet til alle pasienter med leddgikt som jeg har møtt og vil møte i min yrkesutøvelse.

Og en særlig takk til min ektemann og kollega Lars og vår sønn Kristian. Som alltid er der for meg..

Oslo november 2016

Kari Helene Eikvar

Innholdsfortegnelse

1 Innledning ... 1

1.1 Hva er revmakirurgi? ... 1

1.2 Forskningsspørsmålet i oppgaven ... 2

2 Historikk ... 5

2.1 Perioden frem til etableringen av OSR ... 5

2.1.1 Medisinsk behandling av leddgiktspasienter ... 6

2.1.2 Første kirurgiske behandling av leddgiktspasienter ... 8

2.2 Tiden med OSR frem til SRS ... 9

2.3 Fra år 2000 ... 12

3 Metode ... 15

3.1 Litteraturstudie ... 15

3.2 Tall fra Norsk pasientregister (NPR) ... 16

4 Resultater ... 17

4.1 Litteraturstudien ... 17

4.2 Tall fra NPR ... 20

5 Teori ... 21

5.1 Medisinskfaglig utvikling ... 25

5.2 Fagutviklingen og markedssyklusen ... 26

5.3 Beslutningsprosesser ... 28

6 Perspektivanalyse ... 33

6.1 Perspektiv på fagutviklingen ... 34

6.1.1 Pasienten sin egen lege ... 34

6.1.2 Fagutvikling og organisering ... 35

6.2 Pasientens helsevesen ... 39

6.2.1 Medikament eller operasjon ? ... 39

6.2.2 Global helse ... 41

6.2.3 Individrettet behandling ... 41

6.2.4 Pasientperspektivet ... 42

6.2.5 Pasientorganisasjon og brukermedvirkning ... 43

6.3 Organiseringen av tjenesten ... 45

7 Konklusjon ... 49

Litteraturliste ... 51

Vedlegg / Appendiks ... 55

X

1 Innledning

I oppgaven ønsker jeg å reflektere rundt Revmakirurgi som fagområde og hvordan

utviklingen i medisinen og samfunnet kan forklare endringer. Revmakirurgi er et interessefelt innen ortopedisk kirurgi som består av kirurgiske behandlingsmetoder for leddgikt. Leddgikt er et samlebegrep for forskjellige inflammatoriske leddsykdommer der leddbetennelse påvirker bevegelsesapparatet og gir funksjonstap. Funksjonstapet er ofte betydelig ved ubehandlet tilstand. De vanligste leddsykdommene som inngår i begrepet leddgikt er revmatoid artritt (RA), psoriasisartritt (PsA), reaktive artritter, morbus Bechterew og bindevevssykdommer som systemisk lupus erytematosus (SLE).

For enkelthets skyld vil jeg velge å fokusere på RA da dette er den hyppigst forekommende av de inflammatoriske leddsykdommene. Man regner at sykdommens prevalens i Norge er ca 0,65 %, noe som innebærer at det er ca 35 000 mennesker i landet som har RA. Insidens er ca 25/100 000. Med revmatoid artritt i dag forstår vi en ikke-bakteriell betennelsestilstand i ledd og bløtvev og som har visse kjennetegn. Sykdommen rammer symmetrisk og kan affisere alle ledd i kroppen. Vi vet at det er en kronisk sykdom som klassifiseres under autoimmune tilstander. Autoantistoffer kan påvises i blodprøver. I dag har vi stadig ny kunnskap om sykdomsmekanismene og vet også stadig mer om hvordan man kan påvirke disse.

1.1 Hva er revmakirurgi?

Betennelsen i leddene fører til bruskødeleggelse og etter hvert påvirkning av underliggende benvev, som også svinner. Leddhinnen er betent og hoven og det er økt produksjon av leddvæske slik at leddene blir utspilt. Leddkapsel og leddbånd utvides og blir slakke. Dette fører til ustabile og løse ledd og etter hvert betydelige feilstillinger. For pasienten betyr det smerte og hevelse, stivhet og redusert mobilitet med påfølgende funksjonstap. Ulike typer legemidler, som for eksempel kortison, kan redusere denne betennelsesreaksjonen og er dermed virksomme medisiner. Likevel er de ikke kurative idet de ikke angriper årsaken, som fortsatt ikke er avklaret. Med revmakirurgi forstår vi ortopedisk kirurgisk behandling av leddgiktpasientenes plager fra muskel- og bevegeapparatet. Synovektomi er den klassiske leddgiktsoperasjonen med kirurgisk fjerning av den betente leddhinnen. Det er en mekanisk fjerning som reduserer betennelsen ved å fjerne målorganet for reaksjonen. Det vokser frem

2

en ny leddhinne i løpet av ca. seks uker som er mindre reaktiv, og derved forsvinner

pasientens hevelse og smerte i leddet. Effekten kan vare flere år. Dersom ledd er destruert av sykdommen er det aktuelt med proteseinngrep; det vil si, å erstatte leddet med et kunstig ledd der leddflatene erstattes med metallflater og polyetylen er glideskive i mellom disse. Det kan også være aktuelt å avstive et ødelagt og ustabilt ledd eller leddkompleks (for eksempel i fotrot). Inngrepene er funksjonsforbedrende og kan hjelpe pasienten til å bli selvhjulpen, fortsette å stå i yrkeslivet og ha bedre livskvalitet. Kirurgien er ikke kurativ, men behandler symptomer på og resultater av sykdommens påvirkning. Revmakirurgi representerer i prinsippet ortopedisk kirurgiske behandlingsprinsipper som tilbud til en pasient med kronisk sykdom og affeksjon av hele bevegelsesapparatet. En viktig forutsetning for å oppnå gode resultater med revmakirurgi, er at den ortopediske kirurgen, i samarbeid med revmatolog, gjør en vurdering av hvordan hele bevegelsesapparatet kan bli påvirket av den medisinske behandlingen og derved når det kan være riktig å velge operativ behandling. Hvis operativ behandling blir valgt, må det så tas stilling til hvilken metode som skal brukes, og hvilket ledd som bør behandles først[1].

1.2 Forskningsspørsmålet i oppgaven

Revmakirurgi er ingen hovedspesialitet, men et interesseområde innen spesialiteten

ortopedisk kirurgi. Fagområdet har vært utøvet av ortopediske kirurger med spesiell interesse for pasientgruppen og i nært samarbeid med revmatologene som diagnostiserer og gir

pasientene medisinsk behandling. Det er revmatologene som har hovedansvaret i

behandlingen. Revmakirurgen har gjennom erfaringer skaffet seg kunnskap om effekten av ortopediske behandlingsmetoder og hvilke spesielle utfordringer man må ta hensyn til i den operative behandlingen av leddgiktspasientene. Det blir nå stadig publisert artikler som viser at volumet av denne typen kirurgi er avtagende[2, 3]. Det er reist spørsmål om ny effektiv medisinsk behandling av leddgikt vil fjerne behovet for kirurgisk behandling.

Historien viser hvordan utvikling av virksomme medisiner og behandlingsmetoder påvirker utviklingen av fagområder. Dette er aktuelt innen alle felt av medisinen. Som eksempel kan nevnes mavesår. Da jeg selv startet min kirurgisk karriere i 1991 var Billroth I og II

reseksjoner av mavesekken store åpne inngrep, og var vanlige metoder for kirurgisk behandling av kronisk mavesår med perforasjon/hull. Men så kom utviklingen av medikamenter som hemmet syre-produksjonen i magesekken og man påviste bakterien

Helicobacter Pylori som medvirkende årsak. Med effektiv antibiotikakur i tillegg ble det en markant nedgang av tilfellene. I dag gjøres inngrep på magesekken mini-invasivt enten med endoskopi i mave-tarm kanalen eller ved laparoskopisk kirurgi. Endoskopisk behandling utføres av indremedisinere med spesialfelt fordøyelsessykdommer. Vi har sett tilsvarende utvikling med hjertekirurgien og behandling av hjertesykdommer hvor det kommer stadige nye metoder for mini-invasive behandlingsprosedyrer utført av ikke-kirurger.

Today's successes would not be possible without the foundation of yesterday's practitioners and patients[4].

Vil utviklingen innen medisinsk behandling av leddgikt føre til at det ikke lenger er behov for revmakirurgi i fremtiden? Eller, for å si det med Harvard Business School- professor Clayton M. Christensen: Vil en ny (medikamentell) teknologi ”disrupt”

revmakirurgien?[5]

4

2 Historikk

Revmatoid artritt (RA) som sykdomsbetegnelse er fra ca.1859. For å belyse bakgrunnen for min problemstilling vil jeg gi en kort oversikt over leddgiktsykdommen og medisinske og kirurgiske behandlingsmetoder gjennom et historisk perspektiv, men med vekt på

utviklingen i Norge. I Norge har Oslo Sanitetskvinners Revmatismesykehus (OSR) spilt en viktig og spesiell rolle. Revmakirurgi er et ungt fagområde i historisk sammenheng og jeg velger for oversiktens skyld å dele historikken i tre perioder:

• Første periode er fra tidlige tider frem til tiden rundt etablering av OSR (1938)

• Andre periode omhandler virketiden til OSR frem til innlemmingen i nytt Rikshospital (RH) som Senter for revmatiske sykdommer (SRS, 2000)

• Tredje periode omfatter tiden fra innflytting i nytt RH og frem til i dag

Første periode preges av arbeid med kartlegging av sykdommen (diagnostikken) og forsøk med ulike former for behandling. I neste periode skjer det en omfattende fagutvikling. Siste perioden preges av endringer i organiseringen av helsevesenet generelt og sykehusene spesielt (dets driftsmodell) og av endringer i kunnskapen om og dermed også behandlingen av leddgiktspasienter. De siste endringene innebærer, som nevnt, at nye medikamenter er i ferd med å gjøre revmakirurgien overflødig (”disrupt it”). Det siste har betydning for leddgikts behandlingens driftsmodell (innen makrodriftsmodellen).

2.1 Perioden frem til etableringen av OSR

Det er funnet knokler av menneske-skjelett datert mer enn 4000 år f.Kr med forandringer som er identiske med hva vi i dag har påvist er forårsaket av leddgiktsykdommen[6]. Disse

funnene er gjort i Nord-Amerika hos indianerstammer. Det har ikke vært samtidige funn i vår del av verden, men senere er tilsvarende funn gjort fra tiden etter Columbus sin oppdagelse (Uhlig – festskrift). Menneskene har sannsynligvis levd med revmatiske deformiteter i bevegeapparatet i uminnelige tide, men det er bare siste 200 år det er registrert som sykdom i Europa. Det menes at revmatoid artritt første gang er beskrevet i vår del av verden i Paris i år 1800. Man har spekulert på årsaken til at sykdommen oppstod og søkt å gjenfinne

6

risikofaktorer utfra historiske beretninger slik disse er kjent i dag. Vi vet at både arv og miljøfaktorer er av betydning for risikoen. Det er ulike teorier om hvorfor immunapparatet begynner å angripe eget vev. En viktig teori er at det er immunapparatets reaksjon på bakterie- eller virusinfeksjon som kan slå over på egne celler via HLA-systemet. Paris var det tettest befolkede området og man kan anta at det her var økt forekomst av bakterier. Blant annet var det relativt høy forekomst av en lungelidelse som utviklet bronchiectasier.

Bronchiectasier er relatert til bakterien Porphyromonas gingivalis og denne bakterien er påvist å være assosiert til andre kjente risikofaktorer for RA. Dessuten ble det i kulturlivet i Paris tatt opp tobakksrøykevaner; også den mest kjente risikofaktoren i dag[7]. Vår forståelse av sykdommens genetikk hvor HLA-egenskaper spiller en viktig rolle, er blitt utvidet når vi i dag kan kombinere moderne genetisk teknologi med store vel-karakteriserte kliniske

kohorter[8]. Kanskje kan sykdommens opprinnelse også ha sammenheng med kolonitiden og menneskevandringer med utveksling av genetiske egenskaper.

2.1.1 Medisinsk behandling av leddgiktspasienter

Hva slags behandling har mennesker tidligere fått for leddsykdommer, og hvordan har behandlingen endret seg?

I tidlige tider og frem til vår tid har både diagnostikken og behandlingen først og fremst vært symptomatisk. I og med at årsaken til tilstanden ikke var kjent, og tilstanden dermed bare kunne karakteriseres symptomatisk, kunne man bare gi lindrende behandling og forsøke å kompensere for funksjonshemningen så godt som mulig. Det ble utviklet massasjeterapi og ulike former for hydroterapi i bade- og kuranstalter. Ulike urter og mudder, eller gytje, var ingredienser i omslagsbandasjer. Det ble bygget slike kurbad for ulike terapier og

spabehandlinger også her i landet etter mønster fra sentral Europa[9]. Moss Soebad var det første medisinske badet i Norge og ble åpnet i juni 1835. Leddgiktspasienter var en liten gruppe av gjestene ved kurbadene, da de også ble benyttet til hvile og rehabilitering generelt, men kanskje mest av bedrestilte borgere som del av sosietetslivet. Massasjeterapien ble ledet av sykegymnaster og interesserte leger var ansvarlige for hydroterapien. Det ble også utviklet ulike skinner med strekkeanordninger for å rette ut krokete ledd.

På 1800-tallet og helt opp til vår tid har man spekulert på om leddgikt var en lavgradig infeksjonstilstand forårsaket av bakterier som rammet leddene[10]. Deformeringen som skjedde med leddene liknet den man observerte ved akutte infeksjoner, men pasientene var mindre alvorlig syke. Infeksjonstilstander var et stort helseproblem i tiden før antibiotikaens oppdagelse, og særlig leddtuberkulose var kjent som en deformerende leddsykdom. Det var den britiske legen Sir Alfred Garrod (1819-1907) som først gav sykdommen navnet

Revmatoid Artritt (RA). Det skjedde i 1859. Han kunne skille den fra urinsyregikt ved å påvise at det ikke var stigning av urinsyre i blod hos RA-pasientene.

Podagra, ”de riges Gigt”, har siden Oldtiden vært en velkjendt og accepteret

sygdomsenhed. Gigt er ellers i virkeligheden en fattigmandssygdom og fandtes blant den hårdt arbejdende befolkning i by og på landet som et mer komplekst begreb på grund af de udbredte folkesykdomme: tuberkulose med ledtilfælde, den hyppige forekomst af gigtfeber, der ofte recidiverede, og gonorrhoe med akutte og kroniske ledtilfælde. En adskillelse klinisk fra osteoarthrosebegrepet var vanskelig indtil omkring begyndelsen af 1900-tallet.

(utdrag fra Nordisk Reumatologisk Förening sin Jubileumsbok 1946-96[11])

På 1920-tallet begynte man etter hvert å forstå at leddgikt var forskjellig fra leddsykdom direkte forårsaket av bakterier. Man kalte den polyartikulær kronisk artritt. Man forsøkte behandlingsregimer som var utprøvd på bakterielle artritter med varierende effekt. Det er beskrevet behandling i damp kammer [12]. Dette var en feberterapi hvor man plasserte pasienten i 40 graders damp kammer i fem timers varighet. Det hadde liten effekt på

leddgikten og noen pasienter døde til og med av behandlingen, ved overoppheting. I Europa var man først ute med å forsøke gullinjeksjoner. Gullcyanid var tidligere påvist å hemme tuberkelbaciller (Robert Koch (1843-1910)) slik at man var kjent med den antiseptiske effekten av gullsalter. Gullinjeksjoner viste seg å gi lindring ved RA. Man tok opp denne behandlingen også i USA. Dette var etablert internasjonal behandling helt frem mot 90- tallet[13].

Inntil oppdagelsen av kortisonet hadde man ingen behandling som direkte påvirket sykdomsprosessen. Kortisonet ble først ren fremstilt etter Den annen verdenskrig og ble første gang utprøvd på en pasient med revmatoid artritt i 1948. Effekten var imponerende.

Med stor entusiasme ble det to år senere etablert som behandlingsalternativ. Oppdagerne, Edward C. Kendall (1886-1972) og Philip S. Hench (1896-1965) ved Mayoklinikken, mottok Nobelprisen i medisin i 1950 for oppdagelsen [14]. Den kjente Britiske legen og forfatteren

8

James Le Fanu (f. 1950) ser på oppdagelsen av steroidene som et av de to store

medikamentelle gjennombrudd i tiden etter Den annen verdenskrig[15]. Den andre var oppdagelsen av Penicillinet ved Alexander Fleming i 1928. Penicillin ble tatt i bruk mot infeksjoner i 1942. Kortisonet hadde meget god effekt sammenliknet med tidligere behandling og ble tatt i bruk i utstrakt grad[16]. Men etterhvert ble man også klar over de uheldige og alvorlige bivirkningene som karskjørhet, osteoporose og diabetes.

Kortikosteroider er fremstilt i ulike former og kan administreres som piller/tabletter eller som injeksjon intravenøst, i bløtdeler og muskulatur, rundt sener og i ledd. Det virker ved å dempe betennelsesreaksjonen i vevet. Også i dag er dette medikamentet i basissortimentet for

behandlingen av inflammatoriske leddsykdommer.

Frem mot vår tid er det skjedd en rivende utvikling av kjemiske stoffer med effekt på

betennelsen. En kan nevne acetylsalicylsyre, kolchisin, salazopyrin og NSAIDs. Den svenske revmatolog og forsker Nanna Svartz (1890-1986) publiserte hvordan hun hadde utviklet salazopyrin i 1942 og den gunstige effekten det hadde på leddgikt. Hun var inspirert av tidligere funn av sulfa som bakteriedrepende stoff og hun hadde fortsatt tro på at leddgikt var en form for kronisk infeksjon.

2.1.2 Første kirurgiske behandling av leddgiktspasienter

Franskmannen Ambroise Paré (1510-90), den moderne kirurgis far, beskrev kirurgisk fjernelse av ødelagte leddender. Senere nedtegnelser tyder på at slike leddplastikker var etablert behandling av pasienter med deformerte ledd utover 1800-tallet. Etterhvert forsøkte man å legge annet kroppsvev i mellom for å skape glideflater og i 1878 ble metoden

beskrevet i bokform[17]. Kroppsvevet ble raskt brutt ned, og resultatene var deretter.

Utviklingen av leddprotesene var på denne tiden i sin spede begynnelse. De første

leddprotesene ble utviklet for hofteleddet. Det ble utført hofteproteseinngrep i Norge allerede på slutten av 1930-tallet. Først etter krigen har utviklingen av protesekirurgien skutt fart.

Materialvalg og designendringer frem til i dag har gjort at langtidsresultatene er blitt gode.

Synovektomi

Utfra forebyggende tanke om å bevare leddene og unngå større inngrep på knoklene, utviklet man metode for å fjerne den betente leddhinnen som man mente var årsaken til

destruksjonen. Metoden fikk det beskrivende navnet synovektomi. Ian F Goldie (prof.

emeritus og tidligere revmakirurg i Gøteborg, Sverige) har skrevet (1974) en

oversiktsartikkel om denne kirurgiske metoden for behandling av leddgikt[18]. I artikkelen beskriver han kort utviklingen av prosedyren fra den første gang ble utført av Richard Volkmann i 1877 på en pasient med tuberkuløs betennelse i kneleddet, til slik prosedyren senere er kjent med klassiske Mori-snitt (M Mori [19]). Det var A. Mignon som rundt ca 1900 første gang beskrev metoden og anbefalte den til sine kolleger i Paris. Senere publiserte P.P Swett sine resultater i 1923 uavhengig og uten å vite at det var gjort tidligere[20].

Figur 1 Richard von Volkmann (1830-1889). Kilde: Wikipedia

Metoden slik Swett beskrev den, ble populær fordi han kunne dokumentere gode resultater hos sine få pasienter. Dessverre ble resultatene dårligere med utvidet indikasjon, og metoden kom i miskreditt inntil den igjen ble tatt opp på 1960-tallet. Fra midten av 70-tallet utviklet man prosedyren videre til en artroskopisk prosedyre for de fleste leddene.

2.2 Tiden med OSR frem til SRS

Et viktig sentrum for utviklingen av revmakirurgisk behandling i Norden var

Reumahospitalet i Heinola i Finland. Reumastiftelsen i Finland bygget dette sykehuset i 1948 og det startet virksomheten i 1951 med rehabilitering og behandling av pasienter med kronisk leddsykdom, både infeksiøs og inflammatorisk. Finnene hadde stor erfaring med reaktiv artritt etter at 40 000 soldater fikk dysenteri (Shigella flexneri) på Karelska Näset i 1944. Det viste seg at omtrent 1:100 utviklet reaktiv artritt og finnen Ilmari ”Leuka” Paronen (1904-69) tok doktorgrad på 344 pasienter med morbus Reiter i 1948. Hans forskning har vært viktig for den senere forskningstradisjon i Finland[21]. I Hainola utviklet de behandlingsprinsippet for en såkalt ”combined unit” – et multidisiplinært behandlingstilbud til pasienten etter idé av indremedisineren Veikko Laine (1911-2001), som også var direktør ved sykehuset. Dette

10

innebar at alle fagdisipliner samarbeidet i vurderingen og utførelsen av

behandlingsopplegget. Fagdisiplinene var spesielt revmatologi/medisin, kirurgi, fysioterapi, ergoterapi, sosionomi og sykepleie.

Dette finske hospitalet, med revmakirurg Kauko Vainio som ansvarlig for den operative behandlingen, ble internasjonalt referansesykehus for behandling av leddgiktpasienter. I Norge ble tilsvarende tilbud etablert ved Oslo Sanitetskvinners Revmatismesykehus (OSR).

Opprinnelig var det Sanitetskvinneforeninger og andre ideelle organisasjoner som opprettet institusjoner for behandling og rehabilitering av pasienter med kronisk leddsykdom. Flere av disse behandlingsstedene var i starten pleiehjem med behandlingstilbud for barn og andre med leddtuberkulose. Med tiden oppdaget man virksom antibiotika mot Tuberkelbacillen og utviklet BCG-vaksinen. Ettersom vaksineringen grep om seg og gav effekt, fortok behovet for disse hjemmene seg, og man fant alternativ anvendelse i og opprette sykehus for revmatikere (jf. i Haugesund).

OSR fikk den første fast tilsatte revmakirurg i overlege Jan August Pahle (1924-2014)) i 1966. Han hadde studieopphold i Heinola og ved andre europeiske sentre og innførte de nye metodene. Pahle var sterkt engasjert i forskning og nyutvikling. Det var sanitetskvinnene som drev sykehuset frem til 1962, da staten overtok. Ved sykehuset var det aktivitet innen

forskning og utvikling av behandlingsmuligheter ved leddgikt. Frem til 1966 hadde pasientene fått kirurgisk behandling, som den gang først og fremst var håndkirurgi og fotkirurgi, ved Kronprinsesse Märthas Institutt. Det var ønskelig med en ”total” behandling internt på Revmatismesykehuset og derav opprettelsen av en ”combined unit” som også tilbød kirurgisk behandling. Enheten gav pasientene godt tilpasset postoperativ

smertelindring, justering av antirevmatisk medikasjon og ikke minst tverrfaglig opptrening.

Ved å tilby total behandling ved OSR slapp man pasienttransporten mellom

behandlingsstedene. Revmakirurgisk avdeling ved OSR hadde på det meste 45 senger for revmakirurgisk pasienter. Slike kombinerte enheter ligner på det Harvard Business School- professor Micahel E. Porter i dag kaller ”integrated practice units”. Porter mener at all behandling bør være basert på medisinsk tilstand, og dermed pasientenes behov, og ikke for eksempel medisinsk spesialitet (organisatoriske ”siloer”). Han mener det siste skaper fragmenterte behandlingsforløp[22].

Underveis har mange norske ortopediske kirurger fått dele erfaringene som ble gjort ved Revmatismesykehuset. Norsk revmakirurgisk forening ble stiftet i 1972, med Pahle som en

av initiativtakerne. Han regnes således for å være norsk revmakirurgi sin far. Foreningen samlet medlemmene ved å arrangere årlige fagsymposier i forbindelse med kirurgisk høstmøteuke.

Det var også utstrakt faglig samarbeid med andre tilsvarende avdelinger i Norden og i Europa. Pahle ble internasjonalt kjent som gjesteforeleser og var med i et aktivt kollegialt nettverk som etablerte det europeiske revmakirurgiske selskap ERASS: European

Rheumatoid Arthritis Surgical Society i 1979. Pahle ble den første presidenten i ERASS[23].

Norske revmakirurger var aktive deltakere i ERASS sine møter med fremlegging av vitenskapelige materialer og artikler. Den første skulderproteseoperasjonen i Norge ble foretatt på OSR i 1974. Man forsket på effekten av synovektomi og kunne vise til gode resultater også ved barneleddgikt[24]. Dr. Albert C. Paus (f. 1946) forsvarte sin doktorgrad over emnet Synovektomi[25] og var den første i Norge som utførte dette inngrepet med artroskopisk teknikk[24]. Metoden var publisert i 1990 ved Dr. Smiley[26].Ved

Revmatismesykehuset utviklet kirurgene en albueprotese som fikk navnet Norway-protesen.

De utviklet også et eget innsettingsinstrumentarium for ankelprotese.

Da sykehusene i 1980, i all hovedsak fylkeskommunale, ble rammefinansiert, ble

revmakirurgien desentralisert. Norske ortopeder med interesse for revmakirurgi hospiterte eller brukte sin overlegepermisjon ved OSR for å lære revmakirurgi og for å ta med seg denne kunnskapen ut til distriktene. Ved lokale avdelinger ble det enkeltpersoner som stod for behandlingstilbudet. I eksempelvis Oslo fikk Diakonhjemmets sykehus

behandlingsansvaret i helseregion 1 med overlege Tore Ottesen (1937-2010) som ansvarlig revmakirurg. OSR beholdt landsfunksjonen for den totale behandlingen av barneleddgikt.

Barnerevmakirurgi er fortsatt en landsfunksjon.

Behandlingsansvaret for revmatikerne ble gradvis overført til fylkeskommunene og ble drevet lokalt av ortopediske kirurger med revmakirurgisk erfaring. Ansvaret som OSR hadde hatt for leddgiktspasientene, ble fordelt utover til lokale sykehus i landet. Det var et politisk mål at pasienter skulle behandles så nær hjemmet som mulig.

Fra midten av 1970-tallet og frem til årtusenskiftet så vi en rivende utvikling innen

implantatindustrien. Det var et gjensidig samarbeid mellom industri og kirurgi. Kirurgene så pasientenes behov for ledderstatning og var med i utviklingen av de første leddprotesene. Nå ble industrien selv drivende med egne forskningssentre med biomekanisk skolerte ingeniører

12

som utviklere. Det ble utviklet proteser til alle ledd med multimodale løsninger og egne revisjonsproteser. Denne teknologiske utviklingen fikk stor betydning for

behandlingsmulighetene for den enkelte pasienten. Behandlingsapparatet klarte etter hvert ikke å ta unna for etterspørselen slik at det bygget seg opp pasientkøer. Det ble

prioriteringsdebatter og konkurranse om helsekronene. Det kom krav om effektivisering og behov for kontroll med utgiftene. I Bergen ble planer for etablering av revmakirurgisk enhet lagt på is for å bli realitet først i år 2000[27].

OSR var fortsatt et statlig sykehus og ble del av Rikshospitalet i ved utgangen av 1993. I 2000 var OSR blant de første avdelinger som flyttet inn i det nye Rikshospitalet på Gaustad under navnet Senter for Revmatiske Sykdommer (SRS).

2.3 Fra år 2000

Fra slutten av 90-tallet og frem til i dag er det innført nye medisinske behandlingsprinsipper.

Man har i tillegg til kortisonet utviklet andre betennelsesdempende medisiner (NSAID) og har fått cellegiften Methotrexat som bremser betennelsesprosesser. I tillegg har forskning påvist hvilke sykdomsmekanismer som inntrer og man har fremstilt medisiner som målrettet påvirker disse – biologiske sykdomsmodifiserende medikamenter. Det var den greske biologen George Kollias (f. 1958) som først påviste betydningen av tumornekrosefaktor (TNF) i betennelsesprosessene ved leddgikt og hans studier har lagt grunnlaget for utviklingen av de moderne medisinene mot revmatoid artritt og andre autoimmune sykdommer. Den første anti-TNF middelet som kom på markedet var Infliximab med salgsnavnet Remicade i 1998. Disse midlene har vist å være svært potente. Behandlingen med disse biologiske legemidlene er blitt kalt et paradigmeskifte i behandlingen av

revmatiske sykdommer, slik innføringen av kortisonet i sin tid var[28]. Disse medisinene ble tilgjengelige i behandlingen av pasienter for ca. 15 år siden. Det revmatologiske fagmiljøet mener at de nye behandlingsprinsippene med nøye oppfølging av pasientens

sykdomsaktivitet og innsettelse av potente legemidler i tidlig fase, bidrar til redusert sykelighet og redusert tap av funksjon hos pasientene[2]. Og parallelt med dette kommer

stadig publikasjoner som viser at det er en redusert bruk av ortopedisk kirurgisk behandling av leddgikt[29, 30].

Viktig i deres kliniske arbeid er bruk av avansert ultralydapparatur med dopplersignal som kan reflektere økt blodgjennomstrømning i leddhinner som er inflammert.

Røntgendiagnostikk med moderne MRI-teknologi gir også bidrag til tidlig diagnose. Riktig behandlingsstrategi er nå å gi pasienten individuelt tilpasset behandling og starte denne i tide før sykdommen utvikler seg til å bli mer aggressiv, slik den gjerne gjør når den forblir ubehandlet. Det nye prinsippet heter ”treat to target”[31].

Etablerte kirurgiske behandlingsmuligheter blir stadig utviklet. Man får forbedrete leddprotesesystemer og teknologien gjør det mulig å produsere individtilpassede

protesekomponenter der dette er nødvendig. Innen generell ortopedisk kirurgi utvikles det vinkelstabile skruer til plater for bruddbehandling og avstivningsoperasjoner, og disse gjør slik behandling enklere og med bedre resultat for osteoporotiske knokler, som revmatikere ofte har. Datateknologien gir oss bildebehandlingsprogrammer for planlegging av inngrep utfra radiologiske undersøkelser. Og det kommer roboter som utfører presis kirurgi datastyrt.

Informasjonsteknologien gir i dag helt nye muligheter for utvikling av sterke fagnettverk.

Dette muliggjør samarbeid om videre/etter utdanning og forskning nasjonalt og internasjonalt på en helt annen skala enn tidligere. Det kommer forbedrete anestesimetoder og

medikamenter som bidrar til at smerter og plager under og etter operativ behandling reduseres. Dette har også stor betydning for rehabilitering og opptrening. Pasientene mobiliseres raskere og med like godt resultat[32].

Revmakirurgiske behandlingsprinsipper fra OSR ble etter hvert videreført ved 14 steder i Norge:

Universitetssykehuset i Tromsø Nordlandssykehuset i Bodø

St. Olavs hospital i Trondheim/Sanitetskvinnenes sykehus i Orkdal Ålesund sykehus

Haukeland og Haraldsplass sykehus i Bergen Haugesund Revmatismesjukehus

Kristiansand sykehus Betanien hospital i Skien Lillehammer sykehus

14

Kongsvinger sykehus Sarpsborg sykehus

Martina Hansens Hospital Diakonhjemmets sykehus i Oslo OSR, senere Rikshospitalet, SRS

I perioden frem mot 2003 ble sengetallet ved SRS som var øremerket for revmakirurgi, redusert til to senger. Kravet til effektivisering bidro til at det kom i stand en

samarbeidsavtale med Diakonhjemmets sykehus om kirurgisk behandling av voksne pasienter med leddgikt. Avtalen innebar at denne virksomheten ble flyttet til

Diakonhjemmets sykehus sammen med én overlegestilling og én utdanningsstilling.

Innføring av innsatsstyrt og DRG-basert finansiering av spesialisthelsetjenesten i 1997 ble utfordrende økonomisk for avdelinger som drev funksjonsfordelt aktivitet, da slik aktivitet ikke gjenspeilet et gjennomsnitt slik DRG-systemet forutsetter, men et uttrekk. For eksempel var det i starten ikke tatt hensyn til at hos leddgiktspasienter som fikk proteser i hånden, satte man inn fire proteser av gangen, men fikk betaling for én. Etter hvert har man justert for dette i DRG-systemet.

3 Metode

I mitt arbeid som kliniker med revmakirurgi som daglig oppgave, har jeg registrert at visse typer inngrep gjøres sjeldnere nå enn i starten av min karriere. Endringer innen

medikamentell behandling har vært nevnt som mulig årsak. Revmatologene ved min egen avdeling har hevdet at det snart ikke er bruk for oss (revmakirurger) lenger. Spørsmålet om det fortsatt vil være behov for revmakirurgi i fremtiden, har altså meldt seg. I søken etter svar på om det er slik, har jeg valgt en teoretisk tilnærming med en litteraturstudie og refleksjoner over rapporterte funn utfra en tilbud – etterspørsel-logikk. Det ble viktig å se utviklingen av fagfeltet i historisk sammenheng og derigjennom søke å forstå hvordan veien videre kan komme til å gå: Forskningen skaper en utviklingsdynamikk- og logikk som har en del implikasjoner vi kan uttale oss om.

3.1 Litteraturstudie

I kjølvannet av rapporter som viste til svært lovende effekter av de nye biologiske

legemidlene for behandling av leddgikt, kom det forventninger om at behovet for kirurgisk behandling ville avta. Fagmiljøet innen revmatologi fattet interesse for spørsmålet og det ble fulgt opp gjennom longitudinelle cohort-studier. Registerstudier er en viktig del av

revmatologisk forskning. Ved kronisk sykdom blir observasjoner av pasientgruppen over tid nødvendig for å kunne vurdere prognose og resultat av ulike terapier, og på det grunnlag lage retningslinjer for ny behandling, med nye behandlingsmål. For vurderingen av behovet for kirurgisk behandling av leddgikt der deformiteter utvikler seg over tid, er slike studier også avgjørende. De første rapportene basert på registerdata kom allerede mot slutten av 90-tallet, og altså før de nye biologiske legemidlene var tatt i bruk, men samtidig med at det kom ny terapistrategi med tidlig intervensjon og innsetting av potent medisinsk behandling.

Revmakirurgi, som betegnelse på det aktuelle erfaringsområdet innen ortopedisk kirurgi, er blitt et begrep først og fremst i Nord-Europa og særlig i Norden. Det er som nevnt

innledningsvis ikke en egen spesialitet. Ordet revmakirurgi viste seg derfor ikke å være et egnet søkeord alene. Jeg har valgt å kombinere rheumatoid arthritis med andre relevante søkeord som beskriver feltet: joint surgery, orthopaedic surgery, therapy changes, news og

16

organization. Søkene er gjort i ORIA, Universitetsbibliotekets søkemotor. Der jeg har funnet interessante review-artikler, har referanseartiklene også verdi.

Det er først og fremst oversiktsartikler som jeg har valgt ut, men bare oversiktsartikler fra kjente tidsskrifter. Jeg har også søkt i statsforvaltningens register over NOUer for å finne fakta om den aktuelle bakgrunn for politiske beslutninger av interesse for min

problemstilling.

3.2 Tall fra Norsk pasientregister (NPR)

For å finne ut om det er en vedvarende og generell trend at volumet på revmakirurgi er avtagende i Norge, valgte jeg å søke tall fra NPR over visse type inngrep som markører for revmakirurgisk aktiviteten ved de ulike helseforetakene. Valget falt på kneleddssynovektomi, håndleddssynovektomi og trippelartrodese. Dette valget var naturlig utfra problemstillingen og utfra artikler med publiserte data over redusert antall synovektomier utført og fordi trippelartrodese i sin tid var regnet som en av ”vinneroperasjonene” i klassisk revmakirurgi.

En ”vinneroperasjon” er et inngrep med forutsigbart godt resultat, og som gir høy grad av pasientfornøydhet. Hofteproteseinngrep er også en slik ”vinneroperasjon”. NPR hadde data over slike inngrep registrert fra 2008.

4 Resultater

4.1 Litteraturstudien

Rapporter om reduksjon i ortopedisk kirurgisk behandling av pasientene med revmatoid artritt publiseres fra alle de nordiske landene, England, USA, Canada og Japan. Eleonora da Silva og medarbeidere på Mayo-klinikken i USA publiserte i 2003 data fra en retrospektiv cohortstudie i Rochester, Minnesota. De har studert alle journaler til pasienter med RA- diagnose for perioden 1955-1995 og registrert ortopediske inngrep. De fant at av 609

pasienter hadde 242 pasienter én eller flere operasjoner og at pasienter som fikk RA-diagnose etter 1985 hadde redusert sannsynlighet for behov for kirurgi. Forfatterne mener at endringen kan forklares utfra bedret medisinsk behandling og bedret oppfølging av pasientene[33].

Allerede i 1996 ble behovet for ortopediske operasjoner hos leddgiktspasienter sett på som resultat av ikke tilfredsstillende effekt av den medisinske behandlingen[1], og senere brukt som markør på effekten av medisinsk terapi[34].

Dr. Rüdiger J. Weiss med medarbeidere ved ortopedisk avdeling ved Karolinska

Universitetssjukhuset publiserte en registerstudie i 2006 der de hadde sett på hospitalisering av leddgiktspasienter i perioden 1987 til 2001. De hadde brukt det svenske pasientregisteret som registrerer diagnose og eventuell operasjonskode per sykehusopphold. I perioden var det registrert nesten 160 000 opphold for ca 50 000 leddgiktspasienter. De fant nedgang i

sykehusopphold for pasientene på 42 % i perioden og nedgang i operasjoner på

underekstremitetene på opp mot 16 % for leddgiktspasienter i perioden 1987 til 1996 og 12 % frem til 2001[35].

I 2007 kom det en artikkel fra vårt eget Nasjonale leddregister, hvor forfatter B.T.S Fevang finner det samme for norske leddgiktspasienter[36]. Tallene er hentet fra Nasjonalt

leddproteseregister kombinert med Nasjonalt pasientregister for registrerte pasientopphold i perioden 1994-2004. De finner en klar tendens til nedgang i antall synovektomier og

proteseinngrep for leddgiktspasienter i denne perioden. Videre antyder de at mulig forklaring

18

er bedret medisinsk behandling i og med at insidensen av RA i Norge er stabil i perioden.

Forskergruppen publiserte oppdaterte tall i 2015 som viser at trenden har fortsatt (figur 2)[3].

Figur 2 Incidence of arthrodeses and synovectomies in patients with rheumatoid arthritis (RA).

TW Nystad, AM Fenstad, O Furnes, LI Havelin, AK Skredderstuen & BTS

Fevang (2016) Reduction in orthopaedic surgery in patients with rheumatoid arthritis:

a Norwegian register-based study, Scandinavian Journal of Rheumatology, 45:1, 1-7, DOI:

10.3109/03009742.2015.1050451

Gjengitt med tillatelse : www.tandfonline.com

I Japan har Momohara og medarbeidere publisert flere studier som viser nedgang i

ortopedisk kirurgi for leddgiktspasienter, både synovektomier og protesekirurgi, som vist i deres figur:

Figur 3: Biannual number of surgeries for Japanese outpatients with rheumatoid arthritis (RA) participating in a single institute-based large observational cohort (IORRA). Data on the number of outpatients and operations were collected from April to May and October to November each year from 2001 to 2007. The number of outpatients is limited for valid response. The joints for arthroplasties mainly included wrist, metacarpophalangeal, elbow and metatarsophalangeal joints. The joints for arthrodeses were

interphalangeal, trapeziometacarpal, wrist and ankle joints.[29]: Momohara, S., et al., Decrease in

orthopaedic operations, including total joint replacements, in patients with rheumatoid arthritis between 2001 and 2007: data from Japanese outpatients in a single institute-based large observational cohort (IORRA).

Annals of the Rheumatic Diseases, 2010. 69(01): p. 312.

(Reproduced by permission from BMJ Publishing Group Limited)

20

4.2 Tall fra NPR

Trenden med reduksjon i antall revmakirurgiske inngrep ser ut til å fortsette slik tall fra NPR viser. Her har jeg søkt tall for tre typiske revmakirurgisk inngrep, nemlig synovektomi i kneledd, synovektomi i håndledd eller avstivning av fotrot.

Tabell: Antall pasienter med diagnosekode M05 i kombinasjon med prosedyrekoder NHG42,NGF01,NDF01,NDF02 etter RHF, HF og år. Somatisk sektor 2008-2015. Antall

En kan også legge merke til at det generelt er lave tall og at volumet opprettholdes ved Diakonhjemmets sykehus . Det viser at det allerede foregår en sentralisering, og at den er faglig initiert.

RHF HF 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015

Helse Vest RHF Helse Vest RHF - Haugesund sanfor revm 2 4 3 2 3 1

Helse Bergen HF 3 4 6 4 1 2 1

Helse Førde HF 1

Privat Vest 1

Helse Midt-Norge RHF St. Olavs Hospital HF 1 2 1 2 2 1

Helse Sunnmøre HF 3 4 3

Helse Nord Trøndelag HF 1 1

Helse Møre og Romsdal HF 2 2 3 3 1

Helse Nord RHF Finnmarkssykehuset HF 1

Universitetssykehuset Nord-Norge HF 3 4 5 6 3 3 3 2

Nordlandssykehuset HF 6 1 2 2 3

Helgelandssykehuset HF 1

Helse Sør-Øst RHF Betanien hospital (Helse Sør-Øst RHF) 12 7 9 14 7 1

Vestre Viken HF 1 1

Helse Øst RHF - MarOna Hansens hospital 15 6 8 12 11 8 1

Diakonhjemmet sykehus A/S 11 17 7 11 13 10 17 15

Sykehuset Innlandet HF 8 7 6 1 3 3 1

Sykehuset ØsUold HF 1 6 1 1 1 3

Ullevål universitetssykehus HF 1

Sørlandet Sykehus HF 2 7 4 1 1 1

Oslo universitetssykehus HF 1 1

Privat Sør-Øst 7

Totalt 68 69 56 53 43 38 37 33

5 Teori

For at finde ud af det, må man først finde ind i det – men har man endeligt fundet ind i det, så er det ikke til at finde ud af !

(Storm P)

Revmakirurgi er en kirurgisk behandling av helseplager og skader forårsaket av

leddgiktsykdom. For pasienter med leddgikt blir kirurgi én av flere behandlingsmuligheter.

Slik historien har vist, er det flere forhold som har betydning for utviklingen av

behandlingstilbudet. Vi har sett at medisinens utvikling har endret primærbehandlingen av sykdommen og at dette igjen påvirker behov for annen type behandling, slik som kirurgien representerer. Hvordan vil dette utvikle seg fremover? For å kunne si noe om det må vi forsøke å si noe om hvordan kunnskaps- og teknologiutviklingen vil utvikle seg i årene og tiårene som kommer. Kunnskaps- og teknologiutviklingen er imidlertid ikke bare drevet innenfra, av sin egen logikk. Den utgjør en del av en klinisk markedssyklus, og i denne syklus er det flere som påvirker kunnskapsutviklingen, og, ikke minst, hvordan den oversettes til praksis. På tilbudssiden påvirker leger og leverandører, og over dem, myndigheter og eventuelle andre organiserte betalere, som forsikringsselskaper. På etterspørselssiden har man pasienter og deres organisasjoner, og indirekte, massemedier og ulike andre påvirkere.

Endringer i befolkningssammensetning vil også påvirke samfunnsutviklingen og få betydning for beslutninger og prioriteringer i helsepolitikk. Befolkningen er i endring. Innvandring betyr nå mer for befolkningsøkningen enn fødselsoverskuddet. Fertiliteten ser ut til å være ganske stabil på 1,7. Det ser ut til at Norge befolkes av 6 millioner mennesker rundt år 2030 (SSB sin figur 1). Dersom RA-insidensen er nær uendret, vil en prevalensen på 0,65 % utgjøre 39 000 personer. Courtney A. Shourt et al har studert leddgikts populasjonen i et fylke i Minnesota, USA, og delt den i to cohorter fra 1980 til 1994 og 1995 -2007. De fant at for pasienter med 10 års sykdom var det i den første cohorten 27,3 % som hadde fått

leddoperasjon, mens i den andre cohorten var det 19,5 %. For bløtdelsinngrep, som for eksempel synovektomi, var tallene henholdsvis 12,1% og 6, 0 %[37]. Hanne Osnes Ringen (f. 1972) har studert pasienter inkludert i Oslo Rheumatoid Arthritis Register som ble operert ved Diakonhjemmets sykehus i perioden februar 2005 – mai 2006. Pasienter som var

registrert hadde gjennomsnittlig 11,6 år med sykdom, og i kommende 10 årsperiode gjennomgikk 56 % av dem revmakirurgisk behandling[38].

22

Kilde: Statistisk sentralbyrå

Utfra populasjonsbaserte studier ser det ut til at behovet for revmakirurgi fortsatt er i

reduksjon. Hvis man legger til grunn en antakelse om at 10 -20 % av pasienter med leddgikt vil ha behov for kirurgi de neste 10-15 år, innebærer det omkring 5500 operasjoner (3900 – 7800) i perioden, eller ca 400 operasjoner årlig i Norge. I 1996 skrev Erik Kåss (1923-97) (OSR) i Jubileumsbok for Nordisk Reumatologisk Förening 50 år (1946-1996) at behovet for revmakirurgiske inngrep i Norge i 1994 ble anslått til å være mellom 100-150 per 100 000 innbyggere. Det ville i dag tilsvare minst 5500 operasjoner bare i løpet av ett år.

I følge SSB sin figur 9. øker forventet levealder sakte og det innebærer at andelen eldre øker i befolkningen.

Osnes Ringen påviste i sitt arbeid at gjennomsnittsalder for revmakirurgiske pasienter var 57,5 år ved kirurgi. Tilsvarende var tallet 55,9 år i Cohortstudien til Shourt et al.

Eldre mennesker forbruker generelt mer helsetjeneste enn yngre. Ved bedret helse generelt kan flere oppleve slitasjerelaterte helseplager senere i livet. Det kan få betydning for prioriteringer mellom pasientgrupper også innen ortopedisk kirurgi.

Det ser også ut til at folk ønsker å bo urbant da det registreres økt innflytting til store byer slik SSB viser i sin figur 8. Dette kan bidra til at aksept for sentralisering av helsetjenester øker.

24

SSB mener videre at andelen eldre øker mer på landsbygda enn i sentrale strøk. Det skjer, mener SSB, både fordi yngre flytter sentralt og etablerer seg med familie, men også fordi innvandringen først og fremst skjer til byer. Det er usikkert hvilken betydning innvandring har for behovet for revmakirurgi. Det er vist at sykdomsaktivitet til revmatikere i land med lavt BNP er høyere enn i land med høyt BNP[39]. Høy sykdomsaktivitet er assosiert med større grad av leddforandringer og derav antatt større behov for rekonstruktiv kirurgi. I den

grad innvandring domineres fra land med lav sosio-økonomisk status, kan det bidra til økt behov for revmakirurgi dersom prevalens av RA er lik.

5.1 Medisinskfaglig utvikling

Den medisinskfaglige og teknologiske utvikling er den fundamentale drivkraft i utviklingen.

Når jeg ser fremover skal jeg derfor starte med å peke på noen perspektiver for den.

Naturvitenskapelige forskere arbeider systematisk for å avdekke fenomener og sammenhenger i biologiske prosesser. De leter etter årsaker til sykdommer på

molekylærbiologisk nivå. Finner man årsaken til utviklingen av sykdom, vil man også kunne arbeide målrettet for å finne riktig behandling eller oppnå kurasjon. Som på andre områder av medisinen er siktemålet innen revmatologisk behandling, skritt for skritt, å redusere

avhengigheten ikke bare av det Clayton Christensen kaller intuitiv (skjønnsbasert) medisin, men også det han kaller empirisk (evidensbasert) medisin og erstatte den med det han kaller presisjonsmedisin. I den grad forskerne klarer å komme dit vil revmatiske, kanskje også alle autoimmune sykdommer bli kurerbare. Men det er langt frem, som jeg skal vise.

Ortopedisk kirurgi blir stadig mer subspesialisert på leddnivå. Tilbudet blir mer differensiert.

Man behersker flere teknikker for reparasjon av skade, slitasje og betennelse. Det utvikles stadig mer utstyr tilegnet spesielle prosedyrer i behandlingen. Proteseteknologien utvikles for at protesene skal vare lenger og at de skal kunne skiftes ut med minst mulig bentap. Protesene er laget i ulike størrelser og det er mulig å få ”custom made” proteser til pasienter med

spesielle utfordringer. Der det er behov for ekstra ben finnes det allerede i dag kommersielt tilgjengelig bensubstitutt eller pasienter kan få ben fra donorer. Alt dette er uttrykk for utviklingen mot en mer presis medisin. Det forskes imidlertid fortsatt på hvordan man skal kunne bevare leddbrusk eller stimulere til vekst og reparasjon der den er skadet.

Brusktransplantasjon har hatt begrenset suksess, men nå ser det ut til at metoder for lokal tilførsel av stamceller fra benmarg kan bidra til å redusere betennelser og øke graden av tilheling.

Ettersom tilbudene utvikles, og får et mer presist preg, vil også behovene for, og

etterspørselen etter dem, endre seg. Spesielt er det, som vi skal se, grunn til å tro at også lidelser i ledd og bindevev vil bli stadig mer preget av slitasje og degenerasjon.

26

5.2 Fagutviklingen og markedssyklusen

Jeg har understreket hvordan fagutviklingen, altså kjernen i tilbudssiden, er den viktigste driver av det vi kunne kalle den kliniske syklus; kfr. figuren.

Figur 5 Den kliniske syklus

Denne tilbudsside-dominansen forsterkes ved at etterspørselen nedenfra er «gratis», men finansieres ovenfra, altså av myndighetene. I et viktig henseende er slik etterspørselen etter kliniske tjenester uttrykk for styring. De som styrer eier også i hovedsak

tilbyderorganisasjonene. Den finansielle delen av ”etterspørselen” har slik et tilbudspreg; den bestemmer hva som skal være tilgjengelig for pasientene og hva som ikke skal være det. Det er den som gjerne omtales som prioritering.

Myndighetenes eller andre organiserte betaleres evne til å styre er i stor grad avhengig av at de kliniske tilbud i det minste er empirisk baserte, men helst er presisjonsbaserte. Jo lenger i den siste retningen tilbudet er utviklet jo mer kan finansieringen treffe direkte. Ved empirisk

Myndighetene/Ledelse/Eier

medisin kan man få en nokså direkte styring av prosedyrer (ved å betale for disse, som ved DRG). Ved presisjonsmedisin kan man få en rent resultatbasert finansiering (”payment for performance” (P4P), som iallfall nærmer seg det resultatbaserte), etter slagordet ”no cure no pay”. New Public Management (NPM), eller mål- og resultatstyring, som ble innført fra 80- 90-tallet, er en måte å styre og lede på som både forutsetter og oppmuntrer til utviklingen av et mer empirisk og presist tilbud. Den innsatsstyrte (del)finansieringsmodellen som kom i 1997 er et uttrykk for denne styringsmåten. Helsereformen i 2001 med statlig overtakelse av spesialisthelsetjenesten og omdannelsen av sykehusene fra forvaltnings- til

foretaksorganisasjoner, er et mer generelt skritt i retning av mål- og resultatstyring (NPM).

Prinsippene for den nye styringsmåten er nedfelt mest tydelig og ambisiøst av

Finansdepartementet i det nye økonomiregelverket som trådte i kraft i 1997. Dette forutsetter at også helsetjenesten skal sette seg mål og bli vurdert etter måloppnåelse.

Når vi skal se fremover skal vi se hvordan fagutviklingen gjør det mer eller mindre enkelt for styringen å bli så tett som mål- og resultatstyringsideen impliserer.

Men samtidig med at mål- og resultatstyringen ovenfra styrkes, styrkes også i noen henseender pasienters posisjon, eller markedsmakt. Det skjer i første omgang ovenfra, gjennom lover som gir pasienter rettigheter, for eksempel til å velge lege eller sykehus fritt, men også gjennom spredning av informasjon om ulike tilbyderes resultater. Det siste bidrar til at pasientene kan bli mer informerte og rasjonelle etterspørrere. Men her er fagutviklingen viktig, for pasientenes evne til å velge rasjonelt øker ikke bare ved at de får mer informasjon, men ved at informasjonen er lett å tolke og lettest er den å tolke når den er

presisjonsmedisinsk. Med andre ord, jo mer morgendagens medisin blir presisjonspreget, jo sterkere vil pasientene stå som etterspørrere – spesielt hvis pengene følger deres beslutninger – og jo mer vil markedet igjen kunne bli som et ”normalt” konkurransemarked. Vi kan

dermed også få en situasjon der klinikernes individuelle autonomi undergraves fra alle kanter, innenfra av forskningen (som skaper presisjonsmedisin), ovenfra av myndighetene og deres nærstyring og nedenfra av pasientene og deres voksende påvirkning gjennom tilvalg og fravalg. Slik mister også helsetjenestemarkedet mye av sitt særpreg. Det blir mer som varemarkeder flest og som markeder for upersonlige tjenester.

Det kan imidlertid være, som jeg skal drøfte i perspektivanalysen, at medisinen som fag vil utvikle seg i ulik takt fra område til område. Utviklingen innen revmatologi, vidt forstått, kan komme til å gå saktere enn innen andre områder. Behandlingen av revmatiske lidelser kan

28

fortsette å ha et betydelig innslag både av intuitiv og empirisk medisin, både medisinsk og kirurgisk, og dermed forbli mer tilbudssidetung, enn behandlingen av andre lidelser.

5.3 Beslutningsprosesser

De viktigste aktørene vil i mange beslutningssammenhenger ha flere valg. Deres valg vil særlig preges av deres preferansefunksjon, men også av deres forståelse av mål-middel- sammenhenger, altså oppfatninger om hvordan de på best mulig måte kan få realisert sine preferanser. ”Alle” aktører vil i noen grad være påvirket av en nasjonal, eller iallfall helsepolitisk, felleskultur, der altruistiske og idealistiske normer står sterkt, men også oppfatninger om hvordan preferanser best realiseres (for eksempel offentlig eller privat) kan stå sterkt. Samtidig vil ”alle” aktører også være opptatt av sine egne, private interesser. De vil fatte beslutninger i dette spenningsfeltet. Når vi ser fremover må vi bestemme hvordan forholdet mellom disse to typer preferanser, og strategioppfatninger, kan komme til å utvikle seg. Vi skal, som en hovedtradisjon i sosiologien har gjort siden slutten av 1800-tallet,

forutsette at fellesskapene og dermed særlig normene knyttet til dem, vil fortsette å løses opp.

Aktører flest vil i så fall bli mer opptatt av å maksimere egennytten. Det spiller i den forbindelse en rolle hvordan medisinen utvikler seg. Jo mer presis den blir, jo sterkere fotfeste vil nyttemaksimeringstenkningen få. Hvis staten skal fortsette å ta

hovedfinansieringsansvaret, kan det imidlertid være den i noen grad vil være preget av normer som har et kollektivt utgangspunkt – enten et samfunnsnytteutgangspunkt eller et nytteutjevningsutgangspunkt. I alle tilfeller, nyttetenkningens voksende rolle vil gjøre at vi, for å kunne si noe om hvilke beslutninger som vil bli tatt på det revmatologiske område, også må foreta en (enkel) helseøkonomisk analyse, en nytte-(medisinsk effekt-)kostnadsanalyse.

Bevisstheten om økonomi som begrensende faktor innen helsevesenet, er økende. Det er daglig snakk om innsparinger og bedre utnyttelse av helsekronene; det vil si at det er

forståelse for at man må gjøre prioriteringer mellom pasienter utfra hva man har å rutte med.

Også slike beslutninger presses nedover i systemet og selv på klinikknivå blir det mer fokus på å vurdere de økonomiske aspektene ved nye behandlingstilbud og nye måter å organisere tjenestene på. Nye behandlingsmåter er ofte mer kostbare og det blir viktig å vurdere

kostnadene ved de ulike alternativene utfra tilgjengelige ressurser. Samfunnets ressurser er begrensede og man må vurdere bruken i forhold til beste alternative anvendelse. Vi har hatt flere regjeringsoppnevnte utvalg som har arbeidet med prioriteringsspørsmålet med tanke på å utarbeide retningslinjer for prioriteringer innenfor helsevesenet. Stortingspolitiker og teolog Inge Lønning (1938-2013) ledet de to første utvalgene (NOU 1987:23 og NOU 1997:18), og deres arbeid har dannet grunnlaget for hvordan prioritering praktiseres i dag. Det ble definert 3 hovedkriterier for prioritering:

1.Tilstandens alvorlighet 2. Nytten av tiltaket

3. Krav om kostnadseffektivitet

På grunn av den stadige utviklingen av behandlingsmuligheter, teknologi, demografi, sykdomsbyrde og forventninger til helsevesenet, fant regjerningen grunn til å få vurdert prioritering påny ved Norheimutvalget (NOU 2014:12 Åpent og rettferdig – prioriteringer i helsetjenesten). Utvalget skulle særlig vurdere alvorlighetskriteriet og nyttebegrepet i tillegg til at de skulle vurdere hvordan kostnadseffektivitetskriteriet skulle brukes. Det var også viktig å få med brukerperspektivet. Utvalget erstattet alvorlighetskriteriet med kriteriet om helsetap – tap av gode leveår. Dette møtte sterk kritikk særlig fordi det kunne forstås slik at eldre mennesker, med færre gode leveår foran seg, fikk lavere prioritet. Og det strider med hovedprinsippet om at helsetjenesten skal være rettferdig fordelt.

Helseminister Bent Høie (f. 1971) droppet hele begrepet, og det ble utnevnt nytt utvalg med professor i helseøkonomi Jon Magnussen (f. 1959) som leder. Dette utvalget konkluderte med to kriterier som skal være oppfylt for at pasienten får rett til behandling: 1.Pasienten skal ha nytte av helsetjenesten og 2. Kostnaden ved tilbudet skal stå i forhold til nytten.

Alvorlighetskriteriet kommer inn i vurderingen av fastsettelse av fristens lengde før oppstart av behandlingen. Alle pasienter som har nytte av behandling får rettighet. Det er gjort endringer i Pasient- og brukerrettighetsloven slik at dette er ivaretatt i loven og som er gjort gjeldende fra november 2015. Helsedirektoratet har utgitt prioriteringsveileder for de enkelte fagområdene. Denne har lister over tilstander med veiledende rettigheter og frist angitt i uker for igangsettelse av helsehjelpen.

Kostnadseffektivitet er innført som grunnlag i prioriteringer. Men hvordan kan man

sammenlikne verdien av behandlingseffekten for ulike sykdommer og tilstander? Man måler gjerne effekten med helserelatert livskvalitet som kriterium. Målingen kan imidlertid skje etter ulike metoder. Flere metoder er diagnosespesifikke og anvendt i studier av ulike

30

behandlinger. Disse resultatene vil ikke kunne sammenliknes direkte på tvers av diagnoser.

Skal man kunne prioritere mellom ulike diagnoser og behandlinger, må man ha et grunnlag som er nøytralt og sammenliknbart[40]. For det formålet er det særlig benyttet

spørreskjemaer for deskriptiv evaluering av helsetilstanden. Evalueringen skjer med utgangspunkt i flere dimensjoner (eks. SF-6D og EQ-5D). Scoringen på dimensjonene gir tallgrunnlag for helsekvalitet (H). Det er vanlig også å ta hensyn til ”time trade-off”; det vil si hvor mye levetid som kan ofres for å oppnå bedre helsekvalitet?

Best mulig helserelatert livskvalitet gjennom ett år gir oss ett kvalitetsjustert leveår, eller én QALY. QALY er et mål for kvalitetsjusterte leveår, uttrykt som endring i helserelatert livskvalitet(H) over et visst tidsrom(T):

Dersom helsen bedres fra ”H eksisterende” til ”H ny” blir

helsegevinsten (effekten) av behandlingen, uttrykt ved Δ Q, (H ny –H eksisterende)*T Begrepet er en teoretisk måte å beskrive helse på, men dekker ikke alle dimensjoner ved helsen.

I helseøkonomiske vurderinger kan man velge å se på kostnadene ved et nytt tiltak i forhold til eksisterende tiltak per effekt uttrykt ved ICER, som er ”the incremental cost effectivness ratio” (den inkrementelle kostnads-nytte-ratio).

Ser man på et nytt tiltak i forhold til eksisterende tiltak, kan man da sette opp dette regnestykke:

ICER= !"#$%&'_!"! !"#$%&'_!"#$%.

!""#$%_!"! !""#$%_!"#$#% = Δ Kostnad / Δ Q

I Norge settes gjerne terskelen (samfunnets betalingsvillighet) for innføring av behandling på NOK 500 000 – 800 000 for én QALY. En behandling som mange har nytte av og som koster lite, vil være interessant, men også en behandling som gir stor helseforbedring for få kan være interessant selv om den er kostbar. De moderne biologiske legemidlene som er tatt i bruk ved leddgikt er eksempel på slik kostbar medisin som gir høy helsegevinst.

ICER- verdien for et tiltak kan vi legge inn i “cost-effectiveness-planet” – kfr. figur 5 – hvor stiplet linje angir samfunnets betalingsvillighet. I det grønne feltet vil tiltaket både være mer effektivt og mindre kostbart og kan innføres direkte. I gult felt må man vurdere om

eventuell økt effekt forsvarer at tiltaket er dyrere, eller at et tiltak med noe mindre effekt er forsvarlig dersom det frigjør ressurser til god alternativ anvendelse:

Figur 6 cost-effectiveness planet

Hanne Osnes Ringen har gjort helseøkonomiske analyse av planlagte ortopediske operasjoner (revmakirurgi) på pasienter med inflammatorisk leddsykdom og påvist at slike inngrep er lønnsomme, og av disse er hofteproteseinngrep de mest lønnsomme med en ICER på 5000 € (2005)( ca. 48000 NOK)[41].

Slike helseøkonomiske vurderinger vil, etter alt å dømme, bli av stor betydning for om nye eller fornyede, medisinske eller kirurgiske, behandlingsformer, blir innført for

leddgiktpasienter i fremtiden. Men det er neppe grunn til å tro at slike analyser alene vil avgjøre hva det sies ja og nei til.

32