Aktivitetsutfordringer i hverdagen

(1)

Aktivitetsutfordringer i hverdagen ved MCTD

Håndfunksjon, Raynauds fenomen.

Fatigue

OUS, Rikshospitalet, 2021

Berit Widerøe Njølstad

Ergoterapispesialist

(2)

Aktivitet

Aktivitet – ikke bare fysisk aktivitet som å trene, sykle, gå på ski eller andre sportsaktiviteter

Aktivitet – alt vi gjør i løpet av en dag, som å stå opp, dusje/vaske seg, kle seg, spise frokost, dra på jobb, støvsuge, lese en bok eller se en film

Aktivitetsutfordringer kan variere mye ved MCTD

(3)

Noen symptomer som kan forekomme ved MCTD

Hevelse og stivhet i fingre/hender Raynaud fenomen

Tilbakevendende sår på fingre og tær Kalkutfelling i huden

Muskel- og leddsmerter Utmattelse/fatigue

(4)

MCTD og håndfunksjon

• Nedsatt kraft og bevegelighet

• Vansker med å knytte hender og strekke fingrene helt ut

• Betydning for utførelse av daglige aktiviteter

• Vansker med finmotorikk, som å kneppe knapper og åpne

skrukorker

(5)

Kan man gjøre noe for å få bedre håndfunksjon?

Håndterapi / håndtrening anbefales

- Finner få studier som dokumenterer effekten av trening – likevel anbefales det av mange

Målet med håndterapi:

forebygge/unngå unødvendig tilstivning av fingerledd

– J.Melvin (1989). Rheumatic disease in the adult and child: Occupational therapy and rehabilitation

– J. Poole (2010). Musculoskeletal rehabilitation in the person with scleroderma

(6)

Opprettholde håndfunksjon

• Aktive øvelser

– bruke hendene i praktisk

aktivitet, mest mulig normalt Dette kan forebygge ytterligere bevegelsesinnskrenkninger

• Passive øvelser/tøyninger

– opprettholde bevegelighet og grep gjennom

håndtrening/tøyning – ikke for omfattende

treningsprogram

(7)

Oppvarming av fingre/hender

Kan gi mindre smerte og bedre effekt av håndtreningen

– Tørr ris varmet i stekeovn (100 grader) eller mikrobølgeovn

– Varmepute/micropute – Parafinvoksbad

– Varmt vann – tilsett litt olje for at huden ikke skal tørke ut

– Smøre med håndkrem

– Treningsdeig – ikke ved åpne sår på fingrene

(8)

MCTD og håndfunksjon

Hvordan gjøre ting annerledes?

- alternative løsninger på praktiske aktiviteter som er vanskelig å få til med nedsatt håndfunksjon?

- hjelpemidler

- erfaringer som kan deles med andre?

(9)

Stønad til småhjelpemidler

- Søknad om engangsbeløp på kr 2.000,-

- Kan søkes om hvert 4. år

-

ved feilstillinger i fingre og nedsatt håndfunksjon - ved artritt og artrose

- ved problemer med finmotoriske aktiviteter

Redskap og verktøy som kan gjøre daglige aktiviteter lettere å utføre kan fås kjøpt i noen nettbutikker, for eksempel:

Ronda www.ronda.no

Gymo www.gymo.no/adl-hjelpemidler ADL produkter www.adl.no

Bluebox www.blueboxshop.no Etac www.etac.no

(10)

Raynaud fenomen

Det mest vanlige symptomet ved systemisk sklerose Forekommer hos omkring 95% av pasientene

Svært mange med MCTD har Raynaud

Karspasmer (anfall med spasmer/sammentrekninger i åreveggen i små blodkar)

Forekommer oftest på fingre/hender og tær/føtter Starter ofte med enkelte hvite fingre eller tær

Kraftige anfall kan etterfølges av blålig misfarging

(11)

Raynaud fenomen

• Kan være smertefullt når blodtilstrømningen kommer tilbake

• Kan oppstå spontant, men utløses ofte av – Kulde, vind eller temperaturendringer – Stress og spenning

– Røyk og snus – kan forverre tilstanden

• Det anbefales å unngå anfall med karspasmer for å forebygge vevsskader

• For mange er Raynaud begrensende for daglige aktiviteter –

må planlegge nøye hvor lenge en kan være ute på tur – eller

gjøre andre aktiviteter

(12)

Raynaud fenomen

• Kle deg godt, bruk gode votter/vanter med vindtett materiale – ikke glem lue/hatt og skjerf

• Bruk hendene og vær i aktivitet

• Pulsvarmere

• Varmehjelpemidler

– varmeputer

– votter/hansker/sokker/såler med batteri

• Andre tips?

(13)

Varmehjelpemidler med batteri

(14)

Raynaud fenomen

• Hva fungerer for deg?

• Gode råd når kulden vil ta overhånd?

• Lære av andres erfaringer

(15)

Utmattelse / ^fatigue

Den usynlige plagen

(16)

Fatigue ved revmatisk sykdom

Definisjon ofte brukt:

Overveldende følelse av tretthet og mangel på energi, fører til nedsatt kapasitet for fysisk og/eller mental aktivitet, lindres ikke av søvn eller hvile. (Dittner AJ et al. 2004; Van Langenberg DR et al. 2010)

Subjektiv opplevelse, ikke kjent årsak. ‘Vedvarende influensa’. «Blytung i kroppen»

Utmattelse/fatigue er vanlig ved en rekke kroniske sykdommer som Multippel sklerose (MS), kreft, kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME), KOLS, RA og revmatiske bindevevssykdommer.

(17)

Henvisning til ergoterapi – et eksempel

Kvinne i 50-årene – tidligere helt frisk

Nylig fått diagnose – revmatisk bindevevssykdom

Typiske symptomer som hevelse og smerter i fingerledd og håndledd Nedsatt finmotorikk

Henvist for vurdering av håndfunksjon – trening Blant mange plager: utmattelse/fatigue

(18)

Henvisning til ergoterapi – et eksempel

Tidligere aktiv, frisk, full av energi og overskudd Identitet: var alltid positiv, ’klarte alt’

- fjellturer

- inviterte familien på middag - ofte Så begynte endringen, gradvis og snikende Opplevelse av nederlag og tap --- kaos

Tristhet over endringer i livet

- redusert funksjon, endring i relasjoner – partner, venner Følelse av utilstrekkelighet – skyld og skam

Dårlig samvittighet – følte seg mindre verdt

(19)

Fatigue eller utmattelse

• Måle ulike dimensjoner ved fatigue for å utelukke andre årsaker – som kanskje kan behandles

– Angst, bekymringer, depresjon – Smerte –

– Søvnsykdom

• Har stor innvirkning på dagliglivet

– Stå opp, kle seg, lage mat, spise, handle, gjøre rent, være sosial, trene, gå tur, lese, andre fritidsaktiviteter

• Gi avkall på aktiviteter – kanskje ubevisst

– Lystbetonte og ”morsomme” aktiviteter blir først gitt opp – det som gjenstår er knyttet til ansvar og nødvendige gjøremål

(20)

Fatigue – konsekvenser for jobb

Impact of Fatigue in Rheumatic Diseases in the Work Environment:

A Qualitative Study (D Connolly et al. 2015)

18 personer ble dybdeintervjuet om fatigue.

Alle rapporterte at fatigue hadde betydelige konsekvenser for arbeidet.

De beskrev situasjonen som: ’Våkne trøtt hver morgen’, fatigue kunne være uforutsigbart: ’komme ut av det blå’. Vanskelig å forklare fordi det ikke var synlig for andre.

(21)

Fatigue – konsekvenser for jobb

^forts.

• Tre temaer:

1. Innvirkning på utførelse av arbeid

1. Kognisjon (‘hjernetåke’, oppfatter sent, gjøre feil – dobbeltsjekke) 2. Humør (irritabel, toleransegrensen faller, skyldfølelse)

3. Fysisk kapasitet (skjelve innvendig, «grøt i venene», sliten av litt anstrengelse)

(22)

Fatigue – konsekvenser for jobb

^Forts.

2. Åpenhet på jobb om revmatisk sykdom og fatigue

De fleste var åpne om revmatisk sykdom, noen ønsket hjelp fra

helsepersonell til å fortelle om fatigue. Likevel: ’de forstår ikke egentlig’

3. Arbeids-relaterte strategier

Kognitive strategier, energiøkonomisering, planlegge, prioritere

(23)

Hvordan forstå utmattelse

(24)

Håndtere hverdagen med fatigue

Noen erfaringer

Klare enkeltaktiviteter, men ikke flere etter hverandre

Paradoks - fatigue ofte det mest plagsomme symptomet – mest vanlig – og minst synlig for andre --- og dermed ikke anerkjent

Å bli trodd og tatt på alvor – ‘du ser jo så godt ut’

Mange tar seg sammen for å være helt vanlig – som før Trekke seg fra sosiale aktiviteter

(25)

Hvordan håndtere hverdagen?

• Identifisere onde sirkler => opprettholdende faktorer

• Enerigilekkasjer

– Søvnmangel, smerte, depresjon, stress, verstefallstenkning, problemer med aktivitetsregulering, økonomi, sosiale faktorer, dårlig samvittighet, ikke klare vanlig aktiviteter, osv

• Energipåfyll

– Balanse, følelse av uthvilthet, tilfredshet, ”dette er godt nok”, gode relasjoner, trening, positive opplevelse i hverdagen, osv

(26)

Mestringsstrategier

• Endre aktivitetsmønstre og etablerte vaner?

• Identifisere nødvendige gjøremål og aktiviteter

– Hvordan er hverdagen nå

– Hvordan ønsker du at hverdagen skal være

• Noen nøkkelord

– Planlegge – Prioritere – Balansere

– Endre vaner – tenke alternativt

(27)

Planlegge og prioritere

• Gode rutiner, rammer og forutsigbarhet – kan gi jevnere dager og redusere stress

• Hva gir glede, energi, overskudd?

• Er det viktig eller nødvendig å gjøre rent hver uke?

• Identifisere hvor krevende aktivitetene er (lite, middels krevende, svært krevende)

• Husk å ta med lystbetonte aktiviteter – det er helsefremmende!

• Trening i passe mengder kan gi glede og føre til bedring!

(28)

Balansekunst

• Balanse mellom aktivitet og ”hvile”

• Tips til hvile og mindfulness ved hjelpe av en app:

– www.appbiblioteket.no og www.livsstyrketrening.no

• Variasjon av aktiviteter og arbeidsstillinger

• krevende å arbeide lenge i bøyd stilling eller med armene strukket over hodet

• Dele opp daglige aktiviteter i mindre enheter

• Legg inn pauser

• ikke behov for å hvile to timer – nok med 5-10 minutter

• ”stjele energi”

• Fordele energien utover dagen/uken

(29)

Endre vaner – tenke alternativt

• Arbeidsfordeling hjemme – hjelp av andre

• Avklare forventninger

• Endring av omgivelser eller arbeidsmetoder

• Trillebord

• Skyve i stedet for å bære

• Arbeidsstol – kjøkken

• Dusjkrakk

• Plassering av utstyr og redskap

• Kjøkkenskap i riktig høyde

• Bad – vaskemaskin og tørkestativ

(30)

Andre strategier og arenaer for læring

• Deltagelse i grupper

• Lærings- og mestringskurs

• Livsstyrketrening

• Erfaringskompetanse - dele gode strategier

• Akseptere

• Være til stede i øyeblikket (oppmerksomhetstrening)

• Bryte situasjonen når utmattelsen blir overveldende – gå ut en tur, skifte rom

• Sette grenser for seg selv

• Være tydelig

(31)

Hvordan kan helsepersonell bidra…

• Mer åpenhet

• Åpne for refleksjon om vanskelige tema

• Dele kunnskap og lære av andres erfaringer

(32)

Studier om fatigue ved revmatiske sykdommer

Arthritis Care and Research

Vol.68, No.1, January 2016

SPECIAL THEME ARTICLE: FATIGUE AND THE RHEUMATIC DISEASES

Ferske artikler om fatigue relatert til flere revmatiske sykdommer. Ingen av artiklene er rettet mot MCTD, men til følgende diagnoser:

SLE, Juvenil SLE, Revmatoid artritt, Fibromyalgi, Osteoartritt, Sjøgren

Aktivitetsutfordringer i hverdagen