Aktivitetsutfordringer i hverdagen

Aktivitetsutfordringer i hverdagen

ved myositt

Hjelpemidler/tilrettelegging. Fatigue

Rikshospitalet/LMS

15.oktober 2021 Berit Widerøe Njølstad

Ergoterapispesialist

Aktivitet

Aktivitet – ikke bare fysisk aktivitet som å trene, sykle, gå på ski eller andre sportsaktiviteter

Aktivitet – alt vi gjør i løpet av en dag, som å stå opp, dusje/vaske seg, kle seg, spise frokost, dra på jobb, lese en bok osv

Aktivitetsutfordringer kan variere mye innen de ulike former for myositt.

Noen symptomer og konsekvenser

Noen opplever betydelig smerte i betente muskler Gradvis svekket muskelkraft i lår (reise seg fra

huksittende), overarmer (løfte armene over hodet) og nakke (tungt å holde hodet oppe)

Fingre/hender: Hevelse og stivhet, nedsatt kraft – vansker med å knytte hendene og strekke fingrene helt ut. Vansker med

finmotoriske aktiviteter som å kneppe knapper og åpne skrukorker.

Aktivitetsutfordringer

I møte med ergoterapeut

Hovedutfordring kan også være nedsatt lungekapasitet og det å bli tungpusten ved selv små anstrengelser.

Konsekvenser for en rekke aktiviteter i dagliglivet, som gå i trapp, bøye seg mot gulvet/utføre aktiviteter i lav høyde m.m.

Noen opplever fatigue/utmattelse – vil også få følger for daglige gjøremål.

Ved utfordringer med daglige aktiviteter

Alternative løsninger ved nedsatt håndfunksjon?

Kreative løsninger og erfaringer som kan deles med andre

Ved nedsatt balanse:

Trening for å forebygge fall, teknikker for å komme seg opp fra gulvet - be om tips av fysioterapeut

Tilrettelegge hjemme for bedre og mer praktiske

løsninger – be om tips av ergoterapeut i kommunen

Ved nedsatt lungekapasitet

- Tenk arbeidsstillinger og tempo. Legg inn pauser.

- Tilrettelegge hjem eller arbeidsplass - Energibesparende arbeidsmetoder –

utarbeidet av Norsk Faggruppe for Lungeergoterapeuter, NFLE.

- Nettside: www.nfle.no

Kompensere med hjelpemidler

Noen eksempler

- Trillebord

- Arbeidsstol/ståstol ved matlaging - Støttehåndtak/stang på badet

- El.regulerbart hjertebrett i seng

- Silkelaken, ved vansker med å snu seg i seng

- Robotstøvsuger

Kompensere med hjelpemidler

- Biltilpasning – eks håndgass/brems på rattet - Elektrisk scooter

- Automatisk døråpner

- Rullator – lett type som kan slås sammen og

fraktes i bil

Stønad til småhjelpemidler

- Søknad om engangsbeløp på kr 2.000,-

- Kan søkes om hvert 4. år

-

- ved problemer med finmotoriske aktiviteter

Redskap og utstyr som kan gjøre daglige aktiviteter lettere å utføre kan fås kjøpt i noen nettbutikker, for eksempel:

Ronda: www.ronda.no

Gymo: www.gymo.no/adl-hjelpemidler ADL produkter: www.adl.no

Bluebox: www.blueboxshop.no Etac: www.etac.no

Fatigue

Den usynlige plagen

Fatigue eller utmattelse

• Kan beskrives som en overveldende følelse av tretthet eller mangel på energi

– Forverres selv ved små anstrengelser – Blir ikke vesentlig bedre ved hvile

• Har stor innvirkning på dagliglivet

– Stå opp, kle seg, lage mat, spise, jobbe, handle, gjøre rent, være sosial, trene, gå tur, lese, andre fritidsaktiviteter

• Gi avkall på aktiviteter – kanskje ubevisst

– Lystbetonte og ”morsomme” aktiviteter blir først gitt opp

Henvisning til ergoterapi – et eksempel

Kvinne i 50-årene – tidligere helt frisk

Nylig fått diagnose – revmatisk bindevevssykdom

Typiske symptomer som hevelse og smerter i fingerledd og håndledd Nedsatt finmotorikk

Henvist for vurdering av håndfunksjon – trening Blant mange plager: utmattelse/fatigue

Henvisning til ergoterapi – et eksempel

Tidligere aktiv, frisk, full av energi og overskudd Identitet: var alltid positiv, ’klarte alt’

- fjellturer

- inviterte familien på middag - ofte Så begynte endringen, gradvis og snikende Opplevelse av nederlag og tap --- kaos

Tristhet over endringer i livet

- redusert funksjon, endring i relasjoner – partner, venner Følelse av utilstrekkelighet – skyld og skam

Dårlig samvittighet – følte seg mindre verdt

Håndtere hverdagen med fatigue

Noen erfaringer

Mange klarer enkeltaktiviteter, men ikke flere etter hverandre

Paradoks - fatigue ofte det mest plagsomme symptomet – mest vanlig – og minst synlig for andre --- og dermed ikke anerkjent

Å bli trodd og tatt på alvor – ‘du ser jo så godt ut’

Mange tar seg sammen for å være helt vanlig – som før Trekke seg fra sosiale aktiviteter

Hvordan forstå utmattelse

Håndtere hverdagen preget av fatigue?

• Identifisere hva som tapper for energi og hva som gir deg glede og overskudd

• Enerigilekkasjer

– Søvnmangel, smerte, depresjon, stress, verstefallstenkning, problemer med aktivitetsregulering, økonomi, sosiale faktorer, dårlig samvittighet, ikke klare vanlige aktiviteter, osv

• Energipåfyll

– Balanse, følelse av uthvilthet, tilfredshet, ”dette er godt nok”, gode relasjoner, trening, positive opplevelse i hverdagen, osv

Fatigue og hverdagene

Erfaring viser betydning av:

Rammer og rutiner Forutsigbarhet

Bevissthet om bruk av kapasitet

Aktivitetsregulering/aktivitetsavpassing Plan for en dag eller uke

Mestringsstrategier

•Identifisere nødvendige gjøremål og aktiviteter

•Noen nøkkelord

– Planlegge – Prioritere – Balansere

– Endre vaner – tenke alternativt

Planlegge og prioritere

• Hva er det viktigste å bruke kreftene på?

• Hva gir glede, og overskudd?

• Trening

• Er det viktig eller nødvendig å gjøre rent hver uke?

• Identifisere hvor krevende aktivitetene er (lite, middels, krevende, svært krevende)

• Liste over planlagte gjøremål

• Husk å ta med lystbetonte aktiviteter – det er

helsefremmende!

Balansekunst

• Balanse mellom aktivitet og ”hvile” (strategisk bruk av hvile)

• «Energityvene», Berge, Dehli, Fjerstad

• Justere tempo og varighet

• Variasjon av aktiviteter og arbeidsstillinger

• krevende å arbeide lenge i bøyd stilling eller med armene strukket over hodet

• Dele opp daglige aktiviteter i mindre enheter

• Legg inn pauser

• ikke behov for å hvile to timer – nok med 5-10 minutter

• Fordele kapasiteten utover dagen/uken

Endre vaner – tenke alternativt

• Arbeidsfordeling hjemme – hjelp av andre

• Avklare forventninger

• Endring av omgivelser eller arbeidsmetoder

• Trillebord

• Skyve i stedet for å bære

• Arbeidsstol – kjøkken

• Dusjkrakk

• Plassering av utstyr og redskap

• Kjøkkenskap i riktig høyde

• Bad – vaskemaskin og tørkestativ

Andre strategier og arenaer for læring

• Deltagelse i grupper

• Lærings- og mestringskurs

• Erfaringskompetanse - dele gode strategier

• Akseptere

• Bryte situasjonen når utmattelsen blir overveldende – gå ut en tur, skifte rom

• Sette grenser for seg selv

Hvordan kan helsepersonell bidra

• Mer åpenhet

• Åpne for refleksjon om vanskelige tema

• Dele kunnskap og andres erfaringer