Stamming i hverdagen
Sett fra et ungdomsperspektiv
Mia Sønsteby
Masteroppgave i spesialpedagogikk Institutt for spesialpedagogikk Det utdanningsvitenskapelige fakultet
UNIVERSITETET I OSLO
Vår 2019
Stamming i hverdagen
Sett fra et ungdomsperspektiv
Copyright Mia Sønsteby
2019
Stamming i hverdagen; sett fra et ungdomsperspektiv
Mia Sønsteby
http://www.duo.uio.no
Trykk: Reprosentralen, Universitetet i Oslo
Sammendrag
Tittel: Stamming i hverdagen; sett fra et ungdomsperspektiv.
Problemstilling: Hvordan opplever ungdommer at stamming har påvirkning på kommunikasjonen i hverdagen?
Bakgrunn og formål: Stamming er en sammensatt taleflytvanske som kan ha stor påvirkning på mange områder i livet. OASES-T (Overall Assessment of the Speaker’s Experience of Stuttering – Teenage version) er et helhetlig kartleggingsverktøy tilpasset ungdommer i alderen 13-17 år. OASES-T undersøker hvordan stamming har innvirkning på kommunikasjon, hverdag og livskvalitet. Det finnes få kartleggingsverktøy tilpasset denne aldersgruppen. Derfor finnes det lite kunnskap om hvordan ungdommer opplever at stamming har innvirkning på kommunikasjonen i hverdagen. OASES-T er inndelt i fire deltester: Del I: «Generell informasjon», Del II: «Dine reaksjoner på stamming», Del III:
«Kommunikasjon i dagliglivet» og Del IV: «Livskvalitet». Basert på disse fire deltestene gir OASES-T en helhetlig vurdering av innvirkning av stamming. Denne vurderingen kan være et nyttig utgangspunkt for videre kartlegging og behandling av stamming. Formålet med studien var å undersøke hvordan ungdommer opplever at stamming har påvirkning på kommunikasjonen i hverdagen.
Med utgangspunkt i studiens bakgrunn utdypes problemstillingen i to forskningsspørsmål: 1) Hvordan opplever ungdommer som stammer kommunikasjonen i hverdagen? og 2)
Samsvarer resultatene fra kartleggingsverktøyet OASES-T med andre studier?
Metode: Studien har benyttet survey som metode. Kartleggingsverktøyet OASES-T med inkluderte bakgrunnsvariabler ble distribuert via nettskjema. Logopeder, lærere og
medlemmer i NIFS fikk informasjon om undersøkelsen via e-post og ulike nettsider. Denne informasjonen ble videreformidlet til aktuelle deltagere i undersøkelsen. Rekrutteringen resulterte i et utvalg besående av ti deltagere (n=10). Åtte gutter og to jenter i alderen 13-17 år. Analyseverktøyet SPSS ble benyttet for å gjennomføre de aktuelle analysene. Resultatene fra undersøkelsen ble skåret i henhold til OASES-Ts skåringssystem. Høy skår på OASES-T indikerer høy grad av negativ innvirkning av stamming. Det ble tatt i bruk deskriptiv
statistikk for å undersøke ungdommenes opplevelse av stamming. Spearman’s rho ble brukt
for å undersøke korrelasjoner, og Cronbach’s alpha ble beregnet for å vurdere den indre konsistensen i OASES-T.
Resultater og konklusjon: Resultater fra OASES-T viste at ungdommene som deltok i undersøkelsen oppga en gjennomsnittlig total innvirkningsskår av stamming på 2,39
(SD=,897). Med utgangspunkt i OASES-T indikerer dette at ungdommene opplever moderat grad av negativ innvirkning av stamming i hverdagen. Dette resultatet sammenfaller med det amerikanske utvalgets resultater som viste en gjennomsnittlig innvirkningsskår på 2,36 (SD=,360). Sammenlignet med normeringen av OASES-A viste ungdommene noe lavere skårer enn de voksne, men skårene faller innenfor samme grad av innvirkning. OASES-T viste tilfredsstillende indre konsistens. Del I: «Generell informasjon» fikk noe lavere
alphakoeffisient og korrelasjoner enn de andre deltestene, men dette samsvarer med funn fra andre studier som har undersøkt OASES-T og OASES-A.
Ungdommene oppga at de var middels fornøyd med egen kommunikasjon. OASES-T trekker frem skolen, fritiden og hjemmet som aktuelle kommunikasjonsarenaer i hverdagen.
Ungdommene oppga skolen som den mest utfordrende arenaen. De fant å snakke foran klassen, å ha framføringer eller å lese høyt som situasjoner hvor stammingen hadde mest negativ innvirkning. Det så ut til at flere av deltagerne hadde et godt forhold til lærerne sine, da det opplevdes lite vanskelig å snakke med dem selv om de stammet. Utvalget oppga at det oppleves betydelig mer utfordrende å snakke til en stor gruppe mennesker sammenlignet med en liten gruppe eller noen på tomannshånd. De oppga at det ikke oppleves vanskelig å snakke med noen de kjenner godt, men nokså utfordrende å snakke med noen de ikke kjenner eller å snakke i telefonen. Samtlige deltagere oppga at det å snakke hjemme oppleves som trygt.
Deltagerne oppga at de opplever at stamming har liten innvirkning på livskvaliteten.
Ungdommene oppga at de i større eller mindre grad opplever tilleggsatferd på grunn av stammingen. Alle deltagerne oppga at de opplever at de kjenner fysiske spenninger i
musklene når de stammer. Ni av ti deltagere opplever medbevegelser som følge av stamming.
Følelsen av å være hjelpeløs, sint eller frustrert og nervøs eller redd viste seg som de hyppigst forekommende negative følelsene som følge av stamming. Ungdommene som deltok i
undersøkelsen oppga at de sjelden slutter å snakke eller lar andre snakke for seg på grunn av stamming. De to mest fremtredende unngåelsesstrategiene var situasjons- og ordunngåelser.
Forord
Disse ordene markerer slutten på et prosjekt som har vært lærerikt og til tider ganske intenst.
Jeg er takknemlig for at jeg har hatt muligheten til å fordype meg i stamming, det har gitt meg stor motivasjon for arbeidslivet som er rett rundt hjørnet.
Jeg vil begynne med å rette en stor takk til ungdommene som tok seg tid til å delta i denne undersøkelsen. Deres bidrag betyr mye og settes stor pris på. Jeg ønsker å takke alle som har delt og videreformidlet informasjon om prosjektet til ungdommer som stammer. Stor takk til logopeder, Statped og NIFS for at dere har vært hjelpsomme i rekrutteringsprosessen.
Hilda, tusen takk for alt du har bidratt med! Takk for rausheten din, for alle tilbakemeldinger, og for at du har vist så stor interesse for oppgaven min. Det har vært motiverende å se ditt engasjement for stammefeltet.
Takk til venner og familie som alltid er positive og støttende. Stor takk til Lene, Oda og Heidi som har hjulpet til med gjennomlesing av oppgaven.
En siste takk går til deg, Håkon. Takk for at du alltid er der for meg.
Mai, 2019.
Mia Sønsteby
Innholdsfortegnelse
1 Innledning ... 13
1.1 Bakgrunn og formål ... 13
1.2 Problemstilling og forskningsspørsmål ... 14
1.3 Avgrensninger ... 14
1.4 Oppgavens oppbygning ... 15
2 Teoretisk rammeverk ... 16
2.1 Hva er stamming? ... 16
2.1.1 Definisjon ... 16
2.1.2 Epidemiologi ... 18
2.1.3 Årsaksforklaringer ... 19
2.1.4 Kommunikasjon i hverdagen ... 21
2.1.5 Tilleggsatferd ved stamming ... 23
2.1.6 Livskvalitet og stamming ... 24
2.2 ICF-rammeverket ... 27
2.3 Kartleggingsverktøyet «OASES-T» ... 28
2.3.1 Oppsummering av stamming ... 31
3 Metode ... 32
3.1 Forskningsdesign og tilnærming til metode ... 32
3.1.1 Normeringsteori ... 33
3.2 Populasjon og utvalg ... 33
3.3 Datainnsamling ... 35
3.3.1 Klargjøring av spørreskjema ... 35
3.3.2 Utforming av informasjonsskriv ... 36
3.3.3 Rekruttering av deltagere ... 36
3.4 Etiske hensyn ... 38
3.5 Analyse ... 39
3.6 Reliabilitet ... 41
3.7 Validitet ... 42
3.7.1 Statistisk validitet ... 43
3.7.2 Begrepsvaliditet ... 43
3.7.3 Ytre validitet ... 45
4 Presentasjon av resultater ... 47
4.1 Informasjon om utvalget ... 47
4.2 Ungdommenes opplevelse av stamming ... 49
4.2.1 Hvor betydelig oppleves stammingen? ... 49
4.2.2 Fysiske spenninger og medbevegelser ... 49
4.2.3 Negative følelser ... 50
4.2.4 Unngåelsesatferd ... 51
4.2.5 Kommunikasjon i hverdagen ... 52
4.2.6 Livskvalitet ... 55
4.3 OASES-T som kartleggingsverktøy ... 57
4.3.1 Gruppedata for OASES-T ... 58
4.3.2 Sammenligning av norske og internasjonale gjennomsnittsskårer for OASES-T ... 59
4.3.3 Sammenligning av gjennomsnittsskårer for OASES-T og OASES-A ... 60
4.3.4 Indre konsistens i OASES-T ... 61
4.4 Oppsummering av resultater ... 63
5 Drøfting av resultater ... 64
5.1 Ungdommenes opplevelse av stamming i hverdagen ... 64
5.1.1 Hvor betydelig oppleves stammingen? ... 64
5.1.2 Opplevelse av fysiske spenninger og medbevegelser ... 65
5.1.3 Opplevelse av negative følelser på grunn av stammingen ... 66
5.1.4 Bruk av unngåelsesatferd ... 67
5.1.5 Hvor fornøyd er du med egen kommunikasjon? ... 68
5.1.6 Kommunikasjon i hverdagen ... 69
5.1.7 Livskvalitet ... 71
5.2 OASES-T som kartleggingsverktøy ... 72
5.2.1 Gruppedata for OASES-T ... 72
5.2.2 Indre konsistens ... 73
5.3 Begrensninger og svakheter ved studien ... 74
5.4 Forslag til videre forskning ... 75
6 Oppsummering ... 77
Litteraturliste ... 79
Oversikt over tabeller og figurer Figur 1. Utvalgets aldersspredning...48
Figur 2. Utvalgets opplevelse av stammingens grad av betydelighet...49
Figur 3. Utvalgets vurdering av hvor fornøyde de er med egen kommunikasjon...52
Figur 4. Utvalgets fordeling av total innvirkningsskår...59
Tabell 1. Ungdommenes opplevelse av fysiske spenninger og medbevegelser...50
Tabell 2. Ungdommenes opplevelse av negative følelser i forbindelse med stamming...50
Tabell 3. Ungdommenes bruk av unngåelsesstrategier i forbindelse med stamming...51
Tabell 4. Ungdommenes opplevelse av hvor vanskelig kommunikasjon er på skolen...53
Tabell 5. Ungdommenes opplevelse av hvor vanskelig kommunikasjon er på fritiden...54
Tabell 6. Ungdommenes opplevelse av hvor vanskelig kommunikasjon oppleves hjemme...55
Tabell 7. Ungdommenes opplevelse av negativ påvirkning av stamming...56
Tabell 8. Ungdommenes opplevelse av hvor mye stamming hindrer dem i si det de vil si...56
Tabell 9. Ungdommenes opplevelse av hvor mye stammingen kommer i veien for livet nå og for fremtiden...57
Tabell 10. Gruppedata for OASES-T...58
Tabell 11. Sammenligning av norske og internasjonale gjennomsnittsskårer for OASES-T..60
Tabell 12. Sammenligning av gjennomsnittsskårer for OASES-A og OASES-T...61
Tabell 13. Verdier for Cronbach’s alpha i deltest I, II, III og IV i OASES-T...62
Tabell 14. Korrelasjoner mellom delprøve I, II, III og IV i OASES-T...62
1 Innledning
Stamming er en sammensatt taleflytvanske som kan ha innvirkning på mange områder i livet (Yaruss & Quesal, 2006). Hørbar stamming består av repetisjoner, forlengelser og
blokkeringer. Som en følge av hørbar stamming kan personer som stammer oppleve
emosjonelle, kognitive og sosiale reaksjoner (Yairi & Seery, 2015). Dette kan for eksempel innebære fysiske spenninger og medbevegelser, negative følelser og unngåelsesatferd.
Opplevelse av negative følelser og bruk av unngåelsesatferd kan potensielt ha større
innvirkning på kommunikasjon, livskvalitet og sosial deltagelse enn den hørbare stammingen (Yairi & Seery, 2015; Yaruss & Quesal, 2006). Ungdommer er i en utviklingsfase hvor det stilles krav til mestring av ulike kommunikasjonssituasjoner. Dette gjelder for eksempel både på skolen og på fritiden. Negative reaksjoner på stamming og stor innvirkning av stamming i hverdagen kan bidra til at følelser som skam, frykt, nervøsitet og frustrasjon utvikles og forsterkes (Yairi & Seery, 2015). Iverach et al. (2016), Smith, Iverach, O'Brian, Kefalianos og Reilly (2014) og Iverach og Rapee (2014) har vist at personer som stammer er i
risikosonen for utvikling av sosial angst som følge av negative følelser og unngåelsesatferd.
For å forebygge at stamming oppleves som en hindring i ungdommers kommunikasjon, er det nødvendig å kjenne til i hvilken grad stamming har negativ påvirkning.
Overall Assessment of the Speaker’s Evaluation of Stuttering - Teenage (OASES-T) er et kartleggingsverktøy som undersøker innvirkning av stamming hos ungdommer (Yaruss &
Quesal, 2006). Verktøyet tar utgangspunkt i WHO sitt rammeverk for helse, funksjon og funksjonshemning, ICF. OASES-T kartlegger fire hovedområder; generell informasjon, reaksjoner på stamming, kommunikasjon i dagliglivet og livskvalitet. Til sammen gir disse fire hovedområdene et bilde på i hvor stor grad ungdommen opplever at stamming har
negativ innvirkning på kommunikasjon, hverdag og livskvalitet. Resultater fra OASES-T kan gi gode indikasjoner på hva som kan være utfordrende for ungdommen, og er derfor et nyttig bidrag i karlegging av ungdommer som stammer. I en kartleggingsprosess kan resultater fra OASES-T bidra med å si noe om hva som eventuelt bør kartlegges videre, eller hvordan logopedisk behandling best mulig kan tilpasses den enkelte ungdommen.
1.1 Bakgrunn og formål
Det finnes få kartleggingsverktøy i Norge som undersøker hvordan ungdommer opplever stamming på samme måte som OASES-T gjør. På grunn av denne mangelen finnes det svært begrenset kunnskap om hvordan norske ungdommer påvirkes av stamming i hverdagen.
Dette er kunnskap som er nødvendig for å kunne tilrettelegge og tilpasse individuell logopedisk behandling. Det opprinnelige formålet med dette prosjektet var et ønske om å finne de norske normene for OASES-T. Å kjenne til de norske normene vil være av stor nytte fordi de kan brukes som sammenligningsgrunnlag i videre kartlegging og behandling. I tillegg er normer nyttig fordi de kan brukes i forskning, blant annet for å se på forskjeller mellom aldersgrupper, land og kjønn. Den endelige utvalgsstørrelsen i denne undersøkelsen begrenset mulighetene til å finne sikre normer og generalisere til populasjonen. Hensikten med prosjektet ble derfor å undersøke hvordan deltagerne opplever at stamming påvirker kommunikasjon i hverdagen via OASES-T. I tillegg ble det ønskelig undersøke om de norske resultatene på gruppenivå samsvarer med resultater fra andre studier som har benyttet
OASES-T som måleinstrument. I forbindelse med dette ble det også interessant å vurdere indre konsistens i OASES-T, og hvorvidt denne samsvarer med indre konsistens i OASES-A og OASES-T.
1.2 Problemstilling og forskningsspørsmål
Formålet med denne studien var å undersøke hvordan ungdommer opplever stamming i hverdagen og hvordan resultater fra OASES-T samsvarer med andre studier. Med utgangspunkt i dette ble følgende hovedproblemstilling formulert:
Hvordan opplever ungdommer at stamming har påvirkning på kommunikasjonen i hverdagen?
På bakgrunn av denne hovedproblemstillingen ble det formulert to forskningsspørsmål:
- Hvordan opplever ungdommer som stammer kommunikasjonen i hverdagen?
- Hvordan samsvarer resultatene fra kartleggingsverktøyet OASES-T med andre studier?
1.3 Avgrensninger
Det finnes ulike typer stamming, men denne oppgaven vil kun fokusere på utviklingsmessig stamming. Når stamming omtales heretter menes det alltid utviklingsmessig stamming. Med bakgrunn at denne studien benytter OASES-T som er tilpasset ungdommer i alderen 13-17 år vil kun ungdommer og ungdommers påvirkning av stamming i hverdagen være i fokus i denne oppgaven.
I denne oppgaven benyttes begrepene «innvirkning» og «påvirkning» som synonymer.
Begrepene brukes i den betydning at de begge innebærer at en ting har innflytelse på noe annet. I denne sammenhengen omhandler dette for eksempel hvor mye innflytelse stamming har på ungdommenes kommunikasjon i hverdagen. Årsaken til at begge begrepene brukes i oppgaven er at de begge benyttes i kartleggingsverktøyet OASES-T. Enkelte delledd benytter
«påvirkning» i spørsmålsutformingen, men kartleggingsskjemaet resulterer også i en vurdering av hvor stor negativ «innvirkning» stamming har på hverdagen. Bruken av
synonymer gjelder også når det gjelder «delledd» og «spørsmål». I denne oppgaven omtales
«delledd» og «spørsmål» som det samme. Et delledd i OASES-T tilsvarer et spørsmål i OASES-T
1.4 Oppgavens oppbygning
Oppgaven er delt inn i seks hovedkapitler. Kapittel 1 gir en innledning til prosjektet og presenterer prosjektets problemstilling, forskningsspørsmål og avgrensninger. Kapittel 2 presenterer det teoretiske rammeverket som ligger til grunn for undersøkelsen. Her presenteres en aktuell definisjon av stamming, teori knyttet til epidemiologi og
årsaksforklaringer av stamming. Teorikapittelet gjør også rede for hva som menes med kommunikasjon i hverdagen, hva tilleggsatferd som følge av stamming er og hvordan stamming har sammenheng med livskvalitet. Mot slutten av kapittelet presenteres WHOs klassifiseringssystem ICF og kartleggingsverktøyet OASES-T.
Videre beskriver kapittel 3 studiens design og tilnærming til metode. Her gjøres det også rede for utvalg og populasjon, datainnsamling, etiske hensyn og refleksjoner rundt prosjektets reliabilitet og validitet. Kapittel 4 presenterer resultatene som er fremkommet av
gjennomføringen av OASES-T, mens kapittel 5 drøfter resultatene opp mot aktuell teori. I oppgavens vedlegg finnes undersøkelsens informasjonsskriv til deltagerne, spørreskjemaet
«Helhetlig vurdering av egen stamming» som inkluderer alle delledd i OASES-T og gruppedata for alle delledd i OASES-T.
2 Teoretisk rammeverk
Dette kapittelet tar for seg det teoretiske rammeverket som ligger til grunn for besvarelsen av problemstillingen «Hvordan opplever ungdommer at stamming har påvirkning på
kommunikasjonen i hverdagen?» Dette omfatter en redegjørelse av stamming som
taleflytvanske og et innblikk i tilleggsatferd som følger med hørbar stamming. Beskrivelser av stamming kan ta utgangspunkt i ulike definisjoner og perspektiver, for eksempel WHOs ICF-rammeverk. Kapittelet gir en forklaring på hvordan stamming kan knyttes til dette rammeverket. Kartleggingsverktøyet OASES-T tar utgangspunkt i ICF-rammeverket og undersøker negativ innvirkning av stamming i hverdagen.
2.1 Hva er stamming?
2.1.1 Definisjon
Historien viser at mennesker har kjent til taleflytvansken stamming i flere tusen år. Allerede i antikken ble det forsøkt å beskrive stamming på leirtavler (Logan, 2015). Systematiske undersøkelser av stamming har pågått siden begynnelsen av 1900-tallet og i økende grad frem til i dag (Logan, 2015). Økt forskning har vist at stamming er en sammensatt og
kompleks vanske, og stammingens kompleksitet har økt dess mer det har blitt undersøkt (Van Riper, 1982; Yairi & Seery, 2015). Kompleksiteten det refereres til i forbindelse med
stamming handler om at stamming er en sammensatt vanske. Stamming handler tradisjonelt sett om at taleflyten forhindres. Samtidig omhandler stamming forholdet mellom
fysiologiske, psykolingvistiske, psykososiale og /eller miljømessige faktorer (Bloodstein &
Ratner, 2008; Shapiro, 2011). At stamming er en kompleks vanske betyr at den er multifaktoriell; flere faktorer virker sammen og påvirkes av hverandre.
Ulike forskere og teoretikere har gjennom tidene forsøkt å definere stamming, men kompleksiteten har gjort det utfordrende å enes om en universelt akseptert definisjon
(Shapiro, 2011). De forskjellige definisjonene kan deles inn i tre konkrete typer definisjoner.
For det første finnes det deskriptive definisjoner som beskriver hva som skjer når en person stammer. Den andre typen definisjoner er forklarende definisjoner som beskriver årsaken til at en person stammer. Den tredje typen av definisjoner omtales som kombinerte definisjoner.
Kombinerte definisjoner er sammensatte definisjoner som består av både deskriptive og forklarende elementer (Shapiro, 2011). Den store variasjonen i definisjonene er et bevis på at stamming er en vanske det er utfordrende å avgrense (Van Riper, 1982). Van Riper (1982) og Yairi og Seery (2015) har prøvd å definere stamming i to ulike tidsperioder. En av tingene de
har til felles er enigheten som at en definisjon av stamming må innebære at en identifiserer og beskriver de tydeligste karakteristikkene for stamming. I dette ligger det at en må sette
grensen for hva som gjør stamming unikt. Dette betyr at definisjoner skal gjøre det mulig å skille stamming fra andre lignende vansker. På grunn av dette er definisjoner også av betydning for klinisk praksis og måling av prevalens (Logan, 2015).
De fleste definisjoner som benyttes i dag fokuserer på hørbare, observerbare og
atferdsmessige kvaliteter ved stamming (Logan, 2015). Ifølge Yairi og Seery (2015) er de mest nyttige definisjonene de som er uten subjektiv mening, forklaring eller teori. Denne typen definisjoner bidrar til at forskere og klinikere kan undersøke stamming med
utgangspunkt i samme grunndefinisjon. Den definisjonen en velger å bruke som bakgrunn for en studie legger føringer for det teoretiske rammeverket. Denne oppgaven tar utgangspunkt i følgende definisjon av stamming:
Hence, stripped down to essentials, we define stuttering as articulatory gestures in a holding pattern (repetition, prolongation, block) in an attempted delivery of syllables (including single-syllable words) or elements of syllables. When the disorder persists, it expands to acquire additional characteristics reflected in dynamic, multidimensional patterns of overt body tensions, motor-psychological adaptions, as well as emotional, cognitive, and social reactions. To the person who stutters, these additional aspects of the disorder may be more disturbing than the stuttered speech events (Yairi & Seery, 2015, s. 37).
Denne definisjonen er aktuell som utgangspunkt for det teoretiske rammeverket i denne oppgaven av flere årsaker. Definisjonen vektlegger tilleggsatferd som fysiske spenninger og emosjonelle, kognitive og sosiale reaksjoner på stamming. Dette er tilleggsatferd som potensielt kan være av stor betydning for stammingens innvirkning på kommunikasjon i hverdagen. I tillegg trekker definisjonen frem potensiell betydningen av denne
tilleggsatferden, og for personer som stammer kan dette kanskje være en mer utfordrende del av vansken enn den hørbare stammingen. Ved å legge vekt på flere aspekter blir det
tydeligere hvordan stamming kan ha innvirkning på hverdag, kommunikasjon og livskvalitet.
Definisjoner av stamming som brukes i dag låner av hverandre og fra tidligere teoretikere.
Kanskje kan det tenkes at alle de ulike definisjonene til sammen utgjør sannheten, altså selve
beskrivelsen av hva stamming er (Shapiro, 2011). Shapiro (2011, s. 8) oppsummerer stamming slik: «Stuttering is whatever people who stutter feel their own stuttering to be».
2.1.2 Epidemiologi
Epidemiologi handler om hvordan en vanske manifesterer seg i befolkningen (Logan, 2015).
I forbindelse med stamming snakker en gjerne om et «onset». Et barns onset av stamming handler om når en kan se de første tegnene på stamming (Logan, 2015). Enkelte mener at stamming kan oppstå i hvilken som helst alder (Shapiro, 2011), mens andre forfattere trekker frem at det kan skje fra 18 måneders alder og frem til puberteten (Guitar, 2014; Logan, 2015;
Yairi & Ambrose, 2005). Selv om det er uenigheter omkring når stamming kan oppstå viser det seg å være enighet om at det for de fleste barn skjer når de er mellom to og fem år.
Forskning har vist ulike tall når det gjelder alder for onset. Howell, Davis og Williams (2008) og Buck, Lees og Cook (2002) fant en gjennomsnittlig alder for onset på ca. 42 måneder, mens andre studier har funnet en gjennomsnittlig alder for onset som er omtrent 33 måneder (Månsson, 2000; Reilly et al., 2009; Yairi & Ambrose, 2013). Alder for onset er altså varierende, men det kan se ut til at mange opplever å se de første tegnene til stamming når barnet er omkring tre år.
Epidemiologi beskriver også kjønnsforskjeller i befolkningen. Forholdstallet mellom gutter og jenter ser ut til å være nokså likt i alder nær onset, men forskjellen øker i takt med barnas alder (Guitar, 2014; Yairi & Ambrose, 2013). Det ser ut til at jenter ofte begynner å stamme tidligere enn gutter, samtidig som de også slutter å stamme raskere og hyppigere enn gutter (Bloodstein & Ratner, 2008; Logan, 2015; Shapiro, 2011). Det finnes mange ulike tall som sier noe om hvor mange gutter som stammer i forhold til jenter, og det derfor vanskelig å si noe helt spesifikt. Med tanke på at mange ungdommer som stammer kommer til å fortsette å stamme videre inn i voksenlivet kan det antas at forholdstallet er nokså likt som hos voksne.
Craig og Tran (2005) fant at forholdstallet mellom gutter og jenter for ungdommer er 4:1.
Dette forholdstallet er likt det tallet Yairi og Ambrose (2013) fant for voksne som stammer.
Insidens og prevalens beskriver hvor mange mennesker i en befolkning som stammer og hvor spredt vansken er. Insidens beskriver hvor mange mennesker som har stammet i løpet av livet, mens prevalens forteller hvor mange som stammer akkurat nå (Guitar, 2014). Det er utfordrende å finne klare tall både når det gjelder insidens og prevalens knyttet til stamming.
Det er flere grunner til dette, blant annet har stamming blitt undersøkt med utgangspunkt i forskjellige definisjoner og ulike studier har undersøkt spesifikke aldersgrupper (Guitar,
2014). Internasjonale studier som har undersøkt stammingens insidens viser tall som varierer fra 2% til 15% av befolkningen (Bloodstein & Ratner, 2008; Craig, Hancock, Tran, Craig &
Peters, 2002; Guitar, 2014; Logan, 2015; Månsson, 2000; Reilly et al., 2013). Årsaken til spredningen i tallene kan være at ulike studier har ulike inklusjonskriterier. For eksempel ser noen studier kun på stamming som har vart over en viss periode, mens andre inkluderer alt som kan ligne på stamming over både korte og lange perioder. Gjennom årene har det vist seg å være en generell enighet om at insidensen av stamming er omtrent 5%. Yairi og
Ambrose (2013) kommenterer at 5% er for konservativt og at en sannsynligvis kan tenke seg at omtrent 8% av verdens befolkning har stammet i løpet av livet. Samtidig presenterer Reilly et al. (2013) resultater som viser at insidensen kan være helt opp mot 11%.
Prevalens av stamming er omtrent 1% (Logan, 2015). Prevalensen av stamming varierer i stor grad i takt med alder. Andelen barnehagebarn som stammer er betydelig høyere enn resten av befolkningen, og andelen skolebarn som stammer er høyere enn andelen voksne som
stammer (Guitar, 2014). Årsaken til at prevalensen varierer med de ulike aldersgruppene og hvorfor prevalensen er betydelig lavere enn insidensen er at de fleste som begynner å stamme slutter etter en periode. Dette kan enten skje naturlig eller ved hjelp av behandling (Logan, 2015).
2.1.3 Årsaksforklaringer
Stamming forklares gjerne av flere mulige årsaksforklaringer og risikofaktorer heller enn en enkelt årsak. Det finnes ulike forklaringer og modeller som beskriver hvorfor noen begynner å stamme. Shapiro (2011) forklarer årsaken til stamming ved å skille mellom
predisponerende faktorer, utløsende faktorer og vedlikeholdende faktorer. Predisponerende faktorer omhandler årsaken til at noen begynner å stamme og andre ikke gjør det (Shapiro, 2011). Arvelighet er en predisponerende faktor. Mellom 30 og 60% av alle mennesker som stammer har en eller flere andre personer i familien som stammer (Yairi, Ambrose & Cox, 1996). Som tidligere beskrevet er det flere gutter enn jenter som stammer, og derfor er også kjønn en risikofaktor for stamming. Med utgangspunkt i forholdstallet mellom gutter og jenter betyr dette at å være gutt kan anses som en risikofaktor for utvikling av stamming Det er også gjort funn som assosierer spesifikke gener med stamming hos noen personer.
Blant annet er det gjort funn på kromosom 7, 9, 12 og 15 (Riaz et al., 2005; Suresh et al., 2006). En kan også se at enkelte personer er predisponerte for utvikling av stamming på grunn av medfødte faktorer. Eksempler på medfødte faktorer kan være skade før, under eller
rett etter fødsel, prematur fødsel, fysisk eller psykisk traume og psykisk utviklingshemning (Guitar, 2014).
Forskning har vist at stamming har en sterk nevrologisk komponent (Chang, Zhu, Choo &
Angstadt, 2015; Guitar, 2014; Logan, 2015). Det finnes observerte forskjeller i hjernens struktur og funksjon hos personer som stammer sammenlignet med personer som ikke stammer. Ved hjelp av moderne verktøy og metoder har det i nyere tid blitt mulig å
undersøke forholdet mellom stamming og nevrologi i større grad enn tidligere (Logan, 2015).
Chang et al. (2015) gjennomførte i 2015 den hittil største studien som undersøkte forholdet mellom nevrologi og stamming hos barn. Resultatene fra denne studien gav de første
innblikkene i stammingens nevrologiske base hos barn. Studien viste tydelige forskjeller hos barn som stammer og barn som ikke stammer. Barn som stammer viste signifikant redusert hastighet i signalene som sendes rundt i nervebanene sammenlignet med kontrollgruppen.
Når det gjelder forholdet mellom hjernens utvikling og stamming kan redusert hastighet i nervebanene være av stor betydning. Det kan for eksempel bety svakere utvikling og mindre robuste koblinger mellom områder og strukturer i hjernen. Optimale koblinger er nødvendige for hurtige signaloverføringer i de talerelaterte områdene i hjernen. Forsinkelser og
forstyrrelser i disse koblingene vil kunne føre til stamming (Chang et al., 2015).
Med utgangspunkt i at barn som begynner å stamme er predisponerte for stamming, kan en snakke om faktorer som bidrar til at stammingen får et onset. Disse faktorene kalles gjerne utløsende faktorer og omfatter hendelser eller faktorer som gjør at barnet faktisk begynner å stamme (Shapiro, 2011). For mange eldre barn, ungdommer og voksne som stammer vil de utløsende faktorene ikke lenger være til stede, og de kan derfor være vanskelige å identifisere (Shapiro, 2011). For barn som begynner å stamme i barnehagealder kan alderen i seg selv være en utløsende faktor for stamming. Dette er en periode hvor barn gjennomgår rask utvikling på alle områder, spesielt når det gjelder språk og tale (Shapiro, 2011). Utvikling og forandring skjer hurtig og krever koordinerte bevegelser for å skape flyt i talen. Barn i denne alderen er umodne og når språket blir mer komplisert og komplekst kan en oppleve
konkurranse om nevrale ressurser. Konkurranse om nevrale ressurser handler om at hjernen ikke har kapasitet til å arbeide like raskt med alle oppgaver samtidig (Guitar, 2014).
Nervesystemet hos barn er i vekst og har derfor mindre kapasitet til å dele nevrale ressurser enn en ungdom eller voksen person. Andre utløsende faktorer for stamming kan være
konkurranse mellom søsken om oppmerksomhet og plass til å snakke, eller sosiale justeringer forbundet med å begynne i barnehagen eller på skolen (Shapiro, 2011). Det har også vist seg
at livshendelser som å flytte, miste noen i nær familie eller andre store forandringer, kan være en utløsende faktor for stamming (Guitar, 2014).
Vedlikeholdende faktorer er variabler som opprettholder stammingen. Dette er faktorer som bidrar til at stammingen vedvarer (Shapiro, 2011). Å undersøke de vedlikeholdende faktorene innebærer i stor grad å identifisere hvilke strategier personen som stammer bruker i
hverdagen. Dette er strategier som bidrar til å kompensere for stammingen. Dette kan være kognitive eller lingvistiske strategier, motoriske justeringer eller andre modifikasjoner (Shapiro, 2011). For mange kan de vedlikeholdende faktorene være utløsende faktorer som fortsatt er til stede. Dette kan for eksempel omfatte negative reaksjoner fra miljøet, å ikke oppleve flyt i talen eller å ha urealistiske forventninger til kommunikasjon. Andre
vedlikeholdende faktorer kan være negative følelser og holdninger som et resultat av vedvarende frustrasjon og skam knyttet til stammingen (Shapiro, 2011). Vedlikeholdende faktorer varierer individuelt og kan være diskrete eller åpenbare. Det er nødvendig å identifisere disse faktorene for å kunne behandle stammingen. En annen vedlikeholdende faktor handler om antakelsen eller frykten for å stamme i spesielle situasjoner (Shapiro, 2011).
2.1.4 Kommunikasjon i hverdagen
Beukelman og Mirenda (2013) beskriver kommunikasjon som formidling av budskap og det å gjøre informasjon felles. Slik kommunikasjonsbergrepet beskrives av Beukelman og Mirenda (2013) er kommunikasjon essensielt for personlig læring og utvikling, sosiale relasjoner og framtid knyttet til blant annet utdanning og arbeidsliv. Beukelman og Mirenda (2013) trekker frem ulike formål eller hensikter med kommunikasjon. Et formål med
kommunikasjon er å dele informasjon. Å dele informasjon krever at deltagerne i en kommunikasjonssituasjon mestrer å formidle et budskap. En annen hensikt med
kommunikasjon er sosial nærhet. Dette omhandler i mindre grad å dele informasjon eller å formidle et budskap, og det kan for eksempel handle om å vise empati og nærhet til andre mennesker. Å benytte kommunikasjon for å oppnå sosial nærhet handler om å etablere, utvikle og opprettholde sosiale forhold til andre mennesker. Slik Beukelman og Mirenda (2013) presenterer kommunikasjon handler det også om å utvikle en indre dialog. I denne forbindelsen handler indre dialog i stor grad om evnen til refleksjon og vurdering av egne tanker og reaksjoner.
Logan (2015) beskriver kommunikasjon som evnen til å fleksibelt kunne delta og kommunisere i en rekke ulike situasjoner. Fleksibilitet i kommunikasjon bidrar til å opprettholde flyt i kommunikasjonen i sosiale sammenhenger. Stamming kan bidra til å svekke evnen til fleksibel kommunikasjon og på den måten gjøre kommunikasjons- situasjoner i hverdagen svært utfordrende. WHO (2001) anser verbal deltagelse i sosiale forhold som et fundamentalt aspekt av det å ha kommunikative evner. For personer som stammer kan stammingen oppstå som en hindring i kommunikasjon og derfor gjøre det vanskelig for dem å delta slik de ønsker i kommunikasjonssituasjoner i hverdagen.
For ungdommer består hverdagen av kommunikasjonssituasjoner på ulike arenaer. De ulike arenaene ungdommer befinner seg på stiller ulike krav til mestring av kommunikasjon. En kan for eksempel snakke om skolen, fritiden og hjemmet som tre hovedarenaer. På skolen kreves det for eksempel at ungdommer mestrer å snakke foran klassen og å lese høyt. Fritiden er en bred arena hvor det svært ulike kommunikasjonssituasjoner oppstår. Eksempelvis kan dette omhandle å møte nye mennesker, snakke med venner, kommunisere via telefon eller å bestille mat på restaurant. Dette er situasjoner som potensielt kan påvirkes av stamming.
Dersom en i ytterste konsekvens velger å unngå slike situasjoner for å ikke stamme kan dette ha stor innvirkning på tanker og følelser om stamming og i den forbindelse livskvaliteten.
Hjemmet er også en arena for kommunikasjon, men kravene som stilles er lavere og åpenheten for stamming er for mange større enn ute i samfunnet.
For å kunne vite noe om hvordan ungdommer som stammer opplever kommunikasjon i hverdagen er det nødvendig å kjenne til i hvilken grad de er fornøyde med måten de snakker og kommuniserer på. For å kunne undersøke dette har Karimi et al. (2018) utviklet et verktøy som undersøker tilfredshet med kommunikasjon. «The Satisfaction with Communication in Everyday Speaking Situations (SCESS) scale» består av ett spørsmål: «Considering all the issues associated with your stuttering, how satisfied are you with your communication in everyday speaking situations at the present time?» Spørsmålet skåres på en skala fra 0-9 hvor 0 tilsvarer «extremely satisfied» og 9 tilsvarer «extremely dissatisfied». I sin studie målte Karimi et al. (2018) korrelasjon mellom SCESS-skalaen og en rekke andre
kartleggingsverktøy for stamming. Skalen viste god sammenheng med flere andre måleinstrumenter.
2.1.5 Tilleggsatferd ved stamming
Som det kommer frem av Yairi og Seery (2015) sin definisjon av stamming kan en grovt sett skille mellom to ulike aspekter av stamming; «articulatory gestures in a holding pattern» og
«additional characteristics». «Articulatory gestures in a holding pattern» omfatter de typiske taletrekkene ved stamming. Dette innebærer repetisjoner av ord eller stavelser, forlengelse av stemte eller ustemte lyder og blokkeringer av lyder med stemt lyd eller uten lyd (Guitar, 2014; Yairi & Seery, 2015). Dette er atferd som er ufrivillig og den oppstår ofte i større eller mindre grad hos alle som stammer.
«Additional characteristics» omtales gjerne som tilleggsatferd eller sekundæratferd fordi det er atferd som oppstår på grunn av den hørbare stammingen (Guitar, 2014; Yairi & Seery, 2015). Dette omhandler en side av stamming som en kanskje ikke kan observere eller høre, men det er en side av stamming som kan være en minst like stor del av vansken og påvirke personen like mye som den hørbare stammingen (Guitar, 2014; Yairi & Seery, 2015).
Tilleggsatferd på grunn av stamming kan ifølge Yairi og Seery (2015) reflekteres på ulike måter. Det kan for eksempel være i form av fysiske medbevegelser, unngåelsesatferd og emosjonelle reaksjoner. Fysisk tilleggsatferd som følge av stamming kan være sammensatt og svært individuell. Mange som stammer opplever fysiske spenninger i musklene når de stammer, spesielt i ansiktet og halsen. Mange som stammer opplever også det Yairi og Seery (2015) beskriver som fysiske medbevegelser. Fysiske medbevegelser handler om bevegelser som oppstår i forbindelse med hørbar stamming eller eventuelle fysiske spenninger i
musklene. Fysiske medbevegelser kan vise seg på ulike måter. Noen medbevegelser kan være synlige som blunking, hodebevegelser eller å knytte neven, mens andre er mindre synlige og omfatter for eksempel uregelmessig pust.
Sekundæratferd kan også omfatte følelsesmessige reaksjoner på egen stamming og tale (Guitar, 2014; Yairi & Seery, 2015). For mange mennesker som stammer har følelsesmessige reaksjoner sammenheng med unngåelsesatferd. Unngåelsesatferd handler om å bruke
strategier for å ikke stamme eller å komme ut av et stammeøyeblikk (Guitar, 2014). Ulike kommunikasjonssituasjoner kan forbindes med negative erfaringer og personen ønsker derfor å unngå disse situasjonene. Unngåelsesatferd er svært individuelt og kan utvikles til å bli innlærte strategier. Eksempler på strategier kan være å bytte ut ord, legge til lyder som
«uhm» eller «eh» og å la andre snakke for seg (Guitar, 2014; Yairi & Seery, 2015). Å bevisst velge å unngå bestemte situasjoner, aktiviteter eller personer omtales også som en kjent strategi for unngåelse når en tror at en kommer til å stamme (Menzies et al., 2019).
Når stamming vedvarer og er en begrensende faktor i daglig kommunikasjon, kan personer som stammer oppleve at negative følelser utvikles. Dette kan for eksempel omfatte følelsen av å være frustrert fordi en ikke får sagt det en vil (Carter, Breen & Beilby, 2019), skam over stammingen (Ginsberg, 2000), frykt for å stamme, skyldfølelse for å ikke kunne gjøre noe med talen sin og fiendtlighet eller nervøsitet mot samtalepartnere og deres reaksjoner på stamming (Guitar, 2014; Yaruss, Quesal & Coleman, 2010). Ifølge Guitar (2014) kan følelser på grunn av egne og andres reaksjoner skape stamming, samtidig som stamming kan skape følelser. Å være en person som stammer kan bidra til å skape og forme holdninger.
Holdninger kan beskrives som følelser som har blitt til en gjennomgripende del av en persons tanker. Mange personer som har stammet over lengre tid opplever at de tilegner seg negative holdninger til seg selv og mennesker i sitt reaksjonsmiljø på grunn av stamming (Guitar, 2014).
Sekundæratferd i form av reaksjoner på stamming kan potensielt ha stor innvirkning på sosiale forhold og sosial dynamikk i hverdagen (Yairi & Seery, 2015). Stamming påvirker begge parter i en kommunikasjonssituasjon, både den som snakker og den som lytter (Shapiro, 2011). Personer som stammer kan være observante når det gjelder lytterens reaksjoner på deres tale og stamming, og frykter negative tilbakemeldinger og reaksjoner på stamming. Frykten for andres reaksjoner på stamming kan være en bidragsytende faktor til at personer som stammer velger å ta i bruk strategier for unngåelse. Unngåelsesatferd kan som nevnt føre med seg negative følelser. Med bakgrunn i dette kan bruk av unngåelsesstrategier og opplevelse av negative følelser på grunn av stamming være av stor betydning for sosial interaksjon. Stamming kan på denne måten ha svært negativ effekt på kommunikasjons- situasjoner som deltagelse i klassen, initiering av samtaler, å møte nye mennesker eller å snakke i telefonen (Yairi & Seery, 2015).
2.1.6 Livskvalitet og stamming
Stamming og tilleggsatferd kan ha stor negativ innvirkning på livet, og dette kan føre til at personer som stammer opplever at livskvaliteten reduseres. Livskvalitet er et sammensatt begrep, men essensen handler om hvordan en person opplever å være tilfreds og fornøyd med livet. Dette kan blant annet omfatte fysisk og emosjonell helse og sosial fungering (Yaruss, 2010). For ungdommer som stammer omhandler livskvalitet i stor grad følelsen av å høre til og muligheten til å være delaktig i interaksjoner og miljøer. Livskvalitet omhandler også tanker knyttet til livet nå og hvordan fremtiden kommer til å se ut. For eksempel gjelder dette tanker om videre skolegang, mulighetene for å få en jobb og tanker om familie. Ungdommer
som stammer har ofte stammet siden de var barn, og de vil mest sannsynlig fortsette å
stamme videre inn i ungdoms- og voksenlivet (Craig & Tran, 2005; Yairi & Ambrose, 1999).
Når stamming vedvarer over tid og jevnlig oppleves som et hinder i hverdagen er det en risiko for at følelser som skam, frykt, nervøsitet, panikk, frustrasjon og ydmykhet utvikles og forsterkes (Yairi & Seery, 2015).
God psykisk helse er avgjørende for at et menneske skal kunne oppleve god livskvalitet (Bru, Idsøe & Øverland, 2017). Hva god psykisk helse innebærer kan variere ut i fra definisjoner.
For mange vil det handle om å ha et godt forhold til seg selv, gode relasjoner til andre mennesker og en evne til å delta i aktiviteter. Beskrevet på denne måten er det tydelig at god psykisk helse har mange fellestrekk med god livskvalitet. Flere studier har vist at personer som stammer er i risikosonen for utvikling av psykososiale vansker. Dette gjelder i stor grad vansker knyttet til angst og spesielt sosial angst (Iverach et al., 2016; Iverach & Rapee, 2014;
McAllister, 2016; Messenger, Packman, Onslow, Menzies & O'Brian, 2015; Smith et al., 2014). Begrepet psykososial beskrives gjerne som en fellesbetegnelse som omfatter psykiske og sosiale forhold. Psykosiale vansker kan forklares som psykiske vansker som oppstår i sosiale relasjoner mellom mennesker. Denne typen vansker assosieres gjerne med sosial isolasjon, angst, depresjon, aggresjon og kontaktvansker (Nygren, 1996).
I likhet med stamming er angst sammensatt og komplekst. Angst kan hovedsakelig være en reaksjon på oppfattet fare og kan bestå av atferdsmessige, fysiologiske og kognitive
komponenter (Smith et al., 2014). Sosial angst innebærer en overdreven tro på at andre mennesker konstant vurderer deg negativt. For personer som stammer vil dette omfatte negative reaksjoner på stamming i kommunikasjonssituasjoner. Dette bidrar til et voldsomt ubehag og gir personen en indre følelse av angst, hvor mange opplever at den eneste og beste løsningen er å unngå sosiale situasjoner (Bru et al., 2017). En kan også snakke om sosial fobi, en sterk form for sosial angst hvor en opplever intense fysiske reaksjoner. Sosial angst kan for noen resultere i panikkanfall, hvor personen opplever en desperat følelse av å ikke håndtere situasjonen (Bru et al., 2017). Sosial angst viser seg i størst grad ved at personer unngår eller isolerer seg fra sosiale situasjoner. For personer som stammer kan dette for eksempel innebære at en isolerer seg fra sosiale sammenkomster med venner, unngår spesifikke aktiviteter eller bevisst unngår å møte bestemte personer hvor en frykter negative reaksjoner på stamming.
Forskning har vist at voksne som stammer har høyere risiko og forekomst av angstrelaterte utfordringer enn voksne som ikke stammer (Iverach et al., 2017; Iverach et al., 2009; Iverach
& Rapee, 2014). Samtidig viser ungdommer med ulike språkvansker, inkludert stamming, høyere rater av angstrelaterte vansker ved 19-års alder (Iverach et al., 2017). Med tanke på at voksne som stammer ofte har stammet siden de var barn, antas det at de negative tankene og følelsene som har utløst angstproblematikken kan ha vært til stede fra barne- og
ungdomsalder (Iverach et al., 2009). Allerede i barnehagealder har det kommet frem at barn som stammer opplever negative reaksjoner på sin stamming fra jevnaldrende (Guttormsen, Kefalianos & Naess, 2015; Langevin, Packman & Onslow, 2009).
Ungdomstiden kjennetegnes av hurtig og kompleks emosjonell, fysisk, sosial og kognitiv utvikling (Iverach et al., 2017). Denne utviklingen fører med seg økt selvbevissthet på mange områder, for eksempel når det gjelder fysisk og sosial opptreden blant jevnaldrende.
Stamming kan i alle aldre potensielt oppleves som et hinder i hverdagen og være en stor begrensning i kommunikasjon med andre mennesker. Iverach et al. (2017) trekker frem at ungdomstiden preges av utvikling av identitet og selvfølelse. I denne sammenhengen kan stamming oppleves som et stort hinder og ha stor innvirkning på forhold til jevnaldrende og andre personer. For å opprettholde god livskvalitet er sosiale forhold for de fleste en
grunnleggende faktor. En slik hindring i hverdagen vil igjen kunne ha stor innvirkning på selvtillit og tanker om seg selv som ungdom (Iverach et al., 2017).
Med bakgrunn i at stamming er en vanske hvor sekundæratferd i form av negative følelser og unngåelsesatferd kan ha større innvirkning på hverdagen enn den hørbare stammingen, er det nødvendig å være bevisst hvilke tanker og følelser ungdommer har om stamming. Følelser som skam, frykt og ensomhet er kjent både når det gjelder tanker om stamming og sosial angst. Angst er den vanligste psykiske helseplagen blant ungdommer (Bru et al., 2017).
Negative følelser på grunn av stamming kan bidra til at stamming får stor negativ innvirkning i ungdommers liv, og det er derfor viktig å se negative følelser så tidlig som mulig.
Dette vil være med på å forebygge en utvikling i negativ retning, og det er derfor kritisk og nødvendig å forstå forholdet mellom stamming og negative følelser i ungdomstiden (Iverach et al., 2017).
2.2 ICF-rammeverket
En kan beskrive stamming med utgangspunkt i ulike perspektiver. Dette viser seg for
eksempel via mangfoldet av definisjoner som finnes. Verdens Helseorganisasjon (WHO) har to kjente klassifiseringssystemer, ICD (International Classification of Diseases and Related Health Problems) og ICF (International Classification of Function, Disability and Health) (WHO, 2001, 2010). ICD er en klassifisering som fokuserer på sykdommer og
helseproblemer, mens ICF en mer helhetlig klassifisering av funksjon, funksjonshemning og helse (WHO, 2010). ICF er komplementær til ICD i form av at ICD beskriver vansker, diagnoser eller andre helseproblemer, og denne informasjonen utdypes av ICF (Yaruss &
Quesal, 2004). ICF gir i større grad informasjon med utgangspunkt i et individuelt, biologisk og sosialt perspektiv. Et av utgangspunktene for utviklingen av dette multidimensjonale klassifiseringssystemet var å skape et felles språk og rammeverk for å kunne snakke om flere aspekter ved en vanske. ICF ønsker å gjøre dette ved å klassifisere alle komponentene i helse (WHO, 2001; Yaruss & Quesal, 2004). Med utgangspunkt i at stamming handler om mer enn bare hørbare taleflytbrudd, kan ICF benyttes for å i større grad kunne forklare de indre faktorene knyttet til det å stamme (Yaruss & Quesal, 2004). ICF gjør det mulig å beskrive både positive og negative aspekter ved stamming hos den enkelte. ICF beskriver
komponentene i helse i to hovedområder; funksjon og funksjonshemning og kontekstuelle faktorer (WHO, 2001). Funksjon og funksjonshemning omfatter to komponenter;
kroppsfunksjon og kroppsstruktur og aktivitet og deltagelse. De kontekstuelle faktorene innebærer komponentene miljøfaktorer og personlige faktorer. Videre følger en
gjennomgang av hvordan de ulike komponentene kan ses i sammenheng med stamming.
Kroppsfunksjon refererer til selve taleproduksjonen (Yaruss & Quesal, 2004). Når det gjelder personer som stammer vil dette omfatte ufrivillige taleflytbrudd som repetisjoner,
forlengelser og blokkeringer. Komponenten kroppsstruktur omhandler de strukturelle ulikhetene som finnes i nervesystemet hos personer som stammer. Aktivitet og deltagelse omfatter flere aspekter ved stamming, og en tydelig komponent som påvirkes er
kommunikasjon, mer spesifikt produksjon av ord og setninger (Yaruss & Quesal, 2004).
Dette kan for eksempel omhandle å initiere og opprettholde samtaler eller å bidra i
diskusjoner med en eller flere mennesker. Aktivitet og deltagelse kan påvirkes av stamming i blant annet personlige forhold, utdannings- og yrkesvalg og familieliv.
Når det gjelder miljøfaktorer er det mange aspekter som kan påvirke personer som stammer (Yaruss & Quesal, 2004). Et eksempel er produkter og teknologi, i den mening at det gjelder enheter og utstyr som brukes i dagliglivet. Dette kan blant annet være kommunikasjons- hjelpemidler som påvirker og hjelper taleflyten for personer som stammer. Et annet aspekt er støtte og forhold. Dette handler om hvordan mennesker som stammer opplever tilrettelegging og støtte eller begrensning og hindring fra miljøet (Yaruss & Quesal, 2004). En annen
miljøfaktor handler om hvilke holdninger mennesker har, og hvordan disse holdningene har blitt til via tanker, handlinger, normer og verdier. Dette handler i stor grad om hvordan mennesker reagerer på stamming, og det kan ha stor innvirkning på mennesker som stammer.
En siste miljøfaktor som kan ha påvirkning på hvordan en person opplever stamming handler om tjenester, systemer og retningslinjer. Et eksempel er telefon, som kan hindre mange som stammer i å kommunisere fordi de stammer mer når de snakker i telefonen (Yaruss & Quesal, 2004).
Det finnes ingen liste over hvilke personlige faktorer som kan påvirke en persons opplevelse av helse, dette fordi det er så stor variasjon mellom individer og kulturer (Yaruss & Quesal, 2004). Begrepet er bredt definert for å inkludere blant annet kjønn, alder, helseforhold, sosial bakgrunn, utdanning, karriere, erfaringer, generelt atferdsmønster og karaktertrekk (WHO).
Mange av de personlige faktorene kan påvirke mennesker som stammer i stor grad. En viktig del av de personlige faktorene handler om personens egne reaksjoner på stamming og
hvordan andres reaksjoner tolkes. Personlige faktorer beskrives gjerne som affektive, atferdsmessige og kognitive.
2.3 Kartleggingsverktøyet «OASES-T»
Logopedisk kartlegging og behandling av personer som stammer krever et bredt perspektiv og et helhetlig arbeid. Årsaken til dette er at det er nødvendig å fange opp alle aspekter ved vansken for å gjøre det mulig å undersøke hvordan stamming har innvirkning på ulike sider av livet. Som det er fremkommet i forskning kan den siden av stammingen som en ikke ser, ha like stor innvirkning på personen som den hørbare eller observerbare stammingen (Yairi &
Seery, 2015). For å forhindre at stamming oppleves som en vanske som hindrer
kommunikasjon i hverdagen er det viktig å kjenne til i hvilken grad stamming bidrar til negativ innvirkning i hverdagen.
Overall Assessment of the Speaker´s Experience of Stuttering (OASES) er et
kartleggingsverktøy hvor personen som stammer selv evaluerer opplevelsen av egen stamming (Yaruss & Quesal, 2006). ICF-rammeverket er et godt rammeverk for å kunne forstå og beskrive bredden og omfanget av stamming. ICF ble derfor utgangspunktet for utvikling av OASES som et helhetlig måleinstrument til bruk i kartlegging, behandling og forskning (Yaruss & Quesal, 2006). I likhet med ICF-rammeverket gjør OASES det mulig å gi en helhetlig beskrivelse av stamming. Formålet med OASES er å gi et bilde av hvordan en persons opplevelse og innvirkning av stamming. Slik vil det være enklere å se hvor det er nødvendig å kartlegge visere og hvordan en best mulig kan tilpasse behandling individuelt.
OASES finnes i tre versjoner; OASES-S for skolebarn i alderen 7-12 år, OASES-T for ungdommer alderen 13-17 år og OASES-A for personer over 18 år (Yaruss et al., 2010).
Generelt sett har de tre versjonene av OASES en nokså lik utforming. De største forskjellene viser seg ved at versjonene er alderstilpasset med tanke på antall spørsmål og detaljnivå i spørsmålsutformingen. OASES-S har 60 spørsmål, OASES-T har 80 spørsmål og OASES-A har 100 spørsmål. Tema for denne oppgaven er ungdommers innvirkning av stamming og derfor vil videre fokus kun være på OASES-T.
OASES-T består av 80 spørsmål fordelt i fire hovedkategorier; Del I: «generell informasjon», Del II: «dine reaksjoner på stamming», Del III: «kommunikasjon i dagliglivet» og Del IV:
«livskvalitet» (Yaruss & Quesal, 2006). «Generell informasjon» handler om personens oppfattelse av egen tale og taleflyt, kunnskap om stamming og behandling av stamming, i tillegg til generelle tanker om stamming. «Reaksjoner på stamming» tar for seg personens følelsesmessige, atferdsmessige og kognitive reaksjoner på stamming. «Kommunikasjon i dagliglivet» undersøker i hvilken grad personen synes det er utfordrende eller vanskelig å snakke blant annet på jobb eller skole, i sosiale sammenhenger og hjemme sammen med familien. «Livskvalitet» undersøker i hvor stor grad stamming påvirker personens tanker om livet nå og framtiden (Yaruss & Quesal, 2006).
OASES-T skåres på en Likert-skala som varierer fra 1-5 (Yaruss & Quesal, 2006). Likert- skala brukes ofte til skåring i kartlegging som undersøker personlighet, holdninger og temperament (Friborg, 2010). Skåringen er organisert slik at en høy skår indikerer høyere grad av negativ innvirkning av stamming, og lav skår indikerer at personen opplever lavere negativ innvirkning av stamming. Resultatene av OASES-T viser en totalskår mellom 1,00 og 5,00. En totalskår på 1,00-1,49 viser til «mild» grad av negativ innvirkning, totalskåren
1,50-2,24 viser til «mild-moderat» grad av negativ innvirkning, totalskåren 2,25-2,99 viser til
«moderat» grad av negativ innvirkning, totalskåren 3,00-3,74 viser til «moderat-betydelig»
grad av negativ innvirkning, og totalskåren 3,75-5,00 viser til «betydelig» grad av negativ innvirkning (Yaruss & Quesal, 2006). Selv om en snakker om totalskår og stammingens grad av negativ innvirkning, er det viktig å være bevisst at de fire hovedkategoriene av spørsmål også er individuelle kategorier (Yaruss & Quesal, 2006).
Yaruss og Quesal (2006) trekker frem at OASES-T er ment å være et supplement til eksisterende kartleggingsverktøy. Alene gir ikke OASES-T et enhetlig svar på
alvorlighetsgrad av stamming og hva som bør prioriteres i kartlegging og behandling, men OASES-T tilbyr en indikasjon på hvordan stamming har innvirkning på ulike områder i ungdommens liv (Yaruss & Quesal, 2006). Ulike andre kartleggingsverktøy kan benyttes for å komplementere OASES-T. I en kartleggingssituasjon vil det være nyttig å kjenne til stammingens alvorlighetsgrad med tanke på fysisk omfang. Et eksempel på et verktøy som undersøker dette er måleinstrumentet «The Stuttering Severity Instrument» utviklet av Riley (1972) nettopp for å måle fysisk omfang av stamming. Flere studier benytter skalaer eller andre måleverktøy som undersøker stammingens alvorlighetsgrad. For eksempel benytter Gunn et al. (2014) og Iverach et al. (2017) i sine studier skalaer for å beregne
alvorlighetsgrad med hensikt å sammenligne opplevelse av alvorlighetsgrad med andre variabler. I denne sammenhengen benyttes opplevelse av stammingens alvorlighetsgrad som subjektiv opplevelse av stamming. Et annet verktøy som kan bidra til å komplementere OASES-T er Karimi et al. (2018) sin nyutviklede SCESS-skala som undersøker hvor fornøyd personer er med egen kommunikasjon i hverdagssituasjoner.
Mengden studier som har undersøkt ungdommer og innvirkning av stamming i hverdagen er nokså begrenset. Dette betyr at det finnes få studier som gjør det mulig å sammenligne hvordan dette utvalget av ungdommer opplever stamming sammenlignet med andre ungdommer som stammer, for eksempel fra andre land. Det finnes likevel studier som har benyttet OASES-T som det eneste eller et av flere måleverktøy i sine undersøkelser. I
presentasjonen av OASES-T som kartleggingsverktøy for innvirkning av stamming beskriver Yaruss et al. (2010) gjennomsnittsskårer på de fire deltestene og for total innvirkningsskår.
Her presenteres også resultater fra reliabilitetsanalyser av OASES-T. Beilby, Byrnes og Yaruss (2012), Gunn et al. (2014) og Iverach et al. (2017) er eksempler på studier som har benyttet OASES-T. Nordbø (2016) gjennomførte en studie som fant de norske normene for OASES-A.
Siew, Pelczarski, Yaruss og Vitevitch (2017) presenterte en studie som benytter OASES-A til å illustrere hvordan nettverksanalyser kan brukes for å forstå hvordan stamming oppleves.
Studien beskriver en analyse av hvordan de ulike delleddene henger sammen med hverandre.
Undersøkelsen tar utgangspunkt i de fire deltestene i OASES-A og inkluderer alle 100 spørsmålene. Resultatene fra studien viser at tilnærmet alle delledd i OASES-A i større eller mindre grad har sammenheng med et eller flere andre delledd. Studien gjennomført av Siew et al. (2017) tar utgangspunkt i OASES-A, men i arbeid med ungdommer kan det likevel være av stor nytte å se hvor mye eller lite ulike delledd henger sammen.
2.3.1 Oppsummering av stamming
Oppsummert kan stamming beskrives som en taleflytvanske som består av hørbare brudd i taleflyten og tilleggsatferd som oppstår som en følge av stamming. Tilleggsatferd omtales også som sekundæratferd og omhandler fysiske, emosjonelle og atferdsmessige reaksjoner på stamming. Stamming kan være utgangspunktet for unngåelsesatferd. En rekke negative følelser kan forbindes til stamming. Flere av de negative følelsene er sammenfallende med følelser som kjennetegner sosial angst. Stamming og sekundæratferden som følger kan potensielt ha stor innvirkning på kommunikasjon i hverdagen og opplevelse av livskvalitet.
Ungdommer er i en alder som preges av hurtig og kompleks utvikling på mange områder.
Dette gjør ungdommer sårbare for negativ innvirkning og potensiell utvikling av vansker knyttet til sosial angst. OASES-T er et av få kartleggingsverktøy som er alderstilpasset for ungdommer. OASES-T gjør det mulig å gi en helhetlig undersøkelse av hvordan stamming har innvirkning på ungdommers hverdag og livskvalitet. OASES-T tar utgangspunkt i WHOs klassifiseringssystem ICF og beskriver fire hovedområder: generell informasjon, reaksjoner på stamming, kommunikasjon i dagliglivet og livskvalitet.
3 Metode
Dette kapittelet presenterer studiens forskningsdesign og tilnærming til metode. Her
prosjektets populasjon og utvalg. Det gjøres rede for datainnsamlingsprosessen, etiske hensyn og hvilke analyser som er gjort. Vurderinger knyttet til studiens reliabilitet og validitet
presenteres også i dette kapittelet.
3.1 Forskningsdesign og tilnærming til metode
Forskningsdesignet og tilnærmingen til metode i dette prosjektet har tatt utgangspunkt i at det var ment å være en normering av OASES-T. Derfor har prosjektet et ikke-eksperimentelt design. Hovedtrekket ved ikke-eksperimentelle design er at hensikten ikke er å manipulere variabler. Hensikten er derimot å beskrive mennesker, hendelser, situasjoner eller forhold slik de opptrer her og nå (Ary, Jacobs & Sorensen, 2010; Charles, 1998). En ikke-eksperimentell studie ønsker ikke å forandre variabler eller måle effekt (Kleven, 2002). Dette prosjektet er en tverrsnittsundersøkelse fordi det er kun ett måletidspunkt. Tverrsnittsundersøkelser gjør det mulig å beskrive sentraltendens og normalvariasjon i et utvalg her og nå (Befring, 2015;
Jacobsen, 2010). En fordel med tverrsnittsundersøkelser er at det kan gi tydelige bilder av sammenhenger eller forskjeller mellom variabler (Kleven, 2002). Ulempen med
tverrsnittsundersøkelser at en sjelden kan si noe om forholdet mellom årsak og virkning. I dette prosjektet er tverrsnittsundersøkelse relevant fordi formålet med undersøkelsen ikke er å si noe om kausalitet (Jacobsen, 2010). Ikke-eksperimentelle design omtales også som
deskriptive design (Kleven, 2002). Deskriptive studier ønsker å beskrive hvor hyppig et fenomen opptrer, i dette prosjektet ungdommers opplevelse av innvirkning av stamming i hverdagen (Jacobsen, 2010). Beskrivelser av fenomener er viktige og til stor nytte fordi det er kunnskap som bidrar til å utvikle og legge grunnlaget for teori. Det kan bidra til å
tydeliggjøre utfordringer og vansker på mange områder samtidig som det kan være utgangspunkt for kartlegging, behandling og videre forskning (De Vaus, 2014).
Med bakgrunn i at formålet med undersøkelsen var å samle inn deskriptiv informasjon ble det valgt en kvantitativ tilnærming til metode (De Vaus, 2014). Kvantitative studier undersøker hypoteser og forskningsspørsmål ved å benytte seg av objektive målinger, tallmateriale og statistikk (Ary et al., 2010; Befring, 2015). Kartleggingsverktøyet OASES-T er utformet som et spørreskjema. Fordi det opprinnelige formålet med denne oppgaven var å gjøre en
normering av OASES-T ble det naturlig å buke survey som metode. Hele OASES-T inkludert bakgrunnsvariabler ble distribuert som et spørreskjema. Fordelen med å bruke spørreskjema
som metode er at det blir mulig å samle inn store mengder data fra mange respondenter på kort tid (Befring, 2015). For å kunne generalisere resultater er store mengder data ønskelig i et normeringsarbeid. Spørreskjema som metode gjør det mulig å samle systematisk data og å gjøre systematiske sammenligninger med utgangspunkt i de samme variablene (De Vaus, 2014).
3.1.1 Normeringsteori
Som nevnt var bakgrunnen for dette prosjektet var et ønske om å finne de norske normene for kartleggingsverktøyet OASES-T. OASES-T er en alderstilpasset versjon av OASES som ble tilgjengelig på norsk høsten 2018. Det er derfor ikke gjort noen tidligere normeringer av dette verktøyet for denne aldersgruppen i Norge. Når det gjelder de andre versjonene av OASES finnes det norske normer for OASES-A, men dette er gjennomsnittsskårer som tar
utgangspunkt i voksne over 18 år som stammer (Nordbø, 2016; Nordbø, Sønsterud &
Kirmess, 2018). Hensikten med en normering er å prøve verktøyet på et relativt stort utvalg og å bruke resultatene til å undersøke gjennomsnitt og normalvariasjon (Befring, 2015). Med et relativt stort utvalg kan resultater fra en normering vise tydelige mønstre og en god
representasjon av populasjonen. For å skape en så god representasjon som mulig bør utvalget speile populasjonen og mangfoldet som finnes der. Ved å kjenne til normalvariasjonen i en populasjon kan disse normene benyttes som et sammenligningsgrunnlag i kartlegging og behandling (Befring, 2015). En slik sammenligning innebærer tolkning av
kartleggingsresultater opp mot normene i samme aldersgruppe (Gall, Gall & Borg, 2007). Det betyr at selv om det finnes norske normer som viser gjennomsnittsskårer på OASES-A for voksne som stammer, er det nødvendig å kjenne til hva som er empirisk typisk for
ungdommer mellom 13 og 17 år (Befring, 2015).
3.2 Populasjon og utvalg
Populasjonen er den gruppen en ønsker å samle informasjon om, og utvalget er de
menneskene i populasjonen som faktisk blir undersøkt (Befring, 2015). I dette prosjektet er populasjonen alle ungdommer i alderen 13-17 år i Norge som stammer, og utvalget er dermed de som svarer på spørreundersøkelsen. Intensjonen er at utvalget i så stor grad som mulig skal representere populasjonen (Gall et al., 2007). Utvalget trekkes som en stikkprøve fra populasjonen, og siktemålet er å sikre at utvalget er så representativt som mulig. Et
representativt utvalg vil kunne gjøre det mulig å generalisere resultatene til å gjelde for hele populasjonen, noe som er ønskelig i en normering (Befring, 2015). Med et mål om
representativitet ble inklusjonskriteriene for deltagelse i denne undersøkelsen at deltagerne 1) måtte være mellom 13 og 17 år og 2) måtte stamme. Hensikten med to brede
inklusjonskriterier var å ha mulighet til å få et utvalg med bred aldersspredning, variasjon i opplevelse av stammingens alvorlighetsgrad og spredning i bosted. Eventuelt andre morsmål enn norsk ble ikke tatt hensyn til i denne undersøkelsen. Det ble forutsatt at alle aktuelle deltagere kunne lese informasjonsskrivet og spørreskjemaet på norsk.
Når det gjelder utvalg finnes det ulike strategier for utvelging og derav forskjellige typer utvalg. Grovt sett kan det skilles mellom to hovedmetoder: tilfeldig utvelgelse hvor alle i populasjonen har lik sjanse til å delta og formålstjenlig utvelgelse hvor utvalget styres av praktiske eller økonomiske betingelser (Befring, 2015). Med bakgrunn i et ønske om representativitet er tilfeldig utvelgelse ofte den ideelle utvelgelsesmetoden. I tilfeldig
utvelgelse kan for eksempel deltagerne trekkes ut i fra en liste eller via loddtrekning (Befring, 2015). Det finnes ingen liste eller register over alle norske ungdommer i alderen 13-17 år som stammer. Undersøkelsen er også anonym, og det har derfor ikke vært mulig å
gjennomføre tilfeldig utvelgelse i dette prosjektet. For å få et så representativt og mangfoldig utvalg som mulig ble den beste muligheten å distribuere undersøkelsen som et nettskjema via miljøer som er i kontakt med ungdommer som stammer. Bruk av spørreundersøkelser som nettskjema forutsetter at hele spørreundersøkelsen er nettbasert og dette benyttes i økende grad (De Vaus, 2014). Deltagere i nettbaserte undersøkelser får tilgang til en URL-
direktelenke som fører til en nettside hvor undersøkelsen i sin helhet gjennomføres og svarene sendes inn. En slik nettbasert undersøkelse kan annonseres på ulike måter.
Rekrutteringen av deltagere til dette prosjektet har skjedd i samarbeid med Statlig
spesialpedagogisk tjeneste (Statped) og Norsk interesseforening for stamming og løpsk tale (NIFS). Via egne annonseringer på ulike nettsider og invitasjoner på e-post har logopeder, sentrale og regionale logopedlag, lærere og medlemmer i NIFS blitt forespurt om å
videreformidle informasjon om undersøkelsen til aktuelle deltagere.
Den valgte metoden for distribusjon av prosjektet gjør at det kan stilles spørsmål vedrørende utvalget og om det er tilfeldig eller formålstjenlig. På den ene siden er det tilfeldig hvem som får informasjon om undersøkelsen og dermed mulighet til å svare. På den andre siden
begrenser utvalget seg til ungdommer som norske logopeder, medlemmer i NIFS eller aktuelle lærere kjenner til. Det er vanskelig å vite hvor mange som har videreformidlet informasjon om undersøkelsen, og det gjør det vanskelig å si noe om svarprosent. Med utgangspunkt i hvor spørreundersøkelsen er blitt distribuert er det lite sannsynlig at aktuelle
