Slik skal en bok om mestring skrives

Å få tydelig informasjon om diagnosen og behandlingen er nødvendig for at foreldre skal mestre sin rolle som foreldre til et barn med kronisk sykdom!. Helsesøster kan være til

Personer som har klinisk diagnose Aniridi og ikke har vært til genetisk konsultasjon, kan be fastlege eller øyelege henvise til dette.. Genetisk konsultasjon tilbys ved

Senter for sjeldne diagnoser kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og mestring i hverdagen med en sjelden tilstand til det lokale hjelpeapparat,. barnehave

Oslo universitetssykehus er lokalsykehus for deler av Oslos befolkning, regionssykehus for innbyggere i Helse Sør-Øst og har en rekke nasjonale funksjoner..

Hvis foreldrene dine og du sier ja til at du skal være med i Norsk register for sjeldne diagnoser, gir dere lov til at opplysninger som finnes om deg og din sjeldne diagnose

Senter for sjeldne diagnoser eller behandler på sykehuset kan også formidle kontakt til andre. Senter for sjeldne diagnoser bidrar gjerne med informasjon og

Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsi- relaterte diagnoser inviterer til

Senterrådet - Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Brukerrepresentantene er valgt på Brukersamlingen september 2021. Medlemmer i senterrådet 2021