Bakgrunn: Til tross for store investeringer de senere årene for å sikre en helse- tjeneste av god kvalitet - både i form av store reformer, ulike lovendringer og betydelig økonomisk satsing - mangler vi i Norge i dag sammenliknbare data om kvaliteten for store deler av helsetjenesten. • Informasjonen som samles inn er stort sett knyttet til helseøkonomiske investeringer og resultater i form av aktivitet og produktivitet. På nesten alle andre områder mangler vi syste- matisk informasjon på overordnet nivå om hva slags behandling pasientene har fått, hvilken kvalitet disse tjenestene har og hvilke behandlingsresultater man oppnår. • Kvalitetsindikatorer er målbare variabler som gir informasjon om kvaliteten innen et område som vanligvis ikke lett lar seg måle direkte.
Bruk av kvalitetsindikatorer kan ha flere formål: de kan fungere som støtte til helsepolitisk styring, til virksomhetsstyring og intern kvalitetsforbedring og de kan benyttes av pasienter og brukere for å sammenlikne tjenestenes stan- dard ved valg av tjenesteyter eller tjenestested. • Datamessige og juridiske pro-
Forslag til rammeverk for et nasjonalt kvalitetsindikator- system for helsetjenesten
Rapport fra Kunnskapssenteret nr 16 –2010
Kvalitetsmåling
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St. Olavsplass
N-0130 Oslo (+47) 23 25 50 00
www.kunnskapssenteret.no
Rapport: ISBN 978-82-8121-356-2 ISSN 1890-1298
nr 16–2010
det norske kvalitetsindikatorsystemet. • Utvikling og bruk av denne typen systemer innebærer problemstillinger av stor samfunnsmessig interesse, og deres troverdighet er helt avhengig av at utviklings- og imple- menteringsprosessene er preget av åpenhet og faglighet. De fleste kvalitets- indikatorsystemer internasjonalt har derfor som overbygning et tydelig ramme- verk med helsepolitiske og faglige føringer for det konkrete indikatorarbeidet.
• Dette prosjektet er en oppfølging av tidligere anbefalinger fra Kunnskapssen- teret om å utarbeide et overordnet rammeverk i forkant av systemutviklingen for å bidra til å skape et relevant og bærekraftig kvalitetsindikatorsystem med klart definerte mål og stor grad av transparens når det gjelder helsepolitiske og faglige prioriteringer og valg. • Prosjektet anbefaler at hovedperspektivet for systemet skal være helsepolitisk styring og læring. Prosjektet konkluderer med i alt 18 anbefalinger.
(forts.)
Tittel Forslag til rammeverk for et nasjonalt kvalitetsindikatorsystem for helsetjenesten English title: Conceptual Framework for a National Healthcare Quality Indicator System in Norway - Recommendations
Institusjon Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Ansvarlig John-Arne Røttingen, direktør
Forfattere Liv H. Rygh (prosjektleder), Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Jon Helgeland, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten
Geir Sverre Braut, Statens helsetilsyn
Geir Bukholm, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Nanna Fredheim, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Jan C. Frich, Avdeling for helseledelse og helseøkonomi, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo
Marit Halvorsen, Institutt for offentlig rett, Universitetet i Oslo
Sverre A. C. Kittelsen, Stiftelsen Frischsenteret for samfunnsøkonomisk forskning Trine Magnus, Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering, Helse Nord RHF Khang N. Nguyen, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten
Janecke Thesen, Seksjon for allmennmedisin, Universitetet i Bergen Ole Tjomsland, Vestre Viken HF
ISBN 978-82-8121-356-2 ISSN 1890-1298
Rapport nr 16–2010 Prosjektnummer 555
Rapporttype Kvalitetsmåling Antall sider 122 (141 med vedlegg) Oppdragsgiver Helsedirektoratet
Nøkkelord Kunnskapssenteret, kvalitetsindikator, kvalitetsmåling, rammeverk
Sitering Rygh LH, Helgeland J, Braut GS, Bukholm G, Fredheim N, Frich JC, Halvorsen M, Kittelsen SAC, Magnus T, Nguyen KN, Thesen J, Tjomsland O. Forslag til rammeverk for et nasjonalt kvalitetsindikatorsystem for helsetjenesten. Rapport fra
Kunnskapssenteret nr. 16– 2010. Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, 2010.
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten fremskaffer og formidler kunnskap om effekt av metoder, virkemidler og tiltak og om kvalitet innen alle deler av
helsetjenesten. Målet er å bidra til gode beslutninger slik at brukerne får best mulig helsetjenester. Senteret er formelt et forvaltningsorgan under Helsedirektoratet, uten myndighetsfunksjoner. Kunnskapssenteret kan ikke instrueres i faglige spørsmål.
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, Oslo, juni 2010
Sammendrag
BAKGRUNN
Til tross for store investeringer de senere årene for å sikre en helsetjeneste av god kvalitet - både i form av store reformer, ulike lovendringer og betydelig økonomisk satsing - mangler vi i Norge i dag sammenliknbare data om kvaliteten for store deler av helsetjenesten. Informasjonen som samles inn er stort sett knyttet til
helseøkonomiske investeringer og resultater i form av aktivitet og produktivitet. På nesten alle andre områder mangler vi systematisk informasjon på overordnet nivå om hva slags behandling pasientene har fått, hvilken kvalitet disse tjenestene har og hvilke behandlingsresultater man oppnår.
Kvalitetsindikatorer er målbare variabler som gir informasjon om kvaliteten innen et område som vanligvis ikke lett lar seg måle direkte. Bruk av kvalitetsindikatorer kan ha flere formål: De kan fungere som støtte til helsepolitisk styring, til
virksomhetsstyring og intern kvalitetsforbedring, og de kan benyttes av pasienter og brukere for å sammenlikne tjenestenes standard ved valg av tjenesteyter eller
tjenestested.
Utvikling og bruk av denne typen systemer innebærer problemstillinger av stor samfunnsmessig interesse, og deres troverdighet er helt avhengig av at utviklings- og implementeringsprosessene er preget av åpenhet og faglighet. De fleste
kvalitetsindikatorsystemer internasjonalt har derfor som overbygning et tydelig rammeverk med helsepolitiske og faglige føringer for det konkrete indikatorarbeidet.
Vårt nåværende nasjonale kvalitetsindikatorsystem har vært kritisert for å være fragmentarisk, ha en mangelfull overordnet helhetstenking og varierende grad av transparens når det gjelder prioriteringer og valg. Kravene til systematikk og metodemessig tilnærming har variert, og datamessige og juridiske problemer har i vesentlig grad bidratt til å forhindre utviklingen av systemet.
Dette prosjektet er en oppfølging av tidligere anbefalinger fra Kunnskapssenteret om å utarbeide et overordnet rammeverk i forkant av systemutviklingen for å bidra til å skape et relevant og bærekraftig kvalitetsindikatorsystem med klart definerte mål og stor grad av transparens når det gjelder helsepolitiske og faglige prioriteringer og valg. Denne tilnærmingen er også i tråd med Helsedirektoratets egne evalueringer av det eksisterende kvalitetsindikatorsystemet og senere tids arbeid med å videreutvikle dette.
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har på oppdrag fra Helsedirektoratet koordinert en arbeidsgruppe for å utvikle et forslag til rammeverk for et revidert
arbeidsmetode for prosjektet har Kunnskapssenteret i stor grad stått for utvelgelse av relevant litteratur og andre dokumenter samt utarbeidelse av ulike notater, som etter grundige diskusjoner i arbeidsgruppa har dannet grunnlaget for de konkrete
anbefalingene og begrunnelsene som er gitt i denne rapporten. I tillegg har sentrale aktører og brukere av systemet vært invitert til å komme med innspill underveis i arbeidsprosessen.
ANBEFALINGER
Anbefaling 1 – Formål
Det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet skal bidra til å sikre befolkningen likeverdig tilgang på helsehjelp av god kvalitet ved å fremskaffe gyldig og pålitelig informasjon om det norske helsesystemets kvalitet og prestasjoner, både når det gjelder status og langsiktige trender.
Hovedperspektivet for systemet skal være helsepolitisk styring og læring.
Dette omfatter:
♦ Samfunnsmessig legitimering og kontroll: for å gi allmennheten innsikt i helsetjenestens ytelser i samfunnsmessig og helsepolitisk sammenheng
♦ Virksomhetsstyring: som verktøy for helsepolitisk styring og ledelse i helsetjenesten
Informasjon og kunnskap om tjenestenes kvalitet og prestasjoner skal også gjøres tilgjengelig med sikte på lokalt kvalitetsforbedringsarbeid og for forskning i helsetjenesten, samt støtte til brukervalg i forbindelse med vurderinger av kvalitetsforskjeller mellom virksomheter og valg av tjenestested.
Anbefaling 2 – Målgrupper
Målgrupper for det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet er i prioritert rekkefølge:
1. Det politiske nivået, helseforvaltningen og ledere på overordnet nivå i helsetjenesten
2. Allmennheten, pasienter og pårørende
3. Personell/ledere i helsetjenesten på lokale nivåer
4. Forskere innen ulike områder: klinisk forskning, helsetjenesteforskning, implementeringsforskning, folkehelseforskning, helseøkonomi og
helseledelse
5. Studenter og undervisere på alle nivåer i helsetjenesten
Anbefaling 3 – Ambisjoner for systemet
Ved utvikling og implementering av systemet skal man ha som ambisjon å fremme forståelsen av hva som er god helsetjenestekvalitet og hvordan dette kan måles med transparente og metodemessig gode tilnærminger. Systemet skal utvikles til å bli et bærekraftig og helsepolitisk relevant kvalitetsindikatorsystem for realistiske
sammenlikninger på lokalt, nasjonalt og internasjonalt nivå og til å bli en viktig del av kvalitetsforbedringstiltakene innen hele helsetjenesten.
Anbefaling 4 – Utgivelse av nasjonal kvalitetsrapport for helsetjenesten
Det skal hvert år utgis én eller flere rapporter der et utvalg av indikatorene i det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet publiseres med dybdeanalyser innen relevante områder og fortolkninger tilpasset det nasjonale politiske nivået, helseforvaltningen og ledere på overordnet nivå i helsetjenesten.
Rapporten skal likevel være utformet slik at den også vil være av bred interesse som bakgrunnsstoff om kvalitetstrender og kvalitetsutvikling på et generelt nivå for:
♦ Allmennheten, pasienter og pårørende
♦ Ledelse og personell i helsetjenesten på lokale nivåer
♦ Forskere innen klinisk forskning, helsetjenesteforskning,
implementeringsforskning, folkehelseforskning, helseøkonomi og helseledelse
♦ Studenter og undervisere på alle nivåer i helsetjenesten
Anbefaling 5 – Løpende rapportering
Indikatorene som utarbeides i det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet skal gjøres løpende tilgjengelige for de ulike målgruppene som kan ha nytte av indikatorene.
Anbefaling 6 – Definisjon av kvalitet
Det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet skal legge til grunn følgende definisjon av kvalitetsbegrepet:
”Med kvalitet forstås i hvilken grad helsetjenestens aktiviteter og tiltak øker sannsynligheten for at enkeltpersoner og grupper i befolkningen får en ønsket helserelatert velferd, og tjenestene utøves i samsvar med dagens profesjonelle kunnskap”.
Anbefaling 7 – Aspekter som skal måles - konseptuell modell
Den konseptuelle modellen for det nasjonale indikatorsystemet skal ta utgangspunkt i OECDs modell for deres kvalitetsindikatorprosjekt (Health Care Quality Indicator Project). Modellen tar sikte på å optimalisere indikatorsystemets fokus på
helsetjenestens kvalitet, samtidig som den ivaretar et bredere perspektiv på befolkningens helse og andre determinanter som påvirker folkehelsen.
Anbefaling 8 – Nøkkelelementer ved tjenestekvaliteten
Det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet skal fokusere på følgende nøkkelelementer ved tjenestekvaliteten: effekt, sikkerhet, brukerorientering og tilgjengelighet. Dette skal vurderes i forhold til brukernes behov for helsetjenester i et livstidsperspektiv (forbli frisk, bli bedre, mestre livet med sykdom eller funksjonshemning, mestre slutten av livet).
Samtidig skal disse elementene knyttes opp mot indikatorer for befolkningens helse, samt helsesystemets effektivitet og likeverdighet. De sistnevnte indikatorene skal primært benyttes som bakgrunnsvariabler i forbindelse med analysen og
fortolkningen av indikatorene for tjenestekvalitet.
Anbefaling 9 – Fremgangsmåte for valg, utvikling og empirisk testing kvalitetsindikatorer
Ved valg, utvikling og testing av kvalitetsindikatorer skal en systematisk og forhåndsbestemt seleksjonsprosess følges. Selve trinnene i prosessen vil til en viss grad måtte tilpasses indikatortype og område, men bør i prinsippet omfatte:
1. en planleggingsfase med organisering av konsensusgruppe og valg av områder for måling
2. en utviklingsfase med informasjonsinnhenting, kunnskapsoppsummeringer, seleksjon og utvikling av indikatorer og indikatorsett
3. en testfase med pilottesting og evaluering av de valgte indikatorene på basis av aktuelle datasett.
Konsensusprosesser skal benyttes for relevante trinn i seleksjons- og
evalueringsprosessene for å ivareta både det vitenskapelige og faglige aspektet og den helsepolitiske og verdimessige dimensjonen.
Anbefaling 10 – Kriterier for prioritering og valg av områder for kvalitetsindikatorer
Følgende prioriteringskriterier skal være veiledende ved prioritering og valg av områder som skal dekkes av det reviderte kvalitetsindikatorsystemet. Dette vil gjelde både ved valg av pasientgrupper, sykdoms- eller diagnoseområder samt mer
generiske områder for helsetjenesten, som ikke direkte er knyttet opp mot spesielle tilstander eller pasient- og brukergrupper.
1. Betydning for helsetilstanden og klinisk intervensjonsmulighet: mangelfull forebygging / diagnostikk / behandling / oppfølging fører til spesielt stort prognosetap med hensyn til livslengde, eller ikke ubetydelig nedsatt livskvalitet i befolkningen
2. Spesielt ressurskrevende diagnostikk, behandling og/eller oppfølging (inkludert grupper som krever store ressurser på grunn av stort volum) 3. Spesielt risikoutsatte eller sårbare pasientforløp (herunder pasientgrupper
med stor komorbiditet)
4. Manglende faglig konsensus om behandling og/eller manglende erfaringsgrunnlag ved innføring av ny teknologi
Anbefaling 11 – Prosesser for prioritering og utvelgelse av områder for målingene Prioritering og utvelgelse av områder for målingene skal foretas ved en kombinasjon av kunnskapsoppsummeringer og konsensusprosesser og baseres på prinsippet om åpne og etterprøvbare beslutninger med mulighet til klageadgang og korreksjon:
♦ Åpenhet: Beslutninger for valg av pasientgruppe eller tjenesteområde skal være offentlige, og begrunnelsene skal være offentlig tilgjengelige
♦ Relevans: Begrunnelsene skal være relevante. Det vil si at de må hvile på faglig dokumentasjon, grunner og prinsipper som alle parter –
administratorer, klinikere, pasienter og samfunnsborgere – kan akseptere som relevante for systematisk styring og kontinuerlig forbedringsarbeid i tjenestene, gitt ressursknapphet
♦ Klageadgang og korreksjon: Det bør eksistere mekanismer for klager og kritikk av avgjørelser hvor det er uenighet om beslutninger for valg av
pasientgruppe eller tjenesteområde, inkludert mulighet for å revidere beslutninger i lys av ny dokumentasjon eller nye argumenter
♦ Regulering og institusjonalisering: Det bør være offentlig eller frivillig regulering av de mekanismer og prosedyrer som sikrer at de tre foregående punktene blir oppfylt
Anbefaling 12 – Evalueringskriterier for seleksjon av kvalitetsindikatorer og indikatorsett
Ved seleksjonen av indikatorer for det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet skal det anvendes et enhetlig sett med kriterier for å evaluere potensielle indikatorer og indikatorsett for de utvalgte områdene som skal måles.
For individuelle indikatorer skal fire overordnede kriterier anvendes: indikatorene skal være betydningsfulle, vitenskapelig begrunnet, nyttige og gjennomførbare. For indikatorsettet innen et område anbefales tre tilleggkriterier: de skal fremstå som balanserte, helhetlige og robuste.
Anbefaling 13 – Empirisk testing av indikatorer
Før indikatorer tas i bruk, skal normalt det aktuelle datagrunnlaget kvalitetssikres og testes for presisjon og skjevhet. Dersom systematiske skjevheter påvises, skal tilfredsstillende metode for risikojustering benyttes.
Anbefaling 14 – Oppdatering og revisjon av systemet
Det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet skal oppdateres med regelmessige intervaller med sikte på å re-evaluere eksisterende indikatorsett og områder og vurdere valg av nye områder/indikatorer. Gjennomgangen skal ivaretas gjennom formaliserte konsensusprosesser der de anbefalte kriteriene for seleksjon av indikatorer og indikatorsett legges til grunn.
Anbefaling 15 – Indikatortyper - struktur-, prosess-, og resultatmål
Det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet skal primært inneholde indikatorer som reflekterer de resultatene som helsetjenesten faktisk oppnår og slik disse oppleves av pasienter og brukere. Dette betyr at resultatindikatorer og indikatorer som ivaretar brukerperspektivet skal vektlegges. Der det er hensiktsmessig, skal også
prosessindikatorer og til en viss grad strukturindikatorer benyttes.
Anbefaling 16 – Sammensatte indikatorer
Sammensatte indikatorer bør utarbeides der det er mulig og relevant for å gjøre det lettere å avdekke langsiktige trender og for å forenkle fremstillingen og forståelsen av indikatorene i rapporter tilpasset ulike brukergrupper.
Anbefaling 17 – Datakilder
Det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet skal baseres både på eksisterende data (i pasientadministrative systemer, journaler, laboratoriesystemer med mer) og på prospektiv datainnhenting der det er nødvendig ut fra formålet med indikatoren.
Indikatorsystemet må være et prioritert formål for den planlagte videreutviklingen av de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene.
Datakilder for de nasjonale kvalitetsindikatorene skal vurderes ut fra følgende kriterier:
♦ Dekningsgrad av behandlere og pasienter/brukere på nasjonalt nivå
♦ Fullstendighet av opplysninger
♦ Mulighet for dataanalyse på relevant nivå (f. eks. institusjon eller behandler)
♦ Tilgjengelighet og konsistens over tid
♦ Korrekthet og sporbarhet
♦ Aktualitet
Anbefaling 18 – Utviklings- og analysemiljø
Et kompetent utviklings- og analysemiljø bør gis ansvar for forvaltningen av det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet. Det bør utredes hvordan en adekvat lovhjemmel for et slikt utviklings- og analysemiljø kan komme på plass.
Konseptuell modell for et nasjonalt kvalitetsindikatorsystem
Modellen er bygget opp rundt fire nivåer som er gjensidig avhengige av hverandre:
1. Helsestatus – fanger opp helsestatus i befolkningen i vid forstand og kan være påvirket av så vel helsetjenestens aktiviteter som av determinanter som primært er utenfor helsetjenestens innflytelse
2. Determinanter som primært er utenfor helsetjenestens innflytelse – gir et bilde av samfunnsmessige faktorer som primært ikke påvirkes av
helsetjenestens ytelser, men som også påvirker helsen
3. Helsetjenestens prestasjoner – fanger opp innsatsfaktorer, prosesser og resultater i helsetjenesten og hvor effektivt og rettferdig tjenestene fungerer. I tillegg anerkjennes at disse dimensjonene noen ganger også påvirkes av determinanter utenfor helsetjenestens innflytelse
4. Helsesystemets design, policy og kontekst - viser til helsesystemets aktuelle policy og hva de leverer, som igjen påvirker priser, kostnader og
forbruksmønstre
Executive summary
Conceptual Framework for a National Healthcare Quality Indicator System in Norway - Recommendations
BACKGROUND
Norway is among the OECD countries with highest per inhabitant expenditures on health care, but the health care system seems to deliver average quality as shown in the OECD Health at a Glance 2009 report (1). There is a need to know more about the performance of the Norwegian health care system. Our current national quality indicator system has been criticized for being fragmented and lacking a
comprehensive and coherent framework with a clear vision with regard to purpose and target groups as well as for shortcomings concerning transparency and
methodological approach.
Quality or performance indicators may be defined as indirect measures of quality and is one way of monitoring the quality or performance of the health care system.
Various audiences may wish to use them to document the quality of care: to support accountability and quality improvement in health care, to make evaluations and determine priorities, and to make comparisons in order to choose high quality care.
The challenges connected with the development of performance measurement and reporting systems are multiple and complex. Several national authorities and international organizations have therefore invested much resource in designing conceptual frameworks to facilitate conceptual clarity, focused measurement, and realistic management of the system. Such frameworks should preferably be
developed before indicator development and collection, since they usually articulate the guiding principles on value- and professional based decisions and define
strategies and procedures to be employed during development, implementation and maintenance of the systems.
This report proposes a conceptual framework to inform the development of a revised national health care quality indicator system in Norway. The Norwegian Knowledge Centre for the Health Services has coordinated a working group to make
recommendations for the framework as an assignment by the Directorate of Health.
The main recommendations are summarized below.
RECOMMENDATIONS
Recommendation 1 – Objective
The national quality indicator system helps ensure the population equal access to health care of good quality by obtaining valid and reliable information on the Norwegian health system's quality and performance, both in terms of current status and long-term trends.
The main perspective of the indicator system will be political governance and learning. These include:
♦ Accountability: to give the public insight into the performance of the healthcare system in a societal and health policy context
♦ Governance of the healthcare system: as a tool for national policy leaders and healthcare managers at higher levels
Performance information shall also be made available to support providers or professionals at the local levels in their quality improvement efforts, for health services research purposes, as well as to inform patients and consumers when selecting providers of better quality.
Recommendation 2 – Target groups
The audiences for the national quality indicator system in order of priority:
1. Policy leaders, health authorities and high-level managers of the healthcare system
2. The lay public, patients and their families
3. Health care managers and professionals at local levels
4. Researchers in various areas: clinical research, healthcare services research, implementation research, public health, health economics and health management
5. Students and teachers at all levels of health care Recommendation 3 – Ambitions for the system
The development and implementation of the indicator system shall enhance
awareness and understanding of what constitutes good healthcare quality and how this can be measured with transparent procedures and appropriate methodology.
The system shall be developed to be a sustainable and relevant quality indicator system in a health policy context, to be used for realistic comparisons at the local, national and international level (when relevant), and become an important part of quality improvement initiatives within the healthcare system as a whole.
Recommendation 4 – Publication of a National Quality Report for the Healthcare system
Each year one or more reports will be published, from which selected indicators of the national quality indicator system are analyzed in depth with regard to relevant focus areas, and with interpretations suited to inform the national policy and health management levels.
The report should still be designed so that it also will be of broad interest as background information about healthcare performance over time and quality improvements for:
♦ The public, patients and their families
♦ Management and staff in the healthcare system at all levels
♦ Researchers in various areas: clinical research, healthcare services research, implementation research, public health, health economics and health management
♦ Students and teachers at all levels of health care Recommendation 5 – Ongoing reporting
The indicators compiled in the national quality indicator system shall be made available on an ongoing basis for the different audiences that may have an interest in the indicators.
Recommendation 6 – Definition of quality
The national healthcare quality indicator system shall apply the following definition of quality:
“Quality of care is the degree to which healthcare services for individuals and populations increase the likelihood of desired health welfare and are consistent with current professional knowledge”.
Recommendation 7 – Aspects of care to be monitored – Conceptual model The conceptual framework for the national indicator system shall be based on the OECD model for its Health Care Quality Indicator Project. The model aims at optimizing the indicator system's focus on healthcare quality, while it maintains a broader perspective on the health of the society and its other determinants.
Recommendation 8 – Core attributes of health care
The national quality indicator system shall focus on the following key components of quality: effectiveness, safety, patient centeredness/responsiveness and accessibility.
This will be assessed in relation to consumer perspectives on health care needs or reasons for seeking health care over the life cycle (depending on health status:
staying healthy, getting better, living with illness or disability, coping with end-of-life issues).
At the same time these elements are linked to indicators of population health and health system efficiency and equity. These latter indicators will primarily be used as background variables in the analysis and interpretation of indicators of healthcare quality.
Recommendation 9 – Procedures for selection, development and empirical testing of quality indicators
When selecting, developing and testing quality indicators, a clearly structured and predetermined process should be applied. The steps in this process should, to some extent, be adapted to indicator type and area to be monitored, but should in principle include
1. a planning phase with the organization of a consensus group and the selection of domains for measurement
2. a development phase of obtaining information, performing systematic reviews, selection and development of indicators and indicator sets
3. a test phase with pilot testing and evaluation of the selected indicators on the basis of current data sets.
Consensus processes are to be used for relevant stages of the selection and evaluation processes to ensure the scientific and professional aspects, as well as health policy and value-related dimensions of indicator selection and development.
Recommendation 10 – Criteria for prioritizing and selecting domains for quality indicators
The following criteria should guide the prioritizing and selecting processes
concerning domains to be covered by the national quality indicator system. This will apply both to the selection of patient groups, diseases or diagnostic areas, as well as to more generic areas of the healthcare services that are not directly associated with specific conditions or patient and user groups.
1. The importance of the medical condition and the implications of the clinical intervention: inadequate prevention / diagnosis / treatment / follow-up will lead to especially large prognostic loss regarding life expectation, or significant reduced quality of life in the population
2. Particular resource-intensive investigation / diagnostics, treatment and / or follow-up (including consumer groups that require significant resources due to large volume)
3. Particularly at risk or vulnerable patient pathways (including patients with high co-morbidity)
4. Lack of scientific consensus with regard to treatment and / or lack of experience associated with the introduction of new technology
Recommendation 11 – Procedures for prioritizing and selecting domains for measurements
Procedures for prioritizing and selecting domains for measurements shall be undertaken by a combination of systematic reviews of the scientific evidence and consensus processes and be based on the principle of open and verifiable decisions with the possibility of appeal and correction:
♦ Transparency: Decisions for the selection of patient groups or conditions should be public, and the reasons should be publicly available
♦ Relevance: The reasons on which the decisions are based should be relevant.
This means that they must rest on scientific evidence, reasons and principles that all parties - administrators, clinicians, patients and citizens - can accept as relevant to the governance and continuous improvement of the healthcare system, given resource scarcity
♦ Right of appeal and correction: Mechanisms should exist for complaints and criticism of decisions, including the possibility to revise decisions in light of new evidence or new arguments
♦ Regulation and institutionalization: There should be public or voluntary regulation of the mechanisms and procedures to ensure that the previous three requirements are met
Recommendation 12 – Evaluation criteria for selection of indicators and indicator sets
When selecting indicators for the national quality indicator system, a uniform set of criteria shall be applied to evaluate potential indicators and indicator sets for the various measurement domains.
For the individual indicators, four overarching criteria should be applied: the indicators must be relevant, scientifically sound, applicable and feasible. For the indicator sets within specific areas, three additional criteria are recommended: the sets must be balanced, comprehensive and robust.
Recommendation 13 – Empirical testing
Before indicators are implemented, the appropriate data should usually be validated and tested for precision and bias. If systematic biases are detected, an acceptable method for risk adjustment should be used.
Recommendation 14 – Updating and revision of the system
The national quality indicator system shall be updated at regular intervals with the intention to re-evaluate existing indicator sets and domains and to consider the selection of new domains / indicators. The review shall be handled through formal consensus processes in which the recommended criteria for selection of indicators and indicator sets will be used.
Recommendation 15 – Indicator types – structural, process and outcome measures The national quality indicator system will primarily include indicators that reflect the outcomes actually achieved by the healthcare system and experienced by patients and consumers. This means that outcome indicators and indicators that reflect the patient and consumer perspective will be emphasized. When appropriate, process indicators and to a certain extent structural indicators will be included.
Recommendation 16 – Composite measures
When possible and relevant, and to facilitate detection of trends, and simplify the presentation and comprehension of the indicators, composite measures should be developed and presented in the reports designed for the various audiences.
Recommendation 17 – Data sources
The national quality indicator system should be based on existing data sources (in patient administrative systems, medical records, laboratory systems, etc.) as well as on prospectively collected data when necessary, based on the purpose of the
indicator sets.
The national indicator system should be a prioritized objective for the planned development of the national medical quality registers.
Data sources for the national quality indicators should be assessed according to the following criteria:
♦ Coverage with regard to healthcare providers and patients / consumers at the national level
♦ Completeness of information
♦ Possibility of data analysis at the appropriate level (e.g. institutional or provider level)
♦ Availability and consistency over time
♦ Accuracy and traceability
♦ Timeliness
Recommendation 18. – Establishment of a competent institution responsible for the development, analysis and reporting of the national indicators
A competent institution should be responsible for the administration and management of the national healthcare quality indicator system. Further
considerations are needed to elucidate the legal basis required for the establishment of an institution with this scope.
Norwegian Knowledge Centre for the Health Services summarizes and disseminates evidence concerning the effect of treatments, methods, and interventions in health services, in addition to monitoring health service quality. Our goal is to support good decision making in order to provide patients in Norway with the best possible care.
The Centre is organized under The Directorate of Health, but is scientifically and professionally independent. The Centre has no authority to develop health policy or responsibility to implement policies.
Norwegian Knowledge Centre for the Health Services PB 7004 St. Olavs plass
N-0130 Oslo, Norway Telephone: +47 23 25 50 00
E-mail: post@kunnskapssenteret.no
Full report (pdf): www.kunnskapssenteret.no
Innhold
SAMMENDRAG 2
Bakgrunn 2
Anbefalinger 3
EXECUTIVE SUMMARY 9
Background 9 Recommendations 10
INNHOLD 15 FORORD 17
DEL I: INNLEDNING 19
Om prosjektet 19
Bakgrunn 19 Mandat 19 Intern prosjektgruppe og ekstern arbeidsgruppe 20 Referansegruppe 21
DEL II: BAKGRUNN FOR VALG 22
Betydningen av å måle kvalitet i helsetjenesten 22 Hvorfor nasjonale kvalitetsindikatorer? 23 Drivkrefter bak utvikling indikatorsystem 24
Hvorfor et rammeverk? 25
Forventninger til et nasjonalt kvalitetsindikatorsystem for helsetjenesten 26 Forventninger til rammeverket for et nasjonalt kvalitetsindikatorsystem 27 Prosjektets hovedtemaer og avgrensninger 29 DEL III: VISJONER OG ANBEFALINGER FOR ET REVIDERT
NASJONALT KVALITETSINDIKATORSYSTEM I NORGE 31 Formål, målgrupper og ambisjoner for systemet 31 Formål 31 Målgrupper 34
Ambisjoner for systemet 35
Offentliggjøring av kvalitetsindikatorer 37 Utgivelse av nasjonal kvalitetsrapport for helsetjenesten 37
Løpende rapportering 37
Overordnet modell 38 Definisjoner av noen sentrale begreper 39
Definisjon av kvalitet 41
Aspekter som skal måles – konseptuell modell 44 Utvelgelse og testing av kvalitetsindikatorer 52 Fremgangsmåte for valg, utvikling og empirisk testing av indikatorer 52 Kriterier for prioritering og valg av områder for indikatorer 54 Evalueringskriterier for seleksjon av kvalitetsindikatorer og indikatorsett 58
Empirisk testing av indikatorer 60
Oppdatering og revisjon av systemet 61
Indikatortyper - struktur-, prosess-, og resultatmål 62 Datakilder 68 Utviklings- og analysemiljø 71 DEL IV: UTDYPENDE OM ENKELTE TEMA 74
Hvordan måle kvalitet? 74
Egenskaper knyttet til kvalitet 74
Kvalitetsindikatorer 76
Betydning av kontekst 77
Noen internasjonale og nasjonale initiativ 79
Internasjonale initiativ 80
Nasjonale ordninger 85
Status for kvalitetsmålinger i Norge 90
Primærhelsetjenesten 90
Øvrige kommunale helsetjenester 92
Spesialisthelsetjenesten 93
Nasjonalt helseregisterprosjekt 96
Dagens helsetall 97
StatRes 97 Pasientsikkerhetskampanjen 98
Nøkkeltall for helsesektoren 98
Helsepolitiske føringer for forbedringsområder og kvalitetsmålinger 98 Datamessige problemstillinger og juridiske utfordringer 101 Informasjonslogistikken til et nasjonalt indikatorsystem 104
Krav til datagrunnlaget 104
Analysekompetanse 106
Juridisk adgang 107
Datakilder 110 Personvernmessige konsekvenser av forslaget 112 Noen aktuelle problemstillinger og utviklingstrekk 113
REFERANSER 116 VEDLEGG 123 Dokumenter fra referansegruppemøtet 22.4.2010 123
Forord
Helsedirektoratet ga i august 2009 Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten i oppdrag å utarbeide et forslag til et rammeverk for et revidert nasjonalt
kvalitetsindikatorsystem som skal forvaltes av sentrale helsemyndigheter og som skal omfatte hele helsetjenesten. Prosjektet er en oppfølging av tidligere anbefalinger fra Kunnskapssenteret om å utarbeide et overordnet rammeverk i forkant av
systemutviklingen for å bidra til å skape et relevant og bærekraftig
kvalitetsmålingssystem med en overordnet helhetstenking, klart definerte mål og stor grad av transparens når det gjelder helsepolitiske og faglige prioriteringer og valg.
Rammeverkstenkningen er også i tråd med Helsedirektoratets egne evalueringer av det eksisterende kvalitetsindikatorsystemet og senere tids arbeid med å videreutvikle dette.
Prosjektet har vært drevet som et samarbeidsprosjekt mellom en prosjektgruppe i Kunnskapssenteret og en ekstern arbeidsgruppe som representerer fagområder eller interessefelt innen bl.a. samfunnsmedisin, etikk, jus, helseøkonomi, helseledelse, regulatorisk utøvelse og datainnhenting/registervirksomhet.
Prosjektgruppe i Kunnskapssenteret har bestått av: Liv H. Rygh (prosjektleder), Jon Helgeland, Khang N. Nguyen og Nanna Fredheim. I tillegg har avdelingsdirektør Geir Bukholm i Kunnskapssenteret gjennom hele prosjektperioden bidratt med innspill til diskusjonene og utarbeidelsen av anbefalingene.
Medlemmer av den eksterne arbeidsgruppa har vært: Geir Sverre Braut, Statens helsetilsyn. Jan C. Frich, Avdeling for helseledelse og helseøkonomi, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo, Marit Halvorsen, Institutt for offentlig rett, Universitetet i Oslo, Sverre A. C. Kittelsen, Stiftelsen Frischsenteret for
samfunnsøkonomisk forskning, Trine Magnus, Senter for Klinisk Dokumentasjon og Evaluering, Helse Nord RHF, Janecke Thesen, Seksjon for allmennmedisin,
Universitetet i Bergen og Ole Tjomsland, Vestre Viken HF.
I tillegg til konsultasjonene med den eksterne arbeidsgruppa har Kunnskapssenteret invitert sentrale aktører og brukere av systemet til å komme med innspill til arbeidet.
Et foreløpig utkast til rapport ble sendt ut som diskusjonsgrunnlag i forkant av et møte med inviterte representanter fra et bredt utvalg av institusjoner og
organisasjoner. Møtet ble holdt i Kunnskapssenteret den 22. april 2010.
I denne rapporten gis konkrete anbefalinger om en overordnet modell som støtte for det fremtidige indikatorarbeidet, bl.a. med vektlegging av definisjoner og
presiseringer av noen sentrale begreper. Videre gis det anbefalinger om hva som skal være hovedperspektivet for målingene, hvem de viktigste målgruppene skal være og hvordan prioritering og valg av områder for målingene bør foretas. Det foreslås
fremgangsmåte og evalueringskriterier for hvordan indikatorene bør utvikles og testes for å sikre helheten og kvaliteten i systemet, krav til datakilder og hvorledes systemet bør implementeres og vedlikeholdes. Det gis også anbefalinger for hvilke funksjonelle krav som må stilles til et kompetent utviklings- og analysemiljø med ansvar for forvaltningen av det nasjonale indikatorsystemet.
Det rammeverket som foreslås her, er altså avgrenset til de mer overordnede og prinsipielle elementene som bør legges til grunn ved utviklingen av et fremtidig kvalitetsindikatorsystem, men foretar ikke en videre konkretisering eller
operasjonalisering i forhold til valg av spesifikke indikatorer i selve systemet. Videre er de prinsipielle avklaringene av juridiske rammer knyttet til personvern og
utlevering av data ansett å være utenfor dette prosjektets mandat. Det anbefales at det snarlig iverksettes en utredning om hvordan en adekvat lovhjemmel for et utviklings- og analysemiljø med ansvar for forvaltningen av det nasjonale
kvalitetsindikatorsystemet kan komme på plass.
Geir Bukholm Liv H. Rygh
Avdelingsdirektør Prosjektleder
Del I: Innledning
OM PROSJEKTET
Bakgrunn
Helsedirektoratet har som fagmyndighet et overordnet ansvar for etablering og videreutvikling av det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet for
spesialisthelsetjenesten og kommunale helse- og omsorgstjenester. I direktoratets rapport fra 2007 ”Utkast til helhetlig plan for nasjonale kvalitetsindikatorer i helse- og sosialtjenesten” etterlyses blant annet utviklingen av en forståelsesramme for dette systemet ”for å lette vurderingen, tolkningen og bruken av
kvalitetsindikatorene.” I tillegg uttrykkes et behov for å ” utvikle en helhetlig målsetning, policy og strategi for et helhetlig vedtatt nasjonalt system for kvalitetsindikatorer innen helsetjenesten” (2). I tråd med dette ønsker helsemyndighetene nå å intensivere arbeidet med å videreutvikle systemet.
Behovet for å utarbeide et overordnet rammeverk i forkant av systemutviklingen har vært påpekt av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (Kunnskapssenteret) ved flere anledninger (3-6). I en kartlegging og evaluering av et utvalg nasjonale og overnasjonale kvalitetsindikatorsystem (OECD, WHO, Canada, USA, Danmark og Sverige) ble det funnet stor variasjon i tilnærmingene som var valgt, bl.a. i forhold til systemenes formål og primære målgrupper, deres omfang og faglige ambisjonsnivå, samt hvilke økonomiske ressurser som var satset for å utvikle og opprettholde systemene. Det ble anbefalt at videreutviklingen av det nasjonale
kvalitetsindikatorsystemet i Norge burde bygge på de beste internasjonale systemene der det finnes eksplisitt dokumentasjon (6).
Mandat
Helsedirektoratet ga i august 2009 Kunnskapssenteret i oppdrag å komme med et forslag til et rammeverk for et revidert nasjonalt kvalitetsindikatorsystem. Prosjektets mandat er vist i boks 1 (7).
I prosjektplanen fremgår det at prosjektarbeidet skal munne ut i en rapport med et begrunnet forslag til rammeverk for et revidert nasjonalt kvalitetsindikatorsystem for hele helsetjenesten. I anbefalingene skal det tydeliggjøres hvor det må tas prinsipielle helsepolitiske og/eller verdimessige valg. Der det er relevant skal det redegjøres for alternative løsninger med konsekvensanalyser. Analysene og forslagene skal gi overordnede helsemyndigheter et godt grunnlag for å etablere og iverksette et revidert nasjonalt kvalitetsindikatorsystem. Den endelige rapporten fra prosjektet skal være utarbeidet slik at den egner seg for å sendes ut på høring til sentrale aktører, dvs. instanser som anses som primære interessenter og brukere av systemet.
Prosjektet skal foreslå høringsinstanser (7).
Intern prosjektgruppe og ekstern arbeidsgruppe
Prosjektet hadde oppstart i september 2009 som et samarbeidsprosjekt mellom Helsedirektoratet og Kunnskapssenteret, og ledet av Kunnskapssenteret. Grunnet en
Boks 1.
Prosjektets mandat
Prosjektet skal utarbeide forslag til et rammeverk for det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet som forvaltes av sentrale helsemyndigheter ved Helsedirektoratet og som omfatter hele helsetjenesten. Systemet skal måle tjenesteleverandører der dette er mulig og hensiktsmessig.
Rammeverket skal beskrive hvem målingene er ment for og hvordan de skal brukes, hvilke kvalitetsaspekter som skal måles og på hvilken måte.
Rammeverket skal ikke anvise hvilke kvalitetsindikatorer som skal inngå, men gi prinsipielle retningslinjer og avklaringer hva angår:
• Hovedformål, sekundærformål og brukergrupper for systemet
• Kvalitetsbegrep og kvalitetsdimensjoner
• Kriterier for utvelgelse av indikatorer
• Ambisjonsnivå
• Metodetilnærming
• System for oppdatering og revisjon
• Oppbygging av et støttende kompetanse- og forskningsmiljø
• System for evaluering av effekter/utilsiktede effekter
• Juridiske rammer
Rammeverket skal tilpasses andre relevante nasjonale kvalitetsprosjekter og internasjonale aktiviteter som Norge deltar i på
kvalitetsindikatorområdet.
intern prioritering i Helsedirektoratet, valgte Helsedirektoratet å trekke seg fra det konkrete arbeidet med prosjektet i november 2009.
Intern prosjektgruppe i Kunnskapssenteret har deretter bestått av Jon Helgeland, Khang N. Nguyen, Nanna Fredheim og Liv H. Rygh (prosjektleder).
Avdelingsdirektør Geir Bukholm har gjennom hele prosjektperioden bidratt med innspill til diskusjonene og utarbeidelsen av anbefalingene.
Prosjektgruppa har knyttet til seg en ekstern arbeidsgruppe som representerer fagområder eller interessefelt av betydning for arbeidet. Disse har bidratt med ulike perspektiv, særlig innen samfunnsmedisin, etikk, jus, helseøkonomi, helseledelse, regulatorisk utøvelse og datainnhenting/registervirksomhet:
• Geir Sverre Braut, Statens helsetilsyn
• Jan C. Frich, Avdeling for helseledelse og helseøkonomi, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo
• Marit Halvorsen, Institutt for offentlig rett, Universitetet i Oslo
• Sverre A. C. Kittelsen, Stiftelsen Frischsenteret for samfunnsøkonomisk forskning
• Trine Magnus, Senter for Klinisk Dokumentasjon og Evaluering, Helse Nord RHF
• Janecke Thesen, Seksjon for allmennmedisin, Universitetet i Bergen
• Ole Tjomsland, Vestre Viken HF
Referansegruppe
I prosjektplanen fremgår at sentrale aktører og brukere av systemet skal inviteres til å oppnevne representanter til en referansegruppe, og at det skal arrangeres et
diskusjonsmøte med referansegruppa for å få mulighet til å drøfte prinsipielle tema i et noe større forum.
Den 22. april 2010 ble det arrangert et referansegruppemøte/ seminar for
arbeidsgruppa og referansegruppa samlet, for å få mulighet til å drøfte prinsipielle tema i et noe større forum. Det var også invitert to innledere til seminaret, Birgitta Lindelius fra Socialstyrelsen i Sverige og Peter C. Smith fra Imperial College, London. Dessverre ble Peter C. Smith forhindret fra å delta pga. flyrestriksjoner i forbindelse med vulkanutbruddet på Island. Et foreløpig utkast til rapport om rammeverket var utsendt i forkant av møtet.
Invitasjonen til møtet og programmet er vist i Vedlegg. Det var påmeldt vel 70 representanter til møtet. Det generelle inntrykket fra diskusjonen på møtet var at det var stor enighet om behovet for et rammeverk for et revidert nasjonalt
kvalitetsindikatorsystem i Norge, og at arbeidet som er gjort i dette prosjektet er viktig og nødvendig. Deltakerne ble også oppfordret til å gi skriftlige innspill i etterkant av møtet. Datatilsynet, Statistisk sentralbyrå og Norsk Sykepleierforbund har gitt utdypende kommentarer i etterkant av møtet (se Vedlegg). I tråd med prinsippet om transparens knyttet til arbeidet med rammeverket ble den foreløpige rapporten med anbefalinger samt invitasjon og liste over inviterte organisasjoner og institusjoner til referansegruppemøtet lagt ut som en nyhetssak på
Kunnskapssenterets nettsider den 11. mai 2010.
Del II: Bakgrunn for valg
BETYDNINGEN AV Å MÅLE KVALITET I HELSETJENESTEN
Avedis Donabedian har understreket betydningen av å følge med på kvaliteten i helsetjenesten (8):
”Quality monitoring (the activity by which we keep the quality of care under constant observation) can be thought of as the eyes and ears of the system of health care. Without it, we do not know where we are or where we are going”.
Norsk helsetjeneste er en av de mest kostbare i internasjonal målestokk. Målt i helseutgifter per innbygger har Norge nest høyeste helseutgifter etter USA. Norge skiller seg også ut med den høyeste andelen ressurser brukt på pleie og omsorg og det høyeste antall pleie- og omsorgspersonell per innbygger i OECD (1).
Med langt høyere ressursbruk på helsetjenester enn de fleste andre land, ville det være naturlig å anta at vi har en helsetjeneste ”i verdensklasse”. Men det er usikkert om de høye investeringene resulterer i tilsvarende tjenestekvalitet eller mer helse i befolkningen (9). I tillegg til den økonomiske satsingen er flere lovendringer og store reformer gjennomført i helsetjenesten de senere årene for å bidra til å sikre en
helsetjeneste av god kvalitet. En ny stor helsereform med primært siktemål å bedre samhandlingen mellom tjenestenivåene er nå til politisk behandling (10).
Til tross for at slike omfattende tiltak er satt i verk, mangler vi sammenliknbare data om kvalitet for store deler av helsetjenesten for å evaluere om de politiske reformene eller kvalitetsforbedringstiltakene virker etter hensikten. Nylig har det fra overordnet myndighetsnivå blitt reist kritikk mot ledelsen både ved de regionale helseforetakene og de enkelte helseforetakene fordi man ikke følger med på kvaliteten på tjenestene som leveres, noe som fører til problemer med å lede sykehusene på en adekvat måte.
I et intervju med Dagens Næringsliv den 4. juni 2010 påpeker direktør i Statens Helsetilsyn Lars E. Hanssen at det er uakseptabelt at styremedlemmer og ledelse i helseforetakene ikke kjenner kvaliteten på tjenestene de leverer.
Disse uttalelsene er i tråd med anbefalinger gitt i en fersk rapport utarbeidet på oppdrag fra kanadiske myndigheter. Her anbefales at sykehusstyrene bør styrkes mht. kompetanse innen helsetjenestekvalitet og pasientsikkerhet, bl.a. ved at det sørges for rekruttering av styremedlemmer med denne type kompetanse (11).
Informasjonen som samles inn i Norge i dag er stort sett knyttet til helseøkonomiske investeringer (input) og resultater i form av aktivitet og produktivitet (output). På nesten alle områder mangler vi systematisk informasjon på overordnet nivå om hva
behandlingsresultater man oppnår. Dette er i slående kontrast til mange land vi vanligvis sammenlikner oss med, for eksempel Sverige, Danmark, England, USA og Canada, som alle har betydelig informasjon tilgjengelig om slike forhold.
Vårt nåværende nasjonale kvalitetsindikatorsystem har en uklar målsetning, mangelfull overordnet helhetstenking og varierende grad av transparens når det gjelder prioriteringer og valg. Kravene til systematikk og metodemessig tilnærming varierer, og datamessige og juridiske problemer har i vesentlig grad bidratt til å forhindre utviklingen av systemet (5;6).
Det er derfor av stor betydning å styrke arbeidet med utviklingen av et nasjonalt monitoreringssystem som omfatter både primær- og spesialisthelsetjenesten, og som kan fungere på tvers av tjenestenivåene. Videre er det viktig at data innsamlet i systemet kan benyttes for internasjonale sammenlikninger.
Hvorfor nasjonale kvalitetsindikatorer?
Kvalitetsindikatorer er bare en av flere måter man kan måle kvalitet eller ytelse i helsetjenesten på. Før rammeverket for et revidert nasjonalt kvalitetsindikatorsystem for helsetjenesten presenteres kan det derfor være på sin plass å stille spørsmålet om det i det hele tatt er behov for kvalitetsindikatorer.
Slike indikatorer er indirekte mål på kvaliteten innen et område og kan ha flere formål (6):
Samfunnsmessig legitimering og kontroll: for å gi allmennheten innsikt i helsetjenestens ytelser i samfunnsmessig og helsepolitisk sammenheng
Virksomhetsstyring: som verktøy for styring og ledelse i helsetjenesten
Faglig kvalitetsforbedring: som verktøy for intern kvalitetsforbedring i det praksisnære arbeidet i helsetjenesten
Støtte til brukervalg: som informasjonskilde for pasienter og helsepersonell i forbindelse med vurderinger av kvalitetsforskjeller mellom virksomheter og valg av tjenestested
Om man har behov for nasjonale kvalitetsindikatorer avhenger i stor grad av konteksten systemet skal fungere i, hvilke alternative muligheter som finnes for å følge med på tjenestekvaliteten, hvor velutviklet systemene er, og hvor godt de kan utfylle hverandre og fungere som helhet.
Nasjonale kvalitetsindikatorsystem er etablert på ulikt vis og i ulike regulatoriske sammenhenger i de fleste land vi ofte sammenlikner oss med, bl.a. i Sverige,
Danmark, Nederland, England, Frankrike, Tyskland og USA (12). (se Del IV: Noen internasjonale og nasjonale initiativ). Flere av disse tiltakene har utviklet robuste og omfattende indikatorsett innenfor viktige kliniske tilstander og pasientgrupper i befolkningen. Likevel blir systemene tidvis kritisert for å være svært kostbare og arbeidskrevende, at pasienter benytter informasjonen i liten grad, at systemene kan gi noen uheldige virkninger, og at man ikke med sikkerhet vet om de faktisk fører til bedre tjenestekvalitet (4;13-17).
Drivkrefter bak utvikling indikatorsystem
Flere forhold taler for at offentliggjøring av data om kvaliteten av tjenestene (”performance reporting”) er noe man rett og slett ikke kommer utenom i velutviklete demokratiske land.
Det er det mange ulike drivkrefter som styrer etableringen av nasjonale
kvalitetsindikatorsystem. Disse mekanismene kan variere fra land til land og er oppsummert i boks 1 (6;12;18-23).
Den velkjente asymmetrien i helsetjenestemarkedet og knappheten på mange viktige tjenestetilbud innebærer at pasientens rolle som forbruker er begrenset. På grunn av svake markedsmekanismer i helsesektoren, ikke minst i land med offentlig
finansierte helsesystem, fungerer kvalitetsindikatorsystemene derfor som noe langt mer enn verktøy for at brukerne skal kunne foreta kvalifiserte valg mht. tjenesteyter eller tjenestested. Snarere hevdes det at disse systemene dreier seg om fundamentale demokratiske rettigheter. Helsepolitikere og myndigheter som prioriterer og allokerer ressurser i helsesystemet må kunne gjøre rede for sine helsepolitiske beslutninger mht. hvordan ressursene fordeles. Dette betyr at det er det politiske nivået som til syvende og sist må holdes ansvarlige for hva tjenestene faktisk yter. Følgelig må man også ha adekvate styringsverktøy for å sikre at prioriterte mål nås (24;25).
I tillegg til styringsbehovet på det nasjonale nivået, har flere land de senere årene forsterket sin innsats for å få etablert standardiserte målings- og rapporteringssystem for å kunne være med på internasjonale sammenlikninger. Dels dreier det seg om samarbeid mellom forskjellige aktører, og dels om harmonisering av ulike system.
Det samfunnsmessige perspektivet knyttet til åpenhet omkring hva tjenestene yter, er en viktig drivkraft også bak slike initiativer(26-28).
Boks 1.
Drivkrefter bak etableringen av nasjonale kvalitetsindikatorsystem
• Demokratisk prinsipp: økende krav om innsyn i tjenestenes faglige kvalitet og resultatoppnåelse og ansvarliggjøring av aktørene (accountability)
• Pasientrettigheter: økende krav til informasjon og medvirkning
• Økende “markedsmekanismer” i helsevesenet
• Økt medieoppmerksomhet på pasientsikkerhet og hva som oppfattes som dårlig og variabel kvalitet
• Ønske om å få kontroll med kostnadsveksten
• Fremskritt innen IKT: større muligheter til å utnytte innsamlede rutinedata til nyttig informasjon
”Accountability- perspektivet”1 blir således trukket frem som en stadig viktigere drivkraft bak etablerte indikatorsystem. Dette prinsippet består av to viktige
elementer: ”å skaffe tilveie informasjon” og ”å holde ansvarlig”. I land med moderne demokratiske styresett er dette prinsippet avgjørende for å opprettholde den tillit som helsesystemet er helt avhengig av (6;12). Dermed tydeliggjøres også at formålene med rapporteringssystemene er komplekse. Forbedring av tjenestekvaliteten via ulike forandringsprosesser som involverer tjenesteutøverne, blir således bare ett formål og bare en av de underliggende forklaringsmodellene på hvordan systemene skal virke.
Andre modeller er nødvendige for å utdype dette bildet. Et eksempel er sosiologiske modeller hvor maktrelasjoner og kontekstuelle forhold spiller en rolle. Det dreier seg ikke bare om å rapportere valide og pålitelige sett av data for å bidra til å fortolke virkeligheten. Rapporteringen kan ses som en viktig prosess i seg selv, der
samfunnsmessige effekter må vurderes i lys av om systemene fungerer som en del av helsesystemets interne dynamikk og har evne til å påvirke strategier og policy på alle nivåer (29;30).
HVORFOR ET RAMMEVERK?
Utvikling av systemer for å måle kvalitet ellet ytelse i helsetjenesten innebærer problemstillinger av stor samfunnsmessig interesse.
Troverdigheten av denne type kvalitetsmålingssystem er helt avhengig av at utviklings- og implementeringsprosessene er preget av faglighet og åpenhet. De fleste kvalitetsindikatorsystem internasjonalt har derfor som overbygning et tydelig rammeverk med helsepolitiske og faglige føringer for det konkrete indikatorarbeidet.
Rammeverkene angir gjerne kravspesifikasjonene for selve utviklingsarbeidet for indikatorene og hvordan disse skal implementeres og presenteres. Nøyaktig hva et rammeverksdokument skal inneholde og hvilke forventinger det skal oppfylle, er likevel ikke gitt. De fleste land og internasjonale organisasjoner som har etablert nasjonale og overnasjonale systemer har gjennomført et omfattende prinsipielt arbeid som angår dette i forkant, men resultatet er svært ulikt (6;12;26;28;31;32).
Et tilsvarende arbeid er hittil ikke blitt utført i Norge. Den rettslige reguleringen på helsetjenesteområdet og de helsepolitiske og styringsmessige dokumentene (som Den nasjonale kvalitetsstrategien (33) og Nasjonal Helseplan (34)) har vist seg å ikke være tilstrekkelige rammer for å sikre legitimiteten, helheten og kvaliteten i et
nasjonalt kvalitetsindikatorsystem.
Det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet vi nå har i Norge fremstår som
fragmentarisk. Det mangler åpne og klare kriterier for hvordan indikatorer skal velges, hvordan systemet skal brukes og hvordan det skal videreutvikles på en god måte. Videre har ulike aktører har tatt utgangspunkt i forskjellige modeller og
metodikk (5;6;35;36). Målingene har dermed trolig ikke oppnådd den troverdigheten og legitimiteten de burde ha, verken i fagmiljøene eller hos allmennheten. Dette
1 Accountability WHO definitions terms http://www.who.int/hac/about/definitions/en/
1. Explicable, understandable (Oxford Pocket Dictionary, 1992) Being responsible, answerable, liable, amenable, chargeable (Roget’s International Thesaurus, 1963). 2. Obligation to demonstrate that work has been conducted in compliance with agreed rules and standards or to report fairly and accurately on performance result vis-a-vis mandated roles and/or plans (OECD). Accountability is the means used to hold persons/entities responsible for their actions.
kommer også til ofte til uttrykk i den helsepolitiske debatten. I tillegg har man et stadig økende press fra helsepolitikere om å implementere stadig flere indikatorer innen stadig nye områder. Det er også ønske om bedre muligheter for utnyttelse av internasjonale komparative indikatorer i vurderingen av vårt eget helsesystem, ikke minst i relasjon til ressursinnsats og resultatoppnåelse (4).
Helsedirektoratet har i sin evalueringsrapport av det nasjonale
kvalitetsindikatorsystemet for spesialisthelsetjenesten erkjent flere av disse problemene (2;35). Samtidig har man etter hvert anerkjent at det er behov for å utvikle et rammeverk som er såpass overordnet at det kan omfatte både spesialist- og kommunehelsetjenesten, og at man i arbeidet med utviklingen også ivaretar hensynet til de internasjonale samarbeidsprosjektene som Norge deltar i på dette området (bl.a.
EU, OECD, WHO, Nordisk Ministerråd og Commonwealth Fund).
FORVENTNINGER TIL ET NASJONALT
KVALITETSINDIKATORSYSTEM FOR HELSETJENESTEN
Ved planleggingen av et revidert nasjonalt indikatorsystem for helsetjenesten er det naturlig å stille opp noen forventninger til systemet:
Innen 2012 skal Norge ha etablert et bærekraftig og helsepolitisk relevant kvalitetsindikatorsystem, som også innebærer at vi kan levere robuste og
kvalitetssikrede data for internasjonale samarbeidsprosjekter når det er relevant:
o et system som er tilpasset andre evalueringssystem for helsetjenesten o et system som i sin regulatoriske utforming sørger for at
profesjonenes tradisjonelle vektlegging av / motivasjon for å yte tjenester av høy kvalitet, ikke undergraves
o et system som måler over et bredt spekter av hele helsetjenesten - også innenfor prioriterte områder der det i dag kan være vanskelig å gjennomføre målinger
o et system som er basert på åpne og etterprøvbare prosesser, der klare kriterier for systematikk og prosedyrer for prioritering og utvelgelse blir fulgt i alle trinn
o et system med databaser og journalsystemer der faglig innhold og tekniske løsninger muliggjør uttrekk av robuste og valide data for indikatorberegninger, herunder bakgrunnsdata for å analysere og fortolke informasjonen
o et system med juridiske hjemler og tilstrekkelige ressurser til å hente inn nødvendige data for indikatorberegninger
o et system der kontinuerlig evaluering og oppdatering er inkorporert som rutine
o et system som er understøttet av forsknings- kompetansemiljøer og et godt internasjonalt nettverk for indikatorarbeidet på nasjonalt nivå.
FORVENTNINGER TIL RAMMEVERKET FOR ET NASJONALT KVALITETSINDIKATORSYSTEM
Et rammeverk med klart definerte mål, et tilstrekkelig klart begrepsapparat og tydelige og forståelige anbefalinger for selve det operasjonelle arbeidet, vil kunne bidra til at verdivalg, prioriteringer og faglige beslutninger blir fattet på en saklig og etterprøvbar måte. Klare rammer for dette arbeidet vil dessuten kunne bidra til å skape et forutsigbart og bærekraftig kvalitetsmålingssystem. Til syvende og sist vil dette også bidra til at det konkrete arbeidet med kvalitetsindikatorsystemet blir mer effektivt.
Man kan tenke seg at rammeverket løser problemer på flere plan:
• Prinsipielt: hva er indikatorsystemet, hvordan bør det fungere, og hvordan begrunnes valgene som skal tas
• Forvaltningsmessig og helsepolitisk: hvilken rolle skal indikatorsystemet ha i evaluering og styring av helsevesenet, både i overordnet og i langsiktig perspektiv, samt lokalt
• Praktisk: hvilke føringer gjelder og hvilke prosesser skal følges i det etterfølgende arbeidet med å konkretisere det nasjonale
kvalitetsindikatorsystemet
Her understrekes den praktiske verdien rammeverket kan og bør ha. Dersom man ser konkret på hvordan kvalitetsindikatorer velges og operasjonaliseres, er det et
lagarbeid som er kritisk avhengig av flere forskjellige kompetanser:
Klinisk og helsefaglig kompetanse: kunnskap om ulike former for
behandling og kunnskap om hvordan forskningsbasert og empirisk kunnskap bør oppsummeres
Måleteoretisk og statistisk kompetanse: kunnskap om hvordan målinger kan konstrueres for å hente ut den tilsiktede informasjonen
Forvaltnings- og ledelsesmessig kompetanse: kunnskap om hvordan indikatoren kan brukes til å påvirke helsetjenesten i ønsket retning
