Para os cuidadores entrevistados, os serviços da rede pública, ironicamente, assumem a menor parcela de responsabilidade nesse processo. Eles revelam dificuldade em conseguir liberação de equipamentos essenciais para o cuidado e de medicamentos indispensáveis para a manutenção da vida do paciente.
Na ausência dos mesmos, a desistência, no meio do caminho, é a alternativa encontrada e as famílias se veem obrigadas a custear essas despesas.
Acho que Cuidado Paliativo é uma exclusão daquela pessoa. A pessoa, quando chega numa certa idade, principalmente na situação da minha mãe, o Poder Público já não dá muita bola não, só está esperando o pior, a verdade é essa. É o meu modo de pensar. Nós tivemos que nos organizar entre nós para cuidar mais. A gente recorre, por exemplo, no caso do oxigênio, é obrigada a recorrer à prefeitura. E o que mais? Por exemplo, agora, eles prometeram que iam mandar fraldas, até agora não apareceram, não sei qual o motivo (Asdrubal).
Eu mesmo carrego ela, nunca fui buscar ajuda para o transporte, sei que é muito difícil. Eu não tenho cadeira de rodas, não temos condições de comprar, então eu e a minha irmã que carregamos ela (João).
De vez em quando, a rede pública ajuda. Os materiais para o curativo estão muito complicados para conseguir, tem que passar ele num clínico, para pegar uma solicitação e levar para a Secretaria de Saúde. A gente já fez isso e nada. A medicação, algumas eu pego no posto, outras eu tenho que comprar. Curativo também, quando eu não consigo no posto, eu compro. A dieta, eu faço a caseira. Transporte, eu não consegui, a gente leva ele nas consultas de carro. Transporte, onde eu moro, é muito difícil. Se for uma consulta, tem que agendar, vamos dizer, um mês antes, para conseguir e aí tem que ficar o dia inteiro no hospital para esperar a ambulância chegar e ir embora, porque eles pegam os pacientes. A ambulância, de última hora, leva para o hospital, o primeiro pronto-socorro que tiver, também, para nós, não adianta (Paula).
Quando ele se tornou paliativos, eu achei que ia conseguir alguma coisa (ambulância). Eu pensei: vou forçar um pouquinho mais, porque tenho que levar ele toda semana, mas não consegui. Tenho que pagar estacionamento, tenho que pagar uma pessoa para vir comigo, porque não
consigo tirar ele do carro sozinha. Eu fui na prefeitura, mas, por enquanto, está assim, sem saber se ele pode ou não ter essa ajuda (Karina).
Da rede pública, me queixo da falta de ambulância para socorrer ela. Como não tenho automóvel, então, preciso muito do serviço público. Apesar das dificuldades, que não é só para mim, todos têm, a falta de ambulância é a principal. Ah, o oxigênio, eu pego pela prefeitura (José).
A ausência de retaguarda da rede pública faz com que os familiares assumam, cada vez mais, importantes responsabilidades. Nesse sentido, a tendência “familista” é uma realidade vivenciada por esses sujeitos. Karsch (2003, p. 863) descreve a ausência de políticas de proteção direcionadas ao segmento idoso e a condição da família nesse contexto.
O Estado se apresenta como um parceiro pontual, com responsabilidades reduzidas, que atribuí à família a responsabilidade maior dos cuidados desenvolvidos em casa a um idoso na dependência de outra pessoa. Constata-se que inexiste uma política mais veemente no que se refere aos papéis atribuídos às famílias e aos apoios que cabem a uma rede de serviços oferecer ao idoso dependente e aos seus familiares.
Torna-se atribuição das famílias o encargo de cuidar de seus membros utilizando seus próprios recursos, numa conjuntura marcada pela crescente regressão do protagonismo do Estado na garantia dos direitos sociais, por meio das políticas públicas. Neri; Oliveira; D’Elboux (2013, p. 6) chamam a atenção para esse fenômeno, quando analisam a rede de suporte formal do idoso. “Nesse contexto, consideradas as deficiências do setor público em relação ao apoio formal do idoso, a família continua representando fonte principal e única de assistência para grande parte da população idosa.”
Nos casos em que os serviços da rede oferecem algum suporte aos cuidadores, esse processo é marcado por consideráveis dificuldades burocráticas.
Tem apenas 2 anos pela rede pública do bairro que eu comecei a obter ajuda. Foi difícil, mas agora ela tem fraldas, todo mês vêm as fraldas. Todo mês, eu posso ir ao posto de saúde pegar o material para fazer os curativos e até mesmo o equipo para a sonda das alimentações dela. Eu fui no posto procurar o Serviço Social para saber o que eu podia fazer para conseguir agendamento de ambulância. Tentei o Atende e não consegui, então, o serviço social do posto me orientou a agendar a remoção da subprefeitura. Então, a ambulância, tem cinco anos (Iane).
A prefeitura ajuda em bastante coisa, porque a cama hospitalar, colchão hospitalar, ele tem em casa, colchão casca de ovo. Uma vez por ano, eles dão cobertor, no mês de junho, julho, que entra o frio. Eles dão dois cobertores, cesta básica, dão medicamentos, quando falta o daqui, sabe.
Ele tem o médico, que vai em casa toda quinta-feira, e vão três enfermeiras, toda quinta-feira; a fisioterapeuta também vai em casa (Alice).
Poucos cuidadores entrevistados tem a possibilidade de acessar os serviços da rede pública, como Alice, por exemplo. Alguns deles contam apenas com o atendimento disponibilizado pelo HCFMUSP. Nesses casos, a atuação do Estado se efetiva por meio do atendimento disponibilizado por essa instituição.
Da rede pública, consegui o que o Hospital das Clínicas oferece, só. Através dos cuidados paliativos do Hospital das Clínicas, consigo as fraldas no posto de saúde. A dieta, eu retiro aqui no Hospital das Clínicas, e a gente vai vivendo assim (João).
O único apoio da rede pública é o que a gente tem de atendimento médico, aqui das Clínicas (Asdrubal).
O apoio maior da rede é o daqui do Hospital das Clínicas. Eu já consegui ambulância, foi até por vocês, do serviço social. Ela estava internada, tinha acabado o oxigênio e ela estava de alta. Aí eu consegui com vocês (José).
Outro dado revelado diz respeito à insegurança dos cuidadores em encaminhar seus familiares gravemente enfermos a determinados hospitais da rede pública. A inabilidade dos serviços prestados por essas instituições representa uma tendência das sociedades contemporâneas. “Os regimes ‘familistas’ devem submeter-se à baixa qualidade dos serviços dirigidos às famílias e cobertos pelo Estado” (CAMPOS; TEIXEIRA, 2010, p. 23).
Essa condição é amplamente revelada pelos cuidadores entrevistados, nos depoimentos apresentados a seguir:
Quinta-feira o médico da prefeitura foi lá em casa e disse: “o Sr. R. está sendo bem cuidadinho, então da minha parte não tem grandes coisas para eu fazer, eu poderia até dar alta para ele” (Alice).
A ambulância de última hora leva para o hospital, o primeiro pronto-socorro que tiver, também, para nós, não adianta. Já tentei uma vez, porque eu estava sozinha em casa, o J. passou mal e eles levaram no pronto-socorro. Eles falaram que ele estava com gripe forte e o garoto estava com pneumonia. No mesmo dia, à noite, tive que trazer ele no HC, aí foi intubado direto, na hora. Então, prefiro me sacrificar mesmo, pego carro emprestado, faço alguma coisa e trago ele agora direto para o HC (Paula).
Eu já lutei para ter uma assistência da prefeitura, mas já está comprovado que eles não ajudam, quando o paciente está muito grave. Só se levar para aquele hospital que dá medo entrar. No hospital central de Osasco, 90% ou mais dos pacientes não sai vivo de lá e quando sai morre no outro dia. Porque lá tem o SAMU, mas nem adianta, quando vem buscar, não leva em lugar nenhum, nenhum, só ali, naquele hospital, e provavelmente vai ficar lá
dentro. Já vários que morrem, que eu vou no enterro, que morrem por falta de socorro. Passa até na televisão. Nem que o meu marido chegue morto aqui, mas eu vou trazer aqui no HC. Eu sou uma pessoa caipira, não sei falar muito bem, não tenho estudo, mas eu tenho vivência e eu consigo ver as coisas que estão erradas e que estão certas numa facilidade! Ainda que eu não fale, mas eu vejo e não aceito aquilo que eles fazem com os doentes lá (Karina).
Eu até pedi, hoje, para a médica passar a injeção da gripe, porque, no ano passado, antes dela ficar internada, ela pegou uma gripe forte, acho que foi nessa época, em abril. Ela já estava fragilizada, bem magrinha, porque foi um pouco antes dela ser internada e aí a gripe veio forte. Ela não tem convênio, eu levei ao posto. Foi bem atendida na época, até por um médico que eu conheço, um médico muito bom, só que a demora foi enorme, a gente passou lá o dia inteiro, era um dia frio! O médico queria tirar um raio x do pulmão, o aparelho do posto estava quebrado, aí encaminharam ela para outro posto, eu tive que voltar no dia seguinte. Chegando lá, uma fila imensa, tudo muito difícil, eu até pensei: se fosse alguma coisa mais grave, não sei. Então, existe uma deficiência muito grande, muito grande, na rede. No caso da S., quando eu descobri a doença dela, eu já a trouxe aqui direto no Hospital das Clínicas. Graças a Deus, ela faz tratamento aqui, porque se fosse no posto, não sei como seria, porque, às vezes em que a gente precisou realmente, foi péssimo (Rose).
Porque, às vezes, numa emergência lá no bairro, eu tenho que correr para o hospital de lá. Só que chega lá, é hospital que mata pessoas todos os dias. Na mesma maca que ela foi, ela ficou à noite e eles não deixaram eu entrar para ver ela. Mandaram eu voltar no dia seguinte. Eu fui e quando cheguei ela falou: “Ô, bem, eu já vi uns cinco defuntos saindo daqui. Me tira daqui, se não eu vou morrer aqui. Eles vão me matar” (José).
São poucos os serviços da rede pública habilitados para atender pacientes em Cuidados Paliativos. No Brasil, existem vários dispositivos legais que preveem essa modalidade de atendimento em diferentes níveis de atenção, dentre eles, a instituição do Programa de Controle da Dor e Cuidados Paliativos e da Política Nacional de Atenção Oncológica.
Presenciamos um cenário desafiador, para os serviços de saúde da rede pública, tendo em vista o aumento da prevalência da população idosa e das doenças crônicas não transmissíveis. Floriani e Schramm (2007, p. 2073) propõem a estruturação da assistência no fim da vida, tanto no que se refere à otimização dos recursos quanto à racionalização da tecnologia hospitalar. Para tal, os autores apresentam alguns questionamentos sobre o que de fato seria um modelo adequado aos pacientes elegíveis aos Cuidados Paliativos.
Nessas condições, o que seria um modelo assistencial adequado e com alta resolubilidade, em se tratando de pacientes com doenças avançadas? Que tipo de rede de assistência seria mais adequado implantar, uma vez que os relatos são de situações cotidianas de abandono e de sofrimento, tanto para os pacientes quanto para seus familiares? Em termos mais específicos,
como inserir e efetivar um modelo protetor e resolutivo de cuidados no fim da vida, tendo em conta as dimensões continentais de nosso país e a complexidade inerente ao nosso sistema de saúde?
Outro dado revelado diz respeito à pouca integração entre as políticas públicas, no que se refere à assistência à pessoa que enfrenta a proximidade da morte. Poucos são os relatos que demonstram a busca por apoio de outras políticas, com exceção à Seguridade Social.
A maioria dos pacientes que compõem nossa amostra é composta por aposentados, tendo em vista a faixa etária na qual eles se enquadram. Apenas um paciente, devido à idade e à deficiência física, é contemplado pela Assistência Social por meio do Benefício de Prestação Continuada (BPC).
Quanto aos cuidadores entrevistados, a maioria encontra-se em fase produtiva, por essa razão, não são elegíveis ao recebimento de qualquer benefício. Muito embora alguns tenham revelado a necessidade de parar de trabalhar para se dedicar integralmente aos cuidados de seu familiar.
Eu trabalhava de diarista, chegava em casa cansada. Tinha dia que ele estava bom, tinha dia que ele estava ruim. Foi quando eu tive que parar de trabalhar para ficar só em casa (Alice).
Quando aconteceu de cair, assim, doente, ela já não podia mais ficar sozinha um minuto porque ia mexer no fogão, tentar fazer as atividades dela, só que saía tudo errado. Deixava o gás ligado, deixava uma torneira aberta, então, já não deu para ela ficar sozinha mais. A minha irmã trabalhando e já tinha a família dela, meu irmão lá em Belo Horizonte, então, eu que tinha que ter esse cuidado. Foi onde eu parei de trabalhar, eu estava planejando continuar com os estudos, larguei tudo para lá e fiquei só por conta dela (Iane).
Desde que foi diagnosticada essa doença, a gente cuida. Faz 5 anos que eu não trabalho e ajudo a minha irmã a cuidar. Faz 5 anos que ela está assim, mais debilitada e a gente cuida dela. Eu parei de trabalhar, na verdade a empresa fechou. Ela já estava debilitada e eu tinha que ajudar a minha irmã a cuidar dela e fazer os deveres de casa, ela cuidava do meu pai também. Eu não consegui arrumar mais emprego por causa da minha idade, depois dos 40 anos, já é difícil. Aí foi indo, vai se agravando a doença e a gente vai cuidando mais. Ela (irmã) trabalhava, era bancária, ela saiu do banco e ficou em casa cuidando deles e da casa, porque a gente não tinha e não tem a possibilidade de pagar alguém para ajudar (João).
Eu trabalhava num restaurante, aí, de uns 2 anos para cá, saí do serviço. Aí ficou aquilo ou eu ou a minha mãe parar de trabalhar, mas ela arranjou um emprego primeiro aí eu fiquei cuidando dele (Paula).
A dificuldade encontrada pelos cuidadores em conciliar a rotina de cuidados com o trabalho formal faz com que muitos abandonem suas atividades profissionais.
Além de comprometer o orçamento familiar, à longo prazo, essa situação traz importantes consequências à vida pessoal, sobretudo de filhos e filhas que se dedicam a essa tarefa. Sobre o distanciamento do mercado de trabalho, Oliveira (2010, p. 299) destaca:
Outra situação que, às vezes, os próprios cuidadores não observam com atenção é quando os pacientes são cuidados por filhas ou filhos solteiros, ou que estão nessa condição, que deixam de trabalhar ou aproveitam o desemprego para cuidar dos pais. Nesse período, esses filhos não contribuem, distanciam-se do mercado de trabalho e, na ocasião do falecimento do paciente, ficam sem renda, pois não lhes cabe pensão, embora alguns acreditem que sim. A situação desses cuidadores se complica ainda mais, pois a maior parte deles já está na meia-idade e não consegue voltar ao mercado de trabalho, muito menos ter um emprego formal. Como eles mesmos referem, às vezes: velhos demais para trabalhar e novos demais para requerer uma aposentadoria. Na nossa experiência, muitos deles, quando não adoecem logo após um período extenuante de cuidados, tornam-se cuidadores de outras pessoas, familiares ou não. Nem sempre uma escolha, mas quase sempre uma falta de alternativa. Esta é a face mais perversa da cronicidade dos cuidados.
Quando encontramos um cuidador familiar inserido no mercado de trabalho sua dupla, ou até mesmo tripla jornada, é marcada por uma rotina estressante, como é o caso da Rose.
Saio do serviço, eu tenho que ir para casa, lavar roupa, lavar louça para eu poder fazer a janta que vai ser o meu almoço do dia seguinte. Eu sou obrigada a fazer porque não tenho condições de comer fora todos os dias. Então, são coisas que não têm como deixar de fazer. É uma rotina bem complicada, porque tenho que trabalhar fora. Graças a Deus, o meu trabalho não requer que eu fique o dia inteiro no mesmo local, eu tenho flexibilidade de horário (Rose).
A ausência de políticas públicas direcionadas aos cuidadores familiares faz com que muitos deixem de trabalhar ou o façam mediante consideráveis dificuldades. Em recente matéria publicada no Jornal Folha de S. Paulo, os especialistas consultados consideram urgente a necessidade de implementação de alternativas de cuidados por parte do governo.
Cuidadores profissionais pagos pelo Estado ou estímulo financeiro aos cuidadores familiares são algumas delas. “É uma necessidade real e urgente. A grande maioria das famílias não tem recursos para pagar um cuidador formal”, diz Kawazoe. Na Espanha, por exemplo, o governo paga um valor às famílias, que varia de acordo com o grau de dependência do idoso. Quanto maior o grau, maior o subsídio (COLLUCCI, 2014).
Diferentemente do que ocorre no Brasil, em vários países onde os Cuidados Paliativos são amplamente divulgados e reconhecidos, existem várias ações que inserem a prática dos cuidados na esfera pública. Karsch (2003) aponta diferentes modalidades de assistência ao cuidador, sobretudo o de idosos, no cenário internacional. A substituição temporária por um profissional da saúde e a oferta de serviços de apoio como a distribuição programada de refeições são alguns exemplos que demonstram a constituição de uma política de proteção para o desempenho do papel de cuidador.
Os cuidadores familiares sentem-se abandonados, muitas vezes, pelo seu próprio núcleo familiar e também pelo poder público. A falta de reconhecimento da sociedade demonstra um afastamento da nossa condição de finitude. A morte é uma das etapas de vida de maior importância, no entanto, ainda é encarada como um problema individual e não social.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A motivação para o estudo sobre o processo de constituição da possibilidade assistencial das famílias dos pacientes acompanhados pelo Núcleo Técnico Científico em Cuidados Paliativos do HCFMUSP se deu a partir da relação profissional da pesquisadora estabelecida com esses sujeitos. O contato com cuidadores que vivenciam a proximidade da morte de um familiar demonstra que essa situação, nem sempre, representa o principal desafio a eles imposto.
A experiência do cuidado no limiar entre a vida e a morte acontece, concomitantemente, em tantas outras situações que perpassam o cotidiano dessas pessoas. Assim como várias outras, essas famílias encontram-se sobrecarregadas na tentativa de efetivar a proteção social de seus membros, com a diferença que a responsabilização conferida atingiu também o processo de adoecimento e terminalidade.
Embora presenciemos considerável avanço no desenvolvimento da prática e implementação de serviços de saúde que garantem atenção à fase final da vida, percebemos que a centralidade da família no contexto dos Cuidados Paliativos assume sua versão mais complexa. As equipes de saúde, em seus espaços socio- ocupacionais, insistem em conferir aos familiares importantes funções deixando, às vezes, de considerar que a maioria deles, independentemente da proximidade da morte, está permanentemente submetida à condição de empobrecimento e vulnerabilidade social.
Ressaltamos a natureza interdisciplinar desta dissertação, pois buscamos dialogar com diversas áreas do conhecimento que também se dedicam à prática dos Cuidados Paliativos. Trabalhamos o referencial teórico baseado nos estudos sobre a consolidação dos direitos sociais; a institucionalização da saúde enquanto política pública; a normatização de serviços em Cuidados Paliativos e o desenvolvimento da família e suas atribuições em diferentes momentos históricos. Não o fizemos por mero acaso, mas buscamos elementos que nos ajudassem a concluir que o processo de fim de vida não pode ser tratado exclusivamente como problema de ordem individual.
A morte é mediada pela condição de classe, gênero e relacionamento dessas famílias que estão envolvidas nessa trama. Os relatos dos sujeitos deste
estudo revelaram que cuidar de um familiar gravemente enfermo é tarefa continuamente influenciada pelas cinco categorias de análise apontadas.
As razões que determinam o modo como a família assume ou se omite perante a tarefa de cuidar, são constantemente mediadas pelas dinâmicas internas, mas também pela forma como a figura protetiva do Estado se faz ausente ou presente no cotidiano dos sujeitos deste estudo. Nessa direção, as histórias reveladas nos fizeram concluir que a imposição direcionada ao núcleo familiar, na maioria das vezes justificada pelas relações de parentesco, é um equívoco. Elas nem sempre são permeadas por laços de afetividade, condição que exerce importante influência na consolidação do cuidado.
Cuidar de um familiar gravemente enfermo, com possibilidade iminente de morte, é um processo tangenciado por importantes fenômenos. Não basta apenas cumprir as tarefas relacionadas à manutenção do bem-estar do paciente. Para isso se efetivar, alguns familiares entrevistados tiveram que acertar as contas com o