Domingues et al. (2011, 162) considera de suma importância conhecer as relações de qualquer pessoa na comunidade para analisar os seus possíveis impactos na esfera da vida doméstica. “Por meio delas é possível identificar as trocas de variados benefícios que cada relação pode proporcionar, já que tais relações são consideradas estímulos para uma melhor saúde mental e convívio na comunidade”.
Moramos lá uns 52 anos, mais ou menos. Vizinho a gente só tem um, coitado! Porque, do outro lado, é bom dia, boa tarde e boa noite. Não tem, assim, vizinho mais chegado. Prefiro preservar a minha mãe (Asdrubal). Eu nunca busquei ajuda de vizinho, nem de amigos, porque eu não necessito ainda (Alice).
Os vizinhos não ajudam em nada. Moramos lá há 38 anos. Os vizinhos mudaram, alguns foram embora, mas ainda tem aqueles mais antigos. Mas não ajudam, olham ali, olham com pena. Eles sabem o que acontece, mas não participam. Deixo a minha mãe mais em casa (Iane).
A gente conversa com vizinho, mas não tem, assim, ajuda. O ambiente de amigos que era antes, não existe mais. Quando a pessoa está doente esquece, mas nem por telefone mais. E a gente nem quer também, a gente se preocupa de rodear ela de coisas boas, coisas positivas. E uma pessoa em casa, que não sabe, vai falar: coitada dela, como ela está, então, é melhor nem entrar em casa, porque não vai trazer coisa boa. A gente faz o possível e o impossível para cuidar bem dela e as pessoas que não tem conhecimento ou que nunca passaram por isso nunca vão saber, nunca vão entender o que é isso. Elas sempre vão criticar você. As pessoas sempre vão achar alguma coisa, “ah, não está tratando muito bem; ah, ela está magra”. Eles não sabem que é a doença que faz esse tipo de coisa. “Você está carregando a pessoa, porque você está carregando?”. São coisas que a pessoa não passa (João).
São poucos os relatos que confirmam a presença ativa de amigos ou vizinhos na execução das atividades de cuidado. Apesar da nossa hipótese considerar justamente o contrário, essa rede de apoio não se aplica, pelo menos aos pacientes cuja doença encontra-se gravemente avançada.
Eu tenho ajuda de vizinhos, mais no sentido de olhar por ela, enquanto está sozinha. Pedem para ir fazer uma visita, amigos também pedem para visitá- la no hospital. Mas não dá para esperar e pedir mais do que isso (Rose). Os meus vizinhos sempre me ajudam a dar banho no J. Sempre tem alguém para me ajudar porque a minha mãe chega tarde e eu prefiro pedir para outra pessoa me ajudar porque ele é pesado (Paula).
O convívio comunitário, nesse caso, não representa fonte de apoio aos cuidadores. Parte disso advém da opção em preservar a condição de enfermidade e evitar a exposição do paciente.
Esse dado corrobora com um estudo elaborado sobre a rede social de pacientes com doença mental. Segundo Rabelo; Alves; Souza (2003, p. 80, apud FONTES, 2007, p. 88),
A proximidade das casas e a profusão das redes sociais de amizade e parentesco – que se imbricam e entrecruzam – trazem como consequência inevitável o envolvimento dos vizinhos no drama da doença – quer como prestadores de ajuda e apoio, quer como veiculadores de informações e estigma. Mais do que qualquer outra enfermidade, a doença mental afeta sobremaneira a dinâmica social da vizinhança. Reter o doente no espaço reduzido da casa e, portanto, evitar que ele se envolva em incidentes com vizinhos é, em geral, tarefa árdua.
Apesar de suas especificidades, o estudo em questão revela um dado que é comum às outras patologias, sobretudo quando estão caminhando irreversivelmente para a fase terminal. A falta de esclarecimento de parte significativa da população, muitas vezes, faz com que esses pacientes sejam vistos com sentimento de piedade, ou que suas famílias, por outro lado, sejam consideradas negligentes, ao mantê-los em casa e não em ambiente hospitalar. Pensamos que as famílias, talvez, prefiram se dedicar aos cuidados isoladamente, evitando assim comentários desnecessários.
Um apoio recebido por um de nossos cuidadores, em especial, parte de uma entidade da sociedade civil. Há muitos anos, Iane dedica-se ao trabalho voluntário e quando necessita também recorre a ela.
Faço um trabalho voluntário próximo à minha casa. Lá, eu trabalho na cozinha e na limpeza da casa de doação. Eles abrem a casa e fazem sopa e distribuem. E eu trabalho lá desde os 9 anos, faço 32 anos de trabalho voluntário, todo sábado. O serviço voluntário ajuda também no que pode, a ajuda que podem dar, eles dão, na medida do possível (Iane).
Muito mais do que oferecer ajuda, Iane reconhece que também é ajudada e não somente no aspecto material.
Eu tenho outras atividades fora. Até mesmo quando têm os eventos beneficentes, que são convocados os voluntários, eu vou. Aí é o momento de lazer que eu tenho (Iane).
A comunidade religiosa também exerce função de suporte social enquanto fonte de apoio, nesse caso, material. Muito embora alguns não façam uso, os cuidadores entrevistados sabem que têm a quem recorrer num momento de dificuldade.
Na concepção de Biffi e Mamede (2004, p. 263), “o suporte social se expressa de distintas formas e é evidente quando se fornece ajuda material e/ou econômica”.
A igreja ajuda, se levar o caso para o pastor, ele ajuda. Está acontecendo uma necessidade assim, digamos, que não venha a ambulância, aí se precisar do dinheiro para o carro, ele ajuda. Eu já precisei da ajuda para o transporte, na hora H, a ambulância não foi. “Olha pastor a minha mãe tem consulta hoje e para eu chamar o carro vai ficar nuns 100 reais.” Então, a igreja ajuda nas condições financeiras e de alimentação (Iane).
A igreja tem a obra da piedade, eles ajudam, para mim não, mas os necessitados eles ajudam. Minha igreja tem de tudo: cama hospitalar, colchão, se tiver necessitado, dão alimentação, eles cedem pijamas. Mas, assim, tem pessoas mais carentes do que eu, aí não vou atrás (Alice).
Podemos considerar que o processo de constituição da possibilidade assistencial das famílias é tão complexo, de modo que os seus próprios recursos, na maioria das vezes, são insuficientes para atender tamanhas demandas. Para Fontes (2007, p. 92),
O campo dos cuidados da saúde, como vimos, não se restringe aos profissionais da área médica. Parte importante dos atores está localizada em campos da sociabilidade da sociedade civil (associações voluntárias, ONGs) e na esfera privada (as redes de sociabilidade primária – família, vizinhos, amigos).
A oferta de cuidados a um paciente gravemente enfermo, de tão complexa, merece atenção das mais variadas instâncias da sociedade. Nesse sentido, as famílias, por mais bem intencionadas ou organizadas que sejam, necessitam de apoio para desempenhar tamanha função. Na concepção de Valente (2014), “para cuidar, a família precisa ser cuidada”.