O tema deficiência requer uma contextualização, uma vez que não pode ser tomado de maneira isolada. Com isso, pretende-se reiterar seu caráter complexo e ainda relativamente pouco estudado. Dessa forma, busca-se delinear um panorama da deficiência para responder a alguns questionamentos: quem são as pessoas com deficiência? Como esta temática foi tratada historicamente? Qual a terminologia adequada para descrever esse grupo populacional? As pessoas com deficiência sempre foram vistas da mesma maneira?
O percurso histórico das pessoas com deficiência inicia-se pela verificação de que indivíduos com algum tipo de limitação física, sensorial, motora ou cognitiva sempre existiram. Para Garcia (2010, p. 11), “desde o mundo primitivo até os dias atuais, sempre houve pessoas que nasceram com alguma limitação ou durante a vida deixaram de andar, ouvir ou enxergar”.
A trajetória desse grupo populacional é marcada pela indiferença, rejeição, medo e preconceito culturalmente impregnados pela sociedade (FÁVERO, 2004), que, diante dessas circunstâncias, evita o contato com as PcD, impedindo-as de trabalhar, por exemplo (BAHIA; SCHOMER, 2010). Para Carvalho-Freitas e Marques (2010), a maneira de conceber e lidar com a deficiência se modifica através do tempo e em culturas.
O tratamento discriminatório e estereotipado dado às pessoas com deficiência, ao longo da história, foi apenas variando a sua manifestação, perpassando para as terminologias usadas para identificá-las (PASTORE, 2000; GARCIA, 2010). De acordo com Mata (2004, p.
16), “cada denominação aplicada foi objeto de repetidas revisões conceituais, na busca não apenas de definições mais acertadas em torno do fenômeno, mas também de designações socialmente mais aceitáveis, para aqueles aos quais os termos se aplicavam”. Verifica-se, então, que as expressões utilizadas para se referir às pessoas com alguma limitação física, mental, sensorial ou cognitiva admitiram vários formatos com o passar do tempo, muitas vezes, enfatizando as deficiências mais do que as pessoas que as portavam (ARANHA, 1995; FÁVERO, 2004; FONSECA, 2006; CARVALHO-FREITAS; MARQUES, 2007; GOLDFARB, 2009), sendo estas despidas do nome próprio para se enquadrarem em nomenclaturas ou classificações (BATISTA; ARAÚJO, 2003). Com isso, “surgiram comportamentos estereotipados e, superficialmente, marcados por compreensão e humanismo” (PASTORE, 2000, p. 16).
Inicialmente, as denominações usadas eram: Inválidos, Incapazes, Excepcionais e Pessoas Deficientes (FONSECA, 2005; LEAL; MATTOS; FONTANA, 2013). Porém, com o advento da Constituição Federal de 1988, a expressão “pessoa portadora de deficiência” foi incorporada por toda a legislação ordinária, sendo utilizada até hoje (FONSECA, 2005; LEAL; MATTOS; FONTANA, 2013). Os termos “pessoas com necessidades especiais” ou “pessoa especial” também são adotados, uma vez que, assim, evitar-se-ia o uso da palavra “deficiência”, o que supostamente caracteriza algo desagradável ou pejorativo (SASSAKI, 2006). No entanto, a expressão “pessoa com necessidades especiais” abarca as pessoas com deficiência, assim como os idosos, as gestantes, ou qualquer outra que demande tratamento diferenciado (LEAL; MATTOS; FONTANA, 2013).
Cumpre destacar que, atualmente, as expressões “pessoa portadora de deficiência” e “portador de deficiência” têm sido cada vez mais evitadas, por se entender que a palavra “portador” acarreta um peso comumente associado a doenças (FÁVERO, 2004; GOLDFARB, 2009) e por se considerar que as deficiências não se portam, pois estão com a pessoa ou na pessoa, logo, estão sendo substituídas por “pessoa com deficiência” (LEAL; MATTOS; FONTANA, 2013; SASSAKI, 2006). Nesse sentido, Fávero argumenta:
O melhor seria o “com”: pessoa com deficiência, assim também o termo deficiência não deve ser substituído por necessidade especial, pois a palavra deficiência não deve gerar reflexo negativo. [...] Especialmente quando se refere a seres humanos. [...] a deficiência não deve ser traduzida como imperfeição ou defeito, já que não existe perfeição ou ausência total de defeitos em qualquer ser humano, ou seja, não se pode dizer que pessoas sem deficiência são pessoas perfeitas. (FÁVERO, 2004, p. 22-23).
Desse modo, a expressão “pessoa com deficiência” é vista como a mais adequada e precisa em termos de inclusão e respeito aos Direitos Humanos, visto que nomina uma característica da pessoa, sem estigmatizá-la (FONSECA, 2005; SASSAKI, 2006; GOLDFARB, 2009).
Nesse contexto, percebe-se que “a terminologia utilizada reflete num momento histórico correspondente em que nem sempre o termo que nos parece preconceituoso hoje tinha tal conotação na época” (GARCIA, 2010, p. 45). Nessa condução, é interessante acompanhar como sucedeu esta evolução ao longo dos séculos. Para tanto, foram elencados alguns quadros elaborados por Sassaki (2003), que buscam resumir os termos utilizados no Brasil e os significados que a sociedade atribui às pessoas com deficiência. O Quadro 1 expõe o termo que era frequentemente atribuído às pessoas com deficiência durante boa parte do século XX.
Quadro 1– Os deficientes como “inválidos”
ÉPOCA TERMOS E SIGNIFICADOS VALOR DA PESSOA
Meados do século XX. Romances, nomes de instituições, leis, mídia e outros
meios mencionavam “os inválidos”. Exemplos: “A reabilitação profissional visa a proporcionar aos beneficiários inválidos [...]” (Decreto federal
n. 60.501, de 14/3/67, dando nova redação ao Decreto n.
48.959-A, de 19/9/60).
“os inválidos”. O termo significava “indivíduos sem valor”. Em pleno século 20, ainda se utilizava este termo, embora sem nenhum sentido
pejorativo na época. Outro exemplo: “Inválidos insatisfeitos com lei relativa aos ambulantes” (Diário
Popular, 21/4/76).
Aquele que tinha deficiência era tido como socialmente inútil, um peso morto para a sociedade, um fardo para a família, alguém sem
valor profissional.
Fonte: Sassaki (2003).
Durante meados do século XX, a exclusão social e a segregação dos inválidos ou incapazes tornaram-se algo comum e natural na sociedade brasileira; o indivíduo que fosse acometido ao nascer ou adquirisse uma deficiência ao longo da vida não tinha acesso nenhum ao trabalho, nem à vida social (SASSAKI, 2006; GARCIA, 2010).
Portanto, o termo “inválido” era frequentemente atribuído às pessoas com deficiência durante boa parte do século XX, porém a expressão não tinha tom de agressão ou ofensa (GARCIA, 2010). Para Sassaki (2003), o termo revela a forma como a sociedade enxergava as pessoas com deficiência: pessoas “sem valor” ou “incapazes”. Tal declaração era compatível com o grau de desenvolvimento alcançado pela sociedade.
Os termos expostos no Quadro 2 se reportam a um período de crescimento das instituições de atendimento específico para pessoas com deficiência.
Quadro 2 – “Defeituosos, Deficientes e Excepcionais”
ÉPOCA TERMOS E SIGNIFICADOS VALOR DA PESSOA
De ± 1960 até ± 1980. “Crianças defeituosas na Grã- Bretanha têm educação especial”
(Shopping News, 31/8/65). No final da década de 50, foi
fundada a Associação de Assistência à Criança Defeituosa
– AACD (hoje denominada Associação de Assistência à
Criança Deficiente). Na década de 50 surgiram as
primeiras unidades da Associação de Pais e Amigos
dos Excepcionais - Apae.
“os defeituosos”. O termo significava “indivíduos com deformidade” (principalmente
física).
“os deficientes”. Este termo significava “indivíduos com deficiência” física, intelectual, auditiva, visual ou múltipla, que
os levava a executar as funções básicas de vida (andar, sentar-se,
correr, escrever, tomar banho etc.) de uma forma diferente daquela como as pessoas sem
deficiência faziam. E isto começou a ser aceito pela
sociedade.
“os excepcionais”. O termo significava “indivíduos com deficiência intelectual”.
A sociedade passou a utilizar estes três termos, que focalizam
as deficiências em si, não as pessoas.
Simultaneamente, difundia-se o movimento em defesa dos
direitos das pessoas superdotadas (expressão substituída por “pessoas com altas habilidades” ou “pessoas
com indícios de altas habilidades”). O movimento
mostrou que o termo “os excepcionais” não poderia referir-se exclusivamente aos
que tinham deficiência intelectual, pois as pessoas com
superdotação também são excepcionais por estarem na
outra ponta da curva da inteligência humana. Fonte: Sassaki (2003).
A utilização desses três termos – “defeituosos”, “deficientes” e “excepcionais” – era amparada pelo pressuposto de que a pessoa deficiente precisava ser curada, tratada, reabilitada e habilitada (SASSAKI, 2006). Além disso, o termo defeituoso possui “uma conotação extremamente negativa, muito mais relacionada à condição de uma máquina ou equipamento do que a uma característica de uma pessoa” (GARCIA, 2010, p. 47), como se a deficiência pudesse ser resolvida por uma operação ou uma prótese.
A ausência da palavra “pessoa” como complementação dos termos comentados acaba rotulando no indivíduo uma característica anormal, fato que remete ao chamado modelo médico da deficiência, que indica exclusivamente aquilo que é “anormal” na pessoa com deficiência, constituindo a limitação de um membro, da fala ou da visão em uma doença (PASTORE, 2000; GARCIA, 2010).
O Quadro 3 expõe a introdução de um novo termo na nomenclatura adotada para se referir às pessoas com deficiência.
Quadro 3 – A introdução do termo “pessoas”
ÉPOCA TERMOS E SIGNIFICADOS VALOR DA PESSOA
De 1981 até ± 1987. Por pressão das organizações de pessoas com deficiência, a ONU
deu o nome de “Ano Internacional das Pessoas Deficientes” ao ano de 1981.
“pessoas deficientes”. Pela primeira vez em todo o mundo, o
substantivo “deficientes” (como em “os deficientes”) passou a ser
utilizado como adjetivo, sendo- lhe acrescentado o substantivo
“pessoas”.
Foi atribuído o valor “pessoas” àqueles que tinham deficiência,
igualando-os em direitos e dignidade à maioria dos membros de qualquer sociedade
ou país. Fonte: Sassaki (2003).
O ano de 1981 foi declarado pela Organização das Nações Unidas (ONU) como Ano Internacional da Pessoa Deficiente (AIPD), instituído como um marco na luta do movimento sociopolítico das pessoas com deficiência, no Brasil e internacionalmente (GARCIA, 2010).
Esse fato influenciou diretamente a terminologia adotada para se referir às pessoas com deficiência. Dessa forma, estabeleceu-se que, antes da deficiência, vem a pessoa, o ser humano, o indivíduo. Assim, essa alteração possibilitou que as pessoas com deficiência fossem aceitas e vistas como parte integrante da sociedade (GARCIA, 2010).
O termo exposto no Quadro 4 foi adotado na Constituição Federal e em todas as leis e políticas pertinentes ao campo das deficiências.
Quadro 4– “Portadores de Deficiência” – Terminologia da Constituição de 1988
ÉPOCA TERMOS E SIGNIFICADOS VALOR DA PESSOA
De ± 1988 até ± 1993. Alguns líderes de organizações
de pessoas com deficiência contestaram o termo “pessoa deficiente”, alegando que ele sinaliza que a pessoa inteira é deficiente, o que era inaceitável
para eles.
“pessoas portadoras de deficiência”. Termo que, utilizado somente em países de língua portuguesa, foi proposto para substituir o termo “pessoas
deficientes”.
Pela lei do menor esforço, logo reduziram este termo para “portadores de deficiência”.
O “portar uma deficiência” passou a ser um valor agregado à
pessoa. A deficiência passou a ser um detalhe da pessoa. O
termo foi adotado na Constituição Federal e em todas as leis e políticas pertinentes ao
campo das deficiências. Conselhos, coordenadorias e associações passaram a incluir o
termo em seus nomes oficiais. Fonte: Sassaki (2003).
A expressão “pessoa deficiente” foi contestada por representantes de organizações e movimentos, sob pretexto de que daria a noção de que a pessoa inteira seria deficiente. Por isso, foi substituída por “pessoas portadoras de deficiência” (PPD) ou, simplesmente, “portadores de deficiência”, a partir de 1988 até 1993. Entretanto, esse termo enfatiza que tal pessoa porta uma deficiência, tornando a deficiência um mero anexo da pessoa (SASSAKI, 2003; FÁVERO, 2004; GOLDFARB, 2009; BAHIA; SCHOMER, 2010; SILVA, 2013).
O Quadro 5 apresenta a terminologia adotada para camuflar o termo deficiência.
Quadro 5– “Necessidades Especiais” – camuflagem da deficiência
ÉPOCA TERMOS E SIGNIFICADOS VALOR DA PESSOA
De ± 1990 até hoje. O art. 5º da Resolução CNE/CEB n. 2, de 11/9/2001,
explica que as necessidades especiais decorrem de três
situações, uma das quais envolvendo dificuldades vinculadas a deficiências e dificuldades não vinculadas a
uma causa orgânica.
“pessoas com necessidades especiais”. O termo surgiu primeiramente para substituir “deficiência” por “necessidades
especiais”. Daí a expressão “portadores de necessidades especiais”. Depois, esse termo passou a ter significado próprio sem substituir o nome “pessoas
com deficiência”.
De início, “necessidades especiais” representava apenas
um novo termo. Depois, com a vigência da Resolução n. 2, “necessidades especiais” passou a ser um valor
agregado tanto à pessoa com deficiência quanto a outras
pessoas. Fonte: Sassaki (2003).
Com a publicação da resolução do Ministério da Educação (MEC), acima mencionada, a terminologia “necessidades especiais” passou também a ser adotada para se referir às pessoas com deficiência. Porém, tal expressão é cabível para se referir a pessoas que apresentam algum tipo de limitação ou dificuldade, abarcando pessoas idosas, com mobilidade reduzida, gestantes, lactantes, dentre outras, sendo assim, utilizada em diferentes áreas, na tentativa de evitar a palavra “deficiência”, tida como pejorativa (SASSAKI, 2006; GARCIA, 2010; FÁVERO, 2004; SILVA, 2013; LEAL; MATTOS; FONTANA, 2013).
Cumpre destacar que essa mobilização se deu por acadêmicos, políticos e articulistas que se encontravam preocupados com o “politicamente correto” e se manifestaram publicamente sobre o tema (GARCIA, 2010).
Os termos exibidos no Quadro 6 também foram utilizados para amenizar a contundência da palavra deficientes.
Quadro 6 – Eufemismo: “pessoas especiais”
ÉPOCA TERMOS E SIGNIFICADOS VALOR DA PESSOA
De ± 1990 até hoje. Surgiram expressões como “crianças especiais”, “alunos especiais”, “pacientes especiais”
e assim por diante, numa tentativa de amenizar a contundência da palavra
“deficientes”.
“pessoas especiais”. O termo apareceu como uma forma reduzida da expressão “pessoas
com necessidades especiais”, constituindo um eufemismo
dificilmente aceitável para designar um segmento
populacional.
O adjetivo “especiais” permanece como uma simples
palavra, sem agregar valor diferenciado às pessoas com deficiência. O “especial” não é
qualificativo exclusivo das pessoas que têm deficiência, pois
ele se aplica a qualquer pessoa. Fonte: Sassaki (2003).
A expressão “pessoas especiais” cabe como outro exemplo do “politicamente correto”, uma vez que tal termo contém um eufemismo que não ajuda a preservar a dignidade das pessoas com deficiência. Nesse sentido, afirmar que todas as PcD são “especiais” é, na verdade, desrespeitar as particularidades de cada um. Assim sendo, generalizações desse tipo refletem uma visão marcada por estereótipos que não condizem com a realidade (GARCIA, 2010).
O Quadro 7 expõe a terminologia atual adotada para se reportar às pessoas com deficiência.
Quadro 7 – “Pessoas com Deficiência” – A terminologia atual
ÉPOCA TERMOS E SIGNIFICADOS VALOR DA PESSOA
De ± 1990 até hoje e além. A década de 90 e a primeira década do século 21 e do Terceiro Milênio estão sendo marcadas por eventos mundiais,
liderados por organizações de pessoas com deficiência.
“pessoas com deficiência” passa a ser o termo preferido por um
número cada vez maior de adeptos, boa parte dos quais é
constituída por pessoas com deficiência que, no maior evento
(“Encontrão”) das organizações de pessoas com deficiência, realizado no Recife, em 2000, conclamaram o público a adotar
este termo. Elas esclareceram que não são “portadoras de deficiência” e que não querem
ser chamadas com tal nome.
Os valores agregados às pessoas com deficiência são: 1) o do empoderamento (uso do
poder pessoal para fazer escolhas, tomar decisões e assumir o controle da situação de
cada um); e 2) o da responsabilidade de contribuir com seus talentos para
mudar a sociedade rumo à inclusão de todas as pessoas,
com ou sem deficiência. Fonte: Sassaki (2003).
A expressão pessoa com deficiência (PcD) seria a mais adequada, além de ser muito bem aceita pelas pessoas às quais se refere. Verifica-se também o seu uso em algumas declarações nacionais e internacionais, ficando também sedimentada na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), aprovada pela ONU em 2006 e ratificada pelo Brasil em 2008 (SASSAKI, 2003; GARCIA, 2010; SILVA, 2013).
Dessa forma, as justificativas para a adoção dessa terminologia partem do parâmetro de negação das expressões anteriores, as quais foram muito bem colocadas por Sassaki (2003):
1. Não esconder ou camuflar a deficiência;
2. Não aceitar o consolo da falsa ideia de que todo mundo tem deficiência; 3. Mostrar com dignidade a realidade da deficiência;
4. Valorizar as diferenças e necessidades decorrentes da deficiência;
5. Combater neologismos que tentam diluir as diferenças, tais como “pessoas com capacidades especiais”, “pessoas com eficiências diferentes”, “pessoas com
habilidades diferenciadas”, “pessoas deficientes”, “pessoas especiais”, “é desnecessário discutir a questão das deficiências, porque todos nós somos imperfeitos”;
6. Defender a igualdade entre as pessoas com deficiência e as demais pessoas em termos de direitos e dignidade, o que exige a equiparação de oportunidades para pessoas com deficiência, atendendo as diferenças individuais e necessidades especiais, que não devem ser ignoradas;
7. Identificar nas diferenças todos os direitos que lhes são pertinentes e, a partir daí, encontrar medidas específicas para o Estado e a sociedade diminuírem ou eliminarem as “restrições de participação” (dificuldades ou incapacidades causadas pelos ambientes humano e físico contra as pessoas com deficiência). Diante dessas justificativas, optou-se por utilizar nesse trabalho a expressão “pessoa com deficiência”.
Além da definição do termo, é importante esclarecer o que vem a ser deficiência. Para tanto, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), adotada pela Assembleia Geral das Nações Unidas, em 13 de Dezembro de 2006, estabelece que pessoas com deficiência “são aquelas que têm impedimentos de natureza física, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas” (artigo 1º, CDPD, ONU, 2006, p. 1).
Por sua vez, a Organização Internacional do Trabalho (OIT), considera a pessoa com deficiência aquela:
[...] cujas perspectivas de obter emprego apropriado, reassumi-lo, mantê-lo e nele progredir são substancialmente reduzidas em virtude de deficiência física, auditiva, visual, mental ou múltipla devidamente reconhecida, agravadas pelas dificuldades locais de inclusão no mundo do trabalho [...] (SECRETARIA INTERNACIONAL DO TRABALHO, 2006, p. 5).
O Decreto n. 6.949 (BRASIL, 2009), que promulga a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, enuncia como tradução do art. 1º:
[...] Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas (BRASIL, 2009, p. 1).
Dos conceitos acima transcritos, percebem-se diferentes abordagens, que variam de acordo com o bem que se pretende proteger. Desse modo, a Organização Internacional do
Trabalho estabeleceu uma ideia vinculada à possibilidade de aquisição e conservação de emprego. Logo, a Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes apresenta um conceito mais amplo, voltado fundamentalmente para os empecilhos da vida individual e social.
Carvalho-Freitas (2009, p. 124) define a pessoa com deficiência como sendo:
Aquela que possui alteração parcial ou completa de um ou mais segmentos de seu corpo, acarretando comprometimento da função física, auditiva, visual ou intelectual e que em função de contingências histórias, sociais e espaciais, essa alteração poderá resultar em perda da autonomia para a pessoa, trazer problemas de discriminação social e dificultar a inserção social das pessoas com deficiência.
Segundo Bechtold e Weiss (2003), a pessoa com deficiência é aquela que apresenta, em caráter temporário ou permanente, significativas diferenças físicas, sensoriais ou intelectuais, decorrentes de fatores inatos ou adquiridos, que acarretam dificuldades em sua interação com o meio social, necessitando, por isso, de recursos especializados para desenvolver seu potencial e superar ou minimizar suas dificuldades.
Nessa condução, conforme Goldfarb (2009, p. 31), “o que definiria, verdadeiramente, uma pessoa com deficiência seria o grau de dificuldade dessa pessoa para a plena integração social”. Portanto, a deficiência está mais ligada ao meio social e ao tratamento dispensado às pessoas com deficiência do que às suas limitações (PASTORE, 2000).
Desse modo, por muito tempo, as PcD pagaram um dispendioso preço pela limitação que apresentavam (REZENDE, 2013). A dificuldade de inserção no mercado de trabalho é vista como exemplo, devido à associação inoportuna que ainda se faz entre “deficiência” e “ineficiência” (DAUFEMBACK, 2010). Pastore (2000, p. 23) corrobora ao argumentar que “é a sociedade que transforma muitas pessoas eficientes em deficientes”. Quintão (2005) também afirma que o mundo capitalista enxerga uma ligação direta entre a deficiência e a falta da eficiência, da produtividade e da perfeição.
Nesse sentido, é relevante conhecer os diferentes caminhos da inserção no trabalho cometidos às PcD, uma vez que estes permanecem como possibilidades reais de se lidar com elas, mesmo modificadas as condições originais (CARVALHO-FREITAS, 2007).