Explicitarei algumas adaptações experimentadas na aplicação de entrevistas com indivíduos com alteração de fala, ou seja, dificuldade de comunicação e expressão oral.
Eu já imaginava que as alterações de fala seriam um desafio metodológico para a pesquisa. Mas não quis abrir mão de abordar indivíduos com PC no trabalho, pois a maioria das produções acadêmicas envolvendo pessoas com doenças incapacitantes exclui os sujeitos com limitação de comunicação97 (tais como afasias, traqueostomia, demência, alzheilmer) (CARLSSON et al, 2007; LLOYD; GATHERER; KALSY, 2006). Para driblar essa situação, os investigadores optam frequentemente por entrevistar familiares e outras pessoas de seu convívio (CARLSSON et al, 2007). Estava decidida que este não seria um critério de exclusão de sujeitos no projeto de tese ao qual me propunha, muito pelo contrário, este desafio foi um forte motivador e inspirador das hipóteses que eu levantara. Algo sobre o qual talvez repousasse a originalidade deste trabalho.
Assim, como já assinalado, mantive três tipos de informante com paralisia cerebral: 1) sem alteração de fala (capacidade plena de pronunciação e
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“Conspira com os entrevistados em criar, construir historias. Neste contexto, todas as histórias são autênticas embora não verdadeiras [...] as pessoas utilizam-se de narrativas culturais para dar sentido a sua situação e suas preferências por uma narrativa ou outra pode estar relacionada com a maneira com que elas explicam e atribuem sentido a sua experiência de saúde e, consequentemente, sobre a ação que realizam.”
97 A título de ilustração, Paterson et al (2001) analisaram 293 trabalhos de pesquisa qualitativa
envolvendo sujeitos com doenças crônicas, dentre os quais apenas dois estudos envolviam informantes com deficiência de fala (ver também sobre esse tema: CARLSSON; PATERSON, 2007; LLOYD; GATHERER, 2006).
argumentação oral); 2) disartria98 moderada (capaz de se comunicar pela fala, mas com alterações que comprometem a compreensão); 3) disartria grave (cuja fala está tão comprometida que se torna impossível utilizá-la como instrumento de interação com o outro).
Debruçar-me-ei sobre a descrição das estratégias utilizadas com os dois últimos tipos. Iniciando por aquele cuja comunicação oral foi utilizada para a realização das entrevistas (tipo 2). Para isso me reportarei à experiência com um único sujeito como ilustração dos procedimentos adotados com os demais (no total, quatro indivíduos). Assim, apresentarei o caso de Júlio como exemplo dos procedimentos adotados para todos os sujeitos com fala semelhante a ele. E mais adiante descreverei o caso de Marcio, único sujeito de pesquisa sem qualquer comunicação oral.
As entrevistas com os sujeitos com disartria moderada foram realizadas em várias sessões (em geral, de quatro a seis encontros) com duração de 60 a 90 minutos cada, inicialmente gravadas com filmadora e, posteriormente, apenas com gravador de voz (quando já tinha a certeza que eu seria capaz de apreender as nuances das falas dos entrevistados apenas pelo som). Segue a descrição do modo como Júlio utiliza-se da voz para comunicar-se.
A fala de Júlio é caracterizada por uma articulação imprecisa: lábios que se desencontram e língua que se contorce a cada tentativa de articulação da palavra. A pronúncia de alguns sons da língua oral apresenta-se, em vários momentos, indecifrável. Muitos fonemas são irreconhecíveis à primeira escuta. Palavras com sons explosivos, como P e B, são de difícil articulação e assemelham-se, quando emitidos, a fonemas labiodentais, tais como F ou V. O que dentro da língua portuguesa pode levar à confusão com as palavras parônimas99 correlatas.
A inabilidade para engolir a saliva, bem como para manter o ritmo adequado de respiração necessária à fala também prejudica a compreensão do interlocutor. Constantemente, Júlio precisa parar para limpar a saliva, respirar e se esforçar de modo que a palavra saia o mais audível possível a quem se dispõe a escutá-lo.
98 Uma vez que falar tem, além de outros fatores, a habilidade motora como base (respiração,
movimento da língua, coordenação dos músculos da face) a comunicação dos sujeitos com PC pode ficar alterada em diferentes graus. Este comprometimento chama-se disartria e pode caracterizar-se pela ausência da fala ou por uma fala tão desarticulada que torna difícil compreender o que o sujeito tenta comunicar.
Nas entrevistas, somava-se a esta característica, o fato de Júlio usar uma linguagem típica do sertão nordestino e ter um estilo de narrativa no qual a reprodução do discurso direto é utilizado sem uma devida advertência ao interlocutor. Estilo muito comum, em certos nativos nordestinos, mas que pode facilmente ser compreendido pela entonação, ou pela expressão facial, coisas que no caso de Júlio também ficavam comprometidas100.
Apesar das histórias extremamente envolventes de Júlio, em geral, depois de uma hora de entrevista, sentia-me cansada e sem motivação para continuar. O dialogo demandava muita concentração, esforço e uma boa dose de paciência101. Imagino que essa mesma necessidade de paciência e esforço era também enfrentada por parte de Júlio, afinal, inicialmente, eu não era uma interlocutora hábil na decifração de suas mensagens.
Estas (in)habilidades dos interlocutores falantes são descritas com muito humor por Jean-Dominique Bauby (2008) em seu livro autobiográfico “O escafandro e a borboleta”. Tendo perdido a capacidade de comunicação pela fala por conta de um acidente vascular cerebral, Bauby utiliza-se de um sistema de letras para comunicação (aliás, através do qual escreveu o livro) e narra as diferentes
performances de seus interlocutores no uso desse sistema: os emotivos (que se
apressam na decifração das palavras e ao errarem se sentem frustrados), os
evasivos (cuja iniciativa de interação não passa de “como você está?”), os “pés-de-
boi” (que nunca se arriscam a acertar uma palavra antes do fim da soletração). Sobre estes últimos, Bauby (2008, p. 26) diz: “essa lentidão torna o processo enfadonho [...] no entanto, entendi a poesia desses trocadilhos no dia em que, como eu pedisse meus óculos (lunettes), alguém perguntou com grande elegância o que eu queria fazer com a lua (lune)...”
100 Diferentes significados podem ser atribuídos ao mesmo conjunto de movimentos da face, o qual,
apesar da execução ser de ordem neuromotora, receberá a interpretação da cultura em que está inserido (vide clássico exemplo da piscadela de Geertz). Não podendo controlar os músculos da face para realizar as expressões esperadas em determinado contexto, as pessoas com paralisia cerebral se veem diante da suspeita do outro sobre sua sanidade mental, “resta-lhes assumir, em seus rostos, máscaras de personagens que não lhe cabem.” (BARROS, 1999, 20).
101 O cansaço tanto por parte do entrevistador e do entrevistado foi também verificado e relatado por
Carlsson et al (2006). Os autores apontam ainda vários outros aspectos que atrapalham entrevistas com pessoas com deficiência de fala, tais como dificuldade de manter concentração (por conta da demora), piora do desempenho oral quando são tratados temas afetivos dolorosos (por conta da reação emotiva), clareza sobre o termo de consentimento. O constrangimento diante da disartria comum nas paralisias cerebrais e a repercussão destas na hora das entrevistas também foi descrito por Barros (1999) em sua dissertação de mestrado.
Embora o caso de Júlio não fosse tão extremo como o do jornalista Bauby (afinal Júlio podia falar), o diálogo tinha que ser frequentemente cortado por adivinhações e pedidos de esclarecimento do enunciado emitido. Reproduzo abaixo um trecho de entrevista para exemplificar e esclarecer as estratégias de transcrição que serão abordadas na tese de modo a tornar a leitura dos trechos de falas mais acessíveis ao leitor:
Aí, meu pai foi s‟imbora pra serra e levou eu. Aí eu comecei a quarta de novo [começou o quê? Carta? Quarta?]. Em Fortaleza o povo já me conhecia. A escola era perto da casa. Eu gostava de jogar bola aí eu ia olhar os meninos jogando na escola. Lá na serra foi a mesma coisa do Canindé. (pronuncia uma frase incompreensível) [Não entendi. Segurar? Teu pai?] (repete duas vezes) chegou lá [Quem? Ah, seu pai!] É. Aí, o pai chegou lá como uma pessoa de prestígio (Perdido? Não? Como uma o quê? De pés...) Moral. [Sem moral ou com moral?] Com moral. [Ah, prestigio! Ok, entendi] O pessoal respeitava muito ele. Todo mundo [Vagabundo? Tinham duas?] tinha medo dele. Chegou com moral mesmo!
Assim, durante a tese, ao usar narrativas de sujeitos com alteração de fala, manterei o presente estilo de transcrição: para evitar mudar de linha a cada
intervenção minha usarei chaves quando se tratar de decifrar a palavra
pronunciada. As palavras de difícil compreensão estão sublinhadas. As
repetições de determinada palavras serão descritas entre parênteses de modo que
se o leitor ignorá-los, poderá ter de forma contínua e clara a ideia expressa. Os
parênteses também serão usados para comentários a respeito da interação
ocorrida na hora da entrevista.
Certamente poderia retirar todos esses “ruídos” das falas na pesquisa, como sugere Bourdieu (1999) ao falar da clareza que o sociólogo deve garantir ao leitor nas transcrições das entrevistas, no entanto, aqui eles assumem valor etnográfico particular. O próprio relato tal como ele é, descreve a si mesmo, ou seja, a apresentação das falas tal como elas aconteceram descrevem os processos envolvidos na interação do narrador e permite ao leitor, em certo nível, vislumbrar (angustiar-se, irritar-se, ficar confuso) como acontece o processo de comunicação com alguém com alteração de fala.
Durante as gravações, para evitar mal entendidos na execução das entrevistas, adotei a estratégia de repetir falando ao final de cada frase o que o entrevistado tinha acabado de dizer (como uma espécie de eco). Assim, o
entrevistado poderia corrigir uma fala mal compreendida por mim. Procedimento que foi de grande valia, sobretudo nas transcrições, pois a gravação não facilitava a escuta posterior. Esse “eco” não será registrado nos recortes de entrevistas para evitar mensagem redundante ao leitor.
A habilidade pra entender as pessoas com alteração de fala é muito mais desenvolvida nos indivíduos que mantém convívio próximo a eles. Mesmo assim, algumas pessoas da família, por diversas razões, desenvolvem mais essa habilidade que outras. Por exemplo, apesar de passar a maior parte em companhia da mãe, a irmã mais nova de Marcio (um dos sujeitos de pesquisa) conseguia entendê-lo melhor que sua mãe. Nas observações em campo e no atendimento clínico, eu mesma presenciei cenas de decifração do enunciado por familiares que quase me faziam desconfiar da veracidade da mensagem retransmitida, de tão “simbiótico” que era o processo de tradução. Para os entrevistados que não foram alvo de observação não houve tempo para essa adaptação. Mas nenhum deles tinha alteração de fala tão extrema quanto Júlio.
Eu tinha esperança que poderia melhorar minha habilidade de compreensão ao longo do convívio em campo. Por isso, aos poucos fui evitando recorrer à tradução de próximos, no caso de Júlio, a esposa. Ainda assim, devo assumir que minha capacidade se manteve limitada em toda pesquisa (ainda hoje, falar por telefone com Júlio é impossível para mim).
Outro aspectos comuns na interação com pessoas com pouca alteração de fala presente na pesquisa de campo (entrevistas e observações participantes) refere-se à desigualdade na tomada da palavra ou tomada de turno no diálogo entre os interlocutores. Seja como uma forma de preencher o espaço deixado pelo outro na ausência da fala, seja simplesmente pela oportunidade de impor suas ideias, tirando proveito na incapacidade do outro argumentar, os falantes hábeis, em geral, detém muito mais tempo de fala no diálogo.
Em meu trabalho como reabilitadora da comunicação, um dos focos de investimento era o combate ao lugar de segundo plano que ficava relegado o paciente nas relações familiares. Constantemente eu tinha que orientar as mães a darem oportunidade aos filhos para se expressarem por si só. Nos atendimentos na clínica era comum ouvir a seguinte resposta ao meu pedido: “D. Fulana, deixe seu
filho dizer o que ele pensa”; “mas professora Erika, eu sei o que ele pensa. Deixa que eu falo por ele.”102
Apesar de combater esse tipo de atitude em meu trabalho no hospital, observei que na pesquisa eu mesma reproduzia tal padrão. Aos poucos, fui ficando mais atenta ao fenômeno e tentando combatê-lo. No final das visitas, já não me dirigia tanto às mães ou a outro falante hábil para intermediar minhas conversas com os sujeitos. Embora essa estratégia tenha sido incontornável em muitas situações.
Eu também reproduzia o padrão de tomar muito mais turnos no diálogo com eles (quando estava sem os “intérpretes”). Assumo que uma das minhas características pessoais é a “tagarelice”, mas a pouca iniciativa de alguns sujeitos com paralisia cerebral em estabelecer diálogo equilibrado também interferia na desigualdade da interação. O que me parece compreensível, pois, por exemplo, no caso de Júlio, falar não é uma tarefa fácil do ponto de vista físico. E não ajuda nada quando se tem um interlocutor que não tem boa habilidade de compreensão. É mais fácil calar103.
Por estas razões, preferi realizar as entrevistas somente no final da pesquisa de campo, para dar tempo de reelaborar minha postura e minhas capacidades como “ouvinte”. Creio que, na medida do possível, esse processo modificou-se e eu consegui finalmente escutar mais e falar menos.
No entanto, o desnível de argumentação entre falantes hábeis e pessoas com deficiência de comunicação é um realidade presente e talvez incontornável. Para dar uma noção, apresento a estatística levantada na ocasião das transcrições das entrevistas:
102 Essa atitude não provém só das mães, nem diz respeito somente àqueles com alteração de fala,
mas atinge as pessoas com deficiência em geral e está ligada ao estigma de incapacidade. Em “Vivre
à corps perdu” Murphy (1993) relata situações em que nos restaurantes os garçons traziam um único
menu (quando havia dois clientes na mesa) ou perguntavam ao outro cliente o que ele (Murphy) iria
comer, sem nunca dirigir-lhe a palavra. Um dos entrevistados desta pesquisa conta sobre uma consulta médica em que o profissional ignora-o dirigindo-se apenas à irmã. Até que esta diz: “pergunte a ele, doutor!”, o qual responde: “A ele?!!!”
103 Talvez essa minha interpretação tenha a ver com a situação atual como imigrante em um país de
língua estrangeira na qual me encontro. Experimento cotidianamente a escolha em calar diante da dificuldade em ter que argumentar algo numa língua que não é a minha. Mas devo assinalar que existem outras explicações para o silêncio de um indivíduo no diálogo, tais como a relação hierárquica entre os interlocutores, a falta de assunto relevante, a cumplicidade na relação, etc. Além do mais, o significado atribuído ao silêncio ou à ausência dele nas relações varia conforme as culturas das diferentes sociedades (LE BRETON, 1997).
Quadro 2 – Comparação entre as falas dos entrevistados
Falante hábil Falante não hábil
Número de palavras por hora 6.734 1.783
Número de palavras por sentença 40 21
Fonte: Elaboração própria.
A quantidade de palavras pronunciadas em uma hora de gravação com um entrevistado com fala normal nesta pesquisa corresponde a seis vezes mais (média) que a quantidade das palavras emitidas pelos entrevistados deficientes. Por sentença, o número de palavras é quase o dobro. Ou seja, os entrevistados com alteração de comunicação expressam suas ideias com economia de palavras e menor precisão linguística104.