Segundo Charepe (2011), o suporte social tem uma grande importância, pois permite que, no cuidado à doença, exista um melhor desempenho e adequação às
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situações de stresse. É, como refere Santos (2006), um conceito relativamente complexo e dinâmico que acaba por ser percecionado de acordo com as circunstâncias e intervenientes.
Depois da notícia do diagnóstico, formam-se redes de apoio por familiares, profissionais, amigos e vizinhos, com o objetivo de proporcionar uma maior convivência e partilha de experiências semelhantes (Beltrão, Vasconcelos, & Pontes, 2007). Normalmente as famílias com crianças com doenças oncológicas precisam de apoio ao longo de todo o tratamento. Este apoio tanto pode ser emocional como informativo, tendo em conta que constantemente procuram informação sobre a doença. Além disso, vão procurando tipos diferentes de apoio que lhes permitam algum suporte, pois a tendência é que estes apoios comecem a diminuir devido à duração prolongada dos tratamentos (Pedro, 2008).
Tendo em conta que uma doença crónica traz várias alterações à dinâmica familiar, a rede social acaba por permitir uma melhor adaptação da família, permitindo também uma melhor comunicação entre a família e os próprios profissionais de saúde (Charepe, 2011). O suporte social acaba por ser um “mediador” entre a criança doente e a família, que não funciona só como um simplificador de stresse, mas também como um minimizador dos problemas inerentes ao processo de doença (Almeida & Sampaio, 2006). Ao mesmo tempo que a família dá apoio ao elemento doente, ela mesma precisa de ser apoiada. A rede social acaba por ser um recurso importante para que todos entendam, de forma mais positiva, aquilo que é ter cancro e tudo o que a experiência acarreta (Almeida & Sampaio, 2006), permitindo um maior e melhor apoio entre todos.
Quando não existe esta rede de apoio, estamos perante um fator de risco acrescido, embora sejam raras as vezes em que existe a total ausência de apoio (Pitceathly & Maguire, 2003). Num estudo realizado por Beck e Lopes (2007), concluíram que a falta de suporte social acaba por levar ao esgotamento não só físico como mental do cuidador.
Ribeiro (1999) distingue o suporte social percebido do suporte social recebido. Para este, o primeiro está relacionado com a perceção que a família tem relativamente ao apoio que sente, à existência de pessoas em quem podem confiar. Assim, a família sente- se integrada numa rede onde existem recursos disponíveis para responder aos seus pedidos, exigências e problemas. Já o suporte social recebido, como o próprio nome indica, não está tão relacionado com as perceções, mas sim com aquilo que efetivamente recebem.
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Estas redes sociais, assim como a família alargada, contribuem não só com uma ligação à comunidade como também com várias ajudas práticas (Walsh, 2005), como é o caso de ajudas ao nível económico e social. Muitas vezes estes apoios tornam-se imprescindíveis para a resiliência e bom funcionamento familiar, contribuindo para sentimentos de pertença e coesão (Marques, 2017). É possível afirmar que a família, como suporte social, acaba por desempenhar um importante papel na saúde (Ribeiro, 1999), mais ainda quando as situações de doença oncológica afetam uma criança.
Existem dois tipos de apoio que a família precisa: o emocional/instrumental e o apoio diário. O primeiro diretamente ligado aos afetos, à companhia, conselhos, auxílio financeiro e ajudas ao nível prático. O segundo, focado na orientação de problemas (Sanchez, Andrade, Dupas, & Costa, 2010).
Nem sempre basta estarmos inseridos numa rede para que tenhamos suporte social. O suporte social não se resume à inserção num grupo. É muito mais que isso. É, no seio do grupo, podermos dizer que nos sentimos protegidos, apoiados, onde tudo isto reduz o stresse e aumenta o bem-estar psicológico, proporcionando oportunidades de suporte (Marques, 2017). É importante referir que toda a família precisa deste apoio e deste suporte, incluindo os irmãos saudáveis. E, quando não existe um suporte social nos irmãos saudáveis, torna-se provável o desencadear de situações de raiva, stresse, depressão, ansiedade, problemas comportamentais, ciúmes, medo da morte, entre tantos outros (Marques, 2017).
Ribeiro (1999) criou uma escala, a escala de avaliação do suporte social. Através deste instrumento podemos avaliar o suporte percebido, sendo este subjetivo e fundamental para o bem-estar e qualidade de vida. Este acaba por funcionar como um recurso de coping, atuando e diminuindo as situações de stresse. Contribui para um ajustamento e adaptação às situações menos positivas, auxiliando nas respostas às necessidades sentidas, nomeadamente às funções familiares (Almeida & Sampaio, 2007).
Tal como já referido, quando não existe este apoio há um fator de risco acrescido à família. No entanto, mesmo nos casos em que exista, pode ser inadequada ou insuficiente. Este apoio é percebido, pelas famílias, de grande importância, onde a ausência do mesmo pode despoletar graves consequências (Kohlsdorf & Júnior, 2010).
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lll. Estudo empírico
Introdução
Em face do cenário anteriormente traçado, e atendendo ao papel nuclear que os pais assumem no acompanhamento de todo o processo de doença de um filho com cancro (não apenas no assegurar do bem-estar desse filho doente e do minorar do impacto da doença e tratamentos, mas, também, na salvaguarda do equilíbrio e “sustentabilidade” de todo o sistema familiar), crê-se fundamental olhar “a fundo” esta realidade.
Partindo desta mesma convicção, o Projeto “Dreaming with survivors” - inscrito entre as várias intervenções desenvolvidas pela Acreditar (Associação de pais e amigos de crianças com cancro) - iniciou, em 2017, um estudo designado “Cuidar dos cuidadores”. Neste, a vivência dos pais de crianças e adolescentes com doença oncológica surge como foco, procurando “dar voz” aos aspetos mais significativos desta experiência na ótica dos cuidadores informais. Deste primeiro investimento - realizado por via eletrónica - a partir do qual foi pedido que partilhassem a sua experiência através do preenchimento de um questionário on-line, resultou uma amostra de 152 pais. Refira-se, no entanto, que atendendo ao perfil sóciodemográfico da mesma (cerca de 70% tinha o filho em fase de vigilância; maioritariamente com um nível de habilitações literárias médio e alto; e com alguma literacia digital, que lhes permitiu preencher o questionário on-line), julgou-se que este não seria representativo do universo que se pretendia estudar, surgindo o presente estudo – integrado na componente empírica desta dissertação -, como um contributo à ampliação do tamanho e representatividade da amostra inicial.
Assim, no presente capítulo, dão-se a conhecer os aspetos metodológicos de todo o estudo bem como os resultados decorrentes da fusão destas duas amostras. A partir destes resultados pretende-se conhecer, em maior extensão e profundidade, as necessidades destes cuidadores (e de todo o sistema familiar) em vários estádios da doença (e na sobrevivência) para, a partir dos mesmos, desenhar respostas o mais ajustadas possível a esta(s) realidade(s).
Em face destes objetivos, o presente estudo assume como principais questões de investigação:
- Como experienciam os pais (a nível individual) a doença oncológica de um filho?; - De que forma se adaptaram à doença e às necessidades do filho doente?;
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- Como experienciaram a adaptação ao contexto hospitalar?;
- Como percecionam o suporte social e familiar recebido ao longo do curso da doença?;
- Qual o impacto que o acompanhamento mais próximo do filho doente teve nos irmãos saudáveis?
- Qual o impacto da doença na sua relação conjugal?;
- Quais as atividades e recursos que julgam que poderão ser disponibilizados pela Acreditar (e outras associações congéneres) no sentido de promover o bem-estar de todo o núcleo familiar ao longo do curso da doença?