Enquanto unidade primária de cuidado, a família exerce influência, e, ao mesmo tempo, é influenciada pela condição de saúde e adoecimento de seus membros. Na maioria das situações, pacientes e cuidadores estão juntos em todo o processo, desde a descoberta do diagnóstico até o momento em que se esgotam as alternativas de tratamento curativo.
Quando descobriu a doença, ela estava na época com 67 anos. Eu falei com o médico, o médico olhou e tentou conversar com ela e perguntar. Então ele me chamou de canto e falou: “Isso não tem cura, isso é demência. Eu vou encaminhar ela para a geriatria e lá eles vão ver o quadro demencial dela”. Ele encaminhou para a geriatria, a geriatria encaminhou para a psiquiatria e na psiquiatria veio o laudo Demência de Alzheimer (Iane).
Faz 15 anos que ele começou a ter problema de saúde, apareceram os sintomas do diabetes. Como ele gostava muito de tomar vinho, comer comida gorda, então, e era ele mesmo que fazia, não era eu não. Então, foi piorando, até que ele ficou internado e o médico disse para mim que ele teve um AVC (Karina).
Já fazia 3 anos que ele estava desempregado, quando ele começou a ficar doente, quando ele teve a primeira crise. Aí, eu levei até o Pronto-Socorro e falaram que era um AVC. Depois de 3 meses, deu de novo, aí falaram que era AVC de novo, ele ficou internado oito dias. Quando ele recebeu alta, eu trouxe ele para o HC, aí foi feita uma tomografia, ai constou que ele tinha essa enfermidade, ELA (Alice).
No caso da Silvia, a gente descobriu a doença, a Insuficiência Cardíaca, aqui no Hospital das Clínicas. Aí, ela começou a fazer o tratamento direto. Ela descobriu a doença logo após a morte da minha mãe (Rose).
O momento acima descrito é marcado pelo despertar de uma nova realidade e, com ela, de dois importantes personagens: o paciente e o cuidador. O modo como
ambos vão receber a notícia do advento de uma doença e, posteriormente, que se encontra em estágio avançado, vai depender, em grande parte, do tipo de vínculo que permeia essa relação. De acordo com Martinelli (2013), “a doença é como a chegada de um estranho na casa, não avisa quando chega, nem tampouco tem hora para ir embora”.
Para ser sincera, eu já sabia que qualquer hora isso podia acontecer. Na convivência, ali do dia a dia, a gente percebe que a pessoa está cada dia mais dependente da gente. Porque sempre foram nós duas ali (Iane). Ouvimos de muitos médicos, ouvimos que... que (choro), não tem mais jeito, vai fazer o que, não tem mais o que fazer (choro). Isso, para o familiar, é pior que a morte. Alguns médicos lidam com isso no dia a dia como se não fosse nada, e isso para o familiar é um desastre. O familiar é motivado pela esperança (João).
Esse momento é muito difícil, depois da conversa com os médicos, sabemos que é pouco tempo. É uma tristeza para nós, acaba com a gente um pouco, porque não sabe se é agora, se vai agora, nunca vamos ter essa certeza, só essa incerteza. Fica sempre aquela coisa incerta, será que ele vai sobreviver? Ver sofrendo é muito difícil, é uma situação muito difícil (Paula).
Eu sofri muito com a doença, mais porque ele foi tão duro, ele não soube viver e eu não pude ajudá-lo. Ele era adulto, já criado daquele jeito, por mais carinho que eu desse não adiantava, ele era ignorante, ele não aceitava. Começava a falar coisas que chateiam e a gente também não é de ferro. Eu achava melhor eu ficar quieta, me afastar. Mas tinha que cuidar dele (Karina).
Foi muito difícil, porque eu sabia que ia ser mais difícil para cuidar. Mas, ao mesmo tempo, eu só passei a ter ajuda da minha família, do meu irmão, quando ela ficou mais grave (Rose).
Eu fiquei muito desgostosa, muito triste, porque ele não foi, assim, um bom esposo e depois, também, eu sou meio enferma, para ficar assim cuidando dele. No começo, o médico achou que ele tinha 5 anos de vida, agora já faz 10 anos e ele estabilizou, nem piorou nem melhorou, aí, para mim, foi bem difícil, foi bem difícil (Alice).
Uma das principais características deste estudo é o fato do paciente e cuidador estarem ligados por vínculos de parentesco, porém, não necessariamente de afetividade. Sendo assim, o relacionamento familiar, em sua totalidade, não somente entre esses dois membros, cresce em significado.
Antes de ficar doente, ele era alcoólatra, não tinha responsabilidade, não cuidava dos filhos, eu trabalhava e mantinha a casa. Na gestação das crianças ele nem ligava. Nos dois filhos, eu fui para o hospital sozinha para ter a criança, ele nem foi me buscar, meu sogro é que ia me buscar. Ele era uma pessoa, assim, que me desprezava, não ligava para os filhos. Tanto,
eu tive que tirar um tumor das carótidas, e fiquei 8 dias internada e ele não foi nem me visitar, sabe, ficou meu sogro de companheiro para mim. Ele ficou em casa, bebendo, cantarolando nos bares, aí, depois, quando foi 3 meses que eu fiz essa cirurgia, ele adoeceu. Antes de ele ficar doente, eu ia separar, tanto que eu já tinha chamado os filhos, conversado. Meu filho já tinha arrumado um amigo dele que é advogado para fazer a separação, aí ele ficou doente e não teve como (Alice).
O relacionamento com o meu pai é muito conturbado. Ele mora no mesmo quintal, só que na casa de cima, mas ele não participa, não vai ver. Ele não era assim, ficou mais distante depois da separação e também depois que o J. começou a ficar mais debilitado. Ele é uma pessoa que não consegue, assim, ficar em momentos difíceis, ele não consegue. Ele não vai em casa, não dá atenção. Uma vez, ele foi porque minha mãe saiu, ela foi na casa de uma amiga, mas ele foi bêbado. Aí ela ficou nervosa e falou que não queria mais. Porque, se fosse para ver, que ele fosse sadio, porque isso prejudica até o J., e todo o cuidado que a gente tem sai prejudicado. Depois disso, aí que ele deixou de lado mesmo, tanto ele quanto nós. Eu não cobro mais. Eu não sei porque isso acontece, meu pai é assim mesmo, ele é uma pessoa egoísta (Paula).
A história dele é muito complicada, creio que se ele me contasse antes eu não chegava a me casar com ele. Ele não trabalhava, ele falou que tinha um emprego, mas não tinha. Ele foi criado de um modo diferente, catando siri, bebendo, fumando, usando droga e tudo mais e isso eu vim saber depois de casada. Ele era muito zoeira, bebia muito, batia, brigava, ia para baile, mulheres e tudo mais. Ele teve um casamento antes de mim. A mulher dele, na época, veio morar com ele aqui em São Paulo, para sair daquele lugar que dizem que ele estava sendo perseguido por alguém porque ele brigou, aí ele veio embora. Chegou aqui, ela não aguentou ficar, ele não parava em emprego, eles passavam por necessidades. Então, ela foi embora com as seis crianças, ela não pediu nada, sofreu lá pelos lados do Espírito Santo, cuidou dos filhos do jeito dela, com a família dela. E ele ficou aqui (Karina).
O relacionamento da família em geral sempre foi difícil, porque é uma família que se desestruturou com a separação dos meus pais, então, a partir daí, a coisa começou a ficar difícil no relacionamento no geral. A separação foi algo de surpresa, ninguém esperava. Nós éramos, a maioria, adolescentes, então, tudo isso mexeu muito com todos. A partir daí, mesmo com a minha mãe, já começou a se deteriorar o relacionamento. Ela não conseguiu, vamos dizer assim, manter a família unida sozinha, porque ela também se machucou muito com tudo isso, então, ficou difícil para ela. Mas enquanto a minha mãe era viva, existia o relacionamento, pelo menos de um visitar o outro, de ir lá e visitar a gente naquelas datas festivas e tal. Com o falecimento da minha mãe, isso mudou totalmente. Minha mãe era o que unia, com a falta dela, cada um foi viver a sua vida. O meu irmão solteiro foi morar sozinho, os casados continuaram lá com a vida deles, se afastaram muito, a ponto de não irem mais em casa visitar a gente, nem ligar e eu fiquei com a Silvia (Rose).
O relacionamento com os filhos é muito conturbado. Ela teve o primeiro marido na Bahia, que é o pai de um dos rapazes. Tem ele e parece que mais uma moça. Aí ela se separou. Depois, teve outro marido em Minas Gerais e teve mais duas moças e mais esse outro rapaz que moramos com ele. Esses filhos da Bahia e de Minas Gerias ficaram com o pai. Hoje, o relacionamento com os filhos é um pouco conturbado, eles não foram criados por ela (José).
A proximidade da morte, muitas vezes, é apenas um dos problemas vivenciados por essas famílias. Os conflitos e as dificuldades de convivência por anos instituídos, se entrelaçam com a difícil rotina de cuidados desempenhada diariamente. Na concepção de Valente (2014), “a violência doméstica, o alcoolismo, a drogadição interferem diretamente na convivência familiar e na sua capacidade de proteção”.
A maneira como cada um desses cuidadores recebeu a notícia de que o paciente possui doença grave, que o levará inevitavelmente à morte, estabelece relação com as suas histórias de vida.
Percebe-se que os cuidadores que consolidaram um bom relacionamento com o paciente lamentam a possibilidade da perda, mas, no entanto, conseguem se organizar para a oferta de cuidados necessários. Para eles, cuidar é uma relação naturalmente desenvolvida.
Como mãe (choro), uma boa mãe. Desculpa. (pausa). A minha mãe é espetacular. Sempre cuidou dos filhos, netos, nossa... Apesar de que a minha mãe é daquele tempo, sabe, não tem as malícias que se tem hoje. Fora isso é espetacular. Sempre cuidou de todo mundo, a vida inteira (Asdrubal).
Porque sempre teve aquela união. Há filhos que os pais querem ter aquele instinto protetor e eles não aceitam. Só que eu sempre aceitei isso, eu sempre me senti bem em estar perto ali da minha mãe. Aquela proteção, aquele cuidado, tudo ali eu sempre me senti bem. Então, tudo que se passava comigo eu contava para a minha mãe. Então, crescemos sempre ali unidas (Iane).
Então, a gente sempre foi bem unido. Nós somos só nós quatro da família e sempre fomos muito unidos, sempre foi assim. E ela ficou doente, a gente ficou mais unido (João).
O processo de assimilação e construção do papel de cuidador, bem como o significado atribuído ao processo de finitude, por parte desses familiares, foram, e continuam sendo, atravessados por essas histórias.
Pretende-se sugerir, assim, uma abordagem de família como algo que se define por uma história que se conta aos indivíduos, ao longo do tempo, desde que nascem, por palavras, gestos, atitudes ou silêncios, e que será por eles reproduzida e resignificada, à sua maneira, dados os seus distintos lugares e momentos na família. Dentro dos referenciais sociais e culturais de nossa época e de nossa sociedade, cada família terá uma versão de sua história, a qual dá significado à experiência vivida (SARTI, 2010, p. 26, grifo nosso).