As rupturas ocorridas no pensamento moderno nas últimas décadas do século passado provocaram o que Stuart Hall et al (2003) chamam de o “descentramento do sujeito cartesiano”, o que não deixaria impune a concepção de autonomia e independência, como visto, profundamente atadas a esta noção de homem.
De fato, desde as teorias psicanalíticas de Freud e Lacan (que colocam o inconsciente como motor da ação humana), passando pelas teorias estruturalistas de Saussure (trazendo os significados como elementos que se sobrepõem ao sujeito) e pela ideias marxistas (o homem como produto da história), até a genealogia de Foucault (o poder disciplinar como produtor da subjetividade) (HALL
et al, 2003), o sujeito cartesiano vê ameaçado seu status de autossuficiência. Logo,
a autonomia não poderia resistir intacta e permanecer conforme o subjetivismo metafísico das teorias morais do século das luzes.
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As críticas ao individualismo liberal provindas dos comunitaristas, tais como Charles Taylor (ABBEY, 2004), Alasdair MacIntyre (2001), adicionaram também sua contribuição à reformulação do entendimento sobre autonomia. Segundo esta corrente, o princípio de justiça sobrepondo-se ao bem comum constitui-se um engano. O indivíduo como ser livre capaz de escolher seu destino seria uma ilusão, uma vez que somente através das relações solidárias ou das virtudes (MacIntyre, 200175) e dos vínculos comunitários é que estes podem se constituir e encontrar sentido na vida social.
Por outro lado, o feminismo – com seus questionamentos sobre o público e o privado, sua discussão sobre a politização da subjetividade e a atenção atirada à vulnerabilidade e ao cuidado – serviu também como mais um elemento desestabilizador do sujeito cartesiano e do individualismo ao qual ele deu lugar nas teorias políticas.
Essas e outras reformulações conceituais não deixariam impune a noção clássica de autonomia e, assim, ela:
[...] s‟est vue dénoncée dans son statut de pilier de la philosophie morale : renvoyant une image tonquée, voire “ schizophrénique ” de l‟agent moral, contraignant le jugement et l‟action moraux à une impartialité sans égard pour les exigences, les contingences, et la singularité de nos relations vécues à autrui, elle n‟est placée au fondement de la moralité qu‟au prix de l‟appauvrissement et de la dénaturation de notre vie morale ordinaire.76 (JOUAN; LAUGIER,
2009, p. 3).
No campo da sociologia, psicologia social e da ética, muitos estudiosos (DESCOMBES, 2004; MARZANO, 2006; KAUFMANN, 2008; JOUAN; LAUGIER, 2009; MOLINIER, et al, 2009; PELLUCHON, 2009; EHRENBERG, 2010) têm aportado contribuições importantes para pensar a autonomia a partir de novas
75 O autor defende argumentos interessantes sobre a interdependência humana que ajudam a pensar
o tema de deficiência física e o cuidado, em especial em sua obra “Dependent rational animals: why
human beings need the virtues” No entanto, como todos os comunitaristas, ele deixa a desejar no que se refere ao papel do indivíduo no laço social, colocando a comunidade como algo que se impõe sobre aquele. Ou como bem expressa O‟Brien (2005, p. 67): “the individual is sacrificed as the self
dissolves into the community”. Tradução: “o indivíduo é sacrificado enquanto o self se dissolve na
comunidade.”
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“[...] viu-se denunciada no seu estatuto de pilar da filosofia moral: remetendo a uma imagem mutilada e até „esquizofrênica‟ do agente moral, submetendo o julgamento e a ação moral a uma imparcialidade sem igual para as exigências, as contingências e a singularidade de nossas relações vividas com os outros, ela é colocada como fundamento da moralidade sob o preço do empobrecimento e a desnaturalização de nossa vida moral e ordinária.”
referências, buscando contextualizá-la segundo as mutações econômicas, culturais e científicas da contemporaneidade.
Dentre os sociólogos, posso citar o francês Alan Ehrenberg que foca seu trabalho na descrição dos efeitos do declínio da sociedade disciplinar e da emergência de um novo individualismo, cuja principal característica refere-se ao deslocamento em direção a um tipo de socialização em que cada indivíduo deve ser agente de sua própria mudança. Para o autor, a autonomia deixou de ser uma aspiração como nos movimentos dos anos 60-70 e tornou-se uma condição, “l‟autonomie c‟est quelque chose qu‟on subi”77. Ela não é mais algo a ser conquistado, mas um imperativo do tipo “seja responsável”, “seja eficiente”.
Performance, escolha, iniciativa e responsabilidade são palavras-chaves desse tipo
de individualismo (EHRENBERG, 2008).
Assim, o indivíduo se vê diante de uma sobrecarrega de obrigações que ele não conhecia na sociedade disciplinar quando os comportamentos eram mais mecânicos. Embora isso não signifique que
[...] a disciplina tenha desaparecido, mas antes ela se encontra embutida na autonomia que, hoje em dia, lhe é superior em valor [...] Dizendo de outra forma, a autonomia é um elemento a partir do qual somos medidos, como o era antes a disciplina. Não se tem que tomar a autonomia por uma substância, uma realidade; é uma linguagem, e como tal, é alguma coisa normativa, que implica expectativa. (EHRENBERG; BOTBOL, 2004).
Mas essa pressão pela autodeterminação não está livre de sofrimento psíquico. O indivíduo empreendedor torna-se um fardo para ele mesmo e a depressão (a ansiedade, os transtornos obsessivos) entra em cena como um sintoma dessa maneira de fazer sociedade profundamente atrelada ao novo imperativo de autonomia78. Ehrenberg (2010) analisa a fragilização desse indivíduo que precisa se autoproduzir num mundo cada vez mais fragmentado.
Na obra “Le malaise dans la societé”, Ehrenberg (2010) analisa, a partir de um estudo comparativo entre os Estados Unidos e França, a relação entre as
77
“A autonomia é algo a que devemos nos submeter.”
78
Em outra obra, “L‟individue incertain”, Ehrenberg (1999) aponta duas categorias de estratégias dadas pela sociedade para amortecer esse peso do imperativo da autonomia e, assim, facilitar a capacidade de agir dos indivíduos: os recursos farmacológicos (drogas ilícitas, antidepressivos, os ansiolíticos, o álcool) e a “mise en scène” de si, através das tecnologias de comunicação (os reality
shows, as redes sociais on-line, os blogs, vídeos na web), fenômenos sintomáticos do distúrbio e da
mudança da sintomatologia nas doenças psíquicas e as mudanças na normatividade social, já que os sintomas psíquicos possuem uma dimensão moral (excesso de culpa, falta de culpa, e outros) e a doença mental está profundamente ligada à vida social (o câncer certamente afeta a vida social do enfermo, mas nas doenças psíquicas a alteração na relação social é a própria característica da patologia). A passagem da ênfase dada às neuroses (“uma patologia do conflito – que coloca em cena o desejo”), para a depressão (“uma patologia da insuficiência – que coloca em jogo a questão da ação”) é reveladora dessa mudança normativa (EHRENBERG; BOTBOL, 2004, p. 147).
Na sociedade norte-americana a autonomia é um princípio que unifica os indivíduos, que dá sentido à vida coletiva, pois uma vez vista como competição, ela significa a liberdade de cada um agir conforme suas possibilidades. É a igualdade de oportunidades que guia o ideal americano do cidadão automotivado, capaz de vencer conforme sua própria vontade. O self é a própria representação da América.
Já o individualismo político francês apresenta como característica histórica uma forte distinção. Ele encarna a presença da instituição que ao mesmo tempo em que se impõe sobre o indivíduo e sua vida privada representa amparo social. A igualdade é sinônimo do bem comum garantido pela proteção do Estado. É o conceito de instituição que faz a mediação entre o particular e o universal.
Segundo o autor, nas últimas três décadas a sociedade francesa, tem vivido um descentramento das grandes instituições sociais. Logo, o ponto de tensão ligado à autonomia repousa na relação pessoa-instituição e no movimento de privatização da vida pública. O que se observa é uma crise na proteção e um avanço da política do novo liberalismo e do mercado internacional:
[...] c‟est qui est en train de changer : le libéralisme des moeurs associé, à partir des années 80, au “retour” du libéralisme économique dans un contexte de chômage croissant raméne dans le débat sociopolitique français le spectre de la sissolution sociale, mais avec d‟autre coordonées intellectuelles.79 (EHRENBERG, 2010, p.
208).
Daí a representação do “mal-estar” francês, analisado pelo autor a partir da sintomatologia das doenças psíquicas da ação: ele exprime uma sobrecarga da
79
“[...] o que está mudando: o liberalismo dos costumes associado, a partir dos anos 80, ao „retorno‟ do liberalismo econômico num contexto de desemprego crescente levando ao debate sociopolítico francês o espectro da dissolução social, mas com outras coordenadas intelectuais.”
responsabilidade individual, resultado do recuo do Estado e provindo de certo sentimento ligado ao “medo da dissolução das pertenças coletivas”.
As análises de Ehrenberg nos ajudam a compreender a dupla face política (e subjetiva) da autonomia e da ênfase na autodeterminação. Apesar de significar, por um lado, uma conquista das mobilizações por direito de liberdade na vida privada, ela apresenta-se também como um fenômeno profundamente conectado aos aspectos econômicos e políticos da modernidade tardia, do capital globalizado, do novo liberalismo, do recuo do Estado no controle da economia e da ênfase no indivíduo em detrimento à instituição-Estado no seio da sociedade.
Embora seja importante compreender as especificidades das reivindicações das pessoas com deficiência que dão sentido ao discurso da autonomia no seio do movimento (as modificações conceituais ocorridas nos últimos anos, a luta pela afirmação social, a situação de tutela e a submissão à norma), não se pode deixar de considerar o contexto social e político com o qual se interliga tal discursividade. A autonomia tem deixado de ser uma demanda revolucionária, tornando-se uma injunção generalizada.
São poucos os trabalhos que se dedicam a exercer essas reflexões no campo da deficiência. Como argumentei na primeira parte deste capítulo, o modelo social da deficiência e a ideologia politicamente correta que anima o debate em torno da autonomia parece ainda praticamente intocável no seio deste movimento social.
No entanto, é cada vez mais difícil desconsiderar as transformações conceituais trazidas pelo pensamento filosófico contemporâneo (o desconstrucionismo de Derrida, o existencialismo de Hadegger, a fonomenologia de Ponty e Hurssel) para a visão de homem e de sociedade. Assim, persistir numa noção de autonomia ligada a uma condição ontológica desprendida da realidade concreta em que vivem os sujeitos, manter-se no binarismo que separa (e opõe) dependência-independência e desprezar o poder dos afetos e desejos no condicionamento da ação humana, é manter-se sobre um conceito de autonomia que se curva sobre si mesmo.
Significa dizer, então, que a autonomia deve ser abandonada e relegada ao esquecimento, pois é obsoleta? A resposta, definitivamente, é negativa! O que inúmeras teorias atualmente tentam fazer é repensar esse conceito, retirando-lhe o substrato reacionário da modernidade.
A crítica se propõe a favorecer uma noção que mantenha como dimensão central a dinâmica, a contingência e a fluidez presente na autonomia como agenciamento humano. Uma autonomia que se produz a partir do contexto existencial das pessoas e da relação com o outro, evitando o sentido de autossuficiência e desgarramento que lhe vem sendo atribuído. Enfim, a crítica reside apenas na reificação do conceito e na perda da centelha contraventora, da potencia criadora e revolucionária que (ainda) habita esse conceito.
É nesta perspectiva que se insere esta pesquisa. Trata-se de uma contribuição incipiente para uma reflexão sobre autonomia e deficiência a qual tenta guardar os elementos que vêm sendo esvaziados dessa relação pela crença de que sejam opostos ao ideal de liberdade, a saber, a dependência, o cuidado, o desejo, a vulnerabilidade do corpo e a alteridade como elemento constitutivo do “eu”. Conforme Jouan e Laugier (2009, p. 15), acredito que :
[...] l‟expulsion de ce qui relève de l‟affectivité et de la sensibilité hors de “ l‟esprit éthique”, ou encore l „appréhension d‟autrui sous les traits d‟une limite à mon agir propre, relève, encore une fois, bien plus du concept de liberté négative que de celui d‟autonomie.80
Nesta tese, então, não aparecerão histórias de vidas gloriosas de sujeito que conquistaram sua autonomia plena, nem relatos sobre a superação da deficiência ou a exaltação da força de vontade como libertação individual. Ao contrário, são sujeitos com paralisia cerebral em suas vidas ordinárias que nos permitirão analisar como a autonomia se constrói incessantemente, nas pequenas situações cotidianas e na relação com aqueles que o cercam.
São indivíduos em processo de subjetivação, num empreendimento constante para inventar a si mesmos de modo original dentro dos contextos singulares de sua existência no mundo, diante do corpo deficiente e dependente, diante da presença incontornável do outro como condição de sobrevivência.
Para este trabalho, a autonomia não se dá forçosamente a partir do aniquilamento das subjetividades exteriores e da deleção das interferências externas ao indivíduo, afinal, “Il n‟y a pas de Moi ou de Soi sans Autrui constitutif et pas
80
“A expulsão de tudo que interliga-se à afetividade e à sensibilidade para fora „do espírito ético‟, ou ainda a percepção do outro como uma limitação para meu próprio agir, remete, outra vez, mais ao conceito de liberdade negativa do que de autonomia.”
seulement coexistant de facto. [...] l l´autonomie n‟est pas synomyme de indépendance, bien au contraire.”81 (JOUAN; LAUGIER, 2009, p. 13).
Assim, nossa démarche consiste em tentar compreender a autonomia das pessoas com paralisia cerebral sem desvinculá-la da vulnerabilidade e da dependência. Uma tentativa de apreender os movimentos através dos quais os sujeitos de pesquisa com dependência física grave vivenciam uma autonomia que está sempre em vias de construção e que, de forma alguma, é experimentada do mesmo modo por todos os sujeitos que apresentam a mesma patologia. Pois,
[...] si on veut parler d‟autonomie et de sujet de désir, il ne faut pas chercher à identifier cette autonomie à qualque chose de “ total ” et de “ totalisant ”, mais se contenter de dire qu‟elle est à la fois, un point de départ parfois incentain sur lequel se constuit le monde de chaque individu, et le résultat du jeu subtil de relations que chacun construit au fil du temps.82 (MARZANO, 2006, p. 223).
O processo de singularização das pessoas com dependência física se dá num jogo de diferenciação/identificação que nasce a partir da relação com o outro, a partir das referências presentes na suas histórias pessoais, seu contexto cultural e, por que não, suas características biológicas, pois o corpo (como carne e discurso, como símbolo de existência e finitude) participa inteiramente dessa espécie de “bricolagem do eu”.
Sobre minha proposta de análise da relação “autonomia – dependência física” posso citar a metáfora utilizada por Eyraud e Vidal-Naquet (2008) para descrever a relação “consentimento-tutela”: se pensarmos essa díade sob o olhar de
Janus83 e sua dupla face, uma voltada para o futuro outra para o passado, então
veremos apenas uma condição de cada vez, separadamente. Quando se olha a autonomia, a dependência desaparece, quando se evidencia a dependência, a autonomia deixa de existir. Assim, uma condição permanece sempre a negação da outra.
81
“Não existe „Me‟ e „Si‟ sem „Outro‟ constitutivo e não apenas coexistente de fato. [...] a autonomia não é apenas sinônimo de independência, bem o contrário.”
82“Se queremos falar de autonomia do sujeito do desejo, é preciso evitar identificar esta autonomia a
algo de „total‟ ou „totalizante‟, mas se contentar em dizer que ela é, ao mesmo tempo, um ponto de partida às vezes incerto sobre o qual se constrói o mundo de cada indivíduo, e o resultado do jogo sutil de relações que cada um constrói ao longo do tempo.”
83 Janus é um deus da mitologia romana cuja imagem é apresentada como tendo duas faces na
Mas se entendemos essas duas condições da maneira como nossa visão o faz ao observar a imagem peixe-pássaro de Escher84, (em que o desenho do pássaro se delineia à medida que lançamos a visão sobre os peixes) então torna-se impossível enxergar a autonomia sem ao mesmo tempo visualizar a dependência. Elas delineiam-se mutuamente, a partir do contorno uma da outra.
Enfim, esse movimento incessante entre aquilo que o pensamento moderno ocidental estabeleceu como “opostos” é que constitui o fluxo e a potência da vida. Autonomia e dependência fazem parte desse fluxo, o Panta Rhei (tudo flui) de Heráclito, assim como:
[...] o pensamento e o mundo, a natureza e a verdade fulminante, o devir e o combate, a ordem e a lei; o sagrado e o jogo do tempo não são entidades separadas nem separáveis; muito mais que rostos do Mesmo, são algo que manifesta e que mantém a unidade do Todo, àquilo que é. O mundo contém todos esses fragmentos. A permanência do Mundo, e o mundo, é a situar em um perpétuo presente cuja negatividade engendra o futuro, pois o não ser é outra face do ser e o nada do todo. (LINS, 2009, p. 3).
2 PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS
Neste capítulo me proponho a apresentar os procedimentos metodológicos que permitiram construir esta tese. Muito mais do que descrever técnicas de coleta de dados utilizadas, a ideia deste texto é analisar e explicitar os percalços atravessados ao longo da pesquisa de campo e as condições da produção do conhecimento que será aqui apresentado. Creio que esta explicitação torna-se fundamental quando se têm como princípio a não neutralidade das ciências sociais e a noção de que toda certeza científica é situada (ainda que original) e irreplicável (ainda que verossímil).
A intenção das páginas que se seguem é trazer ao leitor um pouco dos impasses objetivos e subjetivos do trabalho de campo, as negociações com os sujeitos de pesquisa, as mudanças no papel ou status do pesquisador, os desafios de comunicação, a constante re-elaboração das estratégias de construção do processo metodológico.
Assim, além da descrição do modus operandi da pesquisa, tratarei, ainda que brevemente, das minhas implicações no trabalho de campo, ou seja, dos elementos subjetivos que se fazem presentes na relação do pesquisador com o grupo estudado e que estão ligados às suas pertenças e aos seus pressupostos. Pois se, como afirma Laplantine (2007, p. 169), “nunca somos testemunhas objetivas observando objetos, e sim sujeitos observando outros sujeitos”, então nossa presença no campo não nos deixa imunes a perturbações, transformações e inquietações que certamente terão influências sobre os resultados da pesquisa, afinal, “uma teoria científica não é o reflexo do real e sim uma construção do real” (LAPLANTINE, 2007, p. 168). Logo, observar a si mesmo na relação com o campo é tão importante quanto observar o outro a quem displicentemente chamamos “os pesquisados”.