Students’ political engagement and will for action

Os cuidados informais são, na sua maioria, tal como já referido anteriormente, executados no domicílio e, geralmente, ficam a cargo de familiares, vizinhos ou amigos, ainda que estes últimos apenas assumam o papel de cuidadores informais em casos muito concretos, nomeadamente aquando da inexistência de elementos familiares capazes de assumirem esse papel ou na sua ausência completa. Assim, os cuidados informais caracterizam-se por serem executados de forma não antecipada, não remunerada e podendo englobar parte ou a totalidade dos cuidados. O cuidador informal também vem referenciado na literatura como prestador de cuidados informais ou familiar cuidador, na medida em que, ao longo dos tempos, a função de cuidar tem estado vinculada à família e a maioria dos prestadores de cuidados/cuidadores informais são familiares, assumindo estes a responsabilidade da organização e prestação de cuidados (Sequeira, 2010).

Conscientes da importância do papel desempenhado pelos cuidadores informais de jovens adultos com necessidades especiais e da necessidade de alertar e sensibilizar os profissionais de saúde para a educação, formação e capacitação destes, de modo a facilitar a prestação de cuidados à pessoa dependente (Barros, Barros, Barros & Santos, 2017), torna-se, assim, imperativo aproveitar todos os contactos com os cuidadores em todos os contextos. É por isso fundamental que os enfermeiros, enquanto profissionais que geram sentimentos de segurança e de respeito, integrem os cuidadores no processo de ensino e aprendizagem, como forma de garantir a continuidade de cuidados, em particular no domicílio, servindo de apoio aos cuidados informais de jovens adultos com necessidades especiais.

Barros et al. (2017) realizaram um estudo para avaliar o perfil e a sobrecarga de 186 cuidadores de jovens com e sem Síndrome de Down. Os grupos eram compostos por 84 cuidadores informais e os cuidadores do grupo com necessidades especiais eram maioritariamente do género feminino, na faixa etária dos 41-60 anos, inativos profissionalmente, com baixo rendimento familiar mensal, baixo nível de escolaridade, a professar a religião católica, com maiores de problemas de saúde, com medicação continua e com nível de sobrecarga moderada. Os jovens com necessidades especiais necessitavam significativamente de mais auxílio para a alimentação, higiene, vestir e controlo dos esfíncteres. Os cuidadores de jovens com Síndrome de Down revelaram sobrecarga moderada, quando comparados aos cuidadores de jovens sem necessidades

especiais. As mesmas autoras referem que a sobrecarga é consequência do lidar com a dependência física e a incapacidade intelectual do jovem, que é um foco de atenção e de cuidados constantes. Os aspetos objetivos da sobrecarga do cuidar compreendem as alterações da rotina, “redução da vida social e profissional, perdas financeiras, realização de tarefas excessivas e supervisão de comportamentos problemáticos do indivíduo a ser cuidado” (Barros et al., 2017, p. 3626). Os aspetos subjetivos desta sobrecarga, ainda em conformidade com as autoras citadas, relacionam-se com a “perceção, as expectativas e os pensamentos positivos e negativos do cuidador”, resultando em estados de ansiedade e de depressão por parte de cuidadores de jovens adultos com necessidades especiais. Os pais/cuidadores de jovens adultos com Paralisia Cerebral muitas vezes assumem as principais e multifacetadas responsabilidades do cuidado, a longo prazo, resultando numa sobrecarga física, psicológica e emocional. A Paralisia Cerebral é uma das principais causas de incapacidade e a maioria das pessoas fica com incapacidade residual e dependem dos pais/cuidadores para os cuidados essenciais (Chiluba & Moyo, 2017). Tendo por base estes pressupostos, os mesmos autores realizaram um estudo para determinar as experiências dos pais/cuidadores de jovens com Paralisia Cerebral que recebem fisioterapia ambulatorial. A idade mediana dos participantes foi de 33,6 anos, com um intervalo de 27-50 anos. A amostra do estudo consistiu em mais mulheres (92%) do que homens (8%), estar sobrecarregado e cansado, com necessidades de ajustes familiares e ajuste da vida profissional (72% e 68%, respetivamente). Mais de metade dos pais/cuidadores precisavam de ajuda para cuidar do seu filho com Paralisia Cerebral. Para esse efeito, os participantes expressaram a sua perceção, tendo uma mãe relatado: “… preciso de alguém para me ajudar no cuidado. Às vezes eu preciso de fazer outras coisas, mas não posso, porque se eu fizer, ninguém ficará com o meu filho ...”. Este estudo aponta para algumas evidências de que o peso imposto àqueles que cuidam de jovens com Paralisia Cerebral deve ser abordado e deve ser um foco dos profissionais de saúde. Numa revisão integrativa da literatura Melo et al. (2014), debruçaram-se sobre as principais necessidades do cuidador familiar na transição para a prestação de cuidados à pessoa com dependência. Foram identificados diferentes tipos de necessidade, em diferentes contextos, as quais, à luz da Teoria das Transições de Meleis, foram agrupadas em quatro categorias:

• Recursos comunitários e sociais – a necessidade de um bom relacionamento

promova o acesso aos recursos disponíveis na comunidade, podem ser facilitadores no processo de transição para a condição de cuidador. Pelo contrário, poderão ser fatores inibidores, a ausência de tempo que o cuidador dispõe para si próprio (necessidades individuais de lazer e de socialização), constituindo-se como relevantes os grupos de apoio ou a necessidade de intenções/serviços que possibilitem ao cuidador ter pausas e descansos no seu papel de cuidar.

• Conhecimentos e aprendizagem de habilidades – a necessidade de dotar os

cuidadores de conhecimentos e capacidades são realçadas por vários investigadores, tendo aqui os Enfermeiros um papel determinante na sua capacitação, especificamente na aquisição ou melhora de competências instrumentais (procedimentos e técnicas) úteis na prestação de cuidados, nomeadamente no domínio dos autocuidados que permitam satisfazer as AVD’s da pessoa dependente e que podem ainda incluir o treino para cuidar. Foram também evidenciadas necessidades (in)formativas sobre a etiologia, disgnóstico e prognóstico da doença da pessoa dependente. As dificuldades no acesso aos serviços de saúde poderão ser fatores inibidores de assunção do papel de cuidador, caso não sejam devidamente superadas.

• Significado pessoal, crenças e atitudes – decorrente do desgaste e sobrecarga

emocional que os cuidadores informais são alvo, as necessidades de apoio emocional e a aquisição de estratégias de coping eficazes na resolução de problemas, poderão ser facilitadores de uma melhor integração do cuidador no seu papel.

• Condição socioeconómica – as necessidades de apoio económico advêm dos

elevados custos decorrentes dos cuidados à pessoa dependente e da falta de apoios que possibilitem a conciliação do papel de cuidador com a atividade profissional, sendo fatores inibidores a ausência de flexibilidade de horários laborais.

Estas dificuldades sentidas pelo cuidador informal carecem de orientações e ensinos sobre aspetos relacionados com o cuidar, nomeadamente os autocuidados do jovem adulto com necessidades especiais. A falta de preparação do cuidador informal acarreta consigo inúmeros riscos para a pessoa cuidada, assim como para quem cuida, pois, a falta de preparação técnica por parte do cuidador, decorrente muitas vezes da falta de informação, pode facilmente ocasionar sobrecarga pessoal, com maior desgaste físico e emocional e ineficácia dos cuidados prestados (Andrade, Costa, Caetano, Soares & Beserra, 2009). Pelo contrário, a adequada preparação do cuidador, resultante da prestação de cuidados de enfermagem sistemáticos e sistematizados, de acordo com as pesquisas de Petronilho

(2016), tem sido associada a resultados efetivos, nomeadamente melhoria na satisfação e capacitação da pessoa cuidada e do cuidador; melhoria na referenciação, com adequado suporte formal em tempo útil; benefícios diretos na qualidade de vida da pessoa cuidada e do cuidador e na diminuição dos custos financeiros do sistema de saúde no global. Este processo dinâmico do cuidar, particularmente de jovens adultos com necessidades especiais, ao exigir dos cuidadores informais uma adaptação e reorganização em diferentes contextos, acarreta também tomadas de decisões, nem sempre fáceis e que podem implicar mudanças tanto para o cuidador, como para a pessoa dependente, pelo que os enfermeiros podem constituir elementos facilitadores dessa tomada de decisão (Araújo & Martins, 2016).