Strategiske betraktninger

1 - História familiar e fases do ciclo de vida

O casal se conheceu em Aracaju, onde moravam. Estavam na praia e marcaram um encontro na noite do mesmo dia, quando começaram a namorar. Ambos relatam que o que mais chamou atenção de ambos foi a aparência física, mas depois que conversaram mais, perceberam a simpatia um do outro. Wesley afirma:“eu pensei primeiro na parte física que me chamou primeiro a atenção. Depois a gente começou a conversar, vi a simpatia da pessoa, o jeito assim ...”. E Cristina concorda dizendo: “pra mim foi a mesma coisa ... acho que os dois, foi isso”.

Nesta ocasião, Cristina trabalhava e estava morando com os tios e Wesley morava com um amigo. Quando tinham completado nove meses de namoro, Cristina engravidou e casaram-se quando estava com três ou quatro meses de gravidez. Ressaltam que o casamento aconteceu mais pela gravidez do que qualquer outro motivo:“foi assim, esse negócio de casar

foi mais pela gravidez”.

Durante a gestação, Cristina fez todo o acompanhamento pré-natal. Quanto ao exame da medida de Translucência Nucal, que é realizado atualmente durante a ultra-sonografia, Cristina afirma que não fez. Não sabe dizer se, à época, o exame ainda não existia ou se passou despercebido pelos médicos. Ela diz: “acho que tinha o exame, mas assim ... era raro”. Wesley complementa: “a gente fez os exames na rede pública, né?”.

O exame de translucência nucal (TN) como método de rastreamento de anomalias cromossômicas, segundo Brizot e Zugaib (2003) é oferecido na rotina pré-natal, como uma das grandes contribuições da pesquisa ultra-sonográfica do final do século 20. Esta pesquisa demonstra, no período de 11 a 136/7 semanas, se o acúmulo de fluído na nuca fetal está excessivo, havendo risco de ocorrência de anomalias cromossômicas, malformações fetais e Síndromes genéticas. Segundo Schwartzman (2003), esses exames são importantes e é fundamental que sejam avaliados por profissionais capazes de interpretar o exame morfológico fetal completo. No caso da família participante do nosso estudo, Cristina e

Wesley afirmaram que não tiveram o interesse em buscar informações sobre o exame para realizá-lo. O casal não imaginava que Cristina poderia correr algum risco de ter um filho com Síndrome de Down, principalmente porque ela estava com 26 anos à época e, portanto, não fazia parte da faixa etária ‘de risco’. Cristina afirma: “porque assim, tem mais risco com a

idade avançada e aí a gente podia tomar um pouco mais de atenção se fosse o meu caso ...”.

1.1 – “Prepara que seu filho vai ser assim”: o nascimento de Thiago

Durante a entrevista, quando Cristina começa a contar a história do nascimento do Thiago, ela faz o seguinte comentário: “... olha Thiago, você vai saber pela primeira vez sobre sua história”.

Sobre o nascimento de Thiago, Cristina conta que: “o médico não falou para mim. Ele

falou que ... assim, eu desconfiei assim, eu achei estranho na hora que ele ... porque coloca o neném em cima da gente, né, pra mostrar pra mãe, né, aí eu vi assim bem puxadinho o olho, mas a gente não sabia de nada de Síndrome. Ela falou: ‘é a sua cara’. Aí eu falei: ‘por que esses olhinhos estão puxados? ’. Ele disse: ‘ deve ser o pai’. Eu: ‘não’... ‘e a família?... ’ Aí não falou mais nada, né?. Aí só depois que mandaram por no meu quarto, né ...”.

Tendo em vista toda a complexidade que o nascimento de uma criança em situação de deficiência traz consigo, é fundamental que os pais, ao receberem a notícia da deficiência do filho, tenham imediatamente o maior número de informações sobre o problema do filho de forma clara e objetiva. Dessa forma, os pais terão uma melhor compreensão acerca dos fatos, bem como o esclarecimento de todas as dúvidas relacionadas ao problema oferecendo maior segurança e condutas adequadas para um bom desenvolvimento da criança e reorganização familiar (BRUNHARA; PETEAN, 1999). No caso de Cristina e Wesley, nesse primeiro momento parece que não houve atenção adequada do médico, deixando os pais sem informação clara sobre o filho.

Segundo Cristina, quando o médico foi ao quarto, disse que seria preciso levar a criança a um especialista para a realização de outros exames, pois “ele era especial”. Além disso, nada mais foi dito no hospital. Quando tiveram alta hospitalar foram até a médica indicada pelo médico do hospital. Durante a consulta a médica falou sobre o diagnóstico de Síndrome de Down do filho. Sobre isso, o pai afirma:

“ela foi explicando, falou que ele ia precisar de ajuda para ir ao banheiro, fazer xixi e lavar as mãos. Então assim, a médica mais ... mais renomada falar daquele jeito ... fiquei com raiva, com raiva mesmo porque mais que você seja ... por mais ...”. Cristina afirma:

“eu saí chorando do consultório porque ela ainda pegou ... você se lembra? Uma, tipo

uma pasta com bastante foto de criança assim, especiais, com todo o tipo, toda deficiência, tu lembra? Ela começou a mostrar. Mas aquela ... era a mesma coisa de ela falar: ‘seu filho vai ser desse jeito ... ‘prepara que seu filho vai ser assim’. Aí tava eu, ele e a minha sogra no consultório, não foi? Aí ela, do jeito que ela deu a notícia, ela fez só mostrar as fotos e ‘seu filho vai ser assim, se prepare porque ele vai ser desse jeito”.

Nesse momento, é importante ressaltar que os pais, ao necessitarem de cuidados especiais para seu filho, sentem-se frustrados e desamparados na forma de lidarem com o problema do filho, devido à dificuldade de acesso e atenção de qualidade que seja capaz de proporcionar um atendimento que favoreça uma maior independência dos filhos e maior inclusão social (BASTOS; DESLANDES, 2008).

Segundo os pais, a maneira como a médica lhes deu a notícia sobre o diagnóstico do filho, deu força e coragem para que fossem buscar os melhores atendimentos desde cedo, todos os dias da semana, com o objetivo de inverterem o quadro pré-determinado por ela. Alguns meses depois, outro profissional indicou outra médica com quem os pais pudessem conversar e serem acolhidos de maneira mais adequada. Eles relatam que com esta médica foi bem diferente.

“Ela também mostrou fotos de crianças com Síndrome de Down, mas, desta vez, foram fotos de crianças enfocando o lado positivo e os ótimos resultados que poderíamos alcançar se nós proporcionássemos ao Thiago um ambiente adequado, com boa educação, amor, carinho, limites, entre outros”.

A médica indicou também fisioterapia, natação e fonoaudiologia. Segundo ela, quanto mais cedo iniciassem a estimulação da criança, melhor seria seu desenvolvimento, por isso, Cristina e Wesley procuraram seguir todas as orientações. Eles afirmam que se sentiram bem, com a auto-estima mais positiva nesta ocasião. Cristina diz: “é, ela levantou a nossa auto-

estima ...”.

Esses dados nos remetem a um estudo realizado em Brasília (ZARANZA, 2008) com famílias de crianças autistas, onde os pais relataram a falta de habilidade e acolhimento dos

profissionais no momento de informar o diagnóstico dos filhos. A autora questiona se a falta de conhecimento dos profissionais também não estaria contribuindo ou os levando a lidarem com as famílias de forma tão fria. Ainda sobre isso, Bastos e Deslandes (2008) afirmam que tudo se modificaria se os profissionais que atendem uma família com uma criança em situação de deficiência provessem acolhimento e demonstrassem maior sensibilidade ao tratar a nova questão familiar.

É importante ressaltar que o nascimento de um filho transforma o sistema familiar modificando sua estrutura, pois exige uma série de transformações dos pais para que a família consiga se desenvolver e dar continuidade ao processo de crescimento familiar. No caso de um filho com deficiência, podemos dizer que essa transformação é ainda maior, pois além de todas as alterações impactantes no ciclo de vida familiar, os pais terão que elaborar o luto pela perda do filho desejado. No caso de Cristina e Wesley, a elaboração desse luto se deu, principalmente, pela fé em Deus e por acreditarem que grande parte do desenvolvimento do filho dependeria da participação deles. Portanto, desde o início foram bastante insistentes e compromissados com as atividades de estimulação precoce para o filho.

Petean e Murata (2000) afirmam que a aceitação do bebê com deficiência e o processo de reestruturação familiar dependerão basicamente da maneira como os pais compreenderam o diagnóstico e qual o significado que os mesmos irão atribuir para as suas vidas e para a vida do filho. Daí a importância dos esclarecimentos feitos pelos profissionais, como afirmam Sunelaitis, Arruda e Marcon (2007). Após a consulta com esta última médica, Cristina e Wesley tomaram para si a responsabilidade do desenvolvimento do filho, e graças à complementaridade de papéis nas interações familiares, acreditam que alcançaram os objetivos almejados por eles.

Sobre a importância da família para o desenvolvimento do filho com deficiência, um estudo de Glat (1996) mostrou que a família pode facilitar ou impedir a integração social do deficiente. Silva (2003) também afirma que a vida das crianças com Síndrome de Down poderia ser bem melhor, caso o contexto familiar fosse um ambiente de crescimento e desenvolvimento mais adequado e saudável. Segundo a autora, a família desempenha um papel fundamental em cada momento do desenvolvimento da criança com SD.

1.2 – “Foi um choque ...”: o sentimento dos pais

Com relação aos sentimentos dos pais ao saberem da deficiência do filho, a mãe afirma:

“Foi um choque, no início eu não aceitava, a família ficou abalada. É aquela situação de toda mãe que tem um filho com Síndrome de Down, fica aquela pergunta, por que eu, mas depois graças a Deus, tai um presente de Deus ... se Deus me deu, então vou criar meu filho normal, como se ele fosse normal”.

Sobre esse momento, o pai conta que em seu trabalho ‘tem uma frase na porta que dizia sobre amor, fé e esperança’, então a primeira coisa que lhe veio à cabeça no momento do diagnóstico foi esta frase. Isto lhe deu força para aceitar e cuidar do filho da melhor forma possível. O casal afirma que teve todo o apoio das famílias de origem e dos amigos e nunca sentiram rejeição por parte deles. Quanto ao relacionamento entre o casal, afirmam que houve maior aproximação entre eles.

Sobre o nascimento de um filho com deficiência, Irvin, Kennell e Klaus (1992) afirmam que um recém-nascido assolado por uma malformação é um golpe esmagador para os pais e para todos aqueles que participam do evento, pois o bebê é a culminação dos melhores esforços de seus pais na concretização de suas esperanças para o futuro. As reações iniciais dos pais irão depender, em grande parte, das propriedades da malformação. Ou seja, irão depender do tipo de problema que os pais enfrentarão no decorrer da vida. Quanto mais visíveis são os defeitos, mais imediato serão a preocupação e ansiedade, acerca do futuro desenvolvimento.

Segundo Brunhara e Petean (1999), a dificuldade encontrada pelas famílias em compreender os mecanismos causadores da deficiência do filho, baseados em argumentos científicos, fazem com que as mesmas busquem explicações para a causa do problema nas crendices populares, dogmas religiosos que passam de geração para geração, por serem mais compreensíveis e confortadoras para estas famílias. Sobre isso, a pesquisa de Zaranza (2009) com famílias de crianças autistas mostrou que alguns pais chegam a pensar que o problema do filho é um ‘castigo’ por algum erro cometido pelos familiares. Cristina e Wesley afirmam que, no início, se perguntavam “por que eu?”, mas “graças a Deus” conseguiram superar as dificuldades, o momento do “choque”, passando a ver o filho como um “presente de Deus”.

Os processos e/ou sentimentos pelos quais os pais passam com o nascimento da criança com “deficiência” como a culpa, raiva, medo, negação irão afetar diretamente na aceitação do filho, no que diz respeito ao vínculo que será estabelecido com a criança, segundo Brunhara e Petean (1999). Para as autoras, os pais, ao perderem o filho desejado, podem não conseguir elaborar o luto pelo filho perdido e, imersos no sofrimento de melancolia ficam impedidos de estabelecer o vínculo com o bebê real. Silva e Dessen (2006) também se referem à necessidade de adaptação da família, pois o nascimento de uma criança com deficiência pode ter repercussões significativas na dinâmica do grupo familiar.

O que observamos na família estudada é que houve uma adaptação e reestruturação dos pais com o objetivo de dar ao filho todas as condições para um bom desenvolvimento. Essa aceitação fica clara quando Cristina afirma que seguiram prontamente o conselho de terem outro filho para fazer companhia e “servir de modelo” para o irmão e na negação em fazer o exame, durante a gravidez, para saber se a criança esperada não tinha a Síndrome, pois segundo a mãe ”o que viesse nós aceitaríamos”.

De acordo com Irvin, Kennell e Klaus (1992) os pais atravessam alguns estágios identificáveis de reações emocionais ao nascimento do filho com deficiência, que são: primeiro estágio – choque; segundo estágio – descrença (negação), terceiro estágio – tristeza, cólera e ansiedade; quarto estágio - equilíbrio e o quinto estágio – reorganização.

É importante ressaltar que nem todos os pais passam por todos os estágios de maneira bem-sucedida. Assim, os pais, em razão de uma culpa e cólera não-resolvidas, podem desenvolver uma atitude superprotetora com relação à criança, o que faz com que o seu desenvolvimento seja inibido (IRVIN; KENNELL; KLAUS, 1992). Para esses autores, muitos pais também lutam com as questões referentes à anormalidade do filho, buscando algum tipo de explicação sobre o motivo pelo qual isto lhes aconteceu. Quando não há uma explicação médica aceitável para o defeito congênito da criança a dor é muito maior, pois a competência genética dos pais entra em questão, aumentando os sentimentos de culpa.

Com relação ao apoio das famílias de origem, Cristina e Wesley afirmam que o bom relacionamento com ambas as famílias, ajudaram na superação e aceitação da deficiência do filho. Cristina relata que se sentiu acolhida tanto pela família do marido como pela família dela, nunca houve rejeição. A família costuma viajar para a cidade onde residem suas famílias de origem nas férias de janeiro. Podemos perceber que o apoio entre o casal se deu de forma constante, pois desde o nascimento de Thiago estiveram unidos em prol do melhor

desenvolvimento para o filho. Wesley diz: “com o nascimento do Thiago a gente se aproximou mais ainda”.

1.3- “Ficamos com receio ... mas independente do que viesse, ia ser meu filho ...” :

o nascimento de Joana

Quando Thiago estava com dois anos, por indicação da médica que os acompanhava, tiveram uma filha. Segundo o casal, a médica lhes disse que seria bom para o Thiago ter uma irmã ou irmão: “ela falava assim que seria bom porque eles copiam muito, né? Costumam

copiar crianças menores, então seria bom prá ele”. Assim, decidiram ter outro filho, mesmo

com receio de que nascesse com Síndrome de Down. A mãe afirma:

“ficamos com receio, porque falavam que a gente corria o risco de ter outro filho com Síndrome de Down, mas depois que eu fiquei grávida não ... o que viesse ia ser meu filho”.

Quando chegou a época de realizar o exame da medida de Translucência Nucal, a mãe recusou-se a fazê-lo, pois ‘independente do que viesse ela não iria tirar, então de nada ia adiantar descobrir antes do nascimento’: “haha, quatro meses aí ela falou desse exame. Aí eu

falei que não. Eu não quis porque quando vem uma coisa eu não vou assim tirar, tem que deixar até 9 meses pra saber ...”.

Com relação ao medo dos pais de terem outro filho com deficiência, mesmo com todo o esclarecimento da médica, ainda sim, tinham o receio de que viesse outro filho com deficiência, mas independente disso, não hesitaram em ter outro filho. Podemos perceber através da fala dos pais, a existência do amor incondicional pelo filho, só pensaram no que seria melhor para o desenvolvimento de Thiago. Ou seja, independentemente se viesse outra criança com deficiência, eles apostaram que tudo ia dar certo, pensando unicamente no bem estar do filho, até arriscando passar por toda a situação novamente.

Hoje, a família está vivendo a fase do ciclo de vida “família com filhos adolescentes” (CARTER; MCGOLDRICK, 1995). O pai conta que: “é uma mudança no ciclo, há algum tempo a gente corria atrás das crianças, hoje a gente tem que estar lembrando, olha... que vai chegar ... A Joana é mais caseira, então a gente não tem tanta preocupação ...”.

Segundo Carter e McGoldrick (1995) a família vivencia um momento em que as questões conjugais e profissionais do meio da vida estão em foco e o companheirismo entre

pais e filhos, torna-se fundamental. Neste momento, há mudanças estruturais e renegociação de papéis que a própria família se adapta e se transforma em uma unidade que protege e nutre os filhos. Novas regras surgem e as fronteiras tendem a se tornarem mais flexíveis para a aceitação das diferenças individuais entre pais e filhos, com autoridade dos pais mais branda.

Os filhos necessitam de orientações sobre as escolhas profissionais como também preparação para as mudanças na relação liberdade X responsabilidade, ou seja, com o estabelecimento da autonomia, os filhos tornam-se cada vez mais responsáveis por suas próprias decisões e ao mesmo tempo sentem-se seguros quanto à orientação dos pais.

Na família de Wesley e Cristina a adolescência dos filhos se deu de forma natural e tranqüila, os pais não citaram qualquer dificuldade do sistema em se adequar a esta fase do desenvolvimento. Apesar das fronteiras se configurarem com certa rigidez, houve flexibilidade para incluir a independência dos filhos. No caso do namoro de Joana, não houve nenhum impedimento ou dificuldade para a família em aceitar, porém existem regras a serem cumpridas por Joana e a mesma as segue de forma obediente sem grandes questionamentos.

2 – Subsistemas, fronteiras e hierarquia

Identificamos na família participante os seguintes subsistemas: conjugal/parental, filial/fraternal, bem como as díades mãe/filha e pai/filho, que em determinados momentos se unem para lidar com situações adversas no sistema familiar, determinadas por condições diferentes como gênero, geração ou interesses comuns (MINUCHIN, 1982).

No subsistema parental Wesley e Cristina se organizam para desempenhar as novas tarefas de socialização dos filhos, sem perder o apoio mútuo entre eles. O uso da autoridade na família aparece tanto em relação à responsabilidade dos pais de cuidar e proteger, como também na capacidade de nutrir, guiar e controlar de acordo com as idades de cada filho, a partir de medidas diferentes para cada fase do desenvolvimento, levando em consideração a deficiência de Thiago.

No subsistema conjugal o casal consegue desenvolver um relacionamento mais flexível, com base na complementaridade e acomodação mútua, em que cada um apóie o outro, com o objetivo de formarem uma família com um funcionamento saudável. O subsistema conjugal parece não ter muito espaço dentro da família de Wesley e Cristina apesar da flexibilidade e complementaridade dos papéis entre si. O casal não possui um espaço que inclua somente os dois. Desde o nascimento dos filhos todas as funções e papéis

estão voltados para os filhos. Neste caso, Wesley fica com a função do sustento do lar e Cristina cuida da casa e dos filhos.

Segundo Minuchin (1982) o subsistema fraterno, formado pelos irmãos, é o primeiro laboratório da vida social no que diz respeito às relações com iguais. Neste contexto a criança aprende a negociar, cooperar e competir no mundo de irmãos. As fronteiras neste subsistema devem existir para proteger as crianças da interferência dos adultos, porém é necessário permitir que as mesmas exercitem sua privacidade e a existência de áreas de seu próprio interesse, dando-lhes autonomia sem que seja minimizado o direito dos pais sobre a educação dos filhos. Observamos um vínculo forte entre Joana e Thiago. Possuem boa relação, onde há companheirismo, cooperação, cuidado, proteção e amizade.

2.1 – “Antes eu tinha ciúme ...”: a relação de Thiago e Joana

O relacionamento entre Thiago e Joana sempre foi muito tranqüilo, segundo os pais, sem brigas e de muita amizade. “E em momento algum ele (Thiago) sentiu que tinha algum

tipo de regalia. O tratamento era igual”. Desde cedo aprenderam a compartilhar os

brinquedos, os espaços e as brincadeiras juntos. “Nunca brigavam por causa de brinquedo,