Språkpolitikk

Após o AVC, a confrontação com as incapacidades e a perceção do futuro, preocupam as pessoas doentes.

Categorias Subcategorias Unidades de Registo

Dificuldades no futuro

Barreiras arquitetónicas no domicílio

“Vivo numa casa com escadas, vai ser difícil subir. Na casa de banho tenho banheira, vai ser difícil lá entrar.” (E12).

Falta de apoio domiciliário nas AVD

“Será pior. Sem mexer o braço e a perna não poderei fazer nada (...) Não tenho ninguém para me apoiar a fazer comer, tratar da casa, ajudar-me. Os meus irmãos têm a vida deles.” (E11)

Falta de apoio domiciliário para reabilitação

“Em casa não tenho como recuperar, tenho de ter ajuda para melhorar.” (E1)

Comunicação

“Acho que daqui para a frente vou ter um bocado de dificuldade. Tenho medo, vergonha de ver as pessoas e não conseguir falar, não me perceberem. Fico triste (...)” (E9).

Previsão do futuro

Consciência das alterações de vida

“Daqui para a frente terei muitas mais dificuldades (…) Terei muitas dificuldades, não posso fazer mesmo nada (…) O que eu ganho não dá para ir para um lar. Eu como

solteiro pensei sempre nisto (…) Isto influencia muito a

minha vida. Influencia tudo. Quero trabalhar e se arranjar trabalho, nunca mais consigo assim.” (E4)

“A minha vida mudou. Tinha muitas perspetivas pro futuro, queria pagar as minhas coisas. Agora já não vou de férias, a minha neta comprou uma barraca para ir para a praia com ela e não vou.” (E13)

Permanência da

perspetiva de vida “Eu para mim, estou como diz o outro, aos 75 anos, não posso pedir grande coisa. O futuro está acabado.” (E7) Incerteza sobre o

amanhã “Não sei o que vai ser o meu futuro. O que mais tenho medo é ficar eu e ele em cadeira de rodas.” (E10) Quadro 18: Perceção do futuro

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Segundo Hafsteinsdóttir e Grypdonck (1997), o AVC gera stress na dinâmica da vida das pessoas, iniciando-se no período de internamento hospitalar, mas com maior impacto após a alta hospitalar, uma vez que é o momento que o doente retorna ao lar e se confronta com as sequelas físicas e emocionais, que comprometem a sua independência.

O planeamento da alta deve ter início no acolhimento, devendo ir ao encontro das necessidades, dificuldades e preocupações do doente e família (Petronilho, 2007).

Os doentes dependentes após AVC percecionam várias dificuldades no

futuro. A identificação de barreiras arquitetónicas no domicílio atormenta alguns

participantes, “A minha casa tem muitas escadas. Ainda não sei se irei para os cuidados continuados ou para os meus anexos que são rés-do-chão.” (E3); “A cozinha e a sala são em baixo e os quartos no piso de cima, mas aos poucos vou conseguir subir.” (E9); “Vivo numa casa com escadas, vai ser difícil subir. Na casa de banho tenho banheira, vai ser difícil lá entrar.” (E12); “A maior dificuldade vão ser as escadas, moro no último andar de um apartamento. A dificuldade vai ser subir e descer as escadas, porque o elevador é nas traseiras e nós moramos na frente, como se pode ir lá buscar, não sei.” (E13).

O indivíduo incapacitado fisicamente após AVC debate-se diariamente com problemas de acessibilidade nos locais públicos e nas suas próprias casas, devido à existência de barreiras arquitetónicas que ao cidadão comum passam despercebidas, mas são obstáculo ao seu dia-a-dia (OMS, 2004).

A habitação deve estar adaptada às condições de mobilidade da pessoa incapacitada. Swain et al. (1993) defende que devem ser realizadas modificações no ambiente da pessoa com vista a proporcionar-lhe uma maior autonomia. Martins (2002, p.106) acrescenta que “Pequenas coisas (tapetes, degraus, móveis) que contribuem para criar barreiras arquitectónicas poderiam ser ultrapassadas com uma visita domiciliária”.

Decorrente da área celebral afetada, a comunicação pode ser outro obstáculo após AVC. Um participante relata essa dificuldade, “Acho que daqui para a frente vou ter um bocado de dificuldade. Tenho medo, vergonha de ver as pessoas e não conseguir falar, não me perceberem. Fico triste (...)” (E9). Muus e Ringsberg (2005) defendem que a perda ou diminuição na linguagem por parte de algumas pessoas após o AVC diminui a sua qualidade de vida. As dificuldades de comunicação podem afetar, quer a expressão, quer a capacidade de compreensão da linguagem.

A falta de apoio domiciliário para as AVD é outra das dificuldades que as pessoas doentes identificam para o futuro, “Será pior. Sem mexer o braço e a perna não poderei fazer nada (...) Não tenho ninguém para me apoiar a fazer comer, tratar da casa, ajudar-_{me. Os meus irmãos têm a vida deles.” (E11).}

Vários fenómenos tais como: famílias com reduzido agregado familiar, o papel ativo da mulher no mercado de trabalho, migrações para meios urbanos dispersos geograficamente ou mesmo para o estrangeiro e aumento do número de famílias divorciadas, explicam a diminuição de cuidadores informais (Andrade, 2009). Por este motivo, surgiu o SAD em 1997, consistindo na prestação de cuidados a famílias e/ ou pessoas que se encontrem no seu domicílio, em situação de dependência física e ou psíquica e que não possam assegurar, temporária ou permanentemente, a satisfação das suas necessidades básicas e/ou a realização das AIVD, nem disponham de apoio familiar para o efeito.

A falta de apoio domiciliário para reabilitação é também referida pelas pessoas doentes como dificuldade prevista para o futuro, “Em casa não tenho como recuperar, tenho de ter ajuda para melhorar.” (E1), o que vem ao encontro de Langhorne, Bernhardt e Kwakkel (2011), que referem que os doentes com AVC com défices ligeiros a moderados têm ganhos em saúde na reabilitação ao domicílio, quer a nível da diminuição dos tempos de internamento e suas consequências, quer a nível da obtenção da independência nas AVD, no entanto, existe uma dificuldade enorme de articulação do hospital com os serviços existentes na comunidade, sentindo a pessoa falta de apoio no processo de recuperação no domicílio.

Em 2006, é também criada a ECCI, sendo um dos seus objetivos precisamente prestar cuidados de reabilitação ao domicílio a pessoas com dependência funcional. Esta equipa além dos cuidados de reabilitação apoia a pessoa nas suas necessidades básicas. Segundo o Decreto-Lei nº101/2006 – Artigo 27º, alínea 1, a ECCI, é“…uma equipa multidisciplinar da responsabilidade dos Cuidados de Saúde Primários e das entidades de apoio social para a prestação de serviços domiciliários…”.

Sendo a incerteza quanto ao futuro uma das causas de ansiedade do doente hospitalizado, é de grande importância o planeamento da alta, devendo o Enfermeiro perceber como a pessoa doente prevê o futuro.

A idade elevada dos intervenientes não permite grande expectativa de vida, levando à permanência da perspetiva de vida de uns, “Não alterou o dia de amanhã.” (E2); “A minha vida não mudou. Um dia de cada vez...” (E6); “Eu para mim, estou como diz o outro, aos 75 anos, não posso pedir grande coisa. O futuro

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está acabado.” (E7); “Esta doença não modificou muito a minha vida. Hei-de continuar a minha vida.” (E8). Outros, porém, estão conscientes das alterações

de vida, ““Esta doença modificou muito a minha vida, minha forma de ser. Quero fazer as minhas coisas e não posso.” (E3); “A minha vida mudou. Tinha muitas perspetivas pro futuro, queria pagar as minhas coisas. Agora já não vou de férias, a minha neta comprou uma barraca para ir para a praia com ela e não vou.” (E13).

Outros, contudo, estão incertos em relação ao amanhã, “Não sei o que vai ser o meu futuro. O que mais tenho medo é ficar eu e ele em cadeira de rodas.” (E10); “Não sei o que será o futuro. Será pior. Sem mexer o braço e a perna não poderei fazer nada. Poderá impedir de arranjar emprego. Não tenho ninguém para me apoiar. Os meus irmãos têm a vida deles.” (E11).

As mudanças ocasionadas pelo AVC podem ser vivenciadas de formas diferentes, sendo consideradas devastadoras por alguns e menos problemática por outros (O` Connel et al., 2001).

Figura 7:Preparação do regresso a casa

Em síntese, os participantes valorizam o modo como é efetuada a

preparação da alta e regresso a casa. Os doentes demonstram envolvimento no processo de reabilitação, participando ativamente na reabilitação e procurando informação. Sentem-se motivados quando aprendem e dominam novas competências, como os autocuidados: higiene, ir ao sanitário, comer e as atividades

PREPARAÇÃO DO REGRESSO A CASA

- Envolvimento do próprio na Reabilitação

- Domínio de novas competências

PERCEÇÃO DO FUTURO - Dificuldades no futuro - Previsão do futuro PERCEÇÃO DO REGRESSO A CASA - Avaliação da aptidão de regresso a casa - Apoio familiar

físicas sentar-se e deambular, assim como também a mobilidade, o equilíbrio corporal e a sensibilidade propriocetiva.

A avaliação do regresso a casa é referida por alguns como estando aptos, enquanto outros ainda manifestam dificuldades e precisam de preparação. O futuro é descrito pelos doentes, de diferente forma, de acordo com o apoio no domicílio e a dependência ocasionada após AVC. Uns permanecem na perspetiva de vida, outros manifestam incerteza sobre o amanhã e outros estão conscientes das alterações que a doença e a dependência provocaram na sua vida. As dificuldades que referem ter no futuro são as barreiras arquitetónicas no domicílio, a falta de apoio domiciliário para as AVD e para a reabilitação e, a dificuldade de comunicação. O apoio no domicílio é prestado pela família, sendo na maioria efetuado pelos filhos, mas também pela família nuclear.