Simulation results - gamma model

e factíveis. Precisam e merecem ser ouvidas e cobradas como parceiras na busca por melhores prognósticos, não como soluções provisórias para as pessoas com autismo. As famílias deram o primeiro empurrão: é preciso que os poderes legislativo, judiciário e executivo assumam e apoiem a consolidação e aprofundamento do trabalho iniciado.

Conclusões e recomendações

Além das informações já discutidas neste capítulo, as instituições foram chamadas a apresentar sugestões para a melhora da assistência à saúde, educação e inclusão social para as pessoas com autismo no Brasil de duas maneiras:

• na primeira fase, manifestaram livremente suas opiniões e propostas;

• na segunda, tomando como base a discussão dos resultados dos questionários já respondidos e nas sugestões apresentadas na primeira fase, foram apresentadas 5

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Retratos do autismo no Brasil

Cap. II - AMA - Campanha 2012: a

valiaç ão e ob ser vaç ões sobr e os ques tionários de pesquisa

antes dos 5 anos de idade.

Subsídio governamental, incentivos fiscais e tributários às instituições que trabalham com autismo: mesmo as instituições especializadas em autismo mais respeitadas dependem de ajuda governamental para manter um serviço de qualidade. Para ser efetiva, a assistência precisa ser intensa e muitas vezes exige pelo menos um profissional para cada assistido durante muitas horas diárias. Além disso, as equipes devem ter capacitação bastante específica e em constante reciclagem.

Acesso à educação inclusiva: a inclusão escolar de pessoas com autismo é muito precária, apesar da legislação apoiá-la (e exigi-la) e de algumas iniciativas ainda incipientes. Como as pessoas com TEA são muito diferentes entre si, cada uma precisa de condições individualizadas de ensino, com diferentes graus de adaptação e apoio.

Centros especializados em autismo e ampliação e aprimoramento da rede pública de atendimento: a criação de centros especializados em autismo, além de cumprir sua função assistencial, podem funcionar como difusores de conhecimento e de capacitação sobre autismo. A especialização é necessária pois o autismo traz questões específicas, muito diferentes de outras deficiências, que exige um alto grau de especialização profissional. Principalmente na fase inicial de formação de uma rede mais ampla e eficiente, a presença governamental é fundamental para preencher as lacunas geográficas, de recursos humanos e material de atendimento às pessoas com TEA. • rodízios de cursos em todas as capitais dos Estados,

• criar centros regionais de referência de tratamento e capacitação,

• incluir o estudo dos TEA nos currículos de graduação universitária e de pós graduação,

• informar os profissionais ligados aos serviços públicos de saúde (pediatras e enfermeiros envolvidos na vacinação, por exemplo) e educação (desde a educação infantil) sobre os sinais de autismo para aumentar a precocidade do diagnóstico e permitir a intervenção precoce.

Campanha de conscientização: 17 instituições manifestaram- se sobre a necessidade de uma grande campanha nacional de conscientização sobre os TEA, voltada a ampliar o diagnóstico precoce, eliminar preconceitos, aumentar a procura ao tratamento, sensibilizar a população.

Apoio às famílias: 11 entidades manifestaram-se com sugestões para o apoio e acolhimento, apoio emocional e informação sobre direitos legais, acesso à assistência e educação, além de conhecimento sobre os TEA, as possibilidades terapêuticas e educacionais. Medidas como descontos e/ou isenções de impostos às famílias também foram sugeridas, já que os custos referentes ao tratamento e educação para as pessoas com TEA são muito altos. Como já afirmado no primeiro capítulo, o impacto emocional e financeiro dos TEA sobre a família é muito grande. Muitas famílias são desfeitas, e estudos comprovam que os pais estão muito mais sujeitos à depressão e ansiedade. O apoio pode evitar o sofrimento e a solidão dos familiares e ampliar as possibilidades de colaboração e sucesso na assistência ao familiar com autismo.

Pesquisas epidemiológicas: 2 instituições ressaltaram a importância da realização de estudos epidemiológicos que estimem o número e localização das pessoas com TEA no país, de forma a estabelecer políticas mais eficazes de atuação. De fato, esses estudos seriam muito importantes, levando em conta que a prevalência de pessoas com TEA vem crescendo nas pesquisas feitas em outros países como EUA, Suécia, Grã-Bretanha e Coreia.

Diagnóstico precoce: 2 instituições lembraram da importância do diagnóstico precoce, o qual, combinado com intervenção adequada, pode melhorar muito o prognóstico de pessoas com TEA, em especial

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E) Garantir que cada município tenha um centro de referência de atendimento ao autismo, com metodologia baseada em evidências e programas individualizados que levem em conta as necessidades de cada criança, localizado na escola pública do município e com apoio dos Centros de Saúde: 16 instituições concordaram com esta sugestão.

Somente uma das instituições fez comentários sobre as ações sugeridas, a qual transcrevemos a seguir: “Acreditamos que cada instituição tem seu projeto político pedagógico (principalmente escolas especiais), tem seu regimento interno, tem a sua política de atendimento a partir de bases fenomenológicas e teóricas e vivem em contextos sócio culturais muito diferentes para termos um sistema único de atendimento. No caso das APAEs, os convênios com a secretaria da educação e com o SUS já estão sendo aplicados com este fim.”

A baixa ocorrência de comentários em relação às opções apresentadas poderia ser explicada pelo fato de as propostas terem sido feitas a partir das sugestões das próprias instituições durante os dois eventos, e portanto, representarem e resumirem um senso comum entre as participantes.

A análise das respostas mostra que as entidades apóiam a criação de centros de referência em atendimento ao autismo com a maior densidade geográfica possível, tratando pessoas e capacitando profissionais em metodologias confiáveis do ponto de vista científico e que trabalhem com programas individualizados.

Ao mesmo tempo, pedem liberdade para que as instituições escolham sua metodologia de trabalho, desde que consigam alcançar os objetivos esperados para os seus assistidos.

A atuação governamental seria imprescindível para estabelecer quais seriam as metodologias confiáveis, critérios mínimos para os programas individualizados e para a capacitação dos profissionais que os executariam, fazer cumprir e fiscalizar a aplicação e a eficácia desses programas.