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Sem perplexidade, cuidar é servir. Servir é, simultaneamente ajudar o outro e manifestar o que há de melhor em si. Cuidar é perceber o outro como ele é, nos seus gostos e falas, nas suas dores e limitações. Desta forma quem cuida tem de superar certos desafios para exercer o seu papel com precisão, Silva e Gimens (2000), Caldeira e Ribeiro (2004). Cuidar significa então dedicar longos períodos de tempo ao doente, acrescentado ao cansaço físico, custos financeiros, sobrecarga emocional e exposição a riscos mentais e físicos (Rainbow, Hauser & Adams, 2004).

O acto de cuidar surge da inaptidão de um indivíduo para o autocuidado, assumindo uma atitude passiva diante da actividade do cuidador (Gonçalves, 2002). Deste modo desenvolve-se acções de ajuda naquilo que o doente não pode fazer mais por si só, assumindo a responsabilidade de lhe dar apoio e ajuda às suas necessidades, melhorando a sua qualidade de vida (Gonçalves, Alvarez & Santos, 2005).

A palavra cuidado está agregada ao verbo cuidar, e ela tem um significado especial na língua latina, de atenção e o olhar para o outro, implicando a concretização de um processo de prestar e de receber cuidados (Carvalho, 2006). O cuidado pela sua própria natureza possui dois significados que se interrelacionam, por ser uma atitude de atenção e solicitude para com o outro, ao mesmo tempo em que representa preocupação e inquietação, pois o cuidador sente-se envolvido afectivamente e ligado ao outro (Damas, Munari & Siqueira, 2004). Poder-se-á então inferir que o cuidado é uma relação interactiva, solidária, controversa e processual de auxílio, sobrevivendo do espaço conflituante entre a protecção e a opressão e a característica do cuidar, enquanto gesto é uma atitude solidária inclinando-se para a protecção assegurando a vida, direitos e cidadania (Pires, 2004). Dar e receber cuidados remete assim para uma determinada indigência, implicando um processo de socialização, prevenção e protecção dos riscos e de promoção da autonomia e independência associado aos cuidados prestados pelas mulheres e auferidos por crianças, jovens, esposos e ou pessoas idosas, no espaço privado de casa (Pires, 2004).

Este pensamento foi objecto de estudo da literatura feminista e dos Womens Studies. Procuravam problematizar a ideia do cuidar como categoria que qualificava negativamente a condição de vida das mulheres, destacando a importância do trabalho doméstico como parte integrante da produção económica e da política social, no intento de reivindicar igualdade e partilha, dessas tarefas entre homens e mulheres na esfera privada e a integração dessa laboração na divisão social do trabalho (Daly & Lewis, 2000).

Àquele a quem incube o cuidado é o cuidador, sendo que este último é aquele que cuida, isto é, é ele quem assume a responsabilidade de cuidar, dar suporte ou assistir em alguma necessidade da pessoa cuidada, visando a melhoria da saúde (Leitão & Almeida, 2000).

O cuidador é ainda aquele que vivência o acto de cuidar, onde vive uma experiência de aprendizagem e de vida junto ao ser cuidado. O cuidar humano ou o cuidar de si representa o viver do ser humano, assim o cuidar do outro que está impossibilitado de autocuidado é uma condição temporária e circunstancial (Gonçalves, Alvarez & Santos, 2005).

O cuidador envolve-se num processo de cuidar do outro, em que vive uma experiência contínua de aprendizagem e de vida com a pessoa cuidada, resultando na descoberta de potencialidades recíprocas. É nesta relação íntima e humana que se despertam potenciais, muitas vezes encobertos, sejam na pessoa cuidada sejam no cuidador Maly (s.d). A pessoa cuidada avaliará se é capaz de se autocuidar e por sua vez o cuidador visualizará as reais capacidades da pessoa em cuidado (Brasil, Ministério da Saúde, 2006).

É uma pessoa essencialmente humana, e que mantém o equilíbrio entre o seu eu interior – e vive em níveis profundos de auto-aceitação – e o seu exterior – na medida em que se sintoniza com o outro em alto grau de empatia. É uma pessoa, que reformula, a cada dia, a sua própria direcção (Silva & Gimens, 2000). A sua bússola reside nos seus próprios sentimentos e os seus caminhos são os do coração (Silva & Gimens, 2000).

Tornar-se cuidador é uma carreira que transcorre no tempo e frequentemente e não é planeada, esperada, nem escolhida e a maneira como evolui depende de factores objectivos relativos às características da doença, das habilidades do cuidador e da posição deste dentro da família (Sá et al., 2006). Apesar disso, cuidar de familiares constitui um acto de amor da maior importância que deve ser incentivado e preservado (Sequeira, 2007).

Cuidar de um idoso fragilizado pode ser considerado uma função normal ou esperada na vida de um cuidador, na medida em que ele o exerce em virtude de expectativas sociais baseadas em relação de parentesco, de género e idade. Essas expectativas são típicas do seu grupo social (Gonçalves, 2002).

Neri e Carvalho (2002) diferenciam o cuidado formal do informal. Caracterizando o primeiro como aquele que é oferecido por profissionais e o informal por não profissionais. Entre os não profissionais comummente são pessoas de família, podendo ser incluídas amigos e vizinhos. Nesta última conjuntura faz-se distinção entre cuidadores primários, secundários e terciários. Os cuidadores primários são os principais responsáveis pela pessoa e pelo cuidado e são os que realizam a maior parte das tarefas; os cuidadores

secundários podem até realizar as mesmas tarefas, mas o que os distingue dos primários é o facto de não terem o mesmo nível de responsabilidade e de decisão, actuando quase sempre de forma pontual e em algumas tarefas de cuidados básicos (ajudas domésticas,…); os cuidadores terciários são coadjuvantes e não têm responsabilidade pelo cuidado, apenas substituem o cuidador primário por curtos períodos e, geralmente realizando tarefas como fazer compras, efectuar pagamentos, receber a reforma.

Diversas razões contribuem para que uma pessoa se torne cuidadora principal, dentre os quais se destacam: a obrigação moral alicerçada em aspectos culturais e religiosos; a circunstância de conjugalidade, o facto de ser esposa ou esposo; a ausência de outras pessoas para a tarefa do cuidar, caso em que o cuidador assume esse encargo não por opção, mas na maioria das vezes, por força das circunstâncias; as dificuldades financeiras como em caso de filhos desempregados, que cuidam os pais em troca de sustento (Alvarez & Gonçalves, 2001).

A literatura sobre o cuidar aponta como características do perfil do cuidador ser frequentemente do sexo feminino, com parentesco familiar (cônjuge/filhos), de meia- idade e sem formação específica para o acto de cuidar.

Em relação à proximidade afectiva, o vínculo entre cuidador e pessoa cuidada permeia a decisão do cuidador de forma muito importante. Identicamente Sena et al. (2002) confirmaram que o parentesco é a condição primordial para que alguém assuma a função de cuidador.

Mendonça, Martinez e Rodrigues Milheiras (2000) cit. in Marques (2007) concluíram que a maioria dos prestadores de cuidados se situavam no grupo etário dos 45 aos 64 anos (41,5%), e destes a maioria pertencia ao sexo feminino com 89,2% da população estudada, eram maioritariamente casados (73,8%), e tinham escolaridade básica ou sabiam ler e escrever. No que diz respeito à relação familiar 92,3% dos inquiridos mantinham uma relação com o doente, a maioria eram filhos deste (33,8%). No que se refere à situação laboral, 38,4% desempenhavam uma actividade laboral, com 80% a exerce-la a tempo inteiro e 20% a tempo parcial. Os restantes referiam ser reformados (35,4%), doméstica (23,1%) e desempregados (3,1%). A interferência da prestação de cuidados na vida do cuidador é de 86,2%, sendo que no que se refere à saúde é de 62,5%, na esfera afectiva é de 57,1%, 46,4% no plano económico, 39,3% na profissão.

Com o objectivo de conhecer o perfil dos cuidadores informais, as dificuldades que enfrentam e a caracterização do apoio que os idosos recebem, (Utentes da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa), foi levado a efeito um estudo por Romão e Pereira (2008) em que foram seleccionados 493 prestadores de cuidados, originando as seguintes conclusões: Um perfil maioritariamente feminino; Homens e mulheres em

diferentes fases de idade cuidam, predominantemente, dos seus progenitores ou dos seus cônjuges; A experiência de cuidar situada entre 1 a 5 anos foi de 44% e 24% cuidam do idoso em causa há mais de 10 anos; Sendo que metade declara dedicar mais de 20 horas semanais a esta actividade; A maioria dos cuidadores aceitou o seu papel devido à inevitabilidade da situação, mas não deixa de associar os cuidados a valores de solidariedade e prestabilidade; Para além da idade, as dificuldades inerentes à conciliação da esfera profissional e dos cuidados parecem afectar todos os cuidadores que se encontram empregados (37%), sendo que no caso das mulheres esta conciliação comporta maior sacrifício do tempo pessoal; A falta de tempo para descansar e conviver é o aspecto globalmente mais referido como, afectado pela responsabilidade de cuidar na vida pessoal, e muito evidente no caso dos cuidadores que se encontram na circunstância de dividir as atenções entre a geração dos pais e a dos filhos menores (43%); Dimensões como a saúde física e psicológica expressam a penosidade do trabalho do cuidado sobretudo para os mais idosos. Com efeito, mais de metade dos inquiridos declarou ter problemas de saúde, e sentia dificuldades no desempenho de algumas tarefas; No plano psicológico e emocional evidenciaram-se os efeitos de sobrecarga de cuidador; Quase metade tomava medicação para a ansiedade e/ou para dormir.

Jullmate, Azeredo, Paul e Subgranon (2006a) realizaram um estudo cujos objectivos foram descrever as características dos cuidadores familiares tailandeses de doentes vítimas de AVC. Entrevistaram 20 cuidadores de sobreviventes de trombose para identificar as suas características. As descobertas revelaram que a maioria dos cuidadores era do sexo feminino, maioritariamente filhas, com a excepção de 2 cuidadoras informais, que eram sobrinhas. A maioria dos cuidadores prestava cuidados aos seus parentes 24 horas por dia.

É referir o estudo de Clark e King (2003) em 93 cuidadores de doentes vítimas de AVC. Estes através da aplicação de uma Escala de Conflitos de Cuidadores Familiares apuraram que os cuidadores familiares não cônjuges relataram mais conflitos familiares do que os cuidadores familiares cônjuges.

No “Institute of Clinical Neuroscience, Stroke Reserach Group, The Sahlgrenska Academy at Goteborg University, Goteborg, Sweden” foi feito um estudo por Gosman- Hedstrom e Claesson (2005) com o objectivo avaliar durante um ano a prestação de cuidados formais e a situação dos cuidadores informais numa perspectiva de sexo. O estudo tinha como alvo pessoas idosas (n = 147) que vivessem nas suas próprias casas 12 meses após a trombose aguda, 94 mulheres e 53 homens. A média de idades das mulheres foi de 81 anos e a dos homens de 80 anos. Foi constatada uma diferença estatisticamente significativa de face ao sexo, no que diz respeito às condições de vida,

pois 80% das mulheres encontravam-se a viver sozinhas, comparadas com 28% dos homens (CI 48-56%). O cuidado informal prestado excedeu largamente aquele prestado pela comunidade: 65% destas pessoas idosas eram alvo de algum tipo de cuidado informal e 44% recebeu cuidados formais da comunidade. Verificou-se uma diferença de face ao sexo no que respeita aos cuidados informais pessoais e diários, 24% dos homens e 16% das mulheres (2-18%), e no que concerne à assistência a serviços domésticos diários e informais (15-43%). Os cuidados formais foram fornecidos pela comunidade significativamente de forma mais frequente em mulheres (56%) do que a homens (23%) (21-45%). As mulheres usufruíam mais frequentemente de ajuda comunitária com a limpeza da casa (23-39%) e recebiam, igualmente, de forma mais frequente, ajuda no que respeita aos cuidados pessoais (1-10%) (Gosman-Hedstrom & Claesson, 2005).

Os autores destacam diferenças de sexo estatisticamente significativas no uso de cuidados formais e informais. Apelam para uma maior atenção à situação dos cuidadores, uma vez que os cuidados informais a sobreviventes de trombose representam um peso/fardo muito maior do que os cuidados providenciados pela comunidade. A maioria dos prestadores de cuidados era mulheres idosas.

É de destacar um estudo de Tiegs et al. (2006) feito numa Universidade da Flórida em que foram avaliadas as diferenças de género/sexo no impacto da prestação de cuidados nos cuidadores e nos receptores dos cuidados. Os resultados indicam que não existem diferenças significativas no bem-estar dos doentes em função do género/sexo do cuidador. Contrariamente Kao e McHugh (2004) numa amostra composta por 78 cuidadores tailandeses primários do sexo masculino e 69 do sexo feminino constataram que as mulheres percepcionaram a prestação de cuidados como mais pesada/extenuante do que os homens.

É pertinente e útil saber do que falam os cuidadores do sexo masculino. Pierce e Steiner (2004) fizeram a experiência numa subamostra de cinco homens que cuidam de mulheres vítimas de trombose, e que participaram durante três meses num grupo de apoio via Internet. Os resultados revelaram que estes homens estavam a lidar com mudanças de papel e com a depressão e irritabilidade das mulheres. A ocorrência do AVC fomentou laços familiares mais próximos e o facto de “estarem presentes” uns para os outros.

Como referimos em síntese no perfil das características do cuidador informal este não possui formação específica, mas faz actividades de cuidado. São os familiares, amigos, vizinhos, membros de uma igreja, grupo de voluntários ou outros elementos da comunidade. Sendo que o cuidador formal possui formação específica para executar

actividades ligadas ao cuidado, mas sob a forma de prestação de serviço por exemplo auxiliares e enfermeiros (Silva, 2003).

Não obstante Lacerda (2008) refere que actividades desenvolvidas pelos cuidadores informais no domicílio, em determinadas situações, são de alta complexidade e sem supervisão de um profissional com competência legal, o que acarreta prejuízo no cuidado à pessoa, uma vez que esses cuidadores não sabem prever situações de risco. Para realizar o cuidado no domicílio é preciso ter conhecimento técnico e científico (e não um conhecimento do senso comum) para atender as necessidades dos doentes.

O cuidado prestado pelo cuidador formal é remunerado mas muito importante porque faz o elo entre o idoso, família, serviços de saúde e comunidade (Telles, 2007).

Para aferir o conceito de cuidador é pertinente considerar o estado funcional da pessoa, o número e duração das tarefas que necessitam da supervisão e envolvimento emocional mínimo do cuidador com o doente (Vilaça et al, 2005).

A condição de cuidar de um idoso dependente exerce diferentes embates sobre os cuidadores: apesar do bem-estar de alguns ser desfavoravelmente afectado, outros parecem conseguir minimizar ou mesmo evitar esses danos (Figueiredo & Sousa, 2007).

O reconhecimento de que os cuidadores são um componente essencial nos cuidados de saúde, principalmente nas situações crónicas e de longo prazo, tem incentivado a investigação dos problemas por eles apresentados (Garrido & Menezes, 2004). Deste modo a família passou a constituir um objecto de investigação ao mesmo tempo que é objecto de trabalho ao nível da intervenção clínica e social.

A exposição aos riscos de carácter psicossocial constitui uma das principais causas de acidentes, enfermidades e absentismo em pessoas comprometidas em ocupações de ajuda (Gil-Monte, 2004).

No âmbito de uma abordagem levada a efeito por Pierce, Steiner, Hicks e Holzaepfel (2007) centrada nos problemas de cuidadores recém-chegados à tarefa de cuidar de doentes vítimas de trombose, após a alta de centros de reabilitação no Ohio e Michigan, foi desenvolvido um ciber-projecto onde foram integrados os cuidadores e examinada a exequibilidade da intervenção e descritas as experiências da prestação de cuidados. Os problemas encontrados, dos mais para os menos frequentes foram: 1) existências de questões relacionadas com a dependência, 2) lidar com as emoções, 3) viver com as limitações físicas, 4) lidar com condições co mórbidas, 5) equilibrar todos os problemas, 6) participar na fisioterapia, e lidar com problemas de sono. Apesar de o número total de problemas diminuir ao longo do tempo, “equilibrar todos os problemas” foi a única questão que aumentou. Mediante esta conclusão os autores reforçam a ideia de que os enfermeiros, enfermeiras e outros profissionais de saúde podem usar estas inferências para identificar e centrarem-se nas necessidades decorrentes dos

autocuidados dos cuidadores para implementarem estratégias de resolução de problemas.

Também José e Wall (2002) na análise dos resultados de um estudo levado a efeito junto de pessoas que trabalham e residem na área metropolitana de Lisboa, e que prestam cuidados a familiares idosos dependentes, identificaram seis domínios principais que são afectados de forma negativa pela assunção das responsabilidades de prestação de cuidados ao idoso dependente e pelas dificuldades de conciliação entre estas responsabilidades e o trabalho profissional: rotinas diárias, trabalho profissional, actividades sociais e de lazer, tempo disponível para as crianças dependentes, relações familiares e saúde pessoal.

Brêtas e Yoshitome (2005) relatam que das suas experiências na assistência aos idosos no domicílio, a imagem mais frequente é o desespero, o cansaço e a ansiedade dos cuidadores informais, devido à cobrança (implícita ou explícita) dos profissionais de saúde, familiares ou membros da comunidade quanto aos cuidados e não são raros os casos de adoecimento do cuidador, colocando muitas vezes em risco o idoso.

A literatura internacional documenta os efeitos negativos da prestação de cuidados sobre a saúde mental e física dos cuidadores familiares, destacando-se um maior número de doenças psiquiátricas, utilização de drogas psicotrópicas, doenças somáticas, percepção de pior de saúde, stress pessoal e familiar, isolamento social, sentimento de que as obrigações de cumprir com os pacientes são muito pesadas e geradoras de tensão. São ainda relatados que os sintomas depressivos e a ansiedade afectam mais as mulheres sendo estas as mais sobrecarregadas (Neri & Sommerhald, 2002).

Bocchi (2004) conclui que os aspectos psiquiátricos da doença crónica são mais estressores para os cuidadores que os aspectos físicos. Dentre os problemas encontrados os distúrbios comportamentais (apatia, agitação…) e os distúrbios do humor (depressão, ansiedade), foram os mais frequentes.

A decepção por se depararem com a impotência diante da debilidade da saúde do doente e os limites da sua actuação pode levar alguns cuidadores a quadros depressivos Laham (2003). Sendo que a fadiga, o stress, o constrangimento, a diminuição do convívio social, a alteração na auto-estima entre outros são transtornos presentes nos cuidadores.

Como em todas as doenças, a prevenção é sempre a melhor abordagem, designadamente para os cuidadores em risco, pois permite a intervenção precoce de profissionais de saúde e impede o agravamento de sintomas. A saúde mental do cuidador informal é factor determinante da qualidade de vida para que não haja deterioração dos cuidados prestados.