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Samtidig endring i fordeling av basistilskuddet, andel resultatbasert og vekting

8.2 Omfordeling innenfor dagen øremerkede tilskudd

8.2.4 Samtidig endring i fordeling av basistilskuddet, andel resultatbasert og vekting

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desenho e concepção uma preocupação com a forma como os utilizadores iriam reagir à nova prótese. No seu manifesto Designing for People, de 1955, Dreyfuss (1955/2003) explica que se para uma dona de casa é importante a forma como sente um ferro de engomar, mais importância irá ter a sensação que uma próte- se dá ao utilizador. Segundo Serlin (2006), esta preocupação era claramente algo que nunca se tinha considerado antes na concepção de próteses. O autor acres- centa ainda que esta foi uma mudança não só em termos de acesso às próteses, que eram produzidas a baixo custo e acessíveis aos trabalhadores, mas também em termos de status e auto-estima.

Em 1947 é fundada, no Reino Unido, a Nottingham Rehab Supplies. Esta empre- sa dedica-se desde a sua fundação a desenvolver e produzir objectos para o apoio à vida independente e existe ainda hoje com um catálogo de cerca de 3500 pro- dutos. Um ano depois, também no Reino Unido, surge a Homecraft-Rolyan direc- cionada para o fabrico de produtos para os departamentos de terapia ocupacio- nal dos hospitais. Com o passar do tempo a empresa foi-se começando a dedicar ao desenvolvimento de ajudas da vida diária, sendo hoje esse o seu principal ramo de negócio.

Segundo Fiell e Fiell (2001), até aos anos 60 os PA eram desenhados sob a pers- pectiva do modelo médico, com pouca consideração pela aparência dos objectos. No entanto, podem ser encontrados objectos anteriores a esta data que, tendo em mente utilizadores com deficiências e incapacidades ou não, são de facto aju- das da vida diária com uma preocupação pelo seu aspecto estético. Um exemplo é a taça criada pela designer Lurelle Guild, que tem a característica de apresentar uma pequena pega para que fosse mais fácil segurar na taça (Museum of Modern Art, 2010). Este objecto forma hoje parte da colecção do prestigiado Museu de Arte Moderna de Nova Iorque (MoMA) e foi manufacturado na altura pela The

Aluminium Cooking Utensil Company que, curiosamente, distribuía e manufactu-

rava os famosos utensílios de cozinha Wear-Ever que eram desenvolvidos sob a filosofia de produzir produtos duráveis, que é uma das principais preocupações no design de produtos inclusivos e produtos de apoio nos dias de hoje.

Embora houvesse exemplos anteriores no domínio do “vestir”, como o caso do dispositivo para desapertar botões patenteado por Charles E. Collins em 1914 (Collins, 1914), foi em meados do século XX que se assistiu à emergência de um grande número de ajudas da vida diária relacionadas com roupa e com o ves- tir. Em 1958 William MacLauchlan patenteou um dispositivo para ajudar pes- soas com deficiências e incapacidades a calçar meias compridas (MacLauchlan, 1958). O Disability Museum mostra uma fotografia de 1959, publicada original- mente na revista Tommeyville Jr. Gazette, que representa uma utilizadora em cadeira de rodas a usar uma capa criada por Helen Cookman, especialmente desenhada para utilizadores de cadeiras de rodas e que foi desenvolvida em con-

67 Design e Deficiência junto com o Institute of Physical Medicine and Rehabilitation (Disability History Museum, 2001-2009). Outro dos exemplos desta altura é o dispositivo patentea- do por Ellsworth Duncan destinado a auxiliar os utilizadores a abrirem e fecha- rem fechos de correr que estivessem em zonas de difícil acesso (E. N. Duncan, 1962).

Em 1968 surge no centro de Londres uma loja chamada Anything Left Handed, que vendia produtos que permitiam o uso por pessoas canhotas. Em 1969, altura em que foi criado o símbolo internacional de deficiência por Sussanne Koefoed e em que havia já muita pressão dos grupos minoritários de pessoas com deficiên- cias que reivindicavam os seus direitos contra a discriminação e a exclusão e exi- giam maior acessibilidade nos espaços públicos, surge na revista Design Journal um número dedicado ao design para a deficiência (Council of Industrial Design, 1969). Esta edição, com Selwyn Goldsmith como editor convidado, anunciava que uma linha de produtos de mesa especialmente desenhada por Russell Manoy para pessoas com deficiência tinha sido lançada no mesmo ano. Esta linha com- preendia um copo, dois pratos, uma faca e dois talheres idênticos que serviam como garfo e colher. No artigo publicado sobre esta linha pode ler-se que Manoy defende o estudo de “populações extremas” por parte dos designers para que se consigam distanciar das pré-concepções que têm acerca dos utilizadores típi- cos e de como devem ser os objectos, tornando assim o acto de projectar em algo gratificante para os projectistas (Goldsmith, 1969). Segundo Manoy (citado em Goldsmith, 1969), a ergonomia “traz humanidade à engenharia” e é a chave para um projecto bem sucedido destinado a pessoas com deficiência. Já neste artigo se pode ler que a posição de Manoy é aquela que virá a ser defendida mais tarde nos princípios do design inclusivo: ao tornar um objecto fácil de usar por uma pes- soa com deficiência, automaticamente toda a gente beneficiará do uso facilitado desse objecto. No entanto, Goldsmith crê que este objectivo de criar peças úni- cas que sirvam a todas as pessoas universalmente é utópico. O artigo refere que os estudos feitos junto de utilizadores revelaram uma grande aceitação do novo copo por parte de pessoas com deficiências graves e pessoas com artrite reuma- tóide. Toda a linha foi também muito bem aceite por mães que mostraram o seu agrado na adequação da linha de mesa ao uso com crianças. Goldsmith encon- trava valor nos pratos desenhados por Manoy e acreditava que estes poderiam ser vendidos ao público em geral, dada a sua forma não distanciada daquilo que as pessoas acham que deve ser o normal no que respeita a serviços de mesa. No entanto, tinha algumas reservas quanto aos talheres, precisamente por serem, na sua opinião, o oposto dos pratos e distanciarem-se da imagem prototípica de uma colher, um garfo ou uma faca. Ainda assim, Goldsmith (1969) concluía o arti- go dizendo que, quer a linha de PA de mesa tivesse aceitação geral no mercado ou não, Manoy tinha deixado a sua marca.

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século XX por Andrejs Muiza, passou por uma série de configurações diferentes e nos anos 70 apareceram os primeiros modelos de andarilhos com rodas acopla- das, chamados rollators, que foram desenvolvidos e comercializados na Suécia (Trionic Veloped, 2010). Foi aliás na Suécia, como veremos adiante, que come- çaram a ser feitos os grandes progressos em relação ao design de ajudas da vida diária por volta dos anos 70.

Não só o modelo médico em aplicação ao design de PA começou a ser recu- sado no final dos anos 60 e início dos 70, mas também foi criticada a falta de oferta em termos de PA para pessoas com deficiências e incapacidades. Em 1971, depois de uma edição em sueco em 1970, foi publicado em inglês o livro

Design for the Real World, de Victor Papanek. Neste livro, Papanek compara o

elevado número de pessoas com deficiência com a escassa oferta de PA, aliados ao facto de não ter havido evolução do design neste campo. Segundo Papanek (1971/2006), este tipo de produtos estavam ainda na “Idade da Pedra” (p. 241), além de serem extremamente caros. Foi no mesmo ano desta publicação – 1971 – que 300 produtos foram mostrados ao público no Equipment Demonstration

Centre, da Disabled Living Foundation, fundada em 1969 no Reino Unido. Esta

fundação funciona num regime caritativo e surgiu com base na noção real de que as pessoas com deficiências e incapacidades e as pessoas idosas vivem com difi- culdades para atingir a independência nas suas actividades quotidianas. Assim, esta fundação é criada com o intuito de disseminar informação e treinar os utili- zadores no uso de PA.

É nos anos 70 que começa a surgir uma gama mais ampla de PA criada por designers industriais. Estes avanços dão-se sobretudo na Suécia, em empresas como a Ergonomi Design Gruppen ou a A&E Design. Esta última empresa, funda- da em 1968 em Estocolmo, procurou desde o seu início pesquisar e desenvolver produtos especificamente para pessoas com deficiências e incapacidades. Uma das suas especializações é a aplicação de polímeros nestes produtos. Dois dos seus mais conhecidos projectos são a cadeira-retrete Clean e o banco de banheira

Fresh, comercializados pela Etac. Os produtos da empresa mostram já uma pre-

ocupação com o uso da cor, não sendo aliás escondida pelos fundadores, e desig- ners, a influência que tiveram do design italiano (Fiell & Fiell, 2001b). Através do estudo da ergonomia, nomeadamente na capacidade muscular de preensão, os dois fundadores da Ergonomi Design Gruppen – Maria Benktzon e Sven-Eric Juhlin – especializaram-se no design de produtos para pessoas com deficiências e incapacidades. A empresa resultou da fusão de duas empresas orientadas para o design de PA para pessoas com deficiências e incapacidades: a Designgruppen, fundada em 1969, e a Ergonomi, fundada em 1971. Nos anos 70 tinham já desen- volvido uma série de produtos projectados a pensar em pessoas com deficiências e incapacidades: um conjunto de faca e tábua para o Swedish Handicap Institute (1974), um faqueiro para pessoas com pouca força muscular desenvolvido para

69 Design e Deficiência a RFSU Rehab (1978) e um serviço de mesa, também para a RFSU (1978). Tanto o faqueiro e o serviço de mesa da Ergonomi Design Gruppen como a linha de mesa criada dez anos antes por Manoy fazem hoje parte da colecção permanente do Museu de Arte Moderna (MoMA) de Nova Iorque. A Ergonomi Design Gruppen e a A&E Design foram as primeiras empresas de design a criar produtos de apoio, incluindo ajudas da vida diária, que evoluíam claramente a partir de uma preo- cupação com o Design Inclusivo e com a investigação feita junto de utilizadores com deficiências e incapacidades. Ambas as companhias existem até hoje (a pri- meira chama-se agora Ergonomidesign) e continuam a criar produtos sob a mes- ma filosofia.

É também na Suécia que surge, em 1979, a Swereco, empresa que se mantém ainda hoje no activo com ajudas para a vida diária. Os PA desenvolvidos nos anos 70 mostravam a preocupação estética na sua concepção e permitiam que fossem aceites pelos consumidores dada a sua aproximação ao mercado geral, chama- do mainstream (Woodham, 1997). No mesmo ano em que é fundada a Swereco, Herbert Allen cria o famoso saca-rolhas Screwpull Corkscrew – um objecto desti- nado a diminuir o esforço necessário por parte do utilizador em remover a rolha de uma garrafa. Este é outro dos objectos que faz parte da colecção do MoMa, assim como a tábua de cortar alimentos No Spill, desenhada por Mark Sanders em 1988, que, por apresentar dois vincos na superfície que deixam que a base da tábua dobre, permitem que o conteúdo seja despejado facilmente usando uma só mão (Museum of Modern Art, 2010).

Nos anos 80 surgem na Europa e nos Estados Unidos da América organiza- ções socialmente responsáveis não dirigidas ao lucro imediato, mas à atenção aos problemas e às necessidades das pessoas e à melhoria da sua qualidade de vida. No Reino Unido houve duas organizações deste tipo que desenvolveram PA para pessoas com deficiência. Uma destas organizações foi o SCEPTRE (The

Sheffield Centre for Product Development and Technological Resources) e a outra

foi a London Innovation Charitable Trust (hoje em dia chamada London Innovation

Limited). Esta última desenvolveu um projecto de grande impacto e que ainda

hoje se vende: o Neater Eater – um PA para permitir independência nas refei- ções a pessoas que sofram de tremuras constantes (Whiteley, 1998). Em 1989 os designers Martin Dabshire e Clive Grinyer criam a empresa Tangerine com a filosofia de que um bom produto é aquele que resulta da investigação e traba- lho em conjunto com os utilizadores, numa observação que permita compreen- der as suas necessidades, o seu modo de vida e os seus comportamentos (Fiell & Fiell, 2005). Entre outros feitos, esta abordagem ao projecto permitiu que os designers da Tangerine, em conjunto com a Benchmark Modelmaking, desenvol- vessem o Activ, um andarilho que renovou a imagem dos antigos andarilhos de meados do século XX. O mérito, no entanto, é também em parte da organização

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Foi esta organização quem fez um amplo estudo de mercado acerca de pessoas com deficiências e incapacidades, cujos resultados divulgou junto de designers e empresas de design. A publicação destes resultados levou a que os projectistas pudessem trabalhar com informação que até então não dispunham, conseguin- do assim ir mais de encontro às necessidades reais do seu público final (Fiell & Fiell, 2001a).

Em 1990 é fundada pela mão de Sam Farber a empresa OXO. Sam Farber, que tinha trabalhado em empresas de produtos para a casa, questionava-se sobre a falta de comodidade de utilização que ofereciam estes produtos. Ao ver as difi- culdades da sua mulher Betsy em operar um descascador de vegetais devido à sua artrite, Sam Farber viu uma oportunidade de negócio na tentativa de ofere- cer produtos que fossem projectados tendo em consideração as dificuldades de pessoas com artrite, tornando assim mais cómoda a sua utilização por todas as pessoas. Farber recorreu à empresa de consultoria em design Smart Design e em 1990 foram lançados os primeiros produtos da marca OXO Good Grips. Na mesma altura é fundada a Grip Advantage nos Estados Unidos da América, uma empresa direccionada para a venda de PA específicos para pessoas com artrite reumatói- de. Ao passo que esta empresa publicita claramente as pessoas com artrite reu- matóide como o seu público-alvo, a OXO tem o objectivo de vender produtos cujo enunciado de design seja motivado pelo estudo específico de pessoas com defici- ências e incapacidades, mas cujo resultado final seja passível de apelar a todas as pessoas, independentemente das suas capacidades funcionais. O caso da OXO é citado em vários artigos pela sua capacidade de conseguir levar os PA a um públi- co abrangente, através do cuidado com que os produtos são desenhados, e mos- trando que a funcionalidade nos PA não tem que ser conseguida em detrimento da aparência.

Hoje em dia há uma ampla gama de ajudas para a vida diária não só de uso mecânico, mas também eléctrico, como os equipamentos para abrir frascos pro- duzidos pela Black & Decker. Contudo, a oferta não parece ainda ser suficiente quer em termos de PA que respondam a necessidades específicas, quer em ter- mos de custo, de informação disponível e de variedade.

O estigma

No dicionário Houaiss da Língua Portuguesa, estigma significa “marca ou cica- triz deixada por ferida (…) sinal infamante outrora aplicado, com ferro em brasa, nos ombros ou braços de criminosos, escravos, etc.”, mas também “fig. aquilo que é considerado indigno, desonroso…” (Instituto António Houaiss de Lexicografia Portugal, 2003). De facto, foi na Grécia antiga que este termo teve origem, usa- do como referência a sinais corporais destinados a expor algo fora do normal ou alguma má característica moral daquele que apresentasse esses sinais. Eram sinais gravados ou queimados na pele das pessoas, que eram assim identificadas

71 Design e Deficiência como criminosos, escravos ou traidores. Hoje em dia o termo é aplicado com um significado de alguém à margem, referindo-se não ao sinal em si, mas à desgraça que significa e acarreta (Goffman, 1986). Segundo Goffman (1986) o estigma é, na sua acepção mais simples, uma relação especial entre um atributo e um este- reótipo. Acontece porque as pessoas, frequentemente sem disso se aperceberem, criam padrões ou normas dentro dos quais as pessoas com quem interagem se devem inserir. Julgando pelas características aparentes num primeiro encontro, há a propensão para ser criada uma “identidade virtual”, sendo a pessoa tida pela outra como inserida em determinado padrão ou não. A esta “identidade virtual” opõe-se muitas vezes a “identidade social real” da pessoa que está a ser julgada. Se for esse o caso, se a pessoa for avaliada como não pertencendo ao padrão, é desacreditada (Goffman, 1986, pp. 2-3).

Goffman (1986) continua a explicação do fenómeno do estigma através das duas possíveis atitudes perante a característica estigmatizante por parte do seu detentor: ele pode tentar esconder essa característica e crer que ninguém em seu redor se apercebe dela ou pode assumir a sua diferença em relação à nor- ma e que, além disso, ela é visível a todos. No primeiro caso trata-se de desonra (discreditable) e no segundo de desacreditação (discredited) (Goffman, 1986, p. 4). Segundo o mesmo autor, as origens da causa da característica estigmatizante podem ser de três tipos: do tipo corporal, do tipo de carácter ou do tipo tribal. O primeiro caso refere-se a deformações do corpo; o segundo a traços de persona- lidade, adições, ideologias políticas extremas, entre outros; o terceiro a pertença a grupos religiosos, raça ou nacionalidade (Goffman, 1986,). No entanto, a carac- terística estigmatizante poderá servir também para que o seu detentor se insira num grupo social. No caso de pessoas com deficiências e incapacidades, falamos de pessoas que se sentem pertencentes a um grupo de pessoas com deficiên- cias semelhantes, como o caso dos surdos, dos cegos ou outros (Mackelprang & Salsgiver, 2009). Mas, se perante a sociedade o indivíduo com deficiência adopta uma posição de desonra (discreditable), o uso de um PA pode ser um problema, já que, se for visível, a partir do momento em que o indivíduo o use, a sua defici- ência passa também a ser visível. Segundo Goffman (1986), se o PA usado para compensar ou aliviar uma deficiência se tornar para o utilizador um símbolo de estigma, tenderá a ser rejeitado. Como mostrado no capítulo anterior, o estigma é muitas vezes a causa mencionada por antigos utilizadores para o abandono e/ ou rejeição dos seus PA (Gitlin & Schemm, 1996; Hocking, 1999; Hoening, et al., 2003; Pape, et al., 2002; Roelands, et al., 2002; M. J. Scherer, 1996; Verbrugge, et al., 1997).

Segundo Link e Phelan (2001), o fenómeno do estigma surge quando estão presentes os elementos de rotulagem, estereotipagem, separação, perda de status e discriminação que co-ocorrem numa situação de poder.

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O primeiro elemento é, então, a rotulagem. Ocorre devido a um processo de simplificação de modo a criar grupos, i.e. de modo a encaixar pessoas em catego- rias para facilitar o seu julgamento. O processo continua até à estereotipagem: as pessoas criam estereótipos – cada um com o seu grupo de significados associa- dos – para que os possam a eles associar pessoas que previamente rotularam, de modo, também, a facilitar o julgamento. Estes processos não são necessariamen- te negativos, já que os seres humanos desenvolveram estes mecanismos de for- ma a promover a eficiência (melhor resultado dentro do mínimo gasto de tempo e esforço) dos seus julgamentos.

No fenómeno da emergência do estigma, depois da rotulagem e encaixe num estereótipo, ocorre o elemento “separação”. Esta separação é do tipo “eu” e “eles”. A estereotipagem negativa leva a uma perda de status se a pessoa que está a ser rotulada é encaixada num estereótipo com conotações negativas para aquele que julga. O encaixe num destes estereótipos negativos leva à discriminação. Há tam- bém uma hierarquização no status, que, novamente, é utilizada por seres huma- nos nas mais diversas interacções sociais de modo a optimizar o processo de jul- gamento (ex: saber como falar com o patrão). Finalmente, os autores dizem que o estigma só produz os seus efeitos negativos se aquele que estigmatiza estiver numa posição de poder, i.e. se ambos, o que estigmatiza e o estigmatizado, enten- derem que o primeiro está mais acima na hierarquia do status.

Este processo, no entanto, pode não ser tão claro, já que depende do contexto em que se dá, como afirmado por Ripat e Woodgate (2010). Os autores dizem que a identidade, a cultura e a tecnologia estão necessariamente interligados (Ripat & Woodgate, 2010). Estes três temas são, aliás, os factores mormente tratados na investigação dedicada a encontrar formas de aceitação e uso de produtos de apoio, vinda sobretudo da área de estudos em deficiência e reabilitação (Hocking, 1999; M. J. Scherer, 2010). Ripat e Woodgate (2010) concentram-se no estudo do efeito da cultura na aceitação ou rejeição de um produto de apoio, concretamente nos significados atribuídos aos produtos de apoio consoante as culturas. De acor- do com os autores, a cultura poderá ser o factor mais dominante na determina- ção do uso ou abandono de um produto de apoio (Ripat & Woodgate, 2010).

A matriz de Link e Phelan (2001) é-nos útil porque permite decompor o con- ceito do estigma em várias partes, abrindo assim caminho a que o fenómeno seja estudado nas suas várias componentes e identificando onde se concentram os problemas que, no design de produtos de apoio, se querem evitar. No âmbito