As unidades de observação foram a pessoa com DC, os familiares de pessoas com DC e a família como unidade, nos seus múltiplos contextos, sendo que as próprias unidades de observação constituem-se como contextos umas das outras. Contextualizar o objeto em estudo significa não focar exclusivamente um elemento (pessoa com DC, um seu familiar ou a sua família como um todo), mas incluir as relações entre todos os elementos envolvidos no processo do adoecimento crónico, o que engloba a rede de conexões significativas das pessoas e da sua família, tendo em atenção a influência bidirecional destes elementos com os suprasistemas que os envolvem.
As unidades de observação desta investigação incluíram, ainda, as consultas por nós realizadas, as intervenções médicas nessas consultas orientadas para os fenómenos em análise e as reclamações escritas dos utentes da USF Santo Condestável em 2013.
4. Amostras
A amostra de situações foi de tipo teórico, ou seja, não foi construída na íntegra inicialmente, mas selecionada no decorrer da investigação, de acordo com critérios internos ao trabalho, designadamente a sua relevância para os fenómenos em estudo. Os critérios de inclusão e a sua dimensão exata foram decididos durante o desenvolvimento do estudo, constituindo a análise simultânea à recolha de dados o ponto
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fulcral das decisões sobre os casos a integrar sucessivamente na amostra.
Para assegurar a representatividade da tipicidade e das variações dos fenómenos em estudo, de entre todos os utentes atendidos na nossa consulta no período coincidente com o desenvolvimento do estudo, selecionaram-se como participantes aqueles que se consideraram ser os que melhor permitiam identificar padrões de comportamento predominantes e aceder à heterogeneidade da experiência investigada, designadamente, neste último caso, com a procura ativa dos casos contrastantes ou negativos.
A saturação teórica condicionou a sua dimensão, ou seja, a recolha de dados terminou quando as categorias encontradas começaram a estabilizar e os casos novos não apresentavam dados adicionais aos já encontrados.
Consideraram-se ainda, os censos das consultas realizadas (quantificação), das intervenções médicas orientadas para os fenómenos em análise na população amostral e das reclamações escritas dos utentes da USF Santo Condestávelo em 2013.
5. Métodos e instrumentos de recolha e análise de dados
A recolha de dados, a sua análise e a formulação de teoria interrelacionaram-se de forma estreita, decorrendo em simultâneo, pelo que os processos são apresentados em conjunto. Adotámos o estudo de casos como um método desta investigação pela sua indicação nas situações em que se procura conhecer profundamente um ou poucos elementos da população sobre um grande número de aspetos e suas interrelações. Definido por Yin5 como “A colheita e análise de dados sobre um exemplo individual para definir um fenómeno mais amplo”, apresenta atributos que o tornam particularmente adequado aos objetivos e contexto de desenvolvimento desta investigação, nomeadamente: proporciona descrições “densas”6 e “análise intensiva”7 de uma situação, sujeito ou acontecimento; permite estudar a singularidade e valorizar o contexto; preocupa-se com processos e dinâmicas; valoriza o significado atribuído pelos participantes; permite ter em conta múltiplos e por vezes contraditórios olhares sobre os factos em estudo; permite estudar as diferenças ou as caraterísticas comuns entre cada caso e outros semelhantes; atribui papel fulcral ao investigador; procede por indução; é heurístico, visando fundamentalmente a descoberta de significado.8
Nesta investigação adotou-se um subtipo do estudo de caso, o estudo multissituacional, que abrange muitas situações e sujeitos, indicado nas situações em que se pretende desenvolver teoria.9,10
Para além de dados clínicos, de dados pessoais de natureza psicossocial e de contexto, o estudo de casos trabalhou com histórias de vida ou porções de vida, que correpondem a autobiografias não convencionais, embora compartilhem com estas a sua forma narrativa, o ponto de vista na primeira pessoa e a sua postura abertamente subjetiva.11
Como observam Good e Hatt,12 o estudo de caso não corresponde a uma técnica específica, sendo antes um meio de organizar dados sociais, preservando o caráter unitário do objeto social estudado.
Na presente investigação, a recolha de dados para o estudo de casos utilizou um amplo espectro de métodos e técnicas:
- Entrevista clínica; entrevista em profundidade; e observação participante no caso dos dados primários, ou seja, dos dados recolhidos aquando do desenvolvimento do estudo; - Análise de registos clínicos antigos; a nossa memória sobre o contexto e factos ocorridos com os participantes do estudo, alguns dos quais acompanhávamos há mais de 20 anos; e pesquisa bibliográfica, no caso dos dados secundários, ou seja, recolhidos em período anterior ao do estudo.
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para a prestação de cuidados, não obstante mobilizarmos dados aí recolhidos para a investigação quando, no seu decorrer, ocorriam relatos, comportamentos ou factos que, pela sua relevância, levavam à seleção do entrevistado como participante do estudo. Nestes casos, a entrevista em profundidade que se lhe seguia, incrustada na consulta ou diferida no tempo, permitia explorar melhor os aspetos que eram objeto da investigação. Olabuénaga13 define entrevista em profundidade como “Encontros, face a face, entre o investigador e os informantes, encontros estes dirigidos para a compreensão das perspetivas que os informantes têm acerca das suas vidas, experiências, situações”. O instrumento permite aceder, citando Quivy e Campenhoudt,14 “(...) a aspetos em que o investigador não pensava”.
Esta entrevista foi semiestruturada ou, conforme a definição de Lakatos e Marconi,15 “um roteiro flexível”. Caraterizou-se pela conversação e foi orientada de acordo com um guião memorizado de tópicos/domínios a abordar para cada fenómeno em estudo, derivado da análise dos dados de outros casos anteriormente já estudados, elaborado, modificado e enriquecido à medida que o próprio trabalho decorria. A opção de colocar cada tópico, bem como o modo e o momento de o fazer dependeram do decorrer da entrevista e da informação já detida previamente sobre os participantes e suas situações de vida.
As histórias de vida/porções de vida, embora em múltiplos casos tenham sido objeto de entrevista em profundidade para efeitos da investigação, também integraram a entrevista clínica, pois, como observa Horton,16 o campo da saúde distingue-se pela escuta da história de vida dos pacientes, mesmo que seja sob o bias da doença.
A observação participante é obtida por meio de contacto direto, frequente e prolongado, com os atores sociais e os seus contextos. Trata-se de um tipo específico de observação, na qual o observador não é passivo, mas antes assume vários papéis que influenciam os eventos em estudo. A observação científica distingue-se da observação espontânea pelo seu caráter intencional e por ser sistemática.9 Em geral, a observação participante decorria durante as entrevistas clínica e em profundidade, no gabinete médico ou no domicílio dos participantes. Embora com caráter flexível e aberto, focalizava-se, sobretudo, na linguagem não verbal dos participantes, nos comportamentos, nas suas interações familiares ou com outros conviventes próximos, nos casos de virem acompanhados à consulta e das consultas domiciliárias, e, nestas últimas, nas condições da habitação, salientando-se a sua adequação a situações de incapacidade.
Os dados recolhidos nas entrevistas clínica e de profundidade e na observação direta eram anotados de imediato num diário de campo, com separadores para cada família de participantes. Para não perturbar em demasia o fluxo de consultas, era no fim do dia de trabalho que as anotações eram completadas com as interpretações de episódios antigos envolvendo os participantes, retidos na nossa memória, e com o resumo do conteúdo das respetivas fichas clínicas, nos aspetos que poderiam ser relevantes para a análise de dados. Estes dados registados no diário de campo eram completados ou mesmo reescritos, nos casos de informações adicionais serem obtidas em consultas posteriores e ou de outros elementos do mesmo agregado familiar terem abordado os aspetos com interesse para a investigação com olhares diferentes, situação em que os dados recolhidos eram cruzados e analisados em conjunto.
Após o estudo dos primeiros casos, estes foram descontruídos/fragmentados em diversos elementos essenciais, correspondentes a categorias por nós criadas, depois testadas e refinadas no estudo de novos casos que, por sua vez, levaram à identificação de novos elementos ou à reformulação das categorias já criadas. Estas categorias correspondem a repercussões da DC, a fatores condicionantes da adaptação à situação de DC e a tipologias de intervenções médicas, obtidas através de um processo de “redução de dados”10 [seleção, focalização, abstração e transformação da informação para formulação de
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conclusões]. Nas análises intercasos, conjugámos o particular de cada caso com os processos genéricos, ou seja, presentes em vários deles, num processo de abstração conducente à teoria.
Na pesquisa bibliográfica, utilizámos as bases de dados MEDLINE/Pub Med, PsycINFO e Scielo sem definição de período de tempo, utilizando múltiplos descritores (e seus equivalentes em inglês, francês e espanhol), de acordo com cada repercussão da DC ou fator condicionante da adaptação à DC identificados. Das entradas recolhidas, foram analisados os resumos e selecionados os artigos que estariam mais diretamente relacionados com o tema proposto. Quando disponível, foi recolhido o texto completo e foram tidas em atenção as respetivas referências bibliográficas, reinvestindo-as na prossecução da pequisa. Foram ainda consultadas obras de referência em MGF.
A pesquisa bibliográfica foi feita em simultâneo ou após análise dos dados. Os resultados de vários estudos foram considerados dados secundários desta investigação nos casos que foram importados e, algumas vezes, trabalhados de forma independente e com “lentes” diferentes das dos seus autores, adaptando-os à iluminação dos dados empíricos emergentes da investigação e à sistematização que, com autonomia intelectual, foi sendo desenvolvida. Esses estudos abriram, ainda, espaços de observação até então ainda não explorados, depois testados no estudo de novos casos clínicos e ou na revisitação dos casos anteriormente estudados.
A nossa experiência em lidar com situações de DC foi mobilizada nas construções das interpretaçãos dos dados, primários e secundários.
Do vaivém entre os dados e a análise, aconteceu que os resultados intercalares desta fossem sempre provisórios, tendo inclusivamente exigido a reformulação de análises já anteriormente efetuadas após as comparações realizadas. Assim, o processo de recolha e análise de dados nem sempre evoluíu em espiral, tendo sido necessários recuos e recomeços, resultantes da comparação entre dados, entre estes e as categorias e entre categorias. O critério para acabar a categorização foi definido pela impossibilidade de construir novas categorias, repetindo-se as já construídas, mesmo quando eram analisadas novos casos ou estudos de outros autores.
A quantificação das consultas que realizámos durante o período de estudo (variável quantitativa discreta) teve como fonte o SINUS – Sistema de Informação para as Unidades de Saúde.
As reclamações dos utentes da USF Santo Condestável teve como fonte o livro de reclamações da unidade de saúde, tendo-se quantificado, após análise de conteúdo, aquelas relacionadas com a desadaptação às regras do serviço e com o tempo de espera para atendimento (variáveis quantitativas discretas).
6. Procedimentos para assegurar critérios de cientificidade
A garantia da validade interna/credibilidade do presente estudo foi operacionalizada dos seguintes modos:
- Opção por uma abordagem metodológica que permitisse o prolonged engagement, tal como preconizado por Lincon e Guba;17
- Resumos do que foi ouvido à pessoa que forneceu a informação, em vários momentos de diversos encontros com os participantes, com múltiplos objetivos, clínicos e da investigação: mostrar-lhe que foi ouvida com atenção, criando, assim, condições para a médica ser ouvida também; objetivar o problema que, frequentemente, a pessoa percecionava de modo difuso e não estruturado; avaliar se a pessoa se revia no enquadramento feito do que sentia e a preocupava; validar os dados empíricos recolhidos, numa aproximação à validação comunicativa;
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- Revisitação do assunto em consultas posteriores àquela em que a pessoa foi selecionada como participante, para certificação da ausência de distorções na nossa perceção, da constância e da coerência da narrativa do participante e para colocar questões necessárias à melhor compreensão de aspetos anteriormente não suficientemente caraterizados ou, então, suscitados pela análise subsequente à recolha de dados inicial;
- Atenção ás palavras e ações dos participantes, incluindo a utilização de verbatim; - Cuidado relativamente a um viés excessivo da observadora na observação participante, para cujo efeito foi útil, para além da experiência clínica, a experiência pedagógica ininterrupta desde há mais de duas décadas, no ensino pré e pós-graduado da Medicina, designadamente no que se refere aos erros frequentes da avaliação. Assim, teve-se em atenção o efeito do halo, ou seja, a atribuição de caraterísticas não observadas, por generalização das caraterísticas positivas/negativas da primeira impressão;18 o erro de leniência, entendido como generosidade na atribuição de caraterísticas positivas ao observado;18 a tendência central, resultando no ignorar de caraterísticas extremas, por incerteza na apreciação ou por estas serem menos frequentes do que as caraterísticas médias;18 o efeito de contacto, entendido como a tendência do investigador especificar caraterísticas à medida da sua autoimagem, seja por congruência, seja por contraste; a redução da riqueza dos aspetos observados pela necessidade de os classificar; e a procura de coerência lógica, ignorando elementos divergentes na tentativa de organizar as caraterísticas observadas num todo congruente.
No relatório do estudo, procurámos que a descrição dos sujeitos analisados, do seu contexto familiar e social e das etapas de recolha e análise dos dados fosse suficientemente detalhada, de modo a que os leitores pudessem ajuizar da sua aplicabilidade a cenários diferentes do original (critério de transferabilidade) e outros investigadores pudessem reconstruir o que foi realizado (critério de confiabilidade). Adotámos outras estratégias apontadas como adequadas para assegurar, simultaneamente, a validade e a confiabilidade, designadamente o estudo de casos negativos, a triangulação e as auditorias.
O estudo de casos negativos ou contrastantes foram procurados ativamente. A triangulação foi aplicada das seguintes formas:
- Triangulação metodológica e de dados, cruzando os dados com fonte nos participantes com os de outras fontes, nomeadamente: elementos do mesmo agregado familiar ou outros conviventes, no caso destes abordarem as mesmas questões com interesse para o estudo; relato, oral ou escrito, de outros profissionais de saúde que lidaram com os participantes; dados da observação participante; análise de registos clínicos antigos; memória da investigadora nas situações em que testemunhámos os factos ocorridos relatados pelos participantes; e publicações de outros autores;
- Triangulação do investigador, com recursos a auditores, internos (elementos da equipa médica da USF Santo Condestável) e externos (orientadoras desta dissertação; outros) e às perspetivas de autores de outros estudos sobre temas ligados à situação em análise. À equipa médica da USF Santo Condestável, em seis sessões clínicas, foram apresentados estudos de caso, sendo-lhe solicitados que avaliassem se a descrição dos casos estava depurada de deformações subjetivas (preconceitos, cargas valorativas, outros); as repercussões da DC identificadas decorriam dos dados; os fatores condicionantes da DC decorriam dos dados; o plano terapêutico englobava as intervenções indicadas para a situação; a interpretação dos dados era congruente; a interpretação dos factos era mais apropriada do que eventuais interpretações alternativas relativas às repercussões da DC, aos fatores condicionantes da adaptação à DC e aos pressupostos do plano terapêutico definido (grelha de observação em Anexos). As apresentações de cada caso foram estruturadas em “motivo de seleção” (de que factos o caso foi considerado
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demonstrativo), “descrição” e “inferência”. As sugestões de reformulação foram anotadas por duas observadoras, internas do internato médico de MGF.
Quanto aos auditores externos, orientadoras desta dissertação, a conciliação de perspetivas fez-se através da leitura e análise das vinhetas clínicas relativas ao estudo de casos, de acordo com os mesmos parâmetros usados pelos auditores internos. Recaíu, ainda, sobre a organização/enquadramento plausível do trabalho.
A par do recurso aos auditores da investigação mencionados, a arbitragem científica inerente à divulgação de partes do estudo em publicações e congressos médicos, bem como a candidatura a prémio científico, foi considerada uma estratégia para assegurar a intersubjetividade.
Quanto às perspetivas dos autores de publicações sobre temas afins, a análise destas teve várias utilidades, nomeadamente as enumeradas por Guba e Lincoln:19 constituíram fontes de grande riqueza e estabilidade, suscetíveis de consulta sempre que delas precisámos; proporcionaram informações relevantes para fundamentarmos opiniões ou completá-las; e foram fontes úteis para apresentar dados a que não tivémos acesso ou que apenas verificámos em casos de participantes cujo consentimento informado não foi obtido.
7. Questionário sobre o nível de envolvimento com as famílias dos auditores