Psychological Framework

A decisão de participar coloca o sujeito no caminho da experiência de ser um voluntário na pesquisa.

Através dos procedimentos da pesquisa e das ações de educação desenvolvidas em Americaninhas iniciou-se um convívio entre pesquisadores e voluntários. O que segue consiste no relato de algumas das ações desenvolvidas pela equipe de educação e revela seus efeitos sobre essa relação.

“Eles (pesquisadores) avisaram que vinham. Eles foram na minha casa e eles conversaram com a gente. Eles conversaram com a gente numa reunião na igreja e eles perguntaram o que a gente achava sobre a pesquisa e depois explicava também e aí a gente entendeu o que tava acontecendo. E isso era muito bom. Eu achei legal” (E)

“Primeiro vieram na minha casa e falaram do projeto. Aí eles foram na igreja e foi uma reunião e a gente foi e eles explicaram pra gente bem explicadinho. E depois a gente foi em Americaninhas la na FIOCRUZ pra tomar a vacina. Então graças a Deus eu tomei a vacina. Foi uma coisa muito boa explicar as coisas pra gente. Foi muito bom” (L)

Os entrevistados destacam, dentre as ações de preparo da comunidade, as reuniões dos pesquisadores com a população, realizadas nos espaços da comunidade. A abordagem dos pesquisadores como ouvir as demandas e explicar sobre a pesquisa foi considerada uma atitude satisfatória para compreensão da pesquisa que iria acontecer. O diálogo estabelecido pelos pesquisadores favoreceu uma avaliação positiva por parte dos pesquisados. O fato de os pesquisadores perguntarem o que as pessoas achavam da pesquisa, efetivando um espaço de comunicação com a comunidade foi uma atitude considerada boa, responsável pela satisfação em relação à equipe, expressa na frase “[...] foi uma coisa boa explicar as coisas pra gente.”

Ellingtom (2003) também percebeu em seus estudos a importância do ato de ouvir as pessoas envolvidas em ensaios clínicos. O autor pesquisou a participação de voluntários em ensaios clínicos em áreas de vulnerabilidade social e minorias étnicas na Espanha, Europa, e evidenciou a satisfação das pessoas quando os pesquisadores demonstravam disponibilidade para escutar suas dúvidas, anseios e expectativas. Dessa forma, a comunicação entre pesquisadores e comunidade pode garantir o envolvimento e o engajamento dos voluntários, uma vez que passam a compreender do que trata a pesquisa e encontram espaços para essa comunicação.

Souza (2001) desenvolveu ações de educação e preparo da comunidade nos ensaios clínicos da vacina contra HIV/AIDS no Brasil, em áreas de risco na região metropolitana do Rio de Janeiro e evidenciou que o diálogo, a partir das demandas dos pesquisados, além de melhorar a compreensão da pesquisa mostra-se como importante agente motivador para o engajamento. Para o autor, o ato de ouvir o que as pessoas tem a dizer sobre a pesquisa é fator que favorece a construção de uma relação positiva, principalmente em populações vulneráveis onde as barreiras sociais e culturais, assim como a própria linguagem científica, podem dificultar a compreensão e a participação das pessoas.

Os estudos de Souza (2001) evidenciaram ainda que ouvir o que as pessoas pensam sobre a pesquisa e as explicações pertinentes dos pesquisadores influenciaram uma decisão favorável e uma experiência positiva. Isso é evidente em Americaninhas onde as explicações que os voluntários receberam influenciaram sua decisão.

Outros estudos também apontam para a importância do diálogo com a comunidade, destacando-o como base estruturante das relações entre pesquisadores e comunidade que merecem relevância na condução dos ensaios clínicos (JENKINS, 2000; KALJEE, 2007; MILLS, 2006; MOODLEY, 2005; SUHADEV, 2006).

Apesar das recomendações expressas na literatura, ainda assim existe pouca preocupação dos pesquisadores com essa questão. Estando mais atentos às questões técnicas dos ensaios clínicos como a seleção e recrutamento de voluntários, deixam pouco espaço para escutar as dúvidas, anseios e sentimentos das pessoas envolvidas na pesquisa (ELLINGTON, 2003).

Ressaltamos que, nos ensaios clínicos da vacina contra Ancilostomíase, o preparo da comunidade foi uma das preocupações dos pesquisadores e garantiu a construção desse espaço de comunicação que influenciou positivamente os voluntários.

Sobre o diálogo dos pesquisadores com a comunidade podemos citar o relato de um entrevistado:

“Teve a reunião. Veio Renata (Gerente de Campo do projeto) e Dr. Antônio (Médico). Renato (psicólogo) também veio. Eles são gente muito boa. Aqui todo mundo gosta deles. Aí eles perguntaram se nós queríamos entrar no projeto. A Renata fala que nós somos uma equipe. Eu achei legal isso porque teve uma coisa boa, sabe. Teve uma coisa boa todo dia. Eu acho que é bom” (S)

Chamar os pesquisadores por seus nomes demonstra a existência de um vínculo com os profissionais. O entrevistado, além de emitir sua opinião sobre a equipe, posiciona-se como membro dessa equipe e expressa satisfação por isso. Aqui, destacamos que o diálogo com a comunidade despertou nas pessoas o sentimento positivo de pertencer ao grupo de pesquisadores. Podemos inferir, pelo relato de satisfação do entrevistado, que participar da pesquisa trouxe um significado relevante para a sua vida.

O diálogo com a comunidade, além de estabelecer as relações com os pesquisados, proporcionou a melhoria do conhecimento sobre a pesquisa, seus procedimentos e implicações.

“Primeiro o pessoal (pesquisadores) veio fazer o exame de fezes da gente. Depois foi na minha casa e também fizeram a reunião com a gente. Eles explicaram pra gente como íria ser o projeto, que tinha uma vacina pro verme. Fez com todo mundo. Aí, o médico falou que eu tinha o verme e me convidou para participar e que se eu quisesse poderia entrar para participar do teste da vacina. (A)

O entrevistado relata a realização dos exames de fezes, a visita domiciliar, as reuniões com a comunidade e a entrevista com o médico, estratégias e procedimentos habituais da pesquisa. Ele é capaz de reconhecer que um dos critérios para participar dos testes da vacina seria estar infectado pelo verme Ancilostomídeo, além do caráter voluntário

da participação, pois ele afirma que o médico convidou-o para participar da pesquisa se assim o quisesse.

Sabemos que nem sempre as pessoas compreendem na totalidade os objetivos e os procedimentos da pesquisa. Tal fato deve-se a complexidade de informações técnicas aliada às condições de risco social em que vivem essas pessoas (BEAUCHAMP, 1995; CABRAL, 2006; CHENAUD, 2006; EDWARD, 1999; GAMBLES, 2004; HARDY, 2002; MOODLEY, 2005; SILVERSIDES, 1999; WALD, 1993).

O relato evidencia que o diálogo, aliado às estratégias de preparo da comunidade, favoreceu a compreensão sobre os procedimentos dos ensaios clínicos, reafirmando a importância da comunicação efetiva no cenário das pesquisas que envolvem a participação de seres humanos.