Fomos até a casa de duas irmãs gêmeas com deficiência intelectual criadas pela avó que hoje está cega, Dona Diva. Quem forneceu as informações foi a filha de Dona Dora. As meninas falam palavras isoladas e repetidas. Demonstraram alegria com a nossa visita. São brancas. Foram abandonadas no quilombo pela mãe que passou por ali e Dona Diva. pegou para criá-las, ainda quando bebês. Não frequentaram escola e nem instituição. Fazem acompanhamento mensal em Registro. A prefeitura envia
145 condução para pegá-las e trazê-las. Nunca são pontuais, avisam um horário e chegam em outro, também acontece de não virem e não avisarem. Atualmente é a filha de Dona Diva. que cuida da casa, das meninas e da mãe. Relatou que o pessoal da comunidade vai vê-las.
Em seguida, fomos até a casa de Maura, 45 anos, sexo feminino, com surdez. Segundo os pais, nasceu surda. Nunca frequentou escolas, nem instituições. Fica em casa e nas roças.
Também fomos na casa de Marcela, uma garotinha de 8 anos com deficiência física. Não anda e não fala, mas demonstra compreensão. Possui uma sequela motora em decorrência da paralisia cerebral. Faz acompanhamento em Santos. Possui uma cadeira de rodas, que foi comprada pelos pais. Até o momento não estava matriculada na escola.
Neste dia também fomos na casa de Valter, sexo masculino, 29 anos, com deficiência física. Conversamos com a mãe de Valter, que, segundo relatou, teve algumas complicações no parto. Valter anda com dificuldades. Estudou e concluiu os estudos. Quer fazer uma faculdade, também quer ser professor.
4.5.3.4 São Pedro
Greice, sexo feminino, 35 anos. Possui uma sequela motora decorrente de complicações no parto e deficiência intelectual. Mora com os pais e com seus dois filhos. Foi casada por um ano. O marido foi embora da comunidade. Greiece. nunca foi para a escola. Segundo a mãe, na infância Greice tinha muito sono devido às crises convulsivas. Atualmente faz acompanhamento mensal em Registro e toma medicamentos para o controle das mesmas. Greice gosta de ajudar, é solícita e participa de todas as atividades da comunidade com a mãe. Também auxilia nas atividades de casa e no cuidado com a horta. Tem dois filhos, um menino, Mateus, de oito anos, e uma menina, Paula, de quinze anos. Paula. passou da hora de nascer e tem um laudo de comprometimento mental. Paula estuda na Escola Maria Antônia Chules Princesa, está no 1º ano do Ensino Médio. A diretora sempre chama a avó para conversar para falar das dificuldades de Paula, que não faz nenhum tipo de acompanhamento.
Ivan, sexo masculino, 36 anos, deficiência intelectual, frequentou a escola da comunidade, mas não continuou os estudos. A mãe relata cansaço diante das frequentes reclamações da escola sobre a apatia de Ivan. A mãe contou que na adolescência Ivan. chegou a ficar dois anos preso por ter corrido atrás de uma mulher que alegou ter sido
146 perseguida por ele. A mãe demonstrou muita tristeza e inconformismo diante desta situação, se queixando da forma desrespeitosa que o filho foi tratado e que em nenhum momento sua condição foi levada em consideração. Os familiares afirmam que este acontecimento piorou muito o quadro de Ivan, que praticamente não fala e nem sai de casa.
Bento, sexo masculino, deficiência física. Teve complicações no parto e, segundo a mãe, nasceu quase morto. Ficou com sequela motora, hemiplegia, metade do corpo comprometido; anda e fala com dificuldade. Frequentou a escola da comunidade, mas não concluiu os estudos, segundo a mãe, porque não acompanhava as exigências da professora. Atualmente frequenta a APAE da cidade. Bento é comunicativo e anda pela comunidade toda. A mãe relata preocupação devido às crises convulsivas que tem. Já chegou a cair pela comunidade e ninguém saber o que fazer. Toma medicamento e faz acompanhamento mensal em Registro.
Tais, sexo feminino, deficiência intelectual. Segundo as informações fornecidas pela mãe, Tais. sempre foi uma criança quieta, até mais quieta que as outras, com dificuldade de compreender ordens simples. Chegou a frequentar a escola da comunidade, mas não concluiu os estudos e, devido à insistência, a diretora levou Tais para fazer um acompanhamento neurológico. O médico emitiu um diagnóstico escrito ADNPM com retardo mental leve e explicou que essa seria a vida dela, e que um psicólogo poderia ajudar. Devido às dificuldades de deslocamento até o município de Registro, a mãe não a levou para o acompanhamento psicológico. Atualmente frequenta a APAE de Eldorado.
Sara, sexo feminino, deficiência mental com autismo. A mãe de Sara nos recebeu em sua casa e relatou a dificuldade de saber o que a filha tinha. Segundo ela, Sara nasceu sem problemas e cresceu como outra criança qualquer. Com 3 anos ainda não falava e usava fraldas. Preocupada, procurou vários tipos de ajuda, levou-a para ser benzida, em outras comunidades, e quando percebeu que a filha não melhoraria, procurou ajuda médica. A mãe fala que nada mudou depois que foi atendida pelo médico. A situação ficava angustiante, pois não via melhora no caso da filha, até que começou a se alfabetizar na escola e interagir com a professora. Depois de certo período, mudou de comportamento, ficava agressiva com os colegas e não quis mais ir para escola. A mãe fala que tinha muita dificuldade para lidar com a situação, pois via que a filha ficava agressiva, não se comunicava e queria ficar sozinha. Com Sara adolescente, retornou ao médico que emitiu o laudo de atraso mental moderado com
147 aspecto autista, que receitou medicamentos. Assim que se iniciou o tratamento medicamentoso, a mãe fala que Sara ficou apática e chegava a babar. Conseguiram retornar ao médico, que reduziu a dosagem do remédio. Sara ficou muito tempo sem atividade, saiu da escola e ficava andando pela comunidade. Não gosta de ajudar a mãe em casa e nem na horta. A APAE da cidade não aceita sua matrícula; segundo a mãe, afirmam não ter vaga na condução.
4.5.3.5 Galvão
Pedro, sexo masculino, 7 anos, deficiência mental. Foram realizadas duas visitas à casa de Pedro. Na primeira, foi possível conversar mais com a mãe, que relatou dificuldade em priorizar atenção a Pedro, pois tinha mais 6 filhos que exigiam sua atenção. Pedro estuda na escola da comunidade. Observou-se que a escola tem uma preocupação com Pedro eles acompanham seu caso e vão com frequência à residência conversar com a mãe. Pedro fala algumas palavras, imita os sons que escuta, reconhece letras e números. A escola o encaminhou para acompanhamento neurológico. A mãe o levou e afirmou não ter recebido nenhum tipo de orientação.
Ivo, sexo masculino, deficiência física. Fomos recebidos pelo pai, que nos contou sobre o caso de Ivo, que passou da hora de nascer e ficou com sequelas motoras. É tetraplégico, fica a maior parte do tempo na cama ou no sofá. Segundo o pai, Ivo também gosta de ficar sentado na cadeira em frente à casa. I. nunca recebeu acompanhamento fisioterapêutico. Faz acompanhamento trimestral em registro, vai buscar remédios para controlar a convulsão. Ivo compreende o que falam e expressa pelo olhar. A mãe o alimenta e dá banho. Nunca foi para a escola e não frequenta a APAE.
Vitor, sexo masculino, 50 anos, cego. Sr. Vitor perdeu a visão trabalhando na roça, quando um espinho foi parar dentro do olho direito, o feriu e, devido a uma infecção, acabou comprometendo o outro olho. Vitor nos fala da dificuldade que foi perder a visão aos poucos. Faz acompanhamento oftalmológico em Registro. Ficou um período sem sair de casa, mas agora, aos poucos, vem participando das reuniões da associação.
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4.5.3.6 Sapatu
Fabia, sexo feminino, 35 anos, deficiência intelectual; e Laura, sexo feminino, 35 anos, deficiência física e intelectual. Fabia e Laura são irmãs gêmeas, foram abandonadas pela mãe e criadas pela avó paterna. Segundo as informações fornecidas pela avó, a mãe foi trabalhar em São Paulo para ajudá-las e não voltou mais. O pai vem vê-las uma vez ao mês, mora em Apiaí. Laura. nasceu com uma malformação na perna direita e anda com dificuldade. Ambas falam com dificuldade. Laura sofreu um abuso sexual e engravidou, tem um filho de 2 anos. A avó relata que foi um período muito difícil que enfrentaram, pois Laura estava voltando para casa, dentro da comunidade, quando sofreu o abuso. Chorava muito e teve que fazer um tratamento medicamentoso. Até o momento não se sabe quem fez isso. A avó cuida dos três.
Wagner, sexo masculino, 5 anos, deficiência intelectual acompanhada de fortes convulsões. Frequenta a escola da comunidade e faz acompanhamento em Registro. A mãe relata que é uma criança irritada, que chora muito e gosta da escola. As professoras se queixam desta irritabilidade.
Otávio, sexo masculino, 75 anos, surdez senil. Perdeu a audição aos poucos. Segundo a esposa, sempre trabalhou muito na roça. Hoje ainda cuida do terreiro e da criação de casa. Não faz acompanhamento médico.
4.5.3.7 Nhunguara
Maira, 15 anos, sexo masculino, deficiência física. Segundo informações colhidas da mãe, M. nasceu sem alterações físicas visíveis, mas não sentava sozinho e não chegou a andar. Maira fala e conversa. Possui uma doença neuromuscular progressiva. Não frequentou escola. A comunidade adquiriu uma cadeira de rodas para ele.
Gisele, sexo feminino, 20 anos, surdez. É aluna da EJA da Escola Estadual Maria Antônia Chules Princesa. Segundo mãe, nasceu surda. Gosta da escola. Atualmente tem aulas de Libras aos sábados em Eldorado com uma secretária da escola que se prontificou a realizar este trabalho. Falta muito às aulas na escola. A mãe relata que tem dias em que G. não quer ir para a escola.
Fernanda, sexo feminino, 15 anos, surdez. É aluna da Escola Estadual Maria Antônia Chules Princesa. Gosta da escola, mas também falta com frequência. Fernanda nasceu surda, fez acompanhamento por 2 anos em Santos. Atualmente frequenta as
149 aulas de Libras aos sábados em Eldorado com uma secretária da escola que se prontificou a realizar este trabalho.