A entrevistada tem vinte e dois anos de idade, é solteira. Teve a filha por volta dos quatorze anos de idade, fruto de um namoro. Mora com a mãe e, não tem obrigações domésticas. Trabalha e, com o dinheiro sustenta a si e à filha. Não tem outros filhos.
A entrevistada é universitária, sua condição econômica é identificada por ela como
humilde, mas sem extrema pobreza, o que lhe confere condições de comprar remédios
necessários para a filha, alimentação. Mora em uma cidade próxima à Capital e relata dificuldades no acesso até o IFP. Possui boa rede de apoio, refere a ajuda tanto da família como de uma madrinha, em quem se apóia para os cuidados com a filha. Não mantém um bom relacionamento com o pai da filha, mas este convive com a criança com certa frequência, apesar de não participar dos cuidados. A entrevistada possui a guarda judicial da filha e é a principal responsável por ela. Segundo seu relato, já aos dois meses de idade os primeiros sintomas apareceram, mas só com um ano a criança entrou em fila de espera na cidade de São Paulo. Foi um período de muitas incertezas, achava que iria transplantar rápido, mas os médicos adiavam a cirurgia. Em 2001, voltou para Recife e entrou em fila de espera no Hospital Oswaldo Cruz, hospital universitário de Pernambuco. A entrevistada não soube definir o diagnóstico da filha. Segundo informações obtidas no IFP, o diagnóstico é a doença hepática crônica, mais conhecida como cirrose; essa doença não é congênita, existem causas externas que podem levar ao seu aparecimento, entre elas, a contaminação pelo vírus da hepatite B ou C, e não só o uso de álcool, como é comumente associada; entretanto, cerca de 30% dos cirróticos não encontram causas para o aparecimento da doença. A única forma de tratamento é o transplante hepático.
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1. A categoria conciliar: vida e cuidar da filha.
Essa categoria foi identificada por observarmos que esse é um grande impasse na vivência dessa entrevistada. Pelo seu momento no ciclo vital, ela se depara com essa questão nos diversos setores da vida, seja profissional, afetiva ou social. É uma constante em seu discurso a expressão dessa dificuldade, inclusive, apontando o luto pela sua própria vida.
Entrevista: “Hoje, por exemplo, eu faço faculdade que eu não queria tá fazendo né... eu faço faculdade de licenciatura em matemática, eu não sou boa em matemática... não gosto, eu gostaria de estar fazendo uma outra faculdade, de um outro curso... mas é a faculdade que tem próxima da minha casa...”
Entrevista: “... Eu não tenho uma rede de amigos, eu não viajo, uma viagem de faculdade, de amigos, disso, daquilo... eu me sinto sozinha, eu não tenho um amigo da minha idade pra conversar... porque minha amiga não vai querer ficar em casa pra conversar comigo... ela vai querer sair...”
2. A categoria dependência.
Que pretendemos apontar se refere à indiscriminação percebida entre a entrevistada e a filha. A sua identificação se deu pela presença marcante das atitudes e dos comportamentos que apontam para isso e que qualitativamente, foi significativa na construção de uma categoria. Há impossibilidade da entrevistada em fazer projetos próprios, assim a sua vida se pauta pela condição atual da filha. Dois corpos em um só é metáfora para essa situação nesse momento.
Entrevista: “Tudo eu penso antes nela... a minha vida e a dela é uma coisa só... se tem alguém que nesta situação, que vive, que consegue ter vida própria, me diga quem é... porque eu vou querer saber a fórmula...”
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Entrevista:... “Ela é o amor da minha vida, é o meu amor... nem sei, nem sei... (risos) é minha vida, eu não me vejo fazendo nada se não for com ela, até uma sandália quando você vai comprar... Eu tinha um descontrole, porque eu só comprava pra ela, aí fui aprendendo: ó filha, duas pra você e duas pra mim... de tudo, senão você se esquece de tudo, esquece, esquece..”
Entrevista: ... “É, depende de como ela vai estar para que eu possa caminhar”... Entrevista: ... “ não me vejo fazendo nada se não for com ela”...
Entrevista: ... “a minha medida é ela...”
3. A categoria aceitação social.
Foi identificada sendo, qualitativamente relevante na vivência dessa entrevistada, que observa a resposta e o olhar vindos do meio social, em que a doença da filha é identificada e apontada como diferença. De forma geral, a entrevistada responde a essa condição por meio da revolta e perda de controle. Essa categoria também representa as dificuldades no enfrentamento dos limites impostos pela doença da filha, tanto em relação ao meio social, como em relação a si mesma, apontando a vulnerabilidade por que passam os pais nesse tipo de vivência.
Entrevista:... “Vê só, eu queria falar uma coisa que a gente não falou, que é sobre a aceitação da sociedade, é complicado, tão complicado... já briguei tanto... com tanta gente... Nunca bati, mas agora eu digo direto que vou bater numa pessoa...”
Entrevista:...”A sociedade é muito burra!... (expressão de raiva) Não sabe olhar para uma criança que tem problemas e agir naturalmente né?... Oi fulana, rir, dar um beijo, abraçar, fica logo... Oh. Oh. Oh... (cara de espanto)...Isso me irrita, me irrita a ponto de eu chegar a fazer uma besteira porque se fizer isso com a minha filha, eu não sei o que eu faço não... Não sei...(expressão de raiva)...”
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4. A categoria medo da morte.
Se destaca e dá sentido à postura superprotetora da entrevistada, que se sente ameaçada com a possibilidade de perda e consequentemente investida para os cuidados da filha doente.
Entrevista: “... Então... Assim... (para um pouco de falar)... Eu sinto medo de um dia perder a minha filha. Todo o meu medo... se disser assim... você tem medo de alguma coisa? eu digo: só tenho um medo na minha vida, de perder a minha filha por qualquer coisa que seja! Tem algum desejo? Eu digo: tenho, de vê-la bem, o resto pra mim eu vou lidando... choro ás vezes, sofro... vou levando... ela está bem, tá bom! “
Entrevista: “Você acorda á noite pra ver se seu filho está respirando, são 8 anos fazendo isto, sua filha mexe.... ou bate, você acorda achando o pior...(expressão de desespero)
Entrevista: “Por mais que você conheça pessoas que fizeram e estejam bem... mas é a sua filha né?... cada pessoa é uma... e se um dia, vixe Maria... ela não sair bem eu mato, vou bater em todo mundo (risos), entendeu?
Núcleos de sentido
Outros núcleos de sentido capturados foram a Peregrinação realizada pela entrevistada, descrita pelas idas e vindas aos especialistas, a mudança de Estado para conseguir o transplante, entre outros aspectos que afetaram sua vida radicalmente, até que fosse possível um diagnóstico conclusivo, a partir do qual iniciou a espera pelo transplante. A solidão no cuidado aparece associada à solidão que sente, é difícil para ela relacionar-se com pessoas da sua idade, ela, praticamente, durante sua adolescência, cuidou da filha e de todas as dificuldades que surgiram após o nascimento.
Durante a entrevista, em alguns momentos essa entrevistada faz o uso da 3a pessoa gramatical, nos momentos em que precisa falar da dificuldade dessa experiência;
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observamos com isso a presença de mecanismos de defesa, a tentativa de afastamento da situação incômoda, por meio de sua expressão verbal.
Apesar de aparentar segurança, ser bem informada, ela traz claramente o medo de não dar conta dos cuidados para com a filha, e da sensação de impotência. A religiosidade aparece como fonte de segurança nos momentos aflitivos nas intercorrências médicas e cirurgias necessárias no período da espera.
Outro sentido capturado foi a valorização das pequenas coisas, ver a filha tomar picolé é um evento que emociona a entrevistada, defrontar-se com os limites que a doença impõe, tocam-na intimamente e percebemos que ela tem a compreensão do quão tênue e marcante é a linha que separa a filha de uma vida sem restrições e medos.