Inicialmente, gostaríamos de observar que, em relação ao objetivo a que nos propomos nesse trabalho - Examinar a vivência dos pais na espera pelo transplante hepático do filho –, defrontamo-nos com uma situação profundamente complexa. Essa complexidade, em parte, na nossa visão pode ser entendida por meio da série de influências que sofre.
De uma forma didática, elaborada por nós, essas influências podem ser divididas em dois grandes grupos: o primeiro se refere à situação e aos contornos de um transplante de órgãos, como buscamos explorar no cap. I, que nos informa o contexto da espera, dos riscos, da não cura, das limitações, da sobrevida, entre outros aspectos; e o segundo versa sobre os aspectos particulares dos pais, entre eles, a idade, a situação sócio- econômica, as capacidades intrínsecas no enfrentamento da situação, o momento do ciclo vital, etc.; ou seja, muitos aspectos que, por sua vez, oferecem desdobramentos em relação a essa parentalidade diante de um filho doente, e em relação a essas questões que implicam o luto e o luto antecipatório. Essa visão que construímos por meio da teoria e da pesquisa ofereceu-nos uma forma ampla de entender a questão e de considerá-la em sua complexidade.
Destacamos também o fato de que, por ser o transplante de órgãos uma terapêutica imersa na contemporaneidade, e, por conta disso, ainda é um procedimento que, mesmo sendo usual e estando incorporado entre as terapêuticas médicas, ainda precisa ser, de fato, integrado do ponto de vista da aceitação subjetiva das pessoas de modo geral. Pois o transplante, como apontamos, traz questões de difícil entendimento subjetivo, haja vista os aspectos referentes à morte encefálica e à utilização de órgãos de outra pessoa quer seja feita por doação de cadáver ou de doador vivo.
Observamos também que existe uma postura de querer naturalizar uma terapêutica recente como os transplantes. E isso nos aponta uma questão, que se refere ao fato de que, atualmente, frente a essas novas terapêuticas, as antigas maneiras de cuidar do corpo, de pensar sobre ele, já não são suficientes e por conta disso trazem novos problemas, como tão claramente apontou KNOBLOCH (2002).
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Mesmo que a prática da equipe médica indique essa tentativa de naturalizar, de fato, a complexidade, existe para todos os implicados. Observamos que essa questão tem pouco espaço e que praticamente nem é trazida à tona. Entretanto, isso mobiliza os pais, que se veem em uma situação de desconforto, e sobre a qual nem sabem como se posicionar, pois, em geral, não existe o espaço para a reflexão sobre esses aspectos.
Diante do que pudemos perceber, tanto em relação à teoria como em relação à pesquisa, acreditamos na necessidade de que os pais, os envolvidos diretamente na situação de espera, podem ser beneficiados, por meio de uma informação efetiva, que, inclusive, é embasada por questões éticas que se referem à autonomia na escolha pelo transplante e no direito de conhecer os riscos e demais dificuldades.
Essa informação pode ser entendida também como organizadora dos aspectos práticos em que se exclui uma imagem irreal de cura, mas que, antes, informe a importância de um preparo e posicionamento à nova condição que surge após o transplante, uma condição de cronicidade.
Assim, também, observamos a importância de uma escuta das diversas questões desses pais, uma escuta acolhedora das dificuldades enfrentadas por eles.
Essa escuta, de que falamos acima, inclui um ponto relevante, que merece ser considerado: a importância de que esses pais falem da doença do filho, do quanto isso os atinge. O foco se volta para o transplante, para a necessidade de enfrentá-lo como uma saída para o problema; entretanto, parece que fica esquecida a existência de uma história anterior que esses pais viveram. Antes de a criança nascer, já havia projetos; com o nascimento de um filho doente, ou o aparecimento de uma doença no início da vida da criança, tem-se um evento marcante. Essa continuidade nos pareceu impedida de circular, calada, sendo o transplante visto como a única coisa que afeta os pais e que deve ser considerada, quando na verdade é uma consequência.
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Dentro desse contexto, também devemos observar que, de fato, a doença estabelece entre pais e filhos um tipo de relação específica, que carrega essa marca. Essa maneira própria, que é atravessada pela doença, muitas vezes é a única forma de se relacionar com a criança e isso também de algum modo é desconsiderado. A mudança a que o transplante se propõe merece um olhar dessa ordem, pois indica a mudança de uma situação terminal para uma situação de cronicidade, e implica todos os aspectos que a compõem e para os quais os pais precisam estar preparados.
A mudança interna diante da nova situação exige tempo, exige apoio e a sensação que tivemos é a do pouco entendimento e preocupação em relação a isso, mais uma vez o transplante e a sua necessidade se impõem.
Observamos também que a situação em que o casal consegue administrar a série de desgastes e compartilhar sem cobranças as demandas que surgem de todo o período de espera segue como ideal, formando uma parceria no cuidado e também mantendo o relacionamento afetivo; é, portanto uma grande conquista que deve ser valorizada.
Ainda apontando aspectos que gostaríamos de considerar, uma questão que nos parece importante refere-se à questão da sobrevida, do tempo que é possível viver após um transplante; sabemos que ainda são aspectos pouco definidos e promotores de angústias para os pais.
Foi muito interessante observar os dados da pesquisa e a variedade de temas que surgiram, que puderam ser expressos pelas categorias e pelos núcleos de sentido, os quais valorizamos e entendemos que era importante apontá-los, por toda riqueza que oferecem e pelos contornos em relação à situação marcadamente complexa; assim como também foi importante observar a uniformidade entre as entrevistadas do ponto de vista de suas vivências. Consideramos essa diversidade das categorias e dos núcleos de sentido genuína, possivelmente fruto de uma escuta no processo das entrevistas, que
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buscou a profundidade das falas e amplitude de seus sentidos.
Para finalizar as nossas considerações, gostaríamos de registrar a importância de que projetos e pesquisas, que visem à observação desses pais, tanto durante a espera como após o transplante dos filhos, possam ser realizados, visando cada vez mais ampliar o entendimento dessa questão; assim também gostaríamos de enfatizar a importância das políticas públicas de apoio a essas pessoas, particularmente as que sofrem limitações econômicas e que residem em locais afastados dos centros de atendimento.
Que a contribuição desse estudo possa, antes de oferecer respostas e dados fechados, abrir espaço para que diversos aspectos componentes de uma situação complexa como essa possam se expressar.
Referências Bibliográficas
Capítulo 7
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